うめはる日和

小っさい怪獣こうめと 食いしん坊こはるの毎日。

こうめ。

2016年10月4日5時07分。
こうめ12歳。 虹の橋へ。

こうめの最期を忘れないように。
書いておかなくちゃ。
今年中にまとめよう。


4月23日 血液検査で貧血が発覚。
とりあえず、鉄剤で経過観察。

2週間後、鉄剤で数値の回復はなし。

5月5日 貧血の原因を探るため骨髄検査(骨髄液)。

5月15日 骨髄検査結果→非再生性貧血、免疫介在性血球減少症。
アトピカ、制吐剤、ステロイド、抗生剤の服用開始。

5月21日 血液検査→薬の効果はみられないが継続。

6月4日 血液検査→また薬の効果はみられない
が継続。
進行具合としてはかなり緩やか。
ステロイドの影響で肝臓の数値が上がってきているため肝臓薬も追加。

その後7月8月と月1ペースで通院。
内服薬の継続。

8月28日 前回の骨髄検査で骨髄液を調べてくれた先生の助言で、
薬の効果がないため主治医より骨髄のコア生検(骨髄そのものの検査)の話。
もしかしたら、病名がはっきりするかも。
もしかしたら、病名がわからなくて、今と変わらない治療しかできないかもとのこと。
内服薬の継続。

9月11日 骨髄検査(コア生検)。
内服薬の継続。

9月17日 骨髄検査結果→
免疫介在性血球減少症の原因は骨髄繊維症が背景にあるかもしれない。
取れたコアが極少量だったため100%そうだとは断言できず。
骨髄繊維症だとしても症例があまりなく、研究が進んでいないため、
現状の内服薬での治療が継続となる。

9月25日 抜糸。
内服薬の継続。
肝臓の数値がかなり上がり、ステロイドの減薬を主治医に訴える。
次回(1ヶ月後)から徐々に減らすことになる。

9月28日 朝から食欲がなく、だるそうで、急遽午後に診察。
血液検査→貧血が急激に進行→輸血、ステロイド注射、点滴。
入院はせず帰宅。
立ち上がれず、シートまで運んで体を支えてあげておしっこ。
23時過ぎに発作。
もうダメだと思った。覚悟を決めた。
10分か?20分か?わからないけど発作が治まり、眼も戻る。

9月29日 食欲はほとんどなし。
病院へ向かう道中、これからの治療の話し合い。
また輸血をするのか、延命のための治療をするのか。まとまらず。
診察→主治医に前日の発作を報告。
発作の原因は肝臓とのこと。
肝臓の数値は計りきれないほど上がってた。
発作の影響で眼振も。
点滴、皮下注射、静脈注射。
夕方迎えに行くと眼振もおさまっていた。
発作の時のために座薬を処方される。

9月30日 朝、軽めの発作→座薬で落ち着く。
昼、食欲が少し戻る。
立てないがうまうまも食べたいとワンワン。
夜、ご飯を半分ほど食べる。
トイレも体を支えていればOK。

10月1日 朝、ご飯も食べる。眼に力も。
病院→点滴、皮下注射、静脈注射。
食欲が戻ったことを話すと、もう大丈夫!
と、次回は1週間後の8日の診察になる。
ホッとした。
内服薬は抗生剤とリバフィット。


10月2日 食欲が完全に戻り、ご飯は完食。
トイレは変わらず、運んで支えて。
食欲があるからあとは体力が回復するのを待つばかりと信じていた。

10月3日 昼に朝のごはんを半分食べる。
16時頃トイレで体を支えるも立てず。
おしっこも出せず。
脚は力が入らず。寝返りも打てず。
20時頃初めてのお漏らし。
延命治療について話し合う。
23時頃突然ギャーっと鳴き叫ぶ。
痛いのかと思い座薬を入れるもおさまらず。

10月4日 一晩中鳴き叫び、朝方5時前まで続いた。
叫ばなくなり呼吸が少し落ち着くも
ゆっくりになり、大きく長い呼吸になる。
5時07分 静かに呼吸が止まる。

10月6日 いつもの散歩コースをいつも通りに家族で周り、火葬場へ。


小さい小さいお骨になって我が家に戻ってきたけどまだまだ大きな存在のこうめ。
こんなに急にお別れするとは思ってもいなかった。
お薬飲みながらでもずぅっと一緒にいれると思ってた。
橋が苦手だったから、虹の橋渡れたか心配だよ。
痛みを取ってあげたかったな。
安らかに静かに逝かせてあげたかった。
ありがとうって言いたかったんだけど、苦しむこうめに何もできなくて謝るしかできなかった。ごめんね。
すんごくがんばったね。
こうめがいたからこはるにも出会えた。
お友達もたくさんできた。
思い出もいっぱいだね。
これからもずっと一緒。
我が家の小さくて強い可愛い長女。
見ててね。
ありがとう。
大好きだよ、こうめ。

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会いたいなぁ。

ぶっこチャン。

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ぶっこチャン大好きだよ。
ありがとう。
いっぱいいっぱい頑張ったね。
ずぅっと頑張ってたね。
お疲れ様。
幼なじみだもんね、写真がたーーーくさんだよ。
何回一緒にお誕生会したかなぁ?
これからも一緒にするよ。
なんだかまだ信じられないよ。
また一緒にオヤツ食べれる気がするよ。
オヤツちょーだいって、ワンって、聞こえてきそうだよ。
今頃は先にいったお友達と遊んでるのかな?
どんなわんことも仲良く遊べたもんね。
にこにこなぶっこチャンが大好きだよ。
我が家と出逢ってくれてありがとう。
また逢おうね。

ありがとう。

ロクちん大好き❤
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ずっとずぅっと王子様✨
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ありがとう。

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