****ひとりごと****

線維筋痛症〜未知の痛みとの闘い〜

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やっと・・・やっと文字にできるかなって思ったけどやっぱり思い出すと涙が止まらない・・・

2014年8月3日5:50 ぶぅさんが天国へと旅立ちました・・・

7月の半ばから私は子宮筋腫の手術のために10日ほど入院していて
その間は実家でおかんに面倒をみてもらってました。
さすがに注射はおかん打てないのでその間は獣医さんとも相談のうえでインシュリン抜きの生活になっていました。

私の退院の朝おかんからメール・・・
ぶぅさんが朝ごはんを残していると・・・ぐったりもしてるって・・・

兄貴が退院のお迎えに来てくれたからアパートに寄ってもらってインシュリンとペーストにしたごはんを口から注入する用のシリンジ、ミキサーを持って実家に帰宅。

退院後は一週間実家に居るつもりだったので・・・

帰るとぐったりしたぶぅさん・・・もう自力で歩けなくなってお水の所まで行こうと後ろ足をひきずって前足だけで動こうとしてる・・・

お水のところに連れて行って後ろ足を支えたらなんとか自力でお水を飲んでくれた。
とにかくごはんを食べさせてインシュリンを打とうと治療食をお湯でふやかしてミキサーでペーストにしたらなんとかスプーンから食べてくれた・・・

その日から片時も離れずずっとぶぅさんのそばにいることにした。
日中は私の膝の上、寝るときは私の腕枕で・・・

ふと目が覚めると一生懸命這って移動してたりして笑ったり。
定期的にお水のところに連れて行くのに起きていた。

結局実家には五日ほどお世話になってぶぅさんとアパートに帰宅。

たびこがかなりさみしかったのかくっついて離れない・・・
さみしい思いさせちゃったなぁ・・・と反省。
ごはんはおかんが三日に一度自動給餌機をセットに来てくれてたんだけど。
おかんにもべったりで帰りがたかったらしい・・・

アパートに戻ってからもごはんはペースト状にだんだん食欲も落ちてシリンジでペーストごはんを口から注入して食べさせてお水も自力で飲めなくなりシリンジで定期的に水分補給に。

そして8月2日の夜ついにごはんを受け付けなくなってしまった・・・
お水はなんとか飲んでくれるけどごはんを飲み込んでくれない・・・
ちょうど相方も来ていて二人で心配してた。

心配だったからぶぅさんと相方と川の字で就寝。

8月3日 朝5:30 ぶぅさんの息が荒くて目が覚めた。
喉が渇いてるのかなとシリンジで水分補給。
飲んでくれた。たくさん飲んでくれたけどずっと息が荒い・・・
前足をつっぱって全身にすごく力が入ってるのがわかって心配で不安でとにかくぶぅさんを抱きしめた。

5:45 ぶぅさんの呼吸が停止した・・・
「ぶぅさんの呼吸が止まった!!!」って泣き叫びながら相方を起こした。
相方も飛び起きてきてくれた。
心臓はまだ動いている・・・
心臓の動きを確認するためにぶぅさんの胸に手をあてながら涙が止まらない・・・
だんだん心臓の拍動が弱くなっていく・・・
心臓が止まる瞬間苦しそうに少しもがいて私の顔に手を伸ばしてだんだんとぶぅさんの重みが腕に・・・

5:50 ぶぅさん永眠 享年17歳

私の腕の中で相方と私に看取られて天国へと旅立った。

頭の中が真っ白になってただただ子供のように泣きじゃくって嗚咽が止まらない・・・
三十分くらいぶぅさんの亡骸を抱きしめてぶぅさんの名前を呼んで・・・

その横で相方がスマホで調べものしてると思ったら夏だから遺体の保存をしっかりしないとって動物の斎場のサイトで棺の作り方を調べてくれてた・・・

私が手ごろなダンボールを探してる間に相方がタオルをお湯で濡らしてぶぅさんの顔や身体を綺麗に吹いてくれてた・・・
「今までおつかれさま」「ゆっくり休むんだぞ」って声をかけながら・・・

ダンボールにビニールを敷き詰めて新聞紙を敷いてその上に大量の保冷剤を乗せて
バスタオルを敷いてその上にバスタオルに包んだぶぅさんを・・・
喉が渇いてるとかわいそうだから綿花をしめらせて口にお水を含ませて
最期おなかいっぱいにしてあげられなかったからぶぅさんのごはんとレトルトのおいしいごはんをぶぅさんの棺に・・・

一旦棺を閉めたのだけどやっぱりだめで
それから斎場を決めるまでずっとぶぅさんの頭を撫でながら泣いていた・・・
17年間いつも私のそばにいてくれてうれしいときも悲しいときもいつも一緒だった。

二年前、肥満が原因で糖尿病になってしまってそれからはずっと治療食で
市販のカリカリみたいに美味しそうなにおいなんてないし
美味しくもなかったと思う。それでも好き嫌いしないで食べてくれた。
10kgあった体重は3,5kgまで落ちてしまったね・・・

それからはただただ闘いだった・・・

てんかん発作も起こすようになって脳がダメージを負ったのか完全に失明。
一年前には長時間てんかん発作がおさまらなくて食欲がなくなって脱水も起こして
獣医さんに毎日点滴に行っておしっこも自力排泄ができなくなって
おしっこの管を入れてもらって二時間置きにシリンジでおしっこを抜くという作業・・・
獣医さんからはこのまま食欲が戻らなかったら覚悟してくださいと言われて頭が真っ白になったっけ・・・
そんな状態からペーストごはんを食べれるようになって
またカリカリごはんもモリモリ食べられるようになって
奇跡的に管を抜いても自力でおしっこができるようになって
獣医さんも驚いてたね・・・

その時思ったんだよ。
この先も何があってもぶぅさんは帰ってくるって・・・

でもやっぱり最期はきてしまうんだね・・・

それ以来認知症も進んでトイレが認識できなくなって常時おむつ生活。
自力の排泄がきつくなって毎日決まった時間におなかをマッサージして
おなかに溜まったうんちを直腸まで誘導して少しうんちが顔を出すとなんとかおなかに力を入れてそこからは自力で排泄・・・

食べ物じゃないものが認識できなくなって目の前にあるものはなんでも食べてしまう。
ダンボール、自分のつけているおむつ、クッション、たびこのトイレの新聞紙・・・
獣医さんに相談しておむつ食べるのはまずいってことでエリザベスカラーを買ってそれから常時カラー装備。
目を離すときはサークルに入れて・・・

サークルの中でひたすら右回りにぐるぐる回り続けてたね・・・
これも認知症の症状らしいのだけど・・・

でも私の膝の上に来るとすごくおとなしくいい子にしててくれたね・・・

金銭的にも体力的にも時間的にも本当に大変な二年だった。
それでもすごく大切な時間でぶぅさんが病気になっていなかったらこんなにそばに居られなかったかもしれない。
ここまで触れ合えてなかったかもしれない・・・

ぶぅさん。本当に素敵な17年をありがとう。
こんなに早くお別れがきてしまうのなら食欲があるうちに美味しいごはん食べさせてあげればよかった・・・ごめんね・・・
おなかをすかせたまま旅立たせてしまってごめん・・・

最期まで本当にいいこだったね。
きっと私がひとりの時に自分が居なくなったら・・・って心配して相方が居る時に旅立ってくれたような気がしてならないの・・・
私の退院を待ってくれて、相方が来るのを待ってくれて
こんな親孝行・・・本当に優しい子だね・・・

ぶぅさんが亡くなったその日に火葬車をお願いして来てもらって火葬炉完備の車でぶぅさんは空に昇って行きました・・・
うちのそばの海が見える広場できっと生まれて初めての海を眺めながら・・・

お別れのときやっぱり涙が止まらなくて私の手でぶぅさんを炉におさめてたくさん撫でて
炉のドアが閉まった瞬間泣き崩れてしまった・・・

姪っ子たちとおかんに連絡したら来てくれてお骨を骨壺におさめるのに立ち会ってくれた。

本当は骨になってしまう前のぶぅさんに会わせてあげたかったんだけど・・・

二時間ほどでぶぅさんは小さくなってしまって葬儀屋さんがバットに骨を全部乗せて部屋まで来てくれてどの骨がどの部分か説明してくれた。
人間用と同じ骨壺も用意されていて私、姪っ子ら、おかんと順番にぶぅさんをおさめていく・・・
残った骨は動物霊園で供養してくれるそう。

今もまだぶぅさんの骨は手放せないけれどいつか・・・大丈夫になったら
きちんとお寺さんに連れて行くからもう少しママのそばにいてください・・・


私の遺言だったはずの輪廻の砂時計・・・
ぶぅさんの遺言そのものの様な気がして涙が止まらなくなっちゃうよ・・・

<

いつかママの赤ちゃんとして戻ってきてくれたらうれしいな・・・
そしたら今度はいっぱい話そう。

ずっとずっとこれからも愛してるよ。
ありがとう。ぶぅさん。


先日たびぃさんが血尿出たとです・・・
昨日獣医さんに連れて行ったら膀胱炎か尿路結石だろうってことで
とりあえず抗生物質と止血剤の飲み薬と膀胱内のPHをコントロールするフード購入して帰宅。
おしっこの検査のために少しでも早くおしっこもっていかなきゃと
昨日の晩におしっこ取って冷蔵庫保管して今日朝一で獣医さんに・・・

顕微鏡で見てもらったら・・・
きれ〜〜いな結石ができてた・・・orz
雑菌はさほどなく、あとは血尿からの赤血球がにょろにょろ

で、問題はここから・・・
たいがいの結石はストルバイト結石なんですが・・・
やっかいなことにシュウ酸結石もちっこいのがちょびっと・・・
ストルバイトは治療食で比較的すぐに溶かすことができるのだけど
シュウ酸は絶対に溶けないらしい・・・
大きくなると手術して取り出すしかなくなるとか・・・
大きくならないようにひたすら治療食になるのだけど・・・
うん。まぁ高いよね・・・2kgで3000円とか・・・くぅ・・・

たいていシュウ酸結石ができる子はストルバイト結石治療のフードのあげ過ぎで
膀胱内のPHがバランス崩れてシュウ酸ができちゃったとか・・・
ストルバイトとシュウ酸は真逆のPHでできるんです・・・
それが同時にできるとか謎すぎる・・・

どうやらフードが合ってなかったみたい・・・
ペットメーカーのじゃなくて価格に負けてトッ○バリューの自社キャットフードあげてたのね・・・
ペットメーカーのは今は大抵のが尿路疾患に配慮した配合だったりするんだけど。
甘かった・・・
トイレとか清潔にしてるしフードだけでなると思ってなかったよ〜〜><
獣医さんは手作りごはんでもなる子はなるっていってたから
体質もあるみたいなんだけど。

一度なるとまたなりやすい病気のひとつで慢性的な病気。
ぶぅさんの糖尿病といい・・・はぁ・・・泣ける・・・
昨日と今日で獣医さんで9000円飛んでった・・・白目

これから一週間ごとに尿検査。
尿検査で2500円・・・はぁ・・・
ため息しかでてこなーい・・・
でも辛いのはたびぃさんだし、シュウ酸結石が尿管に詰まってたりしたら
腎不全にもなっちゃうとこだったから早期発見できて良かったけど・・・

てなことでまた私の食費が削減されry
削れるのは食費しかないもんね;;

倹約がんばりまっす・・・

今月は母の日、アパートの更新、火災保険の更新、保証会社の更新、入院、手術と出費がががが
来月は彼氏の誕生日だし・・・はぁん・・・

で、6月にRevoさんと一泊で過ごす王様の休日ツアーもあったりしてね・・・
参加費46800円だっけ??
行きたい!!行きたい!!!!行きたいっっ!!!
生のRevoさんを間近で見れるとか話せるとか記念写真撮れるとか!!!
国家のレコーディングに参加できるとかっ!!
(しかし開催日が彼氏の誕生日ェ)
そう、陛下は6月19日、彼氏は6月20日っていう・・おおMoiraよ!!!
とかいうてる場合じゃない・・・誰か行く人いるのかなぁ??

昨日やっと入院先の病院に受診できました><
片道1020円乗り換え二回一時間半という鬼畜っぷりだったけど・・・
名古屋に行くよりも高いとか・・・

初診は午前しかやってなくて受け付けが11までで10:55に受け付け着・・・
12年前私が入院してた時よりもずっと大きくなって綺麗になってた!
さすが世界のトヨタがバックについてるだけある!

担当の先生は線維筋痛症のことも詳しくていろいろと話をしつつ
エコーしたらやっぱり4,2cmの筋腫がぁああ
で、また来るのも大変だろうからって
速攻MRI室に電話してくれてその日にMRIもできた><
病院大きいうえにMRIのとこが遠いからって
看護助手さんが車いす押して連れてってくれた!
そういう気遣いはすごくうれしい。

MRIの帰りは「喉乾いてない?」って自販機コーナーに寄り道いてくれたしw
MRI終わったのが12:45くらいで
結果が出るのに時間がかかるかもってことで
売店に行ってサンドウィッチ買って腹ごなししつつ時間をつぶして
戻ったらMRI見ながら説明してくれますた。

そしたら・・・腸に・・・うんkがぎっしりで笑われた;;
そう、ここ一週間いぱい食べてるのに全くお通じがないんですぅうううう!!!
おなかパンパンでむっちゃきついんですよ・・・
昨日は帰ってから戻してしまったし・・・

結局MRI見てみたら4,2cmが二個と3cmくらいのが一個あって
このサイズなら腹腔鏡でも行けそうだねってことで
腹腔鏡も併用しての手術に決まりました。

大体開腹も腹腔鏡も入院期間は約一週間で済みそう!!
ただ・・・手術後の傷の痛み具合で入院が伸びることもありそうなかんじ。
昨日はペインクリニック外来は休みだったのだけど
そちらの先生にも紹介状を見せてちらっと話は通してくれた模様。
「うちのペインクリニックはかなり優秀だと思うから術後の痛みは安心してね」
と言ってもらえました;;

で、手術日程決めるのに先生が手帳開いたら・・・すでに手術予定がギッシリ・・・
最短で5月の29日www
ってことで入院が5月28日。手術が29日に決まりました。
平日・・・彼氏来れない・・・;;
ひとりぼっちで目が覚めるのか・・・さみしいお;;
多分入院する日はおかんに付き添ってもらうとは思うけど・・・

そして5月12日に術前検査。
これも一日で済むようにしてくれました。
「実は何度も検査に来ることになったらどうしようと思ってたんです・・・^^;
距離的に身体も金銭面もきついので・・・」
っていったら
「そんな鬼のようなことはしませんwww」
って笑われちゃった〜ww

看護師さんから術前検査の説明受けて帰ってきました。
終わったのが15:30とか・・・白目
看護助手さんも受け付けのおばちゃんも先生もすごく人当たりがよくて
ここなら安心して入院できるなって思いました!

どうでもいいけど担当の先生がいきものがかりのヴォーカルの子に似てましたw

主治医もその昔この病院での勤務経験があった模様でその話も出たり。

ペインクリニックは入院後にかかるかんじで済みそうだし
なにはともあれひと段落。
あとはその日が来るまでひたすら待つのみ!!
まな板の上の鯉だよぉおおお!

ただ・・・まぁ手術の話が出てからいろいろと不安で
眠れない夜が続いたり
ひとりでいるのが怖くてネトゲにINしっぱなしにしてたり・・・
(狩りも一切せずにひたすらボーーーっとww)

担当の先生にも言われちゃった・・・
妊娠考えるならこの大量の薬なんとかせんとねぇ・・・って。
麻薬は春から卒業予定っていうの話したら安心はしていたみたいだけども。
あと5種類くらい手術終わって半年かけて妊娠してからも大丈夫な薬に切り替えていくしかないかな。
便秘薬だけは必須だしアリナミンは大丈夫なのかなぁ???
睡眠薬もNGだし頑張らねば・・・

そのへんもまた入院中にアドバイスをもらおうと思ってます。

あと不正出血が続いた後から基礎体温つけてるけども・・・
なんとも微妙なグラフ・・・
きちんと排卵されてるかも微妙なかんじでして・・・
そこも相談になるんかな・・・
もしかしたら手術後もホルモン剤飲まないといけなくなるかも。

年齢が年齢だし少しでもリスクを減らした状態で妊娠に望みたい・・・
これは担当の先生にもお話してきた!

こっからは余談・・・

ホワイトデーに彼氏からメガネを買ってもらった^^
三十分くらいかけていろんなフレームかけてああでもないこうでもないと悩んだ結果
久しぶりに銀ブチメガネになりますたw
うん。インテリぽくなってさらに老けたよね!www(爆
すんごくまじめそうに「見える」。
年相応に見えるようにはなったんじゃないでしょうか!!

昨日はタクシーも最近タクシー会社が感じ悪くて
(時間指定できないとか予定の時間に電話したら30分くらいかかるだの・・・)
タクシーも使えず最寄駅まで行も帰りも徒歩でてくてく・・・
帰ったら18時半でしたよっ!!!
もうぐったりです・・・

今日は今日で線維筋痛症のほうの主治医の受診があるので早起き・・・
眠れず6:00に目が覚めてしまう始末・・・
お迎えは10時なのにぃ・・・

あと二時間なにをしようか・・・

とりあえずおへそが飛び出そうな感覚なくらいにおなかが張って辛いので
今日は強力な下剤をもらってきますん・・・

飲んでる薬が副作用に強力な便秘がある上に
筋力低下で腸の動き悪いわ、腹圧かけられないわで
どうにもならぬ・・・

つらたん・・・

以上報告でした〜〜〜

昨日線維筋痛症の方の主治医の通院日だったので行ってきました。

診察の時に婦人科で子宮筋腫の手術を早急にしたほうがいいと言われたこと、
H市民病院の紹介状をもらったけれど主治医と相談して
手術後の痛みの管理のできる病院を紹介してもらえたらそっちで手術OKという事を伝えたら
主治医が速攻PCでH市民病院を検索・・・

H市民病院は主治医が開業する前に勤務していた病院でもあるのだけど
H市民病院は麻酔科はあるけれどあくまで手術中での麻酔管理しか対応していないと・・・
(つまりペインクリニックとしての機能がない)
*ペインクリニック:麻酔を使って痛みを取り除いたりする痛みの専門科

主治医もやはり手術後の痛みの管理の重要性を心配してくれて
次にK総合病院を検索・・・

麻酔科のDr紹介ページを見て「あ〜この先生まだいるんだ〜」と懐かしそうにww
どうやらそこの病院は麻酔科とペインクリニックもやっていて
主治医も痛みの緩和ケアに重点を置いた医療をしているので
その病院のペインでの勤務経験もあるらしく
そこのペインクリニックに知り合いの先生がいるとのこと。
で、その中に女医さんがみえて
「この先生は女性だし、ヒアリング能力もたけてるから
女性ならではのいろんなケアに対応してくれると思うよ」と勧めてくれ

次に婦人科のDr紹介を見て
「私ここで三回帝王切開で出産してるの〜」とww
で、とある女医さんをさして
「女医さんの方がいいでしょ?
婦人科の男性の医者はデリカシー欠けてる医者もいるから!w
この子私の後輩だしこの子宛に紹介状書いていい?」とww

で、この病院は看護師、医者の教育も徹底していていいところだよ!とのこと。

まさかの主治医イチオシの病院に主治医の知り合いの先生二人に連携して
診てもらえることになりました!
こんなに心強いことはない!!

ただ通う時に電車を利用するとうちから片道一時間かかるというww
車だと30分くらいで行けるんだけども・・・

何気に12年前、子宮内膜症の膿瘍が破裂しておなかに2リットル血が溜まった時に
そこの総合病院の婦人科に一か月入院したことがあったりww

縁ってすごいなぁ〜って思っちゃった^^

さすがに紹介状も内容が濃いものになるのでその日のうちにはできないので
でき次第連絡をくれるということで昨日は注射をしてそのまま帰宅。

紹介状ができたら一度そこに受診して入院、手術日程が決定します。

いつもは寡黙な先生なのだけど昨日は注射をしながら色んな話をしてくれた。

妊娠三週目まではいっさいの薬が飲めないし母乳で育てるとなると
授乳期間中もどんなに痛みがあっても我慢するしかないということ。
身体的にきついかも知れないけれどそれにも代えがたい素敵なことがたくさんあるから
頑張ってね!!って・・・;;

あと、ここに来た当初よりもかなり良くなってるよね?って。

実はここ数日でいろんなことがあって絶望的な気持ちになってたこともあって
たくさんこの先のことを考えたりしてた。
たぶん人生で一番考えたんじゃないかってくらい脳みそフル稼働w

三重に住んだら私も働きたくて少しでも彼氏を助けたくて
通信で医療事務の勉強をしているのだけど
のんびり勉強してたら最終受験日が5月だったとかwww
あ・・・でも今考えたらサポート受けれるのが6月までで
奇数月に受験ができるから7月でもいいのか・・・(ほっ

6月までに修了証をもらって一か月みっちり勉強をして7月に受験にしようか。

で、ここからが新たな目標。
結婚前に同棲することになるのでひとまずその間は医療事務のお仕事をして
身体の調子が良ければホームヘルパー二級の資格を取る!
最終的には介護福祉士の資格を取る!!
医療と福祉の資格があれば不況知らずだと思ったから。

彼氏も応援するって言ってくれたし。
ただあくまで身体優先で。
資格が両方取れたらその時の体調と相談してやりたい仕事をしたらいいって。
それまではやりたいことに前を向いて突っ走ればいいよって。
振り返るな!と・・・

彼氏は仕事をするなら自分がやりたいことをしなさいって言ってくれてて
真剣に自分のしたいことを考えた時、頭に浮かんだのは
やっぱり人と関わる仕事がしたいって思ったの。
そして今自分がヘルパーさんにお世話になってて
在宅介護の仕事をしたいと思った。

今は無理でもいつかは・・・

彼氏も今いろいろと闘ってくれてるから
私は今私にできることを振り返らずに全力で頑張る決意をしました。

治ったらいいな・・・から、治してみせる!に
気持ちのスイッチを切り替えられた。
頑張る!!

昨日入院とかに関することでしなきゃいけない手続きやら
役場に聞いておかなければいけないこと
主治医に聞かなければいけないこと
受け入れ先の病院で聞くこと、要望をメモってたら
だんだん手術が怖く・・・

相方に

まだなにも進んでないのに手術が怖いとか

手術の日が土日にかぶったら来てほしいとか

麻酔が切れたら一番に顔が見たいとか

思ってないんだからねっ!!とかツンデレったり・・・

もともと来てくれるつもりではあったみたいだけど。

万が一のこと考えて遺言でも書いておこうとか思ったりwww
自分が死んだらそれを伝えてほしい人リストとか?←

だって手術中に大出血起こすことだってあるかもしんないし・・・

で、聞いてるとああ、私もこんな最期を迎えたいって思う好きな曲があったので
おいておきます。

遺言??的な??
できれば某王様みたいにみんなに「ありがとう」という
五文字のメッサージュを残してから逝きたいな・・・



輪廻の砂時計 SoundHorizon

──やがて訪れる朝陽(あさひ) 銀色の馬車が導く ひとつの終焉──



星屑を集めるように 朽ちてゆく世界で
零れ堕ちるまでの詩(うた)を綴る
美しく咲いてる花も 過ぎ去れば砂になり
静かなる終わりの場所へ落ちる


煌く星空を詰めた 銀色の砂時計



苦痛に身を委ねる 輪廻を信じて
微笑んだままで逝く…「私は生きてた」



最期の我侭が 通るならお願い
真夜中に逝くのは 寂しいから嫌だ
出来れば始まりの 朝の光の中で
新しい訪れの 息吹感じながら
笑いながら 歌いながら あなたの腕の中…



蒼く揺らめいて燃える 最期の焔は
あなたの腕で消える…「私は愛した」


苦痛に身を委ねる 輪廻を信じて
微笑んだままで逝く…「私は生きてた」



La La La La La La La La La La... 「私は愛した」
La La La La La La La La La La... 「私は生きてた」


La La La La La La La La La La... 「私は愛した」
La La La La La La La La La La... 「私は生きてた」


La La La La La La La La La La... 「私は愛した」
La La La La La La La La La La... 「私は生きてた」

昨日予定通り婦人科に行ってきました〜

出血は25日で止まってたのだけど
エコー、内診の結果異常はなく、ポリープもなく
ストレスだろうと・・・(´・ω・`)

エコー画像見ながら先生と話してて
相変わらず3,4cm級の筋腫が二個・・・って
「あ、三個あるみたい^^;」
って、おーーいwww

で、今回聞きたかったこと他にも二つあったので本題に・・・

お薬手帳を見せながら妊娠したときにあまりよろしくないお薬をチェックしてもらいました。
案の定リオレサール(筋弛緩剤)、トフラニール(三環系抗うつ薬*テグレトール(抗てんかん薬と併せて飲むことで神経痛に効果があるので飲んでます)、当然だけどデュロテップパッチ(医療用麻薬)
このみっつにチェックが・・・
テグレトールは大丈夫らしいが併用しないと意味ないならこっちも止め?
ただ、先生いわく線維筋痛症もあるし
その薬を飲まないとどうしても日常生活がきついとかなったら
無理にやめることはないとのこと。
あくまで母体の体調が最優先で量を減らすとかは必要になるだろうけど。
妊娠わかったら極力三週までは飲まない方がいいとはいわれたけど
そのへんは自己責任的なかんじになってくるらしい^^;

で、本題・・・

私「40までに子供産みたいんですけど」
医者「え?今いくつだっけ???」
私「今年38です・・・ぼそっ」
医者「なんでもっと早く言わないの〜〜!!」
私「えええええええっ!!!」

というやりとりをしつつ結果子宮筋腫を早急に手術して摘出した方がよいと・・・
子宮の外側にみっつできてるので
妊娠して子宮が大きくなったら筋腫が破裂して腹膜炎とか起こしかねないから・・・って
もっと早く相談すればよかったorz

その日のうちに手術できる総合病院の紹介状もらって
そっちの病院の予約の仕方を聞いてきた・・・

ただ線維筋痛症もあるので術後の痛みの管理とかも必要になってくるから
そのへんは主治医と相談して主治医がほかの病院をすすめたら
そっちに紹介状を書いてもらって今回の紹介状は婦人科的な紹介状として
一緒に出してくれればいいとのこと。

今回紹介状もらった総合病院地元あたりでは一番かかりたくない病院No1で有名なとこでして・・・
私も思わずその場でほかに病院ないんですか?と聞いてしまった程度に・・・
そしたら手術に一番早く対応できるのがそこらしい。

ヤブであろうと看護師のクオリティーが低いとか抜きにして
きちんと手術できて痛みの対処をしてくれたらそれでいいんだけども・・・
線維筋痛症をみじんも理解しようとしないとこでうっかり手術しちゃったら
痛み訴えたら「おなか切ったんだから痛いに決まってるでしょ!」
とか言われかねないので・・・^^;
へたしたら痛みの管理ができないと痛みが痛みをうんで悪化してしまうし。

とにかく主治医とよく話し合って主治医からの紹介状に
指示書も添えてもらえたら助かるかなぁ・・・・

今思うといろんな症状がもしかしたら筋腫のせいだった?とかいうのもあったり・・・
何か食べると下腹に心臓があるみたいにドクドクして気持ち悪かったり・・・
そりゃ腫瘍だし血管も通ってるからそっちの血流も良くなるわな・・・
あとものすごくひどい便秘・・・
腸に向かってできてたら腸が圧迫されてても不思議ではない・・・

取っちゃったらいろんな面で楽になるのかなぁとか
淡い期待を抱きつつ来月5日の主治医の受診でいろいろ相談してきます。

おそらく三月中には手術になるのではないでしょうか・・・

二週間の入院・・・なにしよう・・・
TVはたっかいから見ないだろうし・・・

医療事務の勉強を集中してやれってことですかね?

あとは二週間ぬこさんたちのお世話をどうするかっていう問題が・・・
そこだけクリアできたらなんの心配もなく入院できるんだけど・・・

ややピンチ・・・。゜゜(´□`。)°゜。

えっと今月の一日にツキノモノが来て・・・
まだ出血が止まらない〜〜〜あばばばばば

貧血ぽくて頭クラクラするし動悸はするしやたらだるいし・・・

不正出血で検索したら甲状腺の機能異常でも出るんだよね・・・

嫌な予感しかしない・・・ガクガクブルブル

数か月前に橋本病疑いでて二回目の採血で数値戻ってたから
経過観察ですんでるけれど・・・
また甲状腺機能おかしくなってるんかなと・・・

とりま水曜日に婦人科行って検査やら採血やらお願いしてきます・・・
何気に前回の子宮がん検診の結果もまだ聞きに行ってなかったり・・・(≡ω≡.)

いろいろと病気抱えてるとやっかいですな・・・

このまま定期的に甲状腺の機能異常でると子供も諦めないといけない可能性も高くなるし・・・

あああん!めんどくさい!!!

リアルの悩みもいろいろと尽きず・・・
かといって気軽に相談できる友達も少なく・・・

いろいろと精神的にまいることが最近多い気がする・・・

自分が努力することでなんとかなる悩みならいいけれど・・・
理不尽なことが大半で身動きもとれないし

朝起きたら全部病気が治ってた!!なんてことになったらいいのに・・・

とりあえず春までは体調が現状維持できたらいいな・・・

とかいいつつ今月は一度も主治医の受診できず
全身バッキバキなんだけれどww

朝がとにかく辛い・・・
目が覚めて起き上がるまでに時間がかかりすぎ・・・
膝は固まってるし全身こわばって動けないし・・・
一旦かろうじて起きてぶぅさんとたびぃさんにごはんあげて
ぶぅさんにインシュリン注射したらお昼まで二度寝。
ひどいときは半日くらい寝てる気がする・・・

早くあったかくならないかなぁ・・・

春が待ち遠しい今日この頃。

ひとまずこれを見てください。



これが私が八年にわたり闘いつづけている病気です。
私の発症の原因はおそらく中学三年の時に受けた膝の手術による肉体的ダメージ。

身体を動かすことや人と関わることがが大好きだから
仕事も介護職やパチンコ屋の店員、ペットショップ勤務してきました。
高校時代は毎日コンビニで立ちっぱなしのバイトもしていて
そういった長期間にわたる肉体的なダメージがつもりつもって
精神的ストレスがとどめをさして八年前に発症してしまいました。

仕事上腰痛は日常茶飯事だったし痛いのが当たり前すぎて我慢してたんですよね(´・ω・`)

痛みが日常的にあると身体が痛みを記憶してしまうようです。

今でこそ週二回ヘルパーさんに来ていただき、
月二回の通院も社会福祉協議会の送迎ボランティアさんに送迎してもらいつつ
一人暮らしができていますが5,6年前には寝たきりにもなって
自力でトイレにも行けなかったり、移動は全て介助が必要な車いす生活だったり
そういうことも経験してきました。

今はなるべく少しの移動は杖にも頼らないようにゆっくりだけど自分の足だけで歩くよう心がけてます。
さすがに八年もなにもしていないと全身の筋力も落ちているし
関節可動域もかなり低下していまして・・・(≡ω≡.)

ただ・・・このドジだけはなんとかならないものかと・・・ww

去年の夏にはなにもないところで思いっきりこけてしまって痛みがぶり返したりもしたし
この病気とうまく共存していくためにはとにかく新しい痛みを生まないことなんですよね。
痛みが痛みを引き起こしてしまう病気なので。
逆を言えば痛みのコントロールさえうまくいけば痛みのない生活を送ることも可能だということ。
ただそれが数か月とかではだめなわけで何年にもわたってそういうことを心がけていかないといけない。
なかなかに面倒くさい病気です。

現在私は身体障害者2級が認められていろいろな面で助かっているけれど
この病気で身体障害者手帳が交付されること自体が極めて稀だということ。
国の方針自体が「痛みで身体が動かせないのは障害ではない」という定義なので・・・

主治医もこぼしていましたが、例えば関節リウマチなどで骨が変形して痛くて身体が不自由でも
身体障害者として認められないけれど、人工関節などを入れて痛みが取れて自由に動けていても
その場合は身体障害者手帳は交付されるという・・・なんというか・・・不思議なシステムですよね・・・

で、今日は通院日だったのですが・・・
この寒さで朝全身のこわばりがひどく膝も固まってしまってしばらく起きれない状態だったので
送迎ボランティアさんにキャンセルの電話を入れて通院断念しました(´・ω・`)
本当に辛いときに病院に行けないのがこの病気の患者さんの最大の共通の悩みだと思います。

さいわい薬もまだストックもあるし、なんとかなるでしょう!!(*´ェ`*)

自分で良くなってきているという実感があっただけに
たまにこういう状態になると結構凹んでしまいます・・・

実際良くなっているといっても一日10時間とか横になっていなければきつい日も
あったりもするのだけど、ただ「痛み」は確実に軽くなっているんですよね。
今まで痛みだったものが眠気だったり疲労感に変わりつつあるかんじ。
主治医いわく眠気になってきたのはいい傾向らしいです。
睡眠は人間の大事な営みなので・・・
ひどいときは睡眠薬を飲んでも痛みで眠れませんからね・・・

今は筋肉の痛みというよりも骨ばった身体の骨がマットレスにあたって痛くて
なかなか眠れないっていうことは多々あったりもするのですが・・・('д` ;)
こればっかりは・・・・

最近は三重県で線維筋痛症を診てもらえる病院探しをしたり
松阪でペットと住める賃貸物件を探したりしてます(●´ω`●)
そういう先の楽しみを考えつつ痛みを乗り越えていけたらいいなぁとか思ったり。
目標は40歳までに出産!!!wwww

まぁ、いろいろと頑張ります!!

こんな私でもここまで良くなってきているのだから
一人で痛みを抱えて辛い方々の希望になれたらいいなと思います。

お役所の人はこちらから聞かないと教えてくれないことも多々あるので
各市町村でどういったサービスが受けられるのか調べてみるといいかもしれません。

線維筋痛症に限らず今痛みと闘っている方々・・・
ひとりではないです。
だからとにかく諦めないでください。
今の季節なにかと辛いことが多いですが
なんとか踏ん張って乗り切っていきましょうね!

初心に戻って闘病記を書いてみました。

皆さんもお身体ご自愛くださいませ。


すっかり明けちゃいましたね・・・

私はいろいろここ一か月くらいで進展がありました。

相方と付き合いだして一月頭で八か月。
一緒に居るときは全く痛みも出ず私の特効薬だね〜とか冗談で言ってたんだけど
向こうも私が病気ということを忘れるくらいに調子が良くて
この季節にも関わらず今少しずつお薬が減薬の方向に進んでいます。

さすがに冬に麻薬パッチを卒業するのは怖いので
春になったら麻薬パッチも一旦中止してみる運びになりました!
それまでに他の薬を少しずつ体調を見ながら主治医と相談しながら
減らしていく予定です。

そもそもなぜそういうことになったかというと・・・
やっぱり子供がほしいから・・・なんですよね・・・
8年も薬漬けの生活だったから身体から薬を完全に抜くのにも期間が必要だし
37年で一番好きになれた人の子供がほしいなって思ったわけですw

もちろん薬が減ったからといって無理をして痛みが出たら
本末転倒なので無理はせず焦らず今まで通りの生活を心がけています。

ただ・・・前よりは食欲は出てきたものの・・・体重は増えず・・・
30kg台に突入するなど・・・滝汗
かといって生理が止まったりとかも全くなくてですね・・・
そっちは順調なのがこれまたちょっと怖い・・・

恥ずかしながら前はスキニーはウエスト67でジャストだったのですが
先日しまむらで試着しながらスキニー選んだらジャストが58とか・・・
おかんからは足が棒みたいで気持ち悪いとか
鎖骨とか肩が鶏ガラみたいとかさんざん言われ・・・;;
何が一番悲しいってバストが3カップダウンとか!!!!
もはや私の乳は申し訳程度についてるような・・・

女としての魅力0ですよ・・・

あ、でもなぜか先日病院で身長測ったら154,5cmに伸びてた!
これはうれしい!!!
牛乳が主食なのが効いたのか???
でもなぜ乳はry

病気で体重落ちたのは簡単には戻らないというのを改めて実感しております・・・

クリスマスは当日は平日だったのでその前の週末の三連休に
相方が来てくれたのでまたーりと過ごしました♪
おかんが一人で過ごすのを気にしてくれておかんへのクリスマスプレゼントって
1,2kgで2蔓延の松坂牛を買ってきてくれまして・・・
三人で実家ですきやきしました♪
いいお肉は少しでおなか膨れるんですね・・・
こっちでスーパーで売ってるお肉と違って一枚が5mmくらいの厚み・・・
結局500gくらい残ったので冷凍にして後日兄貴にも味わってもらいましたw
クリスマスプレゼントに念願のペアリング

私のはピンクゴールドとシルバーがクロスしたデザインで
相方のはブラックとシルバー。
私のにはちっこいダイア♪すっかりお気に入り
私からは本革のブレスレットをプレゼント。

私のは赤で相方のはブラウンです。
ストーンは私ののみについてます。
これで虫除けはばっちり!!←

年末は31日の夕方から実家へ行って
実家で紅白を見て年越しそばを食べて1日の夕方に帰ってきました。
リンホラを見るために紅白を見たのだけど・・・
音響ひどかった・・・
あれがRevoさんだと思われるのが心外だなぁ・・・
もちろんローラン、鎖地平団としては感無量だったんだよ!
バンドメンバーもいつものバンメンで
ベースのあっちゃん、ギターのYUKIちゃん、西山さん、ドラムの淳士・・・
語りのサッシャしゃん・・・
キーボードは確認できなかったけれど・・・
衣装もかっこよかったしコーラスも壮大だったけど!!
あのマイク音量はないべ・・・
所詮NHKか・・・と・・・しくしく;;
初生放送TV出演だったのにぃいいいいいい!!
悔しいです・・・
でも最後にRevoさんの笑顔が見れたからいいや・・・

そしてぶぅさんですが・・・
その後痙攣も全く起こさず、血糖値も安定してるんだけど・・・
認知症がかなり進んでます・・・
右回りにひたすらぐるぐる回ってたり
ダンボール、靴、スリッパ、新聞、ビニール、ソファのカバーを
かじって食べたり・・・・
相変わらず目は離せません・・・

このまま線維筋痛症も寛解して同じ闘病仲間の
励みになれたらいいなって思います。
私の中では出産後にまた痛みが出たらその時。
いつでもかかってこいやぁあああ!!くらいの気持ちでいるし。
一時は寝たきり、車いすの生活にもなった私が
夢を見ることができる。
それだけでも幸せです。

最後に明けましておめでとうございます。
めんどくさいやつですが、今年もよろしくお願いします。

ぶぅさん昨日の夜からカリカリ治療食食べれるように!
お水はね・・・認知症とか目が見えない関係で飲んでたり
足を突っ込んだりしててね・・・
定期的にシリンジで水分補給をしなくちゃいけないんだけども・・・

でも、昨日獣医さんに行ったらなんと!!血糖値が正常値に!!!
インシュリンがかなり効いてきてるみたいで・・・
痙攣もあれ以来まったく起きず!!
一日三回の痙攣を止める薬はきっと一生必要だけど・・・

排泄はおしっこは膀胱の筋肉がふにゃふにゃで自力で排泄できず
今は留置カテーテルを膀胱に入れっぱなしで
一日3〜4回私が抜かないといけない状態だけど
うんちの方は肛門付近の固まってるのを私が出してあげると
立ち上がって私の肩に前足をかけてりきんで自力で排泄!

獣医さんいわくねこちゃんはおむつを嫌がって外してしまったり
カテーテルを噛んだりする子が多いらしいのだけど
ぶぅさんはおむつもなんの抵抗もなく普通に嫌がったりせずに
うろうろ歩き回ってたりwww
カテーテルも嫌がらないから本来は感染予防のために
三日ごとに交換(一回につき1500円とびます・・・)なんだけど
おしっこを顕微鏡で見てもらったら雑菌もなくてきれいだったので
8日に一回くらいの交換ですむように・・・
獣医さんも私の金銭的負担を考えてくれてるみたいです。
これは助かる・・・

先月はぶぅさんの治療費だけで5万は確実に飛んでるからなぁ・・・

先週末の三連休せっかくの三連休だったけど三日目
彼氏がお仕事だったので二泊しかできなかったけど
来てくれたのでのんびり過ごした♪
ここのとこ介護疲れがどっと出てたのだけど
彼氏がぶぅさんを膝に乗せて面倒見てくれたり
私が目を離す間も見ててくれたり
もともとぶぅさんは彼氏が大好きでよくおなかの上で寝てたくらいでww
ごはん作ってる間も安心して任せられてすごく助かったし
私の休息にもなってほんとうれしかった。
おしっこ出すときも動かないようにおさえててくれたり♪

ほんと介護っていうより育児っていうかんじで
いいパパになるんだろうなとか思ったり////←

今年はクリスマス平日だから会えないけど
ちょうど21,22,23と連休なのよね・・・
ってことで21日に温泉にでも行こうかって計画してくれてるらしく
今動物も一緒に泊まれる宿を探してくれてるみたい♪
楽しみだなぁ〜♪

で、先日めざましテレビでRevoさん特集してたらしく・・・
私が諦めたハロウィンパーティーの映像が!!
見たら余計に行けなかったの悔やまれるけど
ぶぅさん寝たきりだったし仕方ないよね・・・
それがあったから今こんなにぶぅさん元気なのかもしれないし
ぶぅさんへの愛が試されてたのかなって思ってる。
彼氏もぶぅさんを選んだことに賛成してくれたし
コンサート費用もぶぅさんの治療費の足しにさせてくれたり・・・

愛の完全勝利かな??←

ってことでつべで見つけためざましTVのサンホラ特集映像ぺたり。



レポートも上がってた!
http://www.barks.jp/news/?id=1000095928
詳しく書いてあって行った気になっちゃったー!(単純

かなりまだまだ疲れてるけど頑張らねば!!

朝、昼、夜とごはん、お薬、排尿
寝る前にも排尿と手がかかるけど手がかかる子ほどかわいいんだなぁ

これからも見守っててください!

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