2008年10月17日
ＳＮＳって何だろう？
私はduxiというＳＮＳに登録していた。
★
duxiは、「デュクシ！」とパンチを繰り出すことで繋がる、
PNS(パンチングネットワーキングシステム)です。
こちらから「デュクシ！」とパンチを繰り出しても良し。
相手から「デュクシ！」とパンチが来るのを待っても良しの
いわば拳で語り合う、新しいタイプのコミュニティです。
★
という触込みの、わけのわかんないＳＮＳである。
1年半ほどいただろうか。
入った当時、
私はＳＮＳ探検隊と称して目に入ったＳＮＳはもれなく登録した。
どれも似たり寄ったりのものであったが、
このＳＮＳは何か違った。
私は工事現場で監督業をしているが、
忙しい間を縫って
公私共に溜まった鬱憤を
ＳＮＳでの交流で晴らすことに時間をに費やした。
この交流がいくらか癒しを生み、
やがてＳＮＳは自分の生活パターンに
なくてはならない存在になっていた。
さまざまな交流の間、
招待して欲しいとか、
紹介して欲しいという人に対して、
親切にも対応した。
明らかな業者はいなかったと思う。
そんな中で、
一人の青年と出会った。
プライベートをほとんど明かさない人物だったが、
いたるところに登録して私を見つけてはフレンド申請してくる。
「ああ、私と同じ、ＳＮＳずきなんだなぁ。」
くらいの感覚だった。
紹介しあったり、
私の日記へのコメントなどでの交流で、
常にどこかにいる親密な存在にはなっていたが、
だんだんと私の気持ちに変化が生まれてきていた。
「どこどこのＳＮＳに書き込んでおいたから！」
「どこどこにメッセしておいた」
「どこどこの日記へのコメントはこうだと思うよ」
彼は私を振り回すようになっていた。
私はそもそも交流が目的でＳＮＳに登録している。
したがって振り回されついでにそのＳＮＳに行き他の人達と交流できる。
それはそれでいい。
私はどこでも「ばつのの」「ばちゅにょにょ」で登録している。
彼はちがう。
名前、生年月日はもちろん、いろいろなパターンの自己を持っている。
したがってひと目で彼だとわかるには癖を感じなければならない。
パターンさえわかれば簡単だが、
問題はトップ画、日記、プロフがない或いは簡単なことだ。
交流の基本として私はこれらが大事だと思っている。
何者かわからない人に対して交流しにくいし、
コメントをもらっても怪しく思ってしまう。
私のことは置いておいて。
冒頭のduxiというＳＮＳ。
ここはうそ、暴言、無意味。
そんな暴力が渦巻くＳＮＳだ。
しかし、
なぜなんだろう、
癒された。
他のＳＮＳにはでき得なかった
自己をあからさまに表現できた。
飾りなんかまったくいらない。
初日記へのコメントのほとんどが、
「しね」「やめろ」「ああああああああ」「くるなおっさん」
的なものばかりだ。
面を食らう。
当初は怖くて放置した。
しばらくして様子見的に他の人の日記を見たりコメントを見ると
自分もこんなことを思ってこんなコメントを期待している、
という自然体の自分を見つけることが出来た。
仲良くはならないが
顔見知りがたくさん出来た。
暇つぶしの憩いの場だ。
気持ち悪いが。
その私の唯一といっていい癒しの場にも彼はいた。
duxiにはまっていくにつれてほかのＳＮＳに顔を出す機会は激減した。
それでも彼はどこかからメッセを送って私を呼ぶ。
私は彼に告げてしまった。
duxiに常駐しているからそっちに来ればいい。
危険を冒していた。
彼はだんだんとduxiに常駐するようになっていた。
常駐といっても私の日記を中心にコメントをするのだ。
私はそれが嫌だった。
ＳＮＳとは交流が目的なんじゃ・・・・・。
彼にだんだん冷たくなっていった。
いや、そうじゃない。
彼の要求に対して私が答えるのに、
私の要求には答えないのだ。
日記を書け。
自分を晒せ。
己を見せろ。
だめだった。
ネットストーカーとしか思えなくなっていた。
私は個人攻撃をするようになった。
日記で彼のニックネームを出してちょっかいを出す。
彼はその答えをメッセか過去日記で答える。
私は他の人の日記にも書く。
彼はメッセで答える。
なぜだ？
なぜそこに書かない。
お前は誰なんだ？
何で俺に付きまとう。
もうパニックだ。
アク禁した。
もう足跡もコメントも気にしなくてもいい。
気が晴れた。
しかし、闘いはそこから始まった。
彼はどうにかして私の気を引きたいようだ。
日記を書くようになった。
彼も私をアク禁していたから内容は最新日記画面で冒頭しか見れない。
彼がそう思うように私も彼の日記が気になって仕方がない。
私は他に人に問う。
私はなぜ彼からこういうことをされなければならないのか。
だめだ。
しばらく放置した。
………。
本当は副赤での様子見だ。
しばらくすると彼は退会した。
いや、
俺と同じく副赤で日記を見に来ていた。
それから日記に対するコメント、メッセ。
何で？
何で？
どうでもいいコメントじゃん。
そんなこと、どうでもいいじゃん。
退会して再登録してまで言いたかったことなの？
アク禁した。
彼は副赤を作った。
次々と。
見るな。
来るな。
アク禁と日記作成。
もうだめだ。
なんなんだ。
累計19000弱アクセス、
総日記数、数百。
フレンド数、数十人。
添付写真、数十枚。
思い出、数知れず。
思わず、退会ボタンを押した。
今まで何があっても押さなかった退会ボタン。
癒しは途切れ、
虚ろと鼓動だけが残る。
私はＳＮＳが好きだ。
誰だかわからない人達と交流する。
探りながらの交流。
そして人柄に触れ、興味が湧き、共感する。
そんな触れ合い、それがＳＮＳだと思っている。
私はこれから何をすればいいのだろう。
duxiに戻りたい・・・・・。
戻りたい・・・・・。
★
duxiは、「デュクシ！」とパンチを繰り出すことで繋がる、
PNS(パンチングネットワーキングシステム)です。
こちらから「デュクシ！」とパンチを繰り出しても良し。
相手から「デュクシ！」とパンチが来るのを待っても良しの
いわば拳で語り合う、新しいタイプのコミュニティです。
★
という触込みの、わけのわかんないＳＮＳである。
1年半ほどいただろうか。
入った当時、
私はＳＮＳ探検隊と称して目に入ったＳＮＳはもれなく登録した。
どれも似たり寄ったりのものであったが、
このＳＮＳは何か違った。
私は工事現場で監督業をしているが、
忙しい間を縫って
公私共に溜まった鬱憤を
ＳＮＳでの交流で晴らすことに時間をに費やした。
この交流がいくらか癒しを生み、
やがてＳＮＳは自分の生活パターンに
なくてはならない存在になっていた。
さまざまな交流の間、
招待して欲しいとか、
紹介して欲しいという人に対して、
親切にも対応した。
明らかな業者はいなかったと思う。
そんな中で、
一人の青年と出会った。
プライベートをほとんど明かさない人物だったが、
いたるところに登録して私を見つけてはフレンド申請してくる。
「ああ、私と同じ、ＳＮＳずきなんだなぁ。」
くらいの感覚だった。
紹介しあったり、
私の日記へのコメントなどでの交流で、
常にどこかにいる親密な存在にはなっていたが、
だんだんと私の気持ちに変化が生まれてきていた。
「どこどこのＳＮＳに書き込んでおいたから！」
「どこどこにメッセしておいた」
「どこどこの日記へのコメントはこうだと思うよ」
彼は私を振り回すようになっていた。
私はそもそも交流が目的でＳＮＳに登録している。
したがって振り回されついでにそのＳＮＳに行き他の人達と交流できる。
それはそれでいい。
私はどこでも「ばつのの」「ばちゅにょにょ」で登録している。
彼はちがう。
名前、生年月日はもちろん、いろいろなパターンの自己を持っている。
したがってひと目で彼だとわかるには癖を感じなければならない。
パターンさえわかれば簡単だが、
問題はトップ画、日記、プロフがない或いは簡単なことだ。
交流の基本として私はこれらが大事だと思っている。
何者かわからない人に対して交流しにくいし、
コメントをもらっても怪しく思ってしまう。
私のことは置いておいて。
冒頭のduxiというＳＮＳ。
ここはうそ、暴言、無意味。
そんな暴力が渦巻くＳＮＳだ。
しかし、
なぜなんだろう、
癒された。
他のＳＮＳにはでき得なかった
自己をあからさまに表現できた。
飾りなんかまったくいらない。
初日記へのコメントのほとんどが、
「しね」「やめろ」「ああああああああ」「くるなおっさん」
的なものばかりだ。
面を食らう。
当初は怖くて放置した。
しばらくして様子見的に他の人の日記を見たりコメントを見ると
自分もこんなことを思ってこんなコメントを期待している、
という自然体の自分を見つけることが出来た。
仲良くはならないが
顔見知りがたくさん出来た。
暇つぶしの憩いの場だ。
気持ち悪いが。
その私の唯一といっていい癒しの場にも彼はいた。
duxiにはまっていくにつれてほかのＳＮＳに顔を出す機会は激減した。
それでも彼はどこかからメッセを送って私を呼ぶ。
私は彼に告げてしまった。
duxiに常駐しているからそっちに来ればいい。
危険を冒していた。
彼はだんだんとduxiに常駐するようになっていた。
常駐といっても私の日記を中心にコメントをするのだ。
私はそれが嫌だった。
ＳＮＳとは交流が目的なんじゃ・・・・・。
彼にだんだん冷たくなっていった。
いや、そうじゃない。
彼の要求に対して私が答えるのに、
私の要求には答えないのだ。
日記を書け。
自分を晒せ。
己を見せろ。
だめだった。
ネットストーカーとしか思えなくなっていた。
私は個人攻撃をするようになった。
日記で彼のニックネームを出してちょっかいを出す。
彼はその答えをメッセか過去日記で答える。
私は他の人の日記にも書く。
彼はメッセで答える。
なぜだ？
なぜそこに書かない。
お前は誰なんだ？
何で俺に付きまとう。
もうパニックだ。
アク禁した。
もう足跡もコメントも気にしなくてもいい。
気が晴れた。
しかし、闘いはそこから始まった。
彼はどうにかして私の気を引きたいようだ。
日記を書くようになった。
彼も私をアク禁していたから内容は最新日記画面で冒頭しか見れない。
彼がそう思うように私も彼の日記が気になって仕方がない。
私は他に人に問う。
私はなぜ彼からこういうことをされなければならないのか。
だめだ。
しばらく放置した。
………。
本当は副赤での様子見だ。
しばらくすると彼は退会した。
いや、
俺と同じく副赤で日記を見に来ていた。
それから日記に対するコメント、メッセ。
何で？
何で？
どうでもいいコメントじゃん。
そんなこと、どうでもいいじゃん。
退会して再登録してまで言いたかったことなの？
アク禁した。
彼は副赤を作った。
次々と。
見るな。
来るな。
アク禁と日記作成。
もうだめだ。
なんなんだ。
累計19000弱アクセス、
総日記数、数百。
フレンド数、数十人。
添付写真、数十枚。
思い出、数知れず。
思わず、退会ボタンを押した。
今まで何があっても押さなかった退会ボタン。
癒しは途切れ、
虚ろと鼓動だけが残る。
私はＳＮＳが好きだ。
誰だかわからない人達と交流する。
探りながらの交流。
そして人柄に触れ、興味が湧き、共感する。
そんな触れ合い、それがＳＮＳだと思っている。
私はこれから何をすればいいのだろう。
duxiに戻りたい・・・・・。
戻りたい・・・・・。
2008年02月12日
精神的負担がバレンタインデーより先に来る 
お金が欲しい。
もう少し、給料が上がって欲しい。
そう思いながら何年もたっている。
私は昨年の6月から岩手に単身赴任中である。
そろそろ終わりに近づいて、ほっと一安心だ。
次はどうやら名古屋らしい。
3ヶ月弱だ。
その間に手当てでひと財産作ろうと思っていたが、
単身赴任早々に旅費規程が変わり、
長期出張者の宿泊費が3割になったのだ。
3割引ではない。
7割引きだ。
わたしの会社には労働組合がある。
すぐさま組合のお偉いさんに連絡した。
しかし、我が労働組合は会社の傀儡。
いいように言いくるめられたし、
わたしも、上司から説得され、従った。
暮らすに暮らせない金額ではない。
それにしても出張者とそうでないものとの格差。
それを全くわかってくれない労働組合。
嫌な会社だ。
そんな、お金をいっぱい欲しいという願いには、
家の壁がボロボロ、雨漏りもする、住宅ローンがまだ続く、
なんていう積み重なる理由のほかに、
自己破産で競売になった実家を買い戻したという
あまり気に留めたくない理由もある。
実家は母と祖母の二人暮し。
１２ＬＤＫだ。
土地面積は300坪。
築30年を越えている。
老朽化の修繕の前に祖父、父が他界した。
父は借金を置き土産にしていった。
400年忌が来た事もある家柄だ。
親戚中がよってたかって私たちをかき回したが、
結局、私名義で残すことになった。
一旦家を出た身で家を任されたような形となった。
その家は、
瓦は所々飛んで、アタンの部分も寂びて雨漏りしている。
壁もどこからともなく雨が浸入し、
もう、よれよれだ。
かといって、解体するにもお金がかかるし、
リフォームなど夢のまた夢。
自分の家でも精一杯なのだ。
そんなお金のことで意気込んで単身赴任の望んだが、
お金は思ったようにたまらなかった。
しかし、何とか会社に働きかけ、
手当てをあげる事に成功した。
このまえ久しぶりにうちへ帰った。
妻といろいろな話をした。
壁の修理、雨漏りの修理、
この際、自転車小屋の設置、玄関ドアの取替（玄関が暗いのだ）、
ついでに、風除室の設置、車庫（屋根だけ）の設置、
窓の二重サッシ或いはペアガラス化。
など、諸々とお金の要ることばかり。
それに3年以内に車の買い替え。
お金のいる事だらけだ。
いよいよ、出張三昧を覚悟しているのだが、
まぁ、なんという神のイタズラか。
妻はもとより、
おじいちゃん、おばあちゃんがストレスでまいっているのだ。
妻の実家は私の家のすぐ近く。
単身赴任中は娘2人組と妻が居候しているのだ。
孫の顔を毎日見れてさぞ喜ばしいことだろう、
など言うのは、わたしの勝手な思い込み。
子育てが終わり、隠居生活も板に付いたところでちびっ子のお世話はきついらしい。
まして、女の子ながら悪がき。
どんな教育をしてきたのか、言う事を聞かないらしいのだ。
8歳と4歳の娘たちは、とてもわがままに育っていた。
それに、父親不在。
たまに帰ってくると、甘やかし。
酷いものだ。
妻は、実家とは言え、そんな状況なので、居づらくなっている様子。
ここからは愚痴だが、
妻の教育が悪い。
ガミガミ言いすぎだ。
気に入らないことがあると年齢など関係なく怒鳴りつける。
暴力までは行かないが叩きつける。
そんな状況で子供たちは変な気遣いが生まれて生きているようなのだ。
なんてのは、本当に愚痴。
両親、親族がそろって子供たちと正常に接していけばそんなことは起こらないはず。
いや、正常ではないからこんなになったのか。
俺たち夫婦、そして、両親。
みんな、子供の教育には適しない人間なのか。
家でお金を稼げるのであればそうしたい。
オレがみんなの面倒を見てやりたい。
それが出来るような「デキルニンゲン」ではないために
こんな安月給のいかにも世間面のいい会社にしかいられないのだ。
ああ、情けない。
おれって、
情けない。
がんばれない。
もう少し、給料が上がって欲しい。
そう思いながら何年もたっている。
私は昨年の6月から岩手に単身赴任中である。
そろそろ終わりに近づいて、ほっと一安心だ。
次はどうやら名古屋らしい。
3ヶ月弱だ。
その間に手当てでひと財産作ろうと思っていたが、
単身赴任早々に旅費規程が変わり、
長期出張者の宿泊費が3割になったのだ。
3割引ではない。
7割引きだ。
わたしの会社には労働組合がある。
すぐさま組合のお偉いさんに連絡した。
しかし、我が労働組合は会社の傀儡。
いいように言いくるめられたし、
わたしも、上司から説得され、従った。
暮らすに暮らせない金額ではない。
それにしても出張者とそうでないものとの格差。
それを全くわかってくれない労働組合。
嫌な会社だ。
そんな、お金をいっぱい欲しいという願いには、
家の壁がボロボロ、雨漏りもする、住宅ローンがまだ続く、
なんていう積み重なる理由のほかに、
自己破産で競売になった実家を買い戻したという
あまり気に留めたくない理由もある。
実家は母と祖母の二人暮し。
１２ＬＤＫだ。
土地面積は300坪。
築30年を越えている。
老朽化の修繕の前に祖父、父が他界した。
父は借金を置き土産にしていった。
400年忌が来た事もある家柄だ。
親戚中がよってたかって私たちをかき回したが、
結局、私名義で残すことになった。
一旦家を出た身で家を任されたような形となった。
その家は、
瓦は所々飛んで、アタンの部分も寂びて雨漏りしている。
壁もどこからともなく雨が浸入し、
もう、よれよれだ。
かといって、解体するにもお金がかかるし、
リフォームなど夢のまた夢。
自分の家でも精一杯なのだ。
そんなお金のことで意気込んで単身赴任の望んだが、
お金は思ったようにたまらなかった。
しかし、何とか会社に働きかけ、
手当てをあげる事に成功した。
このまえ久しぶりにうちへ帰った。
妻といろいろな話をした。
壁の修理、雨漏りの修理、
この際、自転車小屋の設置、玄関ドアの取替（玄関が暗いのだ）、
ついでに、風除室の設置、車庫（屋根だけ）の設置、
窓の二重サッシ或いはペアガラス化。
など、諸々とお金の要ることばかり。
それに3年以内に車の買い替え。
お金のいる事だらけだ。
いよいよ、出張三昧を覚悟しているのだが、
まぁ、なんという神のイタズラか。
妻はもとより、
おじいちゃん、おばあちゃんがストレスでまいっているのだ。
妻の実家は私の家のすぐ近く。
単身赴任中は娘2人組と妻が居候しているのだ。
孫の顔を毎日見れてさぞ喜ばしいことだろう、
など言うのは、わたしの勝手な思い込み。
子育てが終わり、隠居生活も板に付いたところでちびっ子のお世話はきついらしい。
まして、女の子ながら悪がき。
どんな教育をしてきたのか、言う事を聞かないらしいのだ。
8歳と4歳の娘たちは、とてもわがままに育っていた。
それに、父親不在。
たまに帰ってくると、甘やかし。
酷いものだ。
妻は、実家とは言え、そんな状況なので、居づらくなっている様子。
ここからは愚痴だが、
妻の教育が悪い。
ガミガミ言いすぎだ。
気に入らないことがあると年齢など関係なく怒鳴りつける。
暴力までは行かないが叩きつける。
そんな状況で子供たちは変な気遣いが生まれて生きているようなのだ。
なんてのは、本当に愚痴。
両親、親族がそろって子供たちと正常に接していけばそんなことは起こらないはず。
いや、正常ではないからこんなになったのか。
俺たち夫婦、そして、両親。
みんな、子供の教育には適しない人間なのか。
家でお金を稼げるのであればそうしたい。
オレがみんなの面倒を見てやりたい。
それが出来るような「デキルニンゲン」ではないために
こんな安月給のいかにも世間面のいい会社にしかいられないのだ。
ああ、情けない。
おれって、
情けない。
がんばれない。
2008年01月26日
一騎当千にはまりっぱなし 
マンガ「一騎当千」に非常に興味を惹かれています。
三国志を素材にした爆乳美少女アクションなのですが、
やはり三国志を素材にしただけあって
私の想像力を膨らませてくれます。
そして美少女「孫策」の魅力。
三国志は人物の個性、魅力がその最大の面白さなのですが、
この「一騎当千」もそれに当てはまります。
ついに1巻〜13巻までそろえてしまいました。
元ねたの「コミックガム」の発売も待ち遠しくなっています。
これはおじさんらしからぬ「はまり具合」です。
一騎当千 1〜13巻セット
三国志を素材にした爆乳美少女アクションなのですが、
やはり三国志を素材にしただけあって
私の想像力を膨らませてくれます。
そして美少女「孫策」の魅力。
三国志は人物の個性、魅力がその最大の面白さなのですが、
この「一騎当千」もそれに当てはまります。
ついに1巻〜13巻までそろえてしまいました。
元ねたの「コミックガム」の発売も待ち遠しくなっています。
これはおじさんらしからぬ「はまり具合」です。
一騎当千 1〜13巻セット
2008年01月07日
今年の目標 
遅ればせながら、
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
去年はＳＮＳとさぼりに明け暮れた年でした。
その時間を仕事に費やしたらさぞ面白いことになっていたことでしょう。
今年はその反省を踏まえて
「仕事中は仕事をする」
という目標を立ててみました。
しかーし、
仕事始めの本日は、
朝から本来の仕事もせずに
インターネットで新年の挨拶ばかりです。
した仕事と言えば
お役所へ形ばかりのご挨拶のみ。
「あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。」
なんだかめでたい気分ですわ。
明日からしよーっと。
追伸：
わたくしともども
三国志ＳＮＳもよろしくお願いいたします。
http://3594.mysns.tv/
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
去年はＳＮＳとさぼりに明け暮れた年でした。
その時間を仕事に費やしたらさぞ面白いことになっていたことでしょう。
今年はその反省を踏まえて
「仕事中は仕事をする」
という目標を立ててみました。
しかーし、
仕事始めの本日は、
朝から本来の仕事もせずに
インターネットで新年の挨拶ばかりです。
した仕事と言えば
お役所へ形ばかりのご挨拶のみ。
「あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。」
なんだかめでたい気分ですわ。
明日からしよーっと。
追伸：
わたくしともども
三国志ＳＮＳもよろしくお願いいたします。
http://3594.mysns.tv/
2007年10月02日
命のバトンの補足 
とあるブログに重要なコメントがあったので、コピペですが補足をさせていただきます。
また、その方のブログhttp://jr5iva.cocolog-nifty.com/blog/に以下の紹介文がありました。
興味がある方はご協力お願いします。
私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学２年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症４型・モルキオ症候群』です。
治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名のお願いを申し上げます。
小さなボクの夢
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
（このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。）
--------------------
「ムコ多糖症」に関するバトンについては、善意で始まったものであり、多くの方が関心を示してくださることに感謝をしています。
しかし、バトンに書かれている内容と見解が全て一致している訳ではないようです。
まず、治療薬承認問題において、「厚生労働省や製薬会社は患者が少なすぎて儲からないから動かない」とは決して考えておりません。
むしろ市場が狭いことにも関わらず、例外的な対応、努力をしてくださっています。
また「発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 」ということについては必ずしもその通りではありません。
これらの言葉が現在、あちこちで一人歩きをしております。
どうか皆様が直接、「キーワード検索」等によって、ホームページやブログを見て読んで直接、それぞれご自身で正しく理解していただければと思います。
ムコ多糖症は欠損酵素の種類から７タイプに分類されており、欠損酵素が異なるため、それぞれのタイプごとに治療薬が必要です。
平成１９年９月現在では、１型・２型・６型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、１型は承認済、２型・６型は承認申請中、４型のモルキオ症候群の酵素製剤においては、現在開発中です。
その中の、承認を待つ２型の酵素製剤は順調に審査され、平成１９年１０月にも承認される見通しです。
治療薬の開発が始まっていないタイプの患者の為にも、今後も継続して応援をお願します。
--------------------
このバトンは毒にも薬にもなるということで、慎重にならなければなりません。
たとえば・・・・《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10〜15才で亡くなります。
この記述を見たムコ多糖症の人が絶望感を味わっているということを聞いています。何歳まで生きると書くことは不適切ではないかという論争にもなっています。私は４０歳とかの方の書き込みも見ております。
また・・・・・5〜6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。
これも訂正報道がなされていますが、厚生省にスーツ姿で行かれた当人は「２０年前の行動だ」ということで発言されています。
舛添大臣の薬の認可が行われました。ただし、ムコ多糖症の７種のうちの１種のみであることを知っている人は少ないようです。全て認可されたわけではないのです。
「認可されたね。良かったね」この言葉で喜ぶ方と、「いや、まだまだこれからなの」と落胆される方がいます。
今回の認可を追い風として、残った方の新薬開発・認可を進めたい。これが切なる願いです。
善意の行動ということは理解していますが、あまりにも一人歩きしている部分が多いようです。
私は普通の一般人にしか過ぎません。私の記述にもたくさん、間違いがありました。
理解を深めて下さい。直接、《ムコ多糖症》に関するホームページやブログを見て下さい。
バトンはどんどんと、ものすごく広がっています。私が朝から晩までつきっきりでも処理できません。
お手数をおかけしますが、いくらかでもご協力をお願いします。
--------------------
また、その方のブログhttp://jr5iva.cocolog-nifty.com/blog/に以下の紹介文がありました。
興味がある方はご協力お願いします。
私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学２年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症４型・モルキオ症候群』です。
治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名のお願いを申し上げます。
小さなボクの夢
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
（このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。）
--------------------
「ムコ多糖症」に関するバトンについては、善意で始まったものであり、多くの方が関心を示してくださることに感謝をしています。
しかし、バトンに書かれている内容と見解が全て一致している訳ではないようです。
まず、治療薬承認問題において、「厚生労働省や製薬会社は患者が少なすぎて儲からないから動かない」とは決して考えておりません。
むしろ市場が狭いことにも関わらず、例外的な対応、努力をしてくださっています。
また「発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 」ということについては必ずしもその通りではありません。
これらの言葉が現在、あちこちで一人歩きをしております。
どうか皆様が直接、「キーワード検索」等によって、ホームページやブログを見て読んで直接、それぞれご自身で正しく理解していただければと思います。
ムコ多糖症は欠損酵素の種類から７タイプに分類されており、欠損酵素が異なるため、それぞれのタイプごとに治療薬が必要です。
平成１９年９月現在では、１型・２型・６型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、１型は承認済、２型・６型は承認申請中、４型のモルキオ症候群の酵素製剤においては、現在開発中です。
その中の、承認を待つ２型の酵素製剤は順調に審査され、平成１９年１０月にも承認される見通しです。
治療薬の開発が始まっていないタイプの患者の為にも、今後も継続して応援をお願します。
--------------------
このバトンは毒にも薬にもなるということで、慎重にならなければなりません。
たとえば・・・・《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10〜15才で亡くなります。
この記述を見たムコ多糖症の人が絶望感を味わっているということを聞いています。何歳まで生きると書くことは不適切ではないかという論争にもなっています。私は４０歳とかの方の書き込みも見ております。
また・・・・・5〜6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。
これも訂正報道がなされていますが、厚生省にスーツ姿で行かれた当人は「２０年前の行動だ」ということで発言されています。
舛添大臣の薬の認可が行われました。ただし、ムコ多糖症の７種のうちの１種のみであることを知っている人は少ないようです。全て認可されたわけではないのです。
「認可されたね。良かったね」この言葉で喜ぶ方と、「いや、まだまだこれからなの」と落胆される方がいます。
今回の認可を追い風として、残った方の新薬開発・認可を進めたい。これが切なる願いです。
善意の行動ということは理解していますが、あまりにも一人歩きしている部分が多いようです。
私は普通の一般人にしか過ぎません。私の記述にもたくさん、間違いがありました。
理解を深めて下さい。直接、《ムコ多糖症》に関するホームページやブログを見て下さい。
バトンはどんどんと、ものすごく広がっています。私が朝から晩までつきっきりでも処理できません。
お手数をおかけしますが、いくらかでもご協力をお願いします。
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2007年09月26日
SNSを運営しています 
SNS探検隊が高じていくつかSNSを運営しています。
建設業者分かち合いSNS
http://sns.atpne.jp/kensetsugyo/
もう既に建設業は儲かっていません。
少しでも何かを分かち合いたいと思い作ってみました。
個人的には技術と情報の分かち合いを目指しています。
ちょっと☆ときめき☆恋愛☆あそび
http://sns-walker.com/renaiasobi/
クリックポイントサイトに登録したときに出逢い系サイトに誘導されいくつも登録してしまいました。
その情報が漏れていて登録していない出逢い系にいくつも登録されているようです。
出逢い系は犯罪の温床ですが、そういうことがないように出会わないけいを作ってみました。
それにしても過疎っていますが。
一応アダルトに属しています。
virtual-loveＳＮＳ
http://sns2.a-social.net/virtual-love/
「ちょっと☆ときめき☆恋愛☆あそび」と趣旨が同じものを違うレンタルサーバーで作ってみました。
遊びです。
更に過疎っています。
これもアダルトに属しています。
fairyＳＮＳ
http://fairy.so-netsns.jp/
ちょっと仕事でソネットの無料SNSを作りたくて実験的に作ってみました。
宣伝をしていないので、あまり入っている人はいません。
本物の妖精にしか新規登録のボタンは見えません。
三国志ＳＮＳ
http://3594.mysns.tv/
できたてほやほやです。
三国志の総合的なSNSです。
宣伝していませんのでひっそりしています。
いっぱいSNSに登録していますが、
三国志の総合的なものがないので仕方なく自分で作りました。
発展途上なので、苦情問い合わせを受け付けています。
解決はできないけど。
以上5個のSNSを運営管理しています。
どこも過疎っています。
もっと作りたいテーマがあるのですが、
そのうちに・・・
建設業者分かち合いSNS
http://sns.atpne.jp/kensetsugyo/
もう既に建設業は儲かっていません。
少しでも何かを分かち合いたいと思い作ってみました。
個人的には技術と情報の分かち合いを目指しています。
ちょっと☆ときめき☆恋愛☆あそび
http://sns-walker.com/renaiasobi/
クリックポイントサイトに登録したときに出逢い系サイトに誘導されいくつも登録してしまいました。
その情報が漏れていて登録していない出逢い系にいくつも登録されているようです。
出逢い系は犯罪の温床ですが、そういうことがないように出会わないけいを作ってみました。
それにしても過疎っていますが。
一応アダルトに属しています。
virtual-loveＳＮＳ
http://sns2.a-social.net/virtual-love/
「ちょっと☆ときめき☆恋愛☆あそび」と趣旨が同じものを違うレンタルサーバーで作ってみました。
遊びです。
更に過疎っています。
これもアダルトに属しています。
fairyＳＮＳ
http://fairy.so-netsns.jp/
ちょっと仕事でソネットの無料SNSを作りたくて実験的に作ってみました。
宣伝をしていないので、あまり入っている人はいません。
本物の妖精にしか新規登録のボタンは見えません。
三国志ＳＮＳ
http://3594.mysns.tv/
できたてほやほやです。
三国志の総合的なSNSです。
宣伝していませんのでひっそりしています。
いっぱいSNSに登録していますが、
三国志の総合的なものがないので仕方なく自分で作りました。
発展途上なので、苦情問い合わせを受け付けています。
解決はできないけど。
以上5個のSNSを運営管理しています。
どこも過疎っています。
もっと作りたいテーマがあるのですが、
そのうちに・・・
2007年09月06日
命のバトン
わたくしでも何かお役に立てればとおもいバトンは
滅多に受け取らないのですが 受け取りました。
みなさんも ご協力ください。
以下バトン （日記に貼る場合には以下よりコピペ）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。
子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。
そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10〜15才で亡くなります。
8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。
5〜6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさんご協力お願いします。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を日記に貼り付けて下さい。
※マイフレ達が何か力になれば・・・と、バトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m
********************************************************
『300人／日本の人口1億人以上＝０ですか？』
というテロップが流れた。
このムコ多糖症には７つの型がある。
今現在�機↓供↓嵯燭量瑤漏�発されており、
アメリカではすでに効果を挙げているらしい。
なのに、日本では新薬承認に何年もかかり、その間に苦しんでいる人たちが旅立っていく。
一日でも早く、承認を取り付け、苦しんでいる人を助けてあげたい。
その思い、新厚労省大臣舛添要一氏 しっかり受け止めてくれた。
『１０月には新薬の承認を出す』
とTVで約束していた。
信じたい！
まだ他にも「レット症候群」「無痛無汗症」「結節性硬化症」「代謝異常」等々、
そして、難病指定もされず、補助も無い、理解もされない、研究もされない病気も多々あると知った。
健康な私たちに何ができるか・・・
まずは知ることから。
怖がらず、避けず、受け止めよう。
「人の命あっての日本」 By 湘南之風 若旦那
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
滅多に受け取らないのですが 受け取りました。
みなさんも ご協力ください。
以下バトン （日記に貼る場合には以下よりコピペ）
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ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。
子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。
そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います
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《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10〜15才で亡くなります。
8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。
5〜6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさんご協力お願いします。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を日記に貼り付けて下さい。
※マイフレ達が何か力になれば・・・と、バトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m
********************************************************
『300人／日本の人口1億人以上＝０ですか？』
というテロップが流れた。
このムコ多糖症には７つの型がある。
今現在�機↓供↓嵯燭量瑤漏�発されており、
アメリカではすでに効果を挙げているらしい。
なのに、日本では新薬承認に何年もかかり、その間に苦しんでいる人たちが旅立っていく。
一日でも早く、承認を取り付け、苦しんでいる人を助けてあげたい。
その思い、新厚労省大臣舛添要一氏 しっかり受け止めてくれた。
『１０月には新薬の承認を出す』
とTVで約束していた。
信じたい！
まだ他にも「レット症候群」「無痛無汗症」「結節性硬化症」「代謝異常」等々、
そして、難病指定もされず、補助も無い、理解もされない、研究もされない病気も多々あると知った。
健康な私たちに何ができるか・・・
まずは知ることから。
怖がらず、避けず、受け止めよう。
「人の命あっての日本」 By 湘南之風 若旦那
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2007年08月27日
2007年08月06日
朝青龍のひとりごと
モンゴル語で。
「また朝が来た。
またテレビではボクのことを言っている。
なんということをしたんだろう。
ぼくは、なんということをしたんだろう。
怪我をしてお医者様が診断書を出しとことは事実だ。
診断書はうそではない。
お医者様がそんなことをするわけがない。
国でサッカーをしたことも事実だ。
みんなの喜ぶ顔がみたいから。
怪我を押して、つらさを見せないように努力していたのに。
モンゴル国から協会に謝罪文まで送っていただいた。
しかし、相撲協会は国の謝罪はまったく無視して私を処分した。
処分のことはどうでもいい。
私のせいで、国の謝罪がうやむやにされた。
モンゴル国より相撲協会のほうが力があるってことか。
しかたがない。
いくら私が国の英雄ともてはやされても、
日本の相撲とはこういうものなのだ。
モンゴル国に申し訳ない。
屈辱だっただろう。
申し訳ない。
おかあさん、ごめんなさい。」
「また朝が来た。
またテレビではボクのことを言っている。
なんということをしたんだろう。
ぼくは、なんということをしたんだろう。
怪我をしてお医者様が診断書を出しとことは事実だ。
診断書はうそではない。
お医者様がそんなことをするわけがない。
国でサッカーをしたことも事実だ。
みんなの喜ぶ顔がみたいから。
怪我を押して、つらさを見せないように努力していたのに。
モンゴル国から協会に謝罪文まで送っていただいた。
しかし、相撲協会は国の謝罪はまったく無視して私を処分した。
処分のことはどうでもいい。
私のせいで、国の謝罪がうやむやにされた。
モンゴル国より相撲協会のほうが力があるってことか。
しかたがない。
いくら私が国の英雄ともてはやされても、
日本の相撲とはこういうものなのだ。
モンゴル国に申し訳ない。
屈辱だっただろう。
申し訳ない。
おかあさん、ごめんなさい。」
2007年06月17日
尾崎亜美って、かわいい
波乱万丈を見ているんだけど、
尾崎亜美って
かわいいよね。
神様見守られている人って、
なんで、きらきらしてんだろうね。
オレもきらきらしてんのかな？
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尾崎亜美／ＰＩＡ ＮＯＩＲ
尾崎亜美って
かわいいよね。
神様見守られている人って、
なんで、きらきらしてんだろうね。
オレもきらきらしてんのかな？
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尾崎亜美／ＰＩＡ ＮＯＩＲ
