2017年09月25日

昨日は小樽まで新車でドライブに行ってきた。
もう最高でさ、車。
このトキメキ久しぶり。
やっぱり何歳になってもワクワクするのはいいもんだな。
ウンコしたくなってドキドキはあるけどワクワクのほうがいい。
いや、本当に最高だ。
今も鼻チューなんてやってないでドライブにでかけたいくらいだ。
そう思うなんて奇跡。
けど鼻チューが大事(笑)。


フェリー埠頭。
ここはターミナルのトイレを使えるのでIBD患者にお勧めの釣り場です。
ポツポツとサバ連れてたね。
DSC_0267
















以上です。
おやすみなさい。
今日ジムで疲れました。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(22:22)

2017年09月21日

  明日で3周年。

手術3周年を祝しとても大きな買物をした。
車を乗り換える。
土曜日に納車だ。
車種は秘密だがとうとう外車に辿りついた。

クローン病のせいで生活が路頭に迷い灯油代を払うためサラ金で借金もし、そして絶好調になり自信を回復し結婚したにもかかわらず悪化させて2回も給料を妻へ入れることが出来ない経験もした。
なんとか軽自動車を手に入れ仕事をしていた時代を思えばアンビリバボー。

意外と苦しい時代のことってあんまり詳しく書いてないんだよな・・・というか少ないと思う。
本当に地獄と絶望の中にいたから、そこからやってきたことを書くとね、どうしても「武勇伝」っぽくなってしまうのさ。
そんなつもりじゃなくてもそうなる。
無意識的に避けてたのかも。
けど這い上がってきた自負はある。
こういう節目は自分を誇りに思ってもいいな。


しかしそれにしても外車だぞ、笑える。
(実際は国産車との価格差はそんなにないけどね)
けどね、人生いいことがあればまた悪いこともあるから甘えず、「仕事ほどほどエレンタール全力なクローン病人生」をもう少し謙虚に満喫するよ。




そんなわけでまた始まった反クローン病イベント・札幌オータムフェスタで謙虚にお買物。

ウニ飯
やっぱりコレは旨い。
8丁目留萌市、お勧め
DSC_0217

















DSC_0216















DSC_0214















牛串も食べたりして・・・旨い。
DSC_0208
















いつもの蕎麦屋
DSC_0220















レモンが絶妙
DSC_0221

















Arch Enemyの新譜が素晴らしいのだ。
誰かクローン病患者で購入者いないか?
DSC_0222




















謙虚だな。
お暇な方、3年前の9月、手術ブログをどうぞ。
さて鼻チュー。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(23:03)

2017年09月10日

こんばんは。
恒例の単なるクローン病患者の週末行動報告です。

土曜日は仕事。
夕方に帰宅して夜ご飯は蕎麦の外食でした。
DSC_0199














左に変なものが写ってますが気にしないでね。
この1週間はトイレ回数が多かったのでその復讐ですね。


蕎麦屋からスタバへのハシゴも我家の定番です。
20170909_185404














































コーヒーフラペチーノ
豆乳へ変更・コーヒー多め
これがリクエスト。
ちなみに腸の事を考えてミルクを豆乳にしているのではありません。
単に牛乳が嫌いだからだけです。
これ美味しいので生クリームも無いしクローン病患者へお勧め。



21時に帰宅して妙に元気だから映画を調べたら21時40分から『ダンケルク』。
時間的にちょうどいいしお腹も大丈夫そうだったので映画館へ。
kEiPq1f5ot0WYJGfhHOyNgNJC0RdgX3Hft7JPpaB











pc_item01











映画館での戦争映画は「アメリカンスナイパー」以来かな?
同じ戦争映画でもアメリカ映画とヨーロッパの映画って画面から伝わるカラーが全然違うんだよね、主観ですが。
いろいろインスピレーションを与えてくれる素晴らしい映画でした。
この主役、いや主役に限らず前半はほとんどセリフがありません。
3つの時間軸で進んでいく。
ドイツ軍はほとんど登場しない。
登場するのは銃弾と戦闘機。

この映画ね、撤退作戦の映画なのよ。
気がついたらダンケルクの町に追い詰められていた連合軍の「逃げるが勝ち」を描いた実話。
撤退したことによって全滅を免れ生き永らえた兵士。
国に戻って待っていたものは・・・ネタバレになるから書かない。

無謀な戦いに挑むより冷静な撤退。
これ以上書きませんが映画を観てクローン病闘病にもお役立てください。
夜の上映を終えて屋上駐車場に行くとほとんど駐車車両がいない。
0時、この雰囲気が好きでね。
映画の余韻と夜の空気が合う。
帰りの運転が気持ちいい。
やっぱり映画っていいね。
次はエイリアンかな・・・?
どうしましょ。
『エイリアン2』が最高の名作と思ってるので駄作になってないことを祈る。


今日はとある公園へ行ってのんびり読書。
DSC_0203














































爽やか天気。
途中から半袖は寒くなったけどウトウト昼寝も出来て気持ちよかった。
子供たちの声がたくさん。
公園はこうでなくちゃな。

夕方6時から洗車に出かけて無駄のない時間の使い方が出来た週末になって満足。
今週末は3連休取れることを願いながら、さてエレンタール始めてベッドに入るかぁ~。

にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(22:34)

2017年09月03日

週末はレミケード。
レミ打っても話題も提供できないドンさん(笑)。
だって何も目新しいこと無いんだもん。
いつもと違うことといえば、レミの翌のは仕事は休むようにしてるんだけど、今回は仕事。
ちょっと眠くて頭痛ぎみできつかったな。
いつも書いてるとおり自分はアタPとポララミンを打つので眠さが残る。
帰宅後はゆっくり静養して夜はスタバに行きコーヒーフラペチーノを楽しんだ。


今日は朝一の映画。
『ワンダーウーマン』

さほど期待しないで観に行ったんだけどいやあ面白かった。
突き抜け感がハンパなし。
その強さはもはやジャングルの王者たーちゃん。
ターザンじゃないぞ、たーちゃん、だ。
c1













ヒロインの美人さに幸せ気分。
そしてあの強さだもんね。
守ってもらいたい。
グロいシーンもないし気軽に楽しめる映画。
正義の戦いなのでけっこうストレス解消になりますよ。


9月かあ・・・。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(21:59)

2017年08月28日

首藤クリニック院長が逮捕されたね。
他の病院の医師ら合計7人?
臍帯血を国に無届けで移植したと。
利益はン億円。


首藤クリニックは小林麻央さんも通って必死に水素温熱療法とやらをやっていたところ。
逮捕は今のところ水素は関係ないようだけど。
本当かどうかわからないが水素風呂は1回50,000円の30回セットだって。
中には貯金全部つぎ込んだ人もいるでしょう。
そしてまさに今、通院中の人もいるでしょう。
どんな気持ちだ、今。
気の毒。

臍帯血はもっと危ないだろ。
こういうニュースに触れると自分は「患者の弱みに付け込みやがって!」って腹が立つんだけど、当の本人がそうは思わないところにこの手の問題のめんどくささが隠れている。
けどいつかは気付くんだよな。
気付いたそういう人が声を上げないといけないと思うんだけど。
恥ずかしいのかね?
盲目パワーは凄まじいから、目の覚めた人だからこそ啓発に力を貸すべき。

健康食品などの広告にも規制が始まり、医療ウェブサイト(つまり病院のHPだ)にもメスが入らんとしているタイミングでの逮捕。
これはけっこうインパクトがあったようで、自称キチガイ医師が早速意味不明の言い訳予防線を張っているかのような投稿してるみたいだ。
あとで見てみよう。

先日のブログでお伝えしたようにドンさん、50歳。
体調不良が始まってから大変たくさんの「あれいいよ、これいいよ」と、買えばその人の収入になる商品を勧められたりしてるのだよ、人並みに。
25年経過した今、「あれいいよ、これいいよ」と勧めてた人間がその商品を続けてるかというと自分が知る限りほぼ皆無(笑)。

残念ながら人間は背に腹を変えられない状況に陥れば金のために魂を捨てる。
テレビでマヌケなコメントを連発するコメンテーターも、室井佑月みたいガチな共産主義者もいれば、よくわからないが反安倍コメントをしておけばギャラがもらえるという程度の認識しかない芸能人もいるのだ。

医者もそうだ。
背に腹と表現したがそうならずとも金の魔力に溺れてしまえば・・・。
だから立派な肩書きを持つ奴が斜め方向の治療を唱えることが許せない。
お金と身体が犠牲になるのは患者だからだ。
(つい最近も、とある管理栄養士がイオンの豆腐がどうのこうのと書いて批判を浴びまくっていた)

そんなことに振り回されず、大事なお金、大事な身体、大切に使ってください。

畜生!騙された!
とか
怪しい医療ウェブサイトあるぞ

とかの通報先は、またリンクしておく ココをクリック
日付の入力は「2015-01-01」スタイルだ。


今日は筋トレで胸ピクピクの大胸筋
アミノ酸投与はもう終わったよ。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(23:24)

2017年08月25日

今日が金曜日というのが信じられないドンさんです。
日々、早い、早すぎる。
仕事もそれなりに忙しく頑張っているのだけど、先週の達郎さんライブ以来、未だに頭の中は達郎さん。
家でも車でも達郎さん。
ライブ盤を出してくれぇ。

で、本題。
先日、消費者庁から出された「打ち消し表示に関する実態調査報告書」がなかなかの本気度なのだ。
関連する会社は相当やばいと感じてるはず。
誤解する人なんていないだろうけど念のため書けば、これは消費者庁から出された報告書なので、誰のためにされているかというのは当然ながら「消費者」。
消費者が「被害に遭わないため」に規制を強くしようとしていることを忘れてはいけない。

どんなことが規制されていくかというと・・・

これを飲んで10キロ痩せたんですぅ!
コレを飲んで肌がツヤツヤプルンプルンなんですぅ!
勉強しなくてもペラペラですぅ!
ガンが消えたんですぅ!
そして、
完治したんですぅ

こんな文言、もううんざりするくらい目にする機会が多いね。
そして、これらのキラキラ輝くお星様効果の隅で新月のように見えない存在なのが、

「個人の感想であり効果を保証するものではありません」

これが1発アウトになるのだ。
どう見ても異次元の世界に生きてるような奴の体験談なんぞ、そもそも当てになるわけがないのに、人間は都合のいいことを信じたい深層心理があるからどうしても一緒に異次元世界に入ってしまう。

これが消費者庁からすれば所謂「被害者」なのだ。
効果を謳うなら「エビデンスを併記しなさい」となっている。
それだけ企業の広告やネットに跋扈する体験談なんてなんの信用にも値しないものなのだ。
これはいずれ法規制されていくと思うが、情報弱者やリテラ低い消費者を守るには法規制しかないと思う。
だから消費者庁は消費者を守るべく立ち上がった(ずっとそうだけどさ)。

エビデンス表記。
つまり、何人の人が効果があって、何人の人がダメだったのか、きちんと書けということ。
当然のそのデータは科学的に立証されていなければならないのは言うまでもない。
ほとんどの商品は書けないんじゃないの?



わけわからないサプリ飲んで好きな食事は制限しなくて痩せるわけないだろ。
それで痩せたらどっか病気だって。(クローン病かもよ)
普通に日本で生活してて勉強しないで英語ペラペラなるわけないだろ。
(イッツナイスディでペラペラになってる気分の奴がいるのがめんどくさい←これ大事、完治もそんなもん)

「いや、私はペラペラになった、ペラペラにならないのはお前がバカだからだ」
「いや、私は痩せた、あなたが痩せないからって商品に文句言うなんじゃないわよ」

こういう反論が出るのも世の常。
だからこそ「分母」が大事なのだ。
痩せたのもペラペラ子ちゃんになったのも1000人に一人だったら商品のおかげじゃないじゃん。

いずれにしても消費者庁が本格的に動き出したのは賞賛したい。
そうなると・・・次に期待するのは・・・ふふふ、そう、厚生労働省!
昨日8月24日の厚生労働省からのプレスリリース

「医業等に係るウェブサイトの監視体制強化事業の開始」 

動き出したよ!
本格稼動だ。
厚生労働省ホームページでも「広く一般の方からも通報を受け付けている」と記載。
命に直接関わることで言えばこっちのほうが遥かに重要だ。
もう一度言いますが、これらは消費者や患者自身を守るためのもの。
なんでも陰謀だ陰謀だといってるうちに自分の身体が殺られるぞ。
みなさん、一度ゆっくり厚生労働省のホームページを見たほうがいい。

怪しい広告やホームページを公開してる病院の通報先
厚生労働省 ココ



今日のデザート
DSC_0161














この1ヶ月が本当の果物天国。
今日届いたCCをちらっと読みながら。
余談だがIBD専門誌で最新号の外食特集は本当に夢の世界だな・・・って思った貴方はベテラン患者ね。
『いきいきライフ』と比べたら笑ってしまうくらいの進化。
すごいすごい。


おやすみ。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(23:29)

2017年08月17日

今日から仕事。
初めてお盆に帰省しなかったんじゃないかな。
その分たっぷりと時間ができて有意義に過ごせてリフレッシュ。
今日からの仕事が楽しみだったもの(笑)。

休み中の主だった出来事を。

①映画『スパイダーマン~ホームカミング』鑑賞。
maxresdefault














期待以上。
ピーターパーカーのキャラがけっこう変ってしまっているのが気になる人もいるかもしれないが、そこはエンタメ映画ですから割り切る。
そうは言いながらもやっぱり自分も初代のトビー・マグワイアとキルスティン・ダンストのコンビがよかったなとは思うが、今回はトランプへの当て付けなのか知らないけどヒロインは早見優のような黒人女性を持ってきて、ピーターは何故か自分がスパイダーマンであることを知らしめたいキャラ。
かと言って言いふらすことはしてないけどさ。
映像が進化したのか「糸」がすごくクリアに見える(笑)。
それと高所恐怖症の人は覚悟しておいたほうがいいよ。
ちょっとだけネガティブなことを言えば、「オールスター」をやっちゃうとその後が苦しくなるんだよな。
大好きなスパイダーマンがマーベルの中で格落ちっぽくなってしまったのが個人的には凄く残念。
それでトビー時代を懐かしんでしまった次第。
けど映画の面白さには全く影響はありません。
IMAXでのど迫力、また満喫。
(斜め前にいた男がTシャツから出てる腕が全部入れ墨でね、それも見てて面白かったよ)


②終戦記念日に北海道神宮へ参拝。
DSC_0136














札幌では本当は護国神社なんだろうけど駐車場が狭いから馴染みの北海道神宮へ足を運んだ。
北海道は寸前のところでソ連からの侵攻を免れた土地で、侵攻されないにしても北海道分割をソ連は望んでたからね。
分割されてればドンさんの町は見事にソ連。
恐ろしいね。
戦ってくれた人を追悼するのは日本人として当然。
生き物として闘争本能と縄張り本能を持ってる以上、それを防ぐのは抑止力。
今の日本の状態なら100年経ったら尖閣どころか沖縄も対馬も失ってるよ。
戦争反対だからこそ早く憲法を改正する必要。
きれいごとだけじゃ失うだけさ、健康も土地も。
休み中にWOWOWで映画『日本が一番長い日』も見てた。
これもお勧めだな。


③メインイベント 山下達郎ライブ!
これは休み最後を飾る昨夜。
今回も3時間半。
ライブはけっこう参戦するほうだと思っているが、タツローさんのライブが自分の中では圧倒的に一番。
グッズを買うために早めに並ぶ。

ご当地プレートを今回初めてゲット!
DSC_0146















ツアーパンフは3,000円になってしまった
DSC_0144















Tシャツは買うつもりなかったが歴代のアルバムタイトルがプリントされてて急に欲しくなり購入
DSC_0151















トートーバッグまで買ってしまった
使うようにしよう
DSC_0145















妻娘へのお土産もかねてクッキーも
空き缶が欲しかった
DSC_0147














食べるのがもったいないな
DSC_0148















ライブ中は3時間半で一回オナラをしたくなったが問題なく消えた。
けっこうトイレに席を立つ人もいる。
トイレくらい済ませておきなさいよ~なんて思いながら優越感(笑)。
けどクローン病患者はトイレの結果は、あくまで結果諭なのが現実だね。
この日は大丈夫な感覚だったけど前の列でど真ん中の席なら緊張するよ、やっぱり。
宿命。
この感覚はクローン病患者は早かれ遅かれ、いずれほとんどの人が陥ります。
コレは覚悟すべき事案。
しょうがないんだよ。

それでも自分の範囲で「行動」することが大事。
お勧めは、自分でトイレマップを作ることを目的として行動すること。
その安心が次の行動を生んで、余裕が便意を抑えてくれることもある・・・かも。
けど絶対に背伸びしたらダメだよ。
油断したらダメ。
こうして行動半径を広げていこう。
ドンさんは20年掛けてやってきた。
ちなみに一番トイレの心配がないライブは埼玉スーパーアリーナでのラウドパークだ(笑)。
ライジング・サンなんかはやっぱ屋外だからね。
仮設トイレだし、会場に行くまでけっこうな距離で何もないところだし、車も渋滞するし、逃げ場なし。

ま、どっちにしても行けるならどんどんライブに参加してみよう。
出来るところから。
コツがあるので質問あればどうぞ。

④その他休み中
筋トレは3日連続行ってた。
あと妻を連れて競馬場も行ったな。
充実してた夏休み。


最近、メロンから桃に浮気中。
鼻チューは、倦怠期なし、浮気なし、一途。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(22:58)

2017年08月11日

今日から夏休み、6日間。
フランスやドイツのように3週間や1ヶ月の休みって取ってみたいね。
どんな感じだろう?
1ヶ月以上の入院で「休日」なんてのは過去に何度も経験してるから分かるだろうと言われても、半分死んでの入院だったからよくわからないね(笑)。
今の患者さんは長期の入院をさせてもらえない時代だから味わえないか。
入院しないのが一番さ。

さて例年だと今日から帰省なんだけど、今年は娘が友達と明日から横浜に遊びに行くので月末に変更。
母の墓参りも月末(笑)。

娘が小さいうちは、海水浴セットだ、バーベキューセットだ、奥様の日除けミニテントだ、なんて準備に忙しかったけど、それがあっという間に「横浜、行きたいんだけど」だもんな。
「ほら、ドン子ちゃんの浮き輪だよぉぉぉ~、かわいいねぇぇぇ~」なんてやってたのに。

横浜でキスマイのコンサートだそうです。
明日の朝は札幌駅まで送ってやらんと。
朝のウンコタイムは大丈夫かな。
まあ盛り上がって楽しんでくれ。

お父様は16日の御大(タツローさん)のライブで楽しむよ。
御大は、途中トイレに行く人をイジる傾向があるので「万が一」を考えるととても緊張するライブなのだが、今回は祈りが通じて座席は後ろ。
万が一があっても大丈夫な席。
心配する割にほとんどないんだけどね。
それでも万が一は万が一ですから用心用心。
けど御大のライブは「音」があまりに素晴らしくて、そしてその音は後ろのほうが味わえる。
楽しみ。

本当に涼しい日が続いていてラク。
いろいろ細かいことをやって充実した夏休みにしようと思う。
今日は福島の桃を1箱買って来た。
TOKIOお勧めの桃。
桃を食べるなら福島の桃だ。
さっき食べたけど感動的な甘さ。
ぜひ食べて欲しい。
桃はクローン病にも優しい。

桃の後に食べたアイスの写真で今日は終わり。
DSC_0108














































確かに懐かしい味がした。
子供時代の思い出アイス。



さて、寝よ。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(23:52)

2017年08月06日

家から近いのでフラッと一人で競馬場へ。
コンビニで日焼け止めを買い、イスとミニテーブル持参。
けっこう暑かったな。
日差し強烈。
日焼け止めがなかったら大変だった。

DSC_0098














ファミリーが本当に多い。
完全に市民権を得ている。
見てると子供たちも楽しそうでいい雰囲気だ。


いつもと同じ場所。
4コーナーから直線に入る辺り。
最後のスパートのために騎手は少しでもいい位置が欲しいため、ここら辺は騎手のせめぎあいが見られて迫力満点。
余裕の余力で走ってる馬もいれば、もう終わってる馬もいて、なかなか楽しい所だ。
ムチの音が聞こえ出すのもここ。
20170806210311














今日は馬券は壊滅した。
なにか歯車がおかしかったな。

けど気持ちよかった。
目的は日光浴だったし(笑)。
途中、ウトウトと寝てしまう(←だから馬券が当たらない)。

必殺の定番、月見ソバも食して満足。
DSC_0100















太陽照りつける中でも昨日紹介したHydro Flask(水筒)は活躍してくれた。
麦茶が本当に美味しかった。
お腹は穏やかで安心。

2時に競馬場を後にし、メインレースは自宅で風呂上りの気持ちい状態でテレビ観戦。
贅沢。
その後、爆睡。


さて夏休みウィーク。
10日まで頑張って働こう。
今年の休みはとにかくゆっくりするというテーマ。
それはそれで楽しみ。
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(22:13)

2017年08月05日

誕生日からもう5日間も過ぎ去ってしまった。
ここずっと涼しい日が続いているしこの早さなら冬ももうすぐだ。

今日は朝の8時に北のたまゆらで風呂に入ってから出社するというとても緊張感の無い一日の始まり。
とっても肌がスベスベしながら昼過ぎまで会社。


妻から誕生日プレゼントとしてコレを頂戴した。
7_000000000001


























ハワイでとても流行っているらしい水筒、「Hydro Flask」(ハイドロフラスク)。
5日間使ってみたがこれはいい。
保冷力も素晴らしいしデザインもお洒落。
実はコレ、誕生日プレゼント兼お土産。
妻娘はハワイに行っていた。
ドンさん、お留守番。
悔しいがしょうがない。
なんかいろいろもろもろで行く気にならなかったのだ。
向こうの親と妹夫婦&子供、そうなるとね、クローン病患者は自分だけのペースで動けないとちょっと疲れるしみんなに迷惑もかけちゃうしね。
そういえば50歳の年にニューヨークに行く予定を立てていたっけ。
今年は無理だが追い追い計画を立てよう。


自分から自分へのプレゼントはコレ。
DSC_0089














































奇跡の発売、『COME ALONG 3」 by 山下達郎
「2」から33年ぶりにまさかの「3」
8/2発売日だったんだけど誕生日にあわせてくれたのか1日に届いた。
もう感激もん。
写真は、レコード会社限定発売の「ジャケットだけアナログ盤仕様」。
写真じゃ大きさ分かりづらいかな?
ジャケットはLP盤。(中身は普通のCD)
部屋に飾ってご満悦。

そして「3」の発売に合わせて「1」「2」がリマスター盤の発売。
当然購入。
DSC_0090














左が「1」、右が「2」
「1」は大学生の竹内まりや様が見事な英語で登場してるのがポイント。
「2」はもう自分の人生のアルバム。
企画盤だけど、達郎さんの名曲に(実質ベストアルバム)小林克也さんの前編英語のDJが楽曲の魅力を100倍。
田舎の高校生だった自分には、ハワイと言えばこのアルバムで、このアルバムを聴けばハワイしか浮かばない感じで記憶に刷り込まれた。
「2」はRide On Timeを始め誰もが耳にしたことのある曲ばかりだし、とにかく上品なリゾート感(←ひょっとして死語?)が堪らない。
自分の部屋が南国になる。
達郎さんの希望で安価盤になってるのでぜひ「2」だけでも購入してはいかがでしょう。
リマスターで音質も素晴らしくなってます。

昨夜は、恒例のプリンスホテルのお気軽ビュッフェ。
冷え冷えのノンアルビアー、車だし。
20170804_184153















































また食い意地汚くアイスクリーム超大盛。
多すぎて気持ち悪くなった(マジ)。
しかし変らずここのアイスの味は大好き。
DSC_0095















そしてクローン病患者は患者らしくトイレに入ってから帰宅したのだ。
いつも「らしさ」は忘れないように心がけてる(笑)(?)。
今は、20年前の自分の夢の世界に生きてるのさ。

鼻チューは現実の世界(笑)
にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ

(22:35)