with a smile.

旧:ともぴぃのニコニコ日記♪
高校2年生から20歳までの日々の記録。


はじめまして、いくつもあるblogから
見にきて下さりありがとうございます

ここにたどり着いたキーワードは様々だとおもいます

難聴、聴覚障害、インテグレーション、
普通学校、前庭水管拡大症、難病などなど。。

こちらのブログは、
私が高校1年生の夏から20歳の誕生日までに

病気のこと、障害のこと、
学校のこと、家族のこと・・・
たくさんのことを思い思いに、
自分を励ますように、
そして、誰かの希望になれたらという気持ちで綴ってきた、
いわば、記録帳のようなものです

**

私が抱える病気の一つである、

“前庭水管拡大症”は、
遺伝性、難治性、進行性で、
人によってはさまざまな発作を起こし、
いずれ聞こえなくなる病気と言われてます

この病気と分かった時は、
まだまだ認知度が低く、
インターネットで調べてもヒットせず、、、

これだけ情報がないのなら、
“前庭水管拡大症”を抱える一人として、
あきらめなきゃいけないことも、
苦しいことも沢山沢山あるけれど、
それでも、明るい未来があるんだってことを、
私が証明したいという気持ちで綴ってきました。

未熟な文章だらけですが、
少しでも小さな希望になれることを願います。

どうぞ、よろしくおねがいします


ともぴぃ♪こと、kmt


2011年・春



**

現在のblog 
http://tmk-hanaakari.jugem.jp/

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お久しぶりです。
気付いたら、25歳になり、病院で介護職をするほど元気になりました。

そんな感謝の気持ちを込めて、写真展をさせていただくことになりました。

とてもお世話になったブログなので、告知させていただきます。

人生に恋〜感謝の気持ちを込めて〜


期間 
2014年10月21日(火)〜11月23日(日)

営業時間
火〜金 11:00〜21:00
(ランチタイム 11:00〜15:00)
土・日・祝 11:00〜17:00(終日ランチメニュー、ラストオーダー16:30)
定休日 月曜日


※カフェでの展示となるため、1ドリンクオーダーお願いします


ギャラリー&カフェ樹々(じゅじゅ)
〒001−0035
札幌市北区北35条西4丁目1-1サトービル1F
駐車場 有(2台)

アクセス方法
最寄り駅 地下鉄南北線北34条駅 一番出口徒歩1分
北34条郵便局の並びにあります。

ーーーーーーー

幼少時に”難聴”と発覚してから、発音も言語能力も皆無な中で、親のスパルタ言語教育をはじめ、先生、友人、色んな方々のおかげで人並みに話せるようになり、無駄におしゃべりな性格になり、、笑
「前庭水管拡大症」という病のために、苦しめられたことも、諦めたことも、涙したことも、悔しいこともたくさんたくさんあったけれど、それでも、ずっと笑顔で温かく見守ってくれた皆様のおかげで、当たり前のことが少しずつできるようになり、”25歳にはフルタイムで働く”という夢がやっと叶いました。


ここまで来れたのも、こうして毎日働きに行けるのも、人生に恋できたのも、みんなのおかげです。ありがとう。


そんな感謝の気持ちを、これまでお世話になった沢山の方々にどうしてもお伝えしたく、写真展という場をお借りして開催させていただくことになりました。


完全な自己満足で、世間で言う写真展に比べたらお恥ずかしいくらいの未熟な写真たちですが、写真を通して、感謝の気持ちが伝わりますように、、、!

気軽にお越しください。
 

ともぴぃ♪

DM用


ご無沙汰しています。笑

当時読んでくれてた人たちはもう此処を見ていないだろうけれど、 
自分の為に大事なことを宣言したくて、顔を出してみました。
(いやいや、顔は見えないってね。笑)
あ、ブログを再開するわけじゃないです。すみません(汗)

改めて、ご無沙汰しています。ともぴぃ♪です。
このブログを後にして、早4年。

4年という月日の中で、
いろんなことを経験させていただきました。

新しいことも、楽しいことも、
苦しいことも、辛いことも。

沢山沢山。

このブログを綴っていた頃の私には、
想像さえできない夢にも思えなかったことを、
たくさんたくさん経験させていただき、
不思議なことに、病気に対して感謝することが圧倒的に増えました。

病気があったから、
病気による苦しみを経験できたから、
いま、こんなにも何気ないことが幸せに思える。ありがとうって。

 
不思議なもんです。
病気は発作は、ただ単に私を苦しめるだけじゃなくて、
諦めさせるだけじゃなくて、色んな素敵なことを与えてくれてたんだってことに深く深く気付かされました。

おかげさまで、いまは人生に恋してます。毎日幸せです。笑


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“同じ病気の人同士の交流の場を作ろう”

当時、いつも頭の片隅にあった夢。
自分のことでいっぱいいっぱいで、 
いつしか忘れかけていました。

ふとしたきっかけで、
色んな人がそういう場を望んでいるんだということを改めて知り、
24歳になったからこそ出来ること、実現できることがあるのではと、、
少しずつゆっくりと動き始めることにしました。


はい。交流の場を作ります!
あ、イベントを主催するのではなく、
前庭水管拡大症の方々が交流できる機会を作る。ということです。

夏までには、前庭水管拡大症専用のHPと交流の場を作成する予定です。


これを宣言したかったのです。
じゃないと、また流れてしまいそうで。笑


そんなわけで、こっそりと応援してもらえれば、、、とおもいます。ぐふ。ぐふふ。


完成できたら、改めてご報告させて頂きます!
 



追伸
facebookで前庭水管拡大症グループができました。
ぜひ、ご覧になってみてください^^
https://www.facebook.com/groups/518185351574110/



ともぴぃ♪
2013年4月12日
 

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camera*ポパイカメラ


今日は、
一日お休みで、
寝坊して遅れて手話学習会に行ったり、
発作に見舞われて、
帰宅してからはぐったり横になったり、
夜には家族で外食しに行ったり。。

なんだか、
のーんびりとした一日でした。

それでも、
わざわざ遠方から、
私宛の誕生日プレゼントが届いたり、
はがきや手紙が届いたり、
携帯やパソコンへのメールがたくさん届いたりと、
温かな優しい言葉に沢山囲まれて、

二十歳。になることが、
すごく特別なことなんだな、、と強く強く実感させられました*



さて、
これで最後の記事にさせていただきます、、、




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2
camera*Canon FTb

あっという間に、二十歳。

今日の零時を迎えた途端、
嬉しくて嬉しくて、
信じられなくて、
温かい涙がぽろーり。

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6736681e.jpgミミ子も、
ここで登場するのは最後になりました。


♂なのに、
《ミミ子〜》
と呼んでいたので、
よく、
みんなからは、 
女の子と間違えられたものです。笑

ここ三年半、
たくさん登場してくれたね〜。

って、
勝手に私が撮影して載せてただけなんだけど。。テヘ。


そんなミミ子は、
結局、
頑張って教えている、
《あいらぶゆー》
を覚えてくれませんでした。。。

 

**

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52c31b1a.jpg今日も、
バイト前に、
1時間ほど公園で遊ばせてきました。


大雪の中でも、
元気に走り回るさくらをみてると、
癒されるどころか、
エネルギーを奪われます。笑

そんなさくらさんも、
此処で登場するのは最後。

我が家にやってきた日から、
さくらがたびたび登場しては、
《可愛い!!!》と言われ、
さくらも、さぞ嬉しかったことでしょう。。。

といっても、
blogをみたことないけどねw

って、犬がblogを読んでたら怖いですわん。笑



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5666cf2a.jpgバイトに行く前に、

おばちゃんのオススメのカフェで、

大倉山にある《月見想》に、

母とランチに行ってきましたー♪

すごく素敵な雰囲気で、
長居したくなる空間でした。

でも、、
たまたま、
私たちが座った席が、
椅子も低いし、
机も低くて、
すんごーく食べづらくて辛かった。。。笑


次来るときは、
別の席にしよう。

あの席は、
すごく辛いですw

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先日、パラダイス(写真屋)さんに、
撮影し終えたフィルム二本を現像してもらってきました。

FTbとAIRES35で、
初めて撮影した一本目のフィルムだったから、
露出や絞りがめちゃくちゃで、
ぶれてたりするんだろうなぁ・・・
とおもっていたら、
思いのほか、
綺麗に撮影できてて、吃驚。笑


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b9129d25.jpg最近、

【09.2.24】

という数字を見かけるようになり、

見かける度に、

むふふふ・・・・*

と微笑んでしまいます。笑


って、
その数字は、
だいたい、食べ物の賞味期限とかなんだけどネw



昨日も、
バイト中、
食材の賞味期限を確認した際、
その数字並びを、
いくつかみつけて、
一人で、
むっふっふー!!!
とニヤケテマシタ。


にやけているところを、
たまたま目撃した店員さんには、
『きもっ!』
と言われちゃったけど、
いいのだいいのらーいいのらー♪笑


あぁ、
いつか、
テレビ塔の数字が、
『02:24』
になってるところを見に行きたい。。


って、
昼の時計ではなくて、
すごい深夜のほうね〜。


『12:24』

は、

何度もみかけるけど、

やっぱり、

『02:24』

を見たいのだ!!! 


よし、
20代のうちに、
免許取得したときに、
夜中にテレビ塔に行って、
観に行くぞーーーーーー♪


どうでもいい目標だけど、
私にとっちゃ、
とーっても意味のある目標なんです。むふふ* 

64183c34.jpgバイト先で、

『昨日、久しぶりに雪車滑りしてきたんです!!!とっても楽しかったんですよ〜!!!!』 

と、
店長に自慢したら、

『二十歳の小娘が雪車滑り・・・?』

と、えらいバカにされました。笑



バカにされたって、
いいもんいいもん!!!

ばばになっても、
雪車滑りする気満々ですもん!!!!笑


今日のバイトは、
全身の筋肉痛にやられながらも、
意外とスムーズに動けて、ほっ。


前だったら、
ちょっと調子に乗ったら、
次の日には、
どばーんと発作にやられてたのにね。苦笑


確実に、
ちょっとずつ、
ほんのずつ、

定規でいえば、 
【数mm】の単位かもしれないけれど、

それでも、
身体は前へ向こうとしてくれてるんだな。


と、ひしひしと感じました。


 

身体ちゃん、
ありがとうね。



今日よりも、
明日は、
きっと良い日。


そんな気持ちで、
明日も笑顔でぼろろーん♪




13時頃に、
かれこれ16年の付き合いがある、
幼なじみのてぃばがやってきました〜。

我が家まで歩いて10分ぐらいのところから、
完全防寒でスキーウェアでやってきました。笑

雪車滑りすることに、
わくわくしすぎて、
昨夜はあまり眠れなかったんだとか・・・。

そんなに、
楽しみにしてたんだー!
とおもうと、むふふ*

てぃばが我が家に着くなり、
さくらは玄関まで出迎えて、
もうもう、大興奮。

てぃばのこと、
ちゃーんと覚えてたみたい。笑


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7d56f906.jpg居間で、
ぼけーっとしていたら、

さくらが、
のこのこやってきて、

私の脚の間に、
ボフンと座り込んで、一休み。笑


私の足に、
あご乗せちゃって〜・・・。

私の足は、
クサイクサイわよ・・・・。笑 

久しぶりに、
朝から、
手話学習会に参加してきました^^

先週は、
お休みだとてっきりおもっていて家にいたけれど、
いつも通り、手話学習会が行われてたそう・・・(汗


受験シーズンということもあってか、
ママたちは忙しいみたいで、
今日は、
私とSママとスマイリーママの三人だけでした。笑


その分、
気兼ねなく、
いろんな話題で盛り上がれたので、
すごくすごく刺激的でした。


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ee53b965.jpg今日も、
雪がえらい降ったね〜 

二十歳になるまで、
もう10日もないんだとおもうと、
本当に、不思議な気持ち。


ここに、
悔いを残すことのないよう、
色々、始末しておかないと。

更新はしてなくても、
後々、
縁があって、
此処に初めて来た人が読みやすいように準備もしなきゃ。
(特に、持病に関して。)


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