新年、スタート。


2014年、平成26年。

昨年は 秋にさつきがなくなり、予定から少し遅らせて民事提訴を行い、
年末までほんとうに走り抜けた日々だった。

冬休みは、すこしゆっくり過ごして、休養とパワー充電。
今年もいろいろとたいへんな年になるから、頑張らないと。


初夢(1月2日の夜)に、さつきがでてきた。

事故からこれまでにも、さつきの夢は何回も見ていて
亡くなった後にも、一回だけ見た。
細かい状況は毎回違うけれど、さつきの自発呼吸が戻ってさつきが目を開き、
時には泣き出したり、時にはニコニコ微笑んで
私や家族は驚き、信じられないと泣きながら喜ぶ・・・
という夢。

夢から目覚めて、ああ、と思ってはさつきの様子を見に行き、
現実になればどんなにいいかと哀しい気持ちになっていた。

亡くなった後に見たときは、それまでのようにさつきを触ることもできず
お骨になってしまったさつきを見て、
もう今はわずかな希望すら持つこともできなくなった という現実を
「人が死ぬ」「体がなくなる」ということを
今までとは違うんだということを
あらためて思い知らされ 
お骨を抱いて、悔しさと悲しさで泣いていた


でも今回の夢は、今までとちょっと違っていた。 

夢の中の私の手の中に、いつの間にかさつきがいた。
さつきはなぜか4~5か月くらいの赤ちゃんで、私に抱かれて眠っていた
・・・いや、正しく言うと 生きてはいなかった
さつきは目を閉じて、首には気切孔が開いていて、呼吸はしていなかった
体は、冷たくもなく、とくに温かくもなく、かといって「死んでいる」という感じでもなかった
ただ、私の手の中で静かにねむっていた

夢の中の私は、すでにさつきが亡くなっていることはわかっていて
どうしてさつきがここに来てくれているのかわからず
幻を見ているのか、自分でもわからないまま、手の中のさつきを見ていた
感触は、確かに ある
でも、どうして

私の左に父がいた
「お父さん、お父さん、さつき さつきここにいるの、見える?」
「ああ、見えるよ、見えてるよ さつきやな」
「お父さん、なんでやろ?さつき、亡くなってるのに、なんでここにいてるんやろ」
「わからんよ。でも、さつきがここにいてくれてるんやから、それでええんちゃうか」

その父の言葉に、夢の中の私は思った
そうか、ここにいるつっちゃんが幽霊とか何なのとか、そんなこと考えたってわからない
ここに、さつきが来てくれたんだから、
私だけに見えているんじゃなくて、周りのひとにも見えているんなら
いまここにさつきは来て、私に抱っこさせてくれている
それってなんて幸せな、ありがたいこと。
さつき、さつき
かわいいさつき

夫にも教えてあげないと! さつきがきてくれてること

そう思って立ち上がった時だったか、目が覚めた。

鮮明に覚えている、さつきの穏やかな表情、やわらかな体
幸せな時間だった
夢を思い出すと、悲しいようで、でも幸せだった
さつきが来てくれた
抱っこさせてくれた

ありがとう、さつき

「初夢は正夢になる」とか、聞いたことがあるけれど
私の初夢が現実になることは、おそらくない
でもきっと、この夢はさつきが
いつでもそばにいるよ、また夢の中でも会えるよ
って教えてくれたように思う
それはきっと、現実だ。

また、さつきの夢が見たい
今度はどんな夢を見させてくれるかな

かあちゃん、がんばるから
時にはそばで、時には空から、応援してね。

今月には裁判も始まる
また準備にかからないといけないのは、憂鬱でもあるし
これからの長い道のりを思うと不安にもなるけれど

気持ちを新たに、頑張っていこうと思えました。




 

はやくも、3年。


11月16日。

2010年11月16日のさつきの事故から、3年が経ちました。 

さつきが亡くなってからは、もう一か月。

毎年、その時その時、違った心持ちで迎える11月16日

来年はどんなことを思っているだろうか。

きっとまた、わたしたちを取り巻く状況は いろいろ変わっているだろうけれど

気持ちは変わらず、前向きでありたい。 

大躍進の夏、2013。


書きとめておきたいことが次々と起こりつつも
日々のわたわたや、いろんな行事ごと、家族だれかしらのプチ不調。。。
でもそんなこんなもひっくるめて、変化がいっぱいの今年の夏です。

さつき3歳、陽樹は1歳になり
去年度は3回しかしなかった、家族そろってのお出かけも、今年度に入ってはや4回。

お花見はタイミングを逸したけれど、
6月にピクニック。
7月に、バーベキュー、そして看護師さんの舞台を応援に。
8月はイオンモールデビュー。
われわれながら、レベルアップしたもんです。
まだまだ続く8月お出かけ、今年は地域の交流会にも参加予定。
そして9月には、初の一泊温泉旅行。 ひゃー。
近くとはいえ、ドキドキです。

さつきの体調は、絶好調!とはいかなくて、
むしろ在宅を始めた去年の今頃よりは、不安定で波があるし 謎の現象もあったりするけれど
とうちゃんかあちゃんが、家族が、レベルアップしているから
そういうのもありつつ、でも日常を楽しく過ごすのが上手になってきたようです。

今年のテーマは、「世界を広げる」。
去年は、とにかく在宅生活を軌道にのせて、安全第一で無理せずお家で過ごすことを中心に。
結果無事にオールシーズン経験できたので(大入院もしたけれど)
ひとつには お出かけの世界を広げる=今年はちょっと回数を増やして、距離ものばしていくことが目標。

着々実行中。

そして、ふたつめに、関わりの世界を広げる ということで
そのいち、念願の、在宅リハビリがスタート。
そのに、新しい医療福祉センターの見学と体験。
こちらも順調です。
願わくば、そのさん、地域の療育センターの門戸をたたく・・・まで
できればいいな。

書き連ねるだけでも、ちょっと嬉しい、そして夢がふくらむ気分です。

さらにこの夏は、医療者の方々に向けて、さつきのいのちや生活について
発信する機会をいただきました。
思いがけず、またさつきと家族の世界が広がりました。
秋にもまた、お話の機会をいただきます。
しかもその時は、さつき同伴でお話させていただける、初の機会になりそうで
考えただけでも、いまからちょっとワクワクです。
。。。準備はぜんぜんこれからやけど。
伝えたい思いはいっぱいなので、とりあえず時間配分には気をつけよう。

事故のことだけでなく、いのちのこと、在宅医療のこと、
さつきを通じて教えてもらったたくさんのことを皆さんにお伝えできるのは
本当にありがたいことです。
そして何より、どの機会でも自分がたくさん勉強させてもらえる。
それは頭とココロの栄養になって、また明日から頑張るチカラをもらえます。
素敵な出会いや嬉しい再会もあり、元気ももらえる。
そんなひとつひとつの場所に、感謝しつつ 大切に向き合っていきたいです。

先週は、この夏最大のイベント、関東遠征。
さつきの事故を中心に、保育研究集会の討論分科会に当事者として参加したり
厚生労働省のファミサポ担当課に面会いただき、事故の教訓を生かした制度改善のため
申し入れを行ってきました。
なかなか夫婦そろっては行けない関東、さつきショートステイの協力もいただき、
陽樹もつれて、えいやっ!と4日間。
すべての行程がとどこおりなく済み、ちょっとの観光と、お友達訪問も叶えて、
充足感?達成感? 満たされた気持ちと、ほどよい疲れの中で
家族4人がそれぞれの役割を果たした結果に、またひとつ前進した手ごたえを感じる
2013年の夏でした。

おっとまだ終わっていない

ここから先も、いいこといっぱいありますよう
一日ずつ、積み重ねていこう
ちょっと休憩もしつつ◎


在宅2年生、もうすぐ3歳(祈りとともに)


あっという間に5月です。

3月にはさつきのお家生活も一周年を迎えました。
いやはや、いろいろあった一年でした。

弟・陽樹(はるき)の誕生でいっそうにぎやかになったつき家。

起きている間は常に抱っこされていないと許さない王子の登場に
さつきは戸惑いつつも、陽樹が泣くたびに両手をつっぱって心配してみたり、
夜中に起きる陽樹のためにケアが遅くなっても、アラームも鳴らさずじっと待っててくれたり。
頼もしすぎる、つきねえちゃんのおかげで、なんとか順調に滑り出した。。。ところが

秋に、まさかのさつき大入院。
今までになかった全身の衰弱、循環状態の悪化に、病院ももはや打つ手なく、
おそらく誰もが、親である私達すら、覚悟しなければならない状態で、
それでもさつきの生命力を信じながら、祈りながら、家族4人で入院させてもらいました。

事故から2年、ちいさいさつきの体はさすがにもう限界なのか。
いや、でも、今までだってさつきは何度も奇跡を起こしてここまでやってきた。
あの子の生命力を信じよう。いつだって、さつきのいのちはさつきが決める。
いのちは、たとえ親であっても、どうにもできないこと。
親にできるのは、一生懸命がんばる子どもを応援し、
選択の場面にはとことん考えて、向き合い、そして受け入れることだけ。

それが、さつきが教えてくれたこと。

心が折れそうで、覚悟をしてしまいそうで。でもさつきを信じて、
ちょっとした変化に一喜一憂の三週間。
じわじわ、じわじわと、回復の兆しが見え、ついには在宅医療に戻れるまでになりました。
これは本当に、ほんとうに嬉しくて、さつきが誇らしくて、
毎日毎日交代で様子を見に来てくれた、優しい小児科の先生方の、
狐につままれたような驚き顔もほほえましく、

意気揚々と退院。

その後、予期せぬ後遺症が現れて、再入院するも、やはりさつきは乗り越えてくれました。
すべてが終わると・・・世間は年末でした。外の寒さに改めてびっくり。

はじめて、お家で過ごすクリスマスとお正月。
さつきが生まれて2年、年末年始はずっと病院で過ごしていたつき家、
それぞれの病院でとてもよくしてもらって、それはそれで幸せなひとときではあったけれど
やっぱり、お家で家族揃って、は格別。しかも、陽樹もいっしょ。

「しあわせは、いつもじぶんのこころがきめる」
ほんとうに、その通りだなぁと、しみじみ。
これも さつきが教えてくれたこと。

年明けは、陽樹の風邪、とうちゃんの胃腸風邪、まさかのかあちゃんダウンと次々に
藤井家受難の秋冬。。。
しかし、大入院を克服したさつきにとってはどこ吹く風だったもよう。
誰の何をもらう事もなく、ある意味さつきが一番元気でした。

やっと来た春、3月!
陽樹も元気にすくすく大きくなり、いろんな人たちの支えあっての、在宅一周年を祝いました。

体温調節が心配だった夏や冬も経験し、大入院までクリアしたもんだから、
さらに経験値レベルアップで、在宅2年生へ。
今年は在宅リハビリや、お出かけもいろいろチャレンジしていきたいなぁー・・・と、
夢はふくらみます。

5月はさつきの季節。
もうすぐ3歳のお誕生日。

じつは、5月に入ったころの急な寒暖の変化のせいか、さつきはこのところ不調です。
でも、これまでと同じように、今回もきっとつきは大丈夫。
信じて、応援するのみ。

だいじょうぶ、だいじょうぶと みんなで言い聞かせながらも
でも、祈らずにはいられない状況に
願掛けではないけれど、ここにひそやかに、願いを。
さつき、頑張れ。

来週のお誕生日には、すっかり元気になって、みんなでお祝いしようね。




 

おうち生活3か月、つき家は新たな局面へ・・・


さつきの在宅生活が始まって、三か月がたち。
たくさんの人たちのあたたかさとやさしさを感じ、
あらためて、これまでの出会いの幸運に感謝する毎日でした。

いろいろいろありすぎで、ブログに日々のことを記録することにも及ばないまま、
我が家は新しい局面を迎えようとしています。

第2子の出産です。

さつきがおうちに戻ったら、そのうち妹や弟がほしい。
障害児を在宅で子育てしながらの、妊娠・出産・育児。
それは想像以上に大変なことかもしれないけれど、
その存在はきっと家族の大きな希望となるはず。

家族で考えに考えを重ねて、そして確信をもって準備してきたことが、
いよいよ今月、ひとつのかたちを迎えます。

さつきは先月末に、準備のために入院。
良く知ってくださっている先生方、優しいスタッフの皆様に見守られて、
お姉ちゃんの自覚を育んでいる様子。

母は、頼もしい気持ちで見守りながら、
出産の前にしておくべき事柄を片づけつつ
ここまできたなぁと感慨深い思いです。

・・・まだ、これからなのですが。

ちょっとの緊張と、期待を抱きながら
一歩ずつ進んでいこうと思います。



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