シリーズ記事 近況をついて色々と
前回記事 近況について色々と ２４
１ 封入体筋炎ネタがない
画像１ 障害者雇用イメージ図 拾い画像より
最近、闘病記のタイトルを掲げながらも封入体筋炎についてあまり書いていない。時事ー特に広島市ネタは新聞記事を探せば何かしらあるし、困ればシリーズ記事を立ち上げて書けばいい。尻切れトンボになっている記事（海外の都市交通、ＭＩＣＥ）もある。このブログサイト、地域別のアクセスの項目がないので、勝手な予測でいうと広島時事ネタが７０％、封入体筋炎ネタが３０％と考えている。バランスを考えると、７対３か、６対４くらいが程良い、と思う。最近のペースだと、週５～６本だ。しかも長文、どれだけ時間をブログ更新に割いているのか、不思議に感じるだろう。私の場合、安佐南区の企業に在宅勤務。通勤に割く時間ー準備も含め２～３時間が在宅勤務のために自由に使える。３年前まで勤務していた企業は朝７時前に出勤、帰宅は早い時で２１時で午前様も多かった。それを思うと、慣れはしたが１日が本当に長く感じる。
仕在宅事と言っても勤務中全てこれにかかっている訳ではない。障害者雇用の分量なるものが予め規定されいる。原則としては、その分量前後の仕事としか舞い込んでこない。それすらも消化出来ない社員もいるらしく、夕方近くの１５～１６時以降に緊急で舞い込むこともある。自分のノルマは昼過ぎには休み休みでも達成。残りの時間は、請負仕事を黙々とこなしている。請負仕事部分は月額給料でいえば、１５～３０万なので、モチベーションが上がりに上がる。ただこれを集中してやり過ぎると、勤務中にやることがなくなるのでペース配分を考えながらこなす。仕事で使うＰＣと、お遊びＰＣは使い分けているが、勤務中にやることが完全になくなれば、ブログを書くこともある。ここだけの話だが（笑）
話を戻す。長文といってもブログ作成に割く時間は、広島関連記事で１時間～１時間半。封入体筋炎関連記事で、３０分～１時間程度だ。海外の都市交通記事が一番大変で、書くのに必要な資料らしきものが本当に少ない。酷い時には、鉄道オタクさんの旅行ブログと海外版ウキペディアで書いたこともある。海外版ウキペディアの解読には本当に苦労した。日本語訳機能はあるのだが、意味不明の単語の羅列で、文章として成立していない。相当のマニアか専門家でないと、解読が困難だ。前後の文章で憶測で判断するしかないのだ。海外都市交通記事は、３時間近くかかることが多い。だから放置している。要はヤル気と集中力の問題だと思う。
障害者福祉なども対象にすれば、多少は書くことが増えるのだが、ついエキサイトして厚労省の社会保障政策の批判記事になりそうなので自重している。現時点では、特に大きな不満はない。天井知らずの鰻登りの社会保障費を思うと、あれもこれも言えるものではない。強いて言えば、税制上の障害者控除額を現行の２７万円から２～３倍にしてほしいと思うことがある。障害固定であれば、特に問題はないのだが進行性で、やがては動けなくなり就労不可能となる。それもそんな先の話ではない。動けるうちに稼いで残しておきたいのだが。
２ 扇風機と筋・関節硬直（拘縮）の関係
画像２ 涼しげな室内の様子 ネット拾い画像より
書いている途中に封入体筋炎ネタを発見した。７月も後半に入り梅雨も明けて夏本番となった。最高気温が３５℃の日もちらほら出てきた。３０℃を超えない日は扇風機、超えるとエアコンを使う。我が家のエアコンは３台、リビングと寝室、息子の部屋だ。リビングのエアコンはかなり大型で、隣の私の部屋までお任せ可能だ。先に書いたが、私の部屋はＰＣが２台置いてるので、夏は地獄と化す。ノートＰＣだからといって侮っては、痛い目に合う（笑）３０℃を超えない日は、エアコンを使わないと言ったが、我が家はマンションの６階。最近こそ近所にマンションが増えたが、今もそう多くはない。街全体が区画整理されている事もあり、風が通り抜け１階よりも２～３℃気温が低い。天然の扇風機があるのと一緒だ。エアコンは温度設定を２６℃に設定している。台所で、火を使うとこの設定だと少し汗ばむが、動きが少ない私には適温だ。
仕事中の格好は在宅仕事なので、部屋着のままが多い。以前はオンとオフの切り替えの意味もあり、着替えていたが最近は面倒となり部屋着のままだ。ただ週１ペースで社内の人間の定期訪問があるので、その日に限り、丸首ではないポロシャツ、チノパンといった出で立ちにする。エアコンの弱気温設定では感じないのだが、扇風機の首を回さず固定、風力を３段階の『中』にするとある現象が起きる。それは冬場に起きる筋肉と関節の硬直と拘縮だ。この２つの因果関係をネットで調べてみたが、信用がおけそうな学術的な論文らしきものは見当たらなかった。素人の勝手な思い込みと体感で話を進める。
単純に考えて、身体全体の冷えで起きていると思う。もう1つある。風が強い日は、風力に対して抵抗する筋力が不足しているので上半身の安定を欠く。安定しないということは、下半身に安定させるための力を求めることになる。これも当然不足している。身体全体が不安定な状態となり、転倒リスクが高まる。昨年の５月頃の話だが、そんな日に散歩に出た。下肢、特に大腿四頭筋（膝上太もも筋肉）の硬直感が凄まじく、危険を感じて慌てて自宅に引き返したことがあった。風が強い日は、風力による転倒リスク以外にも筋肉の働きが低下する事の転倒リスクが高まる、と認識した。医学的な根拠がないので、気のせい、過剰反応と思われても仕方がないが、体感は理屈を凌駕することも多々ある。これは、封入体筋炎を通じて得た感想だ。これは扇風機を使う前の６月にはなかった。因果関係は不明だが、そうなる以上は何か対策を施さなければならない。
そこで考えたのが、次の７点だ。
Ⅰ 扇風機を使わない Ⅱ 仮に使う場合はエアコンとの併用 Ⅲ 単体での使用の場合、首を回すなど直に当たる時間を減らす。Ⅳ 短パンなどの足むき出しのものは履かない。Ⅵ 足掛け毛布を使用する。Ⅶ ストレッチの回数を増やす
基本的だが、当たり前の事をやるしかない。Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ、Ⅶは早速試している。多少の効果があったようだ。やる前よりは、足の動きが滑らかになっている。どれも元手は必要としないし、効果がなければほかの方法をまた考えるだけだ。まだまだ暑い季節は当分続く。この対策を中心に今年の夏を乗り越えたいと思う。
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１ 封入体筋炎ネタがない
画像１ 障害者雇用イメージ図 拾い画像より
最近、闘病記のタイトルを掲げながらも封入体筋炎についてあまり書いていない。時事ー特に広島市ネタは新聞記事を探せば何かしらあるし、困ればシリーズ記事を立ち上げて書けばいい。尻切れトンボになっている記事（海外の都市交通、ＭＩＣＥ）もある。このブログサイト、地域別のアクセスの項目がないので、勝手な予測でいうと広島時事ネタが７０％、封入体筋炎ネタが３０％と考えている。バランスを考えると、７対３か、６対４くらいが程良い、と思う。最近のペースだと、週５～６本だ。しかも長文、どれだけ時間をブログ更新に割いているのか、不思議に感じるだろう。私の場合、安佐南区の企業に在宅勤務。通勤に割く時間ー準備も含め２～３時間が在宅勤務のために自由に使える。３年前まで勤務していた企業は朝７時前に出勤、帰宅は早い時で２１時で午前様も多かった。それを思うと、慣れはしたが１日が本当に長く感じる。
仕在宅事と言っても勤務中全てこれにかかっている訳ではない。障害者雇用の分量なるものが予め規定されいる。原則としては、その分量前後の仕事としか舞い込んでこない。それすらも消化出来ない社員もいるらしく、夕方近くの１５～１６時以降に緊急で舞い込むこともある。自分のノルマは昼過ぎには休み休みでも達成。残りの時間は、請負仕事を黙々とこなしている。請負仕事部分は月額給料でいえば、１５～３０万なので、モチベーションが上がりに上がる。ただこれを集中してやり過ぎると、勤務中にやることがなくなるのでペース配分を考えながらこなす。仕事で使うＰＣと、お遊びＰＣは使い分けているが、勤務中にやることが完全になくなれば、ブログを書くこともある。ここだけの話だが（笑）
話を戻す。長文といってもブログ作成に割く時間は、広島関連記事で１時間～１時間半。封入体筋炎関連記事で、３０分～１時間程度だ。海外の都市交通記事が一番大変で、書くのに必要な資料らしきものが本当に少ない。酷い時には、鉄道オタクさんの旅行ブログと海外版ウキペディアで書いたこともある。海外版ウキペディアの解読には本当に苦労した。日本語訳機能はあるのだが、意味不明の単語の羅列で、文章として成立していない。相当のマニアか専門家でないと、解読が困難だ。前後の文章で憶測で判断するしかないのだ。海外都市交通記事は、３時間近くかかることが多い。だから放置している。要はヤル気と集中力の問題だと思う。
障害者福祉なども対象にすれば、多少は書くことが増えるのだが、ついエキサイトして厚労省の社会保障政策の批判記事になりそうなので自重している。現時点では、特に大きな不満はない。天井知らずの鰻登りの社会保障費を思うと、あれもこれも言えるものではない。強いて言えば、税制上の障害者控除額を現行の２７万円から２～３倍にしてほしいと思うことがある。障害固定であれば、特に問題はないのだが進行性で、やがては動けなくなり就労不可能となる。それもそんな先の話ではない。動けるうちに稼いで残しておきたいのだが。
２ 扇風機と筋・関節硬直（拘縮）の関係
画像２ 涼しげな室内の様子 ネット拾い画像より
書いている途中に封入体筋炎ネタを発見した。７月も後半に入り梅雨も明けて夏本番となった。最高気温が３５℃の日もちらほら出てきた。３０℃を超えない日は扇風機、超えるとエアコンを使う。我が家のエアコンは３台、リビングと寝室、息子の部屋だ。リビングのエアコンはかなり大型で、隣の私の部屋までお任せ可能だ。先に書いたが、私の部屋はＰＣが２台置いてるので、夏は地獄と化す。ノートＰＣだからといって侮っては、痛い目に合う（笑）３０℃を超えない日は、エアコンを使わないと言ったが、我が家はマンションの６階。最近こそ近所にマンションが増えたが、今もそう多くはない。街全体が区画整理されている事もあり、風が通り抜け１階よりも２～３℃気温が低い。天然の扇風機があるのと一緒だ。エアコンは温度設定を２６℃に設定している。台所で、火を使うとこの設定だと少し汗ばむが、動きが少ない私には適温だ。
仕事中の格好は在宅仕事なので、部屋着のままが多い。以前はオンとオフの切り替えの意味もあり、着替えていたが最近は面倒となり部屋着のままだ。ただ週１ペースで社内の人間の定期訪問があるので、その日に限り、丸首ではないポロシャツ、チノパンといった出で立ちにする。エアコンの弱気温設定では感じないのだが、扇風機の首を回さず固定、風力を３段階の『中』にするとある現象が起きる。それは冬場に起きる筋肉と関節の硬直と拘縮だ。この２つの因果関係をネットで調べてみたが、信用がおけそうな学術的な論文らしきものは見当たらなかった。素人の勝手な思い込みと体感で話を進める。
単純に考えて、身体全体の冷えで起きていると思う。もう1つある。風が強い日は、風力に対して抵抗する筋力が不足しているので上半身の安定を欠く。安定しないということは、下半身に安定させるための力を求めることになる。これも当然不足している。身体全体が不安定な状態となり、転倒リスクが高まる。昨年の５月頃の話だが、そんな日に散歩に出た。下肢、特に大腿四頭筋（膝上太もも筋肉）の硬直感が凄まじく、危険を感じて慌てて自宅に引き返したことがあった。風が強い日は、風力による転倒リスク以外にも筋肉の働きが低下する事の転倒リスクが高まる、と認識した。医学的な根拠がないので、気のせい、過剰反応と思われても仕方がないが、体感は理屈を凌駕することも多々ある。これは、封入体筋炎を通じて得た感想だ。これは扇風機を使う前の６月にはなかった。因果関係は不明だが、そうなる以上は何か対策を施さなければならない。
そこで考えたのが、次の７点だ。
Ⅰ 扇風機を使わない Ⅱ 仮に使う場合はエアコンとの併用 Ⅲ 単体での使用の場合、首を回すなど直に当たる時間を減らす。Ⅳ 短パンなどの足むき出しのものは履かない。Ⅵ 足掛け毛布を使用する。Ⅶ ストレッチの回数を増やす
基本的だが、当たり前の事をやるしかない。Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ、Ⅶは早速試している。多少の効果があったようだ。やる前よりは、足の動きが滑らかになっている。どれも元手は必要としないし、効果がなければほかの方法をまた考えるだけだ。まだまだ暑い季節は当分続く。この対策を中心に今年の夏を乗り越えたいと思う。
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コメント
コメント一覧 (7)
書くネタが尽きるようですが日々の生活での出来事はめまぐるしく決して退屈することはないように思います。日々の暮らしの中での出来事はプライベートの部分も多く対外的には限られた内容での表現になりましょう。
季節の移り変わりではヒロさんの指摘されるように、下半身はひざ掛け毛布を用いてエアコンの寒さからも暖房使用時も常に温めるようにいて冷やさないようにしています。もちろん出かけるときも足を露出することはしません。
ただ、僕は毎週決まった日には昼食会に出かけるので、こちらはネクタイも着用でワイシャツのボタンをかけるのに２０分くらい要することがつらいですね。着替えはまず４０分は要するので週２の着替えも大変だし、リハビリも週２に週１の歯科や内科は半日仕事で隣町まで行き他に毎日の両親への顔出しなどもろもろのお出かけもすべて妻の送迎で迷惑をかけています。
障害者福祉の記事など参考にしたいことも多く、何事も手探りの中での不安な中で病気で凹み、今日も足の装具の故障もありましたがどこまで自分たちに手をさしののべられることがあるのかもどんどん取り上げてほしいですね。もっとも、この意見は僕の思いなのでしょうが、情報を提供しあうことが出きるならばうれしいですね。
コメント有難うございます。たぶん、私の場合、感受性が乏しく物事を哀れんだりする心があまりないのでそうなのかな、と思います。燃え尽きていない症候群かも知れません。なので現在の在宅勤務のような座敷牢に閉じ込められた、隠居生活を心の何処かで苦々しく思っているのでしょうね。身体が弱り、性格的に丸くなったつもりでも元々が攻撃的と言うか、狩猟民族的タイプだったのでその名残があるようです。 一番はブログが長文投稿なのが原因だと分かっているのですが。他の記事との兼ね合いもあるので難しいところです。
シャツだと手首と首周りのボタンかけが一番困難ですよね。左手は本当に役に立ちません。右手も壁の反動利用で何とかです。私も移動は家内の車です。実家への帰省（同じ広島市内）、大学病院への通院などがそうです。２年前からミニバンの乗車が出来なくなったので、マツダのデミオで運んでもらっています。歯医者は大変そうですね。嚥下障害の危険性も感じているので、歯磨きとうがいは欠かさず行っています。
封入体筋炎に限れば、情報量が圧倒的に少ないのも理由なんですよね。だから難病なんですが‥‥。折りを見て、障碍者福祉や疾患関係の記事も増やす努力はしたいと思っています。
病気の発症時は障害者手帳も考えなかったのですが、担当医から申請した方がと３級の認定を受けました。途中の経過が割愛して、昨年、担当医から障害者手帳の等級見直しの申請をしたらと意見書をいただき、結果は上肢は２級下肢も２級で手帳の表記は１級となっていました。
１級の扱いは僕も知らなかったのですが、家の手すり等の改築はすべて負担なしで、医療費や薬なども自己負担分は無しです。税の控除も特別障害者に変わりますし。ヒロさんと同じころに発症したことを思うと再度見直しをお願いされてもよいのでは。ただ、障害者年金の請求は大変と思いしませんでした。
このように、お互いに患者仲間で共有できる話もありヒロさんのブログは心の支えでした。ただ、BYM３３８の話題は効能の意見は僕にはかなりショックでした。
車に関してはヒロさんは免許を放棄されたようでしたが、足や指先が衰えても手元操作に改造すれば運転できると思います。僕も足に装具をつけたためにブレーキが一秒ほど遅れますが、手元でレバー式で前に倒すとアクセルで手前に引くとブレーキなんです。車の改造費は障害者手帳で賄えます。自分で出かけたい時などは同じ病の方々には朗報ではないでしょうか？
朝起きて日常の生活に入るまで何度も大変な思いをして立ち上がる動作や、着替えのたびにズボンなどの下半身はその都度立ち上がって腰元まで上げることなど健常者には理解できないことです。その気持ちだけでも共有できる仲間がいて、このように語り合えることで気持ちも救われます。
ヒロさんの日常の中での苦労話も聞かせてくださいね。ちなみに僕はヒロさんのようなエリートではないので文章では理解しえない部分もありましょうが、同じ病気仲間としてのたわいもない愚痴と捉えていただければ幸いです。
執筆については、以前よりは多文字は難しくなりましたが、まだ可能です。１日数分書くように心がけています。免許は、改造も考えましたが運転機会が殆どない事、維持コスト、進行性であること、想定外の事が起きた場合のリスク、などを考えて決断しました。この辺は、考え方次第ですね。選択肢があることは良いことだと思います。
確かに入浴や洗顔だけで一仕事ですね。疲労度が健常者時代とは比較になりません。億劫になりがちな気分を奮い立たせています。ＢＹＭ３３８については、ネットの記事が初見でしたが、最初だけ空に虹が見えた気分でした。落ち着いて読むと、専用治療薬開発の意味では画期的ですが、効能は疑問符でした。しかも治験期間が延期され、肩透かしでした。期待は厳しいかと思います。
私は別にエリートでも何でもありません。どこにでも転がっている雑草です。ただ、常に必達目標を掲げ、達成するために何が必要なのか、そればかり考え行動していました。人と競うのは大好きですし、基本的には今も同じです。挫折は何度も経験ました。第一志望の大学に滑った事、最初に就職した金融機関では合併反対運動活動での挫折、筋疾患発症、前職では追い出されるように障害者専用の特定子会社への出向させられそうになったこと。大きいものでも４つあります。挫折しても、次の目標に切り替える柔軟性はあるとは思いますが‥‥。
手帳更新についてですが、担当医が勧めてくれるサムさんが羨ましいです。２級更新は、昨年の春先に話を持ち掛けましたが、その時は却下されました。次回もう一度、提案しようと思います。何かしらの経済的なメリットがあれば良いのですが、収入の関係で微妙ですね。あれって、どうも見ても担当医の主観部分に大きく左右されるような気がします。障害年金申請の認可問題もそうですが、主観部分は取り除き合理的な判断で決定出来るようにしてほしいです。
手帳の更新は現在は生涯にわたり医療費がいらないことや税控除の拡大や補助の拡大は３級から比べ問題にならないくらいメリットはあります。所得の制限も僕はかなり落として臨みましたが、所得が年間一千万を超えた場合受けられない補助はありますが、僕の場合今はOKです。サムさんは厳しいのかな（？）
昨日は障害者施設で痛ましい事件がありましたが、加害者の意見に疲れ切った家族の顔を見ると安楽死を願うとありましたが僕の心は複雑です。病院も含め出かけた時に世間の皆さんは自動ドアでは立ち止まって待っていてくださいますしエレベーターでは扉を開けて待っていてくださったり、トイレも大きい場所でか必ず専用トイレがあります。生きることは大変だけど障害者がいなくなればいいと思う人もいると思うけど、それぞれが個々に自分と闘いながら頑張っていることを彼は評価しえなかったのだろうか？
日常生活もその大変さは比べ物にならないし、ヒロさんの記事のハルの紹介でも通っている病院での様子で真っ裸になり器具を二～三人がかりで装着してぎこちなく歩くまでも大変な様子に、生きることでの頑張りの中で障害者の安楽死は誰も求めていないのではと僕なりに思います。
いつもコメント有難うございます。確かに消極的になるの嫌い、頑張ろうとするのですが、実際の話身体がついてきませんよね。無理したら無理したで、転倒リスクが高まるだけみたいな。私の場合、散歩の歩行距離とその疲労度で進行が押し図れますね。「去年の今頃は、もう少し歩けたのに‥‥」受け入れて対処するしか仕方ないと思います。
本当の経済的なメリットは、よく２級以上だと言いますね。私の場合障害者手帳取得は、障害者雇用での再就職が目的で取得しました。２０１３年夏の３級への更新も、動けるうちにやっておこうみたいな感じでした。流石に一家の総収入で、４桁の大台には到達していません（笑）。担当医の主観が入る部分なので、私の場合は微妙ですね。ダメ元で聞いてみますが。
障害者も色々といます。身体、精神、知能と大別されますが知能障害者の相手は本当に大変だと思います。２０１２年より約１年、障害者能力開発校へ通いました。別クラスですが知能障害の生徒もいました。担任の彼らへの接し方は基本、身体を大きい幼稚園・保育園児に接するのと同じでした。身体障害のクラス担任が言っていましたが、彼らとの対峙は本当に大変だと。
施設入居の知的障害者の場合は、想像を絶する世界なのかなと思いますね。だから彼らと接するコツは目線を下げて、合わせることが大事です。容疑者は２６歳だそうですが、まだ若く目線も下げれず、引き出しも少なく、性格も独善的で思い込みが極端に強い性格です。自身も屈折していき、メンタルも病み、壊れたのだと思いますね。
障害者の偏見は、見た目への部分もありますが、反論できない立場への人間に対しての攻撃の側面があります。２１世紀の格差社会が生みだした心の闇ですね。この種の人間はいつの時代も一定数居るので、相手にしないほうが賢明です。