封入体筋炎患者闘病記

 封入体筋炎患者のヒロです。病歴は2019年で満11年、12年目に入りました。在宅勤務の仕事とリハビリの日々を送り、細やかながらも家族3人で暮らしています。ブログ記事は闘病記と広島地元ネタ、社会保障などの時事ネタ中心です。希少疾患の封入体筋炎の周知が目的です。関心があれば、ツイッターなどでご紹介していただければ幸いです。疾患関係で直コメントが苦手の方は、ツイッターのダイレクトメールを利用してください。封入体筋炎の闘病史は各進行段階の症状や生活障害、必要な社会保障制度等をまとめています。良ければ参考にしてください。最新の封入体筋炎の状況は『近況について色々と』、取り組んでいるリハビリについては『2019年春~夏 筋疾患(封入体筋炎)リハビリ』にて素人の体感目線で書いています。モバイル版で読みにくい場合は、PC版に転換してからお読みください。

2015年12月


 前回記事は 2016年度予算を社会保障費中心の要約文記事でまとめた。今日は、少子化問題の観点から考えたいと思う。その前に社会保障費の伸びを示すものが以下の画像だ。社会保障費全体の数字なのだが、単純に言うと少子高齢化の進行で、社会保障制度を支える生産者人口(15~64歳)が減り、支えられる非生産者人口(65歳以上)が増えたためにこうなるのだ。2016年度予算も概算要求では、2015年度予算対比6,700億円の自然増を含む、約32.2兆円を要求。諸制度の改定などで自然増部分を約1,700億円圧縮。約32兆円となった。所詮は対処療法の急場しのぎでしかない。消費増税、生産者の社会保険料負担増額も景気動向を見極めたうえで行わないと、消費の低迷、市場の縮小を誘因する。一時の一服感を得るために、法人税減収を招く恐れがある。「あちらを立てればこちらが立たず」になる。

 社会保障費・国債発行額の増大画像 政府広報オンラインより  この25年間で社会保障費は20兆円(!!)増加で約3倍。国債発行額も約5倍となっている。


となると、根本治療の必要性が出てくる。それは安倍政権が力を入れる「少子化対策」だ。安倍政権の少子化対策の論評する前に、少子化を図る指数として合計特殊出生率の推移を確認する。合計特殊出生率とは、女性が生涯に出産する子供の数の平均値のことだ。これは未婚既婚問わず計算される。

合計特殊出生率推移(1947~2014年)  出典 ウキペディアより
1947年 4.54人、1950年 3.65人、1955年 2.37人、1960年 2.00人、1965年 2.14人
1970年 2.13人、1971年 2.16人、1975年 1.91人、1980年 1.75人、1985年 1.76人
1990年 1.54人 1995年 1.42人 2000年 1.36人、2005年 1.26人 2010年 1.39人
2011年 1.39人 2012年 1.41人 2013年 1.43人 2014年 1.42人

青字は第1次・第2次ベビーブーム最多合計特殊出生率、緑字は過去最低の合計特殊出生率を示している。2005年に戦後最低の数字を記録した。その後、少子化対策が功を奏して低下に歯止めがかかり、増加に転じる。2014年再び減少
に転じた。2014年出生は、2013年度中の受精だ。安倍政権誕生が2012年12月なので、安倍政権になり、合計特殊出生率は下がり始めたともいえる。理由については、後から述べる。少子化というのは日本特有の現象ではない。言わば、一種の「先進国病」でもある。

2013年度先進国
合計特殊出生率  
出典 国立社会保障・人口問題研究所より
フランス 1.99人、スウェーデン 1.89人、アメリカ 1.86人、イギリス 1.83人、ドイツ 1.40人、
イタリア 1.39人、韓国 1.21人

となる。移民政策をとる国(アメリカ、フランス)や少子化対策に積極的な国(フランス、スウェーデン)、働き方の見直しを進めた国(イギリス)の数値が高く、政府の介入が無きに等しい国の数値が低い。日本の少子化を考えると、先進国共通の問題と日本独自の問題とがありそうだ。その問題を指摘する前に、この合計特殊出生率で安定すると将来この国がどうなるのかを考える。下図を見ていただきたい。



画像 内閣府HPより

国内人口 2012年 1億2,752万人→2060年 8,674万人(32%減) 
生産者人口(15~64歳人口) 
2012年 8,018万人→2060年 4,418万人(45%減)
非生産者人口(65歳以上 15歳未満は除く) 
2012年 3,079万人→2060年 3,461万人(12%増)
高齢化率(65歳以上人口比率) 2012年 24.1%→2060年 39.9%(15.8%増)

 劇的な合計特殊出生率の回復がない限り、2060年には人口が約2/3となり、生産者人口は半分近くになるが、支える義務がある非生産者人口は現在よりも増える。高齢化も止まるどころか、更に進む。2060年時点の高齢者は、現在とは違い低出生率時代に生まれている。人口構成比のバランスは改善されないことが分かるだろう。この予測は
国立社会保障・人口問題研究所が、2013年に前年までのデータを基に算出している。2015年時点の人口予測も的中させており、信憑性は高い。次に少子化が進んだ理由を考える。素人なりに考えたものを以下にまとめた。

少子化が進んだ理由
1 女性の社会進出 ー・女性の高学歴化による晩婚化 ・男女の経済格差縮小
2 結婚観の多様化、
3 生涯未婚率の上昇、4 離婚率上昇、5 既婚女性就業者への支援不備
6 子育てコストの増大 7 非正規社員の拡大(格差社会)

だと思う。1~7まで個別に説明していたら日が暮れるので、必要に応じて説明したい。少子化が進み、人口減が加速した場合の最大のデメリットは日本国内市場の縮小だ。40代以上の方であれば経験されたと思うが、あのバブル経済崩壊だ。バブル経済崩壊が90年代初頭、その後90年代半ばより経済のグローバル化、2000年代初頭のIT化の大波が押し寄せた。バブル経済崩壊で水膨れ分の市場が消し飛び、経済のグローバル化で人件費比率の引き下げを余儀なくされ、IT化が進み不必要な人件費は当然カットされた。人員削減、新規雇用の抑制、非正規社員の拡大が進んだ。給与所得も下がり、物が売れない。価格値下げ、価格に転嫁されている人件費のさらなる抑制。こうしたデフレスパイラルが無限ループのごとく続いた。今なお完全に脱却しているとは言い難い。似た状況が、近い将来訪れる。次回、その辺をもう少し掘り下げて語りたい。
 
続く



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シリーズ記事  広島の医療施設

 前回のに広島鉄道病院に続き、広島駅北口二葉の里地土地区画整理事業(UR都市機構HP)の3街区内に10月に完成した広島がん高精度放射線治療センター(ハイブラック)を紹介する。広島鉄道病院がある4街区とこの3街区は、「医療及び関連する業務機能を主体に教育や人材育成、都心居住機能等の機能が複合した都市機能」が
開発の方向性として打ち出されている。この記事で使用している画像は、鯉党αさんのご厚意で使わせてもらっている。
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1 地域医療総合支援センター・広島がん高精度放射線治療センター(ハイプラック)
    合同ビルの概要


場所 
JR広島駅北口二葉の里土地区画整理事業の
3街(中国財務局HP)

工期
 
2014年4月~2015年7月 供用開始 2015年10月  
総事業費 42.6億円(広島県医師会HP)

建物規模
 
()内は
広島がん高精度放射線治療センター面積
敷地面積 6,000㎡  延床面積 13,148㎡(
4,551㎡
構造 地上7階、地下1~2階(地上2階 地下1階)

201512ken_iryo-2.jpg
画像 鯉党のひろしま街づくり日記より  画像左の低層部が広島がん高精度放射線治療センター(ハイブラック)。右の高層部が地域医療総合支援センターで、両者の合築ビルとなる。


 広島がん高精度放射線治療センター(ハイプラック)の詳細

設置目的
 癌患者増加が今後も見込まれる中、高精度放射線治療の需要に既存の4基幹病院(広大、県、市民、日赤・原爆)だけでは、対応が難しい。そして個別の病院対応では、非効率なので4基幹病院の機能の連携・集約を図り「広島の放射線治療難民」を出さない医療体制の確立を図る。 ~2014年ガン統計予測~(国立がんセンターHP)

設置・運営主体
 
公設民営方式採用
設置 広島県  運営 社団法人広島県医師会(指定管理者制度 ウキペディア)  

治療疾患

対象疾患 前立腺ガン、頭頸部ガン、脳腫瘍、肺ガン、肝臓ガン、すい臓ガン、脳腫瘍
       センターの特長が活かせる疾患など

治療連携体制

4基幹病院は、適応のある患者を紹介する。
臓器単位の条件設定の下、4基幹病院の各診療科とセンターの連携体制を確立する。
4機関病以外でも、県内ガン診療拠点病院(広島大学病院HP)、その他医療機関からの受け入れ態勢を確立する。


201512ken_iryo-5.jpg
画像 鯉党のひろしま街づくり日記より 上画像の反対側から。

運営・施設計画
運営計画
1日当たりの予定患者数 79人 年間実患者数 618人 年間稼働日数 240日
施設計画
地域医療総合支援センターの低層棟 地下1階 治療室、地上1階 診療・検査室、地上2階 医局・研修室
入院施設は設置せず通院治療のみ。建物規模は上記参照
導入治療機器 

動体追尾機能付特殊型リニアック   1台 高精度治療専用リニアック 2台 治療計画装置 CT MRI 
エックス線撮影装置等 
~当院の高精度放射線治療装置のご案内~

人員体制計画

開設時の体制
放射線治療医 常勤4名【センター長含む】 ※他に非常勤で4病院から週2~3日派遣

診療放射線技師 常勤10名【うち4名は4基幹病院から派遣】,医学物理士 常勤4名
看護師 常勤8名,事務等常勤3名(他に医療事務等は業務委託又は派遣職員)
人材確保
医師スタッフは広島大学病院、その他職員は4基幹病院中心に派遣する

関連リンク一覧
県立広島がん高精度放射線治療センター開所~(毎日新聞)
広島がん高精度放射線治療センター(ハイプラック)~(公式HP)
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………………………………………………………………………………………………

ざっとこんな感じだ。広島の場合、がんセンターやども病院が、その必要性を指摘されながらもなかった。1994年開催のアジア大会開催のために、土木行政を県・市ともに邁進。バブル経済崩壊後も立ち止まれずに結果的に莫大な借金を抱えることとなった。県立がんセンター建設構想も2000年代初頭に浮上(広大跡地)したが、土地購入コストの調達出来ずに見送っている。これは日赤・原爆病院との関係も一部には取り沙汰されているが、真相は定かではない。こども病院についても市立舟入病院の小児科機能の拡充で、代替えとしている。

 単一事業に巨額な投資が出来ない状況は、昨今のサッカースタジアム建設論議・県庁建て替えを見てもお分かりだろう。国の助成制度が手厚いものは計画が進むが、薄いものは進まない。県立がんセンターに類似する施設として、
広島がん高精度放射線治療センターは建設された。4基幹病院の放射線治療混雑緩和に特化した内容となっている。「4基幹病院のがん治療機能の一部をこちらに移す」といった立ち位置だ。放射線治療が終われば、紹介元の病院に戻る。
 
 私はがん患者ではないので詳しくないのだが、このセンターでは先進医療の重粒子・陽子線の粒子線治療は行われない。広島県内の導入事例はなく、全国で13か所(Hands)のみだ。施設設置費用が80~120億円と高額で手が出せないからだ。この治療機器の低価格化が進んだら、是非センターでの導入を検討してほしい。現在価格の1/3~1/4辺りでないと難しいかも知れないが。現在は仕方がないとしても、将来的には放射線治療から昇華して、中四国地方のがん先進治療のセンターになることを期待している。

 もう1つお願いが。検査機器にMRIとCTが予定されている。現時点では、優先順位の問題から設置されていないようだ。こちらを早くしてほしい。ただでさえ、4基幹病院の検査スケジュールは遅い。検査入院
など数か月から半年待ちなどザラだ。設置されたら、がん患者分だけ空きが出て、スケジュール消化もはかどる。こちらも同時に検討してほしい。




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 今日は、最近ほぼ完成した医療機関について紹介したい。広島鉄道病院だ。いつもの要約文記事ではないが、箇条書き風にまとめてみた。画像は、鯉党αさんのブログから許可を得て、お借りしている。
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広島鉄道病院移転の概略 

場所 
現病院の東隣。 JR広島駅北口の二葉の里土地区画整理事業の4街区(JR西日本HP)

工期 2014年4月~2016年1月  開院 2016年1月18日 総事業費 約90億円

201512tetsudou-4.jpg
画像 鯉党のひろしま街づくり日記より  ほぼ完成した広島鉄道病院の正面画像。この画像では見えないが、左手に現病院がある。

建物規模 ()内は現行

敷地 約15,000㎡(
18,600㎡)  延床 22,000㎡(18,200㎡)

診療体制 
()内は現行
診療科
 14科(17科)
消化器内科、循環器内科、呼吸器 内科、外科、整形外科、リハビリ テーション科、神経科精神科、 小児科、皮膚科、産婦人科、泌尿 器科、耳鼻咽喉科、眼科、放射線 科、麻酔科、歯科・口腔外科 (横線は廃止診療科)
病床 275床(292床)

201512tetsudou-5.jpg201512tetsudou-1.jpg
画像 鯉党のひろしま街づくり日記より  現病院と新病院の対比。鉄道ターミナル直近の病院だが、駐車スペースが少ない。患者の需要を満たしてない。

現在地の跡地利用 
未定 患者が広域に跨るために駐車場になるものと思われる

新病院が目指す方向性
がん治療に強い
急性期病院※注
高精度放射線治療センターとの連携。化学療法強
化、内視鏡治療部門の拡充
地域医療連家強化

地域医療クリニックとの連携、人工透析、緩和ケアの実施。中核病院
※注2)としての機能強化


※注1 急性期病院
急病や怪我、持病の急速な進行・重病化により緊急治療が、必要な患者に対して高度かつ専門的な治療を行う病院のこと

※注2 中核病院

地域の医療連携を担う病院のこと。複数の診療科や高度な医療機器を持ち合わせた総合病院。急性期から慢性期に移行した患者をかかりつけ医に、より高度な先進医療が必要な場合は、特定機能病院へ紹介する。


医療連携説明図
画像 東京都台東区HPより 地域内病院連携の仕組み。広島でいえば、中核病院には、鉄道病院などの企業系病院、中規模の公的病院。特定機能病院には、大学病院などの4大病院となる。
……………………………………………………………………………………………………………………
こんな概要だ。これまでの中途半端な位置づけから、地域の中核病院への昇華を意識した内容となっている。診療科を17から14に減らしたのも、常駐医師の確保が難しく地域内のかかりつけ医で代替えが利くからだろう。病床数が減っているが、現在の稼働率が低いのかも知れない。立地を活かした、がん治療の特化や人間ドック機能の拡充も中核病院化や地域の医療センター機能を意識したものだ。歓迎したい。

 気になるのは、現病院の跡地利用だ。JR西日本からの公式のアナウンスは聞こえてこない。二葉の里土地区画整理事業の4街区なので、商業・業務機能の充実が求められそうだ。この広島鉄道病院、駐車場スペースが限られている。患者の中には周辺のコインパーク利用者もいると聞いている。JR広島駅直近の立地とはいえ、患者の多くは足元に不安がある高齢・障害者だ。これらの患者は、公共交通利用が難しい場合が多い。となると移動手段は車となる。駐車場の一定数確保は必須だ。よって、現在地は全て駐車スペースにするのが望ましいと思う。商業・業務機能の拡充であれば、JR西日本広島支社ビルの建て替えで事足りるだろうし、他の街区の計画もある。今後の高齢化社会を思うと、駐車場の拡大のほうが時代の要請だ。この辺は、まだ未定なので今後も注視していきたい。



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リーズ記事 社会保障シリーズ

 今年も残すところあと僅か。御用納めの時期が近づくと新聞紙上を賑わす来年度予算について、関心の高い社会保障費のみを抜粋して記事にしたい。ちょうどいい感じに中国新聞の記事が掲載されていたので、要約文記事として紹介する。今日の記事は要約記事の掲載のみとして、この考察は次回以降行いたい。
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過去最大96兆7,218億円 2016年度予算案を閣議決定
旧来型大なたふるえず  ~12月25日中国新聞1・2面より~


 政府は24日、2016年度予算案を閣議決定した。高齢化の進行で社会保障費が増えて一般会計の総額は、96兆7,218億円となり、4年連続過去最大を更新。来年夏の参院選をにらみ、子育て世代の家計や地方に配慮した他、初の5兆円台を突破した防衛費や外交予算の優遇が目立つ。国際社会で影響力を強めたい安倍政権の姿勢が鮮明になった。

image
 
 経済成長を頼みに税収を25年ぶりの高水準と見積もり、新規の国債発行額を2015年度予算から2兆4,310億円減らしたが、総額の3分の1超を借金に頼る。国・地方の借金残高は、過去最悪の1,062兆円となった。社会保障の効率化を中心に国民の「痛み」を伴う歳出改革の多くはは結論先送りとなり、財政健全化達成は遠のく。
予算案のうち、国債の元利払いを除く政策的経費は、73兆1,097億円で過去最大。医療・介護などの社会保障費が31兆9,738億円となりこれも過去最大を記録した。社会保障費の伸びは、診療報酬の引き下げなどで4,212億円に抑制した。2016年度からの財政計画で示している抑制目安は、堅持した。
 
2016年度一般会計予算 96兆7,218億円
1 
歳入
税収 57兆6,040億円(59.6%)、税外収入 4兆6,858億円(4.8%) 
国債発行 34兆4,320億円(35.6%)、
2 歳出
a 政策経費 73兆1,097億円
社会保障費 31兆9,738億円(33.1%)、地方交付税 15兆2,811億円
(15.8%)、公共事業 5兆9,997億円(6.2%)、文化・科学振興費 5兆3,197億円(5.5%)、
防衛費 5兆541億円(5.2%)、その他 9兆4,787億円(9.8%)
b 義務的経費 23兆6,121億円
国債費 23兆6,121億円
……………………………………………………………………………………………………………………
2016年度予算詳報  子育て・介護支援の効果は?
所得制限 対象者は限定  社会保障伸びを抑えて目標達成 
~12月25日中国新聞4面より~


 
 厚労省は2016年度の社会保障費の自然増部分として約6,700億円を要求していたが、診療報酬のマイナス改定や協会けんぽの国庫負担減額などで約1,700億円圧縮して政府が掲げた「5000億円を目安に」を達成した(下記画像参照)。2015年度に計上した子育て世帯への給付金約587億円の打ち切りも決めて、伸びを4,412億円に抑えた。焦点となった診療報酬改定(厚労省HP
)は08年度以来8年ぶりの総額を引き下げる。減額幅は、0.84%だが計算方法を一部変更しており従来通りだと1.03%減となる。薬価部分は1.33%引き下げ、1,362億円を減らす。これとは別に制度改革で609億円圧縮する。具体的には、① 販売好調な医薬品の値下げ ② 病院前の「門前薬局」の報酬減 ③ 湿布薬の処方制限ーなどだ。医師らの技術料や人件費に充てる本体部分は、0.49% 498億円の上積みをする予定だ。

 抑制目的達成のための医療費中心に削減を図る一方で、安倍政権が掲げる「1億総活躍社会」(首相官邸HP)の関連予算は、約2兆4,000億円を確保した。「希望出生率1.8」(首相官邸HP)の実現に1兆4,740億円」を配分する。

http://livedoor.blogimg.jp/zono421128/imgs/c/f/cf914b98.jpg
識者の談話
 
識者A氏 「社会保障費切り込み必要」
 社会保障費の伸びを一定程度抑えた内容となっているが、国債発行額は相変わらず大きい。将来世代に負担を押し付け高齢者を支える姿は変わっていない。当初予算では財政再建に配慮しているが、年度中の補正予算編成が恒常化しており、全体のバランスが悪い。消費増税が予定される2017年度以降が、正念場になるだろう。

識者B氏 「財政健全化が進み合格点」
 アベノミクスによる景気回復により景気回復効果が、色濃く予算に反映された。歳出削減による財政健全化も順調に進み、合格点だ。選挙対策もあるのだろうが、公共事業配分をもっと減らして、子育て、介護に回すべきだ。
「1億総活躍社会」に向けた「新三本の矢」(日本経済新聞)は課題だが、対策は後手の印象だ。来年夏の参院選以降、安倍政権が経済対策から憲法改正に軸足を移すことが心配だ。
……………………………………………………………………………………………………………………
 2016年度予算の記事を社会保障費関連中心に抜粋してまとめた。少子高齢化が進み、支えないといけない引退世代が増え、支える現役世代が減っている。詳しくは次回の記事で述べたいと思う。




続く。



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 少し地味な扱いで、掲載されていた記事を取り上げる。筋疾患などの難病患者や障害者向けの意思伝達機器の話だ。厳密には、ミオパチー(筋肉の異常による筋委縮の病気の総称)限定ではないが対象範囲に入っているのでその辺は大目に見て読んで頂きたい。まずは中国新聞の要約記事から紹介する。
……………………………………………………………………………………………………………………
難病患者・障害者の意思伝達サポート  「視線で入力」ソフトを開発
安佐南区の会社  患者の要望を聞き改良  ~12月21日中国新聞23面より~

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 視線を動かすだけでパソコンに文字入力できる意思伝達ソフトウエアを広島市安佐南区
の会社が開発した。全身が動かなくなるALS(筋萎縮性側索硬化症 )患者の要望を聞きながら商品化。仮に声が出なくても対話が可能で、患者や他の障害者の「代弁者」を務める

 この開発は、ソフト開発会社「ユニコーン」が開発、商品名は
 ~miyasuku EyeCon~(みやすく あいこん) パソコンやタブレットの端末を使い、操作は簡単だ。画面上のキーボードにある文字や数字を探して、0.5秒ほど注視すれば入力可能となる。打ち込んだ文章で家族や友人と会話し、電子メールやホームページ閲覧も出来る。同社は3年ほど前から障害者向けのアプリや装置の開発に力を入れてきた。四肢が麻痺して声が出ない患者も眼球は動くケースが多く、視線入力のソフト開発に行き着いたという。

 2014年夏ごろから制作を始めた。今年の8月日本ALS協会(公式HP)広島県支部長 三保一郎さん(上画像右
に試してもらい、キーボードの文字を大きくして視線を合わせやすいように改良した。簡単に画面をスクロール出来る機能も加えた。ALSは人工呼吸器を使用すれば、延命が可能だ。しかし、絶望の余り拒否して、死を選ぶ人も多い。そんな人を減らしたい気持ちから、三保さんは開発に協力した。三保さんにとって視線入力ソフトは病状を正確に伝えるためにも欠かせない「身体の一部」という。

 他にも脳性まひや重度の身体障害のある子供たちにもこのソフトは使えるという。値段はソフトが3万5,000円(税別)。パソコンなど装置セットで26万6,000円(同)。11月に発売して、1日約10件の問い合わせがるとのことだ。同社の中島勝幸社長(上画像左)は、「不自由な生活を送る人たちがパソコンを使って家族や友人たちと会話が楽しめて、笑顔になれると思うと嬉しい。」と話す。
……………………………………………………………………………………………………………………
 下の動画は、「miyasuku EyeCon」の簡易型「miyasuku EyeConLT」。患者さんの様子が映っていないが、キーボードの変化はお分かりだろう。指代わりに目でキーボードを叩くのだ。コミュニケーションへの渇望の強さが伺える。「視線操作=野球の投手のコントロール」と感じた。


 
 ALS(筋萎縮性側索硬化症 以下ALS)は、筋疾患の中でも最高レベル気だ。私の封入体筋炎など物の数ではない。筋肉が萎縮する筋疾患は2つに大別される神経伝達系の障害により筋委縮を引き起こすニューロパチーと筋肉に何らかの異常が生じて筋萎縮症を引き起こすミオパチーだ。個別の病名ではなく、総称なのだが、ALSはそのニューロパチーに属する。筋ジストロフィーや封入体筋炎は後者のミオパチーとなる。ALS(筋萎縮性側索硬化症)との決定的な違いは、進行の速さにある。ミオパチー系の筋疾患は発症後15~25年で人工呼吸器生活になるものが多い。それに比べてALS(筋萎縮性側索硬化症)は1年~2年程度で人工呼吸器をつけて延命するか、死かの選択を迫られる。週単位で筋委縮が大幅に進み、絶望から立ち直る時間の余裕を与えない。当然現代の医学では成す術はない。ALS患者のニュースを聞くたびに「もし、私がALSだったらどうしただろう?」と考える。「安易な死か苦痛を伴う生か」の究極の選択だが、年齢もあるし(40代)「醜態を晒してでも生き延びたい」という欲求が強いので、苦痛を伴う生を選ぶだろう。

 生きる選択をしたALS患者の方には朗報だ。私は封入体筋炎を発症して約8年。四肢と口腔の筋委縮が進み、寝たきり生活となった筋疾患患者の状況が予測可能だ。食事を管を通して摂取して、日に数度排尿と排便を行う。部屋の天井を眺めるだけの人生。
生きるのを止めるまで、永遠にこれが続く。こうした生活に生きるモチベーションを与えるのが、今回のソフト開発だ。歓迎したいと思う。要約記事では、ALS患者中心に取り上げられているが、他の筋疾患の寝たきり患者、脳性麻痺、重度の身体障害患者にも使える代物なので利用用途は幅広い。今回のこのソフト「miyasuku」(みやすく)だが、厚労省の「障害者自立支援機器等開発促進事業」(厚労省HP)に2012年度に採択されている。およそ、開発費の1/2が補助対象となるようだ。 ~障害者自立支援機器等開発促進事業実施要綱(厚労省HP)「miyasuku」(みやすく)は商品名でもあり、プロジェクト名でもある。ソフト開発会社「ユニコーン」はじめ、複数の福祉法人や大学などが参画している ~「miyasuku」(みやすく)とは?~ それで、このソフト購入が各自治体の補装具費用の対象となるかどうかを調べた。~~補装具費用の支給~(広島市HP)~によると、重度障害者意思伝達装置は対象内となっている。値段はソフトが3万5,000円(税別)、パソコンなど装置セットで26万6,000円(同)なので、個々の経済状況にもよるが、対象内であれば必要な方は、入手出来るだろう。どんなに良いソフトでも高額で「高嶺の花」だったら意味がない。

 サンフレッチェ広島の
2年ぶりのJ1王者、クラブワールドカップ3位でスタジアム建設問題が再び熱を帯びてきた。別記事なので詳しくは割愛するが、こうした障害者福祉制度は高齢者福祉・子育て支援とともに扶助費にあたる。残った2候補地は何れも財源問題が解決されていない。市の本予算からの供出金が極端に増えれば、扶助費が犠牲になる可能性が高い。子育て支援でいえば、保育園の保育料減免制度廃止や学童保育の完全有料制導入が現実のものとなる。あの記事で、基金設立によるスタジアム建設を主張したのはこうしたことがあるからだ。カープ・サンフレともに広島の将来に必要不可欠な存在だが、趣味・余暇の話だ。殆どの市民は、生活の一部ではない。一時的な空気や感情で決めていい問題ではないだろう。仮に建設地を決める住民投票があれば、こうした市の財政状況の情報も開示したうえで、市民が理性的判断可能な環境を整えてもらいたいと思う。 ~時事考察 14 サンフレッチェ広島クラブワールドカップ3~ 記憶が風化しつつあるが、2014年土砂災害の集中復興期間内ということも忘れてはならない。記事違いのスタジアム建設問題を持ち出した理由は、生活するうえで大きなウエート占める支援策が削られた場合、削られた側の生活難を思うとやはり心が痛むからだ。健康体であれば、どうとでもやりくりが出来るだろう。身体を動かす自由のない側の人間は、もうどうしょうもない。と思うのだ。子育て支援もそうだ。ダイレクトに合計特殊出生率に影響がある。

 話を元に戻す。この製品の説明書きを読んでいて思ったのが、パソコンにしろタブレットしろ電源の立ち上げは、介護人の方がするのだろうか?拡大画像を見ても、赤枠の中に電源が入っていない。パソコンのキーボードとは異なり、あいうえお順に使いやすく配列されている。開発会社と協力者の方の努力の跡が伺える。私がこの種のものを必要とするのは5~10年先だと思うが、このソフトがさらに改良されて、便利になるのか楽しみだ。




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