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August 20, 2008

遠位型ミオパチー患者



希望の光





















このブログの

右側にも書いているように

自分には

もうひとつブログがあり

ほぼ毎日更新しています。



以下の内容は

そのブログから転載したものです。





遠位型ミオパチー

という難病をご存知ですか?



一昨夜、放送された 『 ニュース23 』 の特集で放映され

自分もはじめて、その不治の病を知りました。



20〜30歳代にかけて発症するといわれている

遠位型ミオパチー。



これは

からだの筋力が低下する筋疾患です。



最初は手足の先から筋力が衰えていき

やがて握力が低下し歩行も困難になる。

病気の進行につれて車椅子の生活、

そして、寝たきりの生活を余儀なくされるそうです。



遠位型ミオパチー患者は

100万人に1人がなるといわれる希少疾患。

診断できる医師も限られているため

確かな発症原因も未だ不明で

治療方法も確立していません。



患者の方々は、

病気の進行をとめることもできず

なすすべがない状態です。



しかし、これまで治療方法が不明だった

遠位型ミオパチーに一筋の光が射し込みました。

効果が期待できる物質が発見されたそうです。




とはいえ、簡単に喜ぶことはできません。




我が国における遠位型ミオパチー患者の

推定人数は、わずかに200〜300名。

この人数も、あくまで推定で

正確な人数を把握することすらできない医療現状です。

光明が射したとはいえ、研究費には莫大な費用もかかります。



しかし、この病気に対処できる医師が限られているうえに

国の特定疾患 ( 難病指定 ) に指定されていないため

費用を捻出できず、研究も進まずにいるのです。



そこで、国の特定疾患の認定を受けるべく

患者代表の中岡 亜希さんが中心となり

2008年4月1日に

遠位型ミオパチー患者会 』 が発足しました。



一昨夜、ニュース23に出演されていたのが

代表の中岡 亜希さんです。

彼女は現在、足の筋力がなく、歩くことが全くできません。

握力もほとんどなく、食事を摂ることすら苦労されていました。



年齢はわずかに30歳過ぎ。



先述したように、遠位型ミオパチーの初期の発症は

20〜30歳代。

中岡さんの場合は25歳くらいだったそうです。



25歳といえば

希望に満ち溢れ、ようやく憧れの仕事に就く頃。

そんな矢先に襲ってきた不治の病。

自分に置き換えてみると、いたたまれない気持ちになります。



現在、『 遠位型ミオパチー患者会 』 では

国の特定疾患の認定をうけるべく

各地で署名活動をされています。





1日でも早く

国の認定を受けるためには

ひとりでも多くの方の署名が必要です





この署名、ホームページからも署名することができます。




微力な自分には

具体的に何かをするなんてことはできません。

名前を書くことで、ほんのわずかでも

お力になれればと思い

番組終了後、ホームページで署名させていただきました。




これを読まれた方のなかに

善意で署名に協力しようと思われる方がいらしたら

下記アドレスから

『 遠位型ミオパチー患者会 』 のホームページに行き

どうか、ネット署名にご協力ください。


●トップページ左上の 『 ご協力のお願い 』 をクリック

● 『 ご協力のお願い 』 ページ下にある

『 オンライン署名 』 をクリックして名前を記入する。



これだけです。



このホームページで 『 遠位型ミオパチー患者 』 の

詳しい病状や厳しい医療現状を知ることができます。



また、『 遠位型ミオパチー患者会 』 のブログもあり

アメーバブログで運営されています。



ブログを読まれてから署名される場合は

左カラムにある 『 署名活動 』 をクリックしていただくと

『 遠位型ミオパチー患者会 』 のホームページにいき

署名することができます。

署名の手順は上記と同じです。




● 『 遠位型ミオパチー患者会

http://enigata.com/

● 『 遠位型ミオパチー患者会ブログ

http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai



よろしければ、どうか、ご協力お願いいたします。



また、この記事は、ご自由に

ご自分のブログに転載ください。




瞬 生







Profile
瞬 生 : Shunsei

書 家
書道師範 [ 書道教室 虎 空 ]
アートディレクター
グラフィックデザイナー




●詳しいプロフィール ……>>>


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