ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつhiroの成長記録と、父親として思うことを綴ります。

ごく自然に日常を過ごせることがどれだけ幸せなことか。
hiroが大切なことを教えてくれました。

▼ヒストリービュー/過去記事の一覧
http://blog.livedoor.com/10th/history/sumiyoshi485

2006年04月

ゴールデンウィーク

待ちに待ったゴールデンウィーク。
大型連休の遠出は避ける我が家の慣例に従って、今年も実家をハシゴし近所をブラブラの日々。天気も良さそうなので、お弁当を持ってあちこちの公園をめぐろうと思う。
休日の楽しみは、普段は分からないhiroの様子がしっかり見られること。
わがままが出てきたので苦労させられることもあるけれど、かわいくてたまらない。

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停留精巣の手術。

停留精巣の手術。
開いて分かったそけいヘルニアとあわせて無事終了。
家に帰ってきた。

手術当日は少しぼんやりしていたhiroも、翌日には元気いっぱい。
ベッドの上で絵本をペラペラめくったりお絵かきしたり、いつもと変わらぬ様子で遊んでいた。

切ったのは4カ所。
思ったより小さい傷口は、見ればさすがに痛々しいけど、親の心配をよそに不思議なくらい痛がる様子をみせない。
ハイハイやお座りもいつも通り。抱っこをしてもオムツを替えても大丈夫。とにかく拍子抜けするくらいまったく平気なのでホッとした。
病室から手術室に運ばれていくときも、私はドキドキ、ママはメソメソだったけど、hiroはストレッチャーが揺れるたびにケラケラと笑っていた。麻酔と呼吸が心配だったので、もうちょっと大きくなってからでもいいかなと思っていた手術だけど、終わってしまえばやってよかったと思う。
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あぁ、いよいよ手術。停留精巣…

明日、停留精巣の手術をする。
プラダーの男の子は通る道。
かわいそうだけど仕方がない。
お友達はみんな大丈夫だといってくれる。
経験者の言葉はホンモノ。心強い。

手術の方法はいろいろなのかもしれないけれど、切るのは4カ所。
麻酔は全身と局部の併用。
全部でだいたい2時間くらいの予定らしい。

週明けには、「無事終わりました〜」と報告できることを願っている。



今日、病室のベッドから落っこちたらしく、おでこに青あざができちゃったみたい。
大人しいからとナメていると痛い目にあう。
ホントに痛い目にあったのはhiroだけど…。
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お花見

週末、近所にお花見に行ってきた。
桜の下の芝生にシートを敷いて弁当を食べたあと、hiroとボール遊び。
ちょっと風が強くて寒かったけど、青空の下で気持ちのよい時間が過ごせた。

最近、ボールを上から投げられるようになってきた。
コントロールもまずまずで、ちゃんと目的の人をめがけて投げている。
いいカンジ。


花見
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食事の時間にみられる新しいこだわり

ご飯の時間のこと。
hiroはまだ、自分でご飯を食べられないので、私たちがスプーンで食べさせている。平日はもちろんママが、休日家族3人で食べてるときは、hiroの様子を見ながら夫婦どちらがと決めるわけでもなく、あうんの呼吸でスプーンをhiroの口に運んでいた。

が、しかし、最近(先週くらいから)、hiroにちょっとした変化があった。

「最初に食べさせた人」からしか食べない。ママがひとくち目を食べさせたら、途中で私があげてもプイッと反対を向く。私が最初にあげた場合も同様で、ママが差し出したスプーンは口にしなくなってしまう。

謎のこだわり。
ママからしか食べないならまだ分かりやすいけど、まったく不思議。
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