ムコ多糖症という日本では300人程度しか患者のいない、病気があると
今テレビでやってました。
ムコ多糖症は先天性の病気で、10歳ぐらいで亡くなる方が多いようです。
その治療薬はアメリカで開発されてはいるものの、日本ではその薬は
認可されていないそうです。
色々な機会で認可されるように署名活動をしているようなので、
自分もどこかで署名をしようかなと思っています。
そこ活動を
湘南乃風の若旦那さんが支援しているようで、
このムコ多糖症というものをまずは覚えて欲しい、と訴えてました。
自分に何ができるかわかりませんが、この病名を広めることはすぐ出来るので
とりあえず。
ムコネット というHPに詳しくかかれてます。ごらんください
tomoaki3777
