August 31, 2006

8月7日のY君のこと

Y君のお母さん、今は分からないけど
シンナーやっていたらしくて
歯が溶けててガタガタ、目がトロ〜ンとしていてね、
(自分の周りにはシンナー中毒とかいないので
最初は分からなかったんですが・・・)

自分が人間として未熟なのだと思うのですが
若い頃から将来、子供を産むために、と
体を大切にしてきた自分には
(妊娠中も水や食品に気を使って、浄水や無農薬
食品をとったり、子供の為に出来る事は何でもしました。)
同じ障害児の親なんだけど
一緒にして欲しくない、という気持ちがある。

Y君はかわいそうだと思うけど
母親にはどうしても同情できないのです。




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August 13, 2006

涙が止まりませんでした

29a35900.jpgコミックなので軽い気持ちで買ったものです。
実際に自閉症のお子さんを育てた体験日記を元に描いてあったので、今自分が悩んでいる事、辛かった事と重なってズシンときました。


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August 07, 2006

たかぷうのなかよし学級

6920493e.jpg夏休みが過ぎてたかぷうのクラスのお友達のみんなの障害の事が、ようやく分かりました。
小学校に通っているのでもっと軽いのかと思っていたのですが、予想以上に重度なので正直なところかなり戸惑っています。

汗もかけずに体温調節が出来ないお子さんが何人かいて、一番重度のお子さんは、学習どころか、会話や思考する事が出来ず(単語も発せない)授業や訓練の変わりに先生がマッサージをしています。
ある自閉症の女児は、お母さんのお話だと思考する力もなく、感覚統合訓練という初歩の取り組みも出来ない状態だそうです。
ダウン症の男児は知的障害も重くて、一般的にいわれている「天使のような性格」とは言えず、よくお友達を叩いたり階段から児童を突き落とそうとした事もあったそうで
攻撃的なところがあります(たかぷうの事は大好きなのでとりあえず大丈夫です)。7月はずっと欠席でした。
てんかんをもっていたりして薬が必要なお子さんもいます。

家庭に色々な事情をもっていたり、重度のお子さんがたくさんいるクラス。
親御さんも大変だな、と思いつつ、その分、たかぷうに負担がかかってるのが
悲しいです。
ネットで調べたら、たかぷうの小学校のある自治体ではなかよし学級の担任は
4人に1人配置されている事が分かりました。障害の種類や程度にバラつきが
あると1人1人に手がまわらないのが問題点になっています。

現在の小学校で重度のお子さんの体調管理やマッサージまでするのは少し無理が
あるんじゃないかな〜、と思ったり(その分確実にほかの子供の学習に影響が出ます)
少なくとも、障害の程度によってクラスを分ける必要はあると思います。
ある学校では特殊学級で重度のお子さんに手がかかって勉強を全然取り組まないので
受け入れてくれる塾を一生懸命探している親御さんもいるそうで胸が痛みます。

あと、私達の住んでいる自治体では、統合教育の方向にいっているらしいのですが、
たかぷうのように体も健康で、多動や変わったところがあっても、
人とのコミュニケーションが大好きで勉強についていける子供は良いのですが
重度で体に負担のかかりやすいお子さんや、知能は普通でも人とのコミュニケーション
が出来ない、人との関わりが苦手でパニックをおこすお子さんをどうするのか、
(勉強はできても、自閉傾向があって人が大勢いる環境が駄目な為、特殊学級
に在籍しているお子さんもいます。)きちんと考えて欲しい。




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複雑な家庭

e49aa551.jpgなかよし学級の4年生のY君

療育手帳の判定Aの知的障害の男の子です。お父さんが真面目に働かずに児童手当が出る月はそれを当てにして、ろくにお仕事をしないそうです。

親戚の家に間借りをしているので生活保護ももらえず1歳と3歳の子供も保育園に預けられないので、お母さんは働きにいけません。
学校の経費は免除になっていますが、とりあえず立替払いをすることになっているのも払えず(給食費とかが未納という事です)まってもらっているそうです。

「お楽しみ会」でご飯を食べているところを見ながら
『会費を払うのもできないんだろうな〜』と思うといたたまれなくなります。

でもね、この家のお父さん、発売日にPS2の「FF12」を買ってきて
仕事もしないで遊んでいるんですよ!!!!激怒!!!
そんな高いもの買うお金があるなら、生活費にあてなさいって!!

お母さんも受けれる援助もろくに調べないで役所や先生に任せっぱなし。
(とりあえず市や県の手持ちの資料を先生に渡しましたが)

子供は親を選べないんだな、と思うと悲しくなりました。
でも子供にとっては大好きなお父さんとお母さんなんですよね。








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August 03, 2006

おたのしみ会

3e80ae80.jpgきのうは、なかよし学級の「おたのしみ会」でした。
「始まりの会」のあとプールで楽しく涼んだら、近くのスーパーへお買い物
野菜を切ったりお手伝いをしてからバーベキューとカレーを美味しくいただきました。
花火のあとは、上級生はお泊まりですが、たかぷうは一年生なので家に帰りました。
昨日初めて知ったのですが、お友達のうち何人かは汗をだす事が出来ないので夏は体温が上がってしまうのだそうです。プールは熱が下がるので一緒に参加できるお楽しみです。
たかぷうのクラスは障害の内容がバラバラなので久々に一緒に過ごせて楽しい1日でした。


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July 31, 2006

夏休みでダレています

ebe7bb88.jpg夏休みに入ってから、たかぷうは毎朝9時近くまで寝ています。
学校の宿題が沢山出ているので(普通の1年生と同じもの)塾の宿題と合わせると大変!
短気でキレやすい私にキーキー言われながらも、フラフラしながらやっています。
写真は24日に行われた学校の給食室見学会の様子です。


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July 15, 2006

炎天下・・・

昨日は、小学校の1年生全体で
体育の発表の「リレー会」がありました。

真夏の炎天下の中、みんな一生懸命がんばっていました。

でも、たかぷうは
「あついよ〜、とけちゃうよ〜」と1時間30分くらいの間
ず〜っと泣き叫んでいました。
恥ずかしかったり、かっとなったりしましたが、
じっとしていられず、走り回っていたたかぷうが
泣いたり、キーキーしながらも、みんなと一緒に
付き添いの先生のいない状態で行動していたのです。

そして、お友達に手を引いてもらいながらも
一生懸命走っている・・・・・

たかぷうなりに頑張って成長していってるんだな〜
と次の日まで気付かなかったので悪かったな、と
反省しました。




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「ねずみのチョッキ」

もうすぐ1学期が終わります。
この3ヶ月、授業の内容を先生と毎日のように
話し合いました。

改定していただいた点

○なかよしでは朝の学活で絵本を順番に朗読する事になっています。
 クラス全員で「もこもこもこ」という0歳〜からの本を読んでいたの
 ですが、それはたかぷうの取り組みとしては難易度が低すぎるいうことで
 「ねずみのチョッキ」などの文章になっているものにしていただきました。

○交流学級で普通クラスにいくのが、授業が全教科の一部で2〜3時間と
 朝と帰りの会、給食の時間なのですが(養護の先生と、各学年に一人ずつ
 付いている加配のような先生が交互に付いていてくださっています。)
 今後は養護の先生以外にも 時間の空いている先生がやりくりして、
 交流学級の時間を増やしていく。

○なかよしの授業でも、黒板を使った普通クラスの授業に近いものを
 取り組んで、団体行動になれる訓練をしていく。

学校側としては、かなり頑張って下さったと思います。
授業内容も、ひらがなの学習等、他のお子さんに準じた内容でしたが、
たかぷうの能力に応じたものにしていただきました。
(算数は1年の指導要項分は理解しています。国語は授業より
少し進んでいる位。なので普通学級の授業と同じ進度にしています)






 



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July 13, 2006

ノーマライゼーション

今までの私の文章を読んだら
ノーマライゼーションに逆行した
嫌な奴、と思われるかもしれない。

でも私は、本来はそれがあるべき姿
なのだろうとは思っています。

でも子供が学校に入学して、現実をみて
色々考えさせられる事がありました。

障害をもつ子供の親御さんがみんな
いろいろ勉強をしたりしている訳ではないです。
私の学校の特殊学級の父兄の多数は
県から支給される「特別児童手当」を
知りませんでした。
重度だと年間15万近く支給されるものです。
私は子供センターや区役所で養育手帳を渡されるとき
など行く先々で、説明をしていただきました。
(軽度なので申請してもいただけないのに、です)
他の親御さんが説明を受けていないとは思えないです。
聞いてみたら市から渡される冊子(障害者手帳や養育手帳で
うけれるサービスの説明が載ったもの)も
読んでいない・・・・・
(それで私が市のこんなサービスを使ったのよ。と
話すと、うちは役所で何も教えてもらっていないと
怒っていました・・・)

話をしても、学校や役所から色々手をかけてもらう
ことばかり話していて、自分で勉強しようとしない。

子供が出来なくて困っている事を話しているので
こうしてみたらどうですか、と自分の経験や本など
色々情報を提供しても
「うちは忙しいから」とか投げやり。

ノーマライゼーションは本来あるべき姿だと
思います。
でもそれは、多くの方々の理解や努力がともなうもの。
受ける側も自分の出来る範囲でできることを
取り組んだり、感謝の気持ちをもつのも大切だと
思います。

それは健常者と、障害者やその家族が一緒になって
作っていくものだと思います。

じゃあ、お前が動けよ。と言われても
今はたかぷうの為に勉強して、試行錯誤しながら
色々取り組んでいるのが精一杯・・・
(学校の先生やサークルの親御さんなどとは
情報交換をしたりはしています)

本当だったら、学校の中に養護学校の機能や
特殊学級、通級があって、交流をしながら
能力に応じて学習や療育を受けれるのが
一番いいのでしょう。
でも現在それができない以上は
無理やり何にでも平等を唱えて
大事な成長期に発達に応じた適切な指導を
受けれなくなって共倒れになるのは
問題なのでは、と思います。

現実問題として、特殊学級を選んだ場合
授業の中で身辺自立訓練に割く時間は少ないです。
学習もかなり入ってきます。
親としてそれを選んだ以上、現状では
家庭で身辺自立に時間をさいたり
学習をさせていく必要はあるんじゃないかな
と思います。
(ほかの学校の父兄では取り組んでいらっしゃる方
は多いとおもいますが・・・学校ののお母さんと話すと
あまり取り組んでいないようです。)











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July 12, 2006

ありのままでいい

「ありのままでいい、障害者は
変わらなくていい。まわりが変わるべきだ」

この言葉、私はあまり納得できないのです。

「障害者はそのままでいい?」
人間は生まれてきたからには、どの環境にいても
学びたい、向上したい。という欲求はあると思う。

自分は自閉症ではないので、彼らの気持ちは
本当には分からないけど、
たかぷうをみていると、学びたい、いろいろな事を
吸収したい欲求を強く感じます。

無理強いをするのはよくないけど
「障害者のひとたちが、より成長し、幸せになれるように
お互いに変わっていけるようにする」
というのが自分的には納得できるのです。

出来ない事ばかりに目をむけないで
いま、出来る事をのばしていきたい。
(「ありのままでいい」という言葉に
「どうせ、できない」という含みを
感じてしまうのは私だけなのでしょうか)





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