2018年06月14日

あまりの寒さに腹を立ててるドンさんです。
昨夜はあまりの寒さに電気毛布にくるまり、今日の出社時なんて8℃よ。
札幌まつりが始まった今日、会社はストーブON!
リラ冷えどころの騒ぎじゃない。
札幌まつりは、「夏の到来」を告げるものなんだよ。

実は先週、馬券で35,000円儲けたので、あぶく銭が消えないうちに、よっしゃ、最近は30度にもなったし、この金で夏用のスーツを新調しちゃおう!
ってな感じでスーツを買ったのだ。
いま主流のとびっきりクールで涼しいやつ。
なのに寒くて着れない。
それどころかクローゼットに仕舞いこんだ冬用ウールジャケットを引っ張り出して着る始末。
つい最近、30℃を超え、その日の気温日本一に輝いた北見なんて昨日の最高気温が9℃だぜベイビー。
北見、最高!
(以前からドンさんは北見の気温に注目!ってブログでも書いてますね)


明日はもう金曜日か・・・。
毎度毎度1週間が早くてイヤになる。
そういえば今日午前中は会社の検診で某病院。
先月の大腸カメラの素晴らしい結果があるので、何の不安なく検便も出したよ(笑)。

今日も電気毛布で癒されて寝ます。
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(21:23)

2018年06月03日

6月1日から医療サイトで患者体験談が見事に禁止になったんだけど知ってるかな?
(病院を批判した上での)体験談なんて書くほうも書くほうだし、まともに信じるほうもどうかと思うから、今後一人でも犠牲者がなくなると思うと本当によかったなと思う。
なんで禁止になったか?
陰謀でもなんでもないぞ。
単に健康面・費用面での犠牲者が続出してるからに他ならない。
厚生労働省、グッジョブ。
しかし、すでに形を変えた勧誘が出ているみたいなので気をつけよう。
「無料相談」というのがそうらしい。


さて、週末にレミケード打って参りました。
その診察時、ドクターから、(ドンさんにとっては)衝撃的な提案が!
改めて先日のカメラ写真を見ながら、うん、綺麗だね~と。
そして・・・。

「エレンタール、やめよう!」

え?
確かに自分も人並みに下痢もするしガスにも困らされる立派なクローン病患者であるが、ドクターは腸粘膜の状態の良さから、便通不具合をエレンタールを摂取しないことで少し改善できると考えたようだ。
以前にもチラッと言われたことがあったが、自分がエレンタールを摂らないなんてあり得ないことだと自負していたし当然のように断っていた。
ただ今回は冷静に、あ~これもまた夢の一歩前進なのかなと考えた。
恐らくドクターは、レミケードとアザニンの効果がもう確立されていて、エレンタールを摂らないことでも悪化する可能性はないと考えているんだと思う。
事実、この10年はエレンタールを処方されていない患者もたくさんいる。

とはいえ診断後22年、ひたすらエレンタールに救いと可能性を求め、実際に救われ人生の可能性を取り戻して、そしてエレンタールジャンキーの名を知らしめてきた(?)ドンさんにとっては、エレンタールをやめるなんてあまりに大きな出来事・・・と書く割にはあっさり「OK!そうしましょう!」と回答。
持ち帰るエレンタールがないと、こんなにラクというか手持ち無沙汰というか・・・寂しいというか(マジ)。

夜、21年に渡り頑張ってきた鼻チューをしないというのは、なんか変。
落ち着かない。
大げさじゃなく「人生そのもの」の覚悟でやってきていたからね。
まあこのままずっとしないのかどうかはわからないけど、しばらくは懐かしいこの身軽さを満喫しようと思う。
鼻チューのほうが今では希少種だしね。
自分の感覚ではエレンタールを止めたところで、お腹の鳴動だとか排便だとかはそんなに変らないと思うけどね。

最近、時々の楽しみにしてる本格インドカレーといい、鼻チューやめる日が来たことといい、なんだか昔を思えば信じられないね。
トイレには振り回されることは、そういう病気なのだからしょうがない。
というわけで今のドンさんは、エレンタールについて語る資格がなくなってしまいました(笑)。

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(21:20)

2018年05月25日

ネット上で話題になってたから乗っちゃう。

乳癌になって、ヴィーガンに変身したら治ったんだって。
YouTubeで姪っ子と共にレシピを公開してそれなりに人気に。

治ったと言ってたくせして骨に再発して末期と診断され、本人は姪っ子にYouTubeでの公開を削除するお願いをするも姪っ子は拒否。
目覚めたのか本人はその後、化学療法を受けたけど時すでに遅し。
3ヵ月後死亡。

ここからが似非医療に狂ってる人間の真骨頂。
姪っ子は、「抗がん剤を受けたから叔母は死んだ」とYouTubeで独演。
コメントには、「次は草食動物になって生まれ変わるといいね」という心からの逆哀悼の言葉が溢れた。

自分の人生、何食って生きようと他人には関係ないけど、この手の人間の卑劣極まりないところは、「治った」という言葉で情弱を釣って、再発しても認めず、悪化すれば「現代医療や標準治療」のせいにしてしまう超絶な自己本位さにある。
どっかの漢方病院と全く同じだろ。
この叔母さんは改心したようだが(まだ生きたいと思ったんだろう)、手遅れ。
最初から治療を受けてれば・・・って思って死ぬのって切ないぞ。
死ななくてもそう思うのはクローン病でも高確率であり得るから。

ただな、このニュースに触れて思うのは、本人はかわいそう、と。
責められるべきは、姪っ子。
そして患者をネタに商売する輩。
まだまだなくならねえな。

情報ソースはこれ。
https://edmm.jp/59243/?fbpg=59243&fbad=59243


とにかくこの本を読みなさい。
DSC_0273














































患者としての心理変化が客観的に理解できるだろう。
目が覚める。
健康ビジネスの単純さと深い闇。
「経済合理性」、いわゆる「儲け」というのは、製薬会社より民間健康食品企業のほうが「悪」。
製薬会社は治験を乗り越えてきたクスリしか販売しないから、営業部長が腹黒くて、「売り上げ目標までもっと売るんだ!」となっても売ってるもの自体は「本物」なわけ。
それが民間健康業者は「経済合理性」のみで効果の証明がないまま、油断してる病人に後ろからタックルしてくるくらい悪どい。
読めばわかる。

もう一つ中身をネタばらし。
「医療の不確実性」があるから経験を積んだ誠実な医者ほど、90%治るであろうことでも「治る」と言えなくなるそうだ。
だから簡単になんでも「治る」とほざく医者は不誠実なんだって。
普通に医者として、人としての矜持があれば言えないんだって。
著者のセリフで俺のセリフじゃないから(笑)。

ドンさんも以前例えただろ?
タクシー乗るときに運転手さんが「絶対に事故に遭わないで目的地まで行ってくれ!」と言われたら「はい、大丈夫です」って言えるわけないのと同じ。

これは「患者を守る本」。
本当にいい本だ。
患者も家族も健常者も読むに値する名著。


井上、強すぎ。
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(22:01)

2018年05月21日

先日の検査入院から退院して、この1週間ほどなんか知らないけどお腹の調子がが絶好調で、おぉ、これは更なる高みへ昇段かとニヤニヤしてたら、今日はなんか知らないけど「ガス地獄」。
人生で最大だったかも。
まるで寝ながら空気でも食べてたのかというくらい、どこからそんなにガスが貯まるのというくらい。
2時から5時くらいまでにトイレに4回ほど入ってなんとか放出。
コレに負けずジムに向かい、道中の車の中でも放出。
出切ったのかジムでは絶好調にトレーニングするという・・。
帰宅中の車でも残り火を放ち、晩ご飯を美味しく食べるという・・。
ここが難病のくせして世間からはイマイチよくわからないといわれる所以。
もし今日が接客が絡む日だったら死んでたな。

頭に来からAmazonでコレを注文した。
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干し芋(笑)。
ガスにはイモで対抗してやろうじゃないか!
幸田商店のべにはるか干し芋は最高に旨い。
とても柔らかく、口の中で完全にコシたように出来るから、自分は何も心配しないで食べてる。
むしろ身体にいいと思ってるくらい。
(少しでも心配な人はやめてね)


次にサバ缶。
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伊東食品のサバ缶。
旨い。
これはきちんと盛り付けして食卓に出しても通用します。
ドンさんは味噌煮よりしょうゆ味が好きだけど、味噌煮好きはそれもあるよ。


そして以前にもお勧めした「水」。
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水評論家を自称するドンさんが絶対的に再度お勧めしたい。
エレンタールの臭みが苦手な人はお試しを。
市販の氷を入れるとほぼ臭みは消えます。
(冷蔵庫の氷はダメよ)


明日は26℃予想。
寒いか暑いか、極端ね。
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(21:16)

2018年05月15日

天木直人という人は知ってるかな?
官僚をクビになってから反政府軍と化し、一人勝手につぶやいてる似非平和主義男。
前川と同じように復讐に燃えてる奴。
(前川よりはまともだと思うけど)
つい先日の彼のツィート。
以下。


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今、彼が目の前に現れたら本気で半殺しにしてしまうわ。
う~ん、イライラが止まらん。
これ、許してはいけないね。
リウマチの人に、「すぐ骨でも折って辞めてしまえ」って言ってるのと
同じでしょ?
許してはいけない。
遠慮せず抗議したほうがいいよ。

みんな、どんな思いで日々戦ってるかわからせてやりたい。
う~ん、イライラする。


寝るに限るか・・・。
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(21:43)

2018年05月13日

予定通り3日間、病院に入り検査を受けてきました。
手術から3年と8ヶ月の検査放置プレイ。
やっと(?)大腸カメラ、その他を受けることが出来ました。

久しぶりのK病院入院病棟。
看護師長がすぐ顔を出してくれた。
前回と変ってないので顔見知り。
IBD患者さんは相変わらず多いかい?
と聞いたら、「今は少なめかな」との事。
おお、それは素晴らしいね。

まずは大腸カメラ。
準備は当然コレ。
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この氷は美味しく飲むための必需品。
マグちゃん1800cc。
あっさりクリア。

発病当初は本当に嫌だった大腸カメラも今は全然OK。
呼ばれて検査室に入っても何の緊張感もない。
痛み止め、安定剤、鎮静剤のフルコース。
検査の不安どころかむしろ気持ちいい(マジ)。

お尻へカメラ挿入の際に軽いアクシデント。
ちょっと入りづらいということで細いカメラにチェンジ。
クスリでラリッてるドンさんが、「肛門狭くなってんのぉぉ~?」と聞くと、ドクターは「うん、けど別に気にするほどじゃないよ、クローン病では普通のことだよ」との事。
まあ、便が硬くなれば出づらいのは今に始まったことじゃないし、過去のカメラ検査ではひょっとしたら最初から細いのを使ってたのかもしれないしね。

で、無事に挿入したら体勢はこのようになる。
のび太の昼寝スタイル。
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ドクターは自分の手術にも立ち会ってくれた人だし、過去にもカメラをやってくれてるし、上手なのはわかってるから、本当に余裕でクスリの快感を満喫してた(笑)。

映像を見ながらドクター
「いやぁ、綺麗だね~、潰瘍らしきものも炎症もないよ~」
「縫合部も本当に綺麗だ~」

所謂、トレンドの粘膜治癒ってやつですかぁ~?
「そうね」

後で画像見せてもらったけど自分が見ても血管がきちんと見えてほんとに綺麗でやんの(笑)。
クローン病を患い間もなく30年を迎えるけど、少しずつ変化しながら、少しずつ進んできたとも思うけど、今の治療で目指す到達点には間違いなく辿りついたといえる。
もちろん決して「完治」ではないし、まだまだハンディを抱えて生きなければならないのも事実だけど、何回も大嵐を潜り抜けてきた身からすれば非常に感慨深い。
そして、医療に感謝。
日々、IBDの研究に没頭してくれる専門医に感謝。
50歳になった今、こうして社会生活を送れる日々は、医療関係者と治験などでデータを提供してくれてきた先輩患者のおかげです。
この気持ちを忘れてはならないと強く思う。

検査を終えた日の夜ご飯。
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これにバナナも付きました。
美味しかったね。

他に、小腸バリウムもやりましたが、この病院はバリウムを飲んで、発泡剤も飲んで行うやり方だからラク。
必要に応じてチューブをぶち込むんだろうけど、こうして患者負担を考えてくれるのはありがたいね。
こちらの結果も、きちんと「ヒダ」も写り、「いい状態だね」との事。
なんだか非常に報われた想いの検査入院となりましたよ。

だけどクローン病はクローン病。
これからも治療には全力で取り組んで、エレンタール・レミケード・服薬を極めていこうと思う。
食事制限は少し緩く。

退院後は退院祝いで家族でインドレストラン「タージマハール」へ。
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チキンとラムのセット。
ナンも美味しい。

「大辛」にしたら本気で辛かった・・。
特に右のラムは辛さ全開。
見た目も赤いし。
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ここのカレーは豚・牛は使ってないそうです。
スパイスは間違いなく食欲増進につながるので健康な人にはお勧めですね。
IBD患者は、やっぱ、やめておいたほうがいいかな。
レミケードが上手く行ってる人は、ここのカレーであればたまにはいいかもね・・・?



そんなわけで、こんなわけでもエレンタールは続けるのよ、ボク。
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(22:15)

2018年05月06日

雨でめちゃくちゃ寒い札幌です。

今日でゴールデンウィーク終了。
みなさんはいかがでしたか?
元気およく過ごせた人もいれば、病院で過ごした人もいるでしょう。
入院してなくても腹痛に苦しんだ人も。
クローン病も百花繚乱・・・しかし負の満開は避けたいね。

前半の28日は普通に仕事。
この日から鼻水が出てて嫌な感じがしてたら、29日は強烈な筋肉痛に襲われ発熱。
風邪でダウン。
37.9度。
水分が欲しくて麦茶ガンガン飲み、伴い下痢。
(ドンさんの場合下痢が酷い日の次の日はトイレが安定するというジンクスがある)
いつも通り風呂に入り身体を温めロキソニンとマイスリー飲んで就寝。
翌日は鼻水は残るものの熱も下がり安心。
天気よかったけど予定してたスキーは断念して読書と映画三昧。

1日・2日は普通に仕事。
3日・4日は実家に帰省でロングドライブ。
5日・6日は読書・映画・衣替え・掃除


読んでた本
これ、必読。
クローン病患者だけじゃなく、流されやすい人は絶対に必読。
「医者は抗がん剤を使わないのウソ」
「ウェイクフィールドの正体・単なるウソつき野郎」
「真実という言葉が出てきたら怪しい」(個人的にはコレが一番簡単な見分け方だと思うぞ・笑)
自分や家族を守るためにとにかく読まないとダメだ、これ。
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そしてコレも必読。
エビデンスが証明されたことだけで書かれた健康食の本。
上の朽木さん同様に津川先生もインチキに厳しい。
食事に関してはこれだけで十分と思われ。
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最近は電子本ばかりだけど、この2冊は妻にも読ませたかったし会社の人間にも読ませようと思い「紙」。

他に以下のガイド本でAmazon研究。
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こういうガイド本はとにかく入門編に限る。
それで(自分の場合は)十分。
Fireタブレットは「7」と「HD10」を所有。
「7」は読書とAmazon Music Unlimitedでダウンロードしたものを車で聴く、「読書・音楽」用に使ってます。
スマホでも対応できるけど自分は住み分けさせて専用にして使用。

「HD10」はほとんど使ってない(笑)。
なぜならiPadを使うから(笑)。
けど「HD10」はSDカード付属なので大量にダウンロードできるから、入院するとき飛行機とか事前に映画をダウンロードしておけば画質もいいので楽しめるはず。

プライム会員だとAmazonタブレットはありえないくらい安い。
使わなきゃ損!
詳しくは上の活用本でどうぞ。
(また書くが自分はAmazonに敗北した・Amazonと共に生きていく)

さて今から、私を置いたまま二人で東京に出かけた妻と娘を札幌駅まで迎えに行きます。
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(19:00)

2018年05月01日

  5月になった。

今から27年前の5月、痔ろう手術を受けた。
診断は、ずばり「痔ろう」。
「クローン病の症状です」なんて言われるもなく、痔ろう。
世間的にも痔ろう。

入社前(つまり卒業直前)に出血して、不安に思いながら新人研修で埼玉(だったっけ?)。
研修が終わって配属されて痔ろう手術。
会社的にも痔ろう。

手術は5月27日だったような違うような・・・。
そこから治らず、立て続けに3回の痔ろう手術を受けて4回目の手術が決まり会社クビ。

IF、もし、この時に、すぐにクローン病と診断を受けることが出来たら、既にレミケードがあったら、どんな人生になってただろう?
少なくとも仕事は続けられていたと思う。
しかし、この会社はその後10年で業績悪化して縮小した噂は聞いていた。
さらにその後の10年で消えたらしい。(倒産ではなくかなり切られた後の吸収らしいが)

働けていたのであれば、たぶん転職してたとは思うが、どこで働いてたんだろう。
どこであっても現実に過ごした月日よりはまともな日々であったと思う。
ドンさん持論であるクローン病の本当の敵は「仕事だ!」の次にくるのは「一人暮らしだ!」だから。

もし、クローン病を最初からやり直せるとしたらレミケードを使いますか、という質問を受けたら答えは、「当たり前だろ!」だよ。
当然、エレンタールも飲みまくるよ。
一人暮らしで職を失う恐怖、わかるかな?
しかもそれが世間的には只の「痔ろう」だぜ、イェイ!
メンタル死ぬぞ。

けど実際にドラエモンが時を戻してくれるとしたら、「今の現実」が無くなると考えるとドラエモンに断るかな。
食べていけるようになったし、まあ日々悪くないし。
病気になってなかったらブラック企業で半分死んでたかもしれないし(?)。
そう思えることが自分の誇り。
ここまで立て直してきたことが誇り。

そんなことを考えたメーデーの5月1日。
メーデーは関係ないけど。
(ああいく組合がらみの運動って好きじゃないの)

1991年、個人的ナンバー1はキョンキョンのこの曲。
いろいろ思い出して泣けるわ。


まあ、節目には思い出話ということで。
鼻チューは現役なので思い出話にはならない。
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(23:16)

2018年04月20日

  クローン病で「いきなり・・・」というとだいたいは、

「いきなり血便!」
「いきなり下血!」
「いきなり閉塞!」

というのが定番であり避けることの出来ない定め。
昔はドンさんもイヤというくらい経験。
入院回数は両手両足では足りない経験豊富なドンさん。

しかし、違う「いきなり!」を味わいたくなり行ってきたぞ!


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どうだ!
10年前なら信じられなくて感傷的になって泣いていたかもしれない。
(ドンさん、食事制限は23年間基本的にマジメだから)
ま、普通に冷静にオーダーしたよ。

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ヒレ肉にしたのはクローン病への忖度。
200g。

レア様。
DSC_0219














本当に脂身がなかった(笑)。
しかし、旨い。
ライスは食べずに肉だけ食べたのだが、腹が張らないので、やはり炭水化物は少ないほうが負担は少ないというのは事実なのだろうかね?

話の流れは変るが。
いつも言ってるし、ブログを続ける限り言うが、こんな食事はレミケード打ってない人は絶対にマネしないように。
レミケードがない時代の最後の世代(?)の生き証人なので断言できるよ。
昔、肉を自由に食ってった奴がどうなってるか知ってるので。
ツイッター見てるとまだまだ無数にいるよなあ・・・、漢方で治すってお馬鹿さんたちが。
漢方で免疫が上がるならHIVも治るんじゃないの?
エイズ治療で漢方を使ってんの?
で、やっぱり普通に食事摂っててさあ。
何故自ら前時代に飛び込んでいくのかわけわからん。
正式な食事オーダーとしては20年以上ぶりにステーキを食べた感動的な夜でも、結局最後はレミケードせず食事を摂ってる自己破滅型クローン病患者のことが思い浮かんでしまうのだよ。
怖いぞ。
後悔したときは、もう、遅い。
人生、詰んでいるよ、そのときは。
念のためこれも書くけど、すごく長いスパンだからね、クローン病。
ゆっくり、ゆっくり、知らずに進むクローン病。
一時、体調がそれなりに良くなるのは、「クローン病あるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるあるある」、だから。



1曲
日本のバンドとは思えないクールな曲。
これはかっこいい。
ヘビロテ。




エレンタールで消毒中。
(消毒のエビデンスは、たぶん、ない)
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(23:59)

2018年04月15日

公開初日の13日(金曜日)に観に行ってまいりました。

『パシフィックリム2』
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IMAXで変らずのど迫力。
イェーガー対カイジュウ(怪獣)の対決を満喫。
この映画のいいところは、ロボットを操るのはあくまで人間で、しかも二人の「心」がシンクロしないと負けちゃうという、どこかに漂う昭和のアナログ感と、圧倒的な映像美による対決。
このギャップがたまらなくて前作のヒットにつながったと思われる。
ストーリーはとにかくシンプルで短時間。
それがよかったのだけど・・・、今回は少し欲を出したな。
冒頭、少し引っ張りすぎた。
あまりヒューマンドラマを取り入れないほうがいいんだけどね。
とはいえ、何も疲れることのない映画なので純粋にヒーローものを楽しむのであればお勧めです。


映画がついでに春夏秋用のシューズをやっと新調。
(何年履いてただろう・ボロボロ)
NEWニューバランス(笑)。
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足ムレ男なので通気性にこだわる。
この色、気に入った。


土曜日は、ニュースペーパー公演。
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サインも頂きました。
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松下アキラさん(小泉・トランプ)と福本ヒデさん(安倍・麻生)。
ネタのキレ味が鋭すぎて感動もんです。


今日は、手打ち蕎麦を買いに行き、昼も夜も蕎麦を食べて蕎麦人間でした。
それにしても寒いんですけど・・・、雨だったし。
今週はやっと暖かくなりそうでうれしい。



このスカスカ写真を3万人と発表し、それを伝えるマスコミってどこまでバカなんだと思うよ。
あれだけ新聞広告(金はどこから出てるんだ?)を打って、たったこれだけの動員。
もうみんな気付いてますからね!
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(23:04)