ブログ開設 ブログ開設に当たり

1 現ブログ『封入体筋炎患者闘病記』開設より丸2年
前ブログを閉じた理由他


画像1 記念すべき2015年9月7日の第1回投稿記事

 現ブログ開設より早いもので丸2年が経過した。前ブログでは、持病の封入体筋炎関連記事よりも広島市ネタの記事が多く、割とはっきりと言い切り調で書いていたので意見を異にする一部コメント者からの批判も多かった。別に『個人の一意見にムキになるなよ。面倒臭い連中だな』といつも思いつつ一応、丁寧に対応していた。とあるシリーズ記事で、批評・批判を超えた強い反論を一部コメント者からコメントではなく、当時設定していたブログ内メール機能を駆使して言われ、嫌気が差した。これが前ブログを閉じた理由だ。もっと詳しく書いても良いのだが、流石に憚りがあるのでこれぐらいに留めておく。で、持病の封入体筋炎の周知の初心に立ち帰り、現ブログ『封入体筋炎闘病記』を立ち上げた。URLも変え、タイトルも一新した。より闘病記録のカラーを打ち出すつもりだった。リンクページを見てお分かりだと思うが、都市開発系のリンクページは1つも貼っていない。懇意にしているブロガーの方のブログURLを貼り付けているだけだ。2016年辺りから広島都市ネタが増え始めたが、それまでは闘病記系の記事のほうが圧倒的に多かった。基本的には、週5本の投稿。闘病記系4割、広島都市ネタ4割、その他2割である。当然その時々で、ネタ問題の絡みで増減するがこのバランスを基調にしている。

 ブログトップページの文言が私の本音だ。広島都市ネタは、封入体筋炎の進行で脳を動かす筋肉の萎縮する。当然活動量も減る。使わないことで誘引する廃用性症候群によるプラスアルファの筋委縮を予防することが最大の目的。よって、必要以上にややこしく書いている。所詮はブログ記事の文頭から文末で完結するネット内の言葉遊びに過ぎない。はっきり言うが今の私にはどうでもいい(これ本当)。『読みたい人はご自由にどうぞ?』である。別に賛同者も必要ないし、逆に反論者も必要としていない。広島都市ネタ記事は、コメント欄を閉じているのは前ブログでの反省と今語った基本姿勢のせいだ。読んでもらうのが目的ではなく、書き上げて投稿することが目的なのだがから。封入体筋炎関連の闘病記系記事はガチだ。同病や同疾患(ミオパチー)系、そのご家族、友人の方の参考や生活改善の一助になれば、と思い書いている。そして、将来この疾患を発症する未来の患者にも読んで頂ければ幸いだ。以前(これも前ブログ)、こんなことを指摘された。封入体筋炎の症状やこの私を支える家族のことを不特定多数の人間が閲覧するむネットで晒し過ぎだ。自分のことばかり考え、家長失格との有難いお叱りを頂いた。これはネット内常識では正解だが、生命予後不良の難病と日々向き合っている私からすれば、取るに足らない些事である。そんなところに私の意識はない。闘病記の性格上、家族との結びつきは他の方よりも異常なほど強くなるのは当然だし、その部分を記事に書いている。症状を個人情報としてシークレットにしては、ブログ主旨にも劣る。それでは意味がない。健康体の人が意識して向き合わない『命』と言うものを毎日ではないが、向き合っている。威張るつもりはないがそれが日常になっている。私の意志関係なく、そんな環境に放り込まれてしまった。そもそも目線の位置が異なるのだ。健常者目線の指摘である。
 
 広島都市ネタが多いのは、ネタ量の問題が大きい。地元紙中国新聞にネタはいつも転がっているし、なければ関連のシリーズ記事でも書けばいい。その反対に闘病記系記事がどうしても少なくなるのは、ある程度書き終えると、ネタがそういつも転がっていないからだ。その点、9月になり開始したHALリハビリは、ブログ的には救世主だ(笑)。最近、ネタ豊富だった広島都市ネタも高頻度の記事更新のせいで、底が見え始めた。他のブロガーの方のように必要に応じて、取材形式の記事でも書ければ問題はないのだが、手帳3級の重度障害者の私にはできない相談だ。更新頻度を減らそうとまで考えたが、救世主的にHALリハビリが始まった。他の方の闘病ブログを読むと、日常な些細な出来事などポエム風に書き綴っている。私の場合、これが大の苦手で生理的に無理だ(笑)。別に書いている方を批判するつもりはないが、実際そうなのだから仕方がない。封入体筋炎関連のネタもそう多くない。高頻度の記事更新の謎だが、目安として近況について色々となどの闘病記系記事は30~50分程度、中国新聞からの引用した広島都市ネタは1時間半程度、新広島鉄軌道系改良提言のようなシリーズ記事は2時間程度で書き上げている。最初の一行目にいつも苦しむが、書き始めるとすらすらと進むことが多い。在宅仕事なので、通勤時間と準備時間が(1日3時間程度?)が自由時間になる。1日3時間も余裕が出来る意味は大きい。1日27時間になるのだから。ただ、それだけである。 


画像2 前ブログ『ヒロさんの大放言ブログ』の最後の投稿記事 ~最後に当たり~(2015年9月20日)

2 現ブログの今後の方向性は?


画像3 2016年辺りから積極的活用し始めたツイッター(ブログ主のアカウント画面)

 過去の話ばかりでは仕方がないので、この項目では今後について考えたい。広島都市ネタはその時々で書きたいものを適当に見繕(みつくろ)って書く(笑)。これに尽きる、特に方向性などない。適当な感性命である。肝心の闘病記系記事だ。現在の日々のアクセスは、日計500~700PV。訪問者は日計200人前後である。前ブログのアクセス1,000~1,500PV、訪問者350人以上と比較すれば5~6割のレベルにとどまる。目減り分は、広島都市ネタ記事のコメント禁止やブログトップページの『基本的にはどうでもいいです』により、実質切ったことが理由だと思う。招かざるコメント者の対応の手間を考えると、これはこれで正解だ。個人ブログは行政のクレーム窓口ではない(爆)。不必要なアクセスを切ってこのアクセスなのだから、封入体筋炎記事目当てのアクセスが増えたともいえる(たぶん)。ブログページ右横の最新記事更新の下に『人気記事』の欄がある。これは週ごとの記事ごとアクセスランキング上位5位の記事だ。最新記事が上位にくる傾向が強い。表示されないが、ブログマイページに累計アクセス記事ランキングが表示される。TOP10が表示されるのだが、上位5位まで闘病系記事が占めている。1位は『持病の始まり』、2位は『筋ジストロフィーの少年』となっている。

 基本、前ブログからの読者(このブログに多く存在するかは懐疑的)の引継ぎは殆どなかった。初日アクセスは、20PVだったし(笑)。『封入体筋炎』を検索すれば私のブログが2ページ目で『封入体筋炎ブログ』だと1ページ目で検索エンジンに引っかかる。これはブログ開設当初、一心不乱に闘病記系記事を書いた結果そうなった。もう1つ、ツイッターの活用も新たに考えた。登録は2014年9月だが、ほぼ放置していた。2016年辺りから、ブログ記事投稿お知らせと筋疾患患者の方、そのご家族など中心にフォローワーさんを探した。周知や情報の共有などが目的だった。新たなフォローワーさんの計らいで、イベント告知チラシにこのブログを紹介してもらったことがある(これ本当)。筋疾患自体がガンや白血病などよりマイナーな疾患で、その中でも国内患者数1,000~1,500人の封入体筋炎は、更にマイナーな存在だ。ブログを通して、患者やその家族の繋がりが一方向であっても出来れば良いと考える。ブログページ右横のリンク貼りは、必要となるかも知れない情報に限定している(つもり)。中々最新の情報更新が難しいのが現実だが、月に一度のペースでチェックをしている。ブログ内記事で、今が旬の『HALリハビリ』も実体験することで経験者の感想を伝えたい気持ちで参加した(実は半分ぐらい)。見ると聞くでは大違いで典型的な『百聞は一見に如かず』だった。効果は個人差、疾患差、年齢差があると思うが、経験者の感想は説得力がある筈だ。導入医院はかなり限定されるが、今後導入医院が増えると、機会が広がる。参加を決断しかねている患者さんの参考になればと考える。介護人の都合がつけば、物は試しで参加する価値はあると思う。

 障害年金等の生活の糧となる記事が多いのも症状の現状維持が難しく、年々、生活障害が増す筋疾患患者の現状を身を以て知っているからだ。特に家庭を持ち、私のように子育て世代真っ盛りの方は、切実な問題だ。自分一人のことを最優先する訳にはいかない。空理空論の生易しい世界ではなく、健常者よりも厳しい過酷な世界で生きているのだから。昨年から 将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史 を書き始めた。これは発症当初からの症状などをネット内カルテ感覚で書き綴っている。生活障害ごとの必要な社会保障制度、その当時、思っていたことなどを中心に書いている。これも個人差があるが、一定の目安にはなると考える。自身の経験で、試行錯誤して結果的に失敗に終わったことや逆に成功したことなどだが、悩んでいる時点で解決策を見出せれば、役に立つと自負する。同病はおろか同系疾患患者と交わることは現実世界ではほぼ皆無だ。自身と同病の患者の比較が出来ない。脳神経内科医とて、各進行ステージの状況を100%把握はしていない。筋ジストロフィーであれば、疾患の長い歴史や患者数の多さから、患者の会や家族の会などが身近にあり生の情報を仕入れやすい。封入体筋炎ではそうはいかない。となるとネットの情報となる。ネットの情報をそのまま鵜呑みにするのは危険だが、その辺を取捨選択をしっかりすれば問題はない。

 ここ数年私の思いとは別に徐々に封入体筋炎は進行し、年々生活障害は増してきた。いつまで現在の更新頻度で記事更新できるのか、自信はない。まだ何とか杖使用だが二足歩行は可能だし、脳機能も就労可能なレベル。肝心の指先も不足なく動く。障害が増しても、今の更新頻度・文量を落としてでも出来る範囲で更新し続けたい、と考えている。ツイッターのフォローワーさんの中には、人工呼吸器装着でほぼ24時間介護の状態で、記事更新を続ける強者もいる。その姿勢はそう遠くない将来、同じ境遇になる私にも希望を与えてくれている。ブログタイトルの名に相応しく、その内容も封入体筋炎関連記事が半分以上を占め、社会保障などの時事問題が2割、その他2割が広島都市ネタぐらいのペースが理想だ。極力、理想に近づけるように頑張りたい。アクセス数に強いこだわりはないが、疾患記事目当てのアクセス中心に現在の2割程度増し、訪問者も同様に増やし地道にやっていきたい。2年前の前ブログのとある記事で、4年後ブログが書ける状態かどうか定かではないと書いた。あれから2年半が経過。あと2年ぐらいなら何とかなりそうな気もする。




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