「もし今災害が起こったら」。

今日は当地区の親の会の
災害時対応がテーマの
おしゃべりサロン。
ゲストに当会が長年
お世話になっている
県健康福祉課の
H先生をお迎えして
ざっくばらんにお話した。

いわゆる学習会になると
そのとき行政の対応は一体
どうなっているのかといった
理想とする制度の追求
に終始してしまいがちだけれど
もうちょっと足元の、
一般的な備えというよりは
これからうちの自閉ちゃんに合った備えを始めるための
きっかけの会という位置づけ。

H先生からは先日
NPO法人いわて発達障害サポートセンター「えぇ町つくり隊」
へ行かれた経験やお話が。

避難時も趣味に没頭して同じペースでいる自閉症の人の姿が
逆に周りの人を落ち着かせたというエピソードから
「自閉症の人はモノさえあれば立ち直りが早い」ということで
「持ち出し用趣味グッズ詰め込みストック袋」を作ろうと。
（うちは一般的な備えは手つかずだが…^_^;
tomyのためにiPod touchやケータイの乾電池用充電器と
ラジオつき手回し充電器と乾電池と水電池はストックしている…）

一般的な備えとされる食糧も
食べ物の嗜好にもひとクセふたクセある本人が
本当に食べられるモノを用意したい。
（水だけでは飲めなかったらスポーツドリンクのような
水に溶かす粉末、白いご飯は食べられなかったらふりかけとかも）

今日の先生の心に残るひとことは「知る時代からできる時代へ」。
これからの親の会の活動の
ひとつの柱になりそうな指針をいただいた。

iPodからの印刷。

tomyのデジカメは赤外線通信対応で
ケータイ同様専ら赤外線通信で印刷しているが
プリンターの説明書を見て
デジカメをケーブルで繋いで
印刷できることを知ったらしい。

見るとiPod touchのケーブルが差し込まれている…
ゴメン…iPod touchは非対応…。

我が家の通信環境は無線LANになったが
iPod touchはプリンターを認識してくれず…
プリンター用のアプリもいくつか試してみたがうまくいかない…。

今までパソコンから印刷できることは教えていなかった。
（どんだけ印刷するようになってしまうのか…
考えると恐ろしかったので…）

母は悩んだが…
iPod touchの写真を印刷したいという気持ちはとてもよくわかったし
windows7になって画像印刷がわかりやすくなったこともあり
iPod touchの写真フォルダをパソコンにコピーして
印刷する方法を伝授する。




あーあついに教えちゃった…
しかし遅かれ早かれ知ることだったろう…
webページを印刷しまくる日も遠くないかもしれない…。

今日のお料理クラブ。

「今日は三平汁を作りました。
三平汁とは、北海道の郷土料理で、鮭などの海鮮類と、野菜を入れて、みそで味付けをしたお汁です。
茜舎バージョンでは、鮭とじゃがいも、人参、まいたけなどと、すいとんを入れて煮込みました。
iPodとお料理の切り替えは声掛けのみで行え、お料理積極的に楽しまれています。
今日はスタッフが何も言わなくても、濡れている机を自ら拭いてくれる姿もあったようです！
お料理も残さずにキレイに食べて、おかわりもされました」。

チョコ作り。

毎年バレンタインデーには
クラスのみんなに
チョコをあげていたが
今年は中学部から
入学したMさんと
一緒に作ってあげるのは
どうかなとtomyとMさんと
Mさんのお母さんに聞いたら
賛成してくれた。
ダメもとで学校の調理室をお借りできないか
先生にお聞きしたら快諾してくださり
放課後１日限りのチョコ作りクラブ活動となった。

今年は無印良品に実力別３階級のキットがたくさん販売されていて
カンタンな階級のキットの一覧を作り
２人の女子に選んでもらって２種類作ることに。
キットは先日の授業研究会の半日日課の日にtomyと買い物済。

ワタシはもちろんMちゃんのお母さんも
繊細なお菓子作りにはあまり向かないアバウトさで
まっいっかの連発であったが（笑）
窓口の先生も会議の合間に顔を出して下さって
tomyはちゃっかりつまみ食いもしながら
ラッピングもしてカードを添えて先生分も含めて６人分無事完成！

パック入りのチョコを湯せんで溶かしてハート型のタルトに注ぎ
トッピングするタイプは見栄えもするしカンタンで
なかなかグーだった。

先生が明日プレゼントセレモニーをしてくださるそう。

横顔の写真。

「中A！」（自分のクラス）と言って
写真をコピーして貼り合わせる姿が。
小学部の頃もそうだったが
３学期の今くらいの時期になると
クラスの友達や身近な先生に愛着が湧くのだろうか…
写真を撮ったり顔の絵を描いたりする姿が見られた。

今日のお迎えのときに
「写真撮る？」とポケットからtomyのiPod touchを出すと
ダッシュで保健室の先生と
今の単元で一緒に活動している隣のクラスの先生を探し
わざわざ手で横を向かせてポージング。
写真を撮ってきた…。

こういうときは対象となる人を探し出すことと
目的を達成することに夢中で必死の形相…。
なかなか難しいのであるが
「しゃしんをとらせてください」といった
ちょっと断りの言葉が出るようになるのが目標である。

今日のお料理クラブ。

「今日はバレンタイン企画でチョコのお菓子を作りました。
ケーキポップとチョコバナナ春巻きです。
ケーキポップは、クッキー、クリームチーズ、スポンジケーキを混ぜて、丸めて、それをチョコでトッピングしました。
チョコバナナ春巻きは、春巻きの皮で板チョコとバナナを包んで揚げました。
チョコのお菓子だったのでたくさんのチョコを使い、つまみ食いもすすみながら皆さんで楽しんでつくりました（＾＾）
iPodは使わずに積極的に活動され、対応者の名前なども呼んでくれていたようです。
うらやましいです…」。

「おかあさんのま…」。

いつものようにうれしそうにワタシに向かって
NGワードである
「おかあさんのまた」と言おうとしたtomy。

「おかあさんのま…」まで言ったときに
ワタシの鬼のような険しい表情が目に入った模様。
とっさにマズイと思ったらしく
「おかあさんのま…くら」。

「自閉は急に止まれない」と言うが…
なんて素早い路線変更…。

サムネール集。

いつも印刷している
名刺サイズの写真をコピー
→切り取る→並べて貼り合わせる
という作業が始まった。
同じように見える写真は
ちょっとずつ違っていたり
動画のひとコマだったりする。

外出先トイレにて。

シンボルって
やっぱりわかりやすいなー！

今日のお料理クラブ。

「今日は節分の前日ということで恵方巻きをつくりました。
酢飯を作って、具材をつくって、まきすを使ってまきました。
具材は、しいたけ・かんぴょうの煮もの、入り卵、かにかま、ツナマヨ、きゅうりです。
tomyさんはたくさんきゅうりを切ってくれました。
巻きものもスタッフと一緒に上手に巻いてくれています。
賑やかでしたが、お料理もすすみました。
そして、大豆を炒って豆も作りました。
できあがったころに鬼が登場！
鬼が恵方巻きの食べ方、食べる方向を教えてくれて、みんなで無言で食べました。
今年も福が来て良い年になりますように！」。

「ふたりはなかよし」。

先日の参観日がそうであったが
tomyは慣れないシチュエーションであったり
ワタシが他の人と向き合っていたりといった
言って欲しくないときほど満面の笑みで
「おかあさんのまた」と幾度も言ってくる。
そんなときはワタシが注意したり怒ったりが
できないこともよく知っている。

怒ったときに言った否定の言葉ほどまた
tomyの楽しい記憶に入り込み
「いわなーい」「またっていうヒトはキライ」「イヤなきもち」と
実に楽しそうに言われる前に自分から言ってくる…(-_-;)
肯定的な声かけってムズカシイと改めて思う…。
日々鍛錬日々修行させられている…。

コミュニケーションを楽しんでいることはわかるけれど
ルーティンになってしまっていることを断ち切りたい。
滅多に会わない人にまでそのたび
なぜtomyがそう言うようになったのかを
説明しなければならないのもやっかいだ。
（もうちょっと他のやりとりだったらまだ…）
何とか撲滅しようとガチンコで向き合う不毛な時間…(-_-;)

以前も別の人に言われたがtomyのクラスのお母さんも
それより楽しいやりとりが出てこない限り
このやりとりは終わらないんじゃないかと…
で、それに替わる新しいすごく楽しい合言葉を開発中。

「おかあさんのまた」はうれしくないけれど
「おかあさんステキ」はうれしいことを伝えてきている。
結果ワタシの機嫌が悪いときは
「おかあさんステキ」と執拗にご機嫌うかがいをしてくるようになった。
自分で「おかあさんのまた」と小さい声で言って落としておいて
かぶせるように「おかあさんステキ」と言ってくることも…。

最近tomyはよくワタシの肩を組んできて
「tomyとおかあさん」と言いながら
スキンシップを求めてくることがある。
それに続けて「ふたりはなかよし」と言う
という新ネタを流行らせようと頑張っている。
なかよしの人には
イヤな気持ちになることやうれしくないことは言わないで
うれしいことを言うのだと併せて伝えている。

「おかあさんのまた」と言うことを
完全に消し去ることはしばらくはムズカシイだろうけれど
新しいやりとりを増やして頻度を減らし
濃度を薄くする作戦である。さてさて…

「ふたりはなかよし」は昔「おかあさんといっしょ」でやっていた
「グーとスーふたりはなかよし」からいただいている。

ご近所のチカラ。

今日は講演会の手伝いがあり
朝からうちを空けることになったが
ダンナさんも午前にマンションの会議があり…
tomyをどうしようか悩む。
いつもなら支援センターにお願いするところだが
震災を経て…
ご近所に理解してくれる知り合いがいることの重要性を
とみに耳にするようになり（遠くの親せきより近くの他人）
草木染に誘ってくれて幾度かご一緒した
以前福祉の仕事をしていた上の階のIさんに
思い切って聞いてみたら
たまたま空いているということでお願いすることに。

tomyの最近の様子やチビッコの声への反応などのやり取りの後
先日夜にうちに来てもらってtomyも一緒にお茶しながら相談して
Iさんに迎えに来てもらい車でスーパーに行き材料を買ってから
Iさんのおうちでクッキーを作るということになった。
本も見てどのクッキーにするか（ハートドロップクッキー）も決めた。
Iさんはお父さんが迎えに行ったときに
おみやげクッキーとメモを入れてくれた。
100を超える世帯全戸に触れまわる必要はないけれど…
マンションでのtomyのそして我が家のあり方に
今日Iさんと過ごせたことは
突破口がひとつ見つかった気がしたできごとであった。

「ニコニコと玄関から出てきて"Iの車で行くよー"という声かけでスムーズに車に乗ってくれました。
まだ顔が緊張気味でマックスバリューへ。
"待ってる"と、そこはゆずらず、"お菓子１コ買おう"etc…甘い言葉でもゆずらずでした。
中学生になり、自分の意思も出てきたことだし、私と２人も初めて。
そこは無理せず、tomyさんに車で待っててもらいました。
私の家に来るのと、自宅に帰るのと混乱するかなあ…と思いましたが、会談でしっかり４階まで来てくれました。
（エレベーターで行こうとしたら、tomyさんに"階段!!"と言われ（笑））そこは、スムーズで良かったです。
うちの中でも、しばしiPodに夢中でした。
しかし、"クッキー"と自分で作業をしたいと言ってくれて、"すごい！"。
クッキー生地をまぜたり、型抜きしたり…。
徐々にリラックスして来て、笑顔や口数も増えて来て良かったです♪
クレヨンしんちゃん、ちびまる子ちゃんの会話で、ほぐれてきたみたいです。
tomyさん、力作のちびまる子ちゃんとクレヨンしんちゃんのクッキー、食べて下さーいm(_ _)m」

最近のブーム。

最近クレヨンしんちゃんと
ちびまる子ちゃんが
ブームに加わって
絵にも登場している。

今日の学生さんとの活動。

「今日はバスの中で嬉しそうに笑うtomyちゃんの笑顔をたくさん見ることができました。
行きのバスでは、紙に書いて来週の活動について相談しました。
tomyちゃんは迷わず「まねきねこ」と答えてくれました。
バスに乗る時間が長かったので、ペンと紙を使って何を歌うかとかどこでおりるかとか、たくさんお話することができました。
ずっとしんちゃんを歌うと言っていたので部屋に入るとすぐに関ジャニを入れて嬉しそうに体を前後にゆらし、音楽を楽しんでいました。
途中で一回だけASKAを入れてくれたのですが、前奏で止めて、また関ジャニを入れてくれました。
30分くらいたって、tomyちゃんは「ピンクのペン」と言ってくれたので、紙とペンを渡すと絵を描いてくれました。
イヤホンもつけて音楽を聴いていたので、せっかくカラオケ来たんだしこっちで聴こうよと言ったのですが、イヤホンはつけたままの方がよかったみたいでイヤホンをつけたままで大好きな関ジャニの歌を聞きながら絵を描いてくれました。
tomyちゃんはイヤホンをしていてもサビになったらノリノリになったり、曲が終わる少し前にまた曲を伝送したり、ちゃんと音楽を聴いているんだと感じました。
私がとっても嬉しかったのは、わたしがtomyちゃんに話しかけるとイヤホンを外して耳を傾けて聞いてくれて、「わかった」と言ってくれたことです。
音楽を聴いていても私の話を聞いてくれていたことがうれしかったです。
後半は体を揺らすのではなく目を閉じて手を動かして音楽を楽しむ姿も見られました。
終了５分前くらいにあと一曲だねということを伝えるとiPodに動画を録音してくれました」。

参観日。

今日はtomyたち中１のクラスと中２のクラスで
うどんチームとおでんチームに分かれての作業の参観。

ちょっと遅れてtomyのいるうどんチームの調理室のドアを開けると
すぐにtomyがやってきて
「おかあさんのまた」連呼攻撃…
うどん作りどころではなくなってしまい…
おでんチームに逃げ込んだ…。

うどんができあがる頃
同じチームのお母さんが呼びに来てくれて席に着く。
同じクラスのNくんがよそのお母さんに配ることができることが
うれしく誇らしげな様子で笑顔で
いちばんにワタシの前にうどんを置いてくれたが
うどんをよそっていたはずのtomyが瞬間移動でやってきて
そのうどんを自分の座席の前に置き直した…あ然…。

参観日は憂鬱だ…。

診察。

tomyは１歳半頃から発達が気になり
地域の保健センターでの相談、
市のすくすく広場、あそびの教室を経て
市保健所の無料受診クリニックからの紹介で
県の精神保健福祉センターで診断となったが
その後がうまく繋がらず…
医療的なケアが特に必要でなかったこともあり
主治医と呼べる人を持たずに現在に至る。

自閉ちゃん女子は思春期に
てんかんの発作を伴うことが多いと聞いており
学校のセンパイ自閉ちゃん女子たちも
中学部高等部になって急に発症した話も聞いている。
近頃の感情の表現のアンバランスさも気になっており
きちんと受診して主治医を持とうと考え
今日新しい病院で診察を受けた。
最近の様子は言うならば感情失禁ということになると思うが
思春期ということもありそちらよりも
やはりてんかん発作の方が心配ということで
しばらく脳波を取っていないので
来週脳波を取りましょうということに。
（前回は年中時…あのときのような苦労はないと思うが…）

ASKAライブシネマ。

tomyの音楽への目覚めは
小学校２年生時のゆずであったと思われるが
その頃からいつか
tomyがコンサートに行ける日が来るとよいなー
というのは母のひとつの夢であった。

ASKAの武道館コンサートを
全国の映画館で生中継するライブシネマがあることを知る。
映画館なら…食べながら飲みながらも可能。
万が一トイレに行ったり…気分転換に外へ出たり…もできる。
敷居も低く料金も低い。
「心に花の咲く方へ」をロングランソウルソングとしている
tomyを連れていってみたいと思っていることを
長年のチャゲアスライブ友でもあり
某支援学校の先生でもあるKちゃんに相談すると
「どんなtomyちゃんでもOK」とふたつ返事で了解してくれた。
tomyに聞いてみると「いく！」。
何とも心強いサポーターを得ていざ決行！となった。



座席は前から４列目の１〜３番。
もし興奮したり何かを思い出したりして
泣き叫ぶようなことが起こっても即退席できるポジション。
Kちゃんとワタシでtomyを挟んで座った。
tomyは始まる前から
いつもの写真と桑田さんのCDジャケットを握り
iPodで音楽（関ジャニ）をイヤホンで聴き
絵を描きながらスタンバイ。（武装？）

始まってからもイヤホンはつけっ放しで暗がりで絵を描いていたが
数曲後自分からイヤホンを外してiPodを置き
絵を描くのもやめて画面のASKAと向き合った。

後半また絵の続きを描いたりイヤホンをつけたり…
こんな風に自分の参加のしかたを調整しながら
参加できるtomyもそれが許されるライブシネマもステキだー！
ただ「心に花の咲く方へ」をやらなかったのが残念だった…。
（tomyはもちろんだろうがワタシもtomyの輝く顔を見たかった）

今日の２曲。

「びょうき」。

一昨日の夜よりいわゆるお腹の風邪で臥せっていたワタシ。
tomyは口うるさい母の呪縛から逃れてパソコンやり放題だった。
（でも母に構わずパソコンをしていてくれるということが
なんとありがたいことだったか…）

今日からほぼ復活でチェックが入るようになると
「おかあさん、びょうき」「おやすみー」と。

もう「びょうき」は終わりましたよーだ。

今日のお料理クラブ。

「今日はロールキャベツを作りました。
キャベツにお肉を巻いて、トマトで味付けをしております。一人一つのボールで、お好みでチーズを入れて作りました。
今日はいつもの公民館でなく茜舎での活動で、賑やかでiPodはせず、イヤホンをはずして少しづつ取り組まれています。
お料理の様子を見たり、ご自分で横になって休憩しながらお料理されました。
出来上がりもおいしく、お土産の分も２つ食べています」。

写真選び。

いつも自分で撮って印刷した
写真を持ち歩いているtomy。
被写体はYouTubeの画像や
好きなキャラクターの本や
おいしかった食べ物などが多いが
撮った写真に寄って
アップで撮る…とか
何枚か並べて
１枚に撮る…とか
リメイク？リテイク？もするので
毎日何枚かは必ず印刷。
もはやライフワーク。


ただいま今日学校へ持っていく写真の選択中。

いつも手に何か握っていて手放せない
持ち物に特徴のあるオンナであるtomyとの
学校への持ち物を巡る攻防は多々あったが（現在進行形）
学校へは１つ（１種類）だけという約束で選んでもらうと
時々目を盗んでコッソリ種類を増やしていることはあれど
写真だけを持っていくということは随分定着している。
（課外活動がある日はiPodなど増えるが学校では出さない）

同じように見える写真の中身も一見同じように見えるが
実は毎日選んで入れ替えていて毎日違う。

さてそろそろ学校へ行きたいんだけど…