お父ちゃんはパーキンソン病

娘「ヒロコ」が癌を患い、父は現在施設暮らし。 父親をぼやいていたはずが、いつの間にか自分をぼやいてます。

カテゴリ: 介護

まさにその通り!(笑)
今夜の番組で阿川さんの本「看る力」を元に授業(笑)
明るい介護術を授業してますね。

ウチの父親もその通りだなと思い知らされました。

家に外泊したいのは自分の食べたいモノを食べたい、呑みたいから(笑)

それが一番の楽しみのようです。

でも随分少食になりましたね……それは心配になるくらいに。

重さも軽くなりました……樹木が年輪を重ねてやがて枯れて行くように、人も自然と枯れるように逝くのかもしれませんね。

ただ、父親が居るのは高齢者病棟なので、他の高齢者の方には高カロリー点滴で命繋いでいる方も多くて、廊下を通ると、その横たわった姿が見えるのです。

正直、つらいです。

父親が口から食べられなくなった時にどう判断するか?そう遠くない時期に家族にその判断が突然突きつけられる可能性もあるかも……ですよね。

最近、唾液で嚥下症状が出てきた様子です。

自宅に外泊した際も、夜中に咳き込んでる回数も増えました。心配になるのでベッドの背もたれを立てて頭を上げてもやりますが、そうなると今度はお尻に重さが加わって痛くなるんですよね。

深夜の体位変換は欠かせません。それが今の私には負担が大きくて、以前のように外泊をさせてあげられないのです。

最低でも盆と正月くらいはと思っているのですが(笑)

体力なくなりましたから〜(^o^;)仕方ないと互いに納得させないとなあ〜と。
無理やりはお互いに険悪になり、かえって悪い影響が出てしまう……経験済みです(笑)

さあ〜暗くなるのはコレくらいにして、前向きに進むぞっ!
未だやって来てない心配事は、その時に考えよう〜自分自身の病気についてもね。

くよくよするのが一番身体に悪いから〜〜〜♪

最近、また「帰りたい!」コールが増え始めて来たので、申し訳ないんだけど、なるべく父ちゃんと顔を合わせないで済むように、父ちゃんが食事中で病室にいない時を見計らって行ってました。

今日もそのつもりで病室へ行きました。

病室に父ちゃん居ませんでした。よし!(笑)もって来た洗濯物をタンスに入れて、着替えた洗濯物を持って病室出ようとしたら、職員さんに呼び止められました。

車椅子用のクッションが、父の失禁でぬれたので洗って干したけれど乾かないとのこと‥…‥はい、分かりました。低反発の特殊なクッションなので乾きは悪いと思います。ましてや、長年使用で劣化しているので元通りにはなれない場合もあるでしょうと、私は言いました。

納得です。

その次に言われたのが、父を車椅子に座らせていると、だんだん頭が後ろへそっくり返るらしい。それで現在、自前の車椅子ではなく、頭部をしっかり支えられる施設の車椅子を使用しているといわれました。

先日、外泊で連れて帰って来た時は分からなかったので、「それはいつ頃からですか?」と尋ねると、随分前からだと。大勢の人達を順々に食堂へ連れて行くと、長い人は1時間半ほど食堂に座りっぱなしになるといわれて。

それはそうだろうと、これも納得です。

父の筋力が落ちているのも間違いないのです。

そんなコンナを色々と職員さんと話していたら、父ちゃんが病室へ戻って来ました。

あららーーー(笑)仕方ありません。父ちゃんに声掛けました。

そうしたら唐突に一言「帰る!」はっきりと言いました(笑)

出た!出た!(^_^;)

職員さん、困っています。
「これだから、時間ずらして来てるんですよ」私、職員さんだけに聞こえるように言いました。

「ああ‥…‥はあ」職員さんも苦笑いしながら、父をベッドへ移動させて寝せてくれました。

横になった父の耳元へ声掛けました。
「昼御飯食べられた?良かったねー!ちゃんと食べられるから父ちゃん元気かとよねー!」

父ちゃん、ぶすっと無言です。

「あのね、また外泊出来るようにするから、待っとってね!」

父ちゃんはムスッとしとまま無言です(笑)

父には悪いけど、長居する予定ではなかったので、「また来るからね」と、言ったけれど、父は返事もしなくて(笑)、でも、そのまま帰ってきました。

父は頭がしっかりしていて、自分は自宅でちゃんと暮らせると信じているのです。
私の実際の病状も言っていませんし。

だけど、今の私に父親の在宅介護は無理です。出来ません。本当に申し訳ないけれど。

これからも父には施設で暮らしてもらわなければならないのです。

在宅を望んでいる当人にとっては残念なことなのでしょうね。悲しくて辛いことなのでしょうね。

どうしても罪悪感を持ってしまいます。どうにもならないのに。

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左側の本は平成12年に発行された本です。映画化もされました。

そして右側のは新刊……今日買ってきました。

主役であるお母様は一昨年亡くなられましたが、その後の思いを変わらずユーモアと愛情を込めて漫画に描いておられます。

人がこの世にて存在をなくした時でも、縁あった人達の心の中には何らかの形で残っているものなのですよね。

その子供であったら、尚一層強く感じ取ってしまうのも当たり前かもしれません。

私はよく亡き母親や弟の夢を見ます。
その時は夢とは思わず、普段の会話を交わしているんですよね〜(笑)

目が覚めたとたん、これまでの会話も全部が夢だったのだと気づかされ、急に淋しさが込み上げて来るときもあるのです。

いつも見守ってくれているのでしょう〜(笑)
ありがたい、ありがたい(笑)

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映画化もされたマンガ「ぺコロスの母に会いに行く」の主人公・みつえさんが亡くなられました。
91歳、老衰だそうです。。。。。。大多数の人が病で苦しむ最期が多い中、幸せな逝き方ではないでしょうか。

病気を抱えた高齢な親を介護している子の立場としては、親が苦しまずに逝くことを願っているのです。
ここ最近、目に見えて弱ってきた父をみていると、どうしても冷静ではいられなくなります。
でも今の私には在宅介護を続けるほどの体力は戻ってなくて、父には申し訳ないけれど、今のままの生活を続けてもらわなければならないのです。

つまり、父に対して後ろめたい気持ちが半端なくございまして(笑)うじうじと考え込んでしまうのです。

そんなこんなで(笑)一人で色んなことを抱え込んでしまい、結局、自分の手に余る事まで抱え込んで崩壊してしまうこと有り。。。。。。。友人には長女気質だと言われて(笑)

甘え下手は確かです(笑)

さて、明日も父の所へ行ってきます。
行く度に父は「今度はいつ頃か?」と、外泊出来る日にちを口にします。

その度に「ごめんね〜もうちょっと待っててね〜」と、返事しています。
前回、前々回と続けて発熱していますから、私としてもかなり臆病になっているのです。

でも来月くらいには外泊出来たら良いかな。。。。。。。ガンバリマス♪〜

2〜3日おきに施設にいる父の所へ出掛けてます。今日も行ってきました。

父が居る部屋はスタッフルームから一番離れた病室。。。。。ほとんど会話しない(声が出ないのかも)男性との二人部屋です。
本当は4人部屋なんだけど、今現在、部屋のそれぞれ端っこに離れてベッドが離れておいてあります(笑)お互いのいびきが嫌にならない距離かな?(笑)

それでもウチの父ちゃんは寝言も言うし、第一!その声がデカい!!(笑)
また深夜に時々お経さえ唱える始末。。。。。コレは別の意味で駄目だわ〜(笑)
父ちゃんにはお経だけは止めてねと懇願してる(笑)体調思わしくない高齢者ばかり入所している施設ゆえ、ちょっとね〜(笑)。。。。。気掛かりです。

今日は夕食後で、すでにベッドに横になっていました。

娘「おっす〜♪どがんしてますか?」

父「・・・・・・オス、(しばらくして)メッス!(笑)」

娘「今日はご飯食べましたか?しっかり食べた?」

父「料理教室でゴーヤば炊きよらした。苦ごーなかとって」

娘「ゴーヤなら近所から一杯貰ったけん、下ゆでして冷凍しとるよ。今度外泊で帰った時にゴーヤばっかり食べさせるけん!」「味噌コロ(甘味噌炒め)しようか?おいしかよ」

父「うん、そいがヨカ。。。。。。ゴーヤ・・・・・」ゴーヤを呟いていたら突然歌いだした父ちゃん!「♪ゴーヤぁ〜良い子だねんねしな」

娘「はぁ〜〜〜?!そりゃ歌詞ちがう!坊や〜やろうもん!」コノ親父はと言いながら父の広くなった額をぺんっと叩きました。
 「座布団1枚やね〜」笑いながら私が言うと、「うんにゃ、5枚!」と父。。。。。
 「座布団あれば5枚持って来るけど、とりあえず1枚」(笑)

父「♪〜粋なくろべぇ神輿の松に、あでな姿の洗い髪〜、死んだはずだよ・・・・(次は普段なら「お富さん」と入るはずが)父は自分の名前を入れて歌い続けた(苦笑)
「♪生きていたとはお釈迦様でも知らぬが仏の〇〇さん〜〜〜

娘「お〜〜〜い!!(笑)父ちゃん、まだ死んどらよ〜!」

父はカラオケが大の苦手です(笑)音程が決まっている音楽は歌えない正真正銘の音痴です。
でも鼻歌は好きで良くうたっていました。音程も自分に合わせて適当に歌えるもんね。

それにしても、父ちゃんよっぽど気分が良かったのか、それとも気持ちを奮い立たせるために歌いだしたのか?私にもよく分かりません。
でも私は父の歌声は嫌いじゃないです(笑)時々、ナンも無いのに突然鼻歌歌いだす、あの滑稽さが好きです。

無関係な人にとっては大いに迷惑でしょうが。。。。。。特に同室隣のベッドの無口なオジサン。。。。。ごめんなさい(笑)

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長崎が舞台。認知症の母親との暮らしを描いたマンガです。

映画化されたのは知っていましたが、TVドラマが一足早くBSで放送されました。

母親役が草村礼子さん、息子役がイッセー尾形さん。

母親の若い頃の役が安藤サクラさん。彼女はセリフほとんど無くて、ねんねこ半てんで赤ん坊を背負い、幼い息子の手を握って港の埠頭にたたずむ姿が、もう美しくて切なくて。

予想以上に構成も演出も、なにより画が美しくて感激しました。

実際に原作者の岡野さんと認知症のお母さんも出演なさってました。その場面も美しかったなあ……余分な過剰演出もなくて、本当に素敵なドラマでした。

ただひとつ残念だったのは役者さん達の方言。。。微妙な違和感にじれったくて(笑)消化不良の気分(^o^;

でもね、それを差し引いても素晴らしいドラマ&半ドキュメンタリーです♪

いつか地デジ総合で放送されるでしょう♪私、N○Kの回し者じゃないけれど(笑)お薦めです。

はい♪こうして更新出来る私は、今週治療一休みだったので吐き気もほとんど消えて調子良いです(笑)

それから、コメントですがもう少し休ませて下さいな(^o^;本当は書きたいんだけど、携帯からのコメント記入は少々やりにくいのです。ごめんなさい。
まだパソコンが繋がりません(苦笑)ご容赦を〜〜〜!

いつも思うのです。
世間では「寝たきりにならないようにしましょう」と、ことも無げに発言されます。TVでも書籍でも、普通に立ち話でも。。。

だからでしょうか。。。。身体が動かなくなってゆく恐怖に加えて、苛立ち、悲しみ、悔しさ、そして申し訳なさ。。。。情けない感情に凝り固まった上に、さらに自身を責めてゆく。。。難病を発症してからの父親をみていて思いました。

パーキンソン病と判った直後の父親は苛立ちが先立ちました。
家族への八つ当たりもあったし、家族間にはギスギスした言動が満ちていました。

次に来たのは自分自身を責め続ける父の姿でした。

発症から約19年。時間と経験から裏打ちされた現在の父ちゃん。。。。いわゆる「寝たきり」状態になり、他人様の手を借りなければ命を繋いでいけない自分の姿を納得して受け入れることが出来た父親を、私は、尊敬します。

一言では言えない辛さを経験して、喧嘩もして(笑)口答えも争いもして、今があります。

世間が寝たきり状態を最初から否定しないでほしい!いずれは、誰もが行く道なのだから。。。。



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画像は、長崎の地元在住の方が描いたマンガです。
認知症の母親との生活を、辛いことも超越して楽しく描いてあります。
なんども笑えます。なんども泣けます。そしてほのぼのなります。
どこかの書店で見つけたら、ぜひ手に取って見てみて下さいな♪

ただ、会話は全部長崎弁だから、九州以外の方には読みにくいかも(笑)普段の会話が文字になるとインパクトあります。自分で驚きましたもん♪

映画化もされます。
息子役は岩松了さん、母親役が赤木春恵さん、友人役に竹中直人さん。。。ほら♪〜もう面白そうでしょ?!(笑)
すでに長崎で撮影始まっています。
岩松さんは長崎出身の方。。。言葉はバッチリでしょうが、重要な設定!ハゲチャビン頭は作るのでしょうね〜(笑)

私は現在は介護していない状態。。。。。。申し訳ないなと思いながら、まだ当分は自分の事を優先して暮らそうと決めています。。。。ごめんね、父ちゃん。。。。。

本人の希望は誕生日だったけど、介護する側の都合で(笑)お彼岸の中日(秋分の日)になりました。
けれど、父親の外泊申し込みをする時に重要なな事をわすれてました……そうです、今週は薬剤が多い回だと言うこと(苦笑)キレイさっぱり忘れてました( ̄ロ ̄;)

そして身体は素直で正直でした(笑)薬剤の効果抜群だったのです。

オマケに胃が若干弱っていたようで、空腹なだめる為に食べた1個のチョコエクレアが胃もたれと胃痛を招いてしまいました(/_\;)

一旦は治まったので、祖母手作りの食事を食べて満腹にさせられて(笑)無事に帰宅したものの、翌朝から非常にシンドイ状態になってしまいました。

思いも掛けず、胃の不調に薬剤の副作用まで重なって(><)ふ〜〜

しかも父ちゃんが居るから、(/_\;)ふ〜〜(苦笑)

今日は家事と介護とワンコの世話とを何とかやり過ごして(笑)時間が空けば父ちゃんの視界に入らない所で横になってました(^o^;

もう随分飲まずに済んでいた吐き気止めをちゃんと飲んで、ゴロゴロしていたら段々復活してきました(笑)

胃が治まったのか、それとも副作用が治まる時期が来たのか?(笑)どちらにしても今夜は随分楽になりました。

さて外泊を満喫している父ちゃんは、気が済むまで食べて(但し量は考えて出している)、薬も飲んで満足して夜8時にはベッドに入りました。

さあ〜(笑)\(^O^)/コレからは私の時間だぁ〜♪♪

でもまだ万全ではないので大人しくしときます(笑)
だって明日も介護が待っているのだ!………(^o^;ガンバリま〜す。

今日で盆も仕舞い。夕方、陽が暮れる頃から精霊船(しょうろうぶね)が海の方へ向かって集まりだします。精霊船は新盆の家が作り流します。
愛しい故人の魂が西方浄土へと無事届くように願いを込めて、遺族親戚一同で、精霊船を担いだり、大きな船は引いたりして送ります。

私が幼い頃は実際に海に流していましたが、環境汚染防止のために指定の場所に集められ解体処分になります(笑)風情ないですね〜仕方ありません。

華僑の皆さんの影響ですょうね。派手な先祖送りです。お墓には有りったけの灯籠を下げて、花火をやって。精霊船を流す(海まで持って行く事)時は爆竹鳴らすし(笑)

我が家は長崎市内ではないので、有名なアノ映像ほどではないけれど、気持ちは同じです。

初盆を向かえる家庭の家族の気持ちは、悲しいんだけど、精霊船を作り故人の好きなモノを船にお供えしてコレまでの故人との思い出に十分に浸ります。ソコには高揚する感情も抱えながら(笑)遺族が各々大きな義務と責任感を持って精霊船を流すのです。

新盆の精霊流しを終えて、初めて故人との別れが出来たのだとの安堵感に包まれるのです。

さて、我が家の宗教では、盆の3日間のお供え物には細かいしきたりがあるようですが(笑)我が家は商売の家なので十分なお供え出来ませんでした。
特に父の介護が始まってからは、仕事以外のその他の事は全部二の次でした。

もしかしたら今年のお盆は、私にとって初めて盆らしい時間を過ごしているのかもしれません。

お供え料理も出来ました。野菜や果実のお供えも出来たし、初めて、仕事以外でお供えのための菓子も作ってお供え出来ました(笑)
穏やかな盆休みを過ごしています。

盆の3日間にお供えした食べ物は海へ流して慰霊とします。が、(笑)やはりコレも環境汚染の防止の為に指定場所に集められて処分です(笑)
ただ、せめてとの気持ちから、線香や灯明が捧げてありますが……o(^-^)o

長崎は昨日から雨が降っています。時々は上がるけど、精霊流しにはしんどいかもな。
我が家は、お供えした食べ物などを海の近くの集積場所に持って行って、線香お供えする予定です。

13日の盆入りに父ちゃんを連れて帰って来ました。
父ちゃんにとっては待ちに待った外泊です(笑)

私にとっては気合いを入れなきゃならない日ですが(苦笑)

8月に入った途端に色々忙しくなりまして、仕事も頑張りました(笑)そのご褒美か、久し振りにヒドイ肩こりになりました(^o^;参ったね。
大判湿布を両肩と腕、それから右側胸筋にもペタリ(笑)貼っちゃいました♪

まぁね、湿布も2晩貼っただけで楽になったのだから、まだ大丈夫かな(笑)

さて、帰ってきた父ちゃん♪コレまた久し振りの晩酌もやってご機嫌で(笑)真っ赤な顔してベッドに入りましたわ( ̄□ ̄;)(笑)

夜中は一度だけ起こされましたが、あとは熟睡してくれました。
ただ私の方は起こされたのとは別に3回程は目が覚めて、父のベッドをのぞきましたけど(苦笑)
やはり気になるんでしょうね。1人の時は目が覚めない時間なのに、突然パッと目が覚めて慌てて父ちゃん見に行くみたいな(笑)

盆休みの間はしばらく出来なかった介護での親孝行(?!)ガンバリマス(笑)

それにしても、一番の心配だったのは気温のこと。父ちゃんが居るのは空調が完備された施設だから、暑い自宅に帰って来て体調崩すのではと気掛かりでしたが、13日は暑かったけど、14日は一時期JRも止まる程の土砂降りで、扇風機でも寒い位でした。
もしかしたら九州の方が涼しいかな?(笑)

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