丘を越えゆこうよ

★夫と子供と主婦な私の生活★

セブンのラムレーズンサンドアイスと、成長した近所の子

77ca5104.jpg
アイスはやっぱり、
ラムレーズン!!

な、たまらしです。

気温が上がった先日、
うまうま♪と食べました。

また買って来よう!!


セブンイレブン、これしばらく置いててくれるといいな〜
たくさん買うからさっ!

そうそう。
こないだ、うちの私道に面している家に
遊びに来た子が勝手に入り込んでいたのを
その家の男の子(多分中学生)が、
「そこの道路、入っちゃダメなんだよ。
早く出て!」
と言ってくれてたそうです。

ちょうど娘が下校で帰ってくる時で、
あそこのお兄ちゃんがそう言っててくれたよ!
って、ちょっと嬉しそう。

そこの家、数年前までは「なんだかちょっと嫌」な
ことを次から次へとしてくれてて、私は苦手な人達
だったりします。
タマゴロウが昼寝中に騒がれたり、私道で鬼ごっこ
されたりしてその都度私が注意しに出たりして。

小学生とはいえ、知らない子に注意するってのは
こちらが気を遣います。
簡単に注意なんかできないですって。
タマゴロウは起こされてギャンギャン泣くし、
あ〜、注意しに行かなきゃと思うだけで気が滅入って
しまったこともあったのですが、あのお兄ちゃんも
すっかり落ち着いて、周りの常識とかマナーを
学習してくれたんだと思います。

子供は家にいる時間より学校で過ごす時間が長くなり
家庭の常識よりも友達や学校での常識が当たり前に
なっていくから、その地域性も大事なんでしょうね。

娘も正義感は強いほうですが、これから出会う色々な
人達の価値観に惑わされず、でも自分らしく過ごす
様々な工夫をしていって欲しいな。

ご近所のお兄ちゃん、健やかに育ってね〜!


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ちょっとしたお礼♪

51beae02.jpg
ちょっとピアノの伴奏を
お手伝いしたら、
こんな可愛い苺ちゃんを
いただきました♪

自分にできることを
やっただけなのに
とても感謝されました。
こういうのとっても嬉しい♪



針筋電図の後、二の腕だけしばらくピリピリして
いましたが、その後は平気でした。

そして検査後の数日、わりと体調が良かったのです。
私が勝手に呼んでいる「プチラッキーデー」到来!
ちょっと階段が楽だった♪

でもその後はドゥーンって下がってった・・・。

筋炎症状の鼻声と声がかすれるのが酷くて、
家族としゃべるのも辛い。
枕から頭をあげるのも無理だし、髪結ぶのも辛い。
筋肉をこれ以上落としたくないのだけれど、
筋炎起こしているだけあって風呂掃除でも息切れ。
筋トレ、あまり推奨されてないんだよね・・・。

早く入院治療でステロイド試してみたいよー!!
それでこの息切れがなくなるなら!
しゃべれないのが一番辛い!!

筋炎が長引いて慢性化すると効かなくなるとか。
もう入院治療を先延ばしにしないほうがいいような
気がするのです。

子供達が四月になり、新生活に慣れるまでは、と
思っていたけれど、もう大丈夫だろ(笑)


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たまらなく好きなビオラ

15335b65.jpg徒長したビオラを
思い切ってザックリ
切り戻し。
そして張った根を取って
ほぐして植え替え〜

凝ってますねぇ〜
うんうん、ここ固まって
辛いね〜

と、まるでマッサージ師。

花の色味が大好きなこのビオラちゃん。

まだまだ咲いて欲しい。
翌日から葉が立ってきて元気復活!
すごーい!この生命力、素晴らしい!

見習おう(笑)

針筋電図&神経伝達テスト

タイトルからして痛そうでしょ〜〜〜???

総合病院にて受けてきました。
横隔膜が動きにくくなっているのが神経異常か
筋炎なのか特定するための検査だそうです。

そしてその前に検体検査。
血液検査なんですけど、毎回やっぱり怖い。
抜かれている時の血管がキューってのがね〜

診察スケジュールとおりに進み、ついに・・・
お時間でございます。
恐る恐る部屋に入ると薄暗〜い・・・

こ、ここで私は痛さのあまりに泣き叫ぶのか!?
痛くて目から☆が飛び出してひょっとしたら
もらしてしまうのかも!?(失礼)
に、逃げたい〜〜〜〜〜〜!!!!!!

技師は優しそうな女性でした。
最初に末しょう神経を見ます、とのことで、
神経伝達テスト。
手のひらに電極を3つ?4つ?つけて何かして
そこから色々して…

すみません、眼鏡外していたので何がなんだか
さっぱり。
そして「刺激を与えますね〜」

ぴりっ☆ぴりっ☆

お、大丈夫そうだ?・・・と思ったのもつかの間。
刺激で手が勝手にカックンカックンと動くのですが
だんだん電力強めになってきた・・・?
なんですか?雷魔法ですか?
サンダー、サンダラ、・・・やめて。最上級は!
ビリビリビリビリビリ〜〜!!!
いだだだだだだだだ!!!!!

というのを手と足一本ずつやりました…。
ここでもうテンション下がりまくり。

しかしこの後、私が一番危惧していたアレ。
♪テテテテン針筋電図〜〜〜(ドラえもん風)
筋肉に注射針刺して電流流すっていう…

怖い怖い嫌だ嫌だオーラを悶々と出していたせいか
技師さんは、
「片手片足ずつだけにしようと思っています(^^;)」
ひぃ〜〜〜〜!!!

そして、アルコール消毒ふきふきした後に二の腕に
ハイ、グサー!!!うぉぉぉぉぉ〜〜〜〜!!!!!

・・・・あれ?・・・痛くなーい・・・・?

動かして〜、力入れましょうと言われても、
あれれ?全然痛くないよ〜?
刺しながら筋電図の出る良い位置を探ってグリグリしても
痛くない・・・。はて?
なんでしょう。
筋炎起こしていると痛くないものなの?
ひょっとしてこれは夢?
うふふ、あははきゃっきゃウフフ♪

左手二の腕の次は左手親指と人差し指の間の水かきに
はい、グサー!ぬぉぉ・・・

・・・やっぱりあんまり痛くない。嫌な感じだけど。

そして左足の膝ちょっと下のふくらはぎに近いところに
はいよ、グサー!!
うーん、どうして思ったような痛さがないんだろ?
むしろ血液抜かれる時のほうが痛いわ。

私の筋肉、ゾンビ化してるんじゃないだろうなぁ・・・

と思っているうちに終了しました。
この検査結果をまた割り出して、来週先生達と話して
そこから入院になりそうです。

もう、1分話続けるだけで鼻声になり声が枯れるし、
呼吸もどうにもおかしいので早く薬くれって感じです。
動けば息切れ、髪の毛をとかすにも辛いっていう。
体の末端のほうはまだ筋肉が元気なのでこうして
パソコンも打てますが、肝心な体幹が酷いことに
なっています。

入院治療によって、合併症がなければ8割は寛解する
そうですが、強皮症持ちだと腎不全肝不全糖尿病に
なるのが怖いんですよとかかりつけ医師が言っていました。
特別酒好きじゃないのに肝不全とか、生活習慣病から
来ているような病名が付けられるのも嫌だなぁ。
結婚してからジャンクフードなんてそんな食べてないよ。
酒だって、子育て中は夜酔えないんだからさ。

少しでも体調が復活するといいな〜と期待…させて〜


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バラの葉、青々と

b4784869.jpg綺麗な艶やかな葉が
こんなにこんもりと♪

実は毎年この季節になると
葉っぱを食われてボロボロに
なってしまうのです…
毛虫を退治するのも
今年は厳しいなぁと思って
いたのですが。

いやいや、毛虫退治は続けなきゃ!

初心者にも育てられると聞いて
育て始めたアイスバーグ。
今年で二年くらい。
バラの寿命も気になるところ。
頑張れ!

今年もブリリアントなピンク色の
花を咲かせてくれますように!

お下がりの女子靴を男子用へ

息切れに続いてぎっくり腰をやってしまった
わたくしでございます…。
朝はまだいいけれど、午後になると腰が伸びなく
なっちゃって。
筋炎で筋肉量が減っているところで筋に妙な
力が加わってしまったような感じ。
午前のうちに、できることやって午後はひたすら
安静…したいなぁ。

去年、タマゴロウへと友達から靴のお下がりを
もらいました。
子供の靴って結構いいお値段するので、
私としてはありがたい!
「女の子用だけど、どうだろう?」
っていう感じの物ではありました。

タマゴロウ、ちょっと疑問文気味に
「これ、おんなのこの?」

…こやつ、わかっておるのか。

ピンクのお星様とか色変えてあげるよ!!
と約束して今日リメイクしました。

ピンクの靴ひもは黒い太めのヘアゴムへ
チェンジ!!
これでかなり変わります。

ピンクのラインとステッチ糸とお星様は
マッキーで黒く塗りつぶしました。
樹脂というかテカテカした生地が黒いと
マッキーで塗りつぶしてもあまり違和感ない
と、私は思います(個人差がございます)

今履いている靴が小さくなっちゃって、
これと同じ靴がいいと言われて探したけれど
どこにも売っておらず、早く用意しなければ!
と切羽詰まっていました。
体調悪過ぎてそう何度も外出できないし。

黒とピンクと青が基調な靴の、黒地にピンクの
お星様と企業マークを塗りつぶしたらいける!
ステッチも黒に塗り塗〜り。

わー♪楽しい〜♪(まるで工作気分)

息子が帰って来たら履いてくれるといいなぁ♪

画像はすみません、お出だしできません。。
とりあえず、靴代3000円くらいが浮いた♪
大きい節約ができた♪

けど、息子が嫌がったらどうしよう。



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春爛漫、役員活動終了!

1b879678.jpg一週間前に撮った画像、

桜を背景に春を丸ごと!

のような贅沢な風景を
撮ることができました。

ありがとうございます(笑)


菜の花の黄色も元気が出る♪


やっと、PTA役員活動も終わり。
今年度の役員選出も、ほぼ滞りなく
終わらせることができました。
クジなしの立候補、ありがたいです。

作成してたクジ、間違ってたけどね…
あれはなんだろうか、ご本人の記入漏れ?
そういうこともあるから、保護者会は
なるべく出席したほうがいいんだろうな。
自分がいないところで決められることの
怖さを感じた…

一年間、モヤモヤいらいらしたことも
あったけれど、その相手もきっと
許容量越えた業務もあっただろうし、
仕事してた方も参加そのものが大変
だっただろうなと今になって思います。

私は他の役員さんを全然知らず、
ママ友と組んで参加とかしてなくて
最初はドキドキでしたが、やると
なんとかなるものですね。

最後はお互い労いつつ、解散できました。
大変だったけれど、やれて良かった!

人として成長させてくださり、
ありがとうございました!


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カンパニュラ咲いた…

af4c791a.jpg
ちょっとボロボロの花びら…

なんだか毒々しいのは
カメラの光量のせい?

でもベルのような形は
やっぱり魅力的です♪


去年の秋に苗を買って来て、

冷たい冬を越して、

春を迎えて咲いてくれたカンパニュラ。

人生みたいですね。

さくら〜♪

8c16b53c.jpg体はしんどいけれど
気分が良かった日、

息子と公園へ行ったら
見事な桜がお出迎え。
満開でした!

体調が低空飛行でも
行ってみるもんだ♪

素晴らしい気晴らしに
なりました。



しかし桜の歌詞がBABY METALの
メギツネしか出てこない…
脳内にすーちゃんの歌声がリバーブ
かかったようにグルグル…

東京ドームのライブ行ってブルーレイも
買った旦那の小熊マン。
なんだかツヤツヤ若返っています。
いいことだね(笑)

最近、往年のバンドがライブ復活して
頑張っているけど、歳のせいなのか
休憩MCが多くて見ていてダレるんですわ…
あ〜、疲れちゃったのねと。
会場にいるファンも四十肩で上がらない
年代にさしかかり、一緒に休んでいる
のかもしれないんだけど…

でも休憩をダベりで誤魔化すような演出というか、
段取りは世界観壊すからあんまり好きじゃないな。

BABY METALはMCなしでやるから
いい緊張感で見ていて飽きないんだと思います。

ドラムの青山さん大変そうだけど(笑)

旦那の小熊マンも、本当はドラム
叩きたいんだろうなぁ。
足がエア2バス叩いとる…

後ろ姿に哀愁ララバイな旦那なのでした。




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斜めスイーツ

ba5f117e.jpgちょいと前に、
旦那の小熊マンが
買ってきてくれた
ファミマのスイーツ♪

ですが、なんかこう…

ピザの斜塔を思い出す
ような形???

斜めってますな。

味は美味しかった。
苺クリーム具合もよろしい。

だが、なぜに寄ってしまわれたのだ?

という、謎のスイーツ。

闘病仲間がいた!

同じ膠原病ではないのですが、息子の園で
仲良くしているママさんが入院治療で
ステロイド投薬されたことがある方でした。

いつも話しやすい方だったので、実は今度
入院治療でステロイド使うんだよって
話をしたら、実体験を教えてくれました。

実体験って、本当にためになりますね。
人によって症状が違うのは当たり前だけど
女性同士ならではの話もあります。

家族実家に今の気持ちを聞いてもらうのは
本当に気が引けて、そもそも面白い話では
ないからね。
非発展的でネガティブで、としか見えない
んだろうと思う。

発病当時だって、家族親族のほとんどが
「育児で真面目なのはいいけど自己管理は
しっかりしましょう」という感じで、
自分もそうだと思っていた。
でも寝ても起きても良くならない。
今度は「育児の合間に運動をしましょう」
だよ。
どーすんだよ・・・と思いながらも、どこかで
それができない自分が一番悪いから、
健康管理がまるでできない自分が悪いから、
こんな病気を呼び込んだんだ、と思い込んで
おりましたよ。

でもこの難病、超健康な人でも不健康な人でも
突然に訪れるんだそうで、管理しようがない。
だいたい、免疫を管理なんて出来るはずがない。

妊娠中から膠原病の予兆があったのですよ。
でも妊娠って病気じゃないでしょ?
しかも一人目では発症していないんだよ。

・・・そんな話をやり取りしながら、お互いに
見た目が普通なだけに、周りの理解は難しいね
という話ができました。
理解してもらう努力も必要だけど、理解が浅くても
まぁそれでもいいか、という気持ちも大事なのかも
しれないね、とか。
医師がフォローしない精神的なソフト面のほうが
私は不安なのです。
見えるもんは説明されりゃあわかる。
膠原病の本を読んで知識は手に入れたよ。

でもこれからの生活で、弱った時の持ちこたえ方が
全然わからない。
体なんかじゃなくて気持ちのほう。
筋炎の合併症も死に直結する病気がありますし、
私自身、強皮症以外に合併症はないと思っていた
だけに、今回の呼吸筋異常は正直やっちまったなぁと
思わざるを得ません。
なかなかの絶望感。

そこでナイスタイミングで知ったママ友さんの
ステロイド治療の体験談と、気持ちを汲んでくれた
メールの数々・・・。
言葉で救われるってこういうことなんだなぁ。
優しい、楽しいママ友さんが持病があるなんて
知らなかったし、そういうふうにも見えなかった。
でも私も持病が難病のようには見えなかったらしい。

受け入れるのが大変なこともあるんだけれど、
辛い時に救ってくれたママ友さんには感謝でいっぱい。
何か恩返ししなきゃね。

そして、ブログ見て心配してくれるお友達も
いてくれるんだよね。
ありがとう、そこにいてくれて本当にありがとう。

温かい気持ちをもらえる私は幸せもんだよ〜!

Hotmailが開かない

都内は桜満開、のお知らせが出ましたね。
上野では花見客で大にぎわいの様子。
我が家の周辺ではまだまだ三分先きくらいです。
これから雨が降るようだし、桜はどうなるかな?

ところで、パソコンの調子が悪いようで、
Hotmailが開きません。
受信トレイは見られるものの、メールをクリック
していると、読み込み中になったまま。
そしてほぼ固まる。

スマホからは見られるので、楽天マラソンでの
買い物の支払いなどはできるのですが、
まー、面倒くさいっすね。
スマホとかタッチパネルって苦手。
駅のチケット売り場やATM操作で反応してくれず
娘の手をかりる有様。めちゃ怪しい。

パソコンでメール打てるって楽チンなのにぃ〜!
などど、人間便利になれるとちょっとしたことで
キーキーしたくなっちゃうもんです。

教えてグーとかヤフー知恵袋とか見ながら
なんとか対処法を探していかなきゃね〜
メカ苦手とか言ってられないわ。。。


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返信命!のオウム返しママ

今年になって息切れが酷くなって、メールやラインで
連絡をとることが多くなりました。
息子の園ママ同士ももっぱらライン。
上の子の時にはなかったツールに未だドキドキです。

で、話す分にはわりと普通の人に見えるんだけど
ラインになるとなぜだかオウム返ししてくる
ママさんがいるのね。

オウム返しは面倒くさい相手にそれをすると
会話を封じ込める技でもあるそうですよね?
とにかく面倒くさい。
これ以上長くしたくないっていう。
そういう相手だったら確かにわかる。
ギクッ!!ひょっとしてそうなの!!オゥマイガッ!
そうなのかぁぁぁぁ〜〜〜〜!!!??

私との連絡が面白くないんだろうな、と思ったので
少し寂しかったけれどこちらから返信するタイミングを
ゆっくりにしたり、最低限のことだけ連絡するように
していました。

すると・・・

なぜだかまた全然違う話題でラインが来るの。
返信してくる時間も異様に早くて、赤子がいる人
とは思えないスピードの持ち主よ!
乳やりなよ!
子どもと遊んであげなよ!

あと前回の話題もちょい触れていたりして
非常に微妙〜〜〜な話題。
で、こちらが返信するでしょ、例えば、

私「園の役員仕事は今年は色々あって無理なんです。」

オウムママ「役員仕事、無理なんですね。」

私「役員仕事は無理でも園でお会いできます、
その時は是非おしゃべりしてくださいね。」

オウムママ「園で会った時にはまたお話してください。」


ねえ、こんな会話で何か楽しいの?
同意とか賛成とか通り越して同義語並べてるだけ
だよね?
終始こんな感じなので会話の内容が広がらないのに
ラインに関わる時間がもったいなくなってきた。

返信しとけば相手にぶん投げられるわけだし、
きちんとしている人には見えるかもしれないけど・・・
オウム返ししてまで返信しなくてもいいんだよね。

他の保護者同士のメールやラインだと、
「はい、了解しました、ではでは〜!」
で、終わったり追加でお辞儀のスタンプで
お互いもうこの話題は了解したのでおしまいね、
という暗黙の了解があり、それをこのオウムママも
グループラインで知っているはずなんだけど。

私が生き急いでいるのかしら・・・

でも本当に、元気に起きていられる時間って
最近短くて貴重なんだよ・・・。

オウムママさんへの返信、私が悪人になってもいいや、
返信は重要でない限り、少し放置してみよう。。


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頑張ったご褒美だっ

9c390977.jpgと言ってもガストの
黒糖ゼリーだけど。

今日は転勤でいなくなる
お友達親子にお別れ。

…だったんだけど、

疲れた!
すごくえらく疲れたど!!

もう最後だったから
かなり頑張ったけどさ!



って言わないで頑張った私は女優。

きっついな〜

日曜日は旦那の小熊マンのおかげで一日中
ゆったり過ごすことができました。
ご飯作ってくれるって本当に助かるー!!

月曜日は平日休みを当てた小熊マンが在宅
ということで、雛人形を仕舞って兜飾りを
出すのを手伝ってもらいました。
昼ご飯の準備もすべて小熊マン。
私はソファーで伸びておりました。

三月に入ってガクンと体力がなくなっちゃって
頼らないと生活するのがしんどいんですが
サポートも万全でとても助かっています。

実家の母が私の入院中はこっちに来ようかと
言って来たのだけど、園バス停まで歩けない人が
来てくれてもねぇ。
脳出血で倒れて右半分がしっかり動けないのだから
旦那も気を遣って倒れそう。

客間はないし、客用の布団なんかもないのでね。
気楽に来られても困る〜

毎日一緒に生活している子ども達のほうが
どこに何があるのか、何を何時にするのか、
よく知っているので頼りになったりします。

4月の検査入院まで、なんとか体調を維持しないと
いけないんだよねぇ。
その前に小学校の保護者会と、幼稚園の懇談会が
あるんだけど大丈夫かな。

結構息切れがしてしまって、とにかくなんでも
いいから治療して欲しい。
指先だけ筋力が残っているのでこうして更新できるけど
髪の毛をとかすとか、服を着るという動作にも
息切れしはじめちゃって。

このままじゃ何もできないよー
小熊マンが倒れてしまわないか、今から不安。
こんな嫁でごめん。


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桜あんぱん

a3cc4063.jpg実家の父から送られてきた
塩漬けの桜の花が乗ってる
桜あんぱん。

餡も桜色でほのかに香りも。

とっても美味しかったなぁ♪

この季節は桜色のものが増えて
ますます春が待ち遠しい。

今日は気温五度…
冷たい雨が降り注いでいて、
窓から見える木蓮の花も寒そうです。
花の持ちはいいのだろうけどね。

温かいカフェオレがまだまだ大活躍〜!



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息切れで呼吸器科を受診その3

もやもやした気持ちのまま、次は呼吸器科。
息子のタマゴロウはもうそろそろ待てなく
なってきてるぅ〜〜!!

でもまぁ、きっと呼吸器科で何か新しいことは
ないんだろうな、という予感。
病院についてからすぐにCTを撮っているものの
前回と何か変わったということもなく、
状態が良くなっているか悪くなっているかの
確認のようです。
まぁ、大した金額じゃないからいいけどさ。
今年になって4回撮ってるけど被爆って
大丈夫なのかしら・・・と今頃になって心配に。
聞いておけば良かった。

呼ばれてこんにちは〜と入っていくと、
お人柄の良さそうな先生が申し訳なさそうな
表情でいらっしゃる。
多分、新しいことはなかったんだろうな〜と予測。

「え〜っと、ですね、肺と横隔膜のレントゲンを
撮らせていただいたんですけれども、前回と同じで
やはり横隔膜が全然動けていないんですね・・・。」

やっぱり。ですよね〜、苦しいまんまですもん。
先生はこの横隔膜は筋肉の一部だからやはり
筋肉の異常があるのではないかと考えていて、
肺や器官には悪いものがうつっていないので
今回で呼吸器科は一旦終わりということに、とのこと。
小さい子を連れているから科が一つでも減るのは
ありがたいことでございます。

タマゴロウはこの呼吸器科の先生がレントゲンの
写真を説明しているのがかっこいい!と思ったのか
家でも旦那のPC前で
「おうかくまくが、ここまでしかうごいてないん
でしゅね〜」
とかやっていて、きっと先生に憧れているんですよって
言ったら先生ちょっと照れていらっしゃいました(笑)

最後にタマゴロウも先生に「ばいば〜い!!」って
丁寧に手を振っていました。
呼吸器科にお世話になるようになったら、多分もう
結構進んじゃってる時なんだよねぇ。
間質性肺炎にならないよう、無理しないで暮らそ。

帰りはタクシーの運転手さんとも話したりして
帰宅した時には声が枯れきっていました。
横隔膜が弱っていると声帯も弱るらしい。
厳しいな・・・おしゃべりしてストレス発散できない
なんて。

とりあえず、来月は検査づくし。
筋電図、神経伝速検査?、血液検査、肺機能検査。
それが終わって検査結果が出たら神経内科と膠原病科を
受診して、入院治療・・・。

なんなんだろうね、この状態って。
体力なくなって子ども達を怒鳴る元気がなくなったのは
良かったけれど、連休になってもどこにも連れていって
あげられない。
お友達はディズニーランドとか水族館とか行っている
というのに。
息子が聞き分けがいいのがまた可哀想に見えてきた。

そしてちょっと泣けた。


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息切れで膠原病科を受診その2

総合病院に行った時の続きです。

膠原病科を待っている間にじわじわと筋電図検査の
怖さでブルーになってきました。
いや、でもなんとなくいつかはやるんじゃないかな
って思ってた節もあります。

ひょっとしたら、筋炎も起こしているんじゃない?
って思っていたから。

該当する項目も非常に多くて、オーバーラップして
いるところもあり。
いくら強皮症だからっていっても、間質性肺炎を
起こしていないのに筋肉疲労と息切れはおかしいよ、
と、どこかで思っていました。
血液数値に出ない場合もあるそうだけど、そうなると
私のように100メートル歩くだけで息切れなんて
起こさないと自分でも危機感が持てないんだよね。

やっとこさ呼ばれて、膠原病科診察室へ。
この時点でしゃべるのも声が枯れて疲れていました。

医師から説明があり、3つの科で話し合っていて
可能性としては「筋炎」もしくは「神経伝達異常」。
膠原病患者だから恐らく筋炎の疑いがあって、
もしそうだった場合は一週間から十日入院して
安静にしながらステロイド投与。
強皮症患者にステロイド投与するとたまに腎臓が
壊れてしまう人がいるので、様子を見ながら治療を
していかないといけないんだそうです。
毎日尿検査?血液検査?

さらに・・・。
筋電図の結果が良くても悪くても、入院治療は
したほうがいいとのことで。
なんだそりゃ。
こないだ追加オーダーした血液検査で何か数値に
変化でもあったのかしら。

つーか、なんでここの病院は結果をお知らせして
くれない?くれない?紅だ〜〜〜!!(←しつこい)

入院という話が降って来て、少し混乱しております。
息子は?娘はどうする。
誰か助けに来てもらうにしても家が狭くてどうすりゃ
いいんだか・・・。
途方に暮れてみたり。

また続くのでございます。

専業主婦もいなくなると大変なことになるね〜

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息切れで神経内科を受診その1

今年に入ってから悪化している息切れの原因を
調べてもらっています。
膠原病や呼吸器科での範疇では何も見つからず。
ただただ、横隔膜が全然動いていないとのこと。
総合病院で3つの科を受診してきました。
その前に胸部CT。

4歳の息子連れて待機して受診の繰り返し。
タマゴロウ、よく静かに頑張ってくれたと思います。
待っている間、優しく話しかけてくださる方も
いらして、おかげで飽きずにいられました。
ありがとうございました〜!

最初の神経内科、初めての先生です。
ちょっとクールで目が笑っていない感じ(笑)
仕事はできそうだけど。
問診も丁寧に聞いてくれました。
話しているうちに、息切れと筋力低下は結構前から
出ていたことに気づきました。

いや…膠原病科にかかった最初の頃に問診で
「力が入らない」「体力が減って息切れする」
って言ってるはずだったよ。
多分その時の血液検査でCKなどの数値が低くて
あの医師が「体力ないのは運動不足」って言って
膠原病ではないというような話はしてた。
それをわざわざ神経科の先生に言っても仕方が
ないかとスルー。

息子をずっと抱っこもできるような力がないという
話をした後で、じゃあ筋力を見ましょうとのこと。
両手両足の筋力を調べるため、先生の手に向かって
パンチ!!キック!!

どうも、両手足の先は力があるものの、体幹に近く
なればなるほど弱いそうです・・・。
終わった後にベッドから起き上がる時に横を
向いて転がって起きようとしたら、
「あ、首持ち上げられないくらいになってますか。」
と言って起き上がるのを手伝ってもらいました。

体幹・・・
首の力も弱いってことか。
服を着る時もリュックを背負う時にも時間がかかる。
腹筋なんかできるわけなかったわけだ。

そしてこれからの検査。
神経伝達の異常なのか、それとも筋肉に異常があるのか
調べるために2つやるそうです。
一つは神経伝速検査?とかいうのと、もう一つが・・・

筋電図。

これ、強皮症と診断された時に何冊か膠原病の本を
読んでいたんだけど、これだけは避けたいと思ってた
恐ろしい検査。
筋肉に電極針を刺して働きを見るものなんだけど、
力を入れているところに刺すもんだから大の大人でも
泣けるほどの痛さなんだとか。

当たり前じゃん・・・
筋肉注射一回だけやったことあるけど、倒れるくらい
ものすごい酷い痛みだったよ!!
それを両手足にとか。
検査する箇所、一カ所だけでなんとか反応診てくれない?
くれない?紅だ〜〜〜〜〜!!!

この時点で、3つの科の医師達の中では病名がかなり
絞られていたんだと思います。
この後、膠原病科と呼吸器科を受診するのですが
長くなるので次の日記で・・・。

なんだか全然専業主婦の日記じゃないなぁ・・・

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痩せ過ぎアゲイン・・・

ここ一週間、少しだけ体の調子が良いです。
花粉症と見られる鼻炎だけが酷いので、
市販薬で止めてみる。
ストップ!ザ鼻水。

先週以前は息切れが酷くて来週の病院予約が
待ち遠しいほどでした。
また風邪ひいちゃったし。
体重も・・・
まぁ、ネットだからいいか。
驚愕の33キロにまた減っていて。
身長155cmでこれは異常。
自覚はある。
どうもこの体重が近づくと生命の危機を感じる
ようになっているようで、食べるぞ食べると
自分に言い聞かせるように頑張っています。

二人目出産前の40キロというのも、自分の
一番健康だった時より3キロほど少なかったため
筋肉増やしていきたかったのにこの時期に
膠原病の症状が強く出て倦怠感の酷さに動けず。
1歳だった息子と幼稚園の娘の子育てを優先して
ご飯食べる気力がなかったのが痛かったのかな。

でもあの時は食べるより横になりたかったし
体調管理なんてする時間あったっけ?
仕方がない、としか言えないよなぁ。
娘の時もそれで乗り切って元気になれたんだもの。

今回は元気になれなかった、ということ。

膠原病で痩せるということはない、って先生は
言っていた。
でも膠原病と併発する病気で痩せることはあると。

成人女性の一回の食事量を確認したら、
今食べられる量の2倍くらいに見えました。
知らず知らずのうちに胃が小さくなっているのかな。

少しでも肉をつけて体の鎧を作りたい!
ふわふわぽっちゃりさんを見ると素敵だなぁと
思います。
オンナの人はふわっとしているほうがいいよ。
痩せていると周りの環境変化に敏感になり過ぎて
神経質になっちゃうんだもの。
人間関係もいびつになっちゃう。

とりあえず、バナナとハイインパクトエクササイズと
アミノ酸!加えてヨーグルトで胃腸元気に!!

頑張ろう、目指せ45キロ!!


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夫の小熊マン、娘@二3年生
幼稚園年中組息子と主婦の
私たまらしの主婦目線で
日常なんてことのない
生活を綴っております。

2015年始めに膠原病の
全身性強皮症と診断され
経過観察中。

趣味は100均グッズで
ハンドメイド的な工作。
お庭いじりも好き。
楽器もまた弾きたいな。

著作権放棄しておりません。
無断転載はおやめください。

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