丘を越えゆこうよ

★夫と子供と主婦な私の生活★ 2012年くらいから膠原病発症しました。 強皮症に多発性筋炎、原発性胆管性肝硬変気味の 自己免疫攻撃しまくり〜! 自分にできること、何だろう? 一つ一つ丘を越えていきますよ

膠原病科受診7月21日の記録

5月に退院して5回目の外来受診日でした。
金曜日って微妙に混むのねぇ。

今回は血液検査、肺機能検査の後に問診。
ま〜、一つ一つの待ち時間があるので、
私一人ならゆっくりできました。

子ども二人は夏休みだったので、お留守番。
正直、気が気でなかったです…。
検査の合間に電話したら、思った以上に
楽しそうにしていましたが。

で、この日の体調は最悪でした。
喉が痛くて鼻風邪もだんだん酷くなってきて
こんな日に肺機能かぁ…と思っていたんですが
肺以前に、血液に出ていたみたいで。

担当医の先生に、すみません、風邪ひいてます、
と言った途端、
「喉も痛かったりします?」
おぉう?!
先生、シャーロック・ホームズみたい!?

って思ったら、
「炎症数値が上がってましたのでね〜、
まぁ拾う時は仕方が無いですが、手洗いうがいは
ご家族でしてくださいね〜!」
と、釘を刺されました。カーン!とな。
風邪だけの炎症ですまなくなるのが怖いところで…。

肺機能検査はあまり良くないか横ばいかなぁと
思っていたら、肺年齢はそのまま95歳だったけど
努力性肺呼吸は結構良くなっていました。
これ、自力で吸ったり吐いたりを10秒繰り返す
肺活量を見るのですが、確かに良くなってる!
リハビリで胸骨を広げるストレッチが効いたのかな♪
あと、肺で呼吸する時に意識するのも大事みたい。

そしてコレステロール値ですが、
「前回(180超え)よりはマシになってますよ」
ということで〜〜〜、う〜〜〜むむの150。
前々回は130台だったから、やっぱりねぇ。
ここはやはり落としたいところ。
お野菜、たくさん食べるとテキメンに数値に出ます。
食べないとこうなりますな。

お野菜レシピ、簡単で家族も食べてくれてお安いのを
調べては作っているところ〜〜。
旦那の小熊マンも率先してサラダ買って来てくれて
美味しくいただいております。
がんばるぞー。

そして膠原病科に来た目的がこれ!!
ステロイドのプレドニゾロンの量がどうなるか?

一日20ミリ服用
  ↓
  17.5ミリに減量成功〜〜〜!!!

ここからは緩やかに減らしていくんだそうです。
体重比率もあるらしく。
60キロの人が減らすのと、40キロの人では
減らし方が全然違うということですね〜

5ミリ一錠が半月状に割られていて、薬剤師さん達
どうもすみません、っていう感じです。
2.5錠ってないんだ〜。

ちなみにプレドニゾロン、一ヶ月以上使った場合に
起こりうる副作用というものに
30ミリだと高血糖
20ミリだと骨粗鬆症、感染症
10ミリでは白内障、緑内障、にきび、ムーンフェイス
体重増加、毛深くなる
というものがあって…

すでにニキビ肌になりつつあり、ムーンフェイスであり、
毛深さも息子に「チクチクしゅる〜」と言われるほどの
本気毛が生えてきている…。
これで白内障、緑内障だけは避けたい!
緑内障のテストがネットでできるところがあったので
試してみたりしています。

あと味覚異常がちょっと。
波があって塩分が痛く感じるのかなぁ?
味噌汁だとうまみは感じるのだけど、醤油だとどうも
苦いような痛いような?
今、鼻風邪をひいているのもあるのかな。

まだまだ付き合わなければならないステロイド。
今年は正念場だと思って、お野菜たっぷり塩分控えめな
ご飯と衛生管理、リハビリで習ったことを毎日続けて
来年の血液検査の結果で笑ってやるんだぞ。

頑張るじょ。

ちなみに、12時半に出かけて最後薬局からタクシーで
帰宅したのは17時半を過ぎたところでした。
病院内のコンビニでご飯買ったけども、こんな長丁場で
子ども達連れていかなくて良かったわ〜〜!!

家ではまったり過ごしていた子ども達がお出迎え。
また夏休み生活、頑張りましょう〜!


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お中元のハンバーグ!

7088d1e7.jpg
小熊マンのお兄さん達から
いただいたハンバーグ♪

デミグラスソース
トマトソース
てりやきソース

の3種類〜♪

袋のままレンチンできる
楽チン♪うれしい〜〜♪



息子はデミグラスソースがお気に入りでした。
結構大きいハンバーグなんだけど、ぺろりと
いけました。
ソースもちびちびご飯に乗せて食べていましたよ。

娘も色々な味を試したみたいですが、
ソースが美味しいと、ご飯をソースにつけて
食べていましたよ。

ソースそのものだけだと濃いめなので、
やっぱりパン食のほうが良かったかなぁ・・・

と思いつつ、美味しくいただきました♪
ありがとうございます〜〜!!


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風邪をひいた

息子がひいた風邪、そのままバトンタッチ〜!!

いつもだったらただの鼻風邪なんですけど、
今の私には脅威の鼻風邪〜〜!!

先日の膠原病外来で、
「痰が汚くなってきたらすぐに受診してください」
と言われているので、そうなる前になんとか!
食い止めるべし!

などとビタミンCのサプリを飲んでいるものの
全然食い止められない。
しかも鼻風邪がどんどん悪化していく〜!

夜、寝ようと思っても咳が止まらなくなり、
鼻は止まらないし、どうしよう!?

筋炎で体幹の筋肉が動きづらくて鼻も出し切れず
悪いものを排出する力が本当にありません。

仕方が無いので、プレドニゾロンと鼻炎剤が
一緒に使えるか検索検索検索検索〜〜〜ッ!!!

う〜〜む・・・
そりゃ「はい」とも「ダメ」とも出ないよね・・・
でもやんわりと書いてるところを発見して
一日だけ、と思ってストナ○ニを飲んでみる。
(自己判断なのでもちろん自己責任ですよ)

すぐには止まらなくて布団に入ってからも
しばらく鼻風邪と格闘していたのですが。
いつのまにか寝ていて、ぐっすり昼の12時まで!
ちょっとすっきりしていました。

・・・寝過ぎて朝昼の薬がずれたのが怖かったくらい。
今、夜のプレドニンがなくて良かった〜〜!!!

実はその前の晩にはのど飴を舐めながら横になり
絶対に寝ないぞ!と思って寝てしまったので
私のように呼吸筋付近が弱っている人がそれを
やってしまうと、誤飲してかなり危険なことになる
可能性が高く…。
我ながらアホなことしちゃったなぁと思いました。

でもそれほどまでに、この鼻風邪が厄介なんです・・・。
早く治さないとますます生活が滞ってしまう。
亀のようにゆっくりな動きしかできないのに、
もっともっとダメになるなんてイヤー!

そして旦那の小熊マンも風邪をひきました。
夫婦でだるだる〜〜〜です。
熱があまり上がらず、関節が痛いとのことでした。
私の鼻風邪とは全然違う・・・。
家の中で2つの風邪が?
まずい、まずいぞ〜〜〜!!!

というわけで、早めに寝ましょう〜

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今日は3時起き…

いや〜。

プレドニンで不眠なのか、
早起きになっているのか。

もうお昼でヘトヘトです・・・。

しかも鼻風邪ひいたというね。
息子と同じ風邪です。
金曜日の病院で検査があるからなんとか早く
治さねば。

というところに娘の小学校が給食がなくなり、
早く帰ってきます。
色々手伝ってくれる子だからいいんだけど
ご飯の準備がささっとできない私なので
なんだかね〜。
筋炎ってこんなに動けないと思わなかったよ。

あと。
特定疾患の受給症申請が落ちてからじゃないと
軽症かつ高額の申請もできないみたい?
やばいな〜
月々35000円近くの医療費が本当にやばい。
仕方が無いけどやばい(泣笑)
先生に書いてもらって二週間後の八月に回収して
そこからすぐに市役所に行けるかな・・・。

お盆前にはなんとか窓口行って申請して
3ヶ月後くらいに多分一度落ちて(白目)
そこからの軽症かつ高額の申請になるんだろう。


早くて12月か!!!

冬じゃんか!!!


年末まで15万円以上かかる計算に・・・。
蓄えが・・・。
まずいぞー!!


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お中元、覚書

b6ddf71c.jpg旦那の小熊マン実家から
ハムのギフト〜♪

って、もうほとんど
食べてしまったのだけど…

スライスされているから
調理が楽チン♪でした!
塩見加減も丁度良くて
美味しかったです〜!

いつも美味しいものを
ありがとうございます〜!


あと、画像がないのだけれど、
ビールのギフトが小熊マンの二番目のお兄さんから。
これは確か日本各地からの一番搾り!
岡山とか滋賀とか、私があまり知らない土地の物の
味わいって興味があるので見ているだけでも
楽しいです。
いただけるだけでありがたい〜!!
本当にいつもありがとうございます!


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感染症予防の範囲が謎

猛暑続きの毎日が続いていますね〜。
予報の最高気温が翌日追いかけるように
どんどん上がっていくこの恐怖。
どうなっちゃうんでしょう・・・。
冷蔵庫の物すら悪くなりやすく、エアコンも
止める時間帯がわからなくなるほどです。

気温が高くなってきてカビなども増えてきて
毎日、お掃除が欠かせないです。

筋炎ママしながらの生活も板についてきまして
感染症予防には特に気を遣っています。
普通の人が持っていてもかからないウィルスや
菌などで入院レベルになってしまうので、

うちにはそんな金はない!!

という気合いで外から帰れば手洗いうがい、
髪をとかし、できるだけ顔も洗って落とせる
ものは落とす!!

アルコール除菌で階段手すり、冷蔵庫、ドアノブ
できる限り拭く!!

髪の毛は外では一つにまとめておく!

外から持ち込んだものはキッチンに直置きせず
一度除菌スプレーで拭いてから冷蔵庫や所定の
場所へ!

と、労作がかなり多くなってそれだけでもう
体力が追いつきません〜〜〜
肺機能95歳以上には結構きっついわぁ。

私だけが頑張っても仕方が無いから家族にも
手洗いうがいと清潔を保ってもらわないと
何の意味もないということで巻き込んでいますが
ちょっと引いているのかも?

正直言って・・・

除菌してもしたりない。
店の物の外袋にどんな人の菌がついているのかとか、
もらってくる割り箸も除菌しないと気になる。
娘の学校配布プリントもなんだかしっとりしてて
何かがくっついている気がする。

ほとんどビョーキです・・・。

どこまですればいいのかわからない。

医師にマスクはしてね、と言われているけれど
これも必ず防ぐものではなくかかる時にはかかるような
物なんですよね?
乾燥して塵状態になった菌?ウィルスは通り抜けて
しまうそうだから・・・

人ごみならともかく、人のほとんどいない森林公園の
ようなところでもマスクはちょっとでも外したら
いけませんかね?
と思うほど暑い!!
でも気持ち的には外せない!!
これは息子の幼稚園バス送迎の時に通るところがあって
ちょっとは外したくなるほどの暑さだったのです。
犬などの散歩もなく、風もあまり吹いていなくて
マスク外したい〜〜!!って。

しかし免疫抑制のプレドニンが20ミリ。
ダメよねぇ。
ダメだよねぇ・・・って。

今週、また受診で15ミリに減ればいいなぁ。
10ミリ切りたいなぁ。
ちなみに5ミリになれば普通の人が自分の副腎から
出しているステロイドと同量になるので、
今のリスクからは開放されまぁす♪
感染症予防、普通の人並みになりたーい!!

待ち遠しいなぁ・・・


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お中元、上の弟夫婦より

b51fe566.jpg美味しいと伝えたら
また送ってきてくれた
こちらのお中元♪

黒胡麻あんまんが
なんともたまらないの
ですよ〜!
胡麻が結構濃厚で♪

他にも海老焼売がツボ♪

あ〜、ビールを誘うわぁ〜♪



とは言うものの。

甘いものはやはり気になるわけでして・・・

今度の受診日に、どれくらい食べても大丈夫か、
聞いてこよう(笑)
プレドニゾロン20ミリ切ったら多分だけど、
ステロイド糖尿病にかかるリスクは減るはず…。

甘いもの、ずっと退院からやめてて一ヶ月…
そろそろ食べたいな!



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いい薬局なんだけど

いつも病院帰りに処方箋出している薬局、
だいたいの薬剤師さんが丁寧なので
お願いしています。

でもどうしても一人、生理的に耐えられない
方がいて・・・

声がでかいんですよ。
症状、病気が筒聞こえ過ぎて。

そして症状を嬉々として聞く!
他の患者さんだったんだけど、どうなの〜?
話したくなさそうだったよ・・・
しかも話口が医師より偉そうな感じだった。

変な人、って今までは関わりがなかったのに
こないだ遭遇してしまい。

薬の説明で、わざわざ出して薬をベタベタ触る!!
ぎゃ=======!!!!!
やめてくれっ!!!!!
「これは感染症予防の〜〜〜」

じゃ、ねえよ!!!!!!

手袋外してなんで飲み口触ってんだアホ!!!!


「普段から手洗いよくされてます〜???」

って、当たり前だろうが!!!!

アンタが触るの全部消毒しなきゃ飲めないっての!!!

プレドニゾロンで自己免疫が抑制されてるの、
わかってての狼藉か!!!
皆の者、斬れ、斬れぃ〜〜〜〜!!!!!


って脳内で大パニックですよ。
夕方にはぐったりしてそんな薬を一つ一つ消毒する
私の身にもなってよ・・・
具合悪いから病院行くんだよっ!
薬扱う人がそんなんでいいの?

とにかく会話を封じ込め、バス停をチラチラ見つつ
「早く終わらないかな」オーラをバシバシ出したら、
「お急ぎでしたか、ではこちらよくお読みください〜」
って、前の人より早く終わりました。
怒る元気も実際なかったですわ。
今こうして元気に怒っているけど、この時はもう・・・。

だいたい、同じ薬がずっと出てるんだから、
別にもういいよ。
量が減ったとか、新しいのが増えた時の確認とか
そこから入れば良くないっすか?

もうねぇ・・・
他の薬剤師さん達がとてもいい方達なだけに、
なんであの人が紛れ込んでいるのかがわかりません。

ロシアンルーレット気分で行くのもなぁ。



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先週の受診日のこと

こんにちは、膠原病の筋炎ママのたまらしです。
現在、ステロイド治療で投薬中でございます。

という今日の日記です。

b7c53957.jpg
さー、飲み切ったわよ!!
飲んだ飲んだ、
16000円分!!

あ、一番お高い薬は液体
なので飲んだらすぐに
捨てています。
プレドニゾロンとかは
飲み忘れ防止に取ってます。



コレスロール値がね〜〜〜〜
増えちゃったのよね・・・。
野菜が減ってるかなぁという自覚はあったけど
猛暑でへたばり過ぎて摂取する元気もなかった・・・。
これ以上増えるとまた薬が増えてしまうので、
お野菜をはらぺこ青虫並みに食べまくるしかないです。

あと、肝臓にくっついてる胆管に炎症値が上がって
きているので新しいお薬が出ました。
これはまぁお安いのでいいんだけども・・・
しかも待望のウルソーなのでこれで栄養がしっかり
摂取できるようになるかも♪なんて思っていたり。

一番こたえている筋力低下は相変わらず。
足腰がいまだに退院後以上に弱くなっていて、
明らかにステロイド治療の副作用と思われます。
仕方が無いんだけど・・・

でもすっかり物が持てなくなり、それが500gの
物でも重いなぁって。
1枚700gのカフェ皿が食器棚から出せなくなり、
階段がとにかく上がれない!!
酷い!!
物を持って階段を上がったらその日の午後はもう
使い物にならない私になってしまいます。

というか、歩くにも30mで息切れするので、
暑さが直に来るともっとハカハカしてしまい、
もう幼稚園バス送迎だけでもいっぱいいっぱい。

退院指導に介護保険にレ点が付いてたはずだよ・・・
申請したほうがいいのかな・・・

顔もムーンフェイスで丸いし、多毛だし・・・

でも一つ嬉しいことが。
ステロイドのプレドニゾロンが25ミリから20ミリに
なりました♪
5ミリ減ってどれくらい筋力低下に歯止めがかかるかな?
ステロイド糖尿病と白内障、高血圧のリスクが少し
減るはず〜!

来週の受診でまた数値見ながら、どれくらいなのか
楽しみやらドキドキやら・・・・


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ウェットティッシュはポイントで

8b8a8110.jpg夏場、重宝する
ウェットティッシュ

クロネコメンバーズの
受け取りポイントを
ひたすら貯めて交換♪

買う物ではありません。
交換していただく物
です、ありがたや。

旦那は顔を拭いたり、
娘は学校で汗を拭いたり、
私は息子の顔を拭いたり、
病院での待ち時間などで飲食可の
テーブルを拭いたりと、

何かしら拭くものばかりですね、
世の中ね。

今、私が投薬治療中で易感染しやすく
感染症予防を徹底しているのですが
どうしても使い捨てに頼らざるを
得ません…。

お徳用は使っているうちに細菌の
増殖もありますし、筋炎患者には
300gもかなり重たくて持ち歩きが
できるコンパクトな物が一番!

使いきりサイズ感がまたいい感じ。
メール便で届くので受け取りも
楽ですわ〜!

実家から、通販からの宅配便が
クロネコヤマトだと頭の中で
ポイントが貯まる音がします。

今月はお中元で届いた旦那宛の
宅配便番号も家族なので一緒に
してもらいました。

また貯まる〜!
次は他の物にしてみようかな!

ちなみに今まで交換したのは
・クロネコ宅配車
・クロネコ宅配車(クール便)
・クロネコ10tトレーラー
・紙のクロネコカー入りお菓子セット
・軍手Mサイズ
・軍手Sサイズ
・水

でした!

いつもありがとうございます!
この地域のクロネコドライバーさんは
皆さんいい人ばかりで助かっています。

暑いので本当に体壊さないように、
お気をつけて!
ありがとうございますっ!!

息子の無欲の勝利

5301c505.jpgセブンイレブンで
500円以上買うと
引けるクジで

これ当たりましたー!

げ、原価率高そ…
いいのかな?

店員さんもビックリでした(笑)
すみません〜!

息子が小さい怪我が多いので、
使わせていただきますっ!

ありがとうございました〜!

節約ネギ

4914f3c0.jpg根っこをそのまま
土に差して水をやり
(やかんの残り水)

待つこと数日。

素晴らしい伸びです!
味噌汁1回分余裕!

まだまだ伸びそうなのですが、
こともあろうに棚に置いてた
水筒が直撃。

葉が折れました。
ヤバイ。
無理矢理立ててこの画像です。

一度収穫してまた伸びるか
夏休み前の実験です。

ネギ収穫できて、
さらに娘の夏休み研究のネタも
提供できるなんて一石二鳥♪

免疫抑制中だから自家製は
良くないけど、ネギなら煮込む
から安心ね!

プランターにしてるのも豆腐の
入れ物で徹底的に節約。
庭にいけばいくらでもあるけど
室内に持ち込むために洗うのが
面倒だし水道代かかるのよね〜

土の栄養がなくなるまで、
健やかに育って〜!

タクシーに乗りたくない

初乗り410円になって、タクシーの
対応が酷くなってるドライバーが
増えた!

…気がします。

勝手に安くしといてそりゃないよ!
知らんがな!
儲けにならないならこの業界
ヤメチマイナー!

って言いたいくらい、運転が粗雑!
子どもが乗ってるのに急アクセル!
急ブレーキ!
運転がやっつけ!

息子がつかまる場所もなく、
大人用シートベルトだって
首にかかるから危ないのよ。
腹部分だけシートベルトを
かけさせる時間もないし、
チャイルドシート乗せてないし。

たま〜〜に素晴らしい運転手も
確かにいらして、感動することも
たま〜にたま〜〜にはある。
二極化してるのか?

でも、春から乗るたびに
「またかー!?」
って思うんだよね…。
運が悪いの?
乗る回数が増えてうんざりしてきたよ。
乗りたくないから都内でも車買う。
早めに頑張ろう。

あと運転してイライラするなら
ドライバー向いてないんだよ。
適材適所ってのがあるんだから
免許証返納して違う所で働けば。

…ってのがデカいバスの運転手も
いるんだよなぁ。
違うバス待ってたのに、乗るのか!
みたいにいきなりクラクションを
鳴らして睨み付けてきた。
歩道にいて違うバス停の客に
鳴らす?普通。
育ちが悪すぎる。

怒りついでに。

小池さん圧勝、自民大敗の理由、
なんだかなー、国政と結ぶマスコミ
多いけども、
豊田議員のこのハゲー!と
稲田大臣の失言以前に、
都内の自民党議員のオッサン達が
議会で小池さんイジメしていた
でしょー
アレだよアレ!

議会に全くなっておらず、
ダメだダメだとどっかの野党と
同じことをしたから都民が
見放してたのに、なんでそれで
勝てると思ったのか。
めでたいわ。
オッサン達が仕事してないのが
よくわかる一件でしたよ。

その後はとにかく組織頼み。
オッサン徒党を組んで小池叩き。
批判というより叩きまくり。
さらに。
国政の大御所連れてきて勝てる
と、あぐらをかいたようにしか
見えないのよね。

腹が立つのはタクシーのダメな
ドライバーも都内の自民の
ダメ議員も、結構な歳のオッサン
だということだよ。

歳上なのに何を尊敬していいか
さっぱりわからん!
若者年下ならばまだ経験が足りず
若さゆえの暴走かとも思えるが、
いい歳したオッサンが自分の仕事の
核の部分ができないってのは
どーなの?
しかも勝手に弱い立場と判断して
横暴な態度。
救いようのないバカなんだと思う。

早くクビになればいいのに。

給料ドロボーは大気圏から出ていけー!

ハイヒールの人♪

いつも幼稚園バス送迎の時、
道路の向こう側を颯爽と歩く
カッコいいお姉さんがいます。

結構ヒールが高くてモデルさん
みたいな慣れた感じ!
レインシューズすら素敵な高さで
姿勢も良くてついつい後ろ姿を
見てしまいます。

そして背筋を伸ばして歩くのを
真似してみる(笑)

私は今、体幹と脚の筋肉が弱る
多発性筋炎でヨチヨチ歩きだけれど、
一年後くらいにはパンプスがまた
はけるといいなぁ〜!

捨てないでシンデレラの靴のように
飾っておこうかしら…
下駄箱にだけど(笑)

日々のストレッチと、食事療法と
投薬治療で肺の周りの筋肉は
どうやら回復傾向のように感じます。
肺活量検査で95歳と出たのが
7月の下旬に何歳と出るのか?

転ばない筋力がついたら、
ここぞと履くのよ、ヒール靴〜!

娘に教えるって大変…

午前中、娘が初めての裁縫。

私が筋炎で座り続けるのも辛く、
結構旦那が見てあげていました。

私が不機嫌だったのもある。

フェルトを縫い合わせるまでの
行程を見ていても、イライラ
してしまって。

玉結び、玉止め以前の問題が
まあ、たくさんですよ…
なんで五年生とか、四年生の
クラブ活動まで待てないのかと。

こちらが何か家事をしていても
ゆっくりしていても、
娘が聞きたいときには手を止め
説明しなくてはならず、
お昼ご飯は旦那が子ども達と
私に焼きそばを作ってくれました。

なんとか出来上がるまでに、
何回やり直しを言い渡したか。
簡単そうに見えたものが
実はとても手がこんでいる、
ということをわかって欲しい。

母がやっているボタン付けも
簡単じゃないのよー

午後、旦那がへたばるほどの
気温の高さに私もへたばりました。
娘はなんとか作り上げ、その後
友達と遊びに行きました。

…玉止め玉結び、もう忘れている
んだろうなぁ…

旦那、本当にお疲れ様〜!!

いまだ未ガウチョ

こないだ、息子の幼稚園バスを送った後、
ゆっくり歩いていたらとてもオシャレな
お母さん達が自転車に乗っていました。

帽子から靴までオシャレね〜!

でもガウチョパンツ?
スカーチョ?(よく見てるお店の呼び名)
だからか?

チェーンに巻き込まないように
すごい開脚〜!
股関節柔らかい!

うまく乗っていらっしゃいました。
すごい。
見た目はなんだかアレだけど、
ファッションにかける情熱が違う。

私は面倒くさがりだから、自転車に
乗っていた時はレギンスパンツとか
楽なものばかりはいていたけれど、
授業参観に行くときに綺麗目の
テーパード系パンツをはいたら

裾が内側に巻き込まれた!
えっ、こんなんで!?

ということがあり、やはりガニ股で
漕いで行った記憶があります。
時間が迫っていたから代わりの服に
着替えられなかった〜

洗濯バサミ2つあれば良かったな!

…いや…持ち歩く物だろうか?

ガウチョパンツ、トイレが大変そうで
いまだ買ってないアイテムなのです。
足で挟んだまま用は足せないよね?
片手で持って片手だけでトイレット
ペーパーを千切るにも外出先って
切れにくいペーパーに当たると最悪で。
ガウチョをたくしあげて巻くのかな?
いや、そんな時間がない時もあるじゃ
ないですか?
外出先なんて緊急時が多いし。
床が汚れていたらイヤー!
絶対に服、落とせない!!

などと、トイレだけで躊躇している
うちにブームが去るのをひたすら
待つ私なのでした〜!


だからオシャレになれないのね(。-ω-)



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申し訳なさ120%ですが

今月の薬代も3万円を越し、医療費含めて3万3千円をも
超過しました。

・・・すみません。

ちょっと公費負担をお願いします・・・。
税金を納められておられる皆様、ちょっとだけの期間

オラに力・・・いや、お金を・・・!!

というわけで、今度市役所へ行って難病申請のおまけに
ついている「軽症かつ高額」という申請書をいただいて
参ります。
世帯所得に応じて、医療費がひと月3万3300円だかを
超えた月が3ヶ月以上(限度期間あり)ある場合、
1万円とか2万円までという上限ができるそうです。

超えた。
まさに超えた。
多分来月も越える。
うち、潰れるわ。

若い頃、14時間労働を週5こなしたあの時期の
税金と保険の重さがが今になってちょっとは
返ってきてもいいのでは?などと色々画策し、

検索しまくってみたら、難病申請が落ちてもあるでは
ないですか!

お願い。
子ども二人をまっとうに育てあげるまで死なないよう、
軽症かつ高額の制度、通って〜〜〜〜!!!

というか、早く膠原病の完治する薬ができたら、
ソッコー働くっ。(他人任せなのに偉そう)
息子の手が離れたら働く予定だったのだから。

専業主婦の忙しさに本当に目が回りそう。
やることたくさん。
家族に合わせて動く自分の時間。
掃除、料理、皿洗い、洗濯、干す、畳む、整理整頓
お片づけ、全部全部、家族全員の物をひたすら
彼らの邪魔にならないよう、その後にガーっとやる。
「終わるまで待つ」こと多いもんね。

この待つとか、私がご飯食べ終わった直後に
皿洗いとかめっちゃキツイ。
食べ終わった直後、皆まったりしているのに、
私はできない。時間が追って来るから。
こういうのが専業主婦の辛さなんだと思うよ。

本当は一緒になってまったりしたいけど、
まったりした分だけ自分に跳ね返ってくるんだもん。

筋炎やってる今は家族を一緒に巻き込んでやることも
あるけれど、一人でやったほうが早いこともあり、
家族もだんだん「あ、できるじゃん」っていう
雰囲気が出来上がってきているのもある。

再燃したらできないけどなー。
する時にはするし、しない時にはしないんだろうし。
なってみないとわからない。

んで。
お金のやりくりも。
やってやれないことではないけれど、今の家の状態が
果たして家族にとっていいのかな?って思う時が
あるんですよね。
エンゲル係数が高いの。
料理も節約しながら毎日作るというより、宅配生協の
味付けされてるお肉を焼くこともあったりして、
ちょっと割高。
ちゃんと安く済ませたいものの肺年齢90歳の私は
夕方ものすごいへたばります。
いつになったら家事力上がるんだ?自分。


体力があれば、病気が治れば、って無いものねだり
してるだけなのかなぁ。

いやー、でも早く膠原病治る薬が発明されないかな。

収集つかないまま、終わってみたり。

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お中元いただく♪

a2834849.jpg
36b550dc.jpg
いつも帰省の度に遊んでくれる
弟夫婦から!

三段の箱に入ったお中元が
届きました〜!

大人も子どもも美味しい!
すごいゴージャス!!

ありがとうございます〜〜!!

美味しそう〜!!
うれしい〜!!

喜多方ラーメンのちぢれ麺、
大好きなのよね〜♪
とてもうれしいです♪
旦那に全部食べられないよう
気をつけよう(笑)

先週からお中元が届きはじめて
旦那の小熊実家や義兄さんからも
いただいているので、記録として
画像撮っておこう〜♪

ありがたいもの、たくさんです。

本当に、感謝です。

ジャングルになってきた

fbeb00f7.jpgやばいよヤバイよ!
(出川かよ!)

あちこち咲いたまま
枯れ果てる花と、

虫に食われて葉がない
バラと南天と!!

なぜかタラの樹まで
はえてきた!!
天ぷら旨そうだけど
旬ですか今??


梅雨の時期は雨の恵みで水やりを
しなくていいので大好き〜!

近所の小学生も静かだし(笑)
晴れるとビニールプール出して
お隣さんの門とかに水かけたりして
早くこの子だけでも社会人になる
タイムホールとかあればいいのに、
とか思う。

モルダー、あなた疲れてるのよ。

って声が聞こえてきそうですが。

そう、なんだか疲れているのは、
今日なぜか4時に起きてしまい
トイレに行ったら覚醒。

今日は一日が長いのにー!!
やることたくさんあるのが夕方!
夜なのです。

ステロイドで朝がすっかり早くなり、
先日の減量で多少、それが緩和して
きたかと思ったら…

今日の8時にはくたばりそう〜!



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何を問う

都政で国政を絡ませる党って
何なんでしょう…

都民からすれば知らんがなって
感じだけどね。
オリンピック以外にも都政でしか
できないこと、たくさんあるのに
憲法改悪!とか党内でイエスマン
ばりじゃだめ押しだ!とか…
キミタチノ党はどうなの?
イエスマンかふわふわした人達で
固めているようにしか見えない
けれど。

同じ空気を吸いたくない!とか
言ってた二重国籍の方の発想も
なんだか小学生のイジメレベルで
ガッカリですね。
女性が社会で活躍するイメージが
悪くなることくらい、わかんないかな?

民主主義って多数決なんですよ!
社会の時間に習いましたよね?

多数決なのにマイナーな人達の
意見拾ってたら何ができる?
「でもでも」「いやしかし一部では」
ってのばかりを報道コラムする
人達は責任がないから何でもかんでも
言いっぱなしになってるし。

自分のブログでやるレベルなのは
やめてほしい。
マスコミに煽られる人達も。

今日も選挙カー、回ってきてます。
誰が誰だかさっぱりわかりませーん!
なにが、したいのですかね?

昼寝するから静かにしてね…。
このブログは☆
夫の小熊マン、娘@3年生
幼稚園年中組息子と主婦の
私たまらしの主婦生活を
綴っております。

2015年始めに膠原病の
全身性強皮症と診断され
2017年春多発性筋炎と
原発性胆管性肝硬変の
胆管に炎症数値有り。
現在プレドニン投薬中。
ま、なんとかなるだろ
のO型根性でゴー!

趣味は100均グッズで
ハンドメイド的な工作。
お庭いじりも好き。
楽器もまた弾きたいな。

著作権放棄しておりません。
無断転載はおやめください。

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