ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつhiroの成長記録と、父親として思うことを綴ります。

ごく自然に日常を過ごせることがどれだけ幸せなことか。
hiroが大切なことを教えてくれました。

▼ヒストリービュー/過去記事の一覧
http://blog.livedoor.com/10th/history/sumiyoshi485

2012年01月

即興でお話しをつくる

hiroがyuuに絵本を読んでくれます。
下の写真は、お土産でいただいたフランス語の絵本です。

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当然、フランス語など読めるはずもありませんが、hiroはお構いなしに即興で話をつくっていきます。
ストーリーはさておき、どんどん話が続けていく様は見事です。
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本屋さんで立ち読み

ママが買い物に行っている間、hiroとyuuと私で本屋さんにいました。

hiroの本屋さんでの楽しみは、小学生になった今でも音の出る絵本です。
ボタンを押すと童謡が流れたり、あいうえおを押せたりする、よくあるアレ。
実際に音を出して遊べる見本で、ちびっ子たちと並んで根気よく遊んでいます。

ところが今日は、「うたのえほんやらない」と言ってきました。

何を見るかというと、温泉の本です。
旅行本のコーナーで、大人に混じってガイドブックをぱらぱらめくりながら、温泉の写真を探していました。
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甘えん坊じゃないそうです

帰宅すると、hiroがお風呂から上がって着替えているところでした。
毎晩のことですが、このときはもう目はうつろ。
ぐでんぐでんになりながら、寝る支度をしています。

hiroが「ねむたいからできない」と、私にボタンをはめるように言ってきました。

私が「できないからなに?」と聞くと、「ぼたんはめて」と答えます。
さらに、こんなことは初めてだったので「なんかきょうはあまえんぼうだね〜」と笑いながら言うと、「あまえんぼうっていわないで!あまえんぼうっていわないで!」と目を真っ赤にしました。
意外な反応に戸惑いましたが、眠たくて機嫌が悪かったんでしょう。

それでも、「あまえんぼ?え?あめんぼ?あめんぼ?」とテキトーなことを言ってみたら、もう笑ってました。


今日は、学校からそのまま言語訓練に行って、さらに歯医者さんにも行ったので、相当疲れたと思います。
でも、こんな日が結構多いんです。
今月は、何回病院に行っただろう……。
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特別支援学級の子どもたちの作品展

図書館に市内の特別支援学級の子どもたちの作品が展示されています。

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hiroの後ろに見えるのは、ぜーんぶhiroの絵です。
絵のほかにも、いろんな作品があるみたいです。

例年、市民会館で行われていましたが、今年は図書館。
ちょっとスペースが狭いみたいですが、一般の人に見てもらいやすいのはいいと思います。

我が家は日曜日に見にいきます。
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姿勢も良くなって調子いい

昨日、コルセットを調整してもらい、一見して姿勢が良くなったと思いましたが、今朝登校する後ろ姿を眺めながら、歩く姿も良くなったと感じました。
気になっていた左手の動きも自然な動きを取り戻し、本人も「いいかんじ」といっています。

先生も今日は姿勢が良かったと感じたようで、コルセットに何かをしたのかと尋ねられたようです。

ちょっと大変でしたが、思い切って早めに対処して良かったです。
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コルセットを微調整しました

新しいコルセットに替えてから姿勢がおかしくなっていたので、病院に行き調整をしてもらいました。

姿勢のほかに、左手をあまり使わなくなっていました。
歩くときも左手はだらーっと下げたまま、食事中にお茶碗も持たなくなっていました。

調整後は、姿勢がずいぶん良くなりました。
世話を焼かなくてもお茶碗を左手で持って食べていたそうです。

まだ完璧じゃないけれど、しばらく様子を見ていてもいいレベルになりました。
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座っておしっこなんて、アホくさいなー

ママの方針で、hiroが自宅でおしっこをするときは、洋式トイレに座ってすることになりました。
立ってすると的を外して汚してしまうことがあり、掃除をするのが大変だからだそうです。

何年か前に、雑誌か何かで奥さんに座っておしっこをさせられているダンナが増えている…みたいな記事を目にした記憶があります。
アホくさぁ…と、そのときに思いましたが、まさか我が家でもとは想像もしなかったなぁ。
もっとも、男は立ちしょんするだ!なんて道理もありませんけどね。


子どもがトイレを汚しちゃうなんて自然なこと。
そんな程度の失敗もさせてもらえないなんて、hiroが不憫でなりません。


私の反対は軽く却下されてしまいましたが、やっぱりなんかヘンなので、私が家にいるときは立ってさせることにしました。
やらかしたときの始末は、私がすればいいだけですからね。
まぁ実際、10回に1回も失敗しませんしね。
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主題歌を口ずさみながら描いた絵

hiroが『ドラえもん』の主題歌を口ずさみながらお絵かきをしていました。

『ドラえもん』なんて家では見たことないとけどなぁ、どっかで見たのかなぁ…と思いながらチラッと絵を覗くとサッと手で隠しました。
hiroは途中で見られることを嫌がるのです。

逆に、描き上げると見てほしくてたまらなくなるようです。
「しゃしんとってー」とも言ってきます。



さて、『ドラえもん』の主題歌を口ずさみながら描いた絵がこれです。

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横に『トラえもん』と書いてあるので『ドラえもん』じゃないかもしれませんが、本当のドラえもんを見せると首をかしげて苦笑いしていました(笑)


その他のhiroの絵はこちら hiroのお絵かき集→

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ナイショの話は……

ママの誕生日を控えた最後の週末。
hiroとこっそり抜け出して、図書館でバースデーカードを書きました。

誕生日まではまだ数日あるので「ママにはナイショだよ」と何度も念をおしましたが、やっぱりダメでした…。
分かった風だったんですけどね。
しゃべった後で、ナイショの話だとほのめかしたそうですが、順序が逆ですよね(笑)

でも、しゃべったことを絶対言わないんですよね。
もちろん怒ったりはしません(むしろ笑いバナシ)が、頑として「いってない」とシラを切る……これ、なんなんでしょう。

最後には白状させました(笑)
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週末だ!いっぱいあそぼー

よし!またまた週末がやってくる、あそぼーねー。

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※1週間前に撮った写真です

ちなみに今日は、yuuがはじめて「パパ」と発してくれた日になりました。
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今日のメニューは“と”がつくもの

昨晩の献立あてクイズは難しかったです。

「きょうのめにゅーはなんだ、“と”がつくもの」

ヒントはこれだけ。

最初に「鶏の唐揚げ?」と答えると、「ぜぇんぜんちがう」と鼻で笑われました。

「豆腐……」「トマトの…」と、考えましたが、結局分かりませんでした。


そして、「せいかいは、とり肉のアップルソースがけでしたぁ〜」って、絶対分かりません。
むしろ、最初の答えはかなり惜しかったでしょう。


というようなことを、毎日やっています。
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新しいコルセットはこんな感じ

新しいコルセットの見た目はこんな感じです。

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今回は金属が使われているので、これまでのものより固くて重いです。


今朝はいつも通り、自分で起きてくれました。
寝返りも確認できましたし、よく眠れたようです。
少しホッとしました。
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新しいコルセットに変わりました

側弯症。

今日からhiroのコルセットが新しくなりました。
話に聞いて想像していたものより大きかったです。
服の上からでもはっきりと分かります。

これまではお風呂に入るときに外してそのまま寝ていましたが、これからは就寝時にも装着しなければなりません。
むしろ、骨が成長する睡眠時に着けていることが大事なのだそうです。

いままで痛いと言わなかったhiroが、ベッドに横になったときに「いたい」と訴えてきました。
どのように痛いのかはわからないので、ただとにかく、痛いという場所を「いたくなくなりますように、ちちんぷいぷいのぷい」と言いながらさすりました。
いつもは3秒で寝息をたてるhiroですが、なかなか寝つきません。
100回以上は「ちちんぷいぷいのぷい」をささやきました。

切ない気持ちで一杯になりましたが、そんな顔は見せられません。
「慣れるよ、大丈夫、慣れるからね」と慰めにもならないことを言うしか、今日はできませんでした。

明日がちょっと心配です。
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やさしい子もいればいじめっ子もいる

hiroの周りにもやさしい子がいれば意地の悪い子もいます。

いろいろな関わりの中で、毎日元気に学校に行ってくれていることは、あためて考えるとすごいことだなぁって。

家で過ごしているときのように言葉を発することなく、ニコニコなのかニヤニヤなのか…そんな表情でいるhiroの心の中が知りたいと思うことがあります。
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ヤキモチを焼いてくれません

何かと世話に焼けるhiroの相手をしていると、yuuがグイグイと割り込んでくるそうです。
それでも、hiroの用を済ませるまでyuuの相手ができないときがあり、そうなるとyuuが号泣して注意をひくそうです。

そうです、そうです…と言っているのは、このyuuのヤキモチはママのときだけだからです。
私がhiroの世話をしていたって、yuuはへっちゃらな顔して周りで遊んでいます。

親に甘えることのなかったhiroは、今、ヤキモチを焼くyuuのかわいい様子が見たくて甘えています。
2人でママにぶら下がっている様はいい感じです。
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