病気・治療

2009年10月14日

短期入院


太陽 1歳5ヶ月(修正1歳2ヶ月)。

土曜日の夜から、バルブ部分が膨らんだままで
翌朝もそのまま。

しかも、朝ごはんの後
吐いてしまって、心配で
病院へ連絡して診てもらうことに。

確かに膨らんでますね…って。

注射で水を抜く方法もあるけど
針を刺すことで感染の恐れがあるから
それは避けたい…と、やはり言われました。

熱が出たり、機嫌が悪かったり
明らかにいつもと違うときは連絡ください
と言われて

このときは様子を見るということで
帰宅しました。

でも、その後
数回吐いてしまい
バルブ部分もいつもより膨らんでました。

翌日、再び病院へ。

念のため、採血と点滴のルートをとり
造影剤の検査をすることに。

太陽はまたまた大泣き…(>_<)

痛いよね。
ごめんね、たいちゃん…。

検査後、CTへ。

結果、頭のチューブはスムーズに流れてるけど
お腹のほうが造影剤を流すとき固かったから
何かの理由で流れにくくなってたかもしれないって。

CTでは、お腹のチューブにちょっと曲がって
角みたいになったところが見えて
先生が、考えられるならここかもって。

でも、ひとまずシャントはきちんと通ってることが
わかりました。

隋液を培養の検査に出すので
結果がわかるまで時間がかかるのと
太陽の様子を見るためにも
入院することになりました。

ママは太陽に付き添うので
そらはママにしがみついて、イヤって泣いてた。。

そらもごめんね。
ばあばも大変なのにごめんね。。

たいちゃんが検査で何ともないってわかったら
すぐ退院できるから!

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頭の傷のテープと
点滴が痛々しい(>_<)

1日様子を見て、まだ膨らみはあるけど
ご飯も食べて、ミルクも飲めて、機嫌も◎。

隋液の検査結果は、細胞数も問題ナシ
その他もぜんぶ大丈夫だったって。

よかったー。

でも、一時膨らみが
頭の後ろまで広がりました。

またCTを撮ると、そこにも水が。

でも、本人は元気で
こんなによく笑ってました。

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2日目のお昼ごはんのとき
太陽を抱っこしたら、膨らみが
急になくなってました。

びっくりして、すぐ先生を呼んでもらい
今がチャンス!で圧迫の包帯を巻いてもらいました。

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朝はまだ膨らんでいたのに
急に戻るなんて。
不思議だけど、よかった!

シャントの流れがよくなったんだろうって
先生が。

先生の前でも、太陽スマイルが出ました(笑)。

その笑顔を見て、先生が
『大丈夫そうだね!』と(笑)。

そして、退院OKになりました。

今回は2日間だけの入院で済みました。

よかった、よかった。
本当に。

ママは、最初
シャントを入れたら安心と思ってたけど
シャントがあるためにいろんなトラブルが
起こってしまう。

でも、今の太陽には
シャントはなくてはならないものだから。

今回初めて、実際に太陽に入っている
シャントと同じものを見せてもらえました。

チューブが思ったより細くて。。

子供に入れるんだもんね。

たいちゃんのシャント、がんばれ!
そして、これからもどうぞよろしく。


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2009年08月19日

眼科受診


太陽 1歳3ヶ月(修正1歳0ヶ月)。

これまで診てもらっていた眼科の先生に紹介してもらった、
新しい病院へ、火曜日に行ってきました。

大きな個人病院です。

本当はだいぶ前に紹介してもらっていたのですが、
6月に入院してしまったので、やっと行くことができました。

太陽の目は「先天性鼻涙閉塞症」だそうです。
正式な病名を初めて聞きました。

太陽のように涙管などが未熟で、きちんと通っていないまま
生まれてくる子は多いようで、珍しい病気ではないそうです。

このまま何もせずにほおっておいても、
2歳までに95%の子が自然治癒するそうです。

すぐに治すなら、ブジ−治療という方法があるそうですが、
この治療をすると、術後に全身状態が悪くなり、
バイ菌が体中にまわることがあるそう。。

その為に、小児科へ入院する子がいるそうです。

先生のお話では、髄膜炎になってしまったり、
股関節のところに菌がついて歩けなくなってしまった子もいるって。。

そして、もし2歳まで待っても自然治癒しなかった場合は、
今は東京や大阪に行かないと幼児の治療はできないそう。

ばあばに相談しましたが、2歳まで待ってみることにしました。

今すぐに治療しないといけない病気ではないそうだし、
ブジ−治療をすることで、シャント感染になる可能性もあると言われ、
東京や大阪に行くことより、
またシャントを入れ替えないといけないなんてことの方が
太陽にはかなりの負担になるから。

それに2歳までほとんどの子が治るんだって。
だから、それまで待ってみようね。

もしもの時は東京や大阪に行けば治るんだから。

どうか自然に治ればいいね。

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先日、太陽に可愛い帽子を見つけました♪

お耳がついてて、くまさんみたい(*^_^*)

太陽の帽子コレクションは、けっこうお耳付きが多いかも。。


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2009年07月25日

ママの思い

太陽の入院中、正直ママはかなりストイックになってました。

ずっと付き添って、太陽のことももちろん心配だったし、
お兄ちゃんのことも心配だった。

そして、お兄ちゃんとたいちゃんを離さなければいけないことも
ショックだった。

いろいろ気持ちがごちゃごちゃして、
イライラして、ちょっとのことでもプチッとくる。。

自分でもイヤだった。

入院中に前の職場の先輩から連絡があったので
太陽の入院と手術の話をしたら
『意味があって神様に試練を与えられたんだよ』って。。

…冗談じゃない。
どうして幼い太陽が試練を与えられないといけないわけ…?
テキトーなことを言わないでほしい。

意味があったとしたならママに試練がくればいい。
辛い目や痛い目にあうのは親だけでいい。

太陽はまだ1歳なんだよ。。もう何度も痛い思いさせてしまった。

太陽だって健康な子に生まれるはずだったのに。
太陽自身には何にも問題がないのに。

早く生まれてしまったのも、病気をもってしまったのも
ママがたいちゃんがお腹にいるとき働きすぎたせい。

もっと休めばよかったって悔やんでもどうしようもないのはわかってるけど
悔やまずにいられない。

たいちゃんが検査や手術で大泣きして
また痛い思いさせてしまって、ママは負い目を感じるしかできない。

でも、たいちゃんにママができることは、たいちゃんの傍にいて、
たいちゃんを信じることだけ。

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たいちゃん、がんばってくれてありがとう。

たいちゃんの強い生命力に、ママはいっぱい元気をもらってるよ。


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2009年07月24日

入院中のこと

今回の入院も、シャント感染が原因でした。

6月末に1回目の手術でシャントを取り出し、外シャントのチューブを入れ、
2週間後の2回目の手術で新しくシャントを入れました。

2月の手術の傷跡が消えないうちに、また頭とお腹に傷ができてしまいました。

これで太陽は計4回の入院、7回の手術を受けました。
1歳2ヶ月までの間、半分は入院しています。。

手術後はかなり痛がって、痛み止めを使っても、ずっと強く泣いていました。

感染原因は不明で、気を付けようがない。
やはり体に異物が入っている限り、感染とは隣り合わせ。。
でも、今の太陽にシャントはとても大切なもの。

初めの手術では抗生物質にアレルギー反応を起こしてしまいましたが、
その後はトラブルなく、2回目の手術も無事に終わりました。

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手術で髪の毛を一部だけ剃られて、アンバランスだったので…



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看護師さんにぜんぶ剃ってもらいました。
さっぱり^^ ちょっとお兄ちゃんっぽくなった(笑)?


ママの心配をよそに、手術から数日たって落ち着いてきて
太陽はよく笑うようになりました。

こんなにずーっと笑うのは初めてで、ママはカメラ構えっぱなしでした。

いっぱい撮った写真の中から少しだけ…♪

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生えてきたばかりの前歯もしっかり見せてます(笑)。

太陽の調子がよくなって、たくさん笑ってくれて、ママは本当に嬉しかったよ。

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小児科病棟で七夕祭りがあって、こんなにたくさんお土産いただきました♪


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このカメさんは、同じ病室のお姉ちゃんが退院するときにくれました♪

なんだか帽子みたいに、太陽の頭にいい感じでフィットしてます(笑)。


入院前日に小児科を受診し、数日前に脳外科を受診していましたが、
感染していたことを事前にわからなかったのが残念です。

入院前、突っ張ったり、不機嫌が多いことがママは気にかかっていて
先生方にも伝えたのですが…。

手術以来、突っ張ることがまったくなくなりました。
シャント感染が原因だったようです。

同じ感染でも、太陽の場合はその時々で症状が違うので
今回すぐに気付く事が出来なくて、もっと注意しないと。

前回はミルクを飲まない、大泉門が腫れているという症状でしたが、
今回のように突っ張るのは初めてでした。

普段と少しでも様子が違うことがあれば、いちばんにシャントを疑うべきなのかも。。

長い入院でしたが、無事退院できて感謝しています。

たいちゃん、もうずっとお家にいようね。

これが最後の入院、手術になりますように。

☆退院した日の太陽 7655gまで大きくなりました☆

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2009年06月26日

入院、手術‥

太陽 1歳1ヶ月(修正11ヶ月)。

24日の夜、太陽の呼吸がすごく早くなり、全身に力を入れて顔を真っ赤にして、
お風呂に入って暫く抱っこしてもなかなか治らず、体が熱い。

熱が39.9℃ありました。

それから病院へ連絡して診てもらいました。

そのまま入院となりました。

すぐに抗生物質の点滴をしてもらいましたが40℃の熱は下がらず、
本人もきつくてたまらないようで、とにかく不機嫌でした。

体も触られたくないようで、抱き上げようとしただけで大泣き。
ママもどうしていいかオロオロしてしまって
「たいちゃんきついね、ごめんね」ってトントンしながら。
それしかできませんでした。

原因が分からず、いろんな検査を受けましたが、
結果はまたシャント感染してしまっているとの事でした。

そこで今日、急でしたが手術が決まりました。

前と同じように今のシャントを抜いて、別の管を入れて頭から外へ出し、
菌がなくなってから新しいシャントを入れるので
今回も長期入院になってしまいそうです。

急に決まったので今日の手術はママひとりで待ちました。

夜7時頃に手術室へ、10時半に出てきました。

手術は問題なく無事終わったようですが、
手術中に使った強い抗生物質に太陽がアレルギー反応を起こしてしまって
全身が真っ赤になり、腫れてしまったそうです。
その腫れが落ち着くまでに時間がかかってしまったそう。

手術室から出てきた太陽は目をぱちぱちさせ、まだ目や口が腫れていました。

そこで、今夜は病室を移動して、看護師さんが診て下さるので
ママの付き添いは不要で、最後に太陽の顔を見て、今日は帰宅しました。

なので、今夜のうちに今の太陽の状況をここに書いておこう。。


太陽、6回目の手術‥。
3月に退院してやっと家族一緒にいれると思ったのに。
いちばん恐れていたシャント感染と聞いた時は本当にショックでした。

太陽、小さな体で今回もよくがんばってくれました。
あともう少しがんばらないといけないけど先生方が守ってくれるから大丈夫だからね。
早く元気になってお兄ちゃんとばあばの待つおうちに帰ろうね。

せっかく伸びた髪の毛、また剃られてしまいました。。

早く元気になって、またいっぱいママに抱っこさせてね。


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2009年04月03日

右目のこと

太陽 生後10ヶ月(修正8ヶ月)。

0081再び眼科を受診しました。

月曜日から抗生物質の目薬を点眼してきました。

太陽の右目の症状は少し軽くなりましたが、まだうるうる涙ぐんでたり、泣いてないのに涙が流れることがありました。

←普通にしてる時でも涙が出てきます。

症状がまだあるので、今回は検査を受けました。

太陽だけ処置室に連れて行かれ、大きな泣き声が外まで聞こえてきました。

検査が終わり、激しく泣いたせいで顔を真っ赤して出てきた太陽。

先生から「涙腺がつまってますね」と言われました。

涙腺がつまるのは高齢の方が多いそうなので、太陽はどうやら生まれつきらしいけれど、
シャント関係の治療で抗生剤の点滴を長く打っていたので最近まで症状が出なかったのでは‥とのことでした。

「右目だけですか?」と聞くと
「恐らく。左目の検査はしてません。痛い検査ですから‥」と先生。

痛い検査?ってどんなふうに検査‥?

太陽もあれだけ強く泣いてたもんな‥(><)。


またこれまでと同じ目薬をもらって、今日から点眼後にマッサージをするよう言われました。

1日4回点眼、3分間ずつ目頭をマッサージ。

「それでよくなればいいけど、治らなければ、柔らかい針金を入れて穴を開ける方法もある」と言われました。

目に針金を入れるって‥考えただけでもこわくなりました。

始めはホコリか何か入ったのかな?くらいに思ってたのに、まさか生まれつき涙腺がつまってるなんて。。


目のことをネットで調べてみました。

涙のう炎という病気の症状と似ている気がしたけど‥違うのかな。

このまま涙腺がつまった状態でいると、炎症が起こって感染してしまうと涙のう炎になるのか、それともこれはまた違う病気‥?

とにかく太陽の右目がよくなるように、きちんとマッサージしないと。

どうかマッサージだけでよくなりますように。。

また痛いことがんばらないとだけど‥。たいちゃん、ごめんね。

がんばって早く治そうね。


0011帰ろうとチャイルドシートに座らせたら、ヘラっと笑ってました‥。

検査、よくがんばったね。


目のことは心配ですが、それ以外は元気な太陽です。








それから‥‥

0021夜な夜な引っかき屋に変身する太陽さん‥。

←朝、鼻のてっぺんに痛々しい赤い爪跡の3本ラインが‥。

コラ、またやったねぇ(汗)。

爪短く切ってるのに。

手袋も朝になったら外れているし‥

ゴムがきつめじゃないとダメだね(-_-;)


taiyoumama at 23:04|Permalink

2009年03月05日

入院と手術のこと

1月22日から3月3日までの太陽の3回目の入院と手術の記録です。

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入院してすぐの時、外はすごい雪でした。




小児科病棟は満室で、ひとまず処置室に入院しました。

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太陽の頭のシャントは、前回のようにまた感染して詰まっていたそう。

以前、シャント感染してその時は点滴でよくなっていたのですが、
また同じ菌が生えてきたと言われました。

初めは一度の手術でシャントの入れ替えをする予定でしたが、
感染したシャントを抜いてしまわないと菌がきれいに消えなかったので
1回目の手術でシャントを抜き、抗生剤の点滴で菌が消えてから
2回目の手術で新しいシャントを入れることになりました。

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最初の手術日の朝。

特別に1番風呂に入れてもらいました。








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手術用の服に着替えて。

太陽にサイズがぴったり。









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2月6日 1回目手術のあと。

途中、トラブルが起こって、
予定より時間がかかったけれど、無事に終わってよかった。

これまでのシャントを抜いて、ドレナージ(外シャント)という
頭から外にチューブを出した状態で髄液を外に出しています。


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頭の張りがやわらいで、ミルクもがぶがぶ飲むようになり、
最高で1日で140ml×7回飲みました!最高記録☆

ご機嫌の表情の太陽♪

この状態のまま2週間、抗生剤の点滴をしてもらい、
やっと検査結果がよくなりました。

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2月20日 2回目手術無事終了。

新しいシャントが、これまで入っていた方と逆の左側に入りました。

術後、太陽はやはり機嫌悪くずっと泣いていました。

この手術、大人でも相当痛いらしい。。

顔をしかめながら辛そうに泣いて、心拍数もあがっていたので
痛み止めの座薬を打ち続けてもらいました。

翌日、太陽はミルクを何度か吐きました。

先生から、暫くミルクをストップするように言われ、
栄養の点滴のみに。

それでも、また何度か吐きました。

夜中も先生に診察してもらいましたが、そのまま様子を見ることに。

翌々日の朝には、ぐったりして、顔は真っ青でずっと眠っていました。

太陽は抱き上げても、ほっぺを触っても、呼びかけても
全然目を開けなくなっていました。

日曜日でしたが、すぐに主治医の先生がMRIの検査をして下さいました。

その結果、新しく入れたシャントが、手術の時の出血で詰まっているとのことでした。

すぐにその後、手術でまたシャントを入れ替えることになりました。

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2月22日 3回目手術のあと。

手術室から帰ってきたとき、太陽は目を開けていました。

たいちゃん、また頑張ってくれてありがとうね。

またたいちゃんがきょろきょろさせて、いつもの表情を見れて、本当にママは安心したよ。



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入院中もずっとママうさぎと一緒♪

この後も経過は順調によくなり、無事に退院できました。

長い入院、たくさんの検査だったけど、たいちゃん本当にお疲れ様☆

これからはずっとお家にいれますように。

taiyoumama at 15:20|Permalink

2009年01月22日

入院…

太陽 生後8ヶ月(修正5ヶ月)。

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今日は脳外科と眼科の受診日でした。

ところが、昨日気付いたのが、大泉門がぷくっと腫れていました。
ちょうど今日が病院だったので先生に言ってみると…

確かに大泉門がぷくっと腫れてる。いつもは、くぼんでいるのに。
先生が、シャントの部分も触った感じが硬いと言われました。

そのままCT検査を受け、血液検査を受け…。

戻ってきた太陽の手には点滴が。

ママは詳しく何も聞いてなかったので、
「どうして点滴してるんですか?」と看護師さんに漠然と質問。

「手術するかもしれないって聞いてません?」と言われました。。

ショックでした。。

その後の先生のお話では、シャントが詰まって壊れ、
機能していない可能性があると…。

そうなると、シャントの入れ替え手術が必要になるとの事。

朝から6時間くらいかかって、検査の連続。
太陽もぐったりで機嫌悪く泣いていました。

そのまま入院となりました。

検査結果やこれからの詳しいことはこれからまた病院へ戻って聞きます。

でも、シャントの頭の部分は詰まっていないので
お腹の部分が原因だろうと。。

また落ち着いてブログに書きたいと思います。

そして、コメントも後程ゆっくりと読ませていただきたいと思います。
いつもありがとうございます。

太陽、またがんばってきます。ママもずっと付き添います。


taiyoumama at 19:26|Permalink

2008年11月02日

2度目の入院のこと

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太陽 生後179日目(修正99日目)。


やっと帰って来れた〜。


実は先月10日に太陽が高熱を出してしまいました。

もともと体温調節がうまくできないのですが、
お昼頃には39.1℃まで上がっていったので
すぐに主治医の先生に連絡をして受診しました。

血液、髄液検査をしてもらうと
シャント感染で髄膜炎になっているようだ、と言われました。

大泉門は腫れていなかったけれど
朝はミルクを半分程しか飲みませんでした。

そのまま入院となりました。


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すぐに抗生剤の点滴が始まりました。

たいちゃん、またがんばったよね。







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点滴が始まると、
だんだん熱も下がっていき、
髄液検査でも細胞が日に日に減って
順調に回復していきました。

2週間後、点滴がなくなりました。

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病院のお風呂中。

太陽はお風呂が大好きです。

先月の外来で、耳の後ろの縫った箇所の抜糸も
やっとしてもらうことができました。
縫って1ヶ月経っていました。

これで、先生にシャンプーOKをもらって
生まれて初めて、太陽は頭を洗いました!

不思議そうな顔でジャブジャブされていた太陽でした。

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面会に来てくれたばあばにも
たくさん抱っこしてもらったね。


点滴が取れた後、1週間は様子を見ていましたが
熱が出ることもなく、ミルクの飲みもよくて
何も問題なく過ごせたので退院となりました。

退院時は4360gまで大きくなりました。

今回も先生、看護師さんに大変お世話になりました。
本当にありがとうございました。


シャント感染を起こすと、また手術で
シャントを入れ替える可能性が高いと言われていたので
ママは不安がたくさんで、初めまた泣いてたけれど
太陽は点滴だけで治すことができました。

すごくラッキーだと先生方に言われました。

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今回の入院はお兄ちゃんも一緒…。

たいちゃんとお兄ちゃんとママ。
3人での入院生活、大変でした…。



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下がり眉でたいちゃんに何をお話してるの、お兄ちゃん?





たいちゃん、また痛い思いさせてごめんね。

髄液検査の時に、処置室から
大泣きしてたたいちゃんの声が聞こえて
ママは辛くて仕方なかったよ。

たいちゃんに必要な検査なんだけど。

戻ってきたたいちゃんはぐったりで、
手足を押さえられた後が赤く残っていて、もう見てられなかったよ。

代わってあげられなくて、ごめんって、そればっかり思ってたよ。

でも、またがんばってくれてありがとうね。


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3週間の入院はママには長く長く感じました。
きっとたいちゃんもお兄ちゃんもね。

お兄ちゃんは持ち前の明るさ(うるささ)で
お友達がたくさんできたね。

お兄ちゃんのお陰で、ママにもお友達ができました。

ママ友といろんな話をして、みんな闘ってる、がんばってるって
ママはすごく感じたよ。

お兄ちゃんも
お友達みんなによくしてもらって嬉しかったね。

退院の時は見送ってもらったね。

みんなが一日でも早く元気になれますように。

たいちゃん、お兄ちゃん、やっとお家に帰って来れたね。

病院では分からなかったけど、外はすごく寒くなって
これから風邪に注意しないと…!

また慌ただしい毎日、ママがんばるよ。

taiyoumama at 17:55|Permalink