junphoto diary

2007年06月27日

ブログ リニューアル

皆様へのお知らせ



移植から1年経過を機にブログをリニューアルしようと思います。

Jun Photo ホームページとのリンクを考え、OCNに引っ越します。



ニューアドレスはこちら

http://junphoto.blogzine.jp/diary/

まずは試験的に始めてみます。



いつも応援していただいている皆様
そして、ブログをご覧いただいている皆様


これからも同じようなスタイルで更新していきますので、引き続き応援をよろしくお願いします。

サイトを一新して、闘病の場から更に多くのメッセージを伝えられればと思っております。





junphoto at 21:19|PermalinkComments(2)

2007年06月21日

1年

移植手術からちょうど一年が過ぎた。
この一年間のほとんどは病院で過ごし、また病院に通う毎日だった。


myself001















そこで今までかかった費用をざっと計算してみた。


コーディネート費   326,000円(HLA検査、ドナー検査×3、調整料等)
移植費       2,268,000円(骨髄移植手術、その他治療)
入院治療費     1,072,000円(3回入院、帯状疱疹・腸炎など)
通院・薬代      450,000円(9月から1月まで)
           250,000円(2月から6月まで)
保険適用外薬     300,000円(不定期、約67,000円/2ヶ月)

トータル医療費   4,666,000円



移植前に推測していた医療費より若干高額となった。
帯状疱疹などの副作用に誘発された症状の入院費が嵩んだ結果だろう。

支出はかなりのものだったが、しっかり高額医療の申請も行っている。


もし移植を考えている人がいれば、少しでも参考になればと思い、1年の総額をおおまかに割り出してみた。




病気になる前に何かの本で読んだ言葉を思い出す。

大病を患ったら力になってくれる人もいれば離れていく人もいる。
それは仕方がないことなんだと・・・。



僕は幸運にも周りのみんなが力になってくれた。
家族、友人、仲間、そしてこのブログを通して多くの人たちが支援してくれた。

GVHDがひどく悪化したとき、血を提供しようと親戚一同が集まってくれた。
涙なくして語れないことが山ほどある。


myself002











そういえば、この365日、24/7(四六時中)病気のことばかり考えていた。
いや、病気のことで頭が一杯で他のことまで考える余裕がなかったというのが正解かもしれない。


感染症にかからぬよう神経質になり、悪化してはあたふたし、様々な症状と不安に覆われた日々。


そして、あれから1年が経っていた。


気がつけば心身ともに疲労困憊している。
今後は身体だけでなく、心も癒していかなければならない。



感慨に耽ってしまい、ちょっとばかり重い記事になってしまった。

ちゅーことで、無菌室からの美しい夕陽をドーゾ!!


myself003









皆様からの募金も医療費として大切に使わせていただきました。
誠にありがとうございます。
言葉には言い表せませんが、心から感謝しております。






junphoto at 23:56|PermalinkComments(16)

2007年06月20日

エコ ヌードル

昨今、さまざまな環境対策がとられるようになった。

企業の地域緑化運動、燃料電池自動車の開発、石油燃料からの転化・エタノールへの変換、砂漠地域への苗木植林、などなど。


では、みなさんこんなもの知ってますか?


eco noodle










カップヌードル エコバージョン



カップラーメンといえば日本の特産物。
世界のマーケットでも売られています。

日本が恋しくなったらカップラーメンを食べて心を癒す、なんていう海外在住日本人も多いものです。


”不肖”で有名な報道写真家の宮嶋茂樹さんも戦時下アフガニスタン入りの際、このカップヌードルを段ボール2箱も持っていったそうです。
これを武器にさまざまな混乱を乗り越えたとか・・・。



そんな、みんな愛するカップヌードルがとうとうエコに手を伸ばした。

eco noodle2










基本的に食べれば無駄を出す現代社会にあって、カップラーメンのプラスチックカップはまさにゴミ中のゴミである。
国民の10分の1が週に1度だけ食したとしても、年間で出るカップゴミの数はもの凄い量になる。



そこでカップは常備してヌードルを詰め替えにする。
考え方は安易だけど、実行に移すとは素晴らしいではないか。



商品をゲットしたもののまだ使ってない。
カップラーメンとエコって、なんか矛盾的だが、体調を整えてトライしてみようと思う。



う〜む、良い商品とは、単純なアイデアから生まれる安易かつ普及的なものなのかもしれないな。

junphoto at 22:36|PermalinkComments(2)

2007年06月18日

がんサポート 7月号

junonmag












こんにちは。

梅雨に入りましたが、天気がよくていよいよ暑くなってきました。
今年の夏は、冬に起きたエルニーニョ現象で暑くなるようです。
これをラニャーニャ現象というそうです。

暖冬になる”エルニーニョ”はスペイン語で「男の子」、その影響で猛暑になる”ラニャーニャ”は「女の子」という意味です。
では、どちらでもない夏や冬は、、、”どんだけ〜”な話になりそうなのでヤメましょう。



僕のインタヴューが掲載された「がんサポート誌」7月号が発売されました。

gun007

アメリカでの生活、

突然のCML告知、

サンディエゴでの初期治療、

帰国後の治療、

そして移植から今に至る、


もちろん、このブログについても触れさせていただいてます。



このブログを通して経済的に助けられていること、
それが精神面の安定にも繋がっていること、
応援していただいている皆様に、こころより感謝しています。




詳しくは
http://www.evidence-inc.jp/



僕の写真もいくつか掲載してあります。

本屋などにもありますので、ぜひチェックしてください。








がんサポート誌の紹介

信頼度NO.1のがん実用誌!
がんサポートは、世界最新の科学的根拠(エビデンス)に基づいた視点から、良質な正しい医療情報を厳選し、提供していきます。エビデンス(Evidence)とは、根拠があって明白な証拠、を意味する英語。常に信頼の置ける情報と知識を提供することを使命と考えます。がんサポートは、がん患者さん・ご家族の方々の求めに応えるために、がん患者さんやがん患者団体の代表の方に企画に参加していただき、と同時にがん患者(読者)参加記事をできるだけ多くして、患者さんと共に考え編集していく考えです。患者さんにやさしい雑誌にしようと、できるだけ軽くて、環境にもやさしい用紙を用い、文字も大きくしました。「役立つ・読みやすい・わかりやすい・支え・癒し」をモットーに編集していきます。




junphoto at 22:36|PermalinkComments(16)

2007年06月16日

アルジャジーラ

最近、ニュース報道などを見ながら情報の裏側を考えたり、報道の真意を想像したりして楽しんでいる。
というのも、こんな本を読んだからだ。



「アルジャジーラ 報道の戦争」

カタールのある放送局のお話。
いまだ激動冷めやらぬ国々の中で、真実を伝えることを忠実に貫いた放送局アルジャジーラ。
それゆえに様々な国家、政府、同業者たちに避難され続けたのである。


18fc6917.jpg













報道のあり方とは?
誰が為に報道するのか?

そんなことを考えさせられる本です。
そして内容も大変オモシロい。ハマりました、ハイ。



アメリカの戦争報道がどれほど政治的に利用され、またコントロールされているのか。
それは戦争報道を語るときに一般的によく話題にされていること。
内部ではどのような動きがあり、放送局に圧力をかけるのかに興味がわく。

この本はそういった部分にも触れているので、ふ〜む、なるほどなるほど、なんて気分になる。





写真や映像というのは大きなメディア媒体である。
ワタクシもそのハシクレとして、報道には日々アンテナを立てている。

サーフィン業界でもメディアの力は多大であり、サーファーのイメージを形作るのに欠かせない媒体であろう。




昨今、ウェブログという媒介を通じて見知らぬもの同士がいとも簡単に集える環境が整っている。

パソコン画面の向こう側から、
「ワタシ毎日寂しいの。良かったらお友達になってくれませんか?オホホ・・・。」などと言われ、
「ハッ、ハイ!!」などと息を荒くしていると、
画面の向こう側は実は男だった、なんてことだってあり得る。
恐いですね〜。



情報がダップダップと溢れる近代社会において、与えられたインフォメーションの真意や価値を決めるのは自分自身である。


世の中に流されないため、選球眼ならぬ選報眼を養わねばなりませんね。







junphoto at 23:27|PermalinkComments(1)

2007年06月12日

色彩のマジック

b31b40a9.jpg











光と色、
写真の表現力は構図の中に組み込まれた光と色彩がポイントだと思う。


僕はそれを意識して写真を撮っているが、これがなかなか難しい。
これはパーフェクト!!なんて写真を撮った記憶はない。




この写真を一度は目にしたことがあるだろう。


stevepic001

Steve McCurry のあまりにも有名な Portrait 作品。


彼は、僕が敬愛する雑誌ナショナルジオグラフィックマガジンの写真家でもあり、
世界最高の写真家集団といわれる「Magnum Photos」の会員でもある。


彼の作品は、色彩美に満ちている。


構図の中に無駄な色がなく、色彩が意味ありげに訴えてくるような写真。
その色味にいつも魅了されてしまう。

Steve McCurry の写真を見ているだけでホントウに気持ちがいいのだ。


写真集を開く度に、ヨシ俺もやったるで〜!という気持ちになる。









写真集「South Southeast」Steve McCurry

stevepic002
ニューヨーク9.11以降、世界中の目が集まった中東諸国。
彼の目線で撮られた中東の風景を堪能できる素晴らしい写真集だ。

この写真集は2001年以前のものなので、報道写真というより、詩的で美しい写真が多い。
ほんと、オススメ。
星☆☆☆☆☆(5個)

僕もこんな写真が撮れるようになりたいものだ。




久し振りに庭に出て夕陽の花を撮影した。
おもえば、外での撮影なんて何年振りか!いや、何ヶ月か!
要するに、覚えてないくらい前のことらしい。


撮影に集中して、シャッターを切る。
バシ! バシ! バシ! チク!
えっ、チク!?

ふと気付いたら、見たこともないような虫が体にくっついて血を吸っているではないか。
かよわきオッサンのかよわき血を吸っているのだ。

虫を潰すと僕の血がにじみ出ている。



フラフラ貧血気味になりながら、落ち込んで家に入った。
抗生剤を飲み、横になって休もう・・・。


ヨッシャ!と息巻いていたのに、変な虫に出端を挫かれた。

う〜ん、撮影はまだまだ難しいものなのである。





junphoto at 23:44|PermalinkComments(4)

2007年06月08日

おもえばここまできたもんだ

移植手術の初入院から、明日でちょうど1年になる。



前処置は放射線照射と抗がん剤による治療。
もちろん初めての経験だ。

口に出すことはなかったが、本当に辛い日々だった。


入院前はといえば、予想もつかない明日への恐怖で今までにないほど緊張した。



まあ、その後も色々と大変な目にもあってきたが、あっという間に1年が過ぎていった。



今日で32歳になった。
”光陰矢の如し” というが、今までの32年間はまさにそれだった。




疾走する馬のように、これからも ”あっという間” に過ぎていくのだろうか。
それとも、牛歩のごとくゆったりとした時の流れを生きるのか。


the horsecow car














どちらにしても濃厚な人生が良い。

10年後、また振り返った時に自分を誇れるような日々を歩んでいこう。






junphoto at 23:22|PermalinkComments(21)

2007年06月07日

竜の舞う空

2fcd35f5.JPEG










夕方から嵐のような雲行きになった。
どんよりと黒い雲が空一体を覆い、今にも荒れそうな雰囲気。

結果的には思ったほど荒れなかったが、空にはまるで生き物のような稲妻がほとばしっていた。




耳の痛みがやっと治り、首のしこりも消えたようだ。
抗生剤と塗薬が効いたのだろう。


一昨日からは目がかゆい。
右目がまた炎症を起こしたようで眼球がベタベタしている。

耳、目、この一連の炎症はしょっちゅう起こるので対応もだいぶ上手くなってきた。
症状に合った飲み薬や目薬を使い、アイスノンで冷やす。
冷却は非常に効果的で、ひどく悪化することはめったになくなった。


何でも経験なのですね。


今日から免疫抑制剤が減量になった。
プログラフという薬が4.0mgから3.5mgに減った。
たった0.5mgだが体調に変化が出ることもある。


ここ数日は薬の減量に伴う影響に注意して状況観察していかねばならない。



また空がゴロゴロと音を立てている。

暗闇を鮮やかに彩る竜たちが威勢よく舞い踊っているようだ。






junphoto at 22:19|PermalinkComments(6)

2007年06月05日

人よ、遊べ

856ea3f8.jpg










パタゴニアの創始者イヴォン・シュイナードは、
なぜフライフィッシングをするのか、という質問にこう答えた。

「より自然に近いからだ。
ただ魚を釣りたいだけなら、餌で釣ればいい。網を使えばいい。
それこそダイナマイトでも使えばいい。
山登りも同じ。
大事なのはいかに山に登るかであり、なぜ山に登るかではない。」




会社員時代、
僕の一日の始まりは、天気図をデータに残し、その日の風向きと波高を見比べることだった。
(まあ仕事には全く関係ないことであるのだが・・・)

週末のサーフィンで波を予想するために、毎日朝と夕方、一年間のデータを比較した。


予想が当たる日もあれば当たらない日もあった。
いや、ほとんど当たらなかったというのが正確な答えだ。


なぜなら、海に行かないと判らないこと、地形やうねりの方向、砂の蓄積などが重なり合って波の割れ方が変化する。



いくらデスクで分析しても、実際に目にして蓄積しなければ判り得ないことが多くある。それが自然でもある。



予想の結果は惨憺たるものだったが、天気図を分析することは楽しかった。
僕も友人も、海から離れた場所でするそんな話だけで何時間も酒が飲めた。




「大事なのはいかに山に登るかであり、なぜ山に登るかではない。」


この言葉は何にでも当てはまると思う。

当たらなかった僕の予想も、”なぜ”予想するかではなく”どう”予想するかが大事だった。

分析すること自体が遊びの一つであり、それが「波に乗ること」に繋がっていく過程として楽しめたのだ。



本当の意味の”遊ぶ”とは、なにかに挑戦すること。
そして、なにかを知ること。
経験を得て、知識を得る。



「人よ、遊べ。」
この言葉は、人生そのものに対してのアドバイスなのかもしれない。






junphoto at 12:48|PermalinkComments(2)

2007年05月29日

ゆっくりコヨーテ

eb52c9e3.jpg
















今日は顔に発疹が出ている。
全体的に赤ら顔でちょっとかゆい。

まだ耳もジンジンと痛む。
それでも少しマシになったような気がする。



ゆっくりしていた方が良さそうなので、今日は穏やかに過ごした。
療養の友はお気に入りの雑誌 Coyote (コヨーテ)。
この本は、旅や写真、本、レジェンド的人物の特集などを主にテーマにした面白い雑誌。


今回の気になる記事、
パタゴニアの創始者でもあるイヴォン・シュイナードの生き方、暮らし方。
作家・片岡義男の本棚(愛読本の紹介)。


「人よ、遊べ。」という表紙タイトルがインパクト大である。
今日、さまざまなフィ―ルドに進出し、自然系スポーツをサポートするパタゴニア。
その創始者兼オーナーはどのようなことを考え、どんな生き方をしているのか。


coyote-pic

コヨーテHP
http://www.coyoteclub.net/





なるほど、なるほど、ふむふむ、
なかなか面白いな、最新号のコヨーテは・・・。

などと読んでいたら、すでに先月号だった。
どうやら、家にこもっりきっていると、流行どころか月日にもついて行けなくなるらしい。

それって、ものすごく前向きに捉えたら「独創的」ってヤツだよね。


それでは!





junphoto at 23:51|PermalinkComments(2)