淳の病状日記

2011年07月20日

1855日目

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本日で、移植から満1855日が経過しました。

2005年、アメリカにて白血病が発覚。
2006年、日本で骨髄移植。
移植から今日まで移植副作用への闘病。

この間、本当に多くの方に支えていただきました。
励ましや勇気を与えられ、募金によって生活も支えられました。
応援してくれた全ての人に感謝いたします。

そのおかげで長く苦しい闘病に心が倦むこともなく、しっかり前を向いていられました。

ちょうど5年が過ぎた先月6月22日、マルク検査を受けました。

今日の検診でその結果が出ました。

検査結果は『まったく問題なし』

分子遺伝学的寛解をキープしています。
(遺伝子レベルでの精密検査でも異常なし!)

完全寛解の状態にあるといえど、検査や投薬は変わらず続きます。
マルク検査も年に一度のペースで行なっていきます。
(もう数十回受けたマルクですが痛みに慣れることがない・・・)

いつかその痛みでさえ生きている証と喜べるようになるんでしょう。

限られた時間の中ですぎていく毎日を大切に扱い、闘病の中で得た経験をより良いものへと変えていきます。

応援していただいた皆さまの想いに背くことのないよう、これからも価値のある人生を過ごしていきたいと思います。

本当にありがとうございました。

谷沢 淳

P.S.
今後はこちらでブログ更新を行なっていきます。

http://junyazawa.com/blog/


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2009年02月26日

病状報告(投稿:2009年2月)

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皆様、お元気でしょうか?

この季節は、暖かい日と寒い日が交互にやってきて、大変風邪を引きやすと思います。

私は手洗いとイソジンでのうがいを移植以来の習慣として、毎日やっているので何とか大きな風邪を引かずにいます。

ただアレルギーと花粉症の併発で目から膿が出てしまい、朝の寝起きには瞼がくっついてしまってます。

その程度なので、ステロイド軟膏とザジデン点眼薬でなんとか対応できています。



数万年に1度しか接近しないというルーリン彗星が、昨夜は地球にもっとも接近していたそうで、昨夜は夜空を観察してみました。

しかし、あいにくの曇り空で星さえも見えませんでしたね。


この度、ブログサイトを新しいホームページと統合いたしました。

アドレスはこちらになります。
Jun Yazawa Photograpy

ブログ[シャッターサイクル ダイアリーズ]


ぜひご閲覧お願いいたします。




引き続き募金をしてくださっている方々、たいへん感謝しております。
この気持ちは言葉では言い表せない程です。
「ありがとうございます」と直接会って言いたい気持ちでいっぱいです。

本当にありがとうございます。


谷沢 淳



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2008年12月03日

2年と165日

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朝夕の気候はすっかり冬めき北からの寒風が吹く季節となりましたが、皆様、いかがお過ごしでしょうか。

私は移植してから本日で896日となりました。
もう2年と165日が経過し、月日は早いものだな、という感情です。

最初の1年はほとんどを入院生活で送りました。
2年目以降は入院こそないものの、GVHDの様々な影響に悩まされました。
現在は、GVHDの皮膚炎、免疫低下による皮膚や目のアレルギー症状、顎関節症などの治療で日々翻弄されて(笑)いますが、精神は至って落ち着いております。

手術前には未来のことなど考える余裕がありませんでしたが、2年半が経ち日々を重ねるにつれて少しずつ将来のことなどを思い描くときを持てるようになりました。
未来を描くなどといってもほんの小さなことでありますが、病床が生活拠点だった頃から考えれば大きな進歩だと感じております。


これも偏に応援してくださった皆様のおかげであります。
皆様の応援メール、メッセージ、募金、ガンバレ!という声、全てに勇気づけられたから今があると信じております。
手術入院費用も、皆様からの募金を使わせていただき、大変助けられました。
医療費用はもっとも移植患者の精神的負担を担うひとつでもあります。


まだまだ先の長い病気でありますが、「失ったもの以上に得たもの多き」日々を皆様に与えられています。


これからは失った自信を少しずつ取り戻して、しっかりと社会復帰し、社会貢献できればと考えております。


先日受けたマルク検査の結果が、来週の通院で分ります。
それまではドッキドキですが、地道にしっかりと進んでいこうと思います。

ありがとうございます。




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2008年03月11日

ありがとうございます

皆様、応援ありがとうございます。


定期的に募金をしてくださる皆様、本当にありがとうございます。



先日、マルク検査を受け、たいへん良好な結果を得られました。

詳しくはここをクリック
   ↓
マルク検査結果



これもひとえに皆様方のご支援のおかげと深く感謝しております。

またバックアップしてくれている友人、家族、そして力になる会を運営してくれている友達に心から感謝しています。



完治に向けて日々進んでいることを実感し、今後も前向きにしっかり生活していこうと思います。



ありがとうございます。


谷沢 淳



新ブログアドレス

シャッターサイクルダイアリーズ



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2007年06月21日

1年

移植手術からちょうど一年が過ぎた。
この一年間のほとんどは病院で過ごし、また病院に通う毎日だった。


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そこで今までかかった費用をざっと計算してみた。


コーディネート費   326,000円(HLA検査、ドナー検査×3、調整料等)
移植費       2,268,000円(骨髄移植手術、その他治療)
入院治療費     1,072,000円(3回入院、帯状疱疹・腸炎など)
通院・薬代      450,000円(9月から1月まで)
           250,000円(2月から6月まで)
保険適用外薬     300,000円(不定期、約67,000円/2ヶ月)

トータル医療費   4,666,000円



移植前に推測していた医療費より若干高額となった。
帯状疱疹などの副作用に誘発された症状の入院費が嵩んだ結果だろう。

支出はかなりのものだったが、しっかり高額医療の申請も行っている。


もし移植を考えている人がいれば、少しでも参考になればと思い、1年の総額をおおまかに割り出してみた。




病気になる前に何かの本で読んだ言葉を思い出す。

大病を患ったら力になってくれる人もいれば離れていく人もいる。
それは仕方がないことなんだと・・・。



僕は幸運にも周りのみんなが力になってくれた。
家族、友人、仲間、そしてこのブログを通して多くの人たちが支援してくれた。

GVHDがひどく悪化したとき、血を提供しようと親戚一同が集まってくれた。
涙なくして語れないことが山ほどある。


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そういえば、この365日、24/7(四六時中)病気のことばかり考えていた。
いや、病気のことで頭が一杯で他のことまで考える余裕がなかったというのが正解かもしれない。


感染症にかからぬよう神経質になり、悪化してはあたふたし、様々な症状と不安に覆われた日々。


そして、あれから1年が経っていた。


気がつけば心身ともに疲労困憊している。
今後は身体だけでなく、心も癒していかなければならない。



感慨に耽ってしまい、ちょっとばかり重い記事になってしまった。

ちゅーことで、無菌室からの美しい夕陽をドーゾ!!


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皆様からの募金も医療費として大切に使わせていただきました。
誠にありがとうございます。
言葉には言い表せませんが、心から感謝しております。






junphoto at 23:56|PermalinkComments(16)

2007年06月20日

エコ ヌードル

昨今、さまざまな環境対策がとられるようになった。

企業の地域緑化運動、燃料電池自動車の開発、石油燃料からの転化・エタノールへの変換、砂漠地域への苗木植林、などなど。


では、みなさんこんなもの知ってますか?


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カップヌードル エコバージョン



カップラーメンといえば日本の特産物。
世界のマーケットでも売られています。

日本が恋しくなったらカップラーメンを食べて心を癒す、なんていう海外在住日本人も多いものです。


”不肖”で有名な報道写真家の宮嶋茂樹さんも戦時下アフガニスタン入りの際、このカップヌードルを段ボール2箱も持っていったそうです。
これを武器にさまざまな混乱を乗り越えたとか・・・。



そんな、みんな愛するカップヌードルがとうとうエコに手を伸ばした。

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基本的に食べれば無駄を出す現代社会にあって、カップラーメンのプラスチックカップはまさにゴミ中のゴミである。
国民の10分の1が週に1度だけ食したとしても、年間で出るカップゴミの数はもの凄い量になる。



そこでカップは常備してヌードルを詰め替えにする。
考え方は安易だけど、実行に移すとは素晴らしいではないか。



商品をゲットしたもののまだ使ってない。
カップラーメンとエコって、なんか矛盾的だが、体調を整えてトライしてみようと思う。



う〜む、良い商品とは、単純なアイデアから生まれる安易かつ普及的なものなのかもしれないな。

junphoto at 22:36|PermalinkComments(2)

2007年06月18日

がんサポート 7月号

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こんにちは。

梅雨に入りましたが、天気がよくていよいよ暑くなってきました。
今年の夏は、冬に起きたエルニーニョ現象で暑くなるようです。
これをラニャーニャ現象というそうです。

暖冬になる”エルニーニョ”はスペイン語で「男の子」、その影響で猛暑になる”ラニャーニャ”は「女の子」という意味です。
では、どちらでもない夏や冬は、、、”どんだけ〜”な話になりそうなのでヤメましょう。



僕のインタヴューが掲載された「がんサポート誌」7月号が発売されました。

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アメリカでの生活、

突然のCML告知、

サンディエゴでの初期治療、

帰国後の治療、

そして移植から今に至る、


もちろん、このブログについても触れさせていただいてます。



このブログを通して経済的に助けられていること、
それが精神面の安定にも繋がっていること、
応援していただいている皆様に、こころより感謝しています。




詳しくは
http://www.evidence-inc.jp/



僕の写真もいくつか掲載してあります。

本屋などにもありますので、ぜひチェックしてください。








がんサポート誌の紹介

信頼度NO.1のがん実用誌!
がんサポートは、世界最新の科学的根拠(エビデンス)に基づいた視点から、良質な正しい医療情報を厳選し、提供していきます。エビデンス(Evidence)とは、根拠があって明白な証拠、を意味する英語。常に信頼の置ける情報と知識を提供することを使命と考えます。がんサポートは、がん患者さん・ご家族の方々の求めに応えるために、がん患者さんやがん患者団体の代表の方に企画に参加していただき、と同時にがん患者(読者)参加記事をできるだけ多くして、患者さんと共に考え編集していく考えです。患者さんにやさしい雑誌にしようと、できるだけ軽くて、環境にもやさしい用紙を用い、文字も大きくしました。「役立つ・読みやすい・わかりやすい・支え・癒し」をモットーに編集していきます。




junphoto at 22:36|PermalinkComments(16)

2007年06月08日

おもえばここまできたもんだ

移植手術の初入院から、明日でちょうど1年になる。



前処置は放射線照射と抗がん剤による治療。
もちろん初めての経験だ。

口に出すことはなかったが、本当に辛い日々だった。


入院前はといえば、予想もつかない明日への恐怖で今までにないほど緊張した。



まあ、その後も色々と大変な目にもあってきたが、あっという間に1年が過ぎていった。



今日で32歳になった。
”光陰矢の如し” というが、今までの32年間はまさにそれだった。




疾走する馬のように、これからも ”あっという間” に過ぎていくのだろうか。
それとも、牛歩のごとくゆったりとした時の流れを生きるのか。


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どちらにしても濃厚な人生が良い。

10年後、また振り返った時に自分を誇れるような日々を歩んでいこう。






junphoto at 23:22|PermalinkComments(21)

2007年06月07日

竜の舞う空

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夕方から嵐のような雲行きになった。
どんよりと黒い雲が空一体を覆い、今にも荒れそうな雰囲気。

結果的には思ったほど荒れなかったが、空にはまるで生き物のような稲妻がほとばしっていた。




耳の痛みがやっと治り、首のしこりも消えたようだ。
抗生剤と塗薬が効いたのだろう。


一昨日からは目がかゆい。
右目がまた炎症を起こしたようで眼球がベタベタしている。

耳、目、この一連の炎症はしょっちゅう起こるので対応もだいぶ上手くなってきた。
症状に合った飲み薬や目薬を使い、アイスノンで冷やす。
冷却は非常に効果的で、ひどく悪化することはめったになくなった。


何でも経験なのですね。


今日から免疫抑制剤が減量になった。
プログラフという薬が4.0mgから3.5mgに減った。
たった0.5mgだが体調に変化が出ることもある。


ここ数日は薬の減量に伴う影響に注意して状況観察していかねばならない。



また空がゴロゴロと音を立てている。

暗闇を鮮やかに彩る竜たちが威勢よく舞い踊っているようだ。






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2007年05月28日

ヤムチャ


昨日から右耳がジンジン痛い。
耳周りを触ってみると、ちょうど耳たぶの真下にしこりができていた。
大豆くらいの大きさでポコっとした玉が皮膚の中にある。

耳のつけ根も全体的に腫れているので、ばい菌が入って炎症を起こしているのだろう。
なんだか中耳炎のような痛み。
抗生物質とGVHDの薬を増やしてみよう。




たまには外食ということで、近所の中華料理屋に飲茶に行った。
横浜中華街まで足を伸ばしたいところだが無理なので、地元唯一の飲茶を食べる。

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お店のわりには看板がずいぶんと威張ってるな。








サンディエゴに居たときは、アジア系の地区に行けばかなりおいしい飲茶を食べることができた。
他にも、ベトナム料理やタイ、韓国、台湾など、結構美味しい店が多かった。
サンフランシスコのチャイナタウンも素晴らしくウマかった。



そんなことを思い出しながら、1品100〜300円の小皿をいくつか食べジャスミン茶を飲む。
味は、、、ソーソー(まあまあ)。

yamcha







飲茶って色々食べれて安上がりだな、と小さな悦に入る。


そういえば、四千年の歴史・本場中国には行ったことないので行けるようになったらチャイナエキスパートの友人ビン太にガイドしてもらおう。




”やむちゃ” で変換したらちゃんと ”飲茶” が出た。えらい!
と思っていたら、2回目は "や無茶" になってしまった。

パソコンはたまにすごい漢字変換してくるときあるよね。
カメラメーカーの ”ライカ” と変換したら ”来か” と出たから、そんな日本語ねーし!と突っ込んであげた。


みなさんもパソコンのボケにはちゃんと突っ込んであげましょう。
わざとボケてるんですからね、彼は。






junphoto at 22:43|PermalinkComments(8)