ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつhiroの成長記録と、父親として思うことを綴ります。

ごく自然に日常を過ごせることがどれだけ幸せなことか。
hiroが大切なことを教えてくれました。

▼ヒストリービュー/過去記事の一覧
http://blog.livedoor.com/10th/history/sumiyoshi485

最初の自己血を採ることができました


胃腸風邪の影響で予定より一週間遅れとなった自己血の採取。側弯症の手術に向けての準備がはじまりました。

長くなるので割愛しますが、前日からいろいろあって、なんとかこぎつけた貯血の日。当日は元気にむかえることができました。

採血慣れしているhiroですが、血管が細いので看護師さんは毎回苦戦します。今回は通常であれば検査、採血、点滴と三回刺すことになるのですが、それは難しいということで針を刺したまますべてを行うようにしてくれました。

血液検査の結果は直前の胃腸風邪の影響か鉄分が少な目でしたが、貯血には問題ないとのことで、採血が始まりました。

資料に書いてあった30分くらいをイメージしていましたが、待合で待つこと1時間以上。予定の200ccにとどかず165ccでした。hiroも疲れただろうと心配して見ると、平気な顔をしていたのでホッとしました。こういうときにはいつもhiroに救われます。

水分補給の点滴をしながら、「頑張ったからお昼ご飯はhiroが決めていいよ」と話しながら盛り上がっていたのですが、その後の説明で直後の食事は軽めにするように言われてしまいガッカリ。一度決めたhiroの気持ちが許すか心配でしたが、看護師さんの説明を聞いていたようで、なんとか納得することができたようでした。第一希望のメニューとは違いましたが、hiroが納得するほどよいお昼ご飯を食べました。何を食べたかはナイショです。

10回の予定だった貯血ですが、8回になりました。あと7回、すべてを順調にこなせるかわかりませんが、頑張ってhiroを盛り上げて支えていこうと思います




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初めて自己血を採る日に体調を崩しました

2017-01-06 22 14 15

お正月休みが終わり、いよいよ小学生として最後の新学期を迎えました。

今日は始業式でしたが学校はお休みして、春の手術に向けて初めて自己血を採るために病院に行く予定でした。

ところが、朝の支度を終えて出発の時間が近づいてきた頃に、hiroがお腹が痛いと言い出しました。トイレの様子を見るとお腹を下しているようです。

hiroは12歳になりますが、これまで不思議なくらいお腹を痛がったりお腹を下したりしたことがありません。それが、よりによってこの日に…というタイミングで腹痛です。状況を病院に伝えたところ、今日の採血は見送ることになりました。もともと約4ヶ月で10回採血するというタイトなスケジュールなのですが、これでますます厳しくなりました。


かかりつけの病院で診てもらったあとは、一日中横になって休んでいましたが、夜になって熱が上がってきました。お腹の痛みもときどき襲ってくるようです。体に触れられるのがあまり好きじゃないhiroが、お腹を擦ると落ち着いた表情を見せてくれます。この三連休もhiroが楽しみにしている予定がたくさんあるので、早く良くなるといいなぁと思います。




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