思うこと、つぶやき

お久し振りです

おとついで、病気が発覚してから6年、そして骨髄バンクを介して移植を受けているので、詳しい事は言えないのですが、骨
髄移植を受けてから5年の月日が経ちました。6年前のおとついの今頃は、前日からの全身の激痛で(特に背中が痛かっ
たです)一睡も出来なくて、ぐったりしていたと思います。

病気が発覚した当初の私の体は、全身に耐え切れない、まともに立っていられないほどの激痛が走り、そしてこれは後で知
ったのですが、この時の私の骨髄液は、ぎりぎり0.1あるかないかの状態だったんだよ・・と、母が教えてくれました。そして
あれから6年、現在の私は、結局、一昨年で勤めていた会社を辞めて、今更ですが・・今年の春から、婦人科にも通い始め、
そろそろ再就職をしなくては!と思い、現在就職活動中です。

そして血液内科の通院は、主治医から「今年で移植を受けて5年になって、とりあえずは完治になりますが、今後どうしま
すか?」と聞かれたので、以前、大学病院に異動になった別の主治医から、「○○(私)さんの場合は移植後、10年間何も
なければ完治です」と言われたと主治医に告げたら、苦笑いをしながら「まあ・・・そう言われればそうなんですがね・・」とちょ
っと困った様な雰囲気になっていたのですが、やはり私も色々心配なので、主治医にお願いして、後5年、半年に一回の
通院にしてもらいました。

退院当初から、徐々に精神状態が不安定になり…一時は、軽度の鬱病と診断され、安定剤を処方されたのですが、薬を
飲むたびに余計具合が悪くなり、何軒の精神科をハシゴしたのですが、現在は通院を止めて、個人で経営されている方の、
喫茶店に通い、カウンセリングを受けているお陰で、気持ち的にもだいぶ楽になって来ました。
体の方は、移植後の慢性のGVHDが体中の皮膚に出て、一時、顔にも出てきてしまい。。。地元の皮膚科で治療をして貰っ
ていたのですが、あまり効果が感じられず。。。現在は母に勧められた栄養剤?みたいな物を塗っているのですが、なかなか
治るのに時間が掛かりそうです。漢方もためしてみようかな。。

それでも、病気になる前のような生活を、少しづつですが、過ごせられる事が凄くうれしいです。当たり前の何気ない日常が、
こんなにも大切で、有難かったんだなと今では凄く感じています。これも支えてくれた実家の家族や、夫に友人や病友さん
達、そしてこのブログに来て下さった、沢山の方々の暖かい励ましや、交流があったからこそ、今もこの瞬間をも、こうやっ
て生きていられる事に深く感謝します。そして、私の分かったような偉そうなコメントで、不快な思いをさせてしまった方々に
心からお詫びを申し上げます。

そしてこのブログに来て下さって、私と同じ病気で色々アドバイスをして下さったり、励まして下さった泣き虫さんとおっしゃる
女性がいらっしゃたのですが、現在はブログも更新されてないみたいなので凄く心配をしています。どうしてもお礼を言いた
いです。もし、この記事を読まれていて、コメントを頂ければ嬉しいです。

ブログを始めた当初は、自分自身の記録にと思いまして、他の開設されている方々のブログを参考にさせていただきなが
更新していたのですが、途中から考え方が変わり、私と同じ病気で苦しんでいる人がもっと沢山いるかもしれない、病気の
情報をどうやって探したらいいのか分からないで困っている人達がいるかも知れないし、もしかしたら今後この病気を発症
されて病気の知識等を、どうやって調べたらいいか分からない人達がいるかもしれない、、特に当時は、フィラデルフィア白血病
の患者様や関係者の方々の、ブログ等を開設されている方々が少ないように感じましたので(フィラデルフィア白血病を発症さ
れている方々が少なくて、ブログを開設されていなかったのかもしれませんが)、自分のブログが皆様方のお役に立てれ
ばいいな!と思い入院中は、出来る限り毎日更新をして、自分の症状や採血の結果等を書きとめていました。

更新していない期間も、このブログに沢山の方々が来て下さってとても嬉しかったですし、私のブログが、少しでも皆様方
のお役に立つ事が出来ていれば嬉しく思います。引き続き、このブログはこのままの状態にします。5~6年前の情報で古
いかもしれませんが、少しでもいいから皆様のお役に立つ事が出来れば幸いです。

このブログを通して知り合った皆様方へ、色々お世話になりました!そしてありがとうございました。





















日本

最近思うのですが、何故日本の国の領土なのに、他の国が『我が国の領土だ!』と言ってくるのだろうか‥?しかも強気で。。
先日は他国にいきなり砲撃をして、尊い命を奪った国もいる。
これからの日本はどうなっていくんだろうか
戦争になんか絶対になってほしくないです

旦那にこの事を言ったら『そんな訳ないだろ~アメリカが守ってくれるべや』‥と馬鹿にされました。
こう思うのは私だけなんだろうか。

今日はお休みです

毎日寒くなってきていますね昨日の天気予報によると明日は寒気の影響により雪が降るとか
そして来月はクリスマスですね~
私もサンタさんからクリスマスプレゼントが欲しいなぁ‥なんてね

三年前のクリスマスイブは入院中で、車で1時間半位かけて旦那が会いに来てくれて、モスバーガーやチキンにケーキを買って来てくれて病室で2人で食べました。
あれから三年経とうとしています。
この病気になる前まではクリスマスイブは高級レストランでコース料理を食べて高価なプレゼントを貰って静かに過ごすのが夢というか憧れでした。。でもそんな夢というか憧れなんか一度も叶ったがありません。
病気になり初めての長期入院、食事制限をされた環境の中で考え方がガラリと変わって気がついたら、高級レストランのコース料理や高価なプレゼントなどもうどうでもいくなりました。
病棟にクリスマスツリーが飾られて、消灯時間になると暗闇にツリーのライトの灯りが点滅されていてそれはもうとても綺麗で今でも忘れる事が出来ません
写真はクリスマスイブの次の日に病室のベッドの小さいテーブルの上に置いてあったクリスマスカードです朝、目が覚めてこのカードを見たときは嬉しくて思わず涙が出てしまいました

看護師さん達のささやかな心づかいに今でも感謝しています

文ちゃんママさんとご主人様へ

2日遅れてしまいましたが。。ご主人様の移植後半年をお祝いして(-^〇^-)(-^〇^-)(-^〇^-)(-^〇^-)\(^ー^)/\(^ー^)/\(^ー^)/




かんぱ~い


皆さまお元気ですか~

このブログを開設して以来、本当にたくさんの方々がこのブログに来て下さり、時には厳しく、時には優しく暖かい励ましのお言葉をいただいて、そしてこのブログを通じて多くの方々とお知り合いになれた事を私は皆様方に本当に心の底から深く感謝しております
そして皆様お元気ですか?うさわんたさん、こまちさん、泣き虫さん、りなっちさん、ナナさん、ももさん、みんみん様、のんさん、hanaさん、chibiマリさんハナママさん、パープルさん、ルナさんその他にも沢山の方々がこのブログに来て下さいました
便りがないのは元気な証拠だという事かも知れませんが
皆様お元気でいることと私は信じております。

皆様お元気ですか~?お忙しいとは思いますが、お時間がありましたらまたいつでもこのブログに遊びに来て下さいね