とも様へ

ともさん

返信遅くなりましてすいません。
コメントありがとうございます。
返信はブログとしてアップしました（笑）

私と同じ社会人1年目のお嬢様が発症とのこと、その絶望感、わかります。
わかりすぎるくらいわかります。
けどすぐ確定診断ついてて羨ましいです（笑）。

私のブログを読んでいただけたということで役に立ったでしょ？（笑）
医学的なことを知ったかぶりして書いてないですし、気持ちの向き合い方を「これはこれ、それはそれ」的に常に前向きな「現実」を書いてきました（つもり）。

まず、お母さんは自分を責めないこと。
病気になるのは誰も悪くないです。（喫煙者除く）
お母さんが自分を責めたって何もいいことありません。
そんなことしてたらお母さんが病気になっちゃいます。

ショックは当然大きいと思いますが、タイムリーな例えを言えばクローン病って新型コロナに似てるかもしれません。
なんだかよくわからないまま怖い怖い怖いと思ってたら、あれ、死者のほとんどはガンとか重度の糖尿病患者とかヘビースモーカーとか、結局の所は持病もちの高齢者とか、そして今判明したのはアジア人はコロナに強いと。
なんだぁ～たいしことないじゃん！って。
札幌市も患者が多くなってましたがほとんどが年寄りの院内感染。
死者のニュースも見てると「90代の患者二人死亡しました」って。
自分は正直「だからどうした？」って思ってましたよ。

実際のところコロナの死者は昨年1年のインフルエンザによる死者の4分の1！
コロナで騒ぐならインフルでもっと騒ごうよという・・・。
休校なんて意味ないのでは？
（・・・と感染症学会では早くから意見が出てました）

つまり診断受けたばかりの人にとっては、まあクローン病もそんな感じではないかなと思うのです。
今の時代はクローン病は先入観なんかより全然怖くないというか・・。
いや、ほんとそう思います。
冷静に向き合えば今はそんなに悲観することは無いですよ。

今思い浮かぶアドバイスは以下！

1、専門医の治療をきちんと受ける
標準治療ガー！みたいなバカなことを言い出さないように（そんな輩はもう絶滅寸前だろうけど）。

2、情報取得は雑誌「cc japan」のみで十分（それとドンさんブログ）
完治したとか願望バイアスに犯された思考にならないように。

3、なんでも「そんなもんだよ～ン」の精神
冷静に向き合って生きていくと若いうちに悟りの域に入れます。

4、なんでも満喫する
これ、ドンさんの得意技。

5、自分を卑下しない
人を好きになっても自分を卑下しないで「病気なんだけど文句あるなら付き合わんくていいよ！」くらいで。

6、情報の取捨選択能力を磨く
テレビ・新聞のダメさ加減は今回のコロナ報道で気付いた人は多いんじゃないかな？（けっこう大事です）



どうでしょう？
しばらくはこのブログを繰り返し読んでみてくださいね。
完治軍団の悪い見本も学べますから。
完治宣言した人は今頃息してるんだろうか？

そんなわけで最後に少し元気になるかもしれない写真をアップしておきますね！
ハワイが封鎖される寸前の2月中旬にハワイに行ってきました（！）。


部屋から
















地味に寒かったです































一人でふらっとジムに行きました。
uber使ってホノルルの外れまで。
















行ったジムはなんとUFC（笑）
当然ながら金網はある。

















食べました、全部、ええ。
ポテトもね。
















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あけましておめでとうございます

みなさん、あけましておめでとうございます！
お元気ですか？
すっかりブログを書く熱が冷めてしまって気がつけば年が明けました。
食事制限のリミッターを外して生きてますので、ブログを書いても旨そうな料理写真ばかりになりそうです。
それもなんだか申し訳ない感じもするしね。

先日、台湾に行ってきました。
ＬＣＣを使って弾丸で、実質１日しかなかったけど十分楽しめたね。
uberがあまりに便利。
とにかく便利だし安い。
台湾はもともとタクシーが安い。
滞在時間が少なくてもuber使えば効率よく主だった観光名所に行ける。

台北は地下鉄もわかりやすいし、台北に関して言えばトイレもさほど困らないので落ち着いてるクローン病患者であれば楽しめると思うよ。
２０年前に来て以来２度目の台湾だけど（しかも前回はバナナしか食べてない・笑）、本当に綺麗になったね。
ファッションもお洒落になってるし、人は優しいし。
















なんと本場の小籠包を食べた。
クローン病患者にこんな日が来るなんて夢にも思わなかったよ。
ジャーン！















本当に夢だね、夢。
ラーメンはもちろん全部は食べてない。
小籠包は豚肉。
エビも食べたけどやっぱり豚肉小籠包が旨い。
なんかすごいこと書いてるね。

あと最近の台湾と言えば「カキ氷」も食べたよ。
噂どおり本当に美味しいじゃないか。
もともとカキ氷にはこだわりがあるんだけど、マジ旨い！
ビックリ。
夏にマンゴー入りのカキ氷を食べたいだけが次の台湾行きの動機になってます。


まもなくクローン病発症２９年。
３０年目に突入します。
誕生日が来たら５３歳。
相変わらずトイレに振り回されながら生きてるけど、残りの人生、食事に関しては自由にしようと決めたのです。
今のところ何も変わりない（笑）。
もちろんエレンタールは継続してるし、レミケードは何年経った？、１７年目？
アザニン（最初はイムラン）は２５年目？
この「３本の矢」が（人の７割かもしれないが）日常を運んできてくれてる。

食事の自由はやはりレミケードの力が大きいだろう。
で、自分の場合はエレンタールの相乗効果。
結果、今の生活がある。
しかし、そうは言ってもいつかテロが起きるかもしれない覚悟を持って生きてるよ。
けど、いいのさ。
そう思える年齢になった。


そんなわけでまた気が向いたら書きます。
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暑いの

 なんか普通じゃないなと思い午後を過ごしていたら34℃を超えていた札幌。
少し頭痛がしてた。
昨日も暑かったけど昨日より暑い変態5月。
毎年5月に北海道が高気温ベスト5を独占することもあるから、それ自体は不思議じゃないんだけどさ、佐呂間の39.5℃には「ふざけんなよ！」レベルだったね。
2ヶ月前まで海が凍ってたんだよ。

ここ最近の写真


ライブで暴れたきた
お腹はおとなしくしてたけど、腹に響くわ響くわ、ズンズンドコドコ！

















映画に行った。
達郎さんシアターライブ。
途中ガスで腹が動き焦るも達郎さんのライブ映像で感激する。















木曜日のこの時間に満席
















映画の帰りにビックカメラへ寄って、ついに悲願の高額ヘッドホン購入。
4万円。
全額年末のpaypayキャッシュバック（笑）。















評判どおり、このノイズキャンセリング機能はすごい。
耳にかけた瞬間に海に潜ってるような感じ。
ほとんど外音を拾わない。（ノイキャンoffにもできる）
ワイヤレスでストレスフリー。
スマホに入れたAmazon Music Unlimitedアプリでもう究極の音楽三昧。
たまらん。

記念すべき最初に聴いた曲はコレだ。

キャンディーズ「微笑返し」
この曲、メロディー鳥肌立ちます。
超絶名曲です、これ。
小学生時代のヘビロテでしたよ。
ちなみに小学生時代はシングルレコードを小遣いから買うのが楽しみでね。
ピンクレディ、西城秀樹、桜田淳子、山口百恵、アリス、松山千春、ゴダイゴ・・・。
今でもたまに聴くね。
演歌も好きだったし、昭和の日本歌謡はなかなか魅力的だったと思う。
5年生くらいからこれらがBilly Joel、アバ、Paul McCartneyなんかに変化してったんだな。


25日土曜日は大通りに用事があったので地下鉄でお出かけ。
暑い。
左へ行くと札幌駅、右へ行くとススキノ。
















3ヶ月前には雪祭り雪像の並んでた大通りを西11丁目まで歩く。
暑い。
















ライラック祭りかな？
オータムフェストのようにたくさんのお店。
クローン病患者への嫌がらせとしか思えないイベントをやっていた。
ラーメン集中砲火。
















夜はガストでチキンステーキ。















帰り際にトイレに駆け込むオチ。


そして昨日。















ダービー的中。
11万円（笑）。



じゃあ！

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終わり終わりゴールデンウィークも終わり！

仕事したい。
というか明日からどんな状況になるか相当心配。
自分の仕事は月末と月初が勝負の会社。
まあしょうがない。
なるようにしかならないでしょ。


連休最終日の今日、映画を鑑賞。
『アベンジャーズ・エンドゲーム』
まあ噂どおりです。
3時間超。
あっという間。
いつも通り通路側を確保したけど大丈夫だったね。

便意の心配をして過ごす3時間と
人工肛門でストマが満杯になる心配

これってどっちがいいのか・・・という比較ばかり考えてる。
50代の人生を、自分の人生史上でもっともアクティブに生きたいという目標が
あるので、前も書いたけどストマの造設をけっこう真剣に考えてる。
もうすでにアクティブ過ぎる思考だな。
希望したら本当に手術してくれるのかなあ？

どっちにしても、もう「便意」に怯える人生は要らん。
最近は、毎日3食食べて4回から6回、少なくて3回、多くて8回だったかな。
筋トレした日はエレンタールも投入するから、もともと下痢や頻便を恐れる人間ではないのだけど、
手術してから「排便感」が極端に変ってしまったのが痛い。
酷い人に比べればこんなの全然大したうちには入らないとは思うけど、ステップアップしたいと切に願ってる。

次のレミケでハッキリさせてみようかな。
やると決めたら自分の性格的にポンポンポンと進んじゃうぞ、きっと。
割り切りの才能はあるから。
ご注目。


さて、ツイッターから反ワクチン連中のアカウントが準退場となったようです、祝！
検索に反映されなくなった。
大げさではなく、そいつらは「人類の敵」でもあったので本当によかったと思う。
厚労省からかなりこっぴどく行政指導を受けNHKニュースでも晒されていた松本医院やウェルクもそうだけど、ここ数年は反医療への対策過渡期だったんだな。
グーグルも怪しいページは検索上位に来ないようにしたし。

早速、反ワクチン界隈が「陰謀だ！」って騒いでる（笑）。
有名な奴は市議会議員、つまり政治家だぞ。
どうしようもない。

このブログの読者は、免疫！とか、病院が金儲け！とか、完治した！とか、そんな変態にはなったらダメだよ。
笑いもんになるだけですから。


それでは！

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怖いニュース

こういうニュースこそスルーしないで真剣に見ろといいたいのだよ。
免疫向上で治ると思ってるお馬鹿さんたち、わかったか？
悪化しての手術は、こういうこともあるんだぞ。
































今日は大学時代の仲の良かったグループ4人とレストランで再会。
いやぁ楽しかったなあ。
みんあ白髪が目立って・・・というか白髪しかない？
やはり若い頃の友人と言うのは大事でありがたい存在。
歳をとるとよけいに判る。

少しワインを飲みながら、お腹はおとなしくしてくれてたけど解散後にギュルギュル。
まあ、頑張ってくれた。


昨日今日と寒くて参った。
明日は少し暖かくなりそう。

平成も終わる。
ドンさんにとって平成の歴史というのは、クローン病の歴史そのものでしかない(・。・;
その意味では「令和」へ変るのも前向きに捉えられる。
それにしても「令和」という元号が見る度にかっこよくてたまらない。
とにかくカッコいい！

アナログ世代がいなくなり完全なるデジタル時代の到来になるであろう「令和」。
医療の爆発的な進化も期待できるかもしれない。
若いクローン病患者は希望を持っていこう！
まあ、ドンさん世代は何とか生き永らえるよ（笑）。


以上、1997年のゴールデンウィークに腹痛が再発して、入院となった経歴のある
ドンさんでした。


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やっと春

やっとやっと春を感じる暖かさ。
気持ちいい。
今日は8週間ぶりの土曜日休み。

毎度恒例のお笑いニュースペーパーを観に市民ホールへ。
平成の最後らしくネタ満載。
今回も爆笑させてもらった。

一緒に行った友人とテレビ塔真下の蕎麦屋さん「大番」へ。
普通盛りでも他店なら超大盛。
普通盛りのモリ蕎麦。
友人は大番は初めて。
冷やしタヌキを食べて安さと量に驚いてたわ。

今日は早寝しそう。
眠い。
来週は床屋行かないと。

それじゃあ！

レミケード

先週はレミケード。

気のせいか点滴室に漂う空気感も特別な感じはしないで、受けてる患者さんみんな「日常」のように見えたな。
いいことだ。
もう別段スペシャルなクスリではなく、実績積んで日常の一コマでしかないのがいいね。

・・・と感じていたら、さっきツイッター見てたら、医者のこんなツイートがあったよ。
相変わらずバカがいるわ。
ステロイドやめて漢方にして「失明」。
こんな取り返しの付かないことになってどうするんだろ？




















これ、クローン病の場合は「腹膜炎で救急搬送」になる。
へたすりゃ死ぬ。


3月は繁忙期でけっこう疲れてきた。
けどもう時代に合わせて、繁忙期でも日曜日は完全に休日にしたので、その点はラク。
明日から後半戦。
そこそこに頑張るか。





今日はインドカレーの日でした。
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雑記

池江さん、もうニュースを見て絶句。
日本人離れした体格で、フリーとバタフライで世界を掴む才能に恵まれ、同姓にも好かれるであろうルックスに品のよさが滲み出る人柄と笑顔。
東京オリンピックは彼女に合わせたタイミングではないかと思わせるほど。
アジア大会の素晴らしい結果が、東京オリンピックで花開くことを確信に変えつつあった。
スター誕生前夜。
なのに、白血病ってどういうことだよ・・・。

娘と同学年。
娘も水泳をやっていたし、自分も水泳大好き人間なので、勝手に親近感を持って応援していた。
本人の気持ちを思うと言葉が出ない。
なんて残酷。
こんなのありかね？
本当に病気というものは、時に取り付く人を間違えてるのではないかと思うくらい行動範囲がおかしい。

普通に考えて東京オリンピックはなくなった。
なんてことだ。
100ｍバタで56秒そこそこで世界の頂点を取ろうとしてた人が、年明けの大会で1分超えてしまったニュースも見てたけど絶対におかしいと誰もが思ったはず。

しかし、診断された以上は切り替えて命のために治療に専念して欲しい。
気持ちの切り替えは簡単じゃないだろうけど、それでも何とか頑張ってほしい。



そういえば昨日、娘が女18の厄年ということで家族でお祓いに行ってきたんだよな。
別に厄年とかは信じてないけど、こういうこともあるから妻が企画したんだな。
自分も一緒にいって頭下げてシャカシャカ受けてきたけど、娘１人分しか祈祷料を払ってないから、ドンさんにはご利益はないな・・・（笑）。
https://sick.blogmura.com/crohns/ranking.html?p_cid=10455547

人工肛門への憧れ・・・って変か？

またログインできなくなってパスワードも忘れてて放置プレイしてた。
ブログ村も新しくなったみたいだね。
基本的にモデルチェンジには弱い自分（笑）。


新年も1ヶ月が過ぎ、何も変らぬ日々を過ごせて、それはそれで幸せなのだが、ふと突然、自分の人生はもう少し可能性があるのではないかと思い始めた。

クローン病との28年目という長い付き合いも、まあまあ上手くコントロールできて、確定診断後の一番の懸案だった
「どうやって食べていくか（仕事の意味）」の底なしの恐ろしい不安を乗り切り、表向きは平穏の生活を送れているけど、それでもやはり、トイレの問題が行動の制限をかけていることは否めない。

とはいえ、そんなのもう20数年も続けてきてるから今更感満載なんだけど、20年前に比べてクローン病の症状が軽くなるほど、代わりにトイレの問題だけに集約されてきたような気がする。
何度も書いてきてるように、CRPなんて0.04以上になったことないし、4年半前の手術以来は便潜血反応も全くないし、腹痛もない。
腹痛なんて20年以上消えたまま。
（超絶イレウスは経験あり）

食事も、ご承知のとおりインドカレーにまで幅を広げ、ドクターからはエレンタールをやめようよと言われ、ほぼ3食まともに食事を摂って、コーヒーも普通に飲んで・・。
筋トレは相変わらず続けてて、今の状態はたぶん生涯最高筋量（自己満足レベル）。
だから余計にトイレ問題だけにフォーカスしてしまう。

たぶん、それで「欲」が出たんだな。
残りの人生、思うまま行動したい。
重症の人からしたら、今だって相当自由だろと思われるかもしれないけど、実際そうなんだけどさ。
やっぱりね、仕事でもっと動きたい。

先日のレミケードの際、主治医に、
「あ～、完璧に自由に動きたい！」って言ったら、

「なら人工肛門しかないよ」

「え？」

「やった人は、ラクになった、もっと早くやってればよかったって言う人が多いよ」


それは前にも聞いていたことがある。

「自分も希望したらどうなります？」

「う～ん、粘膜治癒して炎症がないし、トイレも一日10回にも満たないでしょ？」

「はい、だけど、渋り腹とガスで苦しいときあるし、疲れるし」

「まあまあ、冷静に」


それからというもの、毎日毎日、人工肛門生活を想像すると、渋滞の道路も平気、コンサートも真ん中の席でも平気・・などバラ色の日々しか浮かんでこなくて困ってる（笑）。
現実的ではないのかもしれないけど、非常に究極の前向きな治療だと思えてしょうがないんだけど。
ご意見ある方、お待ちしてます。

「人工肛門を舐めんなよ！」的な意見は不要です（笑）。
そんなわけで、今日は土曜日、いまからトレーニングに行ってきます。
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あけましておめでとうございます

皆様、あけましておめでとうございます。
お正月はいかがだったかな？

札幌は雪の少ない冬で、非常に今のところラクです。
このまま雪が少なくいってほしい。
今はスキーには全然行く気にならない。
スキーってこんな感じ。
行けば楽しいけど、行かないととことんめんどくさい。

特に目立った行動はせずに、映画三昧な正月でした。
『ボヘミアン・ラプソディ』２回目をアイマックスで。
やはりいい映画は２回目のほうが染みる。

Amazonプライムでも久しぶりに『パシフィックリム』や
『カメラを止めるな』は５回ほど（笑）。

学生時代の友人４人と食事も。
お腹もおとなしくしてくれてて本当に楽しい時間だった。

また新しい１年が始まった
病気のことだけを心配するわけにもいかないのが、社会人クローン病の
大事な部分。
気合入れずに、みなさん、頑張ってまいりましょう。



ブログは何回アップするんだろ・・・？
こっちが心配。