ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつhiroの成長記録と、父親として思うことを綴ります。

ごく自然に日常を過ごせることがどれだけ幸せなことか。
hiroが大切なことを教えてくれました。

▼ヒストリービュー/過去記事の一覧
http://blog.livedoor.com/10th/history/sumiyoshi485

2016年05月

東山動物園のハートフルナイトに行ってきました

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運動会のあった日の夕方、東山動物園の「ハートフル ナイト」に参加してきました。「ハートフル ナイト」は、夕暮れの動物園をゆっくりと楽しむために、障害者が閉園後の動物園に無料招待してもらえる企画です。我が家は一年に何回も東山動物園に行きますが、この「ハートフル ナイト」には初めて参加しました。

運動会後で体は疲れているはずですが、大好きな動物園で、いつもと違う夕暮れの雰囲気にニコニコです。


ザリガニつかみ。二人とも微妙にびびっていて、うまくつかめません。

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ヘビは意外と平気でした。若干動きや表情は硬いですが(笑)

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17時30分から19時までと時間が短いので、できるだけたくさんの動物を観たいhiroは、気持ちが焦ってしまいます。

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キリンがえさを食べているところ。

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コアラもゆったりと観られました。最近の人気でなかなかゆっくり観られないイケメンゴリラのシャバーニも見ようと思いましたが、寝る時間のようで観られませんでした。

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またひとつレストランが新しくなっていました。東山動物園がどんどんオシャレになっていきます。

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小学校最後の運動会もがんばりました

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小学校の運動会が行われました。小学生として最後の運動会です。昨年から春の開催になって、練習も本番も少しは楽になったのではないでしょうか。


運動会の朝は体操服で出かけていきました。運動は苦手ですが、運動会は楽しみなようで張りきって出かけていきました。

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6年生の席でスタンバイです。

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私、個人的には運動会のメイン、徒競走。保育園から低学年の頃は、合図があってもスタートしなかったり、フラフラと横にそれてしまってゴールテープの範囲からはずれてしまったりしていましたが、6年生の今回は、ダントツで遅れながらも走りきりました。

今回は「走り終わった後に息がハーハーするくらい速く走ってみて」と課題を出していましたが、写真の通りニコニコ顔で走っていました。これもhiroらしくていいなぁと、ずいぶん成長したと思います。

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ゴールした後にテープが足に絡まってモタモタ…。こういうシーンもhiroらしいです。

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白組が勝てばバンザイ。負ければガッカリ。純粋でいいです。

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踊りを前に着替えをします。運動場で裸足になるのも平気になりました。

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今年から純粋な組み体操がなくなり、踊りとの組み合わせになりました。hiroなりにがんばっているのですが、テンポについていけずにズレてしまいます。その分、写真やビデオは撮りやすかったです(笑)

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上半身の動きはまだましですが、立ったりしゃがんだりする動きにはまったくついていけません。

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まぁまぁ決まった瞬間です。列からは思いっきりズレてしまっているのですが(笑)

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小学校最後の運動会も、先生やお友だちのサポートのおかげもあって、無事に終わりました。hiro自身もとてもがんばりました。これからも自分ができる範囲でいいので、何ごとにも一生懸命取り組んでほしいですし、私たちもサポートしていこうと思います。

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特別支援学校(中学)を見学しました

特別支援学校(中学)を見学する機会があったので行ってきました。
小学校に入学する前に見学して以来ですが、もうそれほど年月が経ったんだなぁ…と校内を歩きながらしみじみと思いました。

少し前までは地域の中学の特別支援学級に行かせることに特に疑いをもっていませんでした。ところが、ここ数ヶ月でずいぶん気持ちが変わってきています。

私の考えでは、今でも地元の中学に通うことがベストです。
でもそれは、hiroにとっていい環境であることが大前提です。

特別支援に対する専門性(熱意も含む)が、たまたま配属された先生個人に委ねられる。
同じ校舎にはいるものの、支援学級は他の生徒とほとんど交流の機会がない。

こうした環境である可能性が極めて高い地域の学校を選ぶ理由があるのかな……と、ものすごく迷っています。

社会に出ることを見据えたhiroの成長を考えると、特別支援学校の専門性はとても魅力的です。

決断まであまり時間がないことが分かって少し焦りもありますが、しっかり考えようと思います。
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東京おもちゃ美術館から東京スカイツリーへ

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東京ディズニーランドの翌日は『東京おもちゃ美術館』に行きました。

10年近く前におもちゃコンサルタントの資格をいただいてから、何度か足を運んでいますが、子どもたちとは一度も行けていなかったので、念願叶った感じです。すでにhiroは6年生になってしまいましたが…。

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「おもちゃのもり」のような場所は初めてなので楽しんでいました。

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2階にあるゲームの部屋は、まさにうちの子たちにピッタリです。遊んだことのないアナログゲームがたくさんあって、次から次へと遊んでいました。はじめてのゲームでも学芸員さんが遊び方を教えてくれるのがここの良いところですね。

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メスピ社の「こまのボーリング」と「チロリアンルーレット」は私のツボです。ほしくなっちゃいました。

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yuuはコマにチャレンジ。ビギナーズラックで最初にうまく回せたようですが、それ以降は一度も成功できず、何度もチャレンジしていました。

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あまり時間がなかったのですが、あっという間に2時間ほど経っていました。また機会をつくってあそびに来たいと思います。


名古屋まで車で帰らなければいけないので時間が限られていたのですが、せっかくなので『東京スカイツリー』に行きました。高いところにも高いところからの景色にも興味はありませんが…(高所恐怖症です)。

350メートルの「天望デッキ」で記念撮影。

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パネル好きのhiroは、「東京スカイツリー時空ナビ」という最新のデジタルパネルを触りまくっていまいました。

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曇り空で遠くは見えませんでした。

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私が苦手なガラスの床……楽しさが分かりません。

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ソラマチにも寄らず、駐車場に車を入れて出すまで1時間という慌ただしい訪問でしたが、「スカイツリーに行った(上まで)」という事実はできたので良かったです(笑)

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2回目の東京ディズニーランド

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2016年のゴールデンウィーク、最後のお楽しみは『東京ディズニーランド』でした。
hiroは2回目(前回はこちら)、yuuははじめての夢の国です。

早朝にチェックインしたホテルからシャトルバスで向かいます。

開園前、入場門の前で並んでいるところです。yuuはすでにお疲れモードですが、今日一日を左右するスタートダッシュを決めるためにも、この時間はガマンです。

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「モンスターズ・インク“ライド&ゴーシーク!”」のファストパスをゲットしつつ、「バズ・ライトイヤーのアストロブラスター」に並ぶという予定どおりの順調なスタート。途中、写真を撮るのをすっかり忘れていたのをお昼ゴハンのときに気がつきましたが、すでに食べ終わる寸前でした…。

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忘れないうちにこの場所で一枚パチリ。

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「スプラッシュ・マウンテン」に乗る前にチェックしています。子ども向けのコースターでもギリギリなので若干びびっていましたが、実際に乗ってみたら大丈夫でした。でも、最後に顔がびしょぬれになったのに大騒ぎしなかったので、密かに動揺していたのかもしれません。

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「蒸気船マークトウェイン号」。パッとしない写真ばかりです。

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「ミッキーの家とミート・ミッキー」でミッキーに会った意外で、唯一、園内で絡めたのがこのサル。これはなんですか?

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次の写真はもう夜。「エレクトリカルパレード」はやっぱり楽しいです。知っているキャラクターが登場するたびに、「おぉー、きたぁー!」と子どもたちが盛り上がります。

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一日中歩いて眠たくなってもよさそうですが、がんばっていました。

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最後は「ワンス・アポン・ア・タイム」。写真がイマイチですが、これまで観たプロジェクションマッピングの中で一番よかったです。

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ろくに休憩もしないで歩き回り、アトラクションとショーをあわせて19個も楽しめました。帰り道、yuuは寝ながら歩いていましたが、楽しい一日になったと思います。次に行くのは何年後か分かりませんが、また行きたいです。

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正直なおなじみのメッセージ

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学校で書いてきた母の日のメッセージカード。内容はおなじみ、ゴハンのハナシです。

実際に、テーブルに並んだ料理を見て「わー、ごうかー」とか、食べながら「おいしい」とか、後から振り返って「おいしかった」とか。hiroはいつもうれしそうに言っています。

いつまでも大好きな食事の時間を楽しめるように、日々、気を付けながら生活していこうと思います。
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こどもの日はバーキューをしました

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5月5日のこどもの日には、この春2回目のバーベキューをしました。いつもの場所で、前回とは違うちょっと大きめのお友だちといっしょに楽しみました。

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風が強くてちょっとやっかいでしたが、お腹いっぱい食べました。

最後の一切れのマイタケでお皿に付いたタレをぬぐいながら、ちびちび食べています。プラダー・ウィリー症候群ならではとも言えますが、直していきたいところです。

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はじめてのプロ野球観戦

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ゴールデンウィークの真ん中。大好きな従兄弟家族といっしょにナゴヤドームに野球を見に行きました。hiroとyuuにとって、はじめてのプロ野球観戦です。

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とりあえず盛り上がるタイプのyuuは興味津々。インドア派で「野球は好きじゃない」というhiroはローテンションながらも、はじめての体験を楽しんでいるようでした。

野球のルールをまったく知らない子どもたちは、3時間以上の観戦にちょっと疲れ気味のようでしたが、少し大きくなったらもっと楽しめると思うので、また行きたいです。

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