クローン病9年生の時の話

今年が、クローン病９年生でした。

なので、今年の総括になります。


２０１５年初めに、経過観察のため、大腸カメラをしました。

その時、２年前よりまた少し、潰瘍が減っていることが分かりました。

その結果はうれしかったのですが、この検査の副作用？で、検査が済んだ日の夜中に激しい嘔吐が続き、とても辛かったです

緑色の嘔吐物でした。
（調べると、この嘔吐物は胆汁だったようです。）

救急病院へ行き、吐き気止めの点滴を打ってもらいました。


先生は、「検査したときに投与した薬の副作用だと思う」とのことでした。

今まで、こんなことはなかったので、次の大腸カメラが怖い…。

下剤のモビプレップも、飲んでいる最中に、気持ち悪くなって何度が吐いてしまいました

私は、薬の副作用がよく出る体質なのかもしれません


あと、怒濤の育児ライフ（睡眠不足や食事をゆっくり取る暇がない）に、体重が３５キロをきりました。

３５キロをきると、フラフラで、力が出なくて大変でした。

周囲に甘えて、子どもを見てもらって、なんとか睡眠確保したり、栄養を取ったりしました。


今も、夜泣きで夜２〜３回は起きますが、子どももだいぶ成長し、「少し待っててね」というと理解してくれるので、料理や食事がしっかりできるようになりました。

今では、体重も４０キロ台になり、それはそれで、どこまで増えていくのか少し心配です。

やはり、野菜だけでなく、お魚も食べると、体力がつくなと実感しています。

適度に、お魚も取りながら、体調を見ていきたいと思います。



。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

本当は、２０１５年の初めには、今年はブログを始めよう！と思っていました。

でも、切羽詰まらないと行動しないダメな私…。

年の瀬の１２月に慌てて記事をアップしました。


今まで、たくさんのクローン病ブログを書いてくださっているみなさんに励まされてきました。

検査の辛さや、お腹•お尻の痛みの辛さ、治療の選択の悩み、等々、勝手に分かち合い、同志のような気持ちになっています。

２０１６年も、クローン病の方にとって、できるだけ痛みの少ない日々で、笑い溢れる日々となりますように

読んでいただき、ありがとうございました。





にほんブログ村


クローン病 ブログランキングへ

クローン病８年生の時の話

クローン病８年生では、妊娠•出産が大きな出来事でした。
（妊娠、出産については、別トピックで書こうと思います。）

基本的には、クローン病はおとなしめでした。

一つ、始めた新習慣は、毎日必ずお味噌汁を飲むこと。

それまで、適当な野菜中心の食事をしていた上に、たびたび下痢をすることで栄養吸収も悪かったのか、骨密度が平均より随分低いことが発覚しました。

クローン病７年目くらいから、体のふしぶしが痛かったのは、この骨密度低下が原因と分かりました。

お味噌汁のだしは、昆布や干し椎茸で、具は旬のお野菜や豆腐です。

体調が悪い時は、具は夫に多め、私少なめで、お汁はたっぷり飲んでいました。

お味噌汁は、消化にやさしく、大豆から出来ているのでカルシウムもたっぷりで、作るのも簡単なので、ズボラな私に合っていました

初めは、骨密度強化のため義務的に飲んでいたのですが、今は、お味噌汁を飲まないと禁断症状が出るほどお味噌汁が大好きになりました。

お味噌も、

米味噌、麦味噌、豆味噌、八丁味噌、白みそ、玄米味噌…などなど、お味噌バカか！というぐらい色々揃えて、おいしさの違いを楽しんでました。
（色々食べれない分、そういう所で選ぶ楽しみ、味わう楽しみを得てました今は、地元のおいしいお味噌を教えてもらい、それ１つに落ち着きました。）


あと、骨密度を高めるには、骨に負荷をかけることも大事と知り、ヨガを再開しました。


他にも…色々書く事があるような気がしますが、連日睡眠不足のせいか、思い出せない…

また思い出したら、追記しようと思います。




にほんブログ村


クローン病 ブログランキングへ

クローン病７年生の時の話②

クローン病７年目にして、再びおしりの痛みに襲われて、二度目の入院。

絶食と点滴生活で、排膿せずに、おしりの腫れは引いていきました。


そこで、先生におしりにシートン処置をすることを勧められました。

この時、とても迷いました。

というのが…この痔ろうの位置が、肛門に近いのではなくて、膣にとても近かったからです。


結婚したばかりで、もしかしたらこれから、子どもを授かることがあるかもしれない。

それを考えると、今、膣の近くにシートンを通すのは、とても勇気がいることでした。

また、痔ろうの悩みを持つ人に会ったことがない私…。

実際にシートン処置をしている人の話を聞いたことがなかったので、不安でした。


それで、緊急で処置しなければならない状態ではなかったので、一旦退院し、自分でよく調べた上で処置してもらうか決めることにしました。

ただ、痔ろうは放置していると癌化することもあるので、定期的に癌検査もするよう決めました。


この入院中に、大腸カメラ、胃カメラ、小腸造影もしました。

大腸は、７年前は潰瘍だらけだったのが、潰瘍がある場所が７カ所ほどに減っていました。

胃は、問題ありませんでした。

小腸は、この時点で狭窄もないとのことでした。


この入院中は、なんと女性のクローン病の方に５人会えました。

でも、痔ろうの症状がある人が一人もいなくて、ビックリしました。

私、ほとんどの人は、痔ろうがあると思っていたのです。


痔ろうがないなんて、すごくすごく羨ましくて仕方ありませんでした。

おしりの痛みさえなければ、もっと色々食べれるのになぁ〜と思ったことは、数知れません…。


そのことを家族に話すと、

「でも、もしかしたら、そのおしりの痛みのおかげで、いままで食事を気を付けることができてるんじゃない？

　今回の検査の結果も、前よりだいぶ良くなってるし。」

と言われ、ハッとしました。


今まで、おしりの痛みには、本当に本当に悩まされてきたけど…。

意志の弱い私が、食事を気を付けてこれたのは、たしかにこの痛みのおかげかも…。


でも、やっぱり、おしりの痛みは治ってほしい


あと、この時、レミケードの話も先生に相談したのですが、先生は乗り気でなく、レミケードしてもらえませんでした。

レミケードで、瘻孔が塞がるという話を聞いたことがあったので、レミケードもしてみたかったのでした。


退院したあとは、大腸カメラで撮った、自分の潰瘍の写真を机に置いといて、時々見ました。
（生々しいですけど）

ついつい、お腹の中は見えないので、NG食を食べてしまいます。

でも、写真で自分の潰瘍を時々見ることで、お腹を前よりいたわって過ごせるようになった気がします。




にほんブログ村


クローン病 ブログランキングへ

クローン病７年生の時の話①

クローン病との生活にも、７年経つとだいぶ慣れました。

変わらず野菜中心の食生活を続けていました。

そんな中、結婚することになり、夫との生活が始まりました。

その中で問題になったのが、食生活。


夫に作るお肉料理を、多少味見するようになりました。

あと、夫が大好きなお菓子を、一口、二口もらうこともありました。
（三口、もらってたかも…。）

そしてやってきた、二度目のXデー…。


お尻が、いったーーーい！！！！！


座っていられなくなり、病院へ。

即入院となったのでした…。

過ちを繰り返す…反省できてない私なのでした…



つづく


にほんブログ村


クローン病 ブログランキングへ

クローン病３〜６年生の時の話②

あと、クローン病３〜６年生の頃は、自分の内側に抱えている闇（？）みたいなものを改善するのに、もがく日々でした。


私は時々、手当たり次第、お菓子でもごはんでも食べまくることがありました。

食べても食べても満たされない。

自分のことが、嫌いで嫌いでたまらない。

その原因は何なのか、よく見つめ、少しずつ、変えていけるところから変えていきました。

今もそれは続いています。


今も自分を好きとは言えないですが…。自分を受け入れる、ということは、最近少しできてきた気がします。

それと共に、異常な食べ方も減ってきたので、人の心と体のつながりは不思議だなぁと感じています



にほんブログ村


クローン病 ブログランキングへ