2011年06月17日

私の病気は「シャルコー・マリー・トゥース」です。

みなさんはじめまして。

普段はミクシィの中で知り合いとだけしかブログのやり取りをしていないのですが~


今回思い切って、34歳の私はもっといろんな世界の人ともやりとりをしてみよう!

と、思い立ちここでブログをはじめてみます。



テレビなどで、難病や障害をもったお子さんを育てている

お母さんたちは見かけますが、


難病や障害などを持ちながら子育てをしている人は

まだあまり見かけないので、同じような環境にいる方とも

出会えればなと思っています。




少し私の病気についてお話しておきましょう。

今のところ傍目から見ても、私は障害者には見えないと思います。

簡単に言うと、先天性で、手足の先から末梢神経が麻痺して

変形し筋力もゆっくりゆっくり弱っていく進行性の病気だそうです。

21歳の時に、診断されました。



生まれたての頃に股関節が少し弱くてコルセットを付けていたそうですが、

幼稚園の頃はウンチ座りもまだかかとが付いていたし、

走るのは50m11秒くらいで、体育やマラソンなども高校生までは無理なくできていましたが、

高校で上履きだったスリッパは、階段などで脱げてしまうので私だけかかとのついた上靴を

履かせてもらっていました。

よく転んで足をねんざしたりして整形外科には行ってました。

両手の薬指の第一関節も小学校の時には細く、曲がらなかったです。




20歳を過ぎて、ふとしたことから足の裏の感覚が無いのに気付き、

1週間検査入院をして神経内科で「シャルコー・マリー・トゥース」という

聞いたことの無い不思議な響きの病名を聞かされました。


先天性ですが、私の家族には同じ症状を持った人がいません。



特に治療法もなく、20代のころは痛みもほとんどなかったので、

力仕事も難なくこなせていましたし、中型バイクに乗って北海道旅行などもしました。



32歳で結婚し、33歳で1人目男児を出産、

現在は1歳4カ月元気いっぱい暴れん坊くんの母をしています。



息子がまだ歩き回らないうちはよかったのですが、

1歳をこえたあたりから体重も10キロになり

抱っこして歩くのが腕も、いつつまづくか分からない足も

とても気だるく体力に自信がなくなってきています。



今年に入ってから室内もクロックスのようなかかとのある

やわらかいスリッパを履かないと痛くて変な歩き方になってしまいます。

料理も1時間立ちっ放しだと、疲れて片づけするために立つ気にもなれず。。。

足だけではなく、箸を持つ手も最近つりそうになりつつあり、少々凹み気味です。

うまく動けない自分のイライラを幼い息子にぶつけちゃうことだってアリアリです。



そんな少し歯がゆい思いをして、家事もそこそこに寝てしまう私の

サポートを何も言わずにそっとしてくれている旦那さんに日々、感謝です。




顔見知りには照れくさくて言えない事。

悔しくて切なくなってしまう事。

それでも息子の成長や旦那様の優しさが有難い事

などをふと綴っていけたらと思います。



どうぞ末永くお願いします。











yone_mame at 23:47│Comments(93)病気のこと 

この記事へのコメント

93. Posted by yone_mame   2017年11月13日 10:47
☆ゆーしょーのママさんへ

はじめましてコメントありがとうございます痛みを感じながらの子育て、きついですね。
毎日お疲れ様です

手術して、今の痛みや不安が少しでも解消されてやりたい事が一時でも実現できるのだとしたら、私ならやってみるかな~と思います。

日々子育てしていると、子どもの事がまず第一でつい自分の身体や気持ちは後回しになって、痛みや辛さも見て見ぬ振りしちゃってますけど…本当はお母さん(親)が、いつも不安なくそこに居ることがまず子どもには大切なことなんじゃないかなぁと感じます。


92. Posted by ゆーしょーのママ   2017年11月12日 22:39
こんばんわ。
私は、詳しい検査をしてから、病名がはっきりするのですが、CMTの可能性が高いと言われました。子供を産んでから、一緒に思いきり走りたいという気持ちが強く、痛みも時々あるので、手術も考えています。
手術はどう思いますか?
91. Posted by yone_mame   2017年07月14日 09:11
☆みよさんへ

コメント有難うございます
ご家族の事もあるのに、自分の心身を平常に
保っていくのは並大抵のことではないと思います。

どうぞ無理せずに、悲しい時は一緒に泣きましょう。
みよさんのブログ拝見できるのを楽しみにしていますね
90. Posted by みよ   2017年07月13日 22:17
私の妹がCMTです。

そして、私もよくつまずくようになり、
神経内科で80%CMTだろうと言われ、大学病院への紹介状をもらいました。

私はアラフォーで、5才の男の子を育ててます。
子供は重度の自閉症で、今も言葉をしゃべること、出来ません。

まだ、私は歩く事、出来ますが、下垂足の為、最近補装具をつけるよう言われ、両足つけてます。

妹は既に車椅子です。

私も今後色々不安です。

検査入院し、診断名がつけば、

私もブログを始め、色んな方と

つながれたらと思ってます。

宜しくお願いします。
89. Posted by yone_mame   2017年05月28日 13:11
☆愛さんへ

許すもなにも~!後ろ向き発言うちの息子も一緒だぁ

子どもの事は親であってもどうしようもできない場合が多いから、病や怪我、勉強や集団行動の事であっても何かと辛いばっかりで私も悩むことが多いです。

子どもにしてみれば心配ご無用!な些細な事であってもつい悩まずにはいられないというか…先々の事を考えると余計不安になるし…親って本当に面倒くさい生き物ですね

でも私もそうなんですが、たくさん転んでも捻挫しても親のせいにしたことはないのでそんなにご自分を責めないでやってくださいね


いろいろお伝えしたいことはあるんですが…
愛さん自身も息子さん自身もCMTに対してまだどう向き合っていいのか、どう言葉にして伝えればいいのかわからない時期だと思うのであれこれ言うのはやめときます。


ただ学校の先生たちにも伝えやすいCMTパンフレットがありますので、印刷して読んでもらうというのもお勧めしときますね。
京都府立医科大学院・神経内科学教室が作られているパンフです↓↓↓
http://www.cmt-japan.com/news/post-6.html


神経伝達の病でもあるので、頭で足首とか足指・手首や指先を「動かしてみよう!」という意識をもって疲れない程度にやってくのが長い目で見て日々大事なのだと思います☆

くるぶしの痛みが酷くなければ、膝上だったり腕だったり動かせる他の部位はゴロゴロしながらでも動かしてていいと思いますよ~うちの息子は足指骨折してても毎日走り回ってましたから(^_^;)
88. Posted by 愛   2017年05月25日 00:29
お返事嬉しいです!

ありがとうございます^ ^
最初に 進行性で 今の医療では 治らない 病だと言われた時
なぜちゃんと産んであげられなかったのだろう 息子じゃなく 私がなればよかったのに と自分を責めたりしました。 かなり しんどかったです。

なので わかってもらえる方と お話ができるのがすごく救われます。

実は 昨日 運動会に向けて ムカデ競争の練習中に転び 捻挫と くるぶしに少しだけですが ヒビが入ってしまいました。

以前見ていただいた時に
神経内科の先生から 少しでも動かしていないと 筋力が弱まるから 運動はしていいよ と 言われていたので 体育も普通にできる範囲でやらせていたのですが…

今回のヒビ…


固定したら 動かさないから ますます
足首の筋力が弱まるのかな

でも 固定しなきゃしないで ヒビが悪くなるだろうし

どちらをとっても 悪くなるんじゃないかと
悩んでも どうにもならない事を悶々と悩んでしまい まして…

ダメですね マイナスな事ばかりを考えてしまいます。

そして 悲しいかな ムカデ競争は 息子が抜けた事で クラスのタイムが上がったそうです 。

出たくなかったから 怪我してよかった

なんて 強がり言ってましたが これから先も こういう事で悩むのかなと 思うと 切なくなるばかりです。

後ろ向きな事ばかりを書いてしまいごめんなさい。
わかってもらえる人がいなく
誰にも打ち明けられなくて 辛かったので ここでだけは 許してもらえますか…?

病気の事 わかったのが 最近だったので 私自身 まだ ちゃんと向き合えていないのかもしれないです。

でも いろいろ息子のために できる事 頑張ってみようと思います。

アドバイス いただけて 本当に嬉しいです。
ありがとうございます。


87. Posted by yone_mame   2017年05月24日 21:09
☆愛さんへ

はじめましてこんばんは
多感な時期に息子さんは自分の身体と向き合うことになるんですね~

私はCMT当事者ですが母としてはまだ未熟も未熟で、愛さんの力になれるかどうかわかりませんが辛い時はいつでも愚痴っていきましょう!


CMTもタイプによって進行具合も症状も様々みたいなので、検査結果をきかれる時にしっかりタイプも教えてもらったらいいかと思います。

まだまだ治療法の確立されていない病なので、みなさん一人ひとり日々工夫しながら生活されているようですよ。私が専門医に聞いたところによると、子どもさんは症状が出る前からでもビタミンは採らせておいてよいと聞きました。

動きすぎても心身疲れるけれど、全く動かないのもよくないそうなので、さじ加減はご本人で判断して周りに伝えていくことが必要になってくると思います。

「CMT友の会」という団体も、各地で交流会をやっていたりして当事者同士・専門医ともお話しする機会もあったりします。

少数派の私たちですが、全国に確実に居ます。いつも会えなくてもそれだけで励みになっています。愛さんもどうぞお気を落とされませんように。

でも我慢もし過ぎませんように
86. Posted by 愛   2017年05月24日 13:58
こんにちは 中学生の息子が CMTではないかと 診断を受けている母です。受験生という事で入院できず 血液検査などでの 判断がまだ 付いていませんが 足の変形 指が曲がらない 力が入らない などで 神経の伝導速度検査をしてもらいました。ほぼ 間違いないだろうと…。

色々調べてるうちに こちらにたどり着きました。 母として どうしたらいいのか 毎日 悩んで苦しんでいます
こちらで 少しでも症状や 経験などのお話ができたら 嬉しいです。
85. Posted by yone_mame   2017年01月31日 10:15
☆みーさんへ

おめでとうございます。年明けから早くも1ヶ月!?
ほんと…1年があっという間ですね(^_^;)

家族と一緒に起床してるなんて~スゴイ!
冬場のお出かけは時間までにあれこれ準備するだけで心身ぐったりくるので、カレンダーが1週間白紙状態(予定なし)だとものすごく安心できる自分がいます。

だから精神が参るか参らないかを、みーさんじゃなく施設の人やヘルパーさんが決めるってのも辛い状況だと思います。大変ですね。


私は断然昼間はゆったり過ごしてほしいです。
84. Posted by みー   2017年01月26日 10:46
ちょっと遅いあけおめ~
一年早いですね~。年かな(笑)

私は色々悩み時です。旦那は息子より一時間早い出勤なため、みんな一緒に起き、一緒に朝食で息子を見送るまでは連絡帳書いたり…。軽く家事の片づけ。
普段10時から日中支援で昼までショートステイしてますが、雪の多さ、外気がきつく行きたくないのが本音で職員は黙ってたら精神が参るか来なさいというけど。
週2回は午後ヘルパーが来て息子は3時過ぎかな。バタバタして疲れるのわかるけどショートステイは抜けたら休むとこないよと言われた。
実際、家で2、3時間横になるのが楽で精神的に泣きたいときもあるけどガッツリやるよりゆったりでいいのかな?
83. Posted by yone_mame   2016年11月04日 21:08
☆あっきーさんへパート②

一緒に歩いてくれる彼がいらっしゃるなんて
素敵ですね

こっちまでドキドキします

杖を持ってて何がいいかっていうと、
周りにいちいち回りくどく説明しなくっても、
察してくれて席を譲ってくれたり、
重いもの持ってくれたり、
どうしたの?って知ろうとしてくれたりして
恥ずかしいばっかりじゃないんだなぁ~

私もひとりで抱え込んでた時間がなんやったんやろ???って感じで(笑)

みんなの優しさにより触れられるんだなぁ~ってことがようやく私にもわかってきました。


CMT友の会会員でなくても患者同士や家族(時には専門医の先生方も含めて)の交流会が各地であってたりするので、ざっくばらんに話せてお勧めです(^_-)

あっきーさんもお身体お大事に!
お気に入り杖が見つかるといいですね♪


82. Posted by yone_mame   2016年11月04日 20:44
☆あっきーさんへ

以前からブログ見てくださってありがとうごさいます

腰にも痛みが出るようなら辛いですね~

まず杖の質問ですが、最初はホームセンターで千円くらいの登山にもつかえるようなステッキを使っていました。

それで壊れてしまったので今は長く歩くときに、
エルゴグリフクラッチ レギュラーサイズ(レッド)一万円くらいをネット注文して使っています。
腕を通す部分はU字です。
↑これはカラーリングが豊富なので選んだんですが、グリップ部分も太目で柔らかくて持ちやすいです。

今年1月からCMTは国の特定疾患(難病指定)になったので、補装具等々購入する時は市町村から補助金が受けられますよ☆


あとは靴の中に敷く、足底板を作る方も多いようです。靴専門店でできる所もあれば、整形外科で装具屋さんに作ってもらう方法もありますが手間暇かかるので私はこの2年間途中で挫けたまんまでぇす(-_-;)



81. Posted by あっきー   2016年10月31日 20:07
追記
大学で出逢った方で同級生と、自然に一緒にいるようになり、お付き合いさせて頂き1年経ちました。
彼にCMTについて打ち明けたとき、理解を示してくれて泣きそうでした。また、友人にも恵まれ、一人で抱え込まずに言ってみるものだと実感しました。
この歳で杖をつくことに抵抗があった私でしたが、彼が一緒に杖選ぼうと言い、一緒に歩いてあげると背中を押してくれました。
CMTのおかげで出逢えた人や考え方にも触れることができ、今は大学生活を謳歌しています(^^)
寒くなってきましたのでお身体に気をつけて下さい^^
80. Posted by あっきー   2016年10月31日 19:54
5 2013年にこちらのブログを拝見しました。
当時高校生でしたが今は大学生となり、福祉について勉強しています。
高校生の時に足の痩せと爪先立ちができなくなったことに気づき病院へ。神経内科でCMTの疑いがかけられ、遺伝子検査をしたところ、やはりCMTでした。
右足に症状が顕著に現れているのですが、左も最近痩せ始め、長時間の歩行や直立は腰を痛め、歩行が怖くなりつつあります。
そこで、杖を歩行の補助にしようと考えていますが、杖の使用はされていますか?
杖と言ってもT字やクラッチ杖など色んな種類があり、他のCMTの方はどのような杖などを使用しているのか参考にさせて頂きたいと思います。
周りに同じCMTの方が居ないのと、情報が少ないのとでおろおろする時もありますが、このブログに勇気づけられています。
またきます^^
79. Posted by yone_mame   2016年10月14日 23:05
☆バブちゃんママさんへ

こちらこそ、返事が遅くなりお待たせしてます(^_^;)
最近、だいぶ気温も下がってきましたがお変わりないですか~私は既に4枚重ね着&腰にホッカイロです。

私も小学校ぐらいから発症はしてたと思うんですが、家族親戚内に誰一人同じ症状の人はおらず、ほったらかされて大きくなりましたのでバブさんと同じ感じですね。

いまもリハビリのプロにはお願いせず自分のできる事をできるだけやって今まできております。もう日々の家事育児こなすだけで精いっぱいなので、まぁ動こうと思って動くだけでも充分リハビリになっているのかなとは感じています。

難病の申請は私も窓口までいったんですが…定期的に更新が必要なようでしたので、いまのところ病院にお世話になることなく日常生活はできているのでもうちょっと先かなぁといった所です。

装具などを製作する場合は、難病指定がなくても今年特定疾患の仲間入りを果たしたので、病名のわかる診断書があれば1割負担で作ることができると思いますよ~

私も病院で子どもの遺伝について質問したことがあるんですが、発症前診断はしてもらえないということでした。発症する年齢も様々な病気なので心配は尽きませんね。


同じ病名が確定したとはいえ、親の立場なのと子の立場なのでは思いも辛さもきっと違いますよね。リハビリ等もお互いの気持ちを伝えあう理解しあえるのが一番だと思います。「CMT友の会」という患者会もいまはあり患者同士のやり取りもできますので、HPを覗いて見られるのもいいと思いますよ。

この時期に考えすぎは身体に毒ですので、1人で考え込まず周りに話たくさん聞いてもらって下さいね
78. Posted by バブちゃんママ   2016年10月10日 23:49
お返事いただいていたのに遅くなりました。

つい最近、九州の大学に遺伝の検査をお願いしていて、結果が出たので病院にいってきました。やはり私の遺伝からで間違いないようで、同じ二型だそうです。これからはリハビリなどをして筋力の低下を防いでいった方が良いと言われたんですが、リハビリなどはやっていますか?お金もかかることですし、社会的な援助といいますか、難病の特定疾患を申請しようか悩んでいます。これを申請するということは自分の病気を受け入れ、戦っていくということで。娘にはこれから未来があるのでなるべく症状が重くならないようにしてあげたいけれど、私が受け入れられないのかもしれません。 今心配なのは、もう1人いる息子には遺伝していないか?ということです。もし機会があるなら検査を受けてもらった方がよいのか?どうか?全く症状はないけれど、大人になったら発症するかもしれません。本当に、不安でたまらないです。
77. Posted by yone_mame   2016年09月22日 02:07
☆バブちゃんママさんへ

はじめまして~そりゃ自分が診断されたより
はるかに辛い痛みでしょ
よくコメント下さいましたね
読んでて泣きそう
一緒に泣きましょー

ごめんなさい前向きコメント言ってあげられなくて。
でもバブさんは一人じゃないですよ。

どうしようもないことでも、
先が見えそうにないことでも、
私でもいいし、周りにどしどし話を聞いてもらって
我慢しすぎないようにいきましょうね

今日は私、息子の学業の事で我慢の限界超えそうで
耳がちょっとおかしくなりかけてます。。。
それで夜寝付けなかったりして。

親が身体に出るほど一人で考えすぎたらいかん!
し、それこそ子どもに悪影響ですよね(-_-;)
たまには猫の手も借りなきゃいかんし、
お互い気分転換する方法も考えていきましょうね~





76. Posted by バブちゃんママ   2016年09月21日 23:55
初めまして(^^) CMTを発症している39歳2人の子を持つ母です。
私は多分小学校の中学年くらいから発症していて、診断されたのは、約4年前くらいだったと思います。自分は人より運動能力が劣っているそれは自覚してました。けれど、親は病院にも連れて行ってくれず、ずっとごまかして生きていました。いざ自分が親になると遺伝するのでは?と不安がよぎりましたが、子供達は元気に五体満足で成長していました。しかし、娘が5年生くらいから、急に運動能力の衰えを感じ、膝から下は細く筋肉もなくなり、足は土踏まずがすごくえぐれているのをみてまさか!と不安になりました。私と同じ?でも受け入れたくなくしばらく様子をみていましたが、娘は日に日に運動能力が衰え、本人もかなり気にするようになりました。数ヶ月前に検査入院した結果、CMTと診断されました。娘に遺伝してしまったと申し訳ない気持ちで、落ち込むばかりです。同じ病気の子を持つ母として意見交換や励ましで少しでも前向きになれるようになりたいと思ってます。よろしくお願いします。
75. Posted by yone_mame   2016年09月19日 00:30
☆みゆさんへ

はじめまして(^^)/
いま身近に中学生がいないのでとっても新鮮で
コメント頂けて嬉しい限りデス

好きな人いるんだね~いいねぇなんか私までドキドキしちゃうなぁ♪♪♪恋話で誰と誰が付き合ってるとかね、するのも大好きだったもんな~中学の頃。

相手が自分の事をどう想ってくれてるか?なんて、装具あるなしに関わらず恋のハンデ(実力)は皆同じレベルで、誰しも悩みの種類は違えども、だいたい同じ様な事で悩むんじゃないかな~?


そんな恋のお悩みがあることすら、恋する者の特権だよね~既婚者から見れば眩しい限りデス(#^.^#)
先の事はいろいろ心配でよくわかる。
でももっと堂々と恋しちゃって大丈夫だよ!



私の場合はね…特に「付き合おう」とか「結婚しよう」とか言わないで自然とそうなった感じだな。話したり、一緒に過ごしたり、ごはん食べたり、どこかへ出かけたりしているうちに気が合うとこやそうじゃない所や好き嫌いをお互い知っていくって感じで。


もう口が裂けても、「私の足どう思う?」とか聞いたことないよ~!


中学生だと学校以外で過ごすってことも少し難しいかもしれないから、好きな子と二人きりまではいかず誰かが一緒の時でも共通の話題なんかで盛り上がれるようになればぐんと気持ちが近づけるし、みゆちゃんの事も知ってもらえるよね~


いまの恋を大事にね
74. Posted by みゆ   2016年09月18日 11:45
5 (*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
私は中学3年です!
私は遺伝でこの病気になりました。。
お父さん、おじいちゃんも同じ足です。

私は小学6年生の春休みに手術をしました。
両足悪いけど左が特に悪くて踵(かかと)が60度も踵が上がって手術して今はプラスチックの装具を両足履いて生活しています。

そして、このブログを読ませていただいて
私は子育てとかは関係ありません。
でも、私のは周りはもう彼氏がいます!
私も好きな人もいるし彼氏も欲しいけど
自分自身一緒に歩きたくないだろうなぁとか
急に転けるし、装具とったらほんとに綺麗に歩けないそんな人絶対イヤだろうなぁといつも思ってしまいます。。

でもこのブログを読んで結婚して子供がいると書いてあって あ!この足でも結婚出来るんだと思いました!
将来を考えたら子供は絶対遺伝でこの足になる確率がメチャクチャ高いです!
色々考えたらほんとに彼氏が出来るかぁ怖いし、ほんとに羨ましんです。。

もし良かったら、どやってお付き合いとかできたのかァ教えて欲しいです。。
初めて、自分と同じ足で女性だったブログを見て書いてみました。。
73. Posted by yone_mame   2016年07月24日 23:53
☆エッセンさんへ

はじめまして
ほんとうに、治療法や薬ができて欲しいですね☆定期的に通院してない私が言うのもなんですが…日本であるいは世界中でこの病気を研究してくださってる方々の存在に元気をもらっています

自分の意識とは関係なく力が入らなかったり、転んで怪我したりするのはやっぱり気持ちのいいものではありませんものね

筋力低下も足の変形もじわじわと進んでいますが、装具も自分にはあまり向いていないくて精神的にもどっと疲れちゃうので、できることを休みながらできるだけ、日々そうやって過ごしています

エッセンさんもお身体お大事になさってくださいね
72. Posted by エッセン   2016年07月24日 11:37
はじめまして
40代後半です
CMTとは関係なく別の病気で入院(神経内科)したときに、足首の力が入りにくいんだけどという話をしたときに、色々と話しているうちに思い当たることがほぼ当てはまりました。
20代からスリッパが脱げやすい。
30代半ばから片足が特に長く歩くと力が入りにくくなり、疲れる。
40代半ばからくらいから、年に数回転ぶことが。。。
足首が上がってないとは自覚してました。
確かにここ数年でふくらはぎも細くなってきました。
診断には激痛を伴う検査、完治することも現時点ではないということで、ほぼそうだろうということで今回は現状のままで。。。。
入院したことで、さらに筋力が落ち症状が出て改めてこの病気を自覚することになったのですが、症状の出る時期や状態がもちろん違いますがアスコルビン酸がとかも結果的に効果?のようですし、進行を遅らせる薬が出るのを願うのみですね。
71. Posted by エッセン   2016年07月24日 11:33
はじめまして
40代後半です
CMTとは関係なく別の病気で入院(神経内科)したときに、足首の力が入りにくいんだけどという話をしたときに、色々と話しているうちに思い当たることがほぼ当てはまりました。
20代からスリッパが脱げやすい。
30代半ばから片足が特に長く歩くと力が入りにくくなり、疲れる。
40代半ばからくらいから、年に数回転ぶことが。。。
足首が上がってないとは自覚してました。
確かにここ数年でふくらはぎも細くなってきました。
診断には激痛を伴う検査、完治することも現時点ではないということで、ほぼそうだろうということで今回は現状のままで。。。。
入院したことで、さらに筋力が落ち症状が出て改めてこの病気を自覚することになったのですが、症状の出る時期や状態がもちろん違いますがアスコルビン酸がとかも結果的に効果?のようですし、進行を遅らせる薬が出るのを願うのみですね。
70. Posted by yone_mame   2015年08月20日 00:12
☆ゆぅさんへ

返事が遅くなって申し訳ないデス!
職探しですか。
病の進行具合もいろいろあって職探しも大変でしょう!?と思うのですが…

若い時って自分のやりたい事と、周りからやらせてもらえる事の温度差みたいなものをなかなか受け入れづらかったりすると思います。

自分がやりたいことはこんなことじゃないのにな~って思う事も多々あると思います。
それでも周りから求められたものをやってみるのをお勧めしますよ~

私は走れないんですが、1年間小学校の用務員になる機会があって学校中の草取りして校内避難訓練の時には第一発見者の係になって走れないながらも一生懸命『火事だぁぁぁぁ!!!』ってやり抜きました!いい思い出です。




69. Posted by ゆぅ   2015年08月11日 16:29
5 自分も同じ病気で今21です…
就職もなかなかできずに困ってます(((;°▽°))
68. Posted by yone_mame   2015年05月14日 22:13
☆あかりさんへ

展覧会!素敵な響きですね~
表現したものを見てくれる場があるって素敵な事だと思います。

若いころはもっぱら表現する方に興味がありましたが、いまは受け取る側になるほうが多いデス。
もう少しこどもが大きくなってそれぞれに時間を過ごせるようになったら、私もいろいろ見て回れるといいなぁ

展覧会準備も後半でしょうか~
身体に気を付けて楽しんでくださいね♪

私もおかげさまで元気です!(^^)!
67. Posted by あかり   2015年04月18日 20:07
5 私も報告ができ、お話ができてうれしい限りです!!

やっと暖かくなってきましたね☆
お変わりありませんか?

私もいろんなことに時間がかかってしまいますが
ゆっくり楽しんでやっていきますね
一ヶ月間、展覧会に向けて作品を書いていきまーす☆
66. Posted by yone_mame   2015年04月04日 03:53
☆あかりさんへ

あかりさんご報告ありがとう!
こうしてネット上でもみなさんの近況が聞かせてもらえるのが私も力もらえます(^_-)

私は作った足の装具まだ調整しきれていないから、
地道に合わせてじっくり相談しにいかないとなぁ~

何事にも時間がかかるようにはなってきちゃったけど、考え方によってはそうゆう時間を使えるようになっていくんだと思って、お互いマイペースにゆきましょう
65. Posted by あかり   2015年03月16日 12:32
5 こんにちは~✩
実家に帰省しています!

いつも心温まるコメント嬉しいです!♡
カフェの夢、素敵です!!
ぜひオープンしたら行きたいです♡

まだ私も子供なのでやっぱり人目が気になってしまいます(笑)
一人目の新しい先生との出会いで手術をしてもらう方向になりました。
まだ決まったわけではないですし、疑問点も不安もあるのでゆっくり決めたいと思います✩
64. Posted by yone_mame   2015年03月11日 11:25
☆あかりさんへ

こんにちは~年々春が待ち遠しいです。
あったかくしてお過ごしですか~?

短大事務で7年間務めておりましたので、久しぶりに学生さんとお喋りできてこちらこそ嬉しい限りです♪
私も独身時代はカフェや雑貨屋さん巡り大好きでした~いつか自宅前でご近所さん相手にぼちぼちできたらいいなとこの10年くらいずっと夢見てチャンスを待っています☆


人と合わせなきゃと思うと、体もきついけどそれより精神的にくたびれちゃうから余計どっと疲れがきますよね(-_-;)

人目も気になるかもしれませんが…自分に優しくが一番です◎

新たな先生との出会いも楽しみですね!
よい出会いになりますように☆






63. Posted by あかり   2015年02月25日 01:06
よねままさん、お久しぶりです。
お返事が遅くなりましたがお変わりありませんか?✨

辛くなった時、いただいたコメントを読み直して元気をもらっています。
みんなと同じように力がいる作業ができないときや、大学生になったらおしゃれなカフェでバイトしたいな~って思っていて落ちた時など、、


実は地元に神経系を研究している先生が帰ってこられるとのことで、手術をするかどうかを聴きに行こうと思っています♪
前向きに考えられるように頑張りますね♪

もう少しで春ですね✌💕
62. Posted by yone_mame   2014年12月22日 15:03
☆あかりさんへ

希少な病気だと通院していても、専門医も少ないし納得いく方向や回答がなかなか聞けなくて、情報も少ないし進行具合も含めて不安になっちゃいますよね。

私の進行具合もかなりゆっくりなので、リハビリも薬の処方も特別な運動もしてなくて、日常生活をただ丁寧に過ごすので精いっぱいな日々を送っておりますが、逆にそれがふと振り返ってみたときに身体にとって結果的にいい環境づくりになっているのかもしれません。


一般的に効果的と思われるものでも、本人の気持ちを超えた治療内容やスピードであるのなら逆効果(ストレス)になる場合もあると思いますので、夢を大事に持って急がず・ゆっくり・納得できるまで・で、きっと大丈夫ですよ☆


社会人一歩手前のむずかしい時期だとは思いますが、あかりさんの心のペースで過ごせますように!
私も大人になってだいぶ経つけど…いつでも近い将来の夢を持って過ごさなきゃな~と思えました元気出ました。ありがとうございます
61. Posted by あかり   2014年12月18日 08:43
5 早速ありがとうございます!

小学生の頃から書道を習ってまして、将来は高校の書道か国語の教師になりたいんです!

HNPPはCMTに比べて進行もしないし、なかなか分かりにくい病気だそうで、気づかない人も多くて
発症率も2/100000だそうです。
だから調べても全然出てこなくて患者の私もほとんど分からないことだらけなんですよね(´;ω;`)

2年間ずっとドロップハンドなので、腱移行術という手術を受けるかどうか、という話になっています。
もしかしたら悪化してしまうかもしれないし成功するかもしれないし、、、でリスクが大きすぎるようなので
戸惑っています。
CMTの方のリハビリや治療は、どういったものなんでしょう?


爆弾低気圧?だそうですね~(;_;)
お互い体調には気をつけましょう♪
60. Posted by yone_mame   2014年12月17日 10:41
☆あかりさんへ

はじめましてヨネマメです。
HNPPという病気ははじめて聞きました。
神経・遺伝子の病気って何かと難しくて人に説明するのが大変ですね。
コメント下さって嬉しいです


大学で書道専攻だなんて本格的に学ばれているんですね~私も高校で専攻したいと思って入試に落ちたので羨ましいデ~ス☆


私もまだまだ勉強不足で、コメントを下さるみなさんに教えてもらってばかりです。
でもここであかりさんに参考になることが見つかれば幸いです。


最近は寒いので手袋が手放せません。
大事な手も身体もあったかくしてお過ごしくださいね
59. Posted by あかり   2014年12月16日 18:15
突然ですがこんにちは。
私も神経の病気を持っており、気になりブログのこの記事を拝見させていただきました。
現在19歳の大学生で大学では書道を専攻しています。
私は中学生の頃、手が圧迫され痺れが続き血液検査をしたところ、HNPPという病気だと診断されました。
両親から1つずつもらうはずの遺伝子が1つ欠乏してしまっているために起こる病気だそうです。
主様のシャルコー・マリー・ツース病の親戚のような病気です。

私の病気は足ではなく、手に痺れが残っていて
2年間ずっと下垂手(ドロップハンド)です。
足にも痺れがすぐ出ますが症状は今のところ、手に出ています。

シャルコー・マリー・ツース病とは少し違うのですが治療などを参考にさせていただきたく、コメントさせていただきました。

いろいろ教えていただけることがあればよろしくお願いします。
58. Posted by yone_mame   2014年11月06日 03:17
☆くろちゃん

お返事大変お待たせしました~
メッセージありがとうございます

小学生と幼稚園生ですか~
うちよりもまだまだいっぱい動き回りそうなお年頃ですね(-_-;)日々お疲れ様です。

手に力が入れづらいのも、さっとできなくていらっとしますよねぇ(いちいちイラッとするのは私だけですかね???)

私も常に左はくるぶしサポーター&右は医療用装具(革製)を付けています。お互い転ばないように気を付けていきましょうね☆
足先下がらないサポーターが気になるので是非商品名などご紹介ください。

今後ともどうぞよろしくお願いします。
57. Posted by yone_mame   2014年11月06日 03:10
☆りのままさんへ

検査お疲れ様でした。痛いのばっかりで気が滅入りますよね

私も遺伝子検査まではやったことがないのですが、今週末に遺伝子の質問が専門家にできそうなので必要性を聞いてみようと思っています。

病院でも子供への遺伝をうっすら聞いてみたら、発症前診断はしませんと言われ、本人のためにも遺伝の可能性があるということは言わないほうがよいとのアドバイスをもらいました。

親としては1番気になる部分ですが、それはその時に考えようと思っています。

またお知らせください。いろいろお話しましょう
56. Posted by くろちゃん   2014年10月13日 23:44
3 初めまして。読んでいてびっくり、、、私ととてもにている内容でした。私書いたっけ?とおもうくらいでした。
同じ病気で、違うのは現在は二児(小学生と幼稚園生)の母をしています。
いまは全く走れず、クロックスだけではあるけず、つま先をあげるサポーターみたいのをしたりして歩いています。爪先立ちもできず、手の力もだいぶなくなってきて、ペットボトルがあかなかったり、、、でもなんとかやっています。
55. Posted by りのまま   2014年10月09日 07:40
早速のご返事ありがとうございます。
筋力検査、やりました。針をさして、痛かったです、、、
神経はとりませんでしたが、髄液を採取しました。これも痛かったですw

それでも、病名がはっきりせず、のこる病名はCMTを疑っているそうです。

病名がはっきりしないと、娘に遺伝するのか進行していくのか、わからないので、もう、不安で不安で。。。

みなさん、遺伝子検査までやったんでしょうかね。。
CMT友の会では半年以上かかるとか書いていたので、この不安な状況が来年まで続くのかと。

ごめんなさい、徒然と書き込んでしまいました。
また結果が解ったら、報告しますね。
54. Posted by yone_mame   2014年10月08日 23:42
☆りのままさんへ

不安ななか、コメント下さりありがとうございます。

私は20代前半の頃(16年前)に、都内の大学病院にて生検(せいけん)をして調べてもらい病名を知りました。

左足首くるぶしの後ろ辺りを2センチほどメスで切られ、神経の一部をとって調べてもらい、入院は1週間で術後の院内生活は車椅子だったと記憶しています。

その他、筋電図(←これが痛い…)や手足の運動能力をみられたり、手足の太さの測定なども一緒にしてもらいました。

私の両親も地元大学病院で軽い検査を受けてもらいましたが、遺伝は見当たらなかったです。


それと、遺伝子検査とはもしかしたら別物かもしれません。あまり参考にならずごめんなさい。



いまはそのデータを基に数年越しにたまに神経内科へ行っては触診などしてもらっていますが、本人の自覚・だるさとは裏腹に進行は緩やかでビタミン剤のお薬も飲まずにきています。


でもまた時間をみつけて受診しようとは思っています。装具が合わなかったため…

足に思うように力が入らないと、悲しくなりますね。
可愛いパンプスも夢のようです。娘が歩けるようになったら私の分までとびっきりのやつ履いてもらいたいなぁ。


まずは身体をお大事に☆








53. Posted by りのまま   2014年10月08日 20:53
はじめまして 数年前よりつまづくことが多くなり、パンプスが履けない、両足で立つことができなくなりました。

病院も何件も通い、ある大学病院でCMTの疑いがあると診断されました。
遺伝性らしいのですが、両親・親戚とも居ません。
娘も居るので、とても不安です。

遺伝子検査で調べるらしいのですが、期間はどのくらいかかりましたか?仕事も辞める予定で、とても不安です。

教えてばかりで申し訳ありません。
52. Posted by yone_mame   2014年10月03日 00:27
☆S太郎ママさんへ

つづき…

公的援助を受けるようにするには、病名がわかっていたほうがいいにこしたことはないけれど、悲しいことに医療機関でも役場でも、自分が納得満足できるような感じにならない時があり…それも逆に悩みの種になる事も。


S太郎ママさんも周りのサポートがしっかりあるようなのでまずは冷えない対策と、疲れたら休む。無理をしない。そして自分のリラックス方法を見つけるのが一番ですよ◎私的には腹巻・レッグウォーマーしてるとだいぶあったかいです


こどもと過ごすのが運動で、一緒に旬の物を食べるのが一番の楽しみですかね♪


その日々の繰り返しの先で、ふと『あ、2人目もいけるかも』という時がきますよ~1人目が一番大変なので、愚痴でもなんでも言いながら涙も鼻水も?いっぱい流してS太郎君とご家族と思い出いっぱい作っていきましょう!


また何かあったら聞いてくださいね~
51. Posted by yone_mame   2014年10月03日 00:26
☆S太郎ママさんへ


つづき…

産後の悪化・手の使いづらさ・装具について
いま2人目の子が1歳を過ぎて体重も体力も自己主張も出てきたせいか、肘から先の指手腕もだるさ・しびれたりこどもと離れると気が抜けてものすごい重力を感じたり、つまづき・転びやすかったりします。

自覚症状が出ると、私も気が滅入ります。。。


予防の為にもと、装具を作ってはみたものの…元々スポーツショップで足首用のサポーターを買っていたのですがやはりそちらの方が足裏の痛みも出にくいので常用してしまっています。

室内では+ゴムサンダルです。

革製の装具は右足に合っていたので長く付けていても問題ないのですが、プラスチック製の短下肢装具はいまだ慣れず…+リハビリ靴を履くと余計足裏の痛みが増すという展開で少ししか歩けず…


外履きは楽ちんなのでこれまたゴムサンダルばかりはいていましたが、足にあったものを靴紐など(圧迫感がでない程度に)締めなおして歩いたほうがよいようです。


私もやり方逆行しているようですが、インソール作ってみようかなと考えています。少しでもこどもと歩きたいですね~


そして意外にも私はひとりの時は杖をついた方が歩きは安定します。いつも車に乗せて不安なときは持つようにしました。これでママさん達とのふいな立ち話もふらつかずに立っていられます。


50. Posted by yone_mame   2014年10月03日 00:25
☆S太郎ママさんへ

とんでもなーい!こうやって見てもらってるだけで私も元気貰えますありがとうございます

ライダーさんでしたか☆私はCB400&セロー250に乗ってました~いま一番いい季節ですね♪昨日もふと、原付ならまだいけるか!?とふと考えていたところでした~秋景色と風楽しんできてくださいね♪

私もCMT友の会があることを以前から知っていて、交流会なども気にはなっていますが自分の少し先を見るようで勇気が出ない部分もあり、子育てにかこつけてみない様にしている節も…


きっと病気を知ってもらう為には、自分のためにも周りの為にも友の会必要だとは思うのですがまだそこを踏み出せずにいます。



発症年齢も進行の速度も人それぞれのようなので、どんな生き方が一番いいのかはそれぞれの方が手探り状態だと思います。


ただ家事・育児に関して言えば頑張りすぎは禁物です※ゆるゆるそのまんまで大丈夫だし、まだもうちょっといけそうな時でも気が向かないと、ずーずーしく動けない振りして旦那を動かして物を取ったり惣菜買ってきてメールしちゃってます(;^ω^)

その浮いた時間でこどもに気をかけています。
ひとり目は離乳食も何かとやってみたいですから、その分大人は適当で(笑)




49. Posted by S太郎ママ   2014年10月02日 10:47
(続き)
病気の進行具合についてですが、自分で感じることができますか?
足の他に手の使いづらさも感じるようになるのでしょうか。
手も足も使えなくなるのだろうかと思うととても不安です。
yone_mameさんのブログで装具を製作されておりましたが、日常生活は装具着用して生活されているのでしょうか?ブログを見る限り普通のママと同じようにたくさん料理も作って子供たちのために頑張ってらっしゃる様子が伺え,感心してます。
今の私は何をするにも億劫で料理も掃除もゆるゆるです(^_^;)
子供が食事をするようになったらたくさん美味しい料理を作ってあげたいなーっておもってるんですけどねー

それとお子さんが2人いらっしゃいますが、出産後に悪化とかありましたか?私はS太郎を生んだあとから調子が一気に悪くなったような気がしてます。息子のためにも兄弟がいたほうがいいと思っているのですが、2人目を産むのも育てるのもすごく不安です。旦那の両親がすぐ家の近くに住んでいるため全面的にサポートはしてくれるといっています。
とはいえ、これから子供が(せめて)二十歳になるまでまだまだ長く、私の体がどこまで悪くなっているのか。。。本当に自信がありません。

病は気からと言いますけど、本当にそうだなーと感じています。前向きに考えればなんてことなかったりするのかもしれませんけど調子が悪いとついつい病気が進行しているんだと思って怖くなってしまいます。これから寒い冬がやってくると本当に億劫ですよね。
日々の生活の中ででき小さな心がけとかあったらおしえていただけると嬉しいです。
体重を増やさないように努力されているとか、こんな運動がいいとかあったら是非ご教授ください(´∀`)
少しでも現状維持をし、進行を遅らせることができるならば頑張っていきたいとおもっています。
48. Posted by S太郎ママ   2014年10月02日 10:47
yone_mameさん

お返事ありがとうございます。
そして連絡が遅くなってしまって申し訳ないです。
今は精神的に不安定になり、CMTのことについてもっと知りたいと思う反面知ることが怖い自分がいて一歩踏み出すのに時間がかかってしまいます。

息子さん太郎がつくんですね♪
うちも太郎つきますよー同じですね(´∀`)
中型バイクにも乗られていたということですが、私も同じです。共通点が多くてなんだか嬉しいです。病気で乗れなくなってしまう前にもう1度だけツーリングに行きたいなーって思ってます

yone_mameさんのブログをみているととても前向きな気持ちになれます。素敵な旦那さんと元気なお子さんが心の支えになってくれてるんだろうなーってのが伝わってきますね(^O^)
まだ人生長いのに、これからどんなスピードで自分の体が蝕まれていくのか本当に不安でいっぱいもありますけど、我が子の成長を見れることが生きがいとなり、病気と付き合っていく上で心の支えになってくれるはずですね。
病気になって初めて知る家族や健康であることの大切さってたくさんありますよね。
旦那・子供の存在がとってもとっても大きいです。

考えすぎは身体に毒ってアドバイスもらっておきながらで申し訳ないのですが、CMTとの付き合いかたでちょっと質問させてもらってもいいですか?
(続く)
47. Posted by yone_mame   2014年09月25日 05:15
☆S太郎ママさんへ

はじめまして~息子さん太郎が付くんですか?
うちの息子も太郎ついてますよ♪

CMTについては情報もそんなに多くないし、きっといまが一番不安でしょう。私の家族には同じ症状の者はいないので、CMTと分かった時は独身だったので将来のこともいろいろ頭を巡ってしばらくは落ち込んでました。


でも足が弱いとわかってて、結婚した旦那さんとの間にこれまた玉のようなな赤ちゃんが生まれてきてくれた。

いまは毎日うるさすぎる位大声をあげて笑ったり泣いたりして、自分の体いっぱい使って毎日眠る瞬間まで遊びまくっているのを見ていると、自分も一緒に走っている動いているような気分になります。


下の子も1歳過ぎて抱っこして歩くのは腕も疲れやすく短時間しか無理になりましたが、洗濯物のお手伝いや、イスを持ってきて台所に一緒に立って調理をじっと見たり、台所グッズで遊んでいるので将来楽しみだなぁと思えます。


私もCMTとはわかっていながら~医師からアドバイスもらいたいと思いながらも、神経内科は数年に一度しか行けていないし薬もリハビリもまだです、小さい子供を抱えての通院は預けられたとしても気力も体力も使うためいつも尻が重くなってしまいます。こどもと日々ぼちぼち過ごすことが一番のリハビリだと思うようになりました。


考えすぎなのも身体に毒ですから、これからの季節からだが冷えないようにあったかくして(なかなかお風呂もゆっくり浸かっていられないですけどね~足湯だけでもあったまります)、育児・家事などで楽ちんで簡単に出来ることが見つかったらシェアしていけたらいいですね!




46. Posted by S太郎ママ   2014年09月24日 15:46
5 はじめまして
五ヶ月の赤ちゃんがいる32歳の初ママ、S太郎ママといいます。
幼少の頃から手足の変形や違和感を抱きつつも痛みや、不便もなく生活してきました。20代中ごろから足の不快感が現れ始め、ハンマートゥ、扁平足など足の変形が悪化しここ数年で足の調子が著しく悪くなってきました。
様々な整形外科や接骨院にいってきましたがなかなか良い方向にむかわず、インソールやらサポーターやらで痛みをしのぎながら生活をしてきました。妊娠、出産でさらに悪化してしまい、今も家の中でも内履と自分用のインソールをいれてでないと普通に生活できません。
新たな開拓をと思い、別の整形の先生にみてもらったところ、これは神経系の病気かもと言われ、神経内科で検査したところCMTの可能性が高いと言われました。大学病院で精密検査してみないとなんともいえないのですが、症状がまさに合致してるのでほぼそうではないかと。子供が小さいために検査入院をいつするかまだ決めてない状況で病気について調べててここにたどりつきました。
赤ちゃんも産まれて幸せ絶頂かとおもいきやこんな運命が待っているなんて考えてもなかったため、いまは赤ちゃんの健気な姿をみるたびに元気もらう一方、涙もとまりません。

病気について調べれば調べるほど自分の最近の異様な症状に納得です。
子供への遺伝も不安ですし、子供のためにも兄弟がほしいとおもうのですが、この状況でまた妊娠、出産が可能なのか、これからの将来が怖くて怖くて仕方ありません。
こうやって、CMTで育児をしながら前向きに頑張ってらっしゃるのをブログで拝見しとても励まされました。
まだ自分自身病気と向き合う覚悟ができていない状況です。いろいろと情報交換させていただけたらなの思います。
45. Posted by yone_mame   2014年05月12日 12:18
☆ゆののさんへ

たいぶお返事が遅くなりました。ふとブログを開いた時に、メッセージや拍手が届いているととても嬉しく思います。

いろんな立場の方からコメントを頂いてきましたが、それが同じ母という目線で見守ってもらえているならなおさら力になりますありがとうございます。


うちの娘も今月1歳を迎えます。いまは数秒両手をぱっと万歳して、立つのにチャレンジ中です。体重もだいぶ増えて抱える腕もだるいし、じぶんで移動できるようになって欲しい反面、(上の子の時がだいぶ追いかけるの苦労したので…)道路飛び出しなどよほど気を付けないとなぁという心配が出てきました。


いまは1年の中でも一番心地いい季節でもあり、お花も綺麗ですよね~外出は私も気合が必要で、こどものためについあれこれ持ち歩きたいですが、疲れちゃうので…出来る限り身軽な格好で、ベビーカー押せばまだ歩けるので地域の広場や隣近所でお散歩中の方とお話ししています。えい!と出てしまえば気分がスッキリしますよ♪


症状がすすむにつれ、自分の中でとまどいがあったり、周りにどこまでどう手助けをお願いしていいか考えなくてはいけなかったり…これから先いろんな事がおこっていくでしょうが、そうだここでもいろんな人に知恵を尋ねられるんだ~って、ひとりじゃないんだよねって思うようにします。


これからも末長くお付き合いくださいね
44. Posted by ゆのの   2014年04月24日 21:07
私は先日、CMTの疑いがあると神経内科で言われ大学病院に紹介状を書いてもらいました。
聞いたこともない病名にだいぶとまどいネットで調べていたら、このブログにたどり着きました。
拝見させていただくなかで、わかるわかる!!と、おもいながら読ませてもらいました。
私自身、一才になる娘の育児まっただなかで、娘を追いかけるのがやっとだったり、足の痛みもあり外に出るのすら億劫に思ったり、これから先のことが不安でしかありませんでしたが、同じ病気の人も頑張って子育てしてるとわかって心強く思いました。
ブログの更新楽しみにしています。
43. Posted by yone_mame   2013年12月06日 12:11
☆あっきーさんへ

検査中ですか~結果がわかるまで不安な気持ちでしょうにコメント下さって、私が嬉しいですよ

最近UPする頻度が少なくて申し訳ありませんが、
是非また見に来てくださいね。

もう一度高校生に戻れるなら、もっといっぱい恋とか異性とデートしときゃーよかったなデス
あっきーさんも風邪ひかないように、身体お大事に
42. Posted by あっきー   2013年12月03日 18:30
5 はじめまして。
私は16歳高校生でシャルコーマリートゥース病の疑いがあります。
現在、検査中です。
小さい頃から(今も小さいですが)走りが遅くて運動オンチなだけだと思っていました。
が、右足が細くなってつま先立ちができなくなってしまったので病院へ行ったところ、CMTの疑いが。
はじめて聞く病名であまり知られておらず、周りの人も知らないので正直不安でいっぱいなところ、このブログを見つけ同じ病気の方がいて心強くなりました。
また来ます^^


41. Posted by yone_mame   2013年09月25日 02:00
☆たくさんへ

コメント頂き嬉しいです
子育てって喜びも大きいけど、見るのとやるのじゃ大違いだな(-_-;)って、日々実感しています。

特に子どもがふたりになってから、それぞれに使える
時間も体力ももう少しあったらいいのになぁって思うようになりました。

昼間こどもの遊びに体力使い過ぎると、夕方はもう弁当やお惣菜に頼っちゃいます!

お子さんたちは可愛い盛りで
女の子も本格的に動き出せる時期で目が離せないでスネ!?

男の子は、木の棒かなにかで地面に大きく丸い線を描いてあげたら、その線に沿ってどんだけでもひとりでぐるぐる走るようになりますよ~私は横で応援して見ているだけですお試しあれ☆




40. Posted by たく   2013年09月19日 22:10
5 こんにちは
私もシャルコマリー病です。
そして、1歳9ヶ月の息子と7ヶ月の娘の母です。

シャルコマリーと診断されたのは13歳の時です。それからというもの進行はゆっくりですが、体力の衰えを実感しています。

21歳で長男を出産し、年子で娘も産まれましたが子供達の有り余った体力についていくのが、毎日いっぱいいっぱいです(^^;;
ですが、自分の大切な大好きな家族ができとても幸せです!

自分の体力が続く限り子供達と戯れてたいです(^^)
39. Posted by yone_mame   2013年05月11日 19:02
☆ mtさんへ

コメント頂きありがとうございます。
直に会えなくてもこうしてみなさんの
状況や経験を聴かせてもらえるのは
とっても有難いことだなと思っています。

普段幼児と生活していると、
なかなか自分の将来の事まで気が回らないんですが、
少しでも元気に過ごしていきたいです。
38. Posted by mt   2013年05月09日 16:43
私も同じ病気です
東京都在住です

今から思うと小学生の時発症して今57才です
右足首が弱く少々歩き辛いですが、極普通の生活をしています。
私よりずっと発症が遅いようですので、
大丈夫ですよ♪
37. Posted by チョコ   2013年03月01日 18:34
はじめまして😄
27歳の主婦です😊5月に第一子を出産予定です。31歳になる主人が同じ病気です。
中学時代に発症し、辛い経験もたくさんしたようですが、それでも他人に優しく、強く生きている主人を尊敬しています。
主人は普段装具をつけているのですが、最近足首を出して革靴を履くファッションをしてみたいと、靴屋さんに行って来ました。ただ、やはり装具が目立ってしまうので、気に入った靴があったのに買わずに帰ってきました😢
そこで質問なのですが、装具のようにしっかりと足首をサポートしてくれるサポーターがあれば教えて欲しいです。できれば、上から靴下を履いてあまり目立たなくできるもので。スポーツショップに売っていたものではサポート力が足りませんでした…
長々とすみません😓もしご存知でしたらよろしくお願いします!
36. Posted by yone_mame   2013年03月01日 02:12
☆ユミリンさんへ

ブログ読んでいただいてありがとうございます。
ちょうど私が自分の病名を知った頃と同じ時期なんですね~出来ない事、天職だと思えた仕事を諦めなければいけなかった事、将来の事など考えると私も不安で泣いてました。うちの母は良い意味で放任でちょうど親元離れていた時なので、私の気持ちに任せてくれたというか…きっとかける言葉もみつからなかったんでしょうが、それが私には良かったと思います。

悲しむ時はとことん落ち込んだ方がいいですよ。
病と付き合っていくのも本人ですし、今はまだその気持ちを逆なですることなく「そうだね~」って寄り添ってあげられたらいかがでしょうか。

35. Posted by ユミリン   2013年02月26日 21:45
4 初めまして♪22才の娘がCMT の母でユミリンともうします。記事を読ませていただき改めて娘と同じ症状であることを知り励みと元気を頂きました。とにかく回りには娘と同じ症状の方はおらず、まだ若いのにお洒落をしたり娘が良く口にするのですが、走ったり運動をしたりと回りの若い子達となんの代わりもないはずの思いでいるのですが思うようにいかずイライラマイナス思考愚痴の毎日、私もつい苛立ち良く口喧嘩してしまいます。どうしてあげたらいいのか母親である私がしっかりしなきゃと思うものの、なにもしてあげられない今この頃です。とにかく不安で心配な毎日なんです。でも記事を読んで明るく毎日を過ごされていることを思うと元気になりますがすぐ落ち込んでしまいます…^_^;長々とすいませんね。
34. Posted by yone_mame   2013年02月26日 10:55
☆みーさんへ

側転出来るなんて凄いですね!!同じやんちゃ盛りで微笑ましいです
日々のお喋り相手って家族と同じくらい大事ですよね子どもと一緒ばかりでもつまらないし、何気ない事でも話せたら気分転換にもなりますし。

うちもバス1時間に1本くらいの村なんですが、昼間外で遊ばせていると周りのじーちゃんばーちゃんが声をかけてくれたり学校帰りの小学生が一緒に遊んでくれたりします。

日曜も村のバレーボール大会で公民館で打ち上げしたり、急に親戚が一気に増えた様な感覚で有難い限りです。
自分に環境が似た者同士くっつくのも心地がいいけれど、世代や体力や立場を超えて付き合ってみるのも長い目で見てお互い出来る事をフォローしあっていけるのかなぁと思います。

きっと子どもにもそういう力が徐々に付いていくだろうし、そのなかで私も隙間産業的な仕事を見つけられたら最高です
33. Posted by み   2013年02月26日 08:41
ありがとうございます。そうですね?子育てしながら病気にあった就職探しは難いいなって思います。出身地ではパソコン作業の作業所あったんですが・・・。ここには身体に合う作業所がない。生活のためにある作業所に行くしかないとしてました。毎日は続かず、体調管理のため、交流先を探してます。家族、親せき、友達もいない知らない土地ってのがきつい。気晴らしをしつつなら頑張れるかなと。ほんとなら好きなことをできたらいいんだけど田舎なので。そんな中子供はやさしく育ってきました。足も太く側転なんかするくらい暴れん坊。いい方向に道を探そうと思います。子供にはしたいことさせたいな
32. Posted by yone_mame   2013年02月24日 00:12
☆みーさんへ

お返事が遅くなりました。
子育てしながらの自分の身体にあった職探しは、とても大変だとお察しします。

私も同じ病気の方と直接会った事はまだないので、
それぞれの体調にあわせていろんな仕事をされていると思いますが、私は子育てが一段落したら自宅で猫カフェや宿でもやりたいなと考えています。

うちの子は今月3歳になりました。
やんちゃ盛りですが、いろいろ物は取ってきてくれるし理解力はあるし、小さい子には優しいのできっと下の子が産まれたら家事も手伝ってくれる頼もしいお兄ちゃんになってくれると期待して過ごしています

31. Posted by yone_mame   2013年02月24日 00:01
☆はいどんさんへ

お返事が遅くなりました!
まだまだ寒い日がありますが体調大丈夫でしょうか。
今回も入っていなかったんですね。残念です。
少しでもこの病気を知ってくれる人が
増えるようになるといいと思っています。
30. Posted by みー   2013年02月13日 07:50
お久しぶりです。お返事ありがとうございます。今は、子育て、家計のことでいっぱいいっぱいいです。
昔は活発で独身時代は病気にもかかわらずしたいことはして、一般企業、一人暮らしと一般的な真似をしてきました。手先が効かないため料理はできなかったけど料理以外の家事、仕事はできるって突っ走りました。妊娠とともに車いすを使用となり、父から会社へ送迎してもらってた。

子供が2歳で旦那の地元へ来ましたが障害者雇用はなく、身障者向けの作業所はない。手先を使う仕事は難しいよと言われるけどみんな仕事はどうしてるのかな?
29. Posted by はいどん   2013年02月12日 11:30
緩和されるたびに期待してますが、毎回入らなくてがっくりしています。前回の緩和でもかなりの疾患が指定受けていたのに、なんで?という感じ。
28. Posted by yone_mame   2013年02月07日 08:32
☆はいどんさん

死ぬまでいって、47年も長生きされているんですね奇跡だ

確かに思い通りに動かせないもどかしさは私も少しは分かるつもりです。昨日もただの舗装道路で息子を巻き込んで転倒し、両ひざ流血この前は押し入れの上から足を踏み外して落ちたし…もうきずいたら引っかかって倒れるんだから予防しようがないというかなんというか。。。
お腹の赤ちゃんもかなりのたくましさです

ニュースではちらっと特定難病が緩和(幅が広がる)される様なことを言っていましたが、自分の病気がどうなるのかは調べていません。働けない場合には援助があったに越したことはないですね。

私は子育てがひと段落したらなにかしらの賃金を得ようと考えていますが、立ち仕事やサービス業は向いていないだろうし、お喋りは好きなので自営でも始めたいと日々自分が楽しめそうな事を拾っています
27. Posted by はいどん   2013年02月07日 01:32
5 はじめまして。ぼくも同じ疾患です。ぼくは母からの遺伝で、そのため仮死産でした。でも奇跡的に生き返りました。また歩き始めは二歳を過ぎてから。よく転び、ひざはいつも血だらけ。現在47歳ですが、足裏は変形し、歩行時に指が着地しないので、退化しつつあります。親指以外は動かせません。手の指も何本かまっすぐにならない。40代では右!左!と意識して歩かないと足が体の動きについていけずに、転びそうになります。また、この疾患を理由に40歳で仕事をクビになり、面接を受けても、「ちんばはいらない」と断られる。早く難病指定を受けて少しでも国の援助を得たいな。
26. Posted by yone_mame   2013年01月12日 06:39
☆ひろたんさんへ

コメントありがとうございます。
それぞれの症状にもよるのでしょうが、
私も病院では経過を見られて、ビタミン剤くらいしか
処方してもらえないので飲むのも、
定期的に通うのもやめてしまいました。
4~5年に一度は進行具合を比較するために、
診てもらってはいます。

ご家族としてはどうにかならないものか、
心配なのも重々承知しています。
いい時はいいですが、悪い時は将来の事も含めて
お互い歯がゆい気持ちでいっぱいになっちゃいますね。

同じ病気でお子さんがいらっしゃる方が
いるのを聞くと私も心強いです
25. Posted by ひろたん   2013年01月11日 18:34
こんばんは♪
私も主人が同じ病気です。
治らないからと病院に通ってくれなくて困っています。
子供は元気に育ってます(*^_^*)
がんばりましょうね♪
24. Posted by yone_mame   2012年11月25日 20:28
☆あいさんへ

お返事遅くなりました。
初めての検査入院、不安なこともあるでしょうが、
聞きたい事はなんでも聞いてきてください。
このブログでも出産を経験されている方はいらっしゃるので、希望は捨てないでくださいね。
冬はしっかり身体を温めて、お互い怪我しないように
年末年始を楽しみましょう
23. Posted by yone_mame   2012年11月25日 20:21
☆みーさんへ

お返事遅くなりました。
丁寧にコメント下さって私も励みになります。
お仕事しながらの子育て毎日ご苦労様です結婚・出産・地域に慣れていく事。
ものすごいエネルギーのいる事ですよね。
ついつい子ども優先で考えがちですが、
ご自分の身体を一番に大事にされてください


22. Posted by あい   2012年11月24日 13:52
家族にいなければ、子供へ遺伝する可能性は低いんですね!
私もシャルコーマリートゥースであろうと診断され、来年に検査入院することになっています。
未婚ですが、将来を考えると不安で。
こちらのブログを見て少し安心しました。
将来は赤ちゃんが欲しいのですが、同じ思いはさせたくないと落ち込んでおりました。
けがにはお互い気をつけて、いかないとですね(^-^;
21. Posted by みー   2012年11月22日 15:19
こんにちは。私も同じ病気で34歳。4歳の男の子がいます。同じ病気で子育てしている人がいると聞くと安心します。私は母親も同じだったので気づくのは早く、幼稚園の時にわかりました。中学過ぎころに手も丸くなってきてましたが普通に免許もとり、普通に出産もしました。が、リスクが高かったためが急激に体力が落ち、車いすになりました。結婚するとともに県外へ嫁ぎ、病気のことも誰も知らない、地域性も自分に合っているか不安でいっぱいでした。嫁ぎ先で作業所へ通ってますが部品はずしや手作業が多く、子育て家回り・・・仕事をいつまでできるのかと思う毎日です
20. Posted by yone_mame   2012年11月10日 14:10
☆ひよこさんへ

同じ病名でも、発症する時期も違えば、進行具合も症状も様々だと聞きます。

私は検査入院した病院で、「妊娠・出産は問題ありませんよ」とまず言われました。20代初めの頃ですがまだ彼氏もいなければ、結婚の予定もなかったので他人事のように聞き流す感じで聞いていた様に思います。

結婚が決まってから通院したときに、遺伝の相談もしたのですが、私の家族には同じ症状の人が居ないために確立は少ないだろうと言われました。


いま息子には症状は見られないですが、もしも心当たりが出て来て、それを悩む様な時期になったら、一緒に出来る事を探してあげられる事は出来ると思っています。


残念ながら、遺伝させない妊娠の方法はないのではないかと思います。覚悟も必要かもしれませんが、命が宿った時、産んだ時、日々子どもと接する時の感動は何にも代え難い貴重なものです。
大好きなお相手と、たくさん話して是非そんな時間を過ごして頂きたいです
何よりもご結婚おめでとうございます
19. Posted by ひよこ   2012年11月10日 13:23
こんにちは♪
私の婚約者も同じ病気です(*^^*)
もうすぐ結婚しますが、将来子どもが欲しいなのですが遺伝しないか心配です(;_;)/~~~

婚約者のお父さんもお姉さんも同じ病気なので、遺伝すると思うのですが、遺伝させないような産み方があれば試したいと思っています。
そんな方法はあるでしょうか?
18. Posted by yone_mame   2012年11月07日 21:18
☆ゆみママさんへ

ゆみママさんの症状を初めて知りました。
常に痛いですか?精神的に参られていませんか?

うちも男児ですが、体力結構ありますよね…
成長は嬉しい限りですが、私も付き会ってあげられるときとあげられずに旦那や実家の親に頼る事が多々あります。遊びのみで体力消耗して料理手抜きの時が多いです。

子育てって本当に自分の体力や精神力との戦いみたいなものですね。逆に何事も無くイライラせずに元気に1日が過ごせた時は、本当に奇跡だな~なんて思う事あります。

最近私はきつくて横になる時には、息子によしよし(なでなで)してもらうのが好きです。

旦那のでっかい腕に抱きしめてもらうのもいいものですが…息子の手はまだまだ小さい手だけど、とても頼もしい温かい手で安らげます
17. Posted by ゆみママ   2012年11月07日 02:04
私は出産がきっかけで線維筋痛症という病気になりました。今、1歳9ヵ月の息子がいます。身体中の関節や筋肉が痛く、すごく疲れやすい。動き回りわんぱくな息子の相手をなかなかしてあげられず…早く治るものなら治したい。
16. Posted by yone_mame   2012年11月03日 15:22
☆かなままさんへ

痛い時にコメント下さってありがとうございます。
子どもの成長はノンストップなのに、自分が思うように動けないと歯がゆいですよね。

でも逆で、自分は思うように動けないけど子どもがめいっぱい元気にスクスク成長してる姿見ると嬉しくなるというか。元気をもらえます

一度痛めてしまうと、クセみたいに同じところばかり痛める場合もありますから、ここはぐっと我慢して~今のうちにいろんな方の手を借りて、辛抱強く治してくださいね

お陰でうちの息子は産まれた時から人見知り全く無く育っていて、いろいろと助かるし誰にでも愛される子になってます

1歳とか自我が出てくる2歳になるとママしかダメ!みたいな時期がきっとくるでしょうから、その時期まで無理をなさらずどうぞお大事になさってくださいね
。ママが笑顔でいる事が一番です!
15. Posted by かなまま   2012年10月31日 19:43
4 はじめまして。3ヶ月の女の子のママです。 育児中に右膝半月板を損傷しリハビリに通うことになりました。病名は違いますが、病気を抱えながら子育てされている姿をみて私も頑張らなくちゃと思いましたが、実際は不安不安でたまりません。子供を抱くのもできず、注射や薬で痛みを抑える毎日。こんな私どうしたらいいのでしょうか…
14. Posted by yone_mame   2012年08月15日 01:57
☆かなみさんへ

コメントありがとうございます!
私もこうしてコメント下さる皆さんと
少しでもコミュニケーション出来て、
日々の歯がゆいなぁと思う心の内をお互い
共感することができて、有難い存在だな~と思っています。

視力低下も症状のひとつだとは知りませんでした。
私は左目だけ弱いですねぇ。
横になって本を読んでばかりいたのでそのせいかと思っていました。

疲れた時、だるい時は一休みして、
高校時代の思い出たくさん作って下さいね今更ですが…もっとたくさんの男子と付き合っとけばよかったな~なぁんて、思います(笑)
今後ともどうぞ末永くお付き合いのほどを
13. Posted by かなみ   2012年08月13日 00:25
5 初めまして。私も同じ病気です。調べてて、目に付いたページだったのでコメ失礼しますm(--)m
今高校1年なんですが全く同じ症状です。
手先の震えや握力低下、躓いたり転んだり、ひどいときは週1ペースで捻挫してました
そして最近は視力などにも疑問が・・・
パソコンのやりすぎかもしれませんが(笑)調べてみたら、視力低下もあるみたいで
1.0から0.7になり、今では0.1以下です。
長くなってしまいましたが、同じ病気だと知れてとても心強くなりました
お互い頑張りましょう。
12. Posted by yone_mame   2012年06月03日 00:30
もぐもぐさんへ☆

見つけて頂けて光栄です。
私も負ける戦は断然しないタイプですよでも妊娠・出産に関しては病気を知った上で旦那も望んでくれたので、いいパートナーに出会えてよかったと思っています。

そういうタイミングに出会えたのだから、
もぐもぐさんにも希望を届けられるように、
たくさんの工夫点をここでお届けできればと
思います。


装具いま検討中ですが、私もそればかりに頼ると足が余計弱ってしまいそうだなぁと…サポーターなども必要最小限にとどめて、休める時は無理せず手抜きしまています。
傘を使われているという事ですが、やはりあったほうが安心ですか?
怪我だけは防止していきたいとは思っています。


たまに愚痴りもするかもしれませんが…
今後ともどうぞ宜しくお願いします。





11. Posted by もぐもぐ☆   2012年06月02日 19:09
5 はじめまして!

私も同じ病気を持つ結婚3年目の32歳の主婦です。
転勤族なので、あちこち引越しをしています。


症状が出たのは、3歳くらいの頃からでした。


普段はテーピングで足を固定して、傘を杖代わりに持って歩いてます。

装具は余計に足に負担がかかってしまうので、大金叩いて作ったのに押入れで眠っています。



子供を産むことを自然と諦めて生きてきました。
(子供だけじゃなくて、いろんなことを先に諦めるくせがあるんですけど 汗)


でも旦那さんと出会い、結婚したことで段々と子供を持ちたいなと思うようになり、ネットでいろいろと探していたところこちらのblogを見つけました☆


母も30代で発症して、姉も私も同じような病気です。(はっきりとシャルコー・マリー・トゥースと診断されたのは私だけなのですが。。。)


1/2の確率で子供に遺伝してしまうかと思うと、妊娠を躊躇してしまう気持ちと日々戦っています。


こちらのblogを見つけた時、同じ病気をお持ちでも子育てされている方がいるんだ!ってとても心強く感じました


これからも覗かせていただきますね



10. Posted by yone_mame   2012年03月29日 12:51
☆のりままさんへ

先輩ママさんにコメント頂き心強い思いがしています。ありがとうございます
子供が元気いっぱいなら、本当にこちらも元気をもらえてかけがえのない存在だと思えますよね。

私ももう一人こどもが欲しいなと思っているので、
こちらこそ、どうぞ宜しくお付き合いくださいね
9. Posted by のりまま   2012年03月29日 09:28
5 初めまして、こんにちは
私も同じCMTで、病気について検索していたら、こちらのblogを見つけました。
私は結婚17年目で、高1と中2の娘達がいます。
世間でいうできちゃった婚(計画妊娠です)で、遺伝のことも心配しつつ出産しましたが、いまでは私の背を追い越しスポーツ少女に育っています。
yoneさんのblogを読んでいて、わかる~!と思うことがたくさんあり、お友達にしていただきたいと思いました
子供が大きくなるにつれ大変なことがありますが、お互い頑張りましょう
ブログまた遊びに来させていただきます♪
8. Posted by yone_mame   2012年03月10日 11:22
☆もちこさんへ

私もこのブログを始めてみて、なかなか伝えようがない微妙な心境を抱えている方と少しでもコミュニケーション出来て、気持ちがホッとします。
コメント頂き嬉しく思っています♪

初めての出産・育児は健康体でも心配なことがたくさんあり、とっても喜ばしいことだけど聞けば聞くほど不安な気持ちが多くなることはありますよね。
しかも、遺伝性の病気ならなおさらですね。

自分のお腹にやってくる子供は、自分が育てられるだけの力を持って産まれてくると、私は思っていました。

案の定2歳になった今は、小さい体でも一生懸命考えて先回りして家事のお手伝いをしてくれています。
手間暇はかかりますが、「手伝ってくれてありがとう」といった時の子供の顔はとってもキラキラしているし、普段は走り回るスーパーも車中で「今日は危ないから店内で走っちゃ駄目よ。指切りげんまんしようね」と、約束したらちゃんと子供用のカゴを持って手をつないで歩いてくれました。


これから同じ病気を発症することがあっても、楽しめることはたくさんあるし、助けてくれる人もたくさんいるし、私はこんな事をして楽しかったし、お父さんに出会えたんだよ~って伝えていけたらと思っています。


また嬉しいことがあったら、皆さんにじゃんじゃん発表していきたいです☆
今年は60年に1度の妊娠にいいという壬辰(みずえたつ)だそうですよ~!
きてくれるといいですね、お二人の赤ちゃんが

7. Posted by もちこ   2012年03月09日 20:12
5 初めまして。
私も同じ病気の34歳主婦です。
病気について検索していたら、こちらのblogを見つけました。

結婚3年目、そろそろ子供が欲しいと思い、でも病気の事が不安で…
私は中学生の時に発症しました。20歳まではテーピングで過ごしていましたが、今は装具を付けて生活しています。仕事もしていますが、よく躓いたり、気を抜くと派手に転んだりします。
装具を付けると入る靴もなかなかないので辛くて(泣)
何かに掴まってないとフラフラしてしまいます。立ち話とか本当にしんどいです(笑)
私以外に発症している家族はいないので、先生は子供に遺伝しませんよと言ってくれましたが、やっぱり不安は完全には消えません。
それでも子供は欲しいですし、旦那も協力的なので前向きに頑張ろうと思うのですが、色々と考えすぎて、たびたび落ち込んでしまいます。
この病気は殆ど知られていないし家族以外にも話せなかったので、blogを読んで、とても励みになりました。

また覗きに来ます!
長々とすみませんでした。
6. Posted by yone_mame   2012年03月08日 05:07
☆ゆみみさんへ

初めまして。コメント頂き嬉しく思っています。
運動オンチないんじゃないの?と思われがちな症状ばかりなのに、小さな頃から身近な人に気が付いて見守っててもらっているというだけで安心感は全然違うと思います。

うちは社会人になって、病名がわかった時でさえも親がポカーンって感じだったので少し切ない思いもしました。

私はまだ同じ病気の方にお会いしたことはなくて、進行具合も様々だということは理解していますが、つまらないと思った時などにどう気持ちを切り替えて過ごすか考えるのは得意な方なので、少しはお手伝いできるかと思います。

どうぞ宜しくお願いします
5. Posted by ゆみみ   2012年03月08日 00:20
はじめまして☆
私の小学生の妹と弟も同じシャルコーマリートゥース病です。
まだ本人達は病気についてちゃんと理解していません。これから、少しずつ病気と向き合って理解していかせようと思っています。
姉の私には何が出来るのか模索中です。
良かったらこれから病気の事や妹達への対応などについて意見交換などの交流をしていただけると嬉しいです☆
ブログまた遊びに来させていただきます♪
4. Posted by yone_mame   2011年09月18日 14:43
ナオさんへ

私も産んでからよく考えてみれば遺伝するんだったよなぁと思って、子どもは今のところ順調に成長しているので診せていませんが、医師の所へ相談には行きました。

でも、私の周りの家族に同じ病状の人が居ないこともあって「遺伝はないでしょう」とは言われています。

自分の親も症状が出ていれば、遺伝する可能性は高くなる様なことをおっしゃっていましたよ。
3. Posted by ナオ   2011年09月18日 13:48
そうなんですか
すごいですね
赤ちゃんにわ遺伝
されなかったんですか?
2. Posted by yone_mame   2011年09月15日 23:38
ナオさんへ

私も出産してから、この病気での出産には多少リスクがともなうことを知りました。
病状は長く歩いたり立っていると疲れやすいというまだ軽い症状の為、
普通分娩で出産しましたよ。
1. Posted by ナオ   2011年09月15日 13:48
こんにちは
私も同じ病気です..
質問なんですが
赤ちゃんが欲しいと
思っているのですが
普通分娩でなさったのですか?

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