04小学生6
646: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 22:27:25 ID:roBn8eFI
長文ですすみません・・。 
長女9歳、次女4歳、三女2ヶ月です。 
長女が昨年掛った感染症から、後遺症を持つこととなりました。 
身体不自由ではなく、情緒障害の為、一見障害児には見えませんし家で過ごす分に不自由はありません。 
引用元: 【じっくり】相談/質問させて下さい52【意見募集】
http://toki.5ch.net/test/read.cgi/baby/1281444405/
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三女は、昨年の病気の急性期に授かった子です。 
この後遺症について、世間で認知され始めたのがつい最近の為、一般的に知られていません。 
特に小児の後遺症に治療できる場所が限られていて、 
大御所の病院を調べ、臨月でやっと受診→出産を待って入院の予定でした。 
自宅から病院までの距離200キロ。 
入院前の説明で看護師長から 入院期間中(6週間)付き添いは原則不可なので、最初1週間程度ホテルなどから通ってもらって、それ以降は週末の外泊でという事でしたので 
病院近くのホテルに7日間予約を入れ、そのつもりで子供たちを連れて入院させました。 
入院するに当たり大まかな(8月下旬といった感じ)予定は汲まれていたものの、県や自治体に出す書類の入院計画書すらも「入院日が決まらないとだせない」(この返答貰うにも1カ月、基本折り返しをくれない事務でした) 
8月中旬に問い合わせするものの、「9/1までの入院予定に名前がないので8月中の入院はない」と言われた2日後に確認した電話で 
「5日後に入院してください」となりバタバタと入院。 

647: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 22:28:07 ID:roBn8eFI
が、 
2日目の朝、自分の目が真っ赤に腫れて運転も危ないので、ホテルから病院に着くなり眼科を受診したところ 
「コンタクトによる結膜炎かもしれないけど、流行り目の可能性がある」と言われ、子供の訓練の時間が迫っていたのでハイハイとその場は流して(毎度繰り返している状態なので、状況からコンタクトだと自分では確信してたので) 
訓練後病棟に戻ると私も子供も全員、隔離状態に。 
「感染症の疑い」で「退院してください」と。 
話し合いの場で「納得がいかない、他の病院にかかってもいいか?」との質問に 
「もちろんセカンドオピニオンを取っていただいても構いませんが、流行り目の可能性がないと断言できる医師はいないと思います」 
と言われ、ここで治す!と思い入れが強かっただけに本当に悔しくて悔しくて、でも仕方がない事だと涙涙で退院を承知しました。 
帰り際も子供は突然の事でパニックを起こしていたものの、病棟スタッフに無理やり車に積み込まれて帰ってきたので、子供はすごいトラウマです。 
帰って来てから、地元の友達から 
「流行り目かコンタクトかって、検査できるよ!」と言われ本当に驚きました。 
検査の一言もなく、「可能性が0じゃない限り訓練は続けられないし、私たちも遠くからいらしているのにもうしわけないのですが」 
と追い出した病院スタッフに怒りがわいてきました。 
挙句、帰り際にナースステーションで次回入院の話をしていたときに、下の子を乳児院に預けて・・と話したら、「この子にはママが必要!大丈夫だから一緒に」と言ってた看護師長が、医師が「今度は泊まり込みで全員預けていらっしゃいよ」と言ったとたん態度を豹変。うんうんとうなずいて。 
そういう、方針の判らない所も不信。

648: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 22:30:02 ID:roBn8eFI
再入院の意志も固まらないまま、眼科を受信したらやっぱり流行り目じゃなかったので 
病棟に報告の電話をいれると、ケースワーカーから電話があって検査の件は全く触れず 
「これからどうします?」「お子さんたちどうするおつもりですか?」 
と詰められて、 
正直もう気持ちがいっぱいいっぱいで今は頑張れない事、子供もも病院が大嫌いになってしまって気持ちの切り替えに時間がかかること 
伝えた所、準備がしっかりできたら電話を下さいと。 
頭が真っ白であまり覚えていませんが、準備不足なのは私で、皆預けて来てるんだから、うちの病院に来るならそれなりの覚悟きめてきなさいよと言われているように感じました。 

気持ちが不安定で諦めたくても諦めきれなくて 
(その病院が子供の状態を、将来を良くする最善の場所だと思っていたし、実際にその症例では1番有名な病院) 
夫は仕方がないんだって、気持ちを鎮めるのに旅行に連れ出してくれたり、少しづづ諦めはじめてた所でした。 
が、 
今日子供の学校の運動会で、 
去年元気に出来てた事が全く出来ず、グランドでポツンと泣いている姿を見て 
全然受け入れられなくって悲しくて悲しくて涙が止まらなくって 
私が意地を張って、親の都合で治療できる1番の場所を奪ってよかったのか?とまたおさまっていた気持ちが高ぶって来てしまいどうしようもありません。 

少しでも子供を良くしたい。それだけなのにどうしてうまくいかないのか。 
もう、下の子たちの預け先がない事も恨めしく思えてきたり・・。 

情緒不安定過ぎて、もう誰にもぶつけられない。 
私は何をどうすべきなんでしょうか? 

乳児院に預けてでもすぐにでも入院させない私は、やっぱり母親失格なのでしょうか?? 

649: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 22:32:49 ID:roBn8eFI
すみません。読み直してみたら誤字乱文過ぎますね 
長文の上解り辛くてすみません

650: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 22:42:10 ID:ET1m7qGw
なんかよく分かんね

651: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 22:43:14 ID:ArXvNmtu
うん、悪いけどわかりにくい 
結局何の相談なんだろ 


652: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:03:09 ID:roBn8eFI
一般的に病院の対応はアリなんでしょうか? 
嫌悪感を抱く方に問題があるのですか? 

再入院(リハビリです)させるべきかずっと悩んでいます。 
どうやって諦めたらいいのかも。 
再入院させるとして、乳児院や児童福祉施設について全く想像もつかなくて 
姉の付き添いで長くて1ヶ月半あずけっぱなしにしたら、0歳はともかく4歳の記憶には残りますよね。 
どんな場所でどんだけの費用がかかるのか、見当も付かない。

653: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:03:52 ID:2rKQbGnZ
その判断を私たちでしていいのかな。旦那さんと話し合ってみた?旦那さんはどう言ってますか?下の子は旦那さんの仕事中、託児所でみてもらって送り迎えも旦那さんにお願いするとかは出来ないの?

654: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:15:05 ID:qEQeaT/D
長女にとってその病院でリハビリを受けるのが一番いいのなら、 
どちらかの両親に自宅に来てもらうか、逆に親元に預けて保育園に入れる。 
親を頼れない事情があるなら、せめて保育園だけは入れて1ヶ月半旦那に送迎をがんばってもらう。

655: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:18:38 ID:MSaoYSd2
元夫が、姉の病気(注射が原因の足の麻痺)で幼児の頃、 
数年間親戚に預けられっぱなしのまま 
母親は姉の足を何とか治そうと、あちこちの病院を転々としていたらしい。 
親の愛情を一番必要とする時期に、親から離れて育ったせいか 
元夫は不安定に育ち、人を信じられない人間になってしまった。 
それだけではないとは思うけど、少なくとも預けっぱなしはよくないと思う。

656: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:19:45 ID:roBn8eFI
夫は、病院の対応に納得いかない部分があるので、諦めるように 
仕方がなかったんだというので、行くとしたら説得が必要です。 

地元で対応できるドクターが居ないか裏で動いて貰っていますが 
件の病院は車でも3時間200キロあるので毎日は帰れないので 
4さい幼稚園に通いながら夫も見れるけど、プラス赤ちゃんは見切れ無いのです。 

身近な人に相談すると、冷静に受け止められないので 
ここで、文字で意見を聴いて見たいと思いました。 

657: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:25:43 ID:R90td2jZ
よくわからんけど、要は 
一番良い治療をしてくれる病院は不信感がある、だけど娘にとっては必要なので 
自分が嫌な思いをしているのを我慢してまで、再入院させた方がいいのか? って感じかな? 
(流行り目は感染力がかなり強いから、病院での対応は隔離になったんだろうね。) 

4歳は旦那に見てもらって、長女と赤ちゃんは646が見るというのは難しいの? 
でも病院て、一度悪い印象受けたら結構引きずるような気がするから 
もうちょっと近くのところで、いい病院あればいいんだけど・・・

658: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:30:30 ID:9cQzmk24
>>652 
何度か母子療育施設に入所していますが… 

感染症に過敏に反応するのは普通。 
流行り目かもしれないっていうのに、ハイハイと流してる方が悪い。 
コンタクトが原因とわかっているなら、その旨検査を先に申告すべき。 
訓練時間が迫っていても、集団生活に参加する以上優先するのが当たり前。 
万が一感染症だった場合、一刻も早く立ち去ってほしいと病院側は思う。 
だって、最悪病棟全員が退所になっちゃうんだよ?! 

事務方の不手際については、冷静に順序立てて苦情・要望を申し渡さないといけない。 
入院に関して、手続きの流れをきちんと確認しておかないといけないが 
妊娠出産で慌ただしい日々の中では、もしかしたら漏れていることもあったのではないか。 
その他のスタッフに関する不満は、主観的要素があるから何とも言えない。 

下の子については、措置入院の時は保育園の優先入園が可能ですし 
夜勤看護師用などの夜間保育園もありますので 
ご主人が頑張れないところは、そういう場所を利用すれば? 
心の傷を心配されているようですが、祖母に預けられたりしていても 
子供なりに我慢はしてストレスを感じても、その後のフォローで改善可能です。 
片道200キロは辛いけど、公共交通機関を使えば大分休めるし 
そのくらいの距離なら、他の兄弟のために毎週往復している親も結構いました。 
また、小学生なら1年生から単独入所で頑張っているお子さんも沢山います。 

659: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:31:14 ID:9cQzmk24
続き 

なんだか、あなたがそこしかないって思いつめているのも問題に感じます。 
出来たことができなくなるのは、後遺障害をおった以上致し方ない。 
まずは、そのことを家族が受容しなくては、先に進めません。 
入所訓練をしたからといって、劇的によくなるわけではありません。 
日々の暮らしで、どういったことを注意していけばよいのか 
どういう環境を整備したらよいのか、その結果こういうことが得られるかもしれない 
というアセスメントが示されるだけで、行ったら全て解決ってわけでは決してない。 

これからも生きていく場所で、どういう支援を受けられるのか 
そして、どういう訓練をしていけばよいのか、そういった環境を整えておかないと 
せっかく一カ月半の間頑張っても、自宅に戻ったら元通りで意味がなくなりますよ。 
地元では、どういった療育を受けていますか? 
その内容に関して、何が不足していると思いますか? 
判断がつかないのであれば、特別支援学校に教育相談があるので 
そちらで情緒障害児の教育について、アドバイスを求めてみてはいかがでしょうか。 


660: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:40:10 ID:9cQzmk24
キツイ書き方をしてしまったけど、よりよい状態になること真剣に願っています。 
それに、自身の体験があるため、身近なイッパイイッパイのママを沢山見てきて 
どうしても重なってしまう気がして、かなり的外れなことを書いてるかもしれない。 

先天性障害と違って、それまで元気に育っていただけに 
元通りを希望して、ちょっとでも近づけるのならと縋ってしまう気持ちはわかります。 
でも、その病院がなぜ全国区かって、ちょっと考えてみてください。 
そこしかなければ、みんなそこへ行くから全国区なんですよ。 
どんなに横柄でも、患者が集まってくるから、適当なことしても潰れないんです。 
患者が集まるから、臨床データが欲しい有能な医師やセラピストが集まります。 
その場その場だけは、本当にすごい診断を得られたり、能力を引き出してくれます。 

だけど、お子さんが生きていくのは、200キロ離れた地元でしょ。 
そこまでする価値があるのか、他の子達の成長にどう活かせるか 
複合的に考えて、まず出来ることを冷静に考えてみてください。 
親が納得できない感情を抑えなきゃいけないのなら、行っても無駄です。 
本気で必要だと判断すれば、こんな場所で相談する気すらなくなります。 

じっくりゆっくり考えてみてください。

661: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:46:17 ID:asGkd0yH
私も病院の対応は普通だと思ったけどな。 
感染症の疑いがあるなら仕方がないよ。 
分からない部分や不明な部分はノートか何かに書きとめて 
医師に直接聞けないかな? 
そして長女の今後のために必要だと思うなら受けるべきじゃないでしょうか。 
最善の場所ならなおさら。 
あなたの文章を読んでいて私が唯一病院に不信を抱いたのは 
>流行り目かコンタクトかって、検査できるよ 
友達の言うこれが本当なら眼科医がおかしい。 
でも眼科医と長女のかかる医師は違う人なんでしょ? 
私が親なら大変かも知れないけれどやっぱり 
長女のために最善を尽くしてあげたい。

662: 名無しの心子知らず 2010/09/11(土) 23:56:12 ID:roBn8eFI
すみません文才がなくて。 
>>657の通りです。 

卑屈になってるのは私だけなのかな。 
意を決しての入院だっただけに、やるとなれば、それなりの 準備も気持も必要なのですが 
気持ちが折れっぱなしで。 

後だしですが、 
うちは再婚で長女だけが連れ子です。 
散々旦那には想像以上の苦労をかけてしまい肩身の狭い思いです。 
(4月には実母が倒れて看病に明け暮れていたので) 
義実家は障害抱えた孫を受けれられない&実家も体力的に無理。 

家族全員が犠牲払ってでも行く価値があるようで、ないようでどうしても1歩踏み出せ無い。 

預けっぱなしは…やっぱり真ん中の子、心に傷、のこりそうですね… 
下だけ乳児院入れるとしても先延ばしにして1歳代。記憶、残るかな? 

663: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:02:10 ID:QIOgwltb
半年も1年も入院する訳じゃないんでしょ?6週間だよね。 
だったら家に戻ってからでも下2人の精神面のフォローは十分できると思うよ。 
長女に最善の治療を受けさせてあげて。

664: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:09:50 ID:Sj5CpVew
1歳だから記憶が残るかどうかというのは関係ないと思う。 
1歳で預けられたという事実は残る。 
うちの父親が、ちょうど三男で同じような状況で預けられてた。 
記憶があろうがなかろうが、家族も親戚も「預けちゃった子」扱いで、 
腫れ物に触るというか、要はレッテル張り? 
良いことしても反抗しても駆け落ちしても親と絶縁しても、 
「預けちゃった子だから」、と不憫な目を向けられるだけで、ちゃんと向き合ってもらえてなかったみたい。 
、結果、うちの父は、私達子供とはうまく距離が取れなかった。 
何がいいたいかというと、預ける一時だけの問題じゃないということだよね。 
病院の近くに部屋を借りて、病気以外の子供と一緒に住める制度、奈良にあるみたいだけど、 
あれがもっと普及すればいいのにね。そんな制度で助かる人も、一握りなんだろうけど。

665: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:14:58 ID:dw5VE/aJ
>>662 
義実家には、健常児の孫を託すなら問題ないのでは? 
この子達の将来、負担にならないように、今ちょっとだけ頑張りますので、協力お願いって。 
心の傷って随分気にしているようだけど、たかだか5週間でしょ。 
上の子がいるのに切迫で長期入院しているママとかどうすんだい。 
なんか、行かない理由を探しているような感じもする。 

>>664 
マクドナルドハウスみたいなのは、全国に広がってるよ。 
うちもお世話になったので、ささやかだけど、ハッピーセットをそのために買ったりしてる。

666: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:19:23 ID:Or2TWf3b
レス見てたら、その病院には行きたくないという結論に近いものが出てるように見えるね。 

どうやら預けっぱなし等にすることでの、子供の心の傷を心配しているようだけど 
長女を一番に考えるのなら、下の子は構えなくても仕方ない部分はあると思う。 
でも、下の子らを一番に考えるのなら、長女の入院は難しくなる。 
全部を完璧にするのは難しいんじゃない? 
旦那も協力的でないだろうけど、頼れる人もいないとなると、どれを優先するのか相談した方がいいと思うよ 

ただ、その病院に入院したら「治る!」と思っているのが気になる。 
もし満足いく結果が出なかった場合、いろんな後悔が出てきそう。 
今日明日の話じゃないんだから、ゆっくり考えてからでもいいんじゃない? 
今の気持ちではどうやっても、不満や不信だらけのままだと思うよ。 

667: 初めて書き込み 2010/09/12(日) 00:19:54 ID:0jSlmMJr
1番大切な事 2番目に大切な事 3番目に大切な事 と順番を 
付けてみてはいかがでしょうか?? 
ご自身の考えが整理できます。 
何に迷っているかもはっきりしますから、判断した「大切な事」の順番に 
決断していくのがいいかな??って個人的に感じました。

668: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:23:14 ID:dw5VE/aJ
病院が近くても付き添い入院なら、結局下の子と離れなきゃいけないしね。 

669: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:39:13 ID:N2gOMlxK
すみません。 
なんかどんどん情けなくなってくる。 
レスも遅すぎだし… 

658さん。 
検査がある事を知っていたら、提案しました。 
ましてリハする本人じゃないんですよ。誤審は私の責任ですか? 
確かに怒りは眼科医だけに向けた方が、良いのかもしれ無い。 
高速で早くて3時間の距離、往復だけで保育時間いっぱいなそんな田舎暮らしです。 
夜間保育も無いし、乳児は延長保育すら使えないと言われました。 
地元で特別支援教室在籍、自治体の児童デイサービス、病院では心理だけ。 
療育園のコーディネーターに訪問して貰い、あとは独学で家庭内実践済みです。 
ただ一般的な発達障害向けの支援ノウハウしかないので…。 
それでずっと改善された部分と、残ってる部分とがあって。 
改善策を知りたい、少しで生きやすくなるヒントが欲しいのと 

医療面はただてんかん、 
薬のコントロールを入院中期対していました。 







670: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:45:01 ID:KAjfdLqM
家族に病気の人間がいたら、なにかしらの犠牲が出るのは当然の事。 
あれもこれも犠牲にしたくないってのは無理だよ。 
なにが一番大切なのか、見極めるのは自分自身。 
このスレの住人ではないよ。

671: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:54:17 ID:N2gOMlxK
書けば書くほど、ただでもでもだってー言ってるだけで情けない奴です。 
今一番やらなきゃいけない事は、 
日々泣いたり喚いたり感情の起伏が激しい自分自身を立て直して冷静になる事ですね。 

それからご意見いただいた事一つ一つ冷静に取り入れて 
入院の準備、整え直したいと思います。 

怒りは病棟や主治医ではなく 
事務スタッフ、眼科医に向かうべきだと気づけただけで、 
消化できそうです。 
スレ汚し 
すみませんでした。 

672: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 00:54:30 ID:xmdA+g5X
長女だけが連れ子なんだよね? 
だったら、幼稚園の子は旦那さん、一番下の子は保育園+旦那さんの両親でなんとか出来ないの? 
預けると心に~とか言ってるけど、他の人も言ってるように半年や1年それが続くってわけじゃないんでしょ? 
せいぜい1ヶ月程度までに済むことならいくらでもフォローできる。 
その後遺症について情報がないからなんともいえないけど、 
今の時期逃すとこれからの人生影響するならやった方がいいんじゃない? 

病院は感染関係について敏感だから仕方ないよ。 
つい最近も院内感染関係でニュースもあったし、他の患者さんにも迷惑。 
子供のことでいっぱいいっぱいだったんだろうけど、本当に流行り目だったのかどうかとか 
もっと詳しく見てもらうべきだったね。 

その後の対応など細かいところで気になったりしたのならその病院はスパッと諦めて、 
もう少し遠い病院になってもいいから他の病院探すのどう? 
その病院だって結局泊まりでないとならないなら、 
もう少し遠い病院になっても同じ泊まりでしょう!? 
だったら長女の一生のことかもしれないと思って少々遠くてもいいから、 
他の病院探してみたらどうかな。

673: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:01:22 ID:Or2TWf3b
何度も悪いけど、流行り目は甘く見たらいけないよ。 
極端な話、感染してる人の触ったものでもうつってしまう。 
だから、病院内で感染の疑いがあれば隔離、という事なんだよ。 

結果、コンタクトが原因だったけど、もし流行り目だったらと思うと 
そのままスルーして病棟に戻ったらどうなるか・・・想像つくよね? 
病院の対応も悪かったかもしれないけど、 
結果だけで見てるから、後からああだったこうだったって言えるんだよ。 

怒りのエネルギーなんかムダ。そんな時間あるなら子供の事考えたら? 


675: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:05:33 ID:dw5VE/aJ
>>669 
リハする本人じゃなくても、一緒にいる以上はハイハイ流すことじゃないよ。 
急にそういう立場になったから、知らなくても仕方ないんでしょうけど 
入院・入所っていうのはそういうものだ。 
もしも再挑戦しようと思うのなら、その辺は療育スレか難病スレでアドバイス受けるといい。 
知らない常識がいっぱいあるから、知れば心構えも変わってくるかもね。 

発達障害は、児相に軽度発達支援センターの支援を受けられるように相談してみたら? 
情緒面の療育は、先天的な障害と、やることはそんなに変わらないよ。 

てんかんは、専門病院だったら単独入院できる。 
院内学級もあるし、発作餅の子の療育や心理も専門家が揃ってる。 
薬剤調整は一カ月半じゃ厳しいから、数か月~年単位で入れてる。 
インフルエンザ脳症とかの後遺症で発症した臨床データも持ってるよ。 
最近判明した症状って、高次脳機能障害?ではないか・・・ちょっと気になった。 
高次脳機能障害なら、うちの田舎でもいくつかフォローできる病院あるもんな~ 

障害もだけど、自分だけが思い悩んでるって状況も、考え方変えないと大変だよ。 
理不尽なおもいって、これからもっともっといっぱい味わうし。 
ここに書いたのは、冷静に受け止めたいからって書いてるけど 
ちょっとキツイレスで既にキリキリしてるのが目に見えるようだもの。 
眼科と事務方に怒りを向けるってのも論点ズレ過ぎ。

676: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:19:30 ID:l8VjBSmr
この人なんというか確固たる気持ちがないんだよね…。 
私なら医者や看護師に何と言われようが乳児は連れていくし 
真ん中の子供は置いてくるしかない。 
6週間だもの。我慢してもらうしかないでしょ。 
私も事情があって3歳だった子供を夏休みまるっと実家の親に 
預けた事ありますけどね。 
こないだ子供に聞いたらもうそんな事すっかり忘れちゃってましたが。 
私が救急車に運ばれた事だけ覚えてたかな。 
そんなもんです。 
後でフォローたくさんしてあげれば大丈夫だよ。

677: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:26:21 ID:KAjfdLqM
コンタクトが原因ってのも、結局自分のせいだよね。 
入院前で体調コントロールしなければいけないのは子どもだけではなく、母親もだよ。 
以前コンタクトが原因で同じ症状になっているのなら尚更気を付けなければならなかったのでは? 
眼科とか事務方のせいにするのは間違ってると思うよ。 
何かに責任をなすりつけて自分が楽になりたいのだろうけど、それならこんな場所に書き込むべきではない。

678: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:31:42 ID:Sj5CpVew
問題は、1歳の下の子供の心の傷ではなく、自分自身だけなんじゃないかな。 
旦那さんの考えは書いてある通りだとして、旦那さんには、はっきり自分の意見言えてるの? 
連れ子だから遠慮して言えないとか、連れ子だからどうでもよくて、 
治療に積極的サポートしてくれないんじゃ?とか思ってない? 
ちゃんと自分の中で処理できてる? 
眼科がどうとか事務がとか、長女の運命がかかったこの非常時に、何言ってるのって感じ。 
駄々っ子みたいだよ、なんだか。

679: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:34:43 ID:VOzQ6T3E
んー 
これからは事務の人とか眼科を攻撃対象にするぞ!っていう意味ではなく、 
主治医とか病院にモヤモヤするのはお門違いだと分かった、 
って意味なんじゃないかな。 
書き方悪かっただけだと思うのでそこは殊更叩くことではないような。

681: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:47:07 ID:50/RZ2qm
書き込みボタンを押すワンクッションがあってコレだから、事務方へってのは言葉のアヤでも 
多分、周囲に対して必要以上に気負っているんだと思う。 
症例が少ないから特別に感じるかもしれないけど、長く闘病や療育してる親から見たら 
急性期を過ぎてるんだし、慌てても仕方ないぜーまずは餅付けドードー物件だ罠… 
ご主人の方がよっぽど冷静だと思う。 

682: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 01:54:55 ID:nUIiNYEn
なんだか文章も変だし、考え方も変だし全てにおいて緩そうな人だな。 
お母さん自身が精神的な病気はないのかね? 

あと乳児院はうちの自治体だと最長預かりが7日間だからその辺りは 
キチンと調べてるのかなあ。

683: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 02:10:18 ID:50/RZ2qm
こんなに考えてるのに!こんなに頑張ってるのに! 
という気持ちが透けて見える。 
でもちょっと空回り?!というか、書き連ねてる内容は障害児親なら普通のことなので 
周囲が認めてくれないのが、なんだか納得いかないってのもあるのかな~ 
なんて書くと、そんなつもりありません!!!って怒られそうだけどw 
あんまり思い詰めないで、無理なものは無理って割り切らないと辛いよ~

684: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 02:44:18 ID:cX7dfThG
一つ一つ冷静に対応できてれば 
そんなにこじれるような話じゃないと思う。 
母親がいちいち感情昂ぶらせてたら子供も病院嫌いになるよなと。 

良いか悪いかは別して、病院の対応って結構ドライだし機械的な部分はあるよ。 
あなたにとっては人生の一大事だけど、他にもそういう患者はいっぱいいるし、 
全員を平等に、効率良く治療していくにはある程度しかたない部分はある。 
それぞれの事情を汲んだり特別扱いはできないよ。 

感情的にならずに話を聞く、疑問点は箇条書きにして質問する 
(頭の中でが無理なら実際に書いて整理してから質問する) 
自分で調べてみる。 
これを心がけるだけで随分違うと思う。 

母親としての感情や多忙な育児、病気という非常事態でテンパるのはわかるけど、 
まずは社会人として対応ができないと子供も守れないし、他人から見たら迷惑な人になっちゃうよ。

685: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 05:51:45 ID:VCsRc6wi
眼科医を誤診だと決めつけてるけど、誤診ではないわな。 

全部の荷物を自分だけで背負おうとしてる印象。 
連れ子だろうが実子だろうが、旦那さんだって父親なんだから、長女ちゃんに関することだって、関与する権利・義務はある。 
ここに書き込んだことを、旦那さんに読ませて、話を聞いてもらったら? 

686: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 07:44:50 ID:KQN7hAGG
>>685ドウイ 
全部自分でしようと抱え込んでいっぱいいっぱいになってるから 
よくわからん眼科医や事務にあたってるだけな気がする。 
それならそれで良いよ。と思う。逃げ道も必要だし。でも心の中だけにしとけ。 

って言うかココのみんなは酷い!誰もわかってくれない!フンガーって思ってるよね。きっと。 
ここのスレはムカつくだろうけど一番冷静に考えてくれてると思うよ。 

長女を守れるのはあなただけ。 
でもあなた親子と結婚した旦那と旦那家族にもう少し頼って良いと思う。 
連れ子だからって気にしてるのは旦那さん側よりもあなたに見える。 

頑張りすぎてるだろうけど頑張れ。今は頑張るとき。きっと報われるよ。頑張って。

687: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 08:37:17 ID:QAYYzOEW
でもなんかさ、かわいそうだったと思うよ。 
はやり目のことも、病院として当然の対処だったとしても 
病原菌みたいに追い出されたりとかしないで 
もう少し、優しい対応してくれたっていいわけじゃない? 

それをしなかったのは、誰かも書いてたけど、 
人気病院で、サービスしてまで来てもらわなくてもいいって 
病院の傲慢さから来てるような気がするし、 
そこら辺、自分だったらって考えると 
仕方ない、諦めるしかないんだ。病院としては当然の対処だって思っても 
感情では傷ついたり腹を立てたりしてしまうと思うよ。 

>>671さんが悪いとか、精神的におかしいんじゃないのとかいう書き込みもあったけど 
私は十分理解できる心情だと思ったし、怒って当然だと思ったよ。 
でも、仕方ないと腹に収めて頑張らなきゃならないことだし 
ご本人だってそれはわかっていると思う。 

688: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 09:05:08 ID:rOAzEoe5
もう少し優しい対応って何だろう? 

はやり目かコンタクトか検査する方法があるのに何故しなかったのか、 
病院に落ち度があるなら、そのせいで受けた損害についてどう対応するのか。 
これきちんと病院と話し合わないと駄目じゃない? 

気持ちはわかるけど、やっぱりもう少し冷静に 
要領を得て話さないと、どこの病院だろうが多少のトラブルは出てくるような気がする。

689: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 09:39:53 ID:PANIDjU2
場所によるのは前提として、児童養護施設はそんなひどい所じゃないよ。 
ボランティアや実習生を受け入れてる所は、外部の空気に抵抗ない(閉鎖的でない)施設だと思う。 
児童相談所に行けば、1日の生活や費用、施設によっては子どもがいない昼間なら見学させてくれるかもしれない。 
面会できるなら父親に頼む。もしかしたら低年齢だからダメかもしれないが。 
心にキズっていうか寂しいだろうけどそこは割りきるしかないと。 
出産のために短期で預けられてる子がいたけど、「赤ちゃん産まれたら迎えに来てくれるの」と言ってた。 
捨てるわけじゃないし4歳なら泣かれても説明してみるしかない。 

でも、病弱なお子さん持ちなら尚更今後も協力が必要なんだし 
他に頼れる人がいません、お願いしますって頭下げて見れば楽になる気がする。 
実の孫を面倒みるんだから逆に頼みやすくない? 
住み込みで来てもらえるならば、昼間は園、送迎は旦那が無理なら祖母で。 

断られたらもう義理家に未練なく、施設か、抵抗あるなら保育園旦那ファミサポ家事援助サービスシルバー人材民間シッター家政婦など組み合わせるとか 

あと、落ちている中で病院のケースワーカーに矢継ぎ早に言われて話せなかっただろうけど 
本当はケースワーカーに事情を説明するのが一番だよ。 
地元の各施設機能に詳しいし、各事情に考慮して病院と患者を繋ぐのが仕事だから。 
想像だけど、家族で見られないから乳児院に預ける必要があるのを話したのは一人の看護師だけでしょ? 
看護師、医師で対応が違うのは、もしかしたら家庭によって臨機応変に対応しているからかもよ? 
どちらにしてもケースワーカーに話してみれば、どうしても誰かに預けてこいという場合なら 
聞けば乳児院などの手続きも教えてくれると思うよ。

690: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 09:41:42 ID:rPdqnXBB
いや十分辛くて思考もこんがらがるような話だと思う。 
再婚で肩身狭く感じてて、実母の介護と妊娠出産、突然の病気発症でしょ。 
一気にいろんなことが来て、混乱するのは当然だと思う。 
旦那だってこんなときこそ仕事きちんとしなくちゃ食べていかれないと思うと 
旦那にガバッと覆いかぶさることもできないし。 
コンタクトっていっても眼鏡で矯正できない種類もあるしね。 
病院や福祉施設等が感染症疑いにどういう考え方をするのか、 
それまでそういう所にお世話になったことがなければ知らないでしょう。 
いろんな情報が見えてきた他人を、あら捜しして 
あそこの考え方がダメ、こうしたのがダメってあげつらう2ちゃんクオリティは 
ちょっとこの671には辛いと思う。

692: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 09:56:40 ID:zHzzkJ3a
混乱するのは当然だと思うけど 
感染症疑いの扱い方をまるで知らないなら世間知らずだと思う。 

どちらにせよ、可哀相だね病院酷いねで解決するもんじゃないし、 
意識変えて冷静に対応しないと話にならないんだから 
「あげつらう」って表現もどうかと思う。

691: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 09:47:53 ID:VCsRc6wi
流行り目・結膜炎 の件は、プロである眼科医が「流行り目の可能性がある」と言ってるのに、 
自分の経験の過信や、おそらく素人である友人の言うことを鵜呑みにしてるあたり、擁護も慰めもできないな。 
結膜炎を繰り返しているのも、子供たちを乗せて運転する人としてはどうなのよ、と。 


いろいろなことが積み重なって爆発した結果の書き込みなんだろうけど、 
もう少し肩の力を抜いて、「頼る」ということをしてもいいんだよ。 
「お願いします」と頭を下げるのは弱味を見せるようで嫌なのかもしれないけど、子供を育てていく上で、多少は必要なことだよ。

701: 671 2010/09/12(日) 15:09:39 ID:qBvn/Dk6
すみません。沢山意見頂いたのに、ずっと見に来れなくて。 
目は実際に地元で検査を受けて流行り目でなかったので、病棟に報告しました。 
片田舎の眼科医が知ってるような簡易検査を、どうしてあの医師は知らなかったのか、そういう気持ちもあります。自身が精神的に、おかしいんだと思います。 
仰る通り、私自身が精神的におかしいのかもしれません。 
無知過ぎで、世間知らず過ぎたのかもしれません。 
今住んで居る自治体が小さな村なので、暖かい環境が当たり前だと錯覚していたのかもしれません。 

義実家は病院と反対方面に300キロ離れていますが 
急生期と産後に手伝ってもらいました。 
が、どちらも義姉と姪がもれなくついてきたので、それを覚悟のうえでないと… 
ともかくもう一度夫と話し合って見ます。 
自相へはもう一度問い合わせて見ます。 

冷静に、気持を落ちるかせたうえで「頼る」事 
よく考えて時間をかけて準備してみます。 

耳の痛い意見もいい気づきとなりました。皆さんありがとう

702: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 16:43:25 ID:2ySogYhY
眼科の検査を、てんかんの内科医?小児科医?が知らないなんてムキー! 
っておかしくない? 眼科用の医療機械も無いだろうし。 
落ち着いたら専スレ覗いてみればいいよ。また煮詰まりそうだし。

704: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 17:06:04 ID:w9Vjf8t0
入院するまでの経緯は沢山の待機がいる大きい病院はそんなものだと思う。 
私自身5月受診。8月~9月入院予定、決定の1週間前に連絡します。電話で入院日に関する問い合わせは受け付けませんだった。 
うちの場合子供が障害児だったのでヘルパー確保の為早めに入院日決めて貰ったけど。 
介護人の確保(老人や障害者の預け先とか)のためなら融通利く場合がある。 

今回の件には関係ないけど参考まで。

705: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 17:16:07 ID:mLXfJTPY
>>701 
流行性結膜炎の一件に拘っているようだけど、 
簡易検査の有効性が問題なんだよ。 

簡易検査とPCR法(精密)と比較した場合、陽性一致率(PCR陽性、簡易陰性だったけど 
結膜炎だったケース)が73.5%しかない。 
つまり簡易検査で陽性が出た場合は流行性結膜炎と診断して良いが、 
簡易検査で陰性だけど流行性結膜炎かも知れない可能性が20%強あるということ。 
医者として簡易検査で結膜炎を否定しない。 

病院は診断に、より信憑性の高いPCR法を使うであろうが、結果が出るまでに数日かかる。 
流行性結膜炎が疑われる場合は完全隔離か退院は必要。 
外来でも疑わしいものでもかなり厳重な取り扱いをする。

706: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 17:20:51 ID:50/RZ2qm
>>702 
施設系病院なら、障害児用の眼科医はいるから、診察科は間違いないと思うよ。 
最新機材揃えたところみたいにはいかないけどね。 

別に地元に帰らず、その辺の町医者のお墨付きもらって回れ右したら良かったんだが 
初めてでは、そういう知恵も回らないわな~ 
ま、そのうち色々経験して、アドバイスする側にまわるくらいになるよ。 
こんなスキルアップはしたかないけど、しゃぁないね~

707: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 18:51:48 ID:AwvjyJzc
入院日については東大ですらそうだよ。 
前日にいきなり言われた。「部屋が空いたから」って。 
仕事してるし引き継ぎもあるし本当に困った。 
それ以来5回ほど入院してるけど、病院は普通の社会生活の常識はあまり通じない。 
戸惑いやら怒りやら呆れやら、沢山経験する。 
命を最優先にするところ、反対に言えばそれ以外はどうでもいい、ある程度仕方ない。 
色んな意味で、勉強もして経験もして強くならないと駄目。 
医者にも看護婦にも今以上は要求できないんだから。大変な仕事だからね。 
その辺の町医者しか知らないと、対応に最初は本当に戸惑う。 
うまく使えるようになるといいね。

708: 名無しの心子知らず 2010/09/12(日) 22:08:01 ID:YHgNRYhL
私も発達障害児(情緒障害)持ちです。 
他の人も書いていらっしゃいますが、眼科での誤診や養護施設の有用性とか話し合う以前に >>671さんの受けているストレスを何とかするべきだと思うのですが。 
常識的に考えて、一人の人が抱え込める問題量を超えているように感じますし、冷静な判断ができる状況ではない気がします。 

去年できていた事が今年はできなくて…とか 
あっさり書かれているのですが相当辛いですよね? 
私の子どもは生まれたときからトラブっていたので 
心構えをしたり情報を集める時間は十分ありましたが 
それでも一度出ていた言葉が退行したりすると 
そんなもんだと頭では分かっていてもそれは辛いです。 

まして事故で突然障害を負ったのであり、産後2ヶ月で体調も万全でなく 
ホルモンバランスが大きく変動する精神状態ならなおさらです。 
おそらく3人のお子さん可愛さで体のことは顧みず突っ走っていらっしゃると思うのですが正直脱帽です。 

でもリハビリ期間がどのくらいであれ 
発達障害とのお付き合い自体は一生を通したものになるというのが定説です。 
お住まいの場所はどちらか分かりませんが、心理相談とか生活相談のできる部署で、心理士さんとミーティングの場を持たれた方がいいのではないでしょうか。 
眼科の診断の正誤やリハビリセンターの判断の正当性がどうであれ 
>>671さんがそれに苦しんでいらっしゃるという点が揺るぎない事実なわけですから 
その辛さをまず吐き出す必要があると思いますし 
産褥期でもありお子さんも3人いらっしゃるので 
行政の判断によっては、通常受けるのが難しい福祉もかなりの高確率で利用できると思います。 

子どもが大変なのに自分の生活のケアなんてハァ?という感じかもしれませんが 
障害って病気ではなくて、生活スタイルそのものという面があるので 
心の片隅にでも置いておいていただけると嬉しいです。長文ごめんなさい。

709: 名無しの心子知らず 2010/09/13(月) 00:08:10 ID:1x3crz5r
>>708 
だね。 
ケースワーカーが準備してこいって言ったのも、あながち外れてないかも。 
してない671が悪いんじゃなくて、今がその時じゃなかったのかもよ。 
もうちょっと末の子が大きくなって、安心して託せる場所を見つけてからでもいいし 
長女の意思を聞いて、一人で頑張るってことなら 
てんかんコントロールだけでも、先に一人で入院頑張らせるとか 
出来ることから考えられるように、まずは自分のケアが大事かも。

711: 名無しの心子知らず 2010/09/13(月) 11:13:11 ID:NVM6LzCo
>>705を読むと、結局生半可な知識で671を混乱させた友人がまずかったね。 
671も怒りがたまっていた所に聞いたもんだから、余計友人>専門医になって 
全てが不信感に繋がったような。 
眼の感染病で1人ブラジル移民船に乗れなかったってドラマ思い出したけど、 
正直感染症の怖さをこのスレで学ばせて貰った。 

>>708の言うように、相談出来るところには相談して、利用できる福祉は受けて 
自分も労わって頑張って下さい。

712: 671 2010/09/13(月) 16:11:46 ID:ct0b/Q74
>>671です。 
ここに書きこんで、冷静に今の状況が客観的に見れるようになった気がします。 
一番にやらなくてはいけない事も、やっと見えてきました。 
情けない位、目の前の事に悲しみ、苛立ち、困惑し、長期的な目線でみる事が出来なくなっていました。 
本音を吐き散らかす事で不快な思いをさせてしまった住人の方々、すみませんでした。 
また、暖かい言葉をかけてくださった住人の方々、本当にありがとうございました。 
可愛い子供達の為に、もうちょっと頑張ってみます。

713: 名無しの心子知らず 2010/09/13(月) 17:36:38 ID:zWObbASg
頑張れ!すごーく大変だけど本当に頑張れ。報われるよ。 
きついこと言ってる人も>>671の事を思ってのことだよ。 
旦那さんとともにがんばってね。

715: 名無しの心子知らず 2010/09/13(月) 21:46:26 ID:RazsrBh2
>>712>>671 
亀だけど、規制でずっと書き込めなかったので今頃だけどごめん。 
流行り目のことを単なる結膜炎だと思っているらしいのがとうしても気になって。 

いわゆる「流行り目」というのが「流行性角結膜炎」だというのは知ってる? 
ぐぐってみればわかるけど、単に目が赤くなる程度のものじゃないんだよ。 
眼科勤務の経験、流行性角結膜炎にかかった経験ともにあるんだけど 
目やに、脹れは尋常じゃないし、それだけじゃなくて痛みもひどくて 
急性期には目をあけていられないほど。 

角膜が傷ついてすりガラス状になっちゃうと一時的な視力障害もでるし 
それが治るのに何ヶ月もかかることもある。 
一旦治ったと思っても体調が悪い時なんかにまた傷が浮き出るような感じで 
調子が悪くなることもある。 

さらにまずいことに流行り目というくらいで、とにかく感染力が強い。 
眼科でもその診断がでたら、治療~会計まで、ここの椅子から動くな、 
院内のどこにもさわるな、と言われて、動けるスタッフみんなで 
その患者のさわったであろうところをあちこち消毒して回るくらい。 
>>671のお子さんがかかっているような診療科でその感染の可能性がある人を 
絶対に立ち入らせないのは当たり前。 

改行大杉と言われたので分けます。

716: 名無しの心子知らず 2010/09/13(月) 21:47:09 ID:RazsrBh2
続きです。 

自分ではコンタクトのせいだと確信していたというけれど、実際の検査では 
>>705が書いてるように黒は黒と分かりやすいけど、グレーはグレーとしかいえないから 
グレーの人はしめだすことになる。 
逆の立場で考えればわかるとおもうんだけど、治療なりリハビリなりで通院、入院して 
いるところに、医者の静止をふりきってそういう人が入り込んできたらと思えばgkbrでしょ。 
流行性角結膜炎ってそういうものなのよ。 

ここは本音や苛立ちをぶちまけてもいいところだから、ここに来たのは正解。 
吐き出すことで自分を見つめ直すこともできるし、匿名だからこそレスする方も 
忌憚なく本音でしてくれるし。 
リハビリは短期決戦じゃなくて長距離走だから、もう少し肩の力を抜いて 
ダンナと一緒に頑張れるといいね。応援してるよノシ

717: 名無しの心子知らず 2010/09/14(火) 00:06:20 ID:c0Ig3Y3c
当人じゃないけど、勉強になった。


*******************
引用元: 【じっくり】相談/質問させて下さい64【意見募集】
http://toro.5ch.net/test/read.cgi/baby/1315303488/
753: 名無しの心子知らず 2011/10/07(金) 23:26:21.85 ID:aGXvaA81
ここの住人さん、長い方いるかな?
去年の夏位に「流行り目」で後天性脳障害の子供の入院の件で相談したものです。
ここで相談して、進むべき方向性が見出せたお陰で前に進む事が出来ました。

結果、下の子は乳児院に預け再入院し障害がハッキリしました。
同じ障害の友達が出来た事や、何より自分が全てを受け入れられた事で世界が変わりました。
きっと子供自身にも影響があったものと思います。
1年たって今は元気に学校に通えています。毎日が楽しいと言ってくれている子供と共に毎日笑って暮らせています。
背中を押してくれた当時のスレ住人に本当にありがとうと言いたくて。
やっとPC向かえる位の時間の確保が出来る生活に。遅くなりましたがありがとうございました。

スレ違い、失礼しました。

762: 名無しの心子知らず 2011/10/08(土) 00:24:58.17 ID:JgMAKavu
>>753
良かったですね。
当時、いっぱいいっぱいだったのに、よく頑張ったね!

772: 名無しの心子知らず 2011/10/08(土) 07:29:16.63 ID:/HOdwd3y
>>753
覚えてるよ!
いろんな意見出たけど、中には厳しいのもあったよね。
なにはともあれお子さんのためにいい結果が出てよかった。
あの頃も忙しくしてたようだけど、相変わらずかな?これからも身体気をけてください。

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