2017年03月29日

「つぶやき。」のあとがき。

tomyが保育園の年長の時より13年、細く長くなるべく正直に、tomyの姿と自分の気持ちを残すことをモットー?に綴ってきたブログでしたが、学校を卒業したらおしまいにしようとずっと決めていました。
この記事をもって記事の更新を終了とします。

tomyは、4月からひとまず、日中は生活介護事業所を2か所利用することになりました。
これからは大人のサービスの利用となります。

ワタシのような凡人には理解できない自閉ちゃんtomyの世界。
小さい頃は、ただ右肩上がりの成長があるのだと思っていましたが、成長したら成長したなりの乗り越えなければならない思わぬ新しい壁が立ちふさがり…18歳になった今も、なおその道中です。

ただ、tomyが我が家に生まれてきてくれなかったら、自閉症の人の深く狭い興味やそこに広がる豊かな世界を知ることも、はたまた、楽しくもちょっと変わった日々を過ごしたり、ちょっと切ない気持ちを味わったりすることも、おそらくなかったであろうと思うと、私達の人生にも彩りをくれたのだなと。
やっぱり、tomyに感謝したいと思います。
また、tomyのおかげで、さまざまな出会いがあり、大勢の人にtomyも家族も支えていただいてきたことにも、ただただ感謝です。

自閉症の人にとっては、措置とか訓練といった時代から、療育という時代になりましたが、もし、tomyたちの世界が社会のスタンダードで、ワタシたちがそれに合わせて生活することを求められたならどうだっただろうとよく考えました。
本当は、どんな風に生まれてきたとしても、そのあるがまま生きていくことのできる幾通りものしくみや互いを尊重する理解が、社会に当たり前にあることが理想ではないかと。
こちらのスタンダードに合わせて生活ができるようになればtomyが生きやすいからと、支援という名を借りて教えることが、時に、おこがましく思えてしまうことがワタシにはありました。

そして、タラレバ母は、やはり、tomyに聴覚の過敏がなかったら、きっともっと生活を楽しむことができたのではと思ってしまいます。
何をするにもまずそこと向き合うことが求められ、音を出す側に比べてそれを受け止める側は無力で、tomyの側に努力を求めなければならない幾多の場面を、時に理不尽に思いながら、一緒に過ごしてきました。

学校生活では、一生懸命tomyに寄り添う先生方との出会いもありましたが、tomyは楽しいばかりではない集団生活の中での困難さも、ワタシが考えるよりずっとたくさん味わってきたのだろうと思います。
卒業した後に生きていく力をつけるところが学校だと言われていた先生がいらっしゃいましたが、tomyにとってある意味、学校で過ごすための力が必要で、イコール必ずしもこれからに生きる力ではなかったところもあり…学校でたくさんの経験をさせていただいてきた反面、tomyは学校という規格に合わなかった感も否めません。
がしかし、ワタシが思うよりずっとtomyはたくましく、周りが何とかしなくても、tomy自身にその状況を開拓していく力があることを知ることができたのは、その規格があったからこそでした。
そして、卒業まで在籍できたのは、規格を越えたマンパワーあったからこそ。
卒業して正直少しホッとしているワタシがいますが、tomyはどんな風に思っているのでしょうか…。

これからは、まずtomy本人ありきで、tomyの気持ちを上手に引き出す意思決定支援を大切に、サービスだけに依らないマンパワーもお借りして、毎日を創っていけたらと思います。

当ブログは、お友達に誘われるまま行ったホームページ作成講座の産物として、突如立ち上げることになったマイホームページのひとつのコンテンツとしてのフォト日記(「ヤプース!」。現ヤプログ!)から始まりました。ヤプース!終了後は、新しく始まったブログというサービスを同士のお母さんに教えていただいて、彼女と同じlivedoorのブログに移行しました。
(最初はコメントの意味がよくわからなかった…)
難しいスキルや知識がなくても、誰でも気軽にスマホから発信ができるSNS全盛の今の時代からすると、何だか遥か昔のおとぎ話のようですが(笑)、紙の日記だったらここまで続けることはできなかったでしょう。
時々訪れてはtomyとワタシの安否確認をしてくださったみなさん、ありがとうございました。

livedoorのブログには製本サービスがあるので、新しいモノに食いつく割にはなかなか長続きしないワタシの奇跡の軌跡として、時々開いて懐かしむ老後の備忘録とします(笑)
tomyの兄は結婚、tomyも卒業して社会人…今年はくしくも節目の年…さて母はどうしますか…。

tomy_ciari at 05:49|PermalinkComments(6)

2017年03月14日

卒業おめでとう!

b15dec21.jpg12年間の学校生活を本日無事終了。

tomy_ciari at 23:29|PermalinkComments(0)

2017年03月11日

これからも。

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今日はtomyの支援者さんとのオフ会。(tomyと留守番のダンナさんにtomyの会なのにtomyは行かないのかと突っ込まれ…二十歳になったら大人のオツキアイをしよう…)

これからは大人のサービス利用となるが、tomyにとっては大勢で出かける余暇よりも、1対1か少人数でじっくりゆっくり過ごす余暇を、福祉サービスででも、インフォーマルなオツキアイででも、考えていけたらいいなと思っている。
インフォーマルなオツキアイでは、女子映画部と、月イチ刺繡教室の開催が決まっている。ありがたや。

制度も状況も変わり、10年前に描いていたのと同じようには福祉サービスの利用はできない現状だが、人生思うようにいかないのが世の常だ。生きづらさは、障害のあることに限らず、いろんなところにあるが、みんなそれでも何とか毎日を回している。
遥か先ではなく、少しだけ先を見て、そのときのtomyに合ったことをtomyと相談しながら、福祉サービスに限らず、様々な資源の様々な人にかかわってもらって、助けてもらいながら日々を過ごしていくということかな…と思い、今日もお話した。

オフ会はこれからもメンバーを増やしたり減らしたり、縦や横に広がったり縮んだりしながら、細く長く続いていく予定。
これからもtomyをどうぞよろしくお願いします。

tomy_ciari at 23:11|PermalinkComments(0)

続・アイシングクッキー作り。

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今日は先週のアイシングクッキー作りを踏まえて、プレゼント用のアイシングクッキー作りにトライ。(2回目なのに…)

模様はアラザンのみにして、ベタ塗りで白猫と黒猫とハート型作り。
プレゼントして喜んでもらうより自分で食べたいtomy…今日は食べたくなっても食べながらできるように、塗らないクッキーも一緒に焼いた。
tomyはアイシングの性質をつかめてきたようで、なかなか上手に均一にデコれたけれど、1日くらいは乾かす時間をとった方がよかったみたいで、袋に入れたらベタっとくっついてしまったモノも…台無し…すまぬ。
また今度リトライしよう。

tomy_ciari at 23:08|PermalinkComments(0)

2017年03月08日

今日の日めくり。

747a889f.jpgtomyにも時折あるフラッシュバックは、本人にとってインパクトの強いマイナスの記憶に因ると思われる。
今日の日めくりを見ながら、反対に、同じようにインパクトの強いプラスの思い出もあって、本人の支えになるということもあるのではないかなと考えた。そうでありますように。

tomy_ciari at 23:04|PermalinkComments(0)

2017年03月04日

アイシングクッキー作り。

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tomyの兄と少年野球チームで一緒だったUくんの母は、その頃からみんなに分け隔てなく愛情を注いでくれていたが、今もtomyのことを気にかけてくれている。
お料理が得意なので、うちでtomyちゃんも一緒に何か作ろうよと言ってくれていたが、今日はお義母さんが結婚式にお呼ばれで遠慮が要らないからと、Uさんちでアイシングクッキーを教えてもらうことになった。当時キャプテンだったSくんの母もやってきた。
tomyはクッキーを焼いた時点でできあがった感が強く、アイシングを乾かしている間に食べてしまっていたり…もあったが、始まりから持ち寄りランチを挟んでできあがりまでを、密かに写真で記録していた。

Uさんはまたやろうねと。
以前みんなでコストコへ行こうという話になった時も、今度はtomyちゃんも一緒にと言ってくれて、tomyは無理かもと渋るワタシに「到着して車から降りないって言ったら、そう?じゃちょっとおばちゃんたちはお買い物行ってくるねって待っててもらえばいいよー」と。
どうしてもみんなで一緒に行動するとき、既成概念にとらわれて、tomyのことよりみんなのことを気にしてしまうワタシだと気づかされるのだった。
そうだよなー。自然に出たとこ勝負で、tomyもみんなもwinwinでこれからはいこう。

tomy_ciari at 23:57|PermalinkComments(0)

2017年03月03日

今日のアートワーク部。

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迎えに行くと、tomyはいつものように画用紙に向かってキャラクターの絵を描いていたが、先週から作っている石膏のタマゴに色付けをしたとのこと。

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法人の建物一階でアートワーク部の作品展。
tomyの絵たちも飾ってもらってあった。

tomy_ciari at 23:45|PermalinkComments(0)支援センター(2016年度) 

ビバiPadクラブ。

caf54db2.jpg月に一度、学校の有志のお母さんたちで続けてきたiPadのクラブも今年度最終回。

今日は、Pagesで作ったたびのしおりを上書きしておうちでも使えるように、テンプレート?とDropsbo-ya先生作の1分刻みの時計画像をクラブのクラウドで共有するということをやってみようということに。
(入学した頃、iPadもない時代にbo-ya先生のHPを初めて見たときは衝撃だった…)

ひとつのことをやるにつけても、それぞれのできることが違うところ…今回について言えば、素材をパソコンにダウンロードする、解凍する、解凍したモノをパソコンからクラウドに移す、クラウドにログインする、クラウドからマイiPadに保存する、Pagesの使い方を知り画像や文字を置き換える…といった手順を、みんなで足並みを揃えてゴールまで進むということがなかなか難しい。

理屈はビューンと後回しにひとまずワープして、こういうもんなんだというところで経験してみるということが少人数でできる機会として、有志のクラブもなかなかよかったのではないかなと。
(ワタシ自身は、同じ学校でも部を越えるとなかなか話す機会がないお母さんたちが、iPad以外の話題でも盛り上がり繋がれて親しくなれたことや、学校の先生へも働きかけができたこともよかったと感じているけれど)

来年度も続く…かな?

tomy_ciari at 23:31|PermalinkComments(0)

2017年02月25日

ブルーライト。

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4/2の世界自閉症啓発デーには、世界各地のランドマークが、「癒し」や「希望」を表すブルーでライトアップされるが、今日は親の会でおうちも照らせるブルーライトを作成する催し。
tomyは泣く子をけん制しながら1番最初のグループで作り、あとは別室にて過ごした。
今まで親の会の役員ゆえに、つらい状況にもどれだけtomyを付き合わせてきたことだろう…大人のサービスに移行するこれからは…。
帰りは近くのいつも比較的空いているドトールにご案内した。
(労をねぎらう意味もやや込めたつもり)

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今年はしまりーさんのガンバリで、お膝元善光寺もライトアップされることに。
クラウドファンディングもやってます。

tomy_ciari at 23:07|PermalinkComments(0)

2017年02月24日

最後の参観日。

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最後の参観日は感謝の会。涙、涙の会だった。
食事作りや洗濯などの家事に対する感謝の気持ちを伝えていた人が多かったが、tomyからの手紙にはおとうさんにもらったプレゼントとおかあさんにもらったチョコレートへのお礼が綴られていた。

やっぱりモノ…そうだよなー。
「モノより思い出」とはいえ…もらったモノへの感謝はわかりやすいけれど、tomyに12年間の学校生活に対しての親への感謝の気持ちをと言われても難しいだろう。
けれど言葉は足りなくても…その瞬間をうれしいと思える笑顔のtomyがいて、同じときを共有できたなら、ワタシたちもうれしい。これからも。

tomy_ciari at 23:00|PermalinkComments(0)

2017年02月23日

おすそわけ。

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個別学習の時間に化粧水を作っているAさんが、tomyにもプレゼントしてくれた。
「明るい気持ちになってほしいから」とラベルに。
放課後の支援センターでも一緒のAさん。
tomyのいろいろな姿を見ていろいろ感じているのだろうな…保育園前の母子通園施設から一緒だったけど、いよいよお別れ。
お母さんにも大変お世話になりました。
(「光とともに」も読むように最初に勧めてくれました)

tomy_ciari at 23:08|PermalinkComments(0)

2017年02月22日

ニャンニャンニャンの日。

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今日は日本の猫の日だそうで、それにちなんで以前tomyと観た映画「ルドルフとイッパイアッテナ」のDVD発売日。
tomyは観た映画がDVDになるしくみをいつしか理解して、心待ちにしている。
(「君の名は。」もウエイティングリストだがなお上映中…当分先だろう)
ルドルフについては以前に発売日を調べて知り、「おとしだまでね」ということにしてしらばってくれていたが、やっぱり今朝の話題になり、おとしだまの入っている財布を学校へ持っていこうとした。さすが。
お財布は預かって学校の帰りにということに。
tomyが学校へ行っている間に一応購入できるお店を探してはおいたが、レンタルも出ていたのでこれで済めば…と借りておいてもみた。結局却下で購入となった。
購入してうちへ帰ると、そそくさとジャケットをプリンターでコピーして、中身はDVDファイルに入れて、ケースは他のDVDと並べて本棚へ。
観たいもあるが、コレクション的要素も強く。


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ふと思いついて2時22分を撮影。
運転中で22秒を逃し残念…。
(余談だがtomyの出産予定日は10年10月10日だった…そのときから落ち着きがなく、2週間も早く出てきてしまったけれど)

tomy_ciari at 23:00|PermalinkComments(0)

2017年02月19日

時代の流れの定め…。

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tomyと行きつけのレンタルビデオ屋さんへ行くと、商品の配置換えをしてあった。
それに伴い、tomyが最近ややハマっていた「味楽る!ミミカ」のDVDが売り場から消えていた…。
tomyは店を何周もして探していたけれど、そのうち悟った様子…他のお気に入りも消えていないか確認をして帰途に…。
うちに帰って不安定になったときに「味楽る!ミミカ〜」と叫んでいた…刻まれてしまっただろうか…しばらく尾を引く記憶かも。
今日借りた分は、tomyと店に行かず、ダンナさんがコッソリ返しておくことに。

tomy_ciari at 23:53|PermalinkComments(0)

卒業を祝う会。

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tomy's photo
卒業生の会で卒業を祝う会が開催された。
tomyは会の内容より飲み物が気になって気になって…ファンタグレープを選んだけれど、オレンジとセットで欲しがって…じゃあ写真だけ撮ろうと…。

tomy_ciari at 23:17|PermalinkComments(0)

2017年02月17日

個別学習の時間。

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tomy's photo

3学期の個別学習の時間は本当に好きなことをということで、作りたいものを選んで、計画を立てて、買い物に行き、作って食べるという内容で先生が組み立ててくださった。
tomyは4回分の作りたいものをサラサラ書いたとのこと。
クリスマスケーキのリクエストのときには、材料にあか、みどり、きいろと書いたそうで???だったが、買い物の時に食紅を買ったとのこと。
学校のiPadでキッチリ写真を撮ってあったが…あ、甘そう…。
いい思い出となっただろうか。

tomy_ciari at 23:43|PermalinkComments(0)

2017年02月14日

我が家のバレンタイン。

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我が家のバレンタインチョコは、土曜日にtomyと近所のショッピングセンターへ行って、2人からお父さんにあげるチョコを選んでから、それぞれ自分用のチョコを選んで3つ購入。
最近は自分へのごほうびに買う人もいるらしいので…。
(ごほうびをもらえるようなワタシたちであるかどうかはさておき…)

tomy_ciari at 23:30|PermalinkComments(0)

今日のクッキング部。

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tomy's photo

ジャストバレンタインの今日はフォンダンショコラ。

tomy_ciari at 22:25|PermalinkComments(0)支援センター(2016年度) 

2017年02月12日

自分から。

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モスにて。
小さい子の声がすると、ごく自然にイヤマフを出して着用。
一見普通の行為だけれど、必要な時に自分から出して着用するということができるようになるまでに、たくさんの時間がかかっているんだよなと思いながら、tomyを見ていた。
言われたことを言われた通りできることより、tomyが自分で考えて自分の意志で動いていることの方が、ワタシもうれしかったし、大切に思ってきた。

tomy_ciari at 23:23|PermalinkComments(0)

2017年02月08日

美容院。

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tomy's photo

卒業写真の前にサッパリ。
前のカットから気がつけば3か月経っていた。
終わってからドリンクとお菓子をいただく前にパチリ。

tomy_ciari at 23:21|PermalinkComments(0)

2017年02月06日

遅刻登校。

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朝起きてきて本を見ていたtomy。
何かを思い出す引き金になるようなことがあったのだろう…
急に泣き出して不安定になり、大切など根性ガエルの本を破いてしまった。
その後また布団に戻ってしばし大泣き。
落ち着いてから戻ってきて、ケロリと朝ごはんを食べて、自分で破いてしまった本をのりで貼り合わせた。
そんなわけで今日は遅刻。ゆったり登校となった。

近頃のこんな秋の空のようにコロコロ変わるtomyの調子に、ダンナさんもワタシもついていけず戸惑っているが…カーッとして後先考えずうちを飛び出していかないようにだけは気をつけて、あとはオツキアイを決めこんでいる。
原因も理由もよくわかってあげられないが…夜中のパニックよりは朝の方がまだいっかと思うことにする。

tomy_ciari at 23:17|PermalinkComments(0)
About
How cute girl !

ciariのむすめtomyは
1998年9月生まれ。
診断を受けたのは3歳の時。
保育園入園前の1年は市の心身障害児母子通園施設に通い3年間の保育園生活を経て特別支援学校へ。
今年度より高等部3年生。
家族は他にダンナさんと、今年度より新社会人となったむすこ(東京在住)。

tomyは聴覚カビンちゃんで、若いのに苦労していますが、自分で工夫したり、助けてもらったりして、日々生活しています。
(外出はiPodやイヤマフ持参)
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