封入体筋炎患者闘病記

 封入体筋炎患者のヒロです。病歴は2019年で満11年、12年目に入りました。在宅勤務の仕事とリハビリの日々を送り、細やかながらも家族3人で暮らしています。ブログ記事は闘病記と広島地元ネタ、社会保障などの時事ネタ中心です。希少疾患の封入体筋炎の周知が目的です。関心があれば、ツイッターなどでご紹介していただければ幸いです。疾患関係で直コメントが苦手の方は、ツイッターのダイレクトメールを利用してください。封入体筋炎の闘病史は各進行段階の症状や生活障害、必要な社会保障制度等をまとめています。良ければ参考にしてください。最新の封入体筋炎の状況は『近況について色々と』、取り組んでいるリハビリについては『2019年春~夏 筋疾患(封入体筋炎)リハビリ』にて素人の体感目線で書いています。モバイル版で読みにくい場合は、PC版に転換してからお読みください。

Category: お知らせ

カテゴリー記事 お知らせ

【お知らせその1】
 
ブログ記事更新について その1
正直なところ、少し疲れ、かなり飽きました(笑)


画像1 謝罪する男性サラリーマンの姿(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより) 

 毎度当ブログ『封入体筋炎患者闘病記』に立ち寄って頂き、ありがとうございます。今後のブログ記事更新についてお知らせがあり、記事にしました。現在のPV数で改めて書く必要があるかどうか、少しだけ悩みましたが、一応筋だけは通そうと考え、筆(?)を取った次第です。ブログ記事更新について
以前より思うところがありました。その思うところとは、『最近、ブログ記事更新が理由は定かではないが面倒で苦痛になっている』です。ブログ記事をしゃかりきになり書いている自分を『この難病障害者は何のために書いているのか?』、と小馬鹿にする自分がどこかにいて、滑稽な生き物にさえ見え、どうしようもない愚物に感じて仕方がありませんでした。もっとはっきり言えば、見返りがない非建設的な作業をしていることに対して、嫌悪する気持ちも強く、ヤル気が失せました。これは従来から言い続けている事ですが、実社会やネット内の活動を通じて、広島のまちづくりを良いものにしたいとか、心底から広島の将来を憂えているなどの気持ちは欠片ほどもなく、完全にネタの一つぐらいの感覚で書いていました。赤裸々な心情を明かすと、自分の中の優先順位では1位-家族 2位-自分 3位-仕事 4位-趣味 5位-親兄弟・・・・9位-国 10位-広島ぐらいの位置づけです。開き直る気持ちは毛頭ありませんが、これがごく普通の一般人の当たり前の常識感覚だと思っており、『まあ少しは気にはするけど優先順位はそう高くない』ぐらいです。真剣に広島の将来を憂いている人たちや、ライフワークとして頑張っている人たちをくさすつもりはありませんが、少なくとも私はその類の側の人間ではありません。ネット内偽善者を演じるのに少し疲れたというか、飽きた(これが一番かも)のだろうと考えます。


画像2 会社のピラミッド型組織
(画像 かわいいフリー素材集いらすとやより) 

 現在は、封入体筋炎を発症してその進行で身体障害者3級になり弱者の気持ちが分かるようになりました。弱い立場にいる人たちへの配慮なり、労わる気持ちなどがそれにあたるのですが、それまではそんなものは皆無の人間で、大学を卒業してから上場企業の金融機関に在籍していたこともあり、他者を収入、学歴、資産、容姿、結婚の有無などのスペックで判断する嫌味かつ最低の人間でした。これらのものが高い個々の生産性の裏返しであり、人として誇るべきものとして捉えていました。『三つ子の魂百まで』の例えではありませんが、長らく結果のみを重きを置く世界に身を置き、椅子取り合戦(出世競争)に明け暮れ、周囲は全てライバル。山の頂を目指していたので、封入体筋炎の発症の発症でその夢を断たれた現在でも、多少は角が取れ丸くなったところはありますが、そう簡単には人間の中身までは変われません。こうした私の人間の本質を上手く包み隠す術は人よりも長けている自信はありますが、その本質自体は健常者時代そのままです。ネットというのは色々な効能があり、使い方次第では日常生活を格段に向上させる可能性を持ったツールだと思います。その効能の一つに、普段の自分とは違う自分にその中ではなれる、があります。広島市の都市問題や時事問題の記事の中で、にわか知識を仕入れさも識者的な口ぶりで偉そうに語り、闘病記事は比較的素の自分と家族と関りを出すようにしましたが、他記事の普段と違う自分を出すことに少し疲れ、相当飽きました。このタイミングで、こんな記事を書くと『以前(9月12日)ブログ記事コメント欄で書き込まれた、殺人予告(らしきもの)が直接的な理由では?』(ブログ右横の最新のコメント欄参照)と突っ込まれそうですが、それは完全に関係ありません。言い切る自信があります(笑)。見た瞬間はさすがに『これ、マジかよ!』とは思いましたが、そもそもの問題として、何が理由か存じませんが、ネット内で強者ぶって、私が相手をするに値しない小人間が、現実世界で何か行動を起こす勇気も能力もないと分かり切っているので、『一体、こいつらに何が出来るの?』とさえ高をくくつています。この件で窮地に陥っているのは、予告を出したコメント者だと思います。自宅を特定できるIPアドレスを既に警察に届けているからです(登録済み)。私が相談を被害届に変えた場合、このコメント者の人生はその時点で終わります。ここまで書いて改めて思ったのが、ネット内の世論を醸成している階層の人たち-やることなくネットの依存症になっているハードユーザー-とはそりが決して合わないことです。全ての人がそうだと言い切るつもりはありませんが、この人たちと私との常識感覚と言うか、肌感覚的なものが大きく異なるのです。この点が『何か違うな』的な違和感を増長させてきたとも言えます。随分と失礼な書き方をしましたが、これが現在の私の偽ざる気持ちです。

【お知らせその2】
ブログ記事更新について その2
ペースを落とし、気分次第で投稿を


画像3 
ブログのイメージ画像(画像 かわいいフリー素材集いやすとやより)
 
 ここまで書くと何かブログが終わりそうな予感が満々ですが、一応今後も記事更新は続けます(笑)。しかし、現在のような週5本のハイペースではなく、週1~2本ペースを基本として気が向いた時に記事更新するスタイルにしたいと考えています。この記事は10月16~17日頃に書いていますが、この時点で投稿待ちの保存記事が9本あります。例の歴史IF世界記事が大半ですが、この保存記事があるので10月後半ぐらいまでは、週5更新で行けそうでその後、週1~2本ペースに切り替えたいと考えています。これでも、そんなに悪くない更新ペースだと思っています。話が前後しますが、こんなことをお知らせと言う形で記事にしたのは、筋を通したい気持ちがまずあり、次に急に更新ペースを落とすと、持病の封入体筋炎の急速な悪化を心配される方がいると考えたからです。軽く説明すると他の記事でも触れたことがありますが、進行自体約1年半程度小康状態を
保っている理由は不明ですが、19年で発症丸11年、12年目を迎えていますが進行がほぼ止まっているのは初めての経験で、闘病生活の中でも稀有な時期です。最近では進行止まりにも慣れてしまい、都合の良い解釈を以って封入体筋炎患者であることを忘れることさえあります。良い傾向であることには変わりはなく、末永く続くことを叶わないと知りながらも願っています。進行止まりの幸せな時間をブログ作成という無駄な時間で浪費させたくない気持ちもあったりします。この疾患を発症した以上は、私に残された時間はそう多くないのですから・・・。患者個人の努力や能力で解決可能な問題でもないです。その点では匙を少し投げています(笑)。少し脱線しますが、記事コメント(広島都市問題記事)を閉ざしていることを疑問視する指摘を一時期、よく頂きました。確かに承認制のブログは多いですが完全に閉ざしているのは本当に少数派です。理由としては、前ブログで4年半前にとある広島の都市問題でのシリーズ記事を書きその際に、散々誹謗・中傷コメントを頂きまして(笑)、『こいつら、言論の自由を履き違え、牽強付会(コトバンク)感、丸出しだな』と感じ、対応が面倒になり防虫スプレー感覚でコメント不可にしました。そうしたら今度は、言論弾圧などという『どこをどう捻ればそんな考えに至るのか?』と悩むほどの批判をまたしても頂き、結局『君子危うきに近寄らず』的な対応が賢明で、最初から遮断することが最良の方法との結論に至りました。逃げていると思っても構いません。反論云々以前に係りたくないのですから、どう捉えようと本人の自由です。そもそも論としてネットの議論自体、意味も建設的な香りや欠片もないので、労力の無駄とさえ思っています。そして最後の今日の記事をまとめると以下の通りとなります。

1 ブログ記事更新ペースを落とす
 理由その1-広島の都市問題&時事問題などの考察系記事で演じていた識者風のキャラを演じ
       るのが意味がないものに感じ始めた
 理由その2-単純にブログ運営に飽きて、苦痛に感じ始めた(面倒)
 理由その3-封入体筋炎の進行が止まっている稀有な時期に、非建設的(個人的な所感)なブ
       ログ作成に要する時間が勿体ないと思い始めた
 理由その4-元々肌合いが大きく異なり、心のどこかで軽侮するネット住民-ネットハードユ
       ーザー-と関わることに嫌悪感を感じ始めた
 理由その5-ブログ開設の初志-封入体筋炎の周知-はある程度達成できた

2 今後の記事更新について
 予定その1-ブログは閉鎖せずに今後も続ける(たぶん・・・)
 予定その2-気が向いた時に書いて、週1~2本ペースとする
(たぶん・・・)
 予定その3-保存記事が9本あるので、それを片してから(10月後半~)ペースダウンとする
 予定その4-内容は従来通りで、その時の気分で決める(笑)
 
 本当にこんなブログを読んでくださる方に大変申し訳ない気持ちはあるのですが、読者を全く忖度しない私のブログに今後も興味を持って頂ければ幸いです。また、何かの理由で新たな情熱でも湧けば、手のひら返しで方針転換をするかも知れません。無責任のそしりは免れませんが、『たかだか匿名ブログにそんなにマジにならないで』が私の本音でもあります。別に収益化を目指す気高い目的などありませんし、そう簡単になれるものではないことも理解しています。こんなブログでよければ今後もお付き合い頂ければ、個人的には嬉しいです。つくづく思うのが、10年以上、一つのテーマでブログ運営をされているブロガーの方には頭が下がる思いです。ブログを自身の分身と思い、情熱を持ち続けるなど凄いことです。ただ理想だとは思いますが、正直私には無理です。まあ、どこまで書き続けるのか、全く自信はありませんが、これからも宜しくお願いします。でも、こんな記事よく書くな(笑)。自爆指向があるとしか思えない(笑)

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【報告その1】
現在のブログ主の心境と今後の方針



画像1 毎度お馴染みの広島大学病院の診療棟の様子(画像 ブログ主撮影より)

 毎度当ブログへの来訪、誠に有難うございます。さしたるPCスキルもなく、難病患者かつ、50代のしがないオヤジが書いていることを思えば、感謝の念に堪えません。この数か月ですが、昨年まで持ち続けていたブログ記事更新のモチベーションが極端に下がり続けています。下がり続けている直接の原因は特にないのですが、この数日はブログサイトのマイページへのアクセスも億劫を超えて苦痛に感じていました。他のブロガーの方を卑下するつもりは毛頭ありませんが、SNSサイトなどネット全体に対して、懐疑的な見方をする側の人間で、その非生産性などから、自身への見返りもない無駄な作業だと心の片隅で小馬鹿にしていました。それでも頻繁な記事更新を続けていたのは、ブログのTOPページに書いているように封入体筋炎患者の方へのネット内カルテを書き残したいという意味不明な社会的な正義感、脳内の筋萎縮予防のリハビリ作業の一環、自身の暇つぶしが根底にありました。頻繁な記事更新ペースはブログ主である私が、在宅就労で出社に要する時間(準備も含め)-1日3時間程度?-をこうした時間に回せること、封入体筋炎の進行で移動困難者であることなどが生活背景として大きいです。仮に私が、封入体筋炎を発症していなければ、100%、ブログの開設はなかったと思います。自虐的な表現ですが、自身のブログ記事を冷静に読んで『難病患者の障害者風情が、匿名性にかこつけて何を偉そうににわか評論家気取りで、うんちくを語っているのだ』『こいつバカじゃないのか?』と思うことも多々ありました。随分と差別的表現が多く、問題が多いのは百も承知のうえで書いています。

 当ブログの開設は15年9月からですが、前ブログは14年3月に開設しました。それまではネット無関心層の一人で、PCは仕事道具でしかありませんでした。年代的にアナログ世代と言うこともあり、ネットに依存している階層の人たちを正直な話、白眼視していました。これは今も少しだけですが残っています。ネットとの関わりが深くなったのは封入体筋炎の進行で日常生活障害が年々進み、移動の困難度が増したことと無縁ではありません。自分が卑下している人たちの色に染まりつつある自分を嫌悪する別の自分がいたりします。単純で感情的な思考に支配される側の人間であればそれはそれで幸せかも知れません。ネットと言うのは使用方法を割り切り、必要な情報の入手、自身の情報発信だけに特化すれば文明の利器に相応しいツールだと思います。ただ、自分の都合にスマホ、タブレット、PCなどの端末に合わせるのではなく、逆になった場合は少し違うのではないか?と言うことです。言いたいことの半分も伝えられない自分にもどかしさを感じますが、現在の心境を書き綴るとこんな感じです。要は現在の私のネットとの関わりに疑問を感じ、その違和感が大きくなるにつれ係わりの大半であるブログと私の関係性についても一度立ち止まり、見つめ直したい、と言ったら適切かも知れません。
一時期は記事更新待ちの保存記事が25ぐらいあった時期がありました。報告その1で説明したようにモチベーションの低下で、どんどん目減りして行き10記事を割りました。当面は現在の週6本更新のペースを少し落とし、週5本程度にしたいと思っております。それでも他のブロガーの方よりも高頻度ですが、状況次第では週4本になるかも知れません。ただ、モチベーションとは別の問題でよく自虐的に語る記事ネタの枯渇の問題も抱えているので、その辺の兼ね合いもあったりします。一時は記事更新を停止するつもりでしたが、ペースを落とし更新し続けたいと思っております。今後とも宜しくお願いします。

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 残念なお知らせです。実は、プライベートPCが、使えなくなりました。サインインしてもデスクトップ画面になりません。各修復作業を試みましたが、全て駄目でした。初期化もWindows10なので、メーカー依頼になるようです。初期化費用1万368円。他に悪い箇所があった場合、別途修理費約3万5千円だそうです。購入して既に5年です。そろそろガタがきてもおかしくない時期なので、メーカー修理よりも新しく買った方が良いかも知れません。そちらの方向で検討しています。ただ、移動困難の重度障害者なので易々と店舗にも行けません。

 12月、1月と閑散期だった請け負い仕事も今月末から増え始め体調も今冬はイマイチです。そちらにも専念したいので、ブログ記事更新をお休みしたいと思います。再開は未定ですが、3月中旬以降になりそうです。このお知らせは、スマホからの投稿です。再開の強い意思はあるので、再開後ブログサイトに立ち寄って頂ければ、幸いです。
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