封入体筋炎患者闘病記

 封入体筋炎患者のヒロです。病歴は2019年で満11年、12年目に入りました。在宅勤務の仕事とリハビリの日々を送り、細やかながらも家族3人で暮らしています。ブログ記事は闘病記と広島地元ネタ、社会保障などの時事ネタ中心です。希少疾患の封入体筋炎の周知が目的です。関心があれば、ツイッターなどでご紹介していただければ幸いです。疾患関係で直コメントが苦手の方は、ツイッターのダイレクトメールを利用してください。封入体筋炎の闘病史は各進行段階の症状や生活障害、必要な社会保障制度等をまとめています。良ければ参考にしてください。最新の封入体筋炎の状況は『近況について色々と』、取り組んでいるリハビリについては『2019年春~夏 筋疾患(封入体筋炎)リハビリ』にて素人の体感目線で書いています。モバイル版で読みにくい場合は、PC版に転換してからお読みください。

Category: 特別篇 将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史

この記事は、自身の筋疾患ー孤発性封入体筋炎(こはつせいふうにゅうたいきんえん)の記録をネット上に残し、現在、未来の封入体筋炎患者の方の参考になればと思い、書き綴ります。病原理が解明されておらず(2018年現在)、不確かな部分もありますが、疾患に係る個人情報も最大限供出します。生活障害や進行に備えるための一助になれば幸いです。生活障害など記憶が定かではないところもあります。私は40.5歳での若年発症で、残筋肉量が多いので比較的進行は遅く、発症年齢により進行速度に個人差があります。その辺は差し引いて読んで下さい。ある程度書き終えたら、記事投稿します。その後、追加・修正等を行い、再投稿を繰り返す形を取ります。同病の方の意見も募集しています。赤字はリンクページに飛びます。

前回シリーズ記事 将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史 8 パート 1
シリーズ記事 将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史

関連記事
1 
闘病記 リメイク版 2008年の出来事
2 2011年病名が変わった日
3 2012年筋ジストロフィーとの少年との出会い  
4 
歩行補助具について、5 独自リハビリ
6 障害年金更新について
7 ブログ主のHALリハビリ
8 封入体筋炎患者が取るべき道
 

関連リンク
1 ~
封入体筋炎~(難病情報センター)
2 ~
封入体筋炎の診断基準と病態に関する最近の知見~(日本神経学会)
3 ~ロボット治療機器を中国地方で初めて導入(広島大学病院HP)
 ~封入対筋炎患者に対する新規血清診断法の開発研究へのご協力のお願い
 (熊本大学病院HP)
5 ~封入体筋炎のリハビリテーション CPK値を運動強度・量を指標とした一奨

 (日本理学療法学術大会)

6 障害年金について(日本年金機構)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長のブログより

7 発症11年目(2018年)その2
2018(平成30)年(筋疾患歴11年目) 51歳 
進行ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)



画像2 定番と化した広島大学病院の様子(画像 ブログ主撮影)

○通院・検査・その他
 8月 【8月の通院記事】 ~2018年四度目の広島大学病院通院
 8月の受診も前回同様に杖を利用しての二足歩行で臨んだ。夏本番だったので、四肢及び体幹の筋肉の状態は非常に良く、二足歩行であってもひざ崩れ、尻餅転倒の危険は全く感じなかった。4月以降の寒波から解放され、日常の活動量は冬期に比べ比較にならないほど上がっていた。と言っても最悪な状態だった17年11月~18年3月頃との比較であって、1年前と比較すると少し落ちているのも事実だ。全体目線だとどう足掻こうと進行を日々の過ごし方で100%改善するのは、やはり限界がある。CK値は、やはり日常の活動量増加を反映して、376と前回(6月)が298とほぼ適正値(62~287)だったのに比べ、割と上がった。これは担当医も許容の範囲で、慌てるほどの数値ではない。毎年夏場になると、少し上がる傾向があり、1年前は407だったのでこんなものだ。もう一つの注目点として、アルブミン』『HbA1c』『クレアチニン』がある。6月の受診時に、筋肉との関連性で食に係る数値が低下して、適正値よりも悪い(低すぎる)ことを指摘された。残筋肉量にも係ることだろうと思い、白飯のような炭水化物だけではなく副食の量もかなり増やし体重増加を図った。元々、疾患の進行で活動量が大きく制限されているので、食べたくもないものを無理やり口に入れるのは苦行だったが、指示だったので頑張ってみた。お陰で体重も70㌔の大台に乗った。勝手に『食トレ』と称し、励んだがクレアチニンの数値は今回も0.18と前回の0.15より微増程度、新たに注意項目に追加されたアルブミンとHbA1c(ヘモグロビンエーワンシー)が良くないと言われる始末だ。担当医のアドバイスは『炭水化物だけではなく、たんぱく質中心が望ましい』との事。これ以上、食事量も増やすのは絶対に無理なので、次回改善傾向が見られない場合は栄養補助剤の摂取も視野に入れるかも、と言われた。

10月 【10月の通院記事】 ~2018年五度目の広島大学病院通院
 10月の通院は、誕生月(11月)に3年に一度の更新を迎える障害年金と闘病生活も中盤から後半戦に差し掛かり、大まかな生命予後-いつまで生きられるのか?-を聞くことを主題とした受診となった。生命予後については、担当医の苦渋に満ちた表情が見たくて、受診日前日に咄嗟に思いついたことで他意はないと言いたいところだが、あったりする(笑)。生命予後の質問は、言葉巧みにスルーされたが、寝たきりになるまでの猶予期間は答えてくれた。あくまでも大雑把な目安で、今後不測の何かが起きれば修正を余儀なくされるものだが、目標を絶えず持ちたい症候群のブログ主は、流れに身を任せるだけでは少々不安になる。その回答は、『最短で7年。最長で12年ぐらい』であった。想定内の答えだが、現在と寝たきりの途中に車いすが入る。寝たきり後、何年持つのかで生命予後が分かろうものだが、実際のところどうなのだろう。担当医に注釈に『〇〇(ブログ主の事)さんは、進行がかなり遅い』が入った。この時点で封入体筋炎を発症して丸10年半なので、早い場合10年で半寝たきりになることも多いこの疾患で、17~22年で寝たきりだとマシなのかも知れない。誇るわけではないが、随分自身の努力で進行を抑えている自負がある。進行といっても疾患直接理由によるものは何をしても無駄な努力になる。そこではなく、廃用性症候群による筋萎縮による進行を指してこう言いたいのだ。自惚れと言うか勘違いかも知れないが、結果的にそうなっている。発症当初と前半戦は、引き籠らずに発症前の就労をギリギリまで続けたことが、自然のリハビリに繋がり進行を少し抑えた。その後も『ストップ・ザ・廃用性症候群』を絶えず意識してきた。それだけでは、焼け石に水は百も承知だが、しないよりは絶対に良い。もう一つの主題の障害年金は、更新年なので誕生月(11月)の受診を頼んだ。CK値は遂に400台に戻り、444だった。

11月 【11月の通院記事】 
 2カ月連続の受診となったが、これは障害年金更新が控えていたのでそうなった。更新はブログ主の場合、3年に一度で他の二年は簡単な生計維持確認届の提出のみだが、今回はそれプラス担当医による障害の元となった疾患の診断書が必要になる。要は更新月(誕生月)の状態-診断した事実-がより重要となる。担当医の所属が国立呉医療センターで、広島大学病院へは週一でしかも午後だけしか来ないので祭日や担当医が出張などの予定が入り来ない時には、予約をこちらの都合だけで入れられない。これが少々厄介な点だ。書類が、更新月の2カ月前にでも届けば、もう少し楽なのだが11月上旬で予約もギリギリの30日しか取れなかった。締め切り日が月末で、この時点で間に合わないのは確実だが予(あらかじ)め、送付先の日本年金機構(障害厚生年金更新の場合)に前以て、一言連絡を入れておけば数か月遅れでもしない限り、特に問題は発生しない。これまでは、所定の用紙に担当医が直接書き込む形だったが、今回からは同じ書式の書類をネット上に出してPCで打ち込む形式に変更になった。それでプリントアウトしたものを後日、ブログ主の自宅に送付してもらう手筈にした。事務方に返信用封筒を住所を記入して渡しておけば、わざわざ取りに行く手間が省ける。移動困難者のブログ主ならではのやり方だ。後、一人息子が指定校推薦で某国立大学医学部に合格した報告もした。担当医も我がことのように喜んでいた。疾患関連では、CK値は300台にまた戻り、398と少し下がった。少しだけ高い水準で安定しているが、この頃(11月末日)まで冬とは思えない暖かさで、腰抜け現象など起きていなかったので、日常活動量も多く四肢や体幹の筋肉の状態は決して悪くない。

○症状に関連する生活障害と注意点 
総評

 パート1の記事では、『暖かい季節になり1~3月期は進行ステージがステージⅤ(5)だったものが、4.6~4.7ぐらいまで押し戻った感がある』と書いた。夏場~秋にかけても維持され11~12月初頭まで暖冬だったことも手伝い、この時期も同様だった。12月中旬以降、本来の寒さに戻り年末にかけては今年一番の寒波が襲来した。四肢を中心に体幹もさすがに以前よりは可動範囲が狭まり、力が入らなくなってきた。昨年の冬シーズン通して悩まされ続けた腰抜け現象はまだない。昨年の悲惨な状況に懲りて用心しているのもあるが、昨年出来なかったに屋外での二足歩行は辛うじて可能だ。さらに寒くなったりすれば、どうなるのかは定かではないが現時点ではこんな感じだ。用心と言っても、筋萎縮と硬直を誘引する寒い外気に触れないように心掛けているだけだが、これだけでも予防にはなっている。身体への影響もさることながら、メンタルに与える好影響も馬鹿にならない。思考が基本的にポジティブになり、良い方向に転換する効果がある。これは見逃せない。一度ネガティブ思考に回り始めると、中々脱出できず無限ループに陥る。この記事を書いているのは、12月29日の夜だがこの時点では昨年の同時期には不可能だった(杖委使用しての)5分以上立ち姿勢の維持が、室内外でまだ可能だ。確かに外の方が難易度と尻餅転倒リスクが高いが、何とかこなせる。室内では尻餅転倒リスクはまるで感じない。

 言い訳ではないが、昨冬シーズンは序盤に尻餅転倒で腰を痛打して1カ月間、酷い腰痛に悩まされたのがケチのつけ初めで、最後まで尾を引いた。今冬シーズンは最高気温10℃以下の日は、風がなく晴天の日でも外に出ての野外歩行訓練は取りやめている。外に出て外気に触れた瞬間で、大丈夫かの判断は可能なので、その時の体感を判断基準にして臨機応変に対応している。別の言葉で表現すると、冬眠(笑)だが、リスク回避も大事にしたい。室内でトラブルを起こしても大事に至らないが室外だと時と場合によっては、取り返しがつかないこともあり得る。慎重と言うか用心に越したことはない。同時に怖いのが、ブログ主が最も恐れる廃用性症候群による筋萎縮だ。『彼方立てれば此方が立たぬ』の典型例で、あまり室内に引き籠るとこの厄介な奴を招くので、本当は毎日野外歩行訓練はするのが理想だが、尻餅転倒でまた大怪我でしたら元も子もない。代替え日常動作として、立ち上がり回数を1.5~2倍に増やしたり、立ち時間を同様に増やすことでカバーするしかない。こうしたことは、平日の在宅仕事中の昼休みにしている。家内もパートをやめ専業主婦に戻ったので、家に必ずいる。いるからこそ気兼ねなく出来るのだが・・・。この記事を書いている時点での進行レベルは、冬本番に入ったことを考慮しても4.8ぐらいだと考える。

立ち上がり
 そんなに悪くはない。ブログ主は1日の大半は、仕事部屋の仕事用PCとプレイベート用PCの椅子に殆ど座っている。元々の椅子の高さもあるが椅子の上にタオルケットを折りたたんで置き、その上にクッションを置き、そこに座る。この形は、在宅就労を始めた13年4月からで5年間変わらない。最初は立ち上がりの問題ではなく、そのままで着座するとお尻が耐え難いほど痛くなるのでそうした。これは臀部付近の筋肉が悲しいほど削げ落ちて、雀の涙程度残った脂肪と骨だけの状態だからだ。両PCの机と椅子の高さは全く同じで、立ち上がる時には右手の肘上を机の反動として利用して左手は左膝上に置く。多少、上半身に勢いをつけ(コツがある)、両膝が『くの字』よりも少し高くなった瞬間に左手を付近の窓ガラスに置き、それを支えに変え右手はパ-の字にして机の上。左右で支え足幅などを調整してベストの態勢にする。こんな感じだ。昨年の今頃は、室温が調整されているのに失敗することが多く、成功率は50%弱だった。今冬シーズンは成功率は100%で、『もし失敗したらどうしよう』とか脳裏によぎらないぐらいだ。もう一つの立ち上がりはトイレだ。これは対策を施した。リビングや仕事部屋と異なり、昨年までは暖房なしだった。これでは寒暖の差が大きく、筋委縮と硬直を招き立ち上がりにも影響する。対策とは、トイレに使わなくなった石油ファンヒーターを一台、ブログ主用として置き、便座に座る状況になった時だけ、25℃設定にしてスイッチオンするのだ。たまたま我が家のトイレは標準のトイレよりも少しだけ広く場所には困らない。広いと言っても畳一畳強ぐらいなので、数分もすれば暑いくらいになる。しかもブログ主は男なので、便座には2~3日に一度ぐらいなので大して苦痛にはならない。昇降式というのもあるが、今説明した状況なのでむしろ仕事部屋の立ち上がりよりも軽快な時がある(笑)。これはブログ主が考案した方法だ。

歩行
 歩行も立ち上がり同様にそこまでは酷くない。気温が高く晴天、風が強くない日という絶好の環境の場合だと最大距離500㍍程度はまだいける。ただし数度の途中休憩は必要だが・・・。総評でも触れたが、腰抜け現象が昨冬シーズンと異なりまだ起きておらず、尻餅転倒のリスクはほぼない。野外歩行訓練実施の条件は、『晴天、風なし、最高気温10℃以上』と設定している。外気に触れた時の腰と下肢の状態で判断するので、高リスクを感じた時は設定条件をクリアしていても絶対に行わない。次は室内の歩行だ。4~11月期同様に室内では杖は使わない。手すりと壁は使う時もある。これはケースバイケースで、体調などによりいけそうなら使わず、無理は禁物と思えば使う。膝が抜けたりするような不安定感は現在のところない。自慢する訳ではないが、4月以降転倒は一度もない。『無転倒連続8カ月』の記録更新中で実は記録をどこまで伸ばせるのか?密かに楽しんでいる。危なかった時は記憶によると三度あったが、難を回避した。前回記事で書いた距離が長いスロープは、その後挑戦して成功したが、少し難易度が上がり以前のように一気に走破出来なくなった。半分くらいで数十秒の小休憩を挟めば可能だ。出来るぐらいに回復したと思えば、良しとしたい。

嚥下障害
 
特に大きな変化なしだ。この部位は今よりもさらに進行しない限り、当面は大きな変化は見られないだろうと考える。直接の関連性はよく分からないが、ブログ主は元来声が大きく、電話も耳をくっつけると鼓膜が破れると言われるくらいの音量だ。地の声が大きい上、封入体筋炎を発症してからは特にリハビリもかねて大声を心掛けるようになり、拍車がかかっている。これに併せ、腹式呼吸と発声練習も毎日している。当分は大丈夫(たぶん)だろう。

画像3 脱衣所で入浴準備をする男性(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)


 上肢-脱衣に限った話ではないが、唯一気にかかる部位がある。これまで書いたように封入体筋炎の進行は全体的に一休み感がブログ主を覆っている。これ自体、大変喜ばしいことだが、一休みしていない
部位の左腕がそうだ。右腕はさほど感じないのだが、左腕の可動範囲が狭くなり、脱衣の難易度が少しだけだが上がった。封入体筋炎の特徴として左右の筋萎縮度合いが異なる。理由は定かではないがなぜか左側が酷いのだ。進行年数で量ると、3~4年ぐらいの差がある。これは下肢も同様だ。発症から覚えていないぐらい膝崩れ転倒をしたが、全て左足からだ。6月時点では右腕も少し悪くなったと書いたが、右腕は少し回復しマシになりそのままの状態を辛うじて維持している。現時点でもそれは変わらない。
下肢-下肢の脱衣は、着座する前にズボンのフックやファスナーなどを外し、膝辺りまで降ろした状態にして、着座。着座後、左右の足をズボンから抜き取る方法で行っている。片足を上げてもう片方の足を支点にしてズボンから抜き取る作業が出来ないのでそうしている。自室で着替える場合は、電動ベットに、入浴時はトイレの便座に座りこれを行う。立ち上がりの項で触れたが、今冬シーズンから、強い味方の石油ファンヒーターをトイレ内に置いて使っているので、作業が少し軽減された。上肢と同様に筋委縮が酷い左足が以前より上がらなくなり、語弊はあるが生身の義足化が進んでいる。両手やタオルなどを膝裏に引っ掛けて持ち上げる回数が増えた。絶対に人として譲れない日常動作というものがあるが、それすら左の手足については許されないようだ。過去に、その状況を打開すべく、左の手足を精力的に自重筋トレで鍛えた時期があった。毎日行うパターンと筋肉の超回復現象を期待しての週2度パターンと試したが、効果は全くなく、むしろしないほうが調子が良いという笑うに笑えない結果となった。気分は『教えて、偉い人』である(笑)。

着衣
 上・下肢-脱衣同様に左腕と左足の生身の義手と義足化が進む。左腕は左足ほどではないが、右腕と比べそう感じる。当然着衣にも影響がある。上肢は着衣の動作中、右手を補助に使えるので何とか対応が可能だが下肢の場合、左足の着衣行為の補助として右足を使うのは動作上、難しい。対処方法を探し何とか消化しているが、根本的な改善策がゼロなので考え始めると当方に暮れる。



画像4 きびきびと着衣をする男性(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

○障害年金の更新について
 ブログ主は、障害厚生年金(日本年金機構HP)2級を12年1月から受給している。受給額は、受給開始時の老齢年金(世間一般でいう”年金”)で、障害を持つに至った傷病の初診日時の加入年金が年金種類となる。厚生年金であれば、障害厚生年金-障害基礎年金(国民年金部分)+障害厚生年金(比例報酬分)-である。国民年金や二十歳前だと
障害基礎年金(国民年金部分)だけとなる。年齢がある程度高く、収入も平均以上で年金保険料を多く支払えば、比例報酬部分も増額される。配偶者や子どもがいればその分だけ加算される。障害年金の特殊性として、受給要件に収入の多寡や資産保有状況、家族構成などは考慮されない点がある。金額の増額や減額は、障害の軽重が基本となる。この点が他の公的年金の老齢年金や遺族年金とは大きく異なる。勘違いしている人間が多いのだが、よくある障害者福祉制度ではない。れっきとした公的年金制度の一つである。手続きは近年、多少楽になったが割と煩雑で申請したからと言ってスピード審査で決まるものではなく、状況によって却下される例も多い。毎年、生計維持確認確認届を誕生月に提出する義務があり、内容にもよるが3年に一度、生計維持確認届と共に担当医師の診断書が必要となる。送付締め切りは基本的には更新年の誕生月の末日だが、書類が届くのが誕生月の前半。書類自体も、A3サイズくらいの紙に表裏とびっしり書き込むのでその日や数日で書き込める代物ではない。更新月の受診結果に基づく記入が大原則で、それにより継続の有無が判断される。近所の開業医の受診であれば、予約なしで休みの日にでも、てな具合で簡単なのだが、公的大病院など予約制の病院に通院している方や仕事をされている方などは、そうは容易くはいかない。ブログ主の場合、これプラス移動困難のおまけもある。それでも常駐医であれば、多少忙しくはなるが何とか期日に間に合うかも知れない。ブログ主がそうなのでが、これが出張医だったりすると予約の関係で間に合わない事態も十分想定される。では、障害年金の受給がその間ないのか?と心配する場面だ。これは問題はない。送付先の日本年金機構(厚生障害年金)、もしくは地元市町村年金課(障害基礎年金のみ)に一言連絡を入れれば、数か月遅れでもしない限り止められない。締切日はあくまでも目安と考え、慌てず記入漏れなどがないように心掛け対処したいところだ。間違えると送り返され、二度、三度手間になり結局、時間がかかる羽目となる。

画像5 そのままの年金手帳です(笑) 画像 かわいいフリー素材集いらすとやより

○生命予後について
 生命予後の意訳は、疾患の経過が生命に与える影響のことを指し、使われ方としては生き永らえる期間を指す意味で使う場合もある。全てではないが、ミオパチー系疾患の年数の違いこそあれ生命予後不良のものが実に多い。ブログ主の封入体筋炎もその一つなのだが、理解し受け入れているとはいえ、命の賞味期限を担当医に確認するのは、ある意味恐怖だ。ただ臭いものに無理やり蓋をしていても、事実は事実だし現実逃避に映らなくもない。これを感情的な思考と定義すれば、論理的な思考で捉えた場合、愚かな思考と言わざる負えない。理由としては、終活-人生の終わりに向けた準備-を考えると、ある程度のタイムスケジュールを把握していないと後に残した人間に多大な迷惑をかけてしまう。身軽な単身者の方は、それでも良いかも知れないが、家族持ちの場合そうもいかない。配偶者や子どもがいると財産分与や死後の生計を立てる術の構築など、自身が率先してやることは山のようにある筈だ。ミオパチー系疾患に特定すると、寝たきりまでの期間が動けるギリギリに期間。まあ寝たきりになっても会話が可能であれば、意思伝達もできるが時間がかかる。多少でも身体が動けるうちにやること全てをやり切りたいと考えれば、残された期間から逆算して短・中期的にすべきことを整理して着実に実行する必要があると思うのだ。確かに、その過程で不測の出来事が起こったり、疾患の進行度合いを読み違うなどのアクシデントもあるにはあるが、闘病生活全体で俯瞰すると許容の範囲だったりする。『備えあれば患いなし』の例えのように、必要なことをしっかりとしておけば闘病生活だけに専念できるメリットもある。次は、その闘病生活の究極目標である『進行を僅かでも遅らせ、+@の生命予後を獲得する』である。ブログ主は18年10月の受診で、寝たきりまでの残された期間を単刀直入に聞いた。7~12年との事だったが、それ以降『12年+2年=14年』までの壮大な秘めたるプランを描いている。実現する可能性は半分以下だと理性がそう答えるが、『捕らぬ狸の皮算用』であっても無為に過ごすよりは生き延びる期間は延長されると思っている。これまでの闘病生活も踏まえると進行が遅い事実は若年発症もあるが、日々の過ごし方も大きな理由と自負している。このスタンスは今後も不変だ。時々のメンタル状態で凹んだりすることはあるだろうが、ブログ主の事だから何かのきっかけでメンタルは不死鳥の如く復活するだろう(笑)。ふつうは聞いたらショックを受けて、数日は鬱な気分になりがちだが、聞いてから数日は妙な高揚感に包まれ、意味不明なテンションの上がりように困った。筋疾患患者の闘病生活は⤴と⤵の繰り返しだろうが、これも人生だと今ではそう割り切っている。


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 この記事は、自身の筋疾患ー孤発性封入体筋炎(こはつせいふうにゅうたいきんえん)の記録をネット上に残し、現在、未来の封入体筋炎患者の方の参考になればと思い、書き綴ります。病原理が解明されておらず(2018年現在)、不確かな部分もありますが、疾患に係る個人情報も最大限供出します。生活障害や進行に備えるための一助になれば幸いです。生活障害など記憶が定かではないところもあります。私は40.5歳での若年発症で、残筋肉量が多いので比較的進行は遅く、発症年齢により進行速度に個人差があります。その辺は差し引いて読んで下さい。ある程度書き終えたら、記事投稿します。その後、追加・修正等を行い、再投稿を繰り返す形を取ります。同病の方の意見も募集しています。赤字はリンクページに飛びます。

シリーズ記事
将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史

関連記事
1 
持病の始まり 2008年の出来事(余命を知った日)
2 2011年病名が変わった日
3 2012年筋ジストロフィーとの少年との出会い  
4 
歩行補助具について、5 独自リハビリ
6 障害年金更新について
7 ブログ主のHALリハビリ
 

関連リンク
1 ~
封入体筋炎~(難病情報センター)
2 ~
封入体筋炎の診断基準と病態に関する最近の知見~(日本神経学会)
3 ~ロボット治療機器を中国地方で初めて導入(広島大学病院HP)
 ~封入対筋炎患者に対する新規血清診断法の開発研究へのご協力のお願い
 (熊本大学病院HP)
5 ~封入体筋炎のリハビリテーション CPK値を運動強度・量を指標とした一奨

 (日本理学療法学術大会)

6 障害年金について(日本年金機構)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長のブログより

6 発症11年目(2018年)その1
2018(平成30)年(筋疾患歴11年目) 51歳 
進行ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)



画像2 毎度お馴染みの広島大学病院の診療棟の様子

○通院・検査・その他
2月 【2月の通院記事】 ~
2018年最初の広島大学病院通院
 CK値の安定ぶりを確認し、担当医ドクターKは昨年11月から中断中のHALリハビリの再開を切り出された。これでも就労して扶養家族がいる身なので、『はい、分かりました。では、来週から』には簡単にはならない。『週二回のリハビリ参加環境を調整してから、検討します』が私が即決で出した回答だった。この時の通院も、前回(17年12月)同様に、車いすでの通院で臨んだ。他の項目でも書いたが、この時期はメンタル的に少し落ち込んでいたこともあり、多少投げやりになっていた。『どうせやっても~』的な気分が支配して、思考がマイナスというかネガティブだった。

月 【4月の通院記事】 ~2018年二度目の広島大学病院通院 
 詳しくは他の項目に譲るが、筋硬直から解放。日常活動量の大幅増と前回通院とは比較にならない状況で通院に臨んだ。『杖歩行or車いす歩行』のどちらの通院するべきかと悩むほどまでに回復していた。結局、転倒リスクを考慮して安全策の車いすを選択した。この日もCK値は適正値で、予想外の安定ぶりだった。活動量大幅増の中での安定ぶりは素直に喜ぶべきところだが、疾患歴11年目の私はそう単純なメンタル構造ではなかった。で、担当医ドクターKは封入体筋炎の進行が一時的に止まっていると判断。これを好機と捉え、減りに減った筋力の上積みは図るべきだと力説。上積みにはHALリハビリが最適となり、またもや前回以上に強く勧められた。私個人は再開の意思を強く持っている。しかし、就労先と送迎体制の調整がまだ出来ていない。前回参加時には協力的だった妹の送迎が難しくなったこともある。ほぼ、終活が終わったのでがむしゃらにお金を稼ぐ必要性は皆無なので、仕事を辞めリハビリに専念する選択肢もありだが、効果と照らし合わせ総合的に判断すると、仕事を辞めてまでの選択にはなり得ない。HALリハビリの効果がもう少し高ければ、迷う必要はないのだがそこまでは期待できない代物に過ぎない。次回(6月)通院時まで調整を続けることとなった。移動困難者の悲哀と言えばそうだが、歯がゆさを感じた。

6月 【6月の通院記事】 ~2018年三度目の広島大学病院通院

 この時の通院は血液検査の結果から意外な点を指摘された。四肢の状況は今年に入りベストコンディションだ。昨年同時期と比べ、疾患理由による進行こそあるが廃用性症候群の筋委縮はかなり押し戻したと自負している。車いすではなく不安を抱えての二足方向で臨み、担当医を驚かせた。その表情を見て少し得意な気分にしばし浸った(笑)。普段は行わない長時間の起立姿勢は下肢-特に大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)やハムストリングス(太もも裏筋肉)に痛みと張りを伴ったが、転倒リスクは感じなかった。『やればできるじゃん!』だ。話を戻すと、発想すらなかった
筋疾患とクレア二チンとの関連性を指摘され、クレアチ二ン数値の低さを問題視され改善するように指示された。詳しいことは下記の別途にまとめたい。CK値は今年に入り239-264-298と冬本番-春先-初夏であることを思えば、決して悪くない数字でCK値のみで判断すると、疾患理由による進行はこの半年はないという結論となる。『ホントかいな?』が心のどこかにはあるが、都合よく解釈することも時には必要だ。

○症状に関連する生活障害と注意点 

総評
 1~3月期は、進行がステージⅤ(5)だったものが筋硬直現象の開放により、5.0⇒4.6~.7ぐらいまで押し戻った感がある。四肢の動作に重さというか気だるさが伴っていたが、かなり軽減され、軽快感が出てきた。稼働範囲よりも多少広がり楽になった。封入体筋炎発症直後に匹敵するあの憂鬱感からは脱した。客観視すると、ここ1年程度で体感レベルの進行は、ここ5年で最大だった。医学上の進行は然程ではないのだろうが、この期間の僅かな進行により出来なくなった日常動作が多々あり、それがそうした印象をより強く持たしているのかも知れない。後から詳しく書くが、CK値の数値は発症以来最低値を記録して、適性の範囲内での高めの数値。これは2月受診時の担当医ドクターKの言葉だ。そう指摘されるとそんな気もする。過剰反応している部分も当然あるので、被害者意識が前面に出過ぎて客観的に見ていないのだろう。全体だと、筋硬直解放からのより戻し分を差し引いても進行している事実には変わりはない。2016年冬シーズンからデビューした腰抜け現象だが、今回は本当に酷かった。症状悪化の理由は、残筋肉量の関係だと思うが5分以上立ち姿勢を維持できない有様だった。腰と背中の筋力委縮がより酷くなった。いくら本格シーズン前に、最悪の事態に備え筋肉貯金をしても情け容赦なく、襲い掛かる。一応、自分なりに備えたつもりだったが、結果的には足りなかった。はっきり言うと無駄だった。4月に入り、気温が20℃以上の日が続き昨年以上のより戻しがあった。例年より落ち込み分が大きかったのでトータルではマイナスだが、戻らないよりは絶対に良い。気分も明るくなるし、前を向いて封入体筋炎と向き合えるのでその点では良しとしたい。

 現在は解放された直後なので、7~8か月後のことは意識して考えないようにしている。正直な話をするが、1~3月時点では、夏前には本格車いすの購入を検討していた。進行性の疾患なので、手押しタイプではなく電動タイプを視野に入れていた。現在の予定では、良い意味で先延ばしにすることになりそうだ。便利で楽なものに慣れると、身体が合わせてしまい、持論である廃用性筋委縮がさらに進む。これは過去の経験で十分、分かっている。その轍は踏みたくない。妹から貰った手押しタイプの車いすで今のところは十分だ。両腕の筋力が弱いので、補助エンジン(?)代わりに両足も地面を蹴って動かすので結構な運動になる。その運動後、意外だったが身体全体の動きが滑らかになり、良い感じになる。四肢の疲労感はあるが、張りや痛みはないので『ながらリハビリ』になっている可能性もある。現在の目標は、発症10年超で寝たきりと言われるこの疾患だが、1日でも長く寝たきりを回避できるのか、を本気で考えている。11年目を迎えそろそろ寝たきりシュミレーションが現実味を帯びているので、この点は本当に危機感を感じ焦っている。過去の多くの封入体筋炎患者が歩んだ道を、私も例外なく歩んでいることは理解している。でも今は無駄は百も承知で抗いたい気持ちが強い。事あるごとに書くが、闘病生活とは足掻きの一言で要約される。来年の今頃、何を思い何を書いているのか、割と楽しみだったりする。

立ちあがり
 1~3月期は、通常の椅子からの立ち上がりは完全に駄目だった。クッションをもう1つ置き、高さを調整することも考えたが、これでは座り心地が悪くなり長時間に着座姿勢の維持は不可能。よってそのままに。立ちあがる際は、椅子に座ったまま、電動ベットの前まで移動。ベットの上半身を覆いかぶせ、ゆっくりと高さを上げ立ち姿勢を取るという面倒極まりない方法だった。トイレの便座はからの立ち上がりは、昇降式便座の高さは最大限に上げ、両側のL字手すりで支えて何とか立ち上がれた。結局、立ち上がり回数が激減して活動量の低下。廃用性症候群による筋委縮を誘引するという負のスパイラルに陥った。筋硬直から解放された4月以降、思い出したように立ち上がりに挑んだ結果、3回に1回は立ち上がれるまでに回復。これは2017年冬シーズン突入直後までの水準に戻ったことを意味する。トイレの立ち上がりも同様に半年前の高さからの立ち上がりが可能となり、一安心した。

歩行
 歩行も立ち上がり同様に1~3月期は最悪だった。室内歩行は両手に杖と手すり(壁面)で万全のサポート体制を敷いて、一歩ずつ安全を確認する方法で何とか出来るという状態が3カ月も続いた。筋硬直の腰抜け現象が酷く、5分以上の立ち姿勢維持が出来ず、限界時間が近づくとウルトラマンのカラータイマー状態(笑)。数えきれないほど尻もち転倒をした。膝崩れ転倒のリスクよりもこちらのほうが遥かに高く。場所的に片手しか支えられないところでは、家族腕を支え代わりに貸してもらう機会も多くなった。室温調整が利いている室内ですらこの有様。野外歩行訓練をする状況下にはなかった。三寒四温が訪れた3月以降に少し改善傾向が出始め、三寒四温が去った4月以降、悩ませ続けた筋硬直が去り腰、背中、首筋の筋回復現象が顕著となった。室内歩行は、片方の支えだけでもほぼ転倒リスクがなくなり、あれだけ足がすくみ二歩目が出なかったものが躊躇なく出せるようになった。腰抜け現象とは完全におさらばで立ち姿勢の維持も15~20分程度であれば、特に問題はなくなった。野外(と言ってもマンション通路)歩行訓練も、家内立ち合いの元再開するまでに回復。片道(?)70~80㍍程度の距離だが、再開直後は半往復だったものが1往復、その1週間後には1.5往復。今現在(18年4月後半)では2往復、2往復半と歩行距離も順調に伸びている。マンションの敷地外にも出張(?)して、長距離スロープに挑戦したが、これは途中で無理を悟り断念した。ここ4~5年、筋硬直からの解放による
4月以降の筋回復を経験しているが、ここまで鮮明に感じたのは15年以来3年ぶりだった。6月以降、気温の上昇と共に回復傾向がより鮮明となり、6月の大学病院通院では昨年10月以来の二足歩行での通院に臨んだ。外温に左右される我が身に歯がゆさを覚えてしまう。

嚥下障害
 前年同様、大きな変化は感じられないが、嚥下から話がズレるが、長時間話し続けると以前より疲れ、喉全体に違和感を感じることが少し増えた。口腔全体の筋委縮が進んだ結果、そうなっているのだろう。日常、そうそう長時間一方的に話し続けることなどあまりないので、断定はしにくい。四肢に比べれば筋委縮進行の弊害を感じない部位ではある。以前も書いたが、体感としては頭に近い部位のほうが筋委縮を確信した時の恐怖感が強い。理由が定かではないが、ぜひ知りたいところだ。


 上肢-記事を書いている18年6月時点では、昨年末よりも大きな変化は見られない。ただ、比較的マシだった右腕の稼働範囲の低下もありその難易度が上がった。
『①両腕を1/3程度、服の袖の部分から抜く⇒⓶首を服の胴体部分に潜り込ませる⇒③服の下部をずり上げる⇒④頭を服から外す⇒⑤最後に両腕を服から外す』、この方法は今も変わらないが頭や腕を衣服から抜く作業の難易度が上がり、上手く抜けない時もあり時間がかかるようになった。
 下肢-立ち姿勢での脱衣は前年から不可能となったが、トイレの昇降式便座に座り行っている。多少、疾患進行で足を上げる高さが低くなり難易度が上がり、時間がかかるようになった。便座からの立ち上がりに時々失敗するが、このような場合、大体2度目の挑戦で成功する。
着衣
 上肢-前年後半よりも大きな変化なし。ただ脱衣同様に時間が以前よりもかかるようになった。原因は稼働範囲が狭くなったことや、腕を上げての静止時間が短くなったことがある。
 下肢-脱衣同様に左右共に足を上げる高さが下がり、難易度が増した左足に関しては、手を使い持ち上げるのが普通になり、時にはタオルを膝裏に引っ掛け持ち上がることもしばしばある。持ち上げた足を便座の上に置き、ズボンに入れ込むスタイル。全体的には難易度が上がり、時間はかかるようになったがまだこのスタイルを何とか維持している感じだ。


画像3 2017年2~18年4月までのCK値の推移 拡大画像(要拡大)

○正常値に戻ったCK値
 CK値(メディカルノート)の正常値は成人男性だと62~287(計測法により異なる)らしい。2月の検査では、239(上記画像3参照)。正常値の範囲で少し高めといった具合だ。1年前までは、400台が定位置だったので、その事自体は目出度い。が喜びも半分程度だ。下がり落ち着いている理由が理由だからだ。ズバリ、正常値に落ち着いた理由は日々の活動量の大幅低下だからだ。痛し痒しなのである。1年前までの活動量を維持して、この数字であればもっと喜んでいた。今年の1~2月期は封入体筋炎発症してから、最低レベルのメンタルの落ち込みようだった。室内の歩行もままならず、一歩一歩、片手に杖、この片方も手すりか壁で支えようやく進める状態。それを5分以上と冬場特有の筋硬直による腰抜け現象が100%襲ってくる。尻もち転倒は、日常茶飯事で転倒時の痛みと情けなさが一気に込み上げる。こんな日々の繰り返しで、自身の人間粗大ゴミ化に深い自己嫌悪に陥った。素人の勝手な推察だが、封入体筋炎本来の進行と廃用性症候群の筋委縮のWパンチが同時期にまとめてやってきたのだと思ったりした。野外歩行訓練など出来る環境ではなく、疾患発症時並みの絶望感が頻繁に訪れた。『もうダメかも知れない』である。多少のメンタル面の回復もあったが、1年前とは随分と異なるメンタル状態になっていた。

 ところがである。3月の後半に入り、暖かい日が続いた。冬眠から目覚めた動物の如く、筋硬直から解放され始めた。5分程度しか耐えれなかったものが15~20分以上は立ち姿勢でいられるようになり、足の安定感も少し増した。室内の移動も一歩進んでは休み、また一歩進むと言う形だったが、片方の支えだけでも二歩目がすんなりと出るようになった。『どれだけ筋硬直していたのだ?』と自身の身体をどやしつけたくなる衝動に駆られた。自宅マンションでの通路での歩行訓練再開にこぎつけた。月が変わり4月に入ると、気温が20℃どころか25℃を超える日が続くと、回復基調が鮮明になった。出来ないと諦めていた椅子からの立ち上がりが、3回に1回は出来るまでになった。トイレの昇降式便座の高さも低く設定しても立ち上がれるようになり、『これこそ、復活のヒロさんだぜ』と心の中で叫んだ。疾患関連の出来事で喜んだのは久しぶりだった。自宅マンション通路だけの歩行訓練は毎日、行うようになり歩行距離も少しずつ伸ばした。活動量は1~2月期の1.5倍以上で、1年前の60~70%程度だった。
そんな状況で4月の受診に臨んだ。CK値は300代後半~400代前半を予測していたが、前回並みの264でまたも適正値(上記画像3参照)。2月とそう変わらない数値を示した。薬物療法(プレドニンなど)での抑え込みが功を奏している、と担当医は少しだけ誇らしげに語っていた。数値上は、封入体筋炎の進行が現時点では止まっていることとなる。活動量が増えてのそれなので、もっと喜ぶべき事柄なのだが、これまでの経験上、疑心暗鬼になっている。進行の有無は専門家ではないのでやめるが、活動量増加も何かしらの好影響をもたらしている、と都合良く解釈している(笑)。まあ、自分の努力の成果だと言いたいだけだが(笑)。6月も298とそう悪くない数値で安定している。活動量が増えたと言っても最悪期との比較であり、昨年の同時期よりは減っているからこその

○筋疾患とクレアチンとの関連性


画像4 6月の血液検査表。拡大画像(要拡大) 項目41-クレア二ン0.15(許容値0.6~1.10)

 クレア二ンの数値 0.32(2月)0.25(4月)-0.15(6月)。適正値は0.6~1.10。適正値の半分~1/4の水準だ。クレア二ンとは、筋肉へのエネルギーの供給源であるクレアチンリン酸代謝産物のことだ。この代謝物が少ないと筋肉へのエネルギー供給が上手くいっていない、となる。そして筋萎縮を結果的にアシストすることとなる(らしい)。ブログ主の健康体時代は、身長約180㌢で体重72㌕だった。学生時代から不変で、その時々で±1~2㌕の増減があるぐらいで父を糖尿病で亡くした関係上、結婚してからは体重と体脂肪率、血圧、血糖値には人一倍気を使っていた。今年に入り体重が減り始め、68㌕まで落ちていた。封入体筋炎の進行で活動量が減るので消費カロリーも当然減る。食欲も湧かず身体の本能に任せていた。それが体重が減った理由だろう。担当医ドクターKの指示は、『体重をもう少し増やしましょう』だった。特に何かを中心に摂取しろとかの指示はなかった。体重増加には、炭水化物の摂取がコストもかからず早道と思ったブログ主は、その日の夕食から白いご飯を茶碗大盛とした。話をした家内は何を思ったのか、翌日の夕飯から私だけ別あしらえでむね肉を出すようになった。いわゆる『食トレ』である。長年、消費カロリー相応の吸収カロリーしか摂取しない習慣が定着しているので、意外と難しい。身体全体から湧きだつ拒否反応、無理して食べた後に襲う胃もたれと格闘している。すぐに躊躇なく太れる人が羨ましい。ぶくぶく太った醜い姿はノーサンキュウだが・・・。2週間も取り続ければ、胃拡張になり慣れて問題ない、と甘く見ていた。食トレ開始より2週間以上が経過したが、まだ慣れず悪戦苦闘中だ。疾患の内容の関係で活動量を容易く増やせないので、どうしたものかと考えている。努力が実り2週間で体重が1.2㌔増え69.2㌔になった。目標はベスト体重の72㌔。これ以上の食事の摂取は正直、無理なので良い意味で胃拡張にならないかと願っている。

○介護保険利用について
 実はブログ主は障害者に係る福祉の諸制度はあまり詳しくない。常に収入問題がネックとなり、ことごとくはねられるからだ。記事を書いている時点(2018年4月)でも、体幹機能障害3級でありながら、診療費と薬代は他の健常者同様に3割負担で、1回の受診で万を超える支払いをしている。利害が絡まない社会保障問題への関心は人並み以上にあるが、利害が絡む筈の障害者福祉については素人同然だ。少し詳しくなったのは、受給している障害年金ぐらいだ。介護保険について触れたい。介護保険と聞くと65歳以上の高齢者がその対象で、65歳未満は制度の支える側(40~64歳 第2種被保険者)のイメージが強い。これは基本的には間違いではないが、例外規定として介護保険版特定疾患(通常のそれとは異なる)であれば、65歳未満でも適用される可能性がある。それは以下の通りとなる

介護保険適用の16特定疾患一覧
1.がん(末期) 2
関節リウマチ 3筋萎縮性側索硬化症(ALS) 後縦靱帯骨化症
骨折を伴う骨粗鬆症 初老期における認知症 進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病(パーキンソン病関連疾患】) 脊髄小脳変性症 脊柱管狭窄症 10早老症 脳血管疾患多系統萎縮症 12糖尿病性神経障害 13糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症 14閉塞性動脈硬化症 15慢性閉塞性肺疾患 16両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

 ミオパチー系の筋疾患は入っておらず個人的には疑問を感じる。手帳級2級から、
筋疾患全てをその対象とするべきではなかろうか?ミオパチー系の筋疾患は患者数も少ない上、寝たきりに近い状態であれば死へのカウントダウンも始まっている。よって適用期間も短い。社会保障費全体のコストの大幅増にはつながらない筈。まあそう考えるのだが、そもそもの目的以外は数関係なく増やしたくないのかも知れない。筋違いの話だが、今は40歳以上が第2種被保険者となっているが高齢化の進行で段階的に30歳以上、最終的には20歳以上になると思っている。

画像5 高齢の男性が介護スタッフに入浴サービスを受けているイメージ画像(画像 かわいいフリー素材集いやすとやより)

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 この記事は、自身の筋疾患ー孤発性封入体筋炎(こはつせいふうにゅうたいきんえん)の記録をネット上に残し、現在、未来の封入体筋炎患者の方の参考になればと思い、書き綴ります。病原理が解明されておらず(2018年現在)、不確かな部分もありますが、疾患に係る個人情報も最大限供出します。生活障害や進行に備えるための一助になれば幸いです。生活障害など記憶が定かではないところもあります。私は40.5歳での若年発症で、残筋肉量が多いので比較的進行は遅く、発症年齢により進行速度に個人差があります。その辺は差し引いて読んで下さい。ある程度書き終えたら、記事投稿します。その後、追加・修正等を行い、再投稿を繰り返す形を取ります。同病の方の意見も募集しています。赤字はリンクページに飛びます。


シリーズ記事
将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史

関連記事
1 
持病の始まり 2008年の出来事(余命を知った日)
2 2011年病名が変わった日
3 2012年筋ジストロフィーとの少年との出会い
  
 
歩行補助具について 独自リハビリ
 障害年金更新について
7 ブログ主のHALリハビリ
 

関連リンク
1 ~
封入体筋炎~(難病情報センター)
2 ~
封入体筋炎の診断基準と病態に関する最近の知見~(日本神経学会)

3 ~ロボット治療機器を中国地方で初めて導入(広島大学病院HP)
 ~封入対筋炎患者に対する新規血清診断法の開発研究へのご協力のお願い
 (熊本大学病院HP)
5 ~封入体筋炎のリハビリテーション CPK値を運動強度・量を指標とした一奨

 (日本理学療法学術大会)

6 障害年金について(日本年金機構)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」中島塾長のブログより

5 発症10年目(2017年)その2
2017(平成29)年(筋疾患歴10年目) 50歳 
進行ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)


○通院・検査・その他
8月
脳神経内科の定期受診で、ロボットスーツHAL下肢医療用』を使ったリハビリを担当医ドクターKから勧められる。一般のリハビリ療法は有効と認めつつもその方法論が確立されていないとして、消極的な彼が、割と力強く勧めたので、リハビリ通院の障害となるもの(在宅就労、送迎者の予定)を取り除き、期間限定でリハビリ通院することを決める(リハビリについては後述)。ロボット治療機器を中国地方で初めて導入(広島大学病院HP)
・最近どうでもよくなりつつあるCK(クレアチンキナーゼ)は、407と想定の範囲内。6月の検査では411。一定の目安には違いないが、進行の体感と実際の数値とのかい離を感じることが多々あり、最近は全面的な信頼に懐疑的だ。
・今年の
1月に突如として発症した排尿トラブルの正体は、『慢性前立線炎』(扶桑薬品工業HP)。原因ははっきりしないが、ストレスだそうだ(詳しくは後述)

10月
・HALリハビリ中ということもあり、話題はそれのみ。受診時点での下・上肢の好調ぶりを担当医ダクターKに報告。第3クールの継続についても前向きに検討していた。CK値は、449。前回よりも1割の上昇だったが、日々の活動量増加分なので特に気にも留めなかった。活動量の大幅低下によるCK値低下よりも好ましい傾向だ。
12月

・11月10日のHALリハビリ通院中の事故-アスファルト上での尻もち転倒で、日常動作にこれまで以上の制限が加わり、冬場特有の筋硬直-腰抜け現象が追い打ちをかけ、野外での歩行が困難になった。よって、人生初の車いすでの通院で臨んだ。泌尿器科と脳神経内科のそれぞれの担当医が変わり果てた姿に驚きを隠せなかったが、事情を話し納得してもらった。書くような特別なものはなかったが、CK値は、354と100以上のダウン。事故後、明らかに活動量が低下していて素直に喜べないCK値の低下。動き回って、CK値が500超えのほうがまだ好ましい。HALリハビリは暖かくなる4月までは、様子見となった。廃用性症候群による筋委縮が懸念されるので、立ち挙がり回数と時間が多くとりことや、自室内での筋トレ、ストレッチなどを積極的に行い(やらないよりはマシ)、予防に努めることを担当医と意思確認をした。


画像2 2カ月に1度通院する広島大学病院(広島大学病院HPより)

○症状に関連する生活障害と注意点 

総評
 
記事を書いている時点(2018年1月)では、進行ステージはステージⅤに限りなく近づいた。2017年上半期末が4.2~4.3だったが、その半年後の記事対象期間(2017年下半期)だと4.8ぐらい(ブログ主所感)。下半期も11月中旬の尻もち転倒前と後とでは大きく変化した。まさに痛恨の極みともいえるのだが、仮にあの時に転倒していなくとも別の場所で恐らく転倒していた(と思う)。進行したと断言できない要因は、怪我した時期、その回復期(11~12月)が冬場特有の筋硬直-腰抜け現象の時期と被っており、完全に暖かくなる4月頃まで判断が難しいこと。冬場でも比較的気温が高い日など、状態が良かったりするので何とも言えない。その一方で、昨冬シーズンの腰抜け現象との比較で考えると、より症状が悪化してその方面では進行としか原因付けが不可能。素人では本当に分からない。4月になってからのお楽しみである(笑)。何が理由だろうと確実に言えるのは、長距離(といっても100㍍程度)の杖歩行が出来なくなり、車いす歩行を余儀なくされていることだ。野外歩行訓練が出来なくなり、封入体筋炎理由の筋委縮よりも
廃用性症候群による筋委縮が進む。生活障害は全般的にかなり進んだ。家族に助けを求める場面が圧倒的に増えた。尻もち転倒前に可能だった日常作業も難易度が増し、中には出来なくなったものもある。HALリハビリの目的の1つに、筋硬直現象への備えがあった。現状を見ると、どう鍛えようが無駄ということが証明された。各項目の詳細は以下の通りとなる。

段差
 野外歩行訓練の機会が失われ、段差に触れる機会が殆どなくなった。自宅マンション内にある唯一の段差-玄関口(高さ10㌢程度)があるが、毎日挑まなくなったので事故後の変化がよく分からない。やらなくなったことで、多少難易度は上がったかも知れないが本来の筋委縮で難易度が変わったとは思えない。

立ち上がり
 
腰の大怪我と冬場の腰抜け現象などでさぞや筋委縮が進み、こちらも悪化したと思われがちだが、実はそう変化はない。椅子と便座双方そうなのである。これが、封入体筋炎理由による筋委縮進行否定の拠りどころだ。これがなければ、さすがに現実をそのまま受け入れるしかなかった。立ち上がりスタイルは、事故前と全く同じで 『①左膝上に左手を置く⇒⓶右手の肘から上を机の側面に置き反動利用⇒③
勢いをつけ挑戦⇒④両膝がくの字なるタイミングを見計らい、左手を窓ガラスに移す⇒⑤窓ガラスで支え、右手を使い全力で踏ん張る⇒⑥足幅など安全を確認して両手を離す』。便座も昇降式なのでほど良い高さに設定。『①L字手すりの横長部分を両手で支える⇒⓶下肢全体に最大限の力を込める⇒③ 膝がくの字になるまで上体を起こす⇒④両足は壁につけ支える⇒⑤タイミングを見計らって、L字手すりの縦長部分に持ち直す⇒⑥転倒しない状態に調整して、確認後両手を離す』以上の動作がまだまだできる。これは2016年よりそう変わらない。厳密に言えばスタイルの変更はないが、失敗回数増加、支える時の壁や窓への依存度が高まったかも知れない。

歩行
 冬場特有の筋硬直-腰抜け現象のために完全に野外での歩行が困難となった。腰に力が入らず尻もち転倒リスクが100%になるからだ。二足歩行が可能なのは、一定の室温が保たれてる室内だけとなった。室内では杖もしくは片手を壁などで支える形であれば可能。今冬シーズンの腰抜け現象は、一度なると容易に元に戻らないことが最大の特徴。腰周囲の筋力向上などの対応策も施しているが、効果が殆ど出ない。4月以降の回復を信じて待ち続けるしか術はない。野外歩行(主に通院など)は車いすとなったが、私的には恒久的に使い続けるつもりはなく、現時点では4月以降の回復がある前提で、暫定利用と思っている。妹が勤務している百貨店の余った車いすを貰ったので、12月の通院はこれを利用した。11月までのHALリハビリで良い感じで進み、冬本番に備える予定だったので急転直下の展開に最初は感情の整理がつかなかった。目を逸らしたい現実だが、日常生活に係ることなので逃げるわけにもいかない。4月以降の『Xデ-』に向け廃用性症候群による筋委縮防止のため、地道な自重筋トレの日々を送っている。話しが前後するが、12月の通院では約6年ぶりの車いす歩行となったが、腕の筋委縮を感じた。6年という月日の重さを実感した次第だ。

嚥下障害
 パートⅠで『四肢(手足)や他の部位の筋委縮は年単位の進行で体感するが、この部位はあまり感じない』と書いた。基本的にはそうなのだが、2017年下半期では感じることが実はあった。飲食の場面ではないが、家族との会話での出来事だ。私は飲み込む筋力維持のために嚥下障害トレーニングを欠かさず行っている。 ~嚥下(えんげ)障害の予防は日常のトレーニングで~(オムロンHP) 食事や水分摂取が人として生きる上で、最低限必要なことと思っているからだ。これ以外にも、家族との会話は極力大声でするようにしている。無意識トレニーングの一環だ。その時に大声で話し過ぎて、声が続かないことがあった。こんな状況で無理をする方が悪いと言われればそれまでだが、今までなかったことだったので『やはり、こちらも進んでいるのかも・・・』、考えてしまった。適正な声量だと特に感じないのだが、大声で喋り続ける(推定10分以上)と声を出すのが続かず、むせてしまった。これが即筋委縮なのかは定かではないが、これはこれで少しショックだったのは事実だ。

脱衣

・上肢ーパート1では、『風呂場で脱衣所で腰を壁や手すりで支えた上で脱衣が何とか可能』と書いた。11月以降、左腕の稼働範囲がさらに狭まり脱衣の工夫が一段と必要となってしまった。それまでも数か月から半年単位で、方法の更新を迫られていたが、一段先に進んだというよりは一段半、いや二段進んだ感じだ。方法はこうだ。『①両腕を1/3程度、服の袖の部分から抜く⇒⓶首を服の胴体部分に潜り込ませる⇒③服の下部をずり上げる⇒④頭を服から外す⇒⑤最後に両腕を服から外す』である。左腕の稼働範囲縮小で腕を上げる作業も難易度上昇し、①と⑤の作業に時間がかかるようになった。比較的進行が緩やかな右腕も、3年前の左腕状態になりつつあり予断を許さない。
・下肢ー上肢同様にスタイルの変更はなし。昇降式トイレと電動ベット上で脱衣する。立ち姿勢では不可能。左足をズボンを裾から外す時、左足は思うような高さまで上がらず右手で持ち上げる形を取っていた。最近では、右足も時折この動作をするようになった。ただ、いつも失敗する訳ではなく、時折だ。その意味合いでは難易度全体が少し上がった。

着衣
・上肢
ー脱衣同様に左腕の稼働範囲低下が災いして、袖に左腕を入れ込む動作の難易度が増した。後は特に変化なし。

・下肢ー脱衣同様に右足を上げられる高さが低くなり、裾に入れ込む動作の難易度が増した。上肢同様に後は特に変化なし。


HAL下肢医療用』を使ったリハビリについて その1(前半戦)
 事前打ち合わせ~訓練4回目 詳細は ブログ主のHALリハビリ にて
 
 まず最初にHALリハビリの目的を書き綴る。

HAL下肢医療用』を使ったリハビリの目的(by広島大学病院)
 ア 外来での週2回程度。HALリハビリ入院はしていない(ALS入院患者の例外あり)
 イ 1クール9回のリハビリを1か月弱で行う。2クール以降は、効果や通院事情を鑑みて
   再考(5クール目に入った患者もいるとの事)
 ウ HALリハビリでは、疾患進行で落ちた筋力の回復を目指すのではない。進行で動けな
   くなり廃用性筋委縮も並行して進むので、そちらの筋委縮部分の回復。
 エ 筋肉を動かすと筋組織が破壊されるが、同時に修復させようとする機能も働く。大きく
   筋組織を壊さない範囲で修復機能を呼び起こし、筋回復を果たす。

 オ ロボット工学の応用が医療の現場に導入されるのは素晴らしいが
マスコミが興味半分で、
   あたかもバラ色の効果があるかの如く報道をしている。過大な期待は禁物。

 カ 保険適用リハビリ治療となり、製造メーカーも初期投資の回収の目途が立つ。次期モデ
   ルの開発資金への流用も可能となる。単価の下落、立ち上がりのアシスト、
(歩行補助
   具としての)
個人リース開始、競合メーカー参入など更なる発展が期待できる。
 キ 日常動作では、使う筋肉は全体の3割程度。やはりリハビリは必要だが、どこまでやって
   いいのかの判断が医学的に証明されていない。(一般的には全身疲労、筋肉痛を起こすの
   はNG)

 素人の患者が医師と会話で得た耳知識なので、多少は差し引いて読んで頂ければ幸いだ。次はHAL下肢医療用について説明する。装着者の皮膚に取り付けられたセンサー(電極パッド)を通して微弱な生体電位信号を感知し、内蔵コンピューターによってその信号が解析され、サーボ機構によって装着者の動きを補助するようにスーツが動作する。一応カタログ説明はこうなっている(笑)。本格リハビリ前に筋力測定を実施する。1クール終了後も同様の筋力測定を行い、リハビリ効果を検証するためだ。通常の歩行速度のタイムも計測した。訓練は、足の膝上部分の開閉可能な専用ズボンに履き替える。開閉部分から電極パッドを膝真上に1カ所、大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)に3カ所、臀部横に2ヵ所の計6ヵ所。これを左右に貼り付ける。相撲のまわし(下記画像2の装着者参照)のようなものを装着。これは吊り下げ用で訓練者の安全確保のために必要な処置。そしてサイドからロボットスーツHALを装着する(靴もセット)。そして大型歩行器を両手で持つ。スタッフが前後と斜めを固め誘導する。訓練は決められたコースを可能な限り歩行するだけだ。

 1回目終了後は、正直訓練効果は然程感じなかった。2回目終了後の翌日から効果らしきものを感じ始めた。私に限っては、椅子からの立ち上がりの際に特に左足の大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)の力強さを少し感じるようになった。過去にその種の勘違いを多く経験している私は、『プラセボ効果』 ~偽薬~(ウキペディア) の一種だろうと警戒を緩めなかった。しかし、その感覚は数日続いた。数日もすれば筋回復後の筋力に身体が馴染み、普通の感覚に戻った。筋能力はそのまま維持したままだ。従来の薬物・リハビリ療法よりも効果がある、との担当医ドクターKの話は大袈裟な表現でなかった。その2(後半戦)に続く。


画像2 9月5日から開始したHALリハビリ。この画像は
HAL下肢医療用』を装着しての治療を実演している様子(広島大学病院HPより)


画像3 更衣室内で出番を待つ通称『はるくん』(ブログ撮影)

HAL下肢医療用』を使ったリハビリについて その2(後半戦) 
 第
1クール訓練5~9回目(終了)、第2クール訓練1~7回目

○リハビリテーション科受診して感じたこと
 HALリハビリを始める前に、リハビリ科の医師と少し話す機会があった。廃用性症候群 
廃用によって筋委縮しやすい筋とは?~(リハビリmemo)の筋委縮の認識が私とほぼ一致した。例えば、疾患により入院で長期臥床を余儀なくされた場合、全体的に49.1~83.0%の筋萎縮があると言う。特に大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)とヒラメ筋(ふくらはぎ上部)が顕著らしい。封入体筋炎患者に限らず、他のミオパチー系の筋疾患患者の場合、年齢関係なく筋能力は健康体の高齢者よりも遥かにに低い。持病の疾患による筋委縮現象で筋能力が低下⇒活動量低下⇒廃用性症候群による筋委縮を誘引の悪循環を繰り返す。もう1つ環境の変化による廃用性症候群筋委縮もある。私の場合、比較的進行が緩やかだ、と担当医に言われる。余程の転倒リスクを感じない限り、安全策を取らず果敢に無理をする(笑)、この姿勢が結果的にそうなったと自負している。封入体筋炎発症後約5年間、健常者として発症前の仕事を疲労困憊になりながらも続けていた。限界を超えた世界だったが、これも初期段階の進行の遅滞に寄与した。その反対も経験した。4週間の検査入院と、現在の在宅就労だ。避けられない状況で、後に気付き活動量を意図して増加させたが、後の祭りだった。時間の制約の壁は高かった。リハビリ医師都の話で最大の目から鱗(うろこ)だったのは、『日常動作や他の運動をしても筋肉組織の全ては破壊されない。破壊される筋肉もあるが、同時に修復機能も働くので全否定は違う』である。全否定は、『運動は最小限度に抑え、筋肉の組織の破壊につながるかも知れない運動は控えるべきだ』と言う脳神経内科医師の姿勢を指している。『全リスク回避(脳神経内科医)vsリスク回避ばかりでは座して死を待つ行為に等しい(リハビリ科)』の印象を持った。私個人の見解は前者の意見は尊重しつつも日々の過ごし方としては、後者を支持するになる。闘病生活を通じた得た体感を論理的に証明してくれた。この時ばかりは医師を感心を超え、尊敬した。この医師とのやり取りもHALリハビリに挑むきっかけの1つとなったのは事実だ。

 順調に進み、第2クールに入り残り僅かとなり、第3クールを前向きに検討し始めた11月10日-第2クール8回目の訓練日に向かう途中に、尻もち転倒で圧迫骨折を疑うほどの腰痛を引き起こした。回復まで1カ月強を要し、時節柄、
冬場特有の筋硬直-腰抜け現象が現出。訓練再開が難しくなり継続を断念した。間隔が空き過ぎては訓練効果がないので、そうした。現在は、4月以降の訓練再開を目指している。一定の効果があるのは証明済みなので、廃用性症候群による筋委縮部分の回復を期待している。封入体筋炎の疾患環境は患者にはとてつもなく厳しいことには変わりはないが、諦めた時点でゲームオーバー。各進行レベルごとに自身の出来ることを見出して頑張りたい。

○1月に突如として発症した排尿トラブㇽの疾患名とその原因
 『○通院・検査・その他』でも少し触れたが、6月に疾患名が決まった。『慢性前立線炎』(扶桑薬品工業HP)である。リンクページを読むと症状など、この説明に沿ったもので納得した。実は6月の通院で判明したのだが、医学的に証明された原因は完全には分かっていない。最大の因子としてはストレスが考えられている。他には喫煙や、長時間の着座なども良くないらしい。ブログ主の場合、封入体筋炎の闘病生活のストレスだと考える。『たられば』は禁物だが、封入体筋炎を発症していなければこのおまけのこの疾患はなかったに違いない。どんなに心を構えても、発症前よりも強いストレスの負荷がかかる。喫煙や長時間の着座は、遠因中の遠因でしかない。因果関係はあるらしいが。発症当初は、膀胱周辺(骨盤底筋)の筋委縮が原因と思ったが少し違うようだ。これを疑ったのは、封入体筋炎の進行ステージも中盤戦から後半戦に差し掛かり、『筋委縮⇒他の臓器の機能低下⇒他の疾患併発』かと思った。担当医ドクターKにその疑問をぶつけると、『いやいや、まだそれには早いです』と一笑にふされた。深刻化するのは半寝たきりになってからだそうだ。少なく見積もっても5年以上先の話となる。医学的に可能な準備はするが、そう先のことばかり考えても仕方がない。

○ 新しい杖について
 6月に最近杖を買い替えた。これまで使用していた杖は、杖歩行を開始した2013年初頭に購入したものだ。使用歴4年半と相当、年季が入っていた。当時は使用の緊急性はなかったが、タラタラと歩行する自分が嫌で杖方向で歩行速度を上げたい。これが使用動機だった。転倒リスクの低下などよくある理由ではなかった。今回買い替えた理由は、グリップ部分が木製で欠けている上に全体的に傷だらけ。先端のキャッ部分のすり減り角度30度くらいになっていた。イレギュラー対応が不可能な私には危険な代物になりつつあった。福祉ケア商品ご用達の会社の営業を呼びつけ(偉そう)、購入した。移動困難者のブログ主にとっては、命綱同様の代物で欠かせない必需品だ。過去の反省を含め、グリップ分は木製は避け、セラミック製にした。杖の場合、重要なのはそこではない。先端部だ。地面を杖で蹴り、その反動利用で不足する脚力の足しとする。その先端部が大きいと蹴る力も強くなる。反動力もそれに比例する。進行して下肢の筋力が落ちると、反動力に頼り何とかしたい心理が働く。実はその逆だと新しい杖を使って気付いた。反動力が強いと両足もその反動力に合わせて歩行する。下肢への負荷が大きくなる。これは完全に盲点だった。杖歩行をリハビリの一環だと捉える場合は、これは正解となる。そこまで考えず、純粋な歩行補助具として購入する場合は、下肢の筋力との相談になるが先端部のキャップ分が小さいほうが適しているだろう(ブログ主感想)。棒部分は、安定感を得る意味合いで太目がお勧めだ。注意する点として、絶対的な必要性もないのに安易に楽なものに頼ると、廃用性症候群の筋委縮を招きかねないので、歩行補助具、リハビリの、廃用性症候群の3観点から総合的に判断するべきだ。自身の下肢のみの二足歩行に転倒リスクを強く感じ、杖使用を考えている方にはそう言いたい。


画像4 2017年6月頃に購入した新式杖


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 この記事は、自身の筋疾患ー孤発性封入体筋炎(こはつせいふうにゅうたいきんえん)の記録をネット上に残し、現在、未来の封入体筋炎患者の方の参考になればと思い、書き綴ります。病原理が解明されておらず(2016年現在)、不確かな部分もありますが、疾患に係る個人情報も最大限供出します。生活障害や進行に備えるための一助になれば幸いです。生活障害など記憶が定かではないところもあります。私は40.5歳での若年発症で、残筋肉量が多いので比較的進行は遅く、発症年齢により進行速度に個人差があります。その辺は差し引いて読んで下さい。ある程度書き終えたら、記事投稿します。その後、追加・修正等を行い、再投稿を繰り返す形を取ります。同病の方の意見も募集しています。赤字はリンクページに飛びます。

 2017年から、より詳しく書きたいと思うの二記事に分けます。3か月単位で書き込みます。よってその都度投稿しますが、パート
7月前半、パート2は12月末の完成予定です。間違い投稿ではないので、注意してください(笑)

シリーズ記事
将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史

関連記事
1 
持病の始まり 2008年の出来事(余命を知った日)
2 2011年病名が変わった日
3 2012年筋ジストロフィーとの少年との出会い
  
4 
歩行補助具について、5 独自リハビリ
 障害年金更新について
7 ブログ主のHALリハビリ 
関連リンク
1 ~
封入体筋炎~(難病情報センター)
2 ~
封入体筋炎の診断基準と病態に関する最近の知見~(日本神経学会)

3 ~ロボット治療機器を中国地方で初めて導入(広島大学病院HP)
 ~封入対筋炎患者に対する新規血清診断法の開発研究へのご協力のお願い
 (熊本大学病院HP)
5 ~封入体筋炎のリハビリテーション CPK値を運動強度・量を指標とした一奨

 (日本理学療法学術大会)

6 障害年金について(日本年金機構)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」中島塾長のブログより

5 発症10年目(2017年)その1
2017(平成29)年(筋疾患歴10年目) 50歳 
進行ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)


○通院・検査・その他

1月
 骨盤底筋低下による排尿トラブルが発生する。立ち姿勢時10~15分毎の尿意発生、
 尿道全体・排尿後の激痛など。 ~
なぜ骨盤底筋を鍛えないといけないの?~(スキンケア
 大学)
2月
・尿トラブル拡大のために福島生協病院泌尿器科に通院。ぺシケアOD錠ー尿の回数を増やす、
 レボフラキサン錠250mgー抗菌剤を処方される。

・2017年度初の広島大学病院へ通院。血液検査でCK値が約1年ぶりの400台の数値にな
 る。
 肝機能関連数値がCK値が下がったのに悪化。担当医に尿トラブルの通院、処方薬服用などの
 事情を説明。尿トラブルの処方薬の服用禁止を言い渡される。そして内科の受信を強く
 勧められる。
・大学病院通院より日を空けず、福島生協病院内科・泌尿器科に通院。内科では特に
 大きな問題はないとされたが、続く泌尿器科では服用禁止継続を言い渡される。
 治療については次回、血液検査の肝機能数値の動向を見極めた上で決定。
 泌尿器科も広島大学病院に一本化する。


画像2 広島市西区福島町にある福島生協病院(広島ナースネットより)


画像3 今回(2017年2月)の血液検査の結果 よく見えないので⇒拡大図

3月
・この月は脳神経内科・泌尿器科同日通院。肝機能数値に海前の跡が見られ尿トラブル改善治療の
 許可が出る。前立腺異常理由の尿トラブルではないことが判明。当面は、
レボフラキサン服用治
 療
で様子をみることに。CK値は461と2カ月連続の400台。
4月
・前半に泌尿器科のみ受診。新たにザルディア錠(医師が教えてくれる処方薬の全て)を処方され
 る
・ザルディア錠服用と「排尿我慢習慣」、マメな水分補給による「1回の排尿量増加」、「排尿意
 識の追い出し」などに取り組み、排尿トラブルがほぼ収まる。
・冬場の筋硬直、関節拘縮から解放される。立ち上がりの滑らかさと足取りの軽さが、少し戻る。
・排尿トラブルの改善により野外歩行訓練(散歩)を本格的に再開する。
5月

・2カ月ぶりの脳神経内科と泌尿器科受診。CK値は、312
検査表 要拡大)。2014年4
 月以来の300台で、前回検査よりも150下がった。
排尿トラブルは、改善傾向が続き、トラブル発症前の排尿頻度にほぼ戻る。ザルディア錠服用は継
 続

・簡単なリハビリ等の再開により、昨年秋口の筋能力レベルまでほぼ回復する。
6月
・排尿トラブルはほぼ収まり、発症前の状態に完全に戻る。1時間半~2時間程度の尿意に戻り、
 尿意の我慢も再び可能となる。
・5月に引き続き、微量の筋回復現象。というか、気温が25℃以上の日が続き、元々の筋能力相
 応の活動が可能となっただけの話。

○症状に関連する生活障害と注意点 

総評

 ステージⅣ(4)には変わりはない。細かく見ると昨年末が4.2~4.3程度とすれば1月以
 降の排尿トラブルで4.5前後まで進行。4月以降に排尿トラブルの改善と筋硬直現象からの解
 放で6月頃には年初の4.2~4.3ぐらいまで回復した。この間のリハビリは
排尿トラブルの
 改善後、野外歩行訓練中心に。自重筋トレのペースは前年よりも落とし、週に2度。多くても3
 度程度に。作業リハビリ-台所仕事の手伝い・衣服たたみ(支え無しの状態)・書字は積極的に
 実施。柔軟体操やストレッチは毎日、2回以上消化する。年初から6月末の進行はほぼなかった
 といえる。ピンポイントの簡単な筋トレはまあいいと思うが、過度な筋トレの効能に現時点では
 疑問を持つに至る。1~2年周期で見た場合、確かに効能はあると思うが、もっと長い期間で考
 えると疑問を感じる。あくまでも個人的な見解で自信はない。


段差
 前年末からさほど変わっていないと思われる。野外歩行訓練(散歩)でも段差回避姿勢は続行中
 で、唯一、段差らしきものとして玄関(推定高さ10㌢弱)と洗面所の体重計がある。この2つ
 で推し計ると、玄関は必要ではなくなったクッションを段差潰しに使い横のⅬ字手すりを使用し
 てカニ歩き風で克服。体重計は、Ⅼ字手すりと壁面を支えとして上がり体重を測定。昨年末も同じ
 方法で行い、その難易度が上がった兆候は見られない。この2つが変わっていない論拠だ。

立ち上がり
 昨年(2016年)後半に立ち上がりの難易度が増したと前記事で書いた。進行程度を計る場合
 、最も参考になるのがこれ。現時点での日常生活で一番とる行動でもある。下肢の筋委縮が進み
 、生活障害もこの動作になる。1~3月の筋硬直期間は時々失敗を予測して、再度座り直して再
 挑戦も多々あった。週に数度家族にヘルプを求める場合もあった。排尿トラブルが改善した4月
 以降、野外歩行訓練の再開、筋硬直現象からの解放も相まって(毎年恒例の)筋回復現象があり
 、昨年夏頃レベルにまで戻った。その論拠は、車の助手席の立ち上がりが補助クッションなしで
 も可能となったこと。仕事・プライベートPCを置いている机の椅子からの立ち上がりで失敗リ
 スクを感じなくなり、事実なくなったこと。昇降式トイレも5月以降、高さも昨年(2016年)
 秋口前の高さに下げた。こちらでも立ち上がり失敗は一度もない。

 立ち上がりスタイルは、前年同様で右腕の肘から上全体で机面の反動として左手のひらを左ひざ
 上に置き勢いをつける。左手のひらを徐々にガラス窓に置き、身体全体を支え、右の手のひらで
 机面で支える。足が伸びきったら離す、である。基本的には同じだが少し挑戦的な試みで、左手
 の窓ガラスにかかる負荷を減らし、その分右側の負荷を増やす試みを始めた。平たく言えば、少
 し前のやり方に戻し意図的に難易度を上げるのだ。このやり方は右手の負荷増加もあるが下肢へ
 の負荷も増える。この動作を日常化させることで、無意識の作業リハビリの1つとして消化する
 -これも進行停滞の試みと考えている。正直自信はないが。昨年末に食卓テーブル椅子からの立
 ち上がりが出来なくなったと書いた。あれから7カ月近く経過した。逆風の1~3月があり、追
 い風になりつつある4月以降も実は再挑戦をしていない。失敗リスク-椅子から地べたに落下し
 て胡坐かき姿勢で電動ベットまで移動、これを使い立ち上がる があるので面倒なのがその理由
 だ。車助手席の立ち上がりも楽になったので2度のうち1度くらいは大丈夫だと思うが、80%
 の成功率でもなれば再度考えたいと思う。

歩行
 1~3月の寒冷期は排尿トラブルの影響で野外歩行訓練(散歩)機会が激減。筋硬直の新現象
 -腰に力が入らない腰砕け(尻もち転倒)のリスクが高まり、そちら理由で歩行速度や距離の低
 下を招いた。単純な歩行能力は、1~3月期の歩行能力の判断材料として、筋硬直現象から解放
 された直後の状態がそれに近いかも知れない。野外歩行訓練再開直後は、明らかに歩行速度や休
 みなしの連続歩行可能な距離が低下していた。少々無理して行い、6月末時点では昨年(201
 6年)秋口程度までには回復した。時折、ひざとすねの痛み、ハムレスリングス(太もも裏筋肉)
 と腰の張りを覚えたがお構いないなしで継続。数日後は痛みや張りは感じなくなった。歩行速度
 を上げ、距離も増やしたらまた痛みと張りが。要は負荷を増やせば、痛みと張りが出て慣れたら
 解消する。筋能力の上限があるのでいつまでも通用する方法ではないが、行き着くところまで行
 くつもりで取り組んでいる。


嚥下障害
 四肢(手足)や他の部位の筋委縮は年単位の進行で体感するが、この部位はあまり感じない。委
 縮していないのではなく、感じにくいといったほうが正しい。元々の筋肉量が多くなく、動かす
 のに必要な筋力が他の部位よりも少なくて済むのかも知れない(ブログ主予測)。現時点では、
 大きな障害らしきものは特に感じない。喉に詰まりやすいものは絶対に口にしない、などの配慮
 が必要なことは言うまでもない。場所柄、目立たないだけの話なのだから。
脱衣
・上肢ースタイルは、前年同様に上半身脱衣は壁、手摺(てすり)等の支えがあれば可能。3月に
 髪型を大人にスポーツ刈りにして脱衣の際の障害物(髪の毛)がなくなり少しだけ楽になる。左
 腕~肩の筋委縮が少し進み、左腕を上げる難易度が少し増した。

・下肢ー前年後半同様に、昇降式トイレの便座にて下肢脱衣を行うスタイル。こちらの難易度は変化
 なし。筋硬直解放後1年前のスタイル-立ち姿勢での下肢脱衣に挑戦したが、転倒リスクを感じて
 断念。
着衣
・上肢ー上肢脱
衣同様、何かの支えがあれば十分可能。特に変化なし。
・下肢ー下肢脱衣同様、昇降式便座で下肢着衣を行う。上肢同様、大きな変化はない。

○尿トラブル発生による活動量低下 その1(1~3月) 
 2017年1月末に突然発生した。本格発症前に、その兆候が数日前から実はあった。就寝直前の最後の排尿後、尿道に軽い違和感を感じていた。その時はすぐに治まりは深く考えなかったが、その数日後上記のような症状となった。立ち姿勢時の時に10~15分おきの尿意のもようは、非常なものである。その尿意もMAX感だ。そして排尿後の違和感は痛みに切り替わった。排尿器官の先頭部が排尿直後から数分続き、それが収まると次に排尿器官の下部が痛み始める。下部の痛みは耐え難く、呻き声すら出た。その痛みは、やがて頻尿(ひんにょう)によるものだと理解した。
尿意の是正は、骨盤底筋の簡単な筋トレでマシになった。尿意が30分から1時間に延長されると、排尿器官下部の痛みを感じる回数は減った。 

 尿トラブルの原因は封入体筋炎進行による
骨盤底筋の筋委縮だと考える。この筋肉は膀胱機能を調整する役割がある。直接、封入体筋炎で侵されるわけではないが、体幹筋全体が侵された筋委縮で2次被害的な筋委縮が進み、併発したのだろう。こんな状態では野外歩行訓練(散歩)などに出れない。というか室内での活動も大きく制限を受けてしまう。立ち姿勢の時よりも座っているときのほうが尿意が発生しにくいので、着席時間がこれを機に大幅に増えた。「これは絶対にヤバいぞ」と思いつつも、目の前の現実の対応を最優先せざる負えなかった。懸念したのは、活動量低下による廃用性筋委縮である。過去に検査入院時(2011年)と生活サイクルの変化(在宅仕事就労 2013年)で2度経験している。事実ほぼ毎日実施してた(好天候時)野外歩行訓練(散歩)の回数は激減した。


画像 4 採尿コップ(採尿前)

○尿トラブル発生による活動量低下 その2(4月~6月)
 4月から服用開始した
ザルディア錠服用と「排尿我慢習慣」、マメな水分補給による「1回の排尿量増加」、「排尿意識の追い出し」などに取り組み、4月後半には10~15分毎の尿意に改善傾向が出始める。4月はまだ、尿道の痛みや残尿感から発生する痛みなどが残っていたが、5月以降、ほぼ回復。6月は完全に回復した。野外歩行訓練(散歩)実施の障害が消え、憂いがなくなり悪天候時以外(雨・強風の日)、ほぼ毎日行える環境となる。排尿トラブルによる運動量低下⇒廃用性症候群による筋委縮を招いたので、訓練距離を上げて多少の回復を目指した。腰砕け(筋硬直による)の恐怖も去り、下肢の安定感や速度などを確認しながら徐々に、昨年秋口の筋能力に戻す。完全に戻ったかどうかの確証はないが、立ち上がりの難易度や歩行速度、下肢の滑らかさで確認すると本来の筋能力相応の動きが可能となる。7月7日の大学病院泌尿器科受診で、慢性前立腺炎(扶桑薬品工業HP)と言う疾患名がついた。泌尿器科、脳神経内科の医師の診断だと封入体筋炎との直接の因果関係はないとの事だった。慢性前立腺炎はストレスの蓄積が発症理由(危険因子扱い)ともいわれている。封入体筋炎の闘病生活によるストレスとの関連性は絶対にある、と言いたい。仕事を含めた生活環境のストレスと難病の闘病生活のストレス、どちらがメンタルへの負荷が大きいのか?答えは明らかだ。直接の因果関係はなくとも、間接的にはあると私はそう思う。ただ、合併症の類ではないのは確かなようだ。

○折れそうになる心との闘い ~発症中盤から後半にかけての心構え~

 
生命予後(コトバンク)に何の不安も持っていない方には絶対に分からないと思うが、死がほぼ確実視される筋疾患患者の場合、目標を設定してもモチベーションの維持が非常に難しい。理由は、努力しても報われることがほぼ皆無だからだ。何かしらの光明を見出し、それに向けての努力を積み重ねても徒労に終わる。傷ついた心を「これをやったから少し進行を遅らせることが出来た」と慰めるしかない。これが何度も続くと、「結局何をしても意味がないのかも知れない」と思うのが人情だ。諦めの心と運命に抗(あらが)いたくなる心との板挟み、振り子のように揺れ動き続ける。第三者は、「諦めたらそこで終わりだ」などと簡単に言うが、それは安全圏内にいて100%身の保証がされているからこその台詞である。発症初期や前半戦は残筋肉量も多く生活障害も少なく、余裕が多少残っている。中盤戦から後半戦に差し掛かると(今の私がそう)、その余裕がなくなる。

 そのような環境で如何にして闘病生活のモチベーションを維持し続けるのか?大きな課題だ。私の場合、まだ身体を動かす自由が残っているうちにやるべきことを寝たきりになるタイミングから逆算して、探しに探した。「家族のために」が表看板だが内実は、自身のモチベーション維持が裏看板だ。封入体筋炎のどうにもならない現状を忘れる目的も同時にあった。ややもすれば、現実逃避にもみえる。正面切って向き合わない姿勢を批判されるかも知れない。こんなこの世の不幸を一心に背負った疾患との闘病生活において、1日24時間疾患と向き合い1年365日闘うなど、メンタルの健康を壊す行為に等しい。過度に向き合うと、その挫折感から、100%気が触れる。進行を遅らせる努力(処方薬、リハビリ)があればこそ今がある、と本気で思い込み、進行体感後のメンタルダメージは、諦めで受け止め、のらりくらりと騙し騙しで過ごすしかない。そして、筋疾患患者であることを忘れる時間を、より多く持つことも大事だろう。私は在宅仕事がそれにあたるが、別に好きなことを見つけそれに傾倒するのも(新興宗教以外)悪くないだろう。



画像5 6月に購入した新しいT字型杖。以前使っていたものよりも先キャップが一回り大きく、ステック部分も太い。これについては、パートⅡにて詳しく書く予定




続く




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 この記事は、自身の筋疾患ー孤発性封入体筋炎(こはつせいふうにゅうたいきんえん)の記録をネット上に残し、現在、未来の封入体筋炎患者の方の参考になればと思い、書き綴ります。病原理が解明されておらず(2016年現在)、不確かな部分もありますが、疾患に係る個人情報も最大限供出します。生活障害や進行に備えるための一助になれば幸いです。生活障害など記憶が定かではないところもあります。私は40.5歳での若年発症で、残筋肉量が多いので比較的進行は遅く、発症年齢により進行速度に個人差があります。その辺は差し引いて読んで下さい。ある程度書き終えたら、記事投稿します。その後、追加・修正等を行い、再投稿を繰り返す形を取ります。同病の方の意見も募集しています。赤字はリンクページに飛びます。

シリーズ記事
将来の封入体筋炎患者へ ブログ主の闘病史

関連記事
1 
持病の始まり 2008年の出来事(余命を知った日)
2 2011年病名が変わった日
3 2012年筋ジストロフィーとの少年との出会い
  
4 
歩行補助具について、5 独自リハビリ
6 障害年金更新について
 
関連リンク
1 ~
封入体筋炎~(難病情報センター)
2 ~
封入体筋炎の診断基準と病態に関する最近の知見~(日本神経学会)

3 ~専用治療薬BYM338治験情報(臨床試験情報)
 ~封入対筋炎患者に対する新規血清診断法の開発研究へのご協力のお願い(熊本大学病院HP)
5 ~封入体筋炎のリハビリテーション CPK値を運動強度・量を指標とした一奨励
~(日本理学療法学術大会)



画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」中島塾長のブログより

4 発症9年目(2016年)
h 2016(平成28)年(筋疾患歴9年目) 49歳 
進行ステージⅣ(上記画像1参照)


○通院・検査・その他
1~12月
 
CK値(病院の検査の基礎知識)は423(下記画像2参照)~653で推移。2~6月は4
 00台、8月以降600台となる。リハビリ内容を、自重筋トレ中心から立ち時間増加、作業リ
 ハビリ中心にシフト(下記詳細記載)して運動量を増やしたことが要因。12月より筋組織破壊
 予防目的でリザベンの服用を始める。

3月
 自宅マンションリビングで膝崩れ転倒。額から前に突っ込みそうになった
(下記詳細記載)
8月
 細々と行っていたリハビリの内容を作業リハビリ中心メニューに変更
(下記詳細記載)
11月
 障害年金の生計時確認届の書類を送付
(下記詳細記載)
12月
 時折、膝・脛(すね)・大腿四頭筋(膝上筋肉)、ハムレスリングス(太腿裏筋肉)の強い張りと、
 痛みを感じるようになる
(下記詳細記載)
 第4の薬ーリザベン(筋肉組織破壊予防)が追加される
(下記詳細記載)


画像2 423と今年一番の最低CK値を記録した6月の血液検査表

○症状に関連する生活障害と注意点

 
総評
 ステージⅣからのスタートだったが、例年通り春先(4月~)に筋硬直現象から解放され、一時
 期的な筋力回復現象がみられた。しかし昨年程の回復はなく、動きの滑らかさが戻るだけとなる。
 夏場以降、リハビリ内容を自重トレから作業リハビリにシフトチェンジ。冬場に入った12月以
 降、大腿四頭筋(膝上筋肉)・
ハムレスリングス(太腿裏筋肉)・膝・脛(すね)の強い張りと
 痛みを感じるようになる。1年通してみれば、ステージⅣ(4)には変わりはないが、1月時点
 の4.0から4.2~4.3になった1年だった。

段差
 
前年後半から、高さ関係なく段差があるものをほぼ回避するようになる。よって段差の難易度の
 変化は詳しくは分からない。他の部門の難易度の増し方で判断すると、かなり難易度が増してい
 ると想像出来る。

立ち上がり
 椅子の立ち上がりの難易度が増す。便座は昇降便座の位置を少し高めに設定するようになる(1
 6年秋以降~)。椅子は、前年からの左手を左膝上に置き、右手(肘使用)は机の反動利用のス
 タイルは変わらないが、左手を左膝から離す時に、左手を窓ガラスで支えるスタイルに。
布団か
 らの立ち上がりは、前年と変わらないが、仰向け態勢からうつ伏せ態勢にして、両腕で上半身を
 起こす際、左手首が時折負荷に耐えれず崩れそうな危険を感じることがあった。失敗したことは
 ないが、、昨年はあまり感じなかった危険だ。12月に入ってからだが、食卓のテーブル椅子か
 らの立ち上がりが時々、失敗することが出てきた。自室の椅子とは違い、食卓テーブルを反動利
 用しないで、向きを変えて時計下に置いている長椅子の反動を使う。方法は、その長椅子と向き
 合う姿勢から、両手を両膝上に置く。少し上体を上げて、右手をその長椅子に置き換える。右手
 全体に力を込めて支え、左手を膝から離すタイミングを量る。こんな感じだが、この立ち上がり
 の成功率が半分になった。


歩行
 明らかに昨年よりも散歩の距離、連続歩行距離が短くなる。無理して前年並みのレベルを求める
 のではなく、距離が短くとも頻度を上げる(分けて行う)などの工夫で試したが、同じ運動量で
 も疲労度が前年よりも遥かに増した。疲労度に加え、下肢筋肉の痛みと張りが12月に入り、酷
 くなってきた。散歩(歩行)後、身体の動きが少し滑らかになる。歩行(ウオーキング)の他の
 効果ー筋肉
全体の低下予防、呼吸筋改善効果、血流改善効果、脳細胞活性化等(筋疾患関連のみ
 羅列)があるので動くうちは続けたいと考えている。


嚥下障害
 この部位だけは、前年同様に大きな変化がなかった。相変わらず口を閉じている時に、口中に唾
 液が溜まり涎(よだれ)が出そうになる時が、時折あるにはあるが、左程深刻な状況でもない。
 食後の胸のつっかえもあるが、その回数はそう多くない。

脱衣

・上肢ー上半身脱衣は壁、手摺(てすり)等の支えがあれば可能。丁度いいサイズ(2L)はやや
 難易度が上がる。各季節毎に大きめサイズ(3L)への買い替えを進め、生活障害を極力抑える
 努力を続ける。
・下肢ー夏以降、立ち姿勢で脱衣が不可能になった。自室内での着替えは電動ベットに座り行い、
 入浴の時はトイレで昇降式便座に座り行うようになる。

着衣
・上肢ー脱衣同様、何かの支えがあれば十分可能。重ね着する冬場に、ジャケットやダウンなどの
 着衣が少し難易度が上がる。
・下肢ー脱衣同様に夏以降、立ち姿勢で着衣がほぼ不可能となる。方法は脱衣と同じである。

○2016年のリハビリについて
 2015年春から独自の判断で開始したリハビリだが、2016年の夏頃から、これまでの自重筋トレ(身体を負荷に使う筋トレ)から、立ち上がり回数と立ち時間の増加と作業リハビリ、散歩回数を増加にシフトチェンジした。2015年秋口まで、一定の効果があったがその後は殆ど意味がなかった。種類や回数、行わない日等の調整をして細々と続けていたが、虚しい努力となっていた。少し発想を変えて、台所仕事の手伝い、洗濯した自身の洋服たたみ、書字をメニューとして追加。台所仕事は週に2~3度、それ以外は毎日行っている。散歩はこれまで1日1回だったが、家内のパートが休みの日に限り、在宅仕事の昼休み時間に短い距離を歩いている。週に2~3度、1日2回散歩をしている。雨天時や強風の日は野外には出ないで、マンション内通路で行っている。立ち上がり回数については、喫煙する時が多かったが、それ以外も立ち上がる回数を積極的に増やした。すぐには座らないで、何かしら用事を探し、出来る範囲の事をするようにしている。

 無酸素運動(自重筋トレ)から有酸素運動(歩行、作業など)への転換だ。自重筋トレは全てやめた訳ではなく、大腿四頭筋(膝上筋肉)と握りしめる力の強化メニューは残した。ある種の保険のようなものだ。体調ー筋肉部位の疲労度と相談しながら、やり過ぎを感じた場合は2~3日はストレッチだけを行う。散歩1つを取っても、背筋をピンと伸ばして早めに歩行すると背中と腰の筋肉への良い刺激となる。この程度で良い刺激になることが、悲しい現実そのものだが、現実は現実だ。これだけで、背中と腰の筋力を維持する筋トレは不要になる。逆にストイックにすると、オーバトレーニング症候群(へルスケア大学)に陥り、日常生活に支障をきたす。「ながら筋トレ」という言葉があるが、日常動作の中で筋トレ要素を含んだものを取り入れ、「筋疾患版 ながら筋トレ」を我流で考えて行っている。成果は微妙だ。微妙の理由は、行っている現在と、仮に何もしなかった場合の比較が出来ないからだ。明確に数値化されたものでもあれば、比較は容易い。そんなものは一切ない。体感で計るしかない。リスクを伴う自己人体実験だ(笑)。そもそも、筋疾患のリハビリ自体、病状を劇的に変化させる効力はない。絶望に近い現実で、細やかな抗(あらが)いとも言える。これをどう捉えるか、本人次第だ。私は、無駄と思いつつも一矢を報いる気持ちで試行錯誤しているが・・・。

○各進行ステージの進み方
筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類~(要拡大)

 このシリーズ記事は、
薄れつつある記憶を辿りながら、時系列ごとに色々と並べ立て書いている。書く途中で、ふと気づいたことがある。1つのステージクリア(?)に約3年前後、要している。「ステージⅣ」と言っても4.0で立ち止まっている訳ではない。ステージ4.0(Ⅳ)が翌年には4.3~4.4になっている。年単位の大きな進行は、ミオパチー(ウキペディア)系の場合ない。年平均0.3~04程度の進行のようだ。これが緩やかな進行である。進行により残筋肉量が少なくなると、進行速度が変わらなくても生活障害がより深刻となる。クライマックスに近づいた恐怖感もあるが、残筋肉量が少ないゆえに、些細な進行が体感で感じやすくなる。

 例えば収入なしの状態で、100万円預貯金が
あり5万円を口座から引き下ろす場合と、預貯金が15万円しかない状態で5万円引き下ろすのでは、どちらの場合が恐怖と深刻さを感じるのか?に近い。例えはあれだが、感覚で言えばこんな感じだ。このペースが、続くと前半戦終了(ステージⅣまでクリア)まで、後1~2年を要して、発症後満9~10年でクリア。後半戦全クリアー4ステージ×3~4年=12~14年前後、となる。発症後21~24年で、封入体筋炎で侵される筋肉部位(四肢・口腔)の残筋肉量が皆無となり、残すは直接侵されていない体幹筋を残すのみとなる。61~64歳で、ほぼ身体を動かす自由がなくなる。アバウトな計算だが、書いていてそう思った次第だ。

膝・脛(すね)・大腿四頭筋(膝上筋肉)・ハムレスリングス(太腿裏筋肉)の強い張りと、痛みについて


画像3 筋肉の痛み、張りのイメージ画像(ネット拾い画像より)

 どうしてこの現象が起きるのか?実はよく分からない。これまでの経験で言うと、強い張りと痛みが出る部位の筋肉が、能力以上の動きを強いられて悲鳴を上げている、となる。極端に運動量を増やしていないので、結論は筋委縮が進んだとなる。これは左右関係なく起きており、認めたくないが封入体筋炎進行を裏付けるものだ。冬場独特の筋硬直の可能性はゼロではないが、昨年、一昨年の冬場には感じなかったことを思うとやはり・・・、である。話が前後するが筋疾患全体の進行度合いを計る指標として、CK値がある。感じた進行がダイレクトに数値反映されたことはなく、CK値のみで判断すると進行していないことになる。体感で感じる範囲では、それは絶対にあり得ないことで、照らし合わせでCK値に絶対の信頼は置けないものと思うのだ。

 張りと痛みを感じる部位のストレッチは入念に行っているが、焼け石に水でしかない。その時点の痛みと張りを鎮める効果は少しあるが、翌日も起こり根本的な解決には程遠い。昨年(2015年)も時々起きていた現象に、こむら返り(手足のつり)がある。筋肉の痙攣(けいれん)現状だが、2016年はその回数が増えた。毎日ではないが週に1度ぐらい、左側の足裏、足の指、手の指に起きる。これも筋委縮を証拠づける現象と言える。

○より深刻化する転倒被害
 筋疾患に転倒はつきものだ。発症当初(ステージⅠ)、前半戦(Ⅱ~Ⅲ)では転倒しても軽い膝・肘の打撲程度。後は服が少し破れるくらいだ。中盤戦(ステージⅣ以降)に入るとその被害も大きくなる。理由は腕の筋委縮だ。通常転倒する場合前後関係なく腕を使い、受け身を取る。しかし、腕の筋委縮により腕が咄嗟(とっさ)の動きが出来なくなる。結果、どうなるのか?前からの転倒の場合、頭と顔から突っ込む。後ろからだと後頭部が直接地面にぶつかる。より危険リスクが高まる。歩行時の細心の注意が必要だ。眼鏡を使っている場合は、転倒を考慮して浅くかけるなどの防止策を講じた方がいいだろう。3月に自宅リビングで、接触転倒をした。額から突っ込みそうになった。偶然右腕が自宅電話とPCモデム・ルーターなどを置いているテーブルに上手く引っ掛かり、最悪の事態は回避された。テーブルがもしなかったら?と思うと身の毛がよだった。十分注意したいところだ。

障害年金の生計時確認届について


画像4 生計維持確認届説明用紙(本物) 

 これは更新手続きとは異なり、毎年誕生日月に毎年必要となる。更新手続きよりも簡単で必要項目を記入するだけで5分もかからない。言葉の意味は、現在受給している年金、障害基礎年金(国民年金)ー子どもの加算、障害厚生年金ー配偶者加算がついている場合、
前年に引き続きその生活を維持しているのかを確認するための書類だ。 障害年金受給後について~(障害年金ネット) これが届いたら、記入の不備訂正期間も考慮して、早めに提出することだ。

第4の薬ーリザベンについて
 2016年12月より第4の薬として、リザベン100mgが加わった。これまで服用しているものは次の通り。プレドニン(CK値を抑える、筋肉組織破壊予防)、・スピリペント(筋肉量を増やす)、・タナトリル(肺炎予防)の3種類。元々他の疾患で広く使われているこのだ。リザベンもまた同様だ。これはアレルギーの薬で花粉症によく使われる。封入体筋炎で使う場合、プレドニン同様にCK値を抑え、筋肉組織破壊予防が目的となる。もう1つは、スピリペント服用による副作用-冬場の極度の乾燥肌からくる肌のかゆみの改善もある。封入体筋炎への効果は、目に見える形ではないが、服用をやめて進行した事例もあるらしい。雀の涙程度の効能はある(と思う・・・)。動けるうちに色々と試すのもありだと考える。




続く




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