ワタシナリニ、ボクナリニ*ピエールロバン&プラダー・ウィリー症候群

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつhiroの成長記録と、父親として思うことを綴ります。

インフルエンザが流行っているようですね。

食欲を抑えきれない

「ごはんはまだかー、おやつはまだかー、おやつは、おやつは、おやつは…………」

高次脳機能障害となった父が、hiroをしのぐ勢いで食に執着しています。
食に対する欲求を抑えきれないようです。

hiroのプラダーのもとはここだったか、と思ってしまうほどです。


退院して自宅に戻って2週間と少し。
睡眠もとれていないので、母も疲れてきています。

何とかしたいけれど、生活を共にしていないので結局なんの役にも立てず…。

元の親父に戻ることはなくても、少しでも穏やかに過ごせるように願うばかりです。
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小さな段差を前にして

今朝、公園で遊んでいるとき、hiroに試してみました。

「両足でとんでみてー」。


2〜3センチの段差です。

IMG_2052

両足跳びで「えいっ」と飛びます。

IMG_2053

ためらってためらって、ようやくジャンプ。
ものすごい決意が必要なのです。

こういうことは、他の人にはなかなか分からないことだと思います。
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高次脳機能障害とともに生きること

父親が脳梗塞によって高次脳機能障害となりました。

なかなか説明しにくい状態なのですが、イメージとしては7割くらい別人になってしまいました。

脳梗塞といっても倒れたわけではなく、自分で病院に行ってそのまま入院となり、そのうちにあれよあれよという間に人が変わっていった…という感じなので、あまり実感がなく戸惑っています。

急性期の入院からリハビリ病院での入院を経て先週から自宅で過ごしていますが、かなり大変そうです。

誰もがいつ障害を持つことになるか分からない、とよくいいいますがまさにその通り。
また、まったく予想していなかった方向へ、人生が進んでいくかも知れません。


高次脳機能障害のことはまったく知りませんでしたが、やはり現実に起こっている不思議なこともちゃんと理由があるのだと分かると、少し心がラクになります。下の2冊は私のような素人にも分かりやすかったです。

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