日々平穏。

スタンダードプードルの2歳の男の子…ラニ君が仲間入りしました。 トイレの躾しか入って無い子です。 お母さん…育児頑張るぅ(汗)ビビリだけど、ヤンチャ坊主な片鱗を見せておりますですよ。 みなさま、どぞ…よろしゅうに〜♪

先天性心疾患・病気

ヤバイよ自分・・・。

本日もお出掛けていたんですけどもね?
に〜にと。
うん。
お買い物に。
そこでね、ちょっと吃驚する事が有って…ドッキドキだったんですよ。
あまりに吃驚してしまいましてね?
うん。
過呼吸気味に…。
私…過呼吸持ちですのでな。

チャリで走ってて…もうね…手足の先がシビレて冷た〜〜〜く(汗)
ヤバイなぁ…と。
着てたパーカーで口元抑えつつ帰って来ましたよ。
んで、横になりつつ…本を読んでいた訳だ。
漫画だけどね…に〜にの。

やっと落ち着いて来たトコだったのに…読んだ漫画がイカンかったね…。

 銀 魂 ! 

イカン…また呼吸が…(汗)
ちきそ…それでも止まらない…。

お妙さん…大好きです…orz

ワタクシ…。

熱出してみました!
ええ!
何年か振りに40°行きました!
まだ微熱続いてますです!
そして、悪い事は続くもんで…。
PC君もネット繋がらなくなってます!
…って事で…に〜にの携帯からの更新ざんす。
S君にも連絡してねぇ…(汗)
また…心配してるんだろ〜な〜…。
スマン!もう少し待て!

面倒っちいなぁ・・・。

みなさまご存知のようにお嬢は心臓に病気を持ってます。
生まれつきでございます。
先天性心疾患ってヤツですな。
『ファロー四徴症』でございます。

何が面倒っちいってさ…。
お嬢の病気について・万が一発作が起きた時の対処法・判断方法・・・をファイルにして、入学当初に保健室保存用と担任用の2冊渡してあるのよ。
それなのに・・・だ!

今回お嬢の林間学校の為に病気について話を聞きたい・・・と。
あのさぁ・・・お嬢の病気についてやら…細かくファイルにしてあるんだよ?
しかも、知識の無い人でも判るように判りやすく書いてるんだよ?
ファイル見れば大丈夫!にしてあるのに…。
他に何が聞きたいんだっ!

そんなんで…ワタクシ、更に細かく判りやすくCDにデータ作って落としました!
ええ!
これで判らなければ、日本語のお勉強しなおしなさいっ!って位にね。
まったく知識の無い中学生の子(友人の息子)に見て貰いましたよ。
そしたら『凄くよく判った!』って言ってくれました。
質問したらちゃんと答えられましたよ。

どうだ!
明日持って行かせますですよ!

寝不足なのに・・・。

その上、工事の騒音ですか!

隣の建売の工事の為に、毎日騒音に悩まされておりますです。
あ!
ストレスの原因はコレか!
このせいで、私の肩凝りも…。

明日から図書館にでも避難しようかなぁ…。

あ…駄目じゃん…。
牧師先生に『お話がある』って教会に呼ばれてるんだ(汗)
午前中に…ってお約束したんだ。
…って、それ終わったら行けばいいんじゃんね。

雨降ったら行かないけどね。
工事も雨だと休みだからね。
でも、広告入ってるの見てビックリだわ!
隣の建売…家よりも敷地狭くて4500万円ですって!
ま…この辺交通の便良いからね。
駅も近いしね。
因みに…45年前に父が買った時、土地だけで100万円(親戚価格)だったんですって。
その頃の平均的な土地の値段って判らないけどね。
今、土地だけだとどのくらいの値段なんだろ?

体調が・・・。

悪い〜〜〜。
寒いからさ、膝が痛い〜〜〜(TДT)
左の膝は16年前と14年前に手術してるんだけどさ・・・。
1回目はね、縫い針が入ってたのを(ハイハイしてた頃に踏んだのであろう・・・との事)を切開して取ったのよね。
んで、傷がふさがって暫くたっても、膝が痛いのが治らないからこりゃおかしいぞ・・・と掛かりつけの整形外科の先生の所に行ったら『関節では日本で5本の指に入る先生紹介してやるから行け』と言われ・・・行ったらさ・・・。
レントゲン撮って、触診して歩き方見て・・・『半月板の変形だな!』と手術・・・となったんだけど。
入院して検査して手術室入って麻酔して(脊椎麻酔・・・所謂下半身麻酔ね)内視鏡で手術って事で3箇所穴開けて・・・それをずっとモニターで見てた私(笑)
いざ開けてみたらさ・・・先生『半月板は何とも無いぞ!?たな出来てるからたな取りだけして閉じるぞ〜』だって・・・ヲイ・・・私は無駄に痛い思いして傷残したのか?
先生に『先生〜〜〜私無駄に痛い思いしただけじゃん・・・泣いていい?』って言ったら・・・。
『無駄じゃないぞ〜(笑)たな取りしたし十字靭帯が3分の1しか繋がってないのが判ったぞ〜。でもなぁ、靭帯は全部切れないと修復出来ないから切れるの待とうな』と暢気に言われましたわ。
『そ・・・それってさ、膝に爆弾抱えてこれからも痛いのに耐えるって事?』って聞いたら『そうとしか言わないな!』だってさ・・・。

未だに爆弾抱えてます・・・残り4分の1・・・。
そんなに頑張ってくれなくていいのに・・・十字靭帯。
私はさっさと切れて縫って楽になりたいよ・・・。
ある意味賭けよね・・・切れるか切れないか。
あΣ(・ω・ノ)ノ私って・・・自分の身体で賭けしてる?
しかも、自分にメリットが一つも無い賭け・・・。

梅雨時と寒い時は戦ってますわ・・・痛みと。
ふぅ・・・ホントに何時までこの痛みと戦わなきゃいけないんだ・・・?
今週末は雪がふるかも・・・と言われてるけど・・・雪なんて大嫌いだ〜〜〜!
・・・つうか、寒いのがキライ!

早く暖かくならないかなぁ・・・春が待ち遠しい今日この頃。
これからもっと寒くなるっつうのにね。

お年始?


お年始も兼ねて・・・いつもお世話になってるワタクシの主治医の先生のトコに今年初の診察に行って参りました〜。

着いた早々・・・怒鳴られました!

何て怒鳴られたって?
いつもの通りですわ・・・。

『 何 や っ て た ! 』
『 治 す 気 有 る の か ! 』
『 死 ぬ 気 か ! 』

・・・etc・・・。

新年早々ボロクソですわ・・・。

整形外科の先生にも同じような事言われまくりましたわ・・・。

ふぅ・・・一応患者さんなんですが?
言ってみれば・・・お客さんじゃないでしょうか?

・・・先生達の意識として、私に対してはそんなのは一切無いでしょうねぇ・・・。

間違いなく・・・無いな・・・と思って聞いてみた愚かな私・・・。

『そんなモン有るわけねぇだろっ!』
間髪入れずに言われましたわ( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \

最後まで・・・病院を出るまで怒られてましたわ。

そして・・・亀裂骨折も、ドクターストップ解けず・・・。

『まさか、ピアノ弾いてないよなぁ〜?』の言葉と共に・・・。

『ま・・・まさか〜(汗)』と言っておいたけど・・・バレバレね。

真面目に治療しなくちゃね・・・。

頭では判ってるんだけどねぇ・・・行動が伴わないわねぇ・・・。

相変わらずのワタクシでございますが・・・先生方・・・これからも宜しくお願い致します。

ご質問があったので・・・。

お嬢は先天性心疾患です。
今回『ファロー四徴症』の事についてご質問が有ったので、ちょこっとだけ書いてみようかなぁ・・・と。

お嬢は『ファロー四徴症』という先天性心疾患でその中の『ピンクファロー』という症状に属しております。

まず『ファロー四徴症』とは何ぞや?と言う事でご説明申し上げます。

1888年にFallotさんが記載したチアノーゼ性心疾患で大きな『心室中隔欠損』『肺動脈狭窄』『右室肥大』『大動脈騎乗』の四徴を呈する疾患の事です。
ファロー四徴症の基本は心室中隔欠損と右室流出路狭窄です。
手術による高い救命率と良好な長期予後があるんですねぇ。

家のお嬢の場合は4つの症状のバランスが良くチアノーゼを起こし難いピンクファローと言う病状でございます。
通常ファローの場合は生まれて早い内にバイパス手術(Shunt手術)をして3歳頃に心内修復術をする・・・って言うのが一般的なんですが、ピンクファローの場合は3〜4歳でいきなり心内修復術っていうのが多いです。
お嬢もご多分に漏れず4歳で心内修復いたしました。
この場合は『心室中隔欠損(POD)』の欠損孔に人工パッチを入れて欠損孔を塞ぎ、大動脈弁に人工弁を入れ(通常3枚有る弁が2枚しか無い)肺動脈の狭窄部分を削って拡大する・・・ってオペなんですが、お嬢の場合は欠損孔の人工パッチと肺動脈の拡張だけで済みました。
オペ担当医の先生によると『大動脈弁(無事な2枚)の状態がとても良く、何時までもつか判らないけど人工弁を入れて後に換置手術を何度か行うリスクよりも一生もつかもしれない可能性に賭けました』と言う事で成長に伴い換置手術をするよりも現状の弁の状態に賭け後々のリスクを軽減すると言うような事にして頂けました。

オペから6年が経ちましたが(2000年12月6日オペ)多少の逆流音は有るものの、運動制限も無く、気温差には弱いですが到って元気でございます。

『本当に心臓病か?』と言う位元気ですよ〜♪

運動会やマラソン大会には聴診器と携帯酸素持ってチェックに行きますけどね。
学校の担任の先生と保健室にはお嬢の病歴とファローとは何ぞや?と言うファイルを提出して熟読して頂いてますけどね。
注意書きとして発作が起きた時の対処法と『万が一お嬢に何か有っても心臓病持ちの母は常に覚悟してるから絶対責めないよ〜』と一筆書いて添付して有ります(ファイルに)。

そうなんですよ。お嬢の病院のお友達のお母さん方皆さんそうなんですけど、心臓病の子供を持った親ってのは、常に覚悟して生活してるんですねぇ。
病院側の不注意やミスは責めまくるけど一般生活での事には誰を責めるって事もしないんですねぇ。
だから、家の基本は『やりたい事をやらせる。人様の迷惑になる事以外は』なんですわ。
子供なんだから多少の怪我は当たり前。
そうやって覚えて行くんです。
お嬢も上手に自分の身体と付き合ってますよ〜?自分にしか判らない事だから。

『おバカでも良い元気なら』

ですよ♪
こ〜んな母に育てられてるから家の子達は元気だし、多少の事ではめげません。

全国の病児のお母さん頑張れ♪一緒に頑張ろう♪

ついでにね・・・私の持論もここで一つ披露しましょう。

『子供は親を選んで生まれて来る。特にハンディを背負って生まれる子は自分を見捨てずちゃんと育ててくれる親を選んで生まれて来る』んですよ。
だから、選んでくれた子供を誇りを持って力いっぱい育てましょ♪

ハンディキャップ万歳ですよ♪

検査。

ワタクシ、今日病院に行って参りましたの事よ。

ここ1年位貧血と戦っております。
卵巣・子宮が悪いのは今に始まった事じゃないんだけど・・・多分それが原因ではないかと思うんだけど・・・。

検査をする度に大量の鉄剤を出されるんだけど、その鉄剤が追いつかない。
ちゃんと飲んでるのよ?
鉄剤も何回か変えてるんだけど、依然として改善されない私の貧血。
今回の数値も『輸血』ギリギリ・・・って言うか、普通の病院だったら間違いなく『輸血』されてる数値だったのよ。
普通だったら、その数値だとまともに歩けない位の数値らしいんだけど、何故か私は全然平気で歩いて・・・しかも、病院までチャリで行ってる。
だから、もう20年近くのお付き合いの先生もこまめな診察と投薬で輸血はしないでくれてるのよね。
出来るだけ病院には行きたくない私・・・先生から『さっさと来い!』と連絡が無いと行かないんだな・・・。
だからって他の病院には絶対に行けない!
間違いなく、入院→輸血ってなるのが判ってるんだもの。

う〜ん・・・人の病気の心配してる場合じゃないか?
生活習慣・食生活の改善をしないとダメかしら・・・。

に〜ににも心配かけてるし・・・ウルチャイの・・・に〜に。
『メシ食え!』って(笑)
暑さも治まって来た今日この頃、食欲も戻って来ました!
ご飯が(固形物)食べられるようになりました!
う〜ん・・・そろそろ真面目に考えます・・・お年頃の自分の体。

可愛い4人+1頭の子供達の為にも、母頑張りますっ!

はぁ・・・今日もベッド占領されてるよ。

Happy Birthday お嬢♪

今日は貴女の10回目のお誕生日です。

ではでは〜10年前を振り返ってみましょう。

お嬢を妊娠したのが判った時、私は『奇跡の生命』をまた生む事が出来るんだととても喜びました。

でも、検診で病院に行く度『もたないかも』と言われ続け・・・『普通に生まれないかも』とも言われ・・・でも貴女は頑張ってくれました。
妊娠初期から毎週病院に通い、早産予防の措置もされ・・・予定日1日過ぎて貴女は元気な産声を上げてくれました。
私はどんなに嬉しかったか・・・。
『五体満足な元気な大きい女の子よ』そう助産婦さんに言われました。
計測され、その数値を聞いてビックリしました。
『3460g・54cm』
・・・はい?
『うちの助産院始まって以来の大きさだわ〜(笑)』
ホンとにデカイ・・・。
母乳もたくさん飲むし、ホンとに元気で・・・涙が出る位嬉しかった・・・。

退院前に黄疸が強く出ちゃって、ちょっと心配したけど『心配は要らない』と言われ安心しました。

所が、1ヶ月になる前急にミルクの飲みが悪くなり心配した私は1ヶ月検診を待たずに病院に連れて行きました。
そこで言われた事は『心臓に雑音が有ります。紹介状を書きますからすぐに北里病院に行って下さい』
母はねその時、弟の事を思いだしていたんだよ。
ママが小学校1年生の時に心臓病で3歳で亡くなった弟の事を・・・。
『中隔欠損ならまだいいな・・・ファローかも知れないな』と思ってました。
案の定北里病院での診断結果は『多分ファロー四徴症だろう』との事でした。
レントゲンとエコーの写真・心電図を持って次の日紹介状を戴いた小児医療センターへ行きました。
そこでの検査結果はやはり『ファロー四徴症』でした。
でも、幸いな事に『ピンクファロー』との事。
病状のバランスもとれているし、安定しているので3歳頃に心内修復しましょうと言われ、この病気を知っていた私はひとまず安心する事ができました。

結局、3歳で手術のはずが状態が良いので4歳で体がしっかりしてきてから手術しましょうと言って下さり、4歳で心内修復術をしましたね。
貴女は本当に我慢強く、OPE後の一番辛い時も泣き事も言わず、泣かずに小さい体で一生懸命耐えていましたね。
『もーちゃんの胸の傷は頑張った証、勇気の印なんだよ』と言ったら貴女は満面の笑みを浮かべ『もーちゃん強いもん。お姉ちゃんだから』と元気に産んであげられなかった母を責める事なく言ってくれました。
『責めてくれていいのに・・・大丈夫な振りしなくていいのに・・・責めてくれた方がどれだけ楽か・・・』と母は贅沢な事を思っていたのよ?

教会に通うようになって、不思議な事が起こりましたね。
貴女の胸の手術痕がはっきりとした『十字架』の形になった事です。
貴女は『イエス様がいつも一緒にいてくれるんだね』と幸せそうな顔をして言ってましたね。

じゃじゃ馬で口も悪いけど、貴女が本当は凄く優しくて純真な事を母はよく知ってます。
貴女は神様に愛されそして何時も共にイエス様がいてくださるそれを誰よりも知っているはずです。
その心を忘れずに誰にでも等しく心から優しくできるそんな素敵なレディーになって下さい。
いつでもどんな時でも、母は貴女を愛しています。

いつまでも兄妹仲良く、生きて下さい。
母は貴方達の笑顔を・・・輝きを守るためにはどんな事でもしましょう。
だから貴方達は貴方達の精一杯を生きて下さい。

いつまでも私の可愛い娘でいてね♪

忙しい忙しい・・・?

いや・・・そんなに忙しくは無いんだけどね・・・。

これで、乱視が進むよきっと。

あのね、ワタクシ今『高血圧』の文献やら何やらを集めてまとめておりますです。

ワタクシが今まで自分で調べまとめたお病気は『先天性心疾患』『後天性心疾患』『糖尿病』『心室中隔欠損』『大血管転換症』『バチスタ手術』『シャント手術』『二次性心疾患』・・・圧倒的に循環器系が多い。

ところが・・・だ・・・ワタクシの周り・・・最近『高血圧』の方が増えてる!
そこで、判らない事は調べないと気が済まないワタクシ・・・。

色々調べております。
お仕事の(副職)関係でお知り合いになった病院の先生方にお電話しまくり、ネットで調べまくり・・・頑張っております。

・・・が!
『高血圧』って怖いわ!
低血圧の私には縁が無いからさ・・・いやぁ・・・まとめあがったら『高血圧』のお知り合いに配るよ!
もっと危機感持とうよ?
本当に怖いから・・・。

今回ご協力願った先生達も口を揃えて言ってたよ。
『高血圧』の患者さん(予備軍も含む)には脅す位で調度良い!・・・って。

脅して来るよ。

私も、生活習慣・食生活の見直ししよ〜っと。
だって、お年頃なんですもん♪(泣)
Recent Comments
QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ