2006年08月

2006年08月31日

淳からの報告です

無菌室
写真:毎日の景色、無菌室から。


Day-66・67
週末というこで、投薬と検温は通常通りだが、治療予定はスローペース。

担当医から、サイトメガロウィルスがこの1週間で順調に減り、ステロイド薬を減らす過程でGVHD再燃がなければ試験外泊を考える、と説明がありました。

退院後も免疫抑制剤を続けるためカビや細菌などに弱く、少なくても1年は感染に十分気をつけた生活を強いられます。
よって自宅療養で基本的に外出は避けなければなりませんが、まず第一の目標である退院は着実に近づいています。

この週末は精力的に運動をしています。
階段で軽い昇降運動を始めたのですがまだまだ息切れがすごく疲れが大きいです。

最近、気持ちに余裕ができたせいか時が過ぎるのが長く感じられます。TVは妙に薄っぺらく入院3日目で飽きてしまったので、リハビリか本で時間を使っています。この時しか読まないような書籍も多く、さしずめ本のムシ化しています。


せっかくのお盆や週末にわざわざ遠方から面会に来てくださった方々、この場を借りて感謝させていただきます。
友人の笑顔って本当に元気の素になりますね。24TVのお涙ちょうだい企画なんて足元にも及ばず…。それが生(ナマ)というやつです。ありがとう!!


Day-68
毎朝5:30に起床し温かい緑茶か昆布茶で目覚め、採血後に館内散歩をするのが日課となっています。
朝のお茶はまさに五臓六腑に染み渡ります。これをEnglishではどう表現するんだろう、などとつまらないことを考えながらカツカツと散歩を毎日続けています。

痒みはほぼなくなりましたがまだ手足の先に赤みと皮疹が残っています。それがちょっと心配。
ステロイドを減らしても悪化しないことを願います。

Day-69
寝起きでホットココアにトライ。おいしく飲むことができました。口内の状態も味覚もだいぶ戻ってきています。
一ヶ月前までは水が苦くて飲めず、カルピスウォーターなどは腐った水の味がしていたのに…。

ステロイド薬は徐々に減らしています。
発疹は良くなりましたが、皮がむけて乾燥した肌がピリピリしてます。

朝晩の散歩中に1Fから4Fまでの階段昇降を続けています。これはハードで息切れがすごいです。
心なしか薄く筋肉がついてきたような…。
毎朝の野菜ジュースと軽い運動のおかげで便通は良好となりました。
散歩後はうがい手洗いで感染に気をつけています。





ぺヤング
写真:Day-70のランチ。
“人間は完全な環境にいると不完全を求めるわがままな生き物である”(ペヤング焼きそばを食べた自分への哲学めいた単なるの言い訳)


Day-70
毎日、栄養とカロリーをしっかり計算された病院食を食べていると、時たまペヤングやカップラーメンなどのジャンクフードが妙に食べたくなるものです。普段の生活ではあまり欲しないのですが、おかしなものでとても食べたくなってしまいました。


運動を増やしたせいか日中(特に昼食後)に眠気があり昼寝が日課となっています。30分程度ですが昼寝はとても気持ちがいいです。
今週末にサイトメガロの検査があり結果次第でいよいよ退院時期が見えてきます!
ウィルスがしっかり減っていることを切に願います。


秋が近づき日の温度差があるこの季節、皆様も風邪をひかないように気をつけてください。





It has been 70days since I got a Bone Marrow Transplant. Now, My condition is becoming better day by day. I look like sprout bean !!
I will go back to the ocean someday in 5 years.

Thanks for your hospitality, everyone !!


JUN YAZAWA


ウィルスが減りますように!
いよいよ退院が見えてきましたね。
みんなで最後のウィルスを減らすように、というか全滅するように
パワーを送りましょう!!

洋子

st_cecilia1012 at 00:50|PermalinkComments(10) junphoto diary 

2006年08月29日

ポストカードと募金報告

淳からの報告です。

ポストカードをお買い上げいただきました。
斎藤さま、嶋村さま、ありがとうございます。

ポストカードならびに募金をいただきました。
橋本さま、ありがとうございます。



また、セントセシリアのお客様から募金とポストカード
をお買い上げいただきました。
大森さま、ありがとうございました。

洋子


st_cecilia1012 at 02:12|PermalinkComments(0) 募金活動♪ 

2006年08月26日

淳からのメッセージです

皆さま、残暑きびしい中いかがお過ごしでしょうか。まだ暑さが続くようなので熱中症などには十分お気をつけてください。


ここ最近、身体にいくつかの変化がありました。

まず僕の現在の目標。
ステロイド剤の量を退院既定値6錠30mgまで減らし(今服用は8錠40mg)、免疫抑制剤も減量すること。

サイトメガロウィルスを張り倒すこと。(このウィルスは元々身体に潜伏する菌でステロイド剤などで身体免疫が落ちると活性化し悪さをする。ヘルペスや重度肺炎、失明などを引き起こすウィルス種)
治療は毒をもって毒を制す朝晩のデノシン抗生剤点滴。デノシンは腎臓に負担をかける副作用があります。


Day61−62
急性GVHDの発疹はまだ腿裏や足、手先など各部に残るも以前のような激しい勢いや痒みはなくなりました。新しく出てきたブツブツも2、3日程で黒ずみ皮がむけるようになっています。
先週あたりから食欲は増え始めましたが、まだ便通がかなり固めで肛門の痛みがピリピリ…。

毎日の日課として毎食前に軽いリハビリを続けています。少なくとも退院後の生活に差し支えないだけの体力を養わなければいけません。

20日間以上続いたひどい痒みがこの数日の間に減ったおかげでやっと気持ちに余裕が出てきました。暇な時間は音楽を聴いたり本に集中できるように・・・といっても大半は暇な入院生活。時間の使い方がモノをいいます、ハイ。


Day63
体調は少しずつですが日増しに良くなっています。急性GVHDも徐々に落ち着いてきています。

野菜ジュースと繊維をこまめに採り軽い運動をした効果がでたようで、便通が軟らかくなり通常便に戻りつつあります。
まだ薬の影響で不安定な血糖を多少気にしながらもガトーレーズン(ブルボン)やワッフルのおやつに影でハマっています。

今日、採血でサイトメガロのウィルス検査をしました(結果は明日の夕方)。
ウィルス検査によっては「退院の兆し」が見え隠れし出すので、結果はどうなっているものでしょうか!!


Day-64
発疹も痒みもだいぶ良くなっていてリハビリに熱が入っています(といっても7cmも細くなった足ではすぐバテる)。
”身体は日に々に軽なれど生の重みは知りにけり”ですね。

ステロイド剤は骨をもろくする副作用があるので、筋力をつけてカバーしなければなりません。

夕方にウィルス検査結果が出ました!
サイトメガロは残念ながらまだ陽性(残っている)でした。しかしウィルスの数自体はだいぶ減っていました。朝晩に入れていた抗生剤を朝のみに減らし、もう一週間ほど様子を見て再検査します。


Day-65
腎機能は少し高めながら安定しているので水分点滴が外されました。その分4000mlは飲物を飲まなきゃいけません。
肝機能も安定してきています。

散歩が約1ヵ月ぶりに再開となりました。人気(ひとけ)のない館内を歩くだけで、かなりの気分転換になります。おかげで食欲がまし、病院食に赤いたぬき(小カップ)までたいらげてしまいました。

少しずつですが退院に向けて前進しております!



Jun Yazawa

写真:ランチあんかけ焼きそば

あんかけ

st_cecilia1012 at 00:18|PermalinkComments(9) junphoto diary 

2006年08月21日

淳からメッセージが届きました

皆さん、お元気ですか。

外は厳しい暑さが続いているようですね。
僕がいる無菌室は一定の温度なので、窓景色の青空は爽やかそうな夏空模様に見えます。

移植後2ヵ月が経ちました。DAY60ということで今回は僕から近況をまとめて報告させていただきます。


DAY30(移植後30日目)までは順調に進んでいましたが、ステロイド剤と免疫抑制剤が内服薬に代わったタイミングで燻り続けていた急性GVHDがドーンと出てきました。
その影響は湿疹が一気に体中に拡がり皮膚自体が真っ赤に腫れて、一日中ひどい痒みに襲われました。
二週間以上よく眠れない日が続き、痒みとはこんなに辛い症状なのかということを思い知らされました。同時に移植は簡単に油断できない長い治療だということを実感しました。


対応治療に関して、
ステロイド薬に加えて、セルセプトという難治性GVHDの特効薬の内服が始まりました。この薬を多量に使うものの始めはうまく効かず、これ以上の薬物治療は副作用が大きすぎるという深刻な状態になってしまい、マイペースな僕も正直焦る毎日でした。

そして「間葉系幹細胞による治療」という新治療の準備が進められました。
この治療は日本では骨髄移植患者にまだ一度も試されたことがなく、海外でもまだ10数人のデータしかない新種の治療法で効果率は70%だと言うことです。

「日本で第一号」や「前例がない・・・」という言葉に惹かれながらも、いささか不安を持つ状況に気持ちがかなり落ち込みました。
しかし僕にとってそれが最良の方法ならトライする気持ちを固めるしかない。


その準備が進められている今、幸いにも発疹と痒みは徐々に弱まりひどかった肌の赤みが黒ずみ、ゆっくりと皮がむけ出して快復に向かっています。
この間葉系幹細胞による治療は今後の保険として引き続き準備が進められます。


DAY60の現在、
2〜3日前から痒みもだいぶ落ち着き、よく眠れるようになると体調も上がってきて血液検査の肝・腎機能の数値も安定してきています。
4日くらい前より軽いリハビリを再開し、毎食をしっかり完食するほどになっています。この中では三度の食事くらいが唯一の楽しみですからね。

またステロイド内服薬も少しずつ減らすことができています。
このまま調子を上げていき、サイトメガロウィルスもやっつけて早く退院までいけるように無理せず「攻め」の姿勢でいくつもりです。


皆さん、毎回のコメントありがとうございます。
こういう変化の多い日々を送っていると精神的に参る時も多々ありますが、日本だけでなくアメリカからも届く友人たちのメッセージに元気づけられます。
頑張ります!

Jun Yazawa



淳の気持ちを察すると、本当に辛い状況だと思います。
新種の治療法がうまく効果を発揮しますように。

2,3日前から体調がかなりよくなっているとのこと。
ご飯もしっかり食べれるようになってよかったです。

無理をせず、攻めの姿勢で、退院までがんばって!!

皆さん、これからも引き続き応援していきましょう!

稲垣洋子


st_cecilia1012 at 23:10|PermalinkComments(10) junphoto diary 

2006年08月17日

近況報告

綾子さんより、ここ数日の近況報告をいただきました。


本当に毎日うっとうしい天気が続いていますが、
皆様、いかがお過ごしでしょうか?

淳の方はといいますと、体調はかなりよく急性GVHDも治まってきており、
やっと痒みから開放されたという感じです。

最近は少しずつステロイドの量を減らし、
休止していたエクササイズもまた開始し始めました。
しかし体重がみるみると落ち、今では56,6KGしかありません。

面会の件ですが、中に入れるのは家族3人だけとなります。(結構厳しくて・・・

廊下面会なので皆様方には本当に申し訳ないのですが、
どうぞ宜しくお願い致します。

お体には気をつけて、皆様がんばって下さいませ。

綾子


nmby9728 at 13:28|PermalinkComments(10) 淳の病状日記 | じゅんへのメッセージ☆

2006年08月10日

ポストカード

ポストカードをご購入いただきありがとうございました。

宇都木 利三様 
荒井 猛久様 
星野様 
ピジョン お客様方々

心より感謝いたします。


st_cecilia1012 at 00:51|PermalinkComments(0) 募金活動♪ 

2006年08月09日

近況報告

綾子ちゃんからの報告です。

Day 37-Day 47

淳の体調ですが、やはり一座不一致の移植だったせいもあって、拒絶反応(急性GVHD)がきつく出ています。
体のブツブツですが、上半身はゆっくりですが治まってきており、皮がペロペロとめくれてきています。(ずーっと病室にいるのに日焼け後の状態です^^)
しかし下半身のブツブツはまだひかず、毎日痒みとの戦いです。

8月3日の血液検査ではサイトメガロウィルス(CMV:重い肺炎を引き起こすウィルス)が発見され、今はそれの予防薬としてデノシン(抗ウィルス薬)を点滴投与しています。
次から次に襲ってくる色んな問題を一つ一つクリアしながら、淳は頑張っております。

幸い食事はしっかりと摂れているので体力的には問題はないのですが、細菌、真菌の感染症、その他のウィルスにはまだまだ油断は出来ません。

退院予定が少し遅れますが、淳はしっかりと頑張っておりますので、引き続き皆様のパワーをお願い致します。

本格的な暑さに向かいます折から、ご自愛のほど祈ります。

綾子



st_cecilia1012 at 01:27|PermalinkComments(6) 淳の病状日記 

2006年08月01日

綾子さんより

綾子さんより、先日ポストカードの販売にご協力いただいた方々へお礼のメッセージです。

2006年 7月28日 

つくし保育園の納涼祭にて、谷沢淳のポストカードの販売をさせていただき、
ありがとうございました。

皆様のご協力、家族一同まことに感謝しております。
本当にありがとうございました。

綾子


淳の状態としては、現在今GVHDが強めにでていて体中に赤いボツボツができているそうで、精神的にも身体的にも必死で耐えているとのことです。

引き続き暖かい皆様のお声を宜しくお願い致します。


つくし保育園1

つくし保育園2

nmby9728 at 11:15|PermalinkComments(4) 募金活動♪ | 淳の病状日記