カテゴリー記事  防寒対策・リハビリ・歩行補助具など

1 現在の封入体筋炎の進行ステージ
19年6月時点でステージ4.0~4.5ぐらい


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況がているので参考として用いる。(画像 『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長のブログより)

 このリハビリ記事は、ミオパチー系疾患の孤発性封入体筋炎(以下 封入体筋炎)発症歴満11年、12年目に入り、上記画像の分類では進行レベル『ステージⅣ~Ⅴの中間』(というか4.5ぐらい)程度のブログ主の現行筋力レベルでのリハビリ記事です。疾患差や進行差があり、残筋肉量も異なると思うのでその辺を差し引き、よく踏まえた上で記事を読まれることを強く希望します。あくまでも一患者の体感に基づいた認識なので、参考の一つと思って頂ければ幸いです。個々の責任については、自己責任の範疇でお願いします。シリーズ記事の一番手前の記事が、最新のもので現在のブログ主の考えに沿って記事を書いています。

2 現在の日常生活障害について


画像2 コミカルな転倒シーンだが、筋疾患患者からすれば笑えない
画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 この時期のリハビリを論じる前に、現在の日常生活障害についてだが、基本的には春先より大きな変化はない。杖歩行だが、辛うじて二足歩行は可能で、夕方以降の野外歩行訓練(散歩)においても訓練距離や、タイム、小休憩の回数など春先(3~4月)と何ら変わらない。3~4月の闘病記系記事で、絶好調ぶりを散々書いたが、この時の状態を何とか維持している。18年春頃からの状態で見れば、日常生活障害は変わっていないと言える。1年3カ月、日常生活障害に変化がないことはこの数年で見れば稀有なことで、闘病生活丸12年の中でも珍しい周期だ。封入体筋炎の進行が小康状態に入っている証左にもなる。進まない理由はよく分からない。特に変わったことを意識しているつもりはないし、ストイックにリハビリに勤しんでいる(後述)訳でもないし、変な宗教にハマり存在しない神を崇めている訳でもない(笑)。強いてあげれば、食トレをし始めたぐらいだろう。これとて、病状を劇的にどうこうする類のものではないので、本当に謎だ。少し日常生活に係ることを書きたい。椅子や便座からの立ち上がりは、右腕の肘から上(一の腕)を机の面を反動利用、左手は左膝上に置き『逆くの字』の姿勢まで持っていき、そこから窓ガラスに左手を添えて支え右手の手のひらに力を込め一気に立ち姿勢まで持っていく形。便座は、両サイドのL字手すりの下(横手すり部分)を両手で支え『逆くの字』の姿勢にして、最後は上の(縦手すり部分)に持ち変えて安全な立ち姿勢に持っていく形だ。

 室内の歩行と野外での歩行訓練での転倒リスクの高まりは特になく、危険に感じたことはほぼ皆無だ。冬場特有の関節拘縮や筋硬直からくる尻餅転倒についても同様だ。この数か月だけだと自分が封入体筋炎患者で進行の恐怖に身を置いていることを忘れ去るぐらいだ。最近のブログ記事ではこうした疾患の状況に触れることを書いていないが、書かないのはそれが日常になりつつあり当たり前になっているので当初の感動もなくなり鈍くなっているからに他ならない。それはそれで良い傾向に違いない。生命予後不良の難病患者の精神状態は、疾患の進行とそれに付随する日常生活障害に大きく左右される。これはいくらメンタルを高いところに置き強く構え、気丈に振舞っても完全に解決が出来ない問題だ。同様の環境に身を置いている方なら痛いほどお分かりになるだろう。まさに『対をなしている』の表現がぴったりと当てはまる。以前も使った表現だが、進行ステージの谷間の束の間の幸せな期間を満喫している。直接の関係性は低いが家族との関係性、特に経済的な部分や息子のことなどがほぼ思った形で進んでいることも多少の影響があると考える。自慢になるのを承知で言うがこれはブログ主の能力と努力の賜物であり、局地的な闘病生活の成功だと思っている。自身の運命を呪うだけでは何も生み出さない。自身が置かれている状況を冷静に捉え、今の自分に何が必要でそれがどうすれば実現するのかを絶えず考え続ければ自ずとその回答は得られる。ベストの回答は無理でもベターな回答はその人なりにある筈だ。発想の転換、状況を客観的に捉える、論理的思考を絶えず忘れない、以上の3点が闘病生活を送る上のポイントだろう。これを怠ると被害者妄想の虜に陥り、⤴と⤵を永遠に繰り返す無限地獄になるのは必須だ。多少の憚りはあるが、厚生労働省をはじめとした行政を批判、自身の愚痴ばかりを無制限で繰り返しているのをネット内で時々見かけるが、反面教師にさせてもらっている。これ以上書くと余計なことを言いそうなのでこれぐらいにしたい(笑)。

3 2019年1月時点で、実施しているリハビリ一覧 

画像3 無酸素運動(筋トレ)に励む男性のイメージ図画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 長文形式ではあれなのでいつものようにまとめ風に書きたい。

1 ブログ主(封入体筋炎発症歴12年目 満11年)が毎日欠かさ
  ず実施
しているストレッチ系リハビリ
 

 1)自重筋トレ
  上肢-荷重10㌔のハンドグリップを使う。左右30回×1セット
  下肢-着座姿勢で足を浮かせ、静止させる。その態勢を維持して足首を下方向に力
     を入れて動かす。右各20回×3~4セット

 2)ストレッチ系リハビリ
  上肢-腕を高く上げて反対側の肩から伸ばせるだけの範囲旋回させる 左右10回
     ×2セット
    -腕を横方向に真っすぐ伸ばし肘を曲げずに勢いをつけ頭の上まで上げる 左
     右10回×2セット
    -野球の投球フォームのように腕を肘を曲げずに上から動かす 左右10回×
     2セット      
    -首を左右上下に動かす 20回×2セット
    -胡坐をかいて上半身を沈め、起こす動作 20回×1セット
    -腹式呼吸 思いっ切り息を吸って吐く作業 10回×1セット
    -発声練習 ひらがな、アルファベットを最初から最後まで複唱 1セット
    -書字 ひらがな、カタカナ、アルファベットを書く 1セット
  下肢-電動ベット上で足を伸ばして、腕で膝を押す 左右10回×1セット
    -足をくの字に折り曲げた状態を維持する 左右20秒×1セット
    -体操座りをして左右を足を延ばしたり、膝を折り曲げたりする 左右10回
     ×1セット

 3)食トレ(?)
  意図的に炭水化物(白飯)を摂取量を開始前の1.5倍程度に増やし、動物性たんぱ
  く質-肉、魚、卵(白身部分)、牛乳や乳製品など-、植物性たんぱく質-米、小麦
  、大豆、野菜(枝豆、ブロッコリーなど)-の過剰摂取。具体的には、朝・昼食時に
  ゆで卵を1つ。朝食のパンにはこってりのチーズが乗ったのものと牛乳を300ml
  、夕食時は魚と肉の副食を含め4品以上。サラダはブロッコリーを必ず摂取。 

2 悪天候時(雨、強風の日
以外実施しているもの  
  野外歩行訓練-体調にもよるが、長い距離の歩行者信号がある交差点や傾斜が急角度
  の歩道-例えば道路の交差部-、狭く、通行人が多い歩道を回避して歩行者しやすい
  コースを1.0~1.5㌔程度のコースを設定。一気に歩破するのではなく、4~5
  度の小休憩を挟みながら30分程度を目安に杖を使い歩行。マイストップウオッチを
  持参して、大体のタイムを測る。雨天時や休風日は転倒リスクが高まるので中止する。


画像4 多種多彩な料理が並ぶ夕食
画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 基本的には前回記事を書いた19年1月当時と殆ど変わっていない。一定の筋肉負荷をかける自重
筋トレは極力抑え、ストレッチと野外歩行訓練に重きを置いたもの中心のメニューだ。この方法が最
適解なのかの自信はないが、あれこれと試行錯誤を数年続けて得た現時点での結論だ。大腿四頭筋(
膝上太もも筋肉)に日々刺激を与えるものさえしておけば、他の部位にも好循環を与えると個人的に
はそう思っている。特に野外歩行訓練(散歩)は重要で、下肢はおろか上肢にまで好影響を与えてい
るのは、体感を通じて思うところで数日実施できなかった時と、ほぼ毎日実施している時との比較で
特にそう思う。これは意見の一つとして受け止めてくれれば幸いだ。特に理論的根拠がないものなの
で無理強いしてまでお勧めするつもりはない。もしかしたら、封入体筋炎が進行すれば考えが変わる
可能性も十分ある。現在のブログ主のリハビリの目標地点は、封入体筋炎の進行の停止状態の維持で
ある。書くほどの事もないので割愛したが、他には立ち上がり回数の増加、立ち姿勢時間の増加など
も時間が許す範囲で心掛けている。封入体筋炎のラストのシナリオは一患者の意思ではどうにかなる
ものではないが、日々の日常生活の過ごし方ひとつで忌むべき寝たきりに至るまで時間の引き延ばし
は可能だと信じて疑っていない。それを心掛けて闘病死活を送るのと、自堕落的に過ごし無抵抗でい
るのとでは、5~10年の差異が生じる(と思う)。ブログ主の仕事は、在宅就労の仕事ではなく、
不格好で醜くとも生に執着して生き続けることだと考えている。若年発症(40.5歳ぐらい)だっ
たこともあるが発症10年程度で寝たきりとなることが多い中、発症丸11年でまだ二足歩行が可能
なのも、ブログ主の闘病生活の過ごし方が正しかった証左に十分なると自覚している。やはり結果が
この世の全てではなかろうか?

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