前回記事 とらわれない生き方とは?
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【近況その1】
今年も本格冬シーズンがやって来る(笑)


画像1 寒波に凍えるサラリーマン男性(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 今年も残すところ1カ月強となり、ブログ主も今月の終わりには誕生日を迎える。迎えてもそんなに嬉しくない年齢になり、重ねるごとに憂鬱な気分になる(笑)。年齢を重ねる事自体そう悪くないと40代を過ぎたあたりからそう思うようになった。人としての円熟味が経験と共に増すと言うか、そう受け止めている。若さを最上の価値として、それなりの年齢なのに見た目だけ若ぶりな姿を追い求めるのは、人としてどうなのだろう?と個人的にはそう考える。少なくともブログ主の価値観ではそう思う。見た目よりも年相応の中身を磨けば、外見も元々の素材の良し悪しもあるがそれが全体の雰囲気に醸し出されそれなりになる筈だ。この辺は個々の考えだと思う。若い10~20代の頃は素の状態が、そのまま反映されるが、30代以降になるとその人間の人生が容姿というか醸し出す空気感に出てくるのではないだろうか? 前置きが少し長くなったが、11月の後半に入りすっかり気温が下がり始めた。最高気温が10℃台前半~半ば、最低気温が一桁の日が多くなり、風が強い日はそれよりも寒く感じる。時期的に冬本番シーズンの到来を予感させる。11月後半の時点で、こんなことを言っても暖かくなる3月まで迄まで、さらに厳しい寒さが続くのでこの時期でビビるようでは先行きが思いやられる。封入体筋炎患者も含めたミオパチー系疾患患者にとって寒い季節は正直鬼門だ。毎年書いているが、寒波による悪影響として ①筋肉部位全体の筋硬直 ②関節拘縮 ➂原因は不明だが腰抜け現象(腰に力がなぜか入らず、尻餅転倒リスク向上) がある。発症初期~前半は然程感じなかったが、中盤以降の発症10年目の17年頃から、強く感じ始めた。①~➂の現象が顕著となると、活動量が大幅に減少して、廃用性症候群の筋萎縮を誘引して、さらに活動量が減るという完全な負のループに入ってしまうのが、実は恐ろしい。
 



画像2 ある程度進行したミオパチー系疾患患者からすれば、冬場が鬼門でイメージは悪魔そのものだ(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 封入体筋炎に限らず、ミオパチー系疾患全般に言えるのが筋委縮する理由は大きく分けて2つあり、疾患理由によるものと疾患進行により活動量が減少して廃用性症候群筋委縮によるものとがある。前者は治療方法が確立していない事もあり、防ぐ手立てはほぼない。諦めるのはあれだが悲しいかな現実はそうである。後者は完全に防ぐことは難しいが、限られた環境内でベスト&ベターな日常生活を送ることで
ある程度は防げると考える。それを大きく阻害するのが、先に説明した鬼門の冬場なのである。少し偏った考えなのかも知れないが、ブログ主は経験上そう捉えている。全てではないが進行を体感するのが春~夏ではなく、冬場が多いことがそれを証明している。闘病生活全体を俯瞰すると、如何にして冬場の活動量を確保するのかが大きな決め手になる(と思う)。確かに治療法が皆無な時点で、泣き寝入りして己の運命を呪い、自暴自棄となり無関係なものに当たり散らかしたり、被害者根性丸出しにやさぐれた人格になり果てたりするのも気持ち的に少しだけ理解出来るが、病気に完敗したようで何か情けない。『仕方がない』との反論も十分以上、分かるが『ラストを迎える時間を出来るだけ延ばしたい』と早い段階で切り替えた方が意義深い人生になるのは言うまでもない。守るべき家族がいたりすると特にそう思う。心配しなくても自分の命の賞味期限が分かると、生きていた痕跡や爪痕を残したくなるのが人の常だ。ブログ主もそうだった。それしか術がないのが微妙に悲しいが、人間なので後ろばかり向いて生きていても意味はない。思う効果がほぼ100%の確率で上がらないが、その努力する姿を周囲は絶対に見ている筈だ。それだけでも努力する意義はある。距離のある人間からすれば、少し痛い人に映るかも知れないが、言いたい人間には言わせておけば良い。こちらは日々、命というものに向き合っているのだ。安全な場所でぬくぬくしている人間達に言うことなど気に留める余裕はない。

【近況その2】
19年冬シーズンに向けた準備


画像3 少し違うが筋硬直現象が現れたイメージ
(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 話が少し重く、暗くなったので方向転換する(笑)。2年前の17年冬シーズンが先に説明した筋硬直や腰抜け現象が本当に酷かった。室温が20℃前後に調整された場所では、腰に力が入らない腰抜け現象はほぼなかったが。野外や暖房が行き届かないトイレや脱衣所に5分以上いると、たちまち腰抜け現象が襲ってきた。よって翌18年冬シーズンからトイレと脱衣所にも石油ファンヒーターを置き、暖を入れた。暖房費は多少高くついたが、メリットとデメリットを天秤にかけメリットが遥かに上回ったのでそうした。そうすると効果はてきめんで、少なくとも室内での尻餅転倒リスクはほぼ皆無となった。19年も本格シーズンを迎えるに当たり、暖房が既にガンガンに使用している。室温設定は22~23℃だ。光熱費の1~2万円の上昇など大した負担ではない。トイレや脱衣所も同様だ。過去の反省から、19年冬シーズンも11月中旬からその準備をした。傷病理由で重い障害を持つと、それに係る余分なコストが医療費以外にもかかる。身体が弱ることとは結局そう言うことで、健常者時代にはよく分からなかった。幸いブログ主は経済的にはそこそこ恵まれているので、重い負担にはならないが恵まれていない多くの障害者にとっては決して軽い負担ではないと思う。障害内容と重さに応じた生活環境の整備になるのだが、最低限のバリアフリー改造には所得に応じた改造費補助が出るが、こうしたものには出ない。社会保障費というものは障害者だけの専有物ではないが、重度障害者などの経済困窮者の人たちにはもう少し光を当てても良いと考える。室内の腰抜けの備えはほぼ完ぺきだが、当たり前だが外は冬なので寒い。普段、平日は仕事合間の昼休憩中に家内立ち合いの元、行う野外歩行訓練も寒空の野外に数分、立ち止まり腰の変化を見極めて行うようにしている。いい感じなら実行、無理そうならそのまま、室内に引き返す。臀部や腰回りの筋力があり得ないぐらい落ちているブログ主の場合、アスファルト上に尻餅転倒をすると、転倒時の衝撃がダイレクトに伝わり1カ月くらい重い腰痛に悩まされ、それこそ廃用性症候群の筋萎縮が加速してしまう。


画像4 野外歩行訓練(散歩)のイメージ画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 活動量が大幅に低下し
廃用性症候群の筋萎縮を予防するには、以下の点に留意している。①立ち上がり回数を意図的に増やす ②立ち姿勢の時間を春~秋口よりも1.5倍以上に増やす ➂着席時も四肢を積極的に動かすことを心掛ける ④食生活において動物&植物性タンパク質の摂取を増やす の4点だ。やらなさ過ぎるのも問題ありだが、逆にやり過ぎも問題がありさじ加減が難しい。というのは、やり過ぎると筋肉組織の破壊となり正に自殺行為となる。やらずに冬眠中の動物のように巣に閉じこもるのも廃用性症候群の筋萎縮が進む。進むも退くのも地獄と言えなくはないが、目安はミオパチー系疾患特有の強烈な筋肉痛を伴う場合は、行き過ぎだと判断。多少ぐらいは、廃用性との絡みで自己判断をする。判断に自信のない方は、担当医やリハビリトレーナーに聞いてみることだ。この辺は自己責任の範疇でお願いしたい。その際にCK値が血圧計測のように簡単に出来れば、言うことはないがそうもいかないので、体感で判断するしかない。経験上言わせてもらえば、医師の場合、残っている筋力を預貯金と見立て、減る事(運動による筋肉組織の破壊)を極端に嫌う傾向がある。リハビリトレーナーの意見の方が全体を俯瞰する気がする。ここまで書いてあれだが、これはあくまでも予防だけの話で疾患理由以外の減ることを防ぐ手立て。減り過ぎている筋力を僅かでも増やす話ではないことは理解して頂きたい。最後に封入体筋炎の現状を書きたい。時折、思い出したように書いているが、進行していない状態が今も継続している。平たく言うと小康状態のまま約1年8か月続いている。これまでの闘病生活約12年目だが、小康状態がこんなに長期間及んでいるのは初めてだ。大体の目安で半年間隔で進行していた。進行は血液検査などで分かるものではなく、これまで可能だった日常動作が出来なくなったり、可能でも難易度が上がったりで把握出来る。1度ならたまたまで流せるが、3度続くと確信に変わる。それが1年8か月ないのである。発症してから稀な時期を過ごしている。極端な話、封入体筋炎患者であることを忘れている時間が最近、増えた。進行が停滞しているだけで、回復現象はゼロで日常生活障害の改善も当然ないが、都合の良い解釈で現行の生活障害は元々、そうだった、と思い込み受け流しいている(笑)。冬場の進行が多いので、小康状態であっても油断はしてない。油断しなくても進む時はこちらの思いとは関係なく進むが、出来得る範囲で最善だけは尽くしたい。さて鬼門の冬シーズン本番を迎え今年はどうなるのか?良くも悪くも注目している。 

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