2006年01月

2006年01月31日

募金

ひろこ募金ありがとうございます。

takamoriさん募金ありがとうございます。
それからお店HPのtakamoriさんのブログに”淳の力になる会”のサイトリンクありがとうございます♪

M.Yくん募金ありがとうございます。後輩との連絡もありがとう。

2月3日にラジオ出演の打ち合わせとスタジオでの収録をしてきます。
ネットラジオというまだあまり普及していないものらしいのですが、少しでも多くの方に知ってもらうことを目的として、淳の話をうまくできるかわかりませんが、伝えてみたいと思います。
夢を追いかけて成功していることや、病気の状況、DVDや写真の紹介などを考えてます。
また状況を報告します。

(洋子)

st_cecilia1012 at 00:00|PermalinkComments(0)TrackBack(0) 募金活動♪ 

2006年01月25日

ブログは大丈夫かな??

ライブドア騒動で大変なことになってますが、このブログは引き続き運営していきますね!

 YO-C 様募金ありがとうございます。

はじめちゃんより”チャリT”の1つ目をデザイン中との事です。
亀の写真を見て使いたくなったそうですよ。
波乗りの写真があったら欲しいとの事でした。淳よろしくね☆

ポストカードができたらたくさんのお店に置けるね。
楽しみにしてます。

(洋子)


st_cecilia1012 at 00:19|PermalinkComments(0)TrackBack(0)

2006年01月19日

募金

本間くん、出縄くん、よっちゃん募金ありがとうございます。
古池さま募金へのご協力ありがとうございました。

募金への協力者様のリストを作りたいと思います。
その件は、また後日報告いたします。

淳は夢を追いかけて成功してきたんだから、今度もうまくいくよ。
写真とってもいいね。全部それぞれ伝わるものが違う感じ。
わたしは一番はじめの写真の亀がお気に入りかも。

(洋子)

st_cecilia1012 at 23:19|PermalinkComments(0)TrackBack(0) 募金活動♪ 

2006年01月15日

グリベックと僕の関係・・・

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僕はグリベックを飲んでいます。
そして現在はいい効果も得られています。

このグリベックは慢性骨髄性白血病(以下CMLと略)には21世紀の金字塔のような薬だそうです。
この薬の開発でCML患者の生存率は飛躍的に上がりました。
しかし、まだ市場に出て間もないために永続的な効果ははっきりと分かっていない現実もあります。
そして病気の根治には至りません。

確かに値段も高いです。
下世話ですが、薬を飲み込むとき、ああステーキと同じ値段だ、ああトロだ、などと考えながら飲んでいます。
それはジョークですが、この薬に助けられています。



グリベックは、
CML慢性期の患者には90%近い数値で効果があるというグラフデータを担当医から見せてもらいました。
僕のような移行期患者については60%くらいの効果が見られ、しかも日がたつごとに効果は下り坂で3、4年で効果が消えてしまうというデータが一般的らしいです。
グラフはなだらか曲線を描き下降していました。

そういったデータから、僕には骨髄移植が必要です。

一方、
CML移行期患者の骨髄移植データは、5年生存率で40%。
これは移植後に起こる合併症、副作用や感染症、また再発などで、移植後5年間に生き延びられる確率が40%という意味です。5年目以降は安定した生存率が得られます。
グラフは最初に3年間は急激に下がり、その後はゆっくりと直線に向かっていました。



既にアメリカでは第2世代、第3世代のグリベックと呼ばれるような薬のテストが行われているようです。
一般的に日本医療はアメリカより10年ほど遅れていると言われています。


アメリカと日本の医療、僕が身を持って感じたのは、何より医療自体が日進月歩で発展していること。

そして病気に打ち勝つには精神力がもっとも重要なこと。


夢を持つことを忘れなければ、自ずから良い結果が出てくると信じています。

(淳)


junphoto at 15:31|PermalinkComments(1)TrackBack(0) junphoto diary 

2006年01月12日

グリベックという薬

グリベックという薬についてですが、淳は確か服用しているんだよね?
以下はあるサイトで見つけたものです。


私の主人は今、病と戦っています。病名は慢性骨髄性白血病です。完治させる為には骨髄移植以外には望みがありません。しかしながら、骨髄移植には年齢制限があるのです。残念ながら主人は制限に阻まれ、受ける事が出来ません。現在は、インターフェロンを注射し、急性転化を遅らせる療法をとっています。それでも5〜6年後に急性転化し,死への転帰をたどるとされているのです。たとえ骨髄移植の道が選択肢にあったにせよ、移植後早期に死亡する方は後を断ちません。
そこで、欧米では、グリベックという慢性骨髄性白血病の傷ついた染色体が作るたんぱく質の効果を打ち消す薬が開発されており,異例の速さでアメリカでは認可されました。
グリベックを服用すれば85%の完治が認められたとされる、慢性白血病患者には
夢の様な薬なのです。多くの方が命を落とす前に、と切望されているのです。インターフェロンは一時凌ぎの薬でしかなく、保険適用されていても非常に高価なので、長期の出費に耐えられるご家庭も多くはない筈です。生きている間打ち続けなくてはならないのですから・・・


という内容でした。
もうすでにグリベックは慢性白血病の薬として世間に出ていますが、夢のような薬ではないことは事実のようです。でもこの薬で淳が治ったらいいのにな。。。この薬を服用するだけで治ることはないのかな?このサイトにいろいろと説明があるので、念のためにのせておきます。

http://www.glivec.jp/

私の旦那のお店やそのフランチャイズの方のお店にも募金箱を設置していただけることになりました。ありがとうございます。

(洋子)

st_cecilia1012 at 00:31|PermalinkComments(11)TrackBack(0) じゅんへのメッセージ☆ 

2006年01月09日

オレンジ

イメージカラーっていろいろありますよね。
がんにもそれぞれに色があって、その中で白血病は「オレンジ」なんだそうです。
これは、私が白血病について日頃勉強させていただいているcrambonさんのブログで紹介されていました。

そして「オレンジ」のリストバンドやピンバッヂなどを身に付け、“白血病の患者さんたちを支援していこう!”という活動が広まりつつあるそうです。

具体的なことについては、まだ調査中なので分かり次第またお伝えしたいと思いますが、この活動についてご存知の方はぜひ情報提供やご意見をお待ちしております。

どうもアメリカの方から広まってきているようなのですが・・・。(ミユキ)


nmby9728 at 22:14|PermalinkComments(0)TrackBack(0) ドナーについて | じゅんへのメッセージ☆

2006年01月06日

今年の抱負は?

ab22f9be.jpgみなさん、新年はいかがお過ごしでしょうか?
どのようなライフプラン、抱負をたてられましたか?







先日、担当医と移植プランについて話してきました。
HLA型が全て合うドナーの同意が得られなかったため、プランを変更するという内容でしたが、僕には以下の選択権があるそうです。

1、臍帯血移植
2、HLA型が一座不一致での骨髄移植
3、合う骨髄を海外のバンクから取り寄せる

移植担当医いわく、もっとも有力なのは2の一座不一致移植だそうです。
理由としては、1の臍帯血はまだしっかり確立されていない現状があること、3は中国、韓国の医療や採取方がはっきりわからないためあまりお勧めできないこと、アメリカからも考えられるが空輸による品質の問題などがあること、からです。


血液のHLA型についてですが、
これは単純に一人がA、B、DR、をそれぞれ2組ずつ、計6種類持っています。
父親からの A B DR
母親からの A B DR
これらが自分の持つ型ということになります。

この6種類が一致する人をバンクで捜し移植に至る訳です。
この型が合う人は10万人に一人の割合だそうです。

僕の場合、残念ながら日本人全体的にみても少ない型を持っていると言われています。
バンクではすでに一座不一致での検索を始めてくれています。
この一座不一致での移植は、主にDvHDといわれる合併症や副作用が多く出る傾向にあります。
結局、移植後はこのGvHDとの戦いとなるようです。


正直、怖いですが、これを乗り越えなければ僕の病気は根治できないので、精神力をしっかり持つ事が今年の目標になりそうです。

また、骨髄バンク登録者が増え、HLA型が完全一致する人がバンクで再発見できたらいいな、などと想い描いております。



今後も様々な瞬間を撮影し、アップしていきますので、みなさんに見て頂けたら幸いです。

うがい手洗いで健康なライフを楽しんでください!!

☆谷沢 淳

junphoto at 16:17|PermalinkComments(3)TrackBack(0) junphoto diary 

2006年01月04日

Happy New Year 2006!!

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みなさま、明けましておめでとうございます。


また僕のためにご支援、誠にありがとうございます。



昨年2005年の5月に慢性骨髄性白血病(CML)の移行期と診断され、初期治療をサンディエゴで受けました。
アメリカの医療は高いと言われていますが、10日間の入院費用は約1000万もかかりビックリでした。
7月に滞在先のアメリカから日本に帰国し、通院で治療の日々を過ごしております。
アメリカでは映像系の仕事、サーフィンムービー撮影編集、写真撮影をしていました。

現在は日本で自宅療養をしながら、写真家としてできる範囲で作品を撮り、また手術資金のために広告写真などを不定期ですが、こなしております。
担当医師にも、骨髄移植するにあたってまずは体調管理を第一に考えなさい、と言われておりますので、今は無理せず健康管理をしっかりしながらの活動を行っております。


近況ですが、
僕の血液HLA型にあう適合者(ドナー)の方が、バンクにより2人見つかったのですが、
今回は2人とも同意を得られず、現実の難しさを知りました。
医師との相談を1月5日に控えておりますが、候補として一座不一致での骨髄移植があります。
またドナーを探す事になりますが、うまく見つかればいいななどという初夢を抱いております。



僕の作品を載せる事により、自分をより多くの人に理解して頂ければ、そして微力ながら作品から夢を与えられればと思っております。
また自分の現状を知らせる事により白血病という病気で命を亡くす人が少しでも減るきっかけの一つとなれればと、願っております。


このようなサイトでご支援頂きます事を本当にありがたく思っております。

皆様が健康で幸せなライフをすごせます事を心よりお祈りしています。

☆谷沢 淳

junphoto at 19:24|PermalinkComments(3)TrackBack(0) junphoto diary 

2006年01月02日

新年

2006年になりました。今年も引き続き淳を応援していきましょう!

加来さま募金へのご協力ありがとうございました。

淳がIDを取得したので、このブログへの投稿が可能になりました。
最近の淳はクリスマスくらいに風邪をひいてしまって寝込んでいたようですが、それ以外は温泉にも行ったようで元気そうでした。
かなり寒くなってきたので、体に気をつけてーー!

st_cecilia1012 at 00:14|PermalinkComments(0)TrackBack(0) じゅんへのメッセージ☆