歩いていこうよ〜with a smile〜

        ☆☆☆それがうたの生きる道!?☆☆☆

長い間ありがとうございました。

長い間ありがとうございました。

いろいろ考えた結果 当ブログ これにて閉鎖させせいただくことになりました。

このブログを通して 沢山の方に出会えたこと 大変うれしく思っております。
開設以来 『思い』を 綴って参りましたので 感慨深いのですが 新たな一歩を踏み出すために 閉じさせたいただくことが 最良ではないかという結論に達しました。
ゼロか百の 不器用な生き方しかできない私ですが それでも その生き方で いいかもしれないと思える今日この頃です。

沢山の出会いに 感謝
新たな一歩のための 区切りですので あえてさよならは言いません。

ありがとう!
また会う日まで


                  snow&うた

15歳

うた 15歳になりました

振り返ると うたと歩いてきた道があります。

前を向くと うたと歩いていく道があります。

うたらしく わたしらしく その道を真っ直ぐ 歩いていこうと思います

うた 誕生日おめでとう

弟妹

12月は 彼是とあわただしい。
その上 学校行事に 懇談会が存在するから これまた調整が大変
うたが こじろうさんを利用できている日に できればこなしたいので 中学生のこぅと小学生のりぃを同じ日に設定した。
距離にすると 1kmほど!? 懇談会時間合わせて 30分の時間枠
やってやれないことはない

それぞれが10分の枠 移動時間も10分以内 運良くどちらも駐車場が近いところに止めれたので 危ない橋を 難なく渡れた

こぅ&りぃの懇談会内容については プライバシーってやつがあるので ここではあえて申しませんが 書きとどめておきたいことがございまして・・・

こぅの教室の前に先日 行われた福祉実践教室のレポートが開示されていた。
当然こぅに 許しを請うて 見させてもらった。

『僕には自閉症の兄がいます』レポートの感想の部分の書き出しがそれだった。
先日 りぃの福祉実践教室の感想を盗み見た(連絡帳ファイルにはいってたので・・・)
『わたしのお兄ちゃんも発達障害なので・・・』
そんな書き出しだった

親のエゴかもしれないけれど 母親が活動するキャラバンをきょうだいたちが選択してくれて 感想に 二人とも うたの存在を書き留めてくれた。そのことが ただただ嬉しくて
キャラバンにかける思いはさまざまで いろんな意見ややり方があって当然で・・・
だからこそ おもしろい! という捉え方があってもいいのかも わたしたちはプロの集団じゃない 完璧さを求めても求められてもどちらもしんどいような気がする。
親として 母として そして一人の人間として 誰かが ほっこりとした気持ちになれたら それでいいと思う。
ひとりでも多くの人にと望むのは当然だけど だけどやっぱり まずは一人のひとに伝わる伝える通じ合うっていうのが大切なんだと・・・・

こぅ
りぃ
ありがとね! わたしはやっぱりあなたたちに支えられて生きてます

バーサス

私には ちっとも違いが分からないんですがね
うたは近頃 一味の小瓶を握り締めている その手のひらにフィットする感がいいのか 色がいいのか形のよいのかは分からないが 一味の小瓶を持ち歩く。

 バーサスで 今朝 大切な一味の小瓶がなくて うたがなんども欲しいと要求をだしてくるので キッチンにあった 七味の瓶を手渡した
が 違うといって 一味の小瓶を求める。
結局 別の場所からひょっこり 一味の小瓶が出てきたので 事なきを得たが 食すわけでもない 一味と七味の小瓶の なにが違うのかよく分からない(笑)

飛べない鳥が飛ぶ

飛べない鳥が飛ぶ道路拡張工事に伴い おとなりさんの看板が移動

事務所の窓からよくみえる 飛べない鳥が 本日とんでおりました(笑)

なんか こういう光景見てると 気持ちがせわしくなってくる。

アドベントカレンダー

師走ですね
1年で一番気ぜわしい この月を今年もとうとう迎えてしまいました

基本 忙しい12月にツリーだのクリスマスだのといってられない環境で育ってきているので この時期のイベントごとはあまり好きではない。

でも世知辛い世の中だしね こどもたちには なんか楽しい環境つくってあげたいなぁと常々思っていたら

アドベントカレンダーアドベントカレンダーなるものを ご存知ですか??
12/25までの日付に 小さな小窓がついていて 窓を開けるとそこにツリーのオーナメントがひとつづつはいっていて 飾っていくカウントダウンのカレンダー

先日 テレビでアドベントカレンダーというものがあるのを知って素敵だなぁと思っていたけど なかなか購入ってとこまでにはいかなくて
そしたら 偶然 それを知人がプレゼントしてくれた

こぅ&りぃが競って めくる日にちきめてます 

レディースミニドッグ

基本健康体の 私ですので 病院とか検査とかに縁遠い・・・
40年生きてきて 大病も大怪我もしたことがない
ありがたやありがたや

生まれて初めての レディースミニドッグ 受けてきました
といっても 随分前に 友人に誘われて 予約から手配手続きまで彼女がみんなしてくれて 当日に出向くだけの状態だったから 行けたんですが(苦笑)

マンモグラフィーなんて お初ですから なにがなんだかよくわからなくて 技師さんの言われるままに マリオネット状態で体動かしていたら 首の位置わるいですよぉ~って 笑われちゃうほど 変な姿勢をしていたらしい(自爆)

思っていたよりスムーズで 待ち時間合わせても 1時間ほどで 帰宅
あぁ いい経験したわって 思っていたら 週明けの昨日 保健センターから 電話 携帯の着歴に なんどもはいっていたので 恐々電話

『あの~ うた母ですが 何度かお電話いただいたようで・・・』
『あっ! うた母さんですね 先週レディースミニドッグを保健センターで受診されましたよね・・・・』
『は・は。。。ぃ
『あの 手続きするときに必要だった 書類一式封筒ごとお忘れになっておりますよ』
 ははは・・・ 自分で手続きしてないからね 当日いた書類全部まとめて 封筒にいれてもっていったのはよかったんだけど そのまま置き忘れて帰ってきたようで(照)
おっちょこちょいわ 簡単には直らないわね

ドームドッジ

毎日がとっても 忙しいのに なのに 予定だけがどんどん入ってくる・・・・これがお金だったらいいのに(笑)

ドームドッジうた妹りぃは なんでもやりたいやってみたい子
秋に 地区のドッジボール大会が終わって やれやれと思っていたら 全国大会のドームドッジの予選に参加しないかと声をかけられ やりたいやりたいと 今日まで 練習に明け暮れた

迎えた本番
あいにく ゆめこまちの午前午後ダブルと重なってしまったが 午前のみ参加して 午後から うたとともに ナゴヤドームへ
生活のリズムが 功を奏しているせいか うたは近頃落ち着いている。
ナゴヤドームの 人ごみもなんとか乗り切ってくれるだろうと いざ

うたinドーム沢山の人 眩い人工芝に 色とりどりのユニホーム
遠く観客席からの声援だけど りぃを発見
家での 余暇は 作業という形が定着しているうただが 外の待ち時間ってやつは 大きな課題で 必要以上に人に擦り寄ってくるか 食べ物を食べたりか・・・ そんなことしかないから うたを知らない子どもたちの視線が集まる(苦笑)
自然体でいられる 屋外作業をなんか見つけなければ

なんやかやと 人目をかわしつつ りぃの試合を観戦後 帰路へ
ドーム横の ピ○ゴで 夕食の買い物を済ませようと立ち寄ったが 入った瞬間にでたうたの声に そこにいる大勢の人の視線が 集まった
客も店員も・・・ 
不思議なものですね うたを連れていろいろなお店に出入りするけれど 店員さんが 不思議がったり 必要以上の視線を向けないお店って お客さんもそれをしない。だけど 店員さんが露骨な視線投げかけるお店の 客の視線は容赦がない 滞在時間はわずかな お店だったけど あんなに視線を集めたお店はないくらい 沢山の視線が 私たち親子に終始向けられていた。レジの店員さんの 作り笑いが印象的なくらい。
比較的落ち着いた状態の うたであの視線だから 荒れている うただったら つまみ出されてしまっていたかも(自爆)
図太くなる私の神経とともに 弟妹たちの予定に振り回され続けるうた そしてまだまだりぃの好奇心は続くわ  

鶴の恩返し!?

帰宅後の余暇の時間に作業を取り入れてから うたの日常の落ち着きが倍増した
もちろん それだけが要因ではないと重々承知しているが 一因であることは確かである。

多少の プチ怒りも 周囲が過剰な介入をしなければ 何とか自分でおさめている。

だから できるだけ 余暇の時間の作業を安定して行いたい。
1つの課題をおえると うたは それを目の前から消して欲しいとせがむ。
終わる=目の前からなくなる ことなので そこは通してやりたい。
ただ 次回の作業を円滑に進めるには うたが作業をし終えた課題を 作業を前の状態に戻しておくことが大切で・・・・・

次の課題に没頭しているうちに 別室にてそれをするのだが うただけに構っていられないのも うた家の現状で 時々その動作を うたに見られてしまうことがある
が そこは 律儀な自閉症児 混乱するのである???なんで!?どうして!?と終えたばかりの作業をまたはじめてしまったり プチ怒ったり・・・
だから 決して 見られてはいけない こちらの作業

でね 我が家では 今 それを『鶴の恩返し』状態と呼んでいる。
『いいですか この扉を決して開けてはいけませんよ・・・』自爆

ゆめまつり

うたがもっとも苦手とする 学校行事『ゆめまつり』が無事終わった。
それにともなう 代休も消化し 平穏な日常生活に戻りつつあるうた家です。

中学部三年の ゆめまつりは当然 舞台発表
さあ うたどうする????
と 当初私は身構えた
が 荒れに荒れた小学部の高学年のころとは違い 妙な落ち着きをはらって 本番をむかえた。
9年間の積み重ね・・・・ これに限るといわんばかりに(笑)

本番 午前中に少し 混乱したようで 舞台にあがったうたは テンション低っ!
おばけ?の役なので 見ようによっては名演技
飛び跳ねることもせず じっと舞台上にたたずむ。
場面変わって オチの部分 うたとともに壇上に上がるクラスメイトは 音の合図とともに ずっこけた はて うたくんどうするか????

ななんと・・・ ワンテンポ遅れてはいるが 周囲を一瞥し 何かを察したのか 腰をかがめた
拍手です わたし 大きく拍手です

自分が何しているのかまでは きっと理解し切れていないだろうけど でも 周りに合わせるってこと あの舞台上でできたこと。 本当に本当にうれしかった
うたに寄り添い続けてくださった 先生方に感謝感謝です。

養護学校は 集団教育の場 コミュニケーションが苦手な自閉症児に集団というものがどう捉えられていくのか 正直いまだにわからない。
が 弛みなく 降り注がれた 教育の真がそこにあったと 信じたい

道路拡張の伴い 村の鎮守さまの移動が行われた。
神様だしね 私はてっきり裃きた人が厳かに 灯篭とかを動かすのかと思ったら 近代的に ガッツリと行われていた。先に本体は 移動をしているということがったが 世の中そんなものか・・・・と嘲笑お引越し

事務所の私のデスクから そんな光景を見ていられるわけだから うた家の事務所も移動を余儀なくされている。
前の駐車場の部分をごっそり持っていかれるので 裏の休耕田をその分買受 事務所と家を立替予定。

もちろん 私が建築士さんに頼んだ条件は ただひとつ
『どこからでも うたが見える家』
スープの冷めない距離から 一転して同居に 手放しで喜べない状態であることは否めないが それも致し方ないことで・・・・

立ち退き期限までまだ少しあるので 完成予定は随分先だけど うたが安定しているときに 引越し時期を迎えられるといいなぁ

思いは伝わる♪

りぃに引き続き こぅの学校 福祉実践教室
こぅも もれなく 発達障害をチョイスした
うちの子たちはどんだけ母を疑っているんだ(笑)

キャラバン活動をはじめて以来 スライド一枚一枚を丁寧に作り上げてきた。
だから 今のゆめこまちのスライドは上々の出来だと自負している

こぅやその仲間たちに思いが伝わることをただただ祈る

通常キャラバンは ゆめこまちの面々が先に会場入りをし 準備がある程度整った状態で 子どもたちを迎え入れる・・・・が 教室の関係で 準備時間から生徒たちが着席した状態ではじまった正直やりにくい
スライドチェックや音チェックなしで始めるなんて考えてなかったから 戸惑いを隠しきれぬままスタート。

こぅはどんなことを思いどんなことを感じているのか 期待と不安でいっぱい。
ときどき目が合うが 微笑むどころか しらっとはずされる・・・

担当の先生に促され 私たちが確認した公演開始時間より20分ほど早く始めさせられたにもかかわらず 終業時間より20分ほど早く終わったら 何かしてください!といわれたときには その傍若無人ぶりに 一瞬全員の目が点になったが それ以外は滞りなく 終了。

帰宅後 恐々とこぅに感想を尋ねてみた。
第一声が
『ナイスフォローだったでしょ!? おれ!!』
??? 一瞬なんのことか分からなかったが 怒っていないという事は表情から見て取れて安心した。
スライドを何度も見直しをして作り直してはいるが 基の段階で監修を勤めていたこぅ 内容はほとんど知っている。それを知らないふりをして さらにサクラ状態で『しまうま?』と発言したという。おまけに かあちゃんが 緊張しないように 母親としてではなくゆめこまちのメンバーの一人として接するように勤めることが 大変だったとのこと。

親の私より一枚も二枚も上手です(笑)

分かりやすくて 体験も楽しかったこと。
担当の先生が 少し変わり者だから ひとりのお母さんが見入ってたこと。
関西弁の話し方は やんわりしていて とても印象に残ったこと。
知っているお母さんに 質問されて ちゃんと答えたこと。
みんなちがってみんないぃの子どもたちのスライドを一枚一枚 そこにいるお母さんたちと重ねて 見たこと。
最後に映し出される メンバーの名前と顔を ひとりひとりに重ね合わせたこと・・・
いっぱいいっぱい 1時間という枠の中で 感じ取り考え ひとりひとりを重ねてくれた。
嬉しかった こぅの心に 私の心だけじゃなく メンバー全員の心が届いたようで 本当に嬉しかった♪

もう一度 見たいと こぅ&りぃにせがまれて うちプチキャラバン
みんなちがってみんないぃの部分だけは 最初から最後まで見たいというので オール再生

障害ってことばで 身も心も切り裂かれて どう生きていいのかどう歩いていけばいいのか分からなくなって 泣いたり 心を閉ざした日々もあったけど このキャラバンのお陰で 次の一歩に進めるような気がする。
 

うた

りぃ&こぅで 週末が埋め尽くされると どうしても我が家のしわ寄せは うたに来る(苦笑)
いいのか 悪いのか 物言わぬうたは 文句も言わないから ついついそこに甘えてしまう。
でも 思春期のもてあました体とエネルギーは 爆発時に大きな威力になり 結果として うたにとってマイナスな面しか出てこないので なんとか得策を
と思っていた矢先 めめちゃんが 『中高生向けの部活動』という スタンスのデイサービス事業の案内をくれた。

内容と考え方が 今のうた家に見事マッチして 早速利用
週末の一番忙しい土曜日だから 利用することでさらに忙しさに 追い討ちをかけるのだけれど でも うたを軸に考えると 必要で
どこまで できるかわからないけど 兎に角 今は 前に進む道を選んでみた。

11/13 利用初日
部活のため うたに弁当作るなんて初めてで 好物ばかりを しっかりつめてかばんにいれた。
慣れない人と場所でうたが どんな表情を見せるのか 不安と期待でどうしようもなかったけど 帰宅した うたは 満ち溢れていた。

さすがに 初日はいろんな意味で疲れたようで 1時間ほど昼寝までした。
少しずつ うたの世界も広げてやりたい

追記
弁当・・・ うたは玉子焼きが好物だ!!が なぜだか 弁当にいれると食べない。食べたことがない(笑) 理由はわからない 好物だからいれるけど 食べたことは一度もない。もちろん 初部活弁当の玉子焼きも そのまんま残っていた 

こぅ☆

今のこぅは 兎にも角にも野球
脳内メーカーで調べたら 野球 という二文字で埋め尽くされるのではないかと思うくらい 基本軸が野球

部活の顧問の先生が熱血で 先輩たちともうまく渡り歩いているようで 楽しいがそこにある。

2学期の中間テストの結果が 悪かったこぅ 
かねてより欲しがっていた グローブが おあずけになって 
自分のやりたいこととやるべきこと。
目標をしっかりと掲げた取り組みをすること!
意識をすること!
○○だけではいけないってことすべては繋がっていて 野球がうまくなりたいなら 基本的な生活習慣を見直すこと他等々 
もろもろを話し合って じゃぁどうするかってところで 今 一生懸命な こぅ塾にお囃子に自主勉 自主トレと精一杯を過ごしている

先日の確認テストで 少し巻き返したこぅ
その後の試合から 打てないスランプから脱して 自分でも気持ちがいいくらいのクリーンヒットが打てたと揚々としていた。
生活のすべてがつながっている!ってことを身をもって経験したようだ
自分たちが中学生だったころとは違って 今は 試合に保護者が顔を出す駅から 遠い学校との試合は 送迎が必要で 配車依頼になかなか 首を縦にふれないこぅの方に人員がさけないでいるうた家
こぅのがんばりもなんとか バックアップしてやりたいけど それにはクリアしなくてはいけないことが 多くて・・・

そろそろ 平日の仕事以外の活動も整理しなくちゃね



 

りぃ♪

時間とスケジュールに追われた 一週間でした

一区切りついた 月曜の朝 予定表をみてびっくり
すっかり 忘れられた予定がひとつ・・・ あとでしっかり謝罪しておかなくては

うた 妹りぃは相変わらず ダンスに明け暮れている
踊るのがすきステージが好きな 元気娘♪

そのスケジュールが並じゃなかった
でも りぃ一人ではなく 所属チームの面々も同じようなスケジュールをこなしている訳だから たまげたものだ(笑)
町民陸上大会4年100m1位
週末に 掛け持ちイベントを4つ控えた 前日 金曜日 御園座の新春公演のバックダンスの練習が御園座で行われた(苦笑)
やる気と意気込みはあるりぃ が 御園座まではひとりでは行けず 送迎
待ち時間に 駐車場に車をとめて キャラバン活動のスライドを手直し 便利な世の中です。ノートPC 一台あれば どこででも作業ができてしまう。まさに 文明開化 万歳 

ダンスだけじゃなくて あれもこれも やりたいことだらけの りぃ
振り回される 親は結構大変だが それなりに結果をだしているので 無下に やめろともいえない状態で・・・
12月初旬ごろまでは りぃのやりたいこと!の行事が続いているから まだまだ慌しい(悲鳴)読書感想画入選 

嬢ちゃん

父親譲りの 楽天家で 小さな時からお転婆ばかりしている・・・・
秋ですからね〜 出だしは夏目漱石で言ってみました

うた妹りぃの学校 本日 福祉実践教室 
りぃは 天真爛漫に迷うことなく 発達障害を選択した(苦笑)
朝の登校時 いつもなら 『行ってきま〜す♪』と言って 駆け抜けてくりぃが 今日は 意味深な笑みを浮かべて 『じゃぁ あとで学校で』といって出て行った

こぅと違って うたと5歳離れているりぃのお友達は うたのことをよく知らない。そんなアウェーの中で りぃは何を感じ取り何を思うのか 親としてはドキドキだが 当の本人は ただ単にかあさんに会いにきただけつまり 逆授業参観(笑)

小学生の高学年から中学生を基本として作ってある ゆめこまちのキャラバンの内容は 小学4年生には難しいはず 福祉実践教室の一環としてだから 寄り添う大人の強い思いがある場合とは子どもたちへの事前準備も違う・・・かなぁ

そもそも 私がキャラバンに寄せる思いは ただひとつ こぅやりぃの理解者をひとりでも多く作ってあげたい ただそれだけ。だから丁寧に仕上げたい。

帰宅した りぃと キャラバンの話をした。
どう感じたか どう思ったか そしてどう伝わったか・・・・
公演直後に 担当の先生に 難しいです。といわれて 少しめげたが 壁のない子どもには しっかりと落ちていたようで 嬉しかった。

大人は 発達障害の定義を知りたがる でも 子どもは発達障害を感じ取ってくれる
それでいい それで・・・ キャラバンは 『気づき』を持ち帰ってくれれば それでいい

13歳

P1010001こぅが 13歳の誕生日を無事迎えました。
近頃の中学生は 本当に大変めまぐるしく日常が過ぎていきます。
どっぷりと 野球少年のこぅ
レギュラーの座を しっかり勝ち取ってきています

こぅ 誕生日おめでとう!
うたに障害があることがわかり 涙で明け暮れる日々の中 腕の中で 母乳をのむ あなたの直向さに 私は 生きる勇気をもらいました。
うたと ともに 歩んでこれたのは あなたがいたからです。

自分の 道を進みなさい
どんなに険しくても どんなに困難でも 選んだ道を進みなさい。
そのためなたら 私たちはどんな糧にでもなれるから♪





余暇

P1010002枠にとらわれすぎていて なかなかうたの余暇を支援してやれなかった。
断捨離 効果だろうか?
必要かそうでないかを 見極めて 無理なことは抱えこまないこと 
と心に決めた。
そしら 案外サクサクと 動けるもので・・・

環境が整っていないとか 食卓で作業しちゃいけないとか やらないことの言い訳をやめて うたの余暇を できる形から始めた。

案外 うたは 割りきりがよい
食卓でも 帰宅後 お風呂の準備が整うまで 作業を黙々とこなす。
大げさな環境設定していないけど どこまでやったら終わりかがわかれば あとは経験値でクリア

もう 迷いはありません♪

受容

うた弟 こぅは只今 思春期まっさかり
体は うたより二周りほど小さいから まだまだ子どもの面持ちだが それでもやっぱり思春期

よいのか悪いのか 兄うたの存在が 疎ましくもあり気がかりでもあり 人知れぬ心の葛藤に大きく揺れ動く

だから 家ではもっぱら こぅの『にぃなんか大嫌い』発言に みなが軽く 受け流す
そうだね とか 私も とか(苦笑)・・・・

だけど 先日取り立ててなにもしていない うたに対して暴言とも思えるような発言を繰り返したので さすがに嗜めた。
『うたのことを 嫌おうが憎もうが構わない こぅ自身の気持ちの問題だから だけどね 相手のすべてを否定してしまうのは 人としてしてはいけないことだ!!』

親は 自分の子に対して責任や義務があるけど きょうだいたちは そこまで背負う必要はないと思う。だから私は うたのことを単純に 好きでさえいてくれれば それでいいと思っている。

来月 福祉実践教室の授業があるこぅ
母の所属する『ゆめこまち』が 発達障害の枠を受け持つ
こぅは あれこれ考えた末 『かあちゃんがとんでもないことをしでかさないように 見張りにくる』と発達障害を選択

福祉実践教室ですし・・・ 授業ですから・・・ 中学生ですもの(笑)
もちろん それまでに 幾度かの学習時間が設定してありまして 家にある数々の発達障害関連の本の中から資料となるものを貸してくれと こぅが申しまして ぼくは 自閉症について調べるから そのあたりの本を用意してくれとの申し出

もちろん 選りすぐりのものを チョイスしました

生まれたときから 障害のある兄を間近でみてきたこぅは きっと誰よりも その存在の意味を 心と体で感じているだろう。
自分が調べた発達障害の世界 キャラバン隊が伝えようとしていること そして兄うたの存在。
こぅが どう 受け入れるか 楽しみでもあり不安でもある母なのでした。

ゼロか100

私は自分があまり器用な人間ではないから 何かに取り組む時 一つ一つにしっかりと向き合ってやってきた。

自分もそうだから うたのゼロか100の部分にもっと早く気づけばよかったんだけど なんとなくわかっているつもりが かえって肝心な部分に蓋をしてしまっていたみたい(苦笑)

Dr.や言語聴覚士の先生と話をするなかで うたのゼロか100の部分がよく見えてきた

夏休み うたは 一人にしていてもさほど手はかからない だから 基本私が仕事をしているときは 事務所の限られたスペースで ひねもす。

で こちらの都合と動けるようになると うたを活動へと導く

普通の人なら 徐々に加速していくのが当然
なのだけど うたは一気にF1並みの加速をつける・・・だから パニックが起きる。

良かれと思って 行動していたけど 一度OFFにしたものを ONにする作業は うたにとって 大変な作業だったようで・・・・ まったく気付かずに 動いていた私

日常で 程よく疲れさせるというのが 生活の安定リズム・・・
いつもアイドリング状態でいることのほうが うたには動きやすいということを改めて知るはめに。

ゼロか100 今更ながら これまた痛感
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