封入体筋炎患者闘病記

 封入体筋炎患者のヒロです。病歴は2019年で満11年、12年目に入りました。在宅勤務の仕事とリハビリの日々を送り、細やかながらも家族3人で暮らしています。ブログ記事は闘病記と広島地元ネタ、社会保障などの時事ネタ中心です。希少疾患の封入体筋炎の周知が目的です。関心があれば、ツイッターなどでご紹介していただければ幸いです。疾患関係で直コメントが苦手の方は、ツイッターのダイレクトメールを利用してください。封入体筋炎の闘病史は各進行段階の症状や生活障害、必要な社会保障制度等をまとめています。良ければ参考にしてください。最新の封入体筋炎の状況は『近況について色々と』、取り組んでいるリハビリについては『2019年春~夏 筋疾患(封入体筋炎)リハビリ』にて素人の体感目線で書いています。モバイル版で読みにくい場合は、PC版に転換してからお読みください。

Category:闘病記 > HALリハビリ

前回通院記事 ブログ主のHALリハビリ シーズン2 その3
シリーズ記事 ブログ主のHALリハビリ

9 
もうやって来た、冬場の筋硬直現象
二度も転倒したブログ主



画像1 これは腰痛ではなく、腰に力が入らないブログ主のイメージ図
(かわいいフリー素材集いらすとやより)

 最初は無関係の話題から。先週の3連休辺りからすっかりと気温が下がり、広島市内でも最低気温が10℃以下となった。深夜や朝方の冷え込みは、進行ステージが中盤戦に差し掛かった筋疾患患者には切実な問題を招く。※注1 筋硬直現象を深刻なものと捉え始めたのは、2014年頃からだ。より酷く、深刻になったのは2016年度冬シーズンからだ。四肢に強く感じていた筋硬直が、遂に腰に及んだからだ。腰に力が入らず、急性のギックリ腰になったかの錯覚に陥る。要は尻もち転倒のリスクが何十倍にも高まる。『何十倍』は極端な表現と思うかも知れないが、そのモードに突入すると4~5歩、杖歩行だけだと本当にそうなるのだ。その召喚アイテムは冷気と風だ。昨年のケースだと12月初旬だったような気がする。仮に冬場でも室温が20℃前後に保たれている室内にいれば起きない。野外歩行訓練(散歩)で、外気の冷気に触れると全身の筋肉の硬直を肌で感じ、足は前に進むのを拒み、腰の脱力感が強くなる。最初は、暖かい部屋にいた余韻が多少残っており、無理も出来るが10分以上冷気に触れれば『ハイパー筋硬直
モード(ブログ主造語)』待ったなし状態となる。対策はさんざん考えた。ヒートテックや腹巻の着用、腰部にカイロ貼りなどダメ元で試したが、本当にダメだった(笑)。多少効果らしきものがあったのが、事前にストレッチや自重筋トレを入念に行い、血流を潤滑にしてから冷気(外温)に触れるぐらいだった。昨シーズンのデータから今シーズンも早くて11月下旬、遅くても12月になってから、と踏んでいた。だが、こちらの予想をあっさりと上回る形で早くも参上したのだ。広島市の温暖の地域だと最高気温が15℃を超えると、暖房を入れる習慣はない。私が住む地域は西のデルタの端。瀬戸内海が目前に控え、ベランダから宮島が遠景として望める場所なのだ。県北と違い県内でも温暖な地域だ。

※注1 筋硬直現象(ブログ主による加筆部分あり)
 人間には体温調節機能があり、熱い夏場は発汗することで体内の熱を外に出す。逆に冬場は寒いために筋肉の緊張-収縮で熱を作り出りだす(収縮熱)。諸説あるが、体内の熱の60~70%は筋肉が、30~40%は臓器が作り出しているともいわれる。筋疾患患者の場合、健康体の人間と比べて筋機能が著しく低下している。そのため、この冬場に、必要な収縮熱を生み出すシステムの機能が大幅に低下する。筋委縮が進んでいる下肢筋肉中心に血行不良を招く。ひいては筋機能の一時的な機能低下(萎縮ではない)をもたらす。

 11月3~4日にかけて、二度転倒してしまった(笑)。一発目は11月3日の連休初日。時間帯は夜間の22時頃。この日は夜になり気温が急激に下がり、風も強かった。椅子からの立ち上がりも前日より難しく感じた。で、トイレに行こうと思い自室を出てリビングを横切ろうとした時に、不意に腰の脱力感が襲い掛かってきた。この瞬間は、手すりも壁を持っていない状態。耐えきれずに見事に尻もち転倒。落下速度がかなりのものだったらしく、尻もち後に跳ね返り左頬(ほお)骨辺りを痛打した。要は、ワンクッションを置き顔から突っ込んだ形だ。家内の目前でこれをやらかしてしまい、家内は絶叫(笑)、息子も部屋を飛び出してきた。幸いなことに怪我はなかった。これが今シーズンの筋硬直の開幕戦となり、ド派手に活躍しやがった(笑)。翌日の土曜日、前日同様に軽めの筋硬直現象を感じていた。椅子からの立ち上がりも前日よりさらに難易度が増し、『今日はヤバいかも・・・』と思いつつ、行っていた。当然警戒するので、自然と立ち上がり回数は激減する。唯一のプラス効果は喫煙回数も減るので1日一箱(20本)が冬場になると半分とまではいかないが、2/3程度にはなる。室温自体はそこまで酷い寒さは感じない。二度目はまたもやトイレに行こうと思い、立ち上がろとした時のことだ。私の椅子からに立ち上がりは、通常の固定式の丸椅子に枕を置いている。左手のひらを左膝上の置き、右手(肘から上の部分)は机の平ら面を反動として利用。上肢に勢いをつけある高さまで起き上げる。その次は、右手を机の端の移動させその固定部分を再度反動利用、タイミングを見て左手を窓ガラスに移動。左手を最大の支えとして、同時に右手力を最大限込めて支え無しで起立可能な状態にする。これがスタンダードとなっている。各ポジションが少し変わったり、タイミングを間違うと難易度が変化する。この時は、最後のフニッシュの起立可能な状態に何度か挑むが出来なかった。さすがに何度も行うと疲労してしまい成功率は下がる。現状態を維持するのも限界があり、力尽きてその場で尻もち転倒するしかなくなる。二度目はこれだった。三連休の中日(なかび)で、家内は家にいたのだがこの時はたまたまご近所さんと井戸端会議中(笑)。息子は朝から塾に出掛けていた。助けを求めたが、声が虚しく響くだけ。転倒した10分後に家内は帰宅した。昨年もこうしたことが2~3日に一度あり、その都度起立姿勢にしてもらうのだが、留守中にこのような事態になると風雲(ふううん)急を告げることとなる。室内での対策は、暖房を20℃前後に設定していれば冬場でもそう恐れることはない。何度も言うが問題は外だ。外気(冷気)に触れると『ヨ~イ・ドン』になるので、野外歩行訓練が難しくなり廃用性筋委縮を誘引するので、頭を悩ませている。今年は夏場から、冬の筋硬直-特に腰砕けに備え、大腰筋の強化を最大の課題として実行していたが、これに関しては全く意味をなさないことが判明した(笑)。まあ怪我予防には役立っているが・・・。




画像2 躓き転倒をする高齢者のイメージ画像。布団や毛布、カーペット、段差など若い頃ではあり得ない状況で転倒するようになる
(かわいいフリー素材集いらすとやより)

10 10月31日と11月7日のHALリハビリ その1
Lesson 6~7


画像3 広島大学病院の診療棟と入院棟の様子。後ろが入院棟でHALリハビリは5階のリハビリ科で行う。


画像4 入院棟1階の診察券を通すカードリーダー前の小広場(ブログ主が命名)。今回は腰砕けでここの歩行に苦労した。

 10月31日の訓練の様子は、少し忘れたので割愛する(笑)。11月3日は祭日で病院も当然休み。1回飛ばしとなった。11月7日(火)は1週間ぶりのHALリハビリ訓練だった。前項目で書いたように、その後は朝方と夜は暖房を入れるようにした。訓練日も午前中は就労、昼以降に大学病院に向かうといつものパターン。就労中は自室に暖房を入れて、午後からの外出に備えた。で、昼直前の業務連絡後、昼食を忙しく平らげ準備した。この日の送迎は休みが取れた家内だ。玄関から出た瞬間、タイミング良く(悪く)、例の筋硬が襲いかかってきそうな気配が・・・。腰が特に酷い。他の下肢、歩行で一番気になる大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)のほうはそこまで酷くはない。廃用性筋委縮や筋硬直の耳知識がなければ、封入体筋炎の急激な進行を疑い、深刻に受け止めていたかも知れない。数歩歩くごとに通路の壁に手を備え、休憩を入れる。そんな感じの歩行しか出来ない。内心『困った、困った。本当に困った』と呟いた。いつもの倍近い時間をかけてマンション前の幅10㍍くらいある歩道にまで辿りついた。家内が車を乗り上げてくれていたので助手席に乗り込んだが、腰からスタートした筋硬直は下肢と上肢にも少しずつじわじわと浸透しつつあった。多難な訓練になりそうだ。病院の診療棟目前の一般車両停車帯に止め私を下ろし、家内はそのまま立駐へ。ひょこひょこと歩き、ゆっくり院内に入るのがいつものパターン。この日は助手席からの立ち上がりに失敗。仕方なく、脇下に両腕を入れそのまま垂直に上げてもらった。院内もそう暖かくない。それはそうだ。外も冷え込んでいるとは言えな気温で予報では最高気温は19℃ぐらい。冬の前段階なのだから。玄関口で待っていると、家内が参上。

 玄関口から診察券を通すカードリーダーまで壁と手すりがない空間が続く(上記画像4参照)。車いすでの移動も脳裏をよぎるが、癖になりそうだし立ち上がりの問題もあるので頼らないことにした。しかし、数歩ごとに腰砕けの恐怖は続いた。妥協案として家内の右肩を貸してもらい、亀の歩行に徹した。本当にやれやれだ。地獄の空間が終わり壁や手すりのあるところまで辿りついた。普段は、手すりは極力使わないように心掛けているのだが。今日ばかりはそんな虚勢は張れない。まさに命がけである(笑)。いつもは訓練開始20~25分前に到着するのだが、今日は10分前に滑り込む。遅刻ではないので問題ではないが、当事者としては『う~ん』である。着くなり、早々にトイレに駆け込む。出るとスタッフがこちらを見ている。『今日は早いな』と思いリハビリ科受付まで歩こうとするが、歩行がままならない。更衣室までスタッフの右肩を貸してもらい、辿りついた。足元が不自由になると、距離感が様変わりするが今日のそれは典型中の典型だ。

11 10月31日と11月7日のHALリハビリ その2
Lesson 6~7


画像5 HALリハビリコースの一部。明るい場所(窓ガラスの所)がスタート地点

 1週間前とは変わり果てた姿を目の当たりにしたスタッフは驚きを隠せない。『怪我でもしたのですか?』と心配顔だ。これまでも、会話の筋硬直現象について折を見て話をしていた。認識はしていても、進行レベルで症状の出方が、まちまちでしかも個人差もある場合もありそんなこともあるのかも知れない、程度の認識だったのだろう。百人見て、百人納得する事象のほうが珍しい。僅か1週間の間に封入体筋炎が2年ぐらい進行したかと錯覚するほどだ。別の言い方だと、2年後の姿がそこにあるになる。結局、再度状況を説明する羽目となった(笑)。雑談しながら、その説明も混ぜ10分程度で準備完了。安全な状態で、HALリハビリを行い一時的な血流改善させて回復させるしかない、と思った。そしてコースに出た。まずは一往復目に入る。腰の筋硬直が酷いので目立つが、それなりに下肢-特に大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)に血流が悪くなっていた。足の前出しがスムーズに進まない。第1クールの初期のような状態に陥った。前後についてサポートするスタッフも、『今日は簡易コースにしますか?』と助け船(?)を出したくらいだ。私もあまりの調子の悪さに頷きかけたが、『まず、1周して様子を見てから決めます』と答えを先送りした。往復220㍍のコースだが、こんな日だといつも以上の距離に感じる。腰の疲労を残すのを回避するのか、少々無理して腰を押し出す動きを心掛け、腰を中心とした血流改善をしたほうが良いのか、迷った。どちらつかずで時間を無駄に費やすのもあれなので、どうにでもなれと思い、
血流改善を選択した。一往復目の折り返し以降は、多少足の動きがマシになった。HALリハビリ訓練で時折起きる右膝の抜ける感じもこの日はあった。訓練の支障となる要因が複数重なり合っている。弱り目に祟り目とは全く思わないが、コンディションは最悪に近い。

 二往復目に入る前の小休憩は、通常の二倍。いつものように『さあ、行きましょうか!』にはしなかった(出来なかった)。時計を見ると所要時間1.5倍以上かかっている。時間は正直だ(笑)。で、二往復目。足の動きは一往復の後半ぐらい。悪くもならないが、それ以上にもならない。今日はこんなものだと割り切り、リハビリに集中した。そうそう、足の動きがことのほか鈍いので歩行姿勢がお約束の前のめり。リヤカーを引っ張るような姿勢になっていたので、また胸元にマジックテープのようなものを張られた、『このラインより出てはいけませんよ』である。足の進みをよくしようと思えば、前のめりになる。歩行姿勢を正せば、足の動きが極端に悪くなる。その繰り返しだ。一往復目よりはマシに動けた。所要時間もいくぶん短くなっている。三往復目の挑戦の意思を確認された。残り時間と体力が微妙だ。『また、折り返し時点で決めます』と先送りした。この日は正直なところ、自信がなかった。残り時間と体力を気にしてながら、三往復目に挑む。二往復目とさして変わらないペースで進む。そして折り返し地点に到着した。残り時間は、20分強。この日はここでギブアップ。打ち切りとした。吊り上げ状態にされ、更衣室に戻った。訓練後の腰の状態が非常に気になった。何と人の肩を借りずに歩行できるレベルには回復していた。訓練で、身体全体が温まって体内の血流が改善したのだろう。1週間前ほどではないが、来る時とは雲泥の差だ。先の子とは別として取りあえず一安心した。家内もその様子を見て安堵したようだった。次のHALリハビリ訓練は10日の金曜日だ。気温が上がることを祈りつつ、帰途についた。

【11月11日追加】
 11月10日のHALリハビリ訓練に向かう途中で、事あるごとに書いている尻もち転倒をアスファルト上でやらかしてしまった。腰全体のもの凄い衝撃波に襲われため、足と腰を動かすたびに激痛に襲われる状態に。この日の訓練は、中止。詳細は12日投稿予定の ブログ主のよもやま話 3にて書いている。今後の腰の回復次第だが、最低でも1週間はかかると予測している。腰と左尾てい骨(直接の打撲場所)の痛みが生半可ではないので、完全治癒は2週間と踏んでいる。このシリーズの最新更新は早くとも再来週以降になる。HALリハビリ訓練の様子を参考にされていた方には、大変申し訳なく思っている。再開時には、ブログ記事で知らせたいと思う。


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前回通院記事 8月の広島大学病院通院
シリーズ記事 ブログ主のHALリハビリ

7 10月24日のリハビリ 
Lesson 4


画像1 毎度毎度の広島大学病院の診療棟(手前)と入院棟(その後方)の様子(広島大学病院HPより)

 この日の訓練の様子を詳しく書く予定だったが、特に変わったこともなく目新しい情報もないので、割愛して訓練の様子は省く。この日は、10月24日だったこともあり、訓練中の話題はカープに集中した。10月24日は、CSでカープが
DeNAに敗れ去った日だが、HALリハビリ訓練はその日の午後からだったので、話題は前日(23日)の王手をかけられた試合(CSファイナル第4戦)についてだ。初回の3点先制までは嫌な流れを払拭するかの勢いを感じ、期待感満載だったが先発の薮田が中4日の影響もあり、今一つだった。4回に筒香にソロ弾を浴びて1失点。続く5回は四球と二塁打でピンチを招き、桑原に三塁線を破られて同点にされた。ここで薮田は降板、九里へ交代。一度火が付くと止まらないDeNA打線は九里にも襲いかかり、3-4と逆転された。この遅い継投策にまずスタッフの非難が集中。ラミレス監督なら、4回で薮田は降ろしていただろうと口を揃えるように言っていた。最大の非難は、6階の裏のカープの攻撃だ。無死満塁の絶好機に岩本、小窪と代打攻勢をかけたが、申し合わせたかの如く、連続三振。田中広輔もあえなく凡退。この回の無得点を以て、今年のカープのCS敗退がほぼ決まった、と皆、口を揃えていた。私も全くの同意見で、早めに動き能動的で勝負師のラミレス監督に対して、故障者が多く切るカードの選択肢が狭まり、その威力が落ちているのにペナント仕様の戦いに終始した緒方監督との差は歴然だった。もう1つ言えば、『田菊丸』の1~3番に固執しないで菊池と西川の打順入れ替えもありだと思った。ド・素人ファンには分からない事情があるのかも知れないが・・・。

 私もそうだが、スタッフ一同非難が緒方監督に何故か集中した(笑)。私が面白い発言を聞きたいと思い、煽るまではいかないが軽く誘導するような文句を投げかけると、乗ってきた(笑)。そりゃそうだ。
DeNAと相性は悪く勢いがあるとはいえ、マツダスタジアムの圧倒的な勝率を考えると、CS敗退など予想した人間などいやしない。初戦に勝ったチームの日本シリーズ進出100%のデータは何だったのか?となった。対戦成績を2勝(アドバンテージ1勝含む)3敗と王手をかけられ、奇策の類でこの流れをせき止める能力などない事も皆知っていた。スタッフの一人が面白いことを言っていた。河田、石井琢朗コーチの退団の影響だ。両コーチはカープ連覇の立役者だが、この2人の退団がCS前に発表された。本来なら『お世話になった2人のために、最後の花道を~』となるところだが、残念なことにヤクルトへの入団もほぼ同時に報じられた(笑)。これによりチーム内の雰囲気が壊れたのではないか、という大胆な仮説だった。言われたらそんな気もしてきた。スタッフの1人の仮説に過ぎないが、妙に納得。素人同士の与太話の類だが、お互いカープの話になるとにわか評論家に変身する。奇説、珍説も含め侃々諤々(かんかんがくがく)の話を気兼ねなく出来るのがカープの良いところだと再認識した次第だ。この日のリハビリ訓練はこの種の話に終始。やることだけしっかりとやって終わった。以上(笑)。

8 10月27日 泌尿器科&HALリハビリ&脳神経内科
人生初のトリプルヘッダーの初体験


 10月27日(金)は、通常の脳神経内科と泌尿器科の定期受診とHALリハビリ訓練が重なり、泌尿器科⇒
HALリハビリ訓練⇒脳神経内科 のトリプルヘッタダーの強行軍となった。いつものHALリハビリの時とは異なり、有休消化で通院した。11時30分-泌尿器科、13時30分-HALリハビ、15時-脳神経内科の予定で、訓練含め歩行距離は計1,500㍍、立ち時間は6時間以上と私の下肢の筋力がどこまでもつのか?不安を抱えての通院となった。10時20分に自宅マンションを出て、大学病院に向かった。当然送迎は家内のデミオだ。到着は11時前後、大学病院のタクシー乗り場横の空いていた停車帯を止め、降車しようとした瞬間、懐かしい人を見つけた。そう以前の記事で、私同様HALリハビリに通院。2012年度に障害者能力開発校に共に通校した筋ジストロフィーのO君だ。丁度訓練が終わって帰宅する途中で、母親に車いすを押され横切った。声を掛けたかったが、私も健常者のように機敏に動けない。見送るだけで終わった。人工呼吸器らしきものを装着して、姿こそ少し変わったが、命一つ存えている様子を見て安堵した。私も人の事は言えない。当時は障害者然としておらず、『本当に障害者ですか?』だったのだから。あれから5年、見た目も『THE 障害者』となった。月日が流れるのは本当に早い。早々に院内に入り、診察券をカードリーダーに通しまずは104の採血室に向かった。ここでまず、採尿。そして採血をした。午前中なので、混雑している。待つこと15分で呼ばれ、3本の注射器に血液を納め2階の202受付に。

▽泌尿器科


画像2 同病院診療棟2階にある泌尿器科

 まずは1試合目の泌尿器科。前回記事でも書いたが、この診療科は私の感覚ではおまけだ(笑)。ただ、慢性前立線炎(扶桑薬品工業HP)の痛みの恐ろしさの記憶が生々しいので、疎かには出来ない。発症理由は封入体筋炎の闘病生活のストレスの疑いが濃厚で、大本の根本解決が難しい現状では薬物療法で症状を抑えるしかない。その意味合いではまあ、重要と言える。そう待たずして呼ばれ27受診室に。実は話すことも多くない。最近の病状だけを語り、現行治療の継続だけを確認して、終了。次回の予約を12月22日に入れた。最後の試合(笑)の脳神経内科の次回受診日が22日が無理な場合、それに合わせると申し合わせて受診室を後にした。時間にして15分前後。あっという間に出来事だった。202受付で会計を済まし、そのまま渡り廊下を通り、入院棟の2階に向かう。時間は、まだ12時20分ぐらいと先は長い。先に立ち時間が6時間以上と書いた。『大変なら座ればいいだろう』となるのだが、私の場合一定の高さの椅子、立ち上がる時の反動利用する机、立ち姿勢のフニッシュを決める時に支えとなるものがあって、ようやく可能となる。長椅子がポツンとあっても下肢の筋力だけでは、立ち上がれない。だから、永遠に立ち続ける。壁に腰を預け、左手で杖、右手で手すりを持ち下肢の負荷を軽減すれば、数時間は立ち姿勢は支えられる。『では、車いすでは?』の素朴な疑問があると思うが、移動速度は向上するが立ち上がりが出来ないのは同じで、特にトイレが困るのだ。よって消去法で、立ち姿勢を続けるの一択となる。

▽10月27日HALリハビリ 
Lesson 5


画像3 同病院入院棟5階のリハビリ科の様子 奥の眩しい所が訓練歩行コースのスタート地点だ。

 第1クールで散々記事を書いたお陰で、書くことがすっかりとなくなった(笑)。スタッフと親密となりリハビリ仲間になりつつある。毎週同じ日時に顔を出すので、他のリハビリ患者にも声を掛けられることも増えた。この日は、点滴台を片手に持った高齢(70代前半?)の女性に『お兄ちゃんは真面目に頑張っとるね』と声を掛けられた。『お兄ちゃん』のフレーズに個人的な違和感を感じたが(笑)、その年代の人から見れば、たぶんお兄ちゃんなんだろうなと無理やり納得した。やはりHALを装着して、巨大歩行器を押しながらコースを歩行するリハビリは、珍しい光景で目立つ。奇異の視線を感じることも多い。少々、痴呆症に入っていると思しき方々など、子どものようにガン見している(笑)。前回(10/24)の訓練同様に歩行距離は3往復半で切り上げた。両膝の屈折、腰の押し出し、上肢の姿勢、極力腕力を使わない 以上4点の歩行姿勢に注意して、崩れたら立ち止まり修正を加える。これを何度も繰り返した。正しい歩行姿勢を取らなければ、単純な歩行距離は伸びる。ただ、それだけの事。廃用性の筋委縮(リハビリメモ)で失った筋力の回復を主眼としている。やるからには何かしらの目的意識は持ちたい。もう1つ加えるなら、足の裏を地面につけた時に力強く、踏みしめることを心掛ける。膝崩れ(膝の屈折以外)の予防にもなる。その代りと言っては何だが、訓練終了後は疲労困憊で早く帰宅してベットに横になりたいほどに筋力よりも体力を消耗する(これ本当)。

 疲労困憊となるのだが、下肢の筋肉の張りや痛みは全くないので、担当医が言うところの筋肉組織破壊リスクなしでのリハビリが可能、になる。その様子を家内がいつもの指定席で見守る。見守るのが義務だと思っているようだ(笑)。別にどちらでも構わないのだが、真剣な眼差しを向けたらこちらも必要以上に緊張する。で、時計を見るとほど良い時間になっていた。リハビリの場合、過度に頑張っても頑張った分が効果として現れにくい。自己満足で終わることが多い。それを言ったらキリがないが、真摯に取り組む姿勢が大事だが、何事もほどほどがベストだ。この日は、本命の脳神経内科の受診が残っているので早々に切り上げた。時間は14時50分頃、リハビリ科を後にした。そしてその足で再度202受付で2度目の会計を済ませた。と言っても済ませたのは家内。私は自分の財布すら持ってきていない(笑)。

▽脳神経内科


画像4 3試合目の舞台となった診療棟1階の脳神経内科の様子

 2試合目と3試合目の合間は殆どない。そそくさと1階に降りて101受付で受診票を提出する。脳神経内科の中待合で順番を待った。今日はこれ以上ない効率的な動きをしている(つもり)、さすがに訓練後は下肢もそうだが、腕を動かす時も気だるい疲労感が襲う。『やっぱり、無理があった』と軽い後悔の念が・・・。泌尿器科を他のリハビリ日に移せばよかった、と思ったりした。家内も心配そうに様子を伺っている。ほどなくして呼ばれ、27受診室に入る。この日の話題はHALリハビリ一色だった。まずは実際の効果を担当医ドクターKにお礼を兼ねて報告した。これまで一番効果がある療法を提供したのだから
ドクターKもご満悦そうだった。私も良い気分だ。ただ、第3クールについてのこの時点での意見(不参加)を言うと、割ると強い口調で引き留められた。『そう来たか~』と身構えたが、やはり担当医師としては、出来れば続けてほしいと願うのは当然だと思った。不参加理由としては、周囲の送迎環境と、在宅仕事の都合と言ったのだが、よもやの折衷案を出してきた。クールごとに連続して行う必要は必ずしもない。クールごとに少し間隔を置き、様子を見るのも悪くないと。HALリハビリで向上した筋力は、止めたすぐに元に戻るわけではない。徐々に失われていくとも言っていた。仮に1カ月くらい、間隔を置いても訓練前の状態にはすぐにはならいらしい。

 その論理的な説明に妙に納得をしたブログ主は答えを保留しながらも、『そっか、そんな考えもあるな』とまたそちらに傾いた(笑)。本音では、通院環境さえ整えば継続的の意思があったのだろう。あっ、そうそう血液検査の結果だが、CK値(病院の検査の基礎知識)は449だった(下記画像5参照)。最近はヒステリックな関心を払わなくなった同数値だが、今回ばかりは少し注目した。封入体筋炎の支援団体の『ポピーの会』の検証だと、同値が訓練前よりも約35%下がったいたからだ。 ~HAL治療体験報~(ポピーの会HPこの患者の疾患環境の詳細が判明していないので、微妙なところだが私自身は少し期待していた。結果は、前回検査時(8/25)は407だったので1割近い上昇となった。この点をドクターKにぶつけてみた。彼曰く、私の場合プレドニン服用でCK値を抑えており、元々が封入体筋炎患者でも低い水準なのだそうだ。よってHALリハビリでそちらの効能は期待できないとの事だった。言われたら一理も二理もあり納得。1割上昇は、HALリハビリを開始して連動して他のリハビリ、日常動作も休筋日を設けながらも増えているので、想定の範疇だった。そんな生活環境で、同値の低下も期待したのだから虫が良いにも程がある(笑)。HALリハビリの話で盛り上がり、27受診室を後にした。次回予約は12月22日金曜日が確保でき、泌尿器科との梯子が可能となった。

 家内に処方箋薬を大学病院正門前の調剤薬局に受け取りに行かせた。この間の待ち時間が実は曲者だ。タナトリルという薬がある。担当医の説明では、誤嚥性肺炎予防薬らしい。随分と前から服用しているが処方では2.5mg。調剤薬局に置いているものは5
mgの錠剤しかなく、半分に砕き梱包し直す必要がある。それが30分程度かかる。その間、私は立ち姿勢のまま待ち続ける。この日は何度も言うがHALリハビリ訓練後で、かってないほどの疲労感があり、その待ち時間が追い打ちをかけた。30分後家内が『パパ。お待たせ』と忙し気に戻って来た。そして立駐に車を取りに行く。数分後、停車帯に止め、私は乗り込んだ。最近というか、立駐が有料化(300円)されてから、不法駐車や停車帯の枠内に止めない車が増えた。中には寝て待っている強者もいる。さすがにこれは・・・、と思ってしまう。本音を言うと『お前ら、300円くらい払えよ』である。帰宅後車から下車する際、少しよろけた。足元がふわふわした感じで安定感が明らかに落ちている。仮に第3クール継続した場合は(2か月後なので第4クール)、トリプルヘッダーはやめて泌尿器科を別の日にスライドさせるつもりだ。現在の私の筋・体力レベルを超越して無理だ(笑)。まあ12月に入り改めて考える。疲れに疲れた10月27日だった。


画像5 CK値は項目33 拡大画像(要拡大)




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前回記事 ブログ主のHALリハビリ シーズン2 その1
シリーズ記事 ブログ主のHALリハビリ


4 10月17日のリハビリ 
Lesson 2


画像1 記事の舞台となる広島大学病院。2008年より1年の他医院通院期間(2014年度)を除き、約8年お世話になっている。


画像2 診療棟1階玄関口から内科受付を望む

 別にHALリハビリ訓練とは無関係だが、最近心掛けている自然筋トレ(?)がある。別段、物珍しいものではないが、立ち姿勢時間を増やして自然負荷をかけた生活を送っている。今更感が満載だが、筋疾患(封入体筋炎)が進行すると、身体の動き自体も減少するが筋力が落ちるので楽-転倒リスクが少ない動きに変化する。これも筋肉への負荷が結果的下がるので、耳にタコがでタコが出来るほど主張する廃用性症候群による筋委縮が進む、と考える。私の考えが正解の自信はない(きっぱり!)。脳神経内科とリハビリ科の医師に聞いても、いつもの定形文の回答が返ってくるだけだろう。その回答が患者当人の疑問を
100%解消するものではないことは周知の事実だ。担当医師への不信ではなく、疾患の治療法が確立されていない以前に、病原理すら解明されて現状では医師もそれ以上は答えようがない。それ以上を求めるのは酷である。私の闘病生活の基本は、疾患進行は、知の及ばざる範囲だが二次被害と言えなくもない廃用性症候群による筋委縮をどれだけ予防して、死へのカウントダウンが始まる寝たきりとなるまでの期間をどこまで維持すのかが主眼だ。動けるうちに終活を済ませる。治癒の夢も心の片隅の片隅にあるにはあるが、疾患環境を考えると非現実的な話。この点は不変でブレていない(たぶん‥‥)。で、1時間連続立ち姿勢を前日から開始した。当然手すり持ち、手すりや壁に上体を預けるのはありとしている。何もなしの立ち姿勢だと、20分も持たない(笑)。意外と堪える。大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)やハムストリングス(太もも裏筋肉)に張りと軽めの痛み、膝と脛の痛みが同時に起こる。毎日ストイックにやり追い込む必要はないが、休筋日の翌日も疲れが残るようであれば、時間短縮すればいいだけでやり方の方向性は間違っていないと思う。最初は慣れないだろうが、慣れると痛みの類はなくなる。で、そんなことを前日にしてHALリハビリ訓練に臨んだ。

 この日の送迎車者は妹の送迎。日産リーフはシートに位置が我が家のデミオよりも少し高く、立ち上がりの時に楽だ。その反面、乗車する時はシートがデミオよりも短いので目測を誤ると着席失敗になりそうな気配が‥‥。一長一短だ。最短記録ベスト3に入る22分で大学病院に到着。13時35分の開始だが、時間はまだ12時49分。困ったである(笑)。真っすぐには入院棟5階にリハビリ科に向かわず、2階のコンビニサイズの売店でホットのジョージアのレギュラー缶コヒーと森永のチョコモナカジャンボを買い頬張った。食べ終わると良い時間になったので、5階のリハビリ科に向かった。そんなに待たずにスタッフに呼ばれ更衣室に入る。そこでいつものように準備をして15分後、コースに出た。
今週に入り、悪天候が多いのもあるが気温が急に下がった。筋硬直現象の腰砕けになるにはまだまだ早いが、急激に気温が下がると筋肉の動きが鈍る。この日は気温状態と前日の1時間連続立ち姿勢が災いした。前回とは打って代わり、20㍍進むごとに歩行が滞る。特に右膝が抜けるような感覚だ。利き足の右膝に力が入らないのは、歩行においては致命的だ。それでも一往復目は、慣らし運転だと思い直し、集中した。スタッフからも『今日は調子がイマイチですね』と指摘された。傍から見てもそのように映るのだろう。

 昨日の自宅でのリハビリのし過ぎを少し後悔した。二往復目も最初よりは進むが、前回ほどではない。やはり、前日の負荷が災いしている。思う通りにならない自分の身体に苛立ちを覚えながら進もうとするが、上手くいかない。内心『今日は駄目でハズレの日かも知れない』との思いが支配したが、仕事を半欠して出張っているのだ。無駄な時間にしたくない思いも同時に起こった。二往復目から、第2クールからの先進的な取り組みとして、歩行スタイルを各レベルに区分けして状況に合わせ挑戦することにしていた。この日も二往復目から、それに挑んだ。前後の介助者ありの手すりを持たない歩行スタイルだ。ブログ主の定義だとレベル2となる。前回はこのスタイルで、30㍍ぐらいまでは滞りなく進めた。訓練ごとに何かしらの成果を求めたいブログ主は、体調が悪いのは承知で果敢に挑戦した。案の定、上手く進まない。進まないので全体的に前のめりになり、両腕はだらりと垂れ下がったまま。まるで人間様の訓練ではなく、チンパンジーかオランウータンである(笑)。すっきりしないまま二往復目が終了。時計で時間を確認すると残りは25分。前回の1.5倍の時間を要している。『今日は四御福は無理だな』と思い、三往復目に入る前にスタッフに『次でラストにします』と声を掛けた。三往復目がこの日では一番、滞りなく進めたが軽快に進んだとは言い難い。気持ちが晴れないまま、この日のHALリハビリ訓練は終了した。いつも訓練終了時に、評価するのだが本音は100点満点の40点。さすがにこれでは語弊があると思い、60点とした。訓練の反省ではなく、訓練日前日の過ごし方を考えさせられた。HAⅬリハビリ訓練と自宅でのリハビリ訓練との調整の難しさを痛感した。休筋日の設定を最近重要視しているが、この休筋日をHALリハビリ訓練当日ではなく、前日にして当日は負荷が軽めの上肢だけは動かそうと思った。帰宅後の疲労感との戦いになるが、休筋日ばかり設けても惰性に流され何もしなくなる恐怖が伴う。改めて、さじ加減の難しさを感じるのだがこればかりは、自身でベターな答えを見出さないと先(?)には進めない。答えがない禅問答を無限ループのように繰り返している錯覚に陥る。ここで心が折れても、ネガティブになるだけなので『まあ、こんな日もあるさ』と割り切り、次回に向けての修正点を分かったことを唯一の成果とした。


画像3 広島大学病院入院棟2階の売店 入り口は広くないが奥行きがあり売り場面積は病院の売店とは思えない

 
10月20日のリハビリ 
Lesson 3


画像4 毎度お馴染みの画像の入院棟入り口の様子

 前回の反省の元、HALリハビリ訓練前日を休筋日として臨んだ。この日はパート休みの家内の送迎でリハビリに向かった。出発は12時30分。到着は13時05分。開始は13時35分だった。2階の売店でジョージアのレギュラー缶(ブログ主の大好物)を買い込み5階に。院内を歩いたが、前日の休筋日が幸いして、足取りは軽い。確かに廃用性筋委縮を思えば、ある程度は毎日身体全体を動かしたほうが良いのは今更だが、調子に乗るとまた弊害も多い、明確な回答のない無限ループをもう何年繰り返しているのだろう? とふと自問自答した。生きている限り、何千回と繰り返すのかも知れない。で、時間通りに呼ばれ更衣室に。そして13時50分頃、コースに出た。いつものスタッフが面白いものを持ってきた。それは。太目で長めのマジックテープのようなもの。私は意味を計りかねた。これを歩行器の紫部分の下の黒の手すり部分の胸元に設置。説明によると歩行姿勢矯正が目的との事だ。そう、脚力が弱いので黒の手すりをグーで握り、スキージャンプやリヤカーを引いている姿になるらしい。これは私だけの特徴ではなく、リハビリに取り組んでいる筋疾患患者特有のものだそうだ。
筋疾患患者特有の歩行とは、程度の差はあれど下肢の筋力が弱いので腰を前に押し出す歩行姿勢が取れない。不足筋力を上肢の腕の筋力で補う形になる。その結果、自嘲気味に語ったように前のめりの姿勢になりリヤカーを引っ張るような歪な姿勢になる。下記画像5は、スタッフによるマスコミ向けデモンストレーションの様子だ。これが正規の姿勢で理想形だ。我々筋疾患患者はこれが出来ない。ただ、出来ない、出来ない、ではHALリハビリの効果が半減する。出来ないなりに理想形に近づけられるように努力しないといけない。そのための、矯正テープ(?)の登場である。で、早速新たな設定で訓練に臨んだ。

 一往復目、背筋を直角にしたままの歩行姿勢だと大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)と腰にかかる負荷が半端ない。この日は、手すりを持たない歩行や後ろの介助者なしでの歩行などに挑戦する予定だったが、この姿勢を維持して挑むなど到底不可能だと咄嗟に悟った。たちまちは、目前の課題を消化することに切り替えた。両腕も身体の位置よりも少し後ろ目で添えるように置いた。こうすれば前のめりにはなりにくい。これが本来あるべき姿勢だ。案の定、スムーズには進まない。前回訓練で感じた右膝の抜けるような感覚-膝崩れ転倒待ったなしの違和感を今回も感じた。前日を休筋日に設定して万全に近い状態で訓練に臨んでいるつもりが、実はそうではなかったようだ。『今日もダメな日かも‥‥』と弱気の虫がはい出そうになるが、ぐっと堪える。この日の院内での歩行の軽さから体調は、悪くないと判断したが、どうやらそうではなかったようだ。右膝が歩行の屈折以上に折り曲がる。筋萎縮が右以上に進む左膝がこうなるのであれば、納得も出来るが最近の酷使がその理由だろうか? であれば右寄り左膝が先にくるのだが‥‥。謎である(笑)。前回同様に晴れない気分で一往復目が終了した。小休憩中に左右の膝上げ運動をする。右は20㌢程度上がるが、左は5㌢以下。上げているのではなく、浮かしていると言った方が正確だ(笑)。休みもそこそこに二往復目。ここで、右膝の調子の悪さの理由がようやく分かった。それは、健康体の人間の歩行姿勢厳守で、筋力が残っている右側の足に能力以上の負荷がかかっている。これまでは前のめりで腕の力も利用していた。今日は、腕は添える程度で、しかも肩よりも後ろの位置に置いている。腕も大して使わないので、右足と腰に負荷が集中。これである(笑)。二往復目の途中で遂に右膝崩れを2回、起こした。

 右の大腿四頭筋が張ると言うか少し痛む。歩行姿勢矯正テープの威力は抜群だ。『セオリー厳守で行こうとするから、こうなるのだ。少しだけ破れば‥‥』、と思ったりもしたが、さすがにそれは無理だった。前回よりもペースが悪い。気を取り直し、三往復目に挑戦。二往復目と同様膝に力が入らない。『膝が笑う』状態。またもや膝崩れを2回。膝崩れと言っても吊り下げられているので、安全上は問題はないが、歩行が大きく滞る。大腿四頭筋の痛みが少し大きくなった。腕の力を使わず歩行するのがこんなに大変だと思わなかった。前回も支え無し歩行をしたが、歩行姿勢は前のめりでいわば楽な歩行方法。今日取り組んでいるのは、雀の涙程度の支えで健康体仕様の歩行姿勢だ。難易度はこちらが高い。そして三往復目も終了した。ここでギブアップ。割と無茶するタイプだが、限度は心得ている。腰と右膝が限界MAXで、これ以上やると帰宅時に転倒する恐れがある。リハビリと筋組織破壊は紙一重だ。第2クールの3回目のリハビリ訓練だが、歩行距離は最低記録。ただ、かかった負荷は過去最高だった。歩行カテゴリーがワンランク上がったと思えば、今日の訓練も納得できる。要は日常生活で、筋回復を実感できれば良いのだ。採点は70点とした。決して良くはないが、かかった負荷の大きさを高評価した。更衣室で着替えたが、フラフラだ(笑)。今日が金曜日で良かった。訓練前の軽快な足取りは消え、鉛のように重くなった。台風も接近中なので、土日は連続休筋日に決めた。


画像5 これは広島大学病院がHAL医療下肢用を導入した際、マスコミ向けのデモンストレーションした時の様子。実演者はHALリハビリスタッフだ(笑)


画像6 記事本文とは無関係だが診療棟1階のスターバックス

6 訓練まとめ
のつもりだったが、思いついたことを書いてみる


画像7 杖歩行とスロープのイメージ(かわいいいフリー素材集いらすとやより)
  
 記事本文でも書いたようにHALリハビリ訓練後は、疲労困憊で抜け殻状態。いつもより1時間早く就寝した。翌日、疲労が腰や右の大腿四頭筋に残っていると思いきや、ほとんど残っていない(これ本当)。この日は台風が接近中で、1日中雨で気温もかなり下がった。筋硬直注意報を勝手に発令したが、取り越し苦労で終わった。椅子・便座の立ち上がりや室内歩きの安定感は寒さの割には良好だ。寒いと言っても冬の到来にはまだまだ早く、過剰反応以外何ものでもないが、相当のトラウマになっているのは事実だ。過去記事を振り返り
読むと、車のシートからの立ち上がりに失敗したのが12月16日(となっている)。2016年最後の大学病院通院日の出来事だ。その前後から本格的な筋硬直が始まり、下肢だけだった症状が腰にも出始めた。腰の筋硬直は強烈で、力が入らないばかりか腰砕けになりそうになる。そう尻もち転倒リスクが急激に高まった。空調を利いた室内は問題はないのである。あるのが、室外だ。冷気に触れた途端、数分でそうなる。空調を利いた室内に戻ると、10分程度で回復する。対策として貼るカイロや腹巻きなどを試したが、効果がなかった。この筋硬直がどれだけ大変なのかを示すエピソードを紹介する。 

 ブログ主の野外歩行訓練(散歩)コースに『心臓破りの丘』ならぬ『筋肉壊しのスロープ』(笑)がある。長さは10~15㍍程度だが、筋力維持目的で昇りと降りをコースに入れている。春~秋は杖なしの手すりだけで歩破する。ところが冬場の筋硬直現象が始まると、真っすぐ歩けなくなる。特に降りが困難で、横歩き-蟹さん歩きになる。嘘のような本当の話だ。そして3月に入り暖かい日が、時折あると再び出来るようになり始め、4月になると歩破可能となる。廃用性の概念がなかった4年前など、封入体筋炎の進行が止まり、回復したと勘違いしたことがあった。ここ1~2年は、残筋力自体が減って来たので戻り幅が少なくなってきた。今シーズンの好材料は、HALリハビリによる雀の涙程度の回復分が、筋肉貯金として貯まった。筋硬直と本来の封入体筋炎の進行による筋委縮をカバーするほどではないが、ないよりは絶対にマシ、と考えている。HALリハビリの日は、院内の歩行も含め1日1,500㍍程度は余裕で歩いている。HALリハビリがない日の野外歩行訓練は、大体の目安が800㍍程度。倍近い距離を週に二度歩く。開始直後(第1クール)、脛や膝の痛みがあったが最近は感じなくなった。身体が馴染んだのだろう。元々これぐらいの筋能力はあったということだ。頑張っているつもりでも、頑張っていなかったと言われても反論できない(笑)。弁解ではないが、在宅就労の拘束が18時までなので、それ以降の活動になる。筋トレやストレッチなどは就寝前に可能だが、野外歩行訓練は、時間を選ぶ。難しいところだ。今年の初頭から4月頃までの前立線炎による、停滞が痛かった。あの時はとても外に出れる状況ではなかった。現在は症状を落ち着いているので、今シーズンは昨シーズンよりは悪くはない、HALリハビリの回復分は、この時の廃用性の筋力バックと根拠なしでそう捉えている。HALリハビリだけに傾注可能な環境でもないので、第3クール以降は完全に未定だ。もっと回復するのであれば、永遠に続けるのだが‥‥。来週の金曜日の27日は、11時30分-泌尿器科 13時35分-HALリハビリ 15時-脳神経内科のトリプルヘッダーの予定だ。さあ身体が持つのか不安が残る(笑)。


続く。



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シリーズ記事 ブログ主のHALリハビリ

1 10月13日のリハビリ その1
Lesson 1


画像1 広島大学病院診療棟1階中央のカードリーダ-付近の様子。

 さあHALリハビリも第1クールが終わり、この日から第2クールに入った。今日は最初の記事なので1回のリハビリを1つの記事にしたい。他に書くネタもあるので併せてお届けする。家族と実家、そして在宅就労の職場の3ヵ所の多大な理解と協力で、週2度のHALリハビリに参加させてもらっている。感謝しつつもひとえに私の人徳の賜物が全てだろう(爆)。戯言はさて置き、この日は恋女房(よく書くよ)の愛のある送迎で13時30分からのHALリハビリに、向かった。診察券をカードリーダーに通すとまたもや『本日の予約は入っておりません』と煩くアナウンスされた。『チッ!、またかよ』である。日時は間違えていないので、完全無視して二人して入院棟5階のリハビリ科に向かった。始める前に第2クールで密かに目標としたいものを書き綴ってみる。

-1⃣ HALリハビリ第2クールに期待するもの
 ▽廃用性症候群による筋委縮で落ちた筋肉の更なる回復 ▽正しい歩行姿勢と下肢の使い方の習得
 ▽最悪でも第1クールで得た筋力の維持 ▽私よりも進行していないリハビリ患者の歩行記録更新
 ▽1年前の筋能力値回復(下肢だけ) ▽鬼門の冬場の備え
 ▽より多くのブログ記事ネタの発掘
(笑)

-2⃣ 1⃣の個別説明
『廃用性症候群による筋委縮で落ちた筋肉の更なる回復』
1年前の筋能力値回復(下肢だけ)』

  これは、9回のリハビリでは回復し切っていない筈だ、との思いも多少ある。伸びしろ自体は
  そうあるとは思わないが、諦めてはいけない。
正しい歩行姿勢と下肢の使い方の習得』
  これも重要だ。と言うのは疾患進行で下肢の筋力が極端に落ち、転倒しない歩き方に変異。上
  肢の姿勢、腰、膝の使い方、足の出し方などそれ仕様になっている。結果的に楽な歩き方にな
  り、筋肉をより使わない歩行で廃用性筋委縮も進んでいるので、それを是正して下・上肢共に
  鍛え直す。

私よりも進行していないリハビリ患者の歩行記録更新』
 これはどうでもいいことだが、単調なリハビリでも細やかな記録を目標に持ちたい自分があり、
 そんな自分を楽しんでいる自分が好きだから(笑)ただそれだけだ。
鬼門の冬場の備え』
 第2クール終了は11月中旬の予定。ここ数年、頭痛の種の冬場の筋硬直現象に対する備えだ。
 特に昨シーズンから弊害が大きくなり、腰砕けの恐怖が出て来て尻もち転倒のリスクが高まっ
 た。上の項目と重複するが、正しい歩行姿勢は腰への負荷が増す。意識しない状態で腰と下肢
 を鍛えることはこれの大きな備えとなる(と思う)。
より多くのブログ記事ネタの発掘』
 意外と思うだろうが、先月から闘病ネタが増えブログタイトルに相応しい記事構成になりつつあ
 る。闘病ブログと言っても変化に富んだ日々を送っている訳でもなく、単調な日々の繰り返し。
 記事投稿すらも、脳の筋肉の廃用性予防と捉えるおバカなブログ主には文字通りの死活問題。千載
 一遇のこの機会を逃す手はない(笑)

 などと思いを巡らせ、第2クールのHALリハビリに入った。


画像2 診療棟出口付近から入院棟入り口付近を望む

2 10月13日のリハビリ その2
Lesson 1


画像3 入院棟5階にあるリハビリ科の様子

 入院棟5階にあるリハビリ科に到着。待つこと15分出順番が回って来た。10分弱で、HALリハビリ専用のズボンに履き替え、HALを装着。全ての準備が終わりコースに出る。この日のリハビリ訓練結果を先に言うと、先に掲げた歩行記録は初日であっさりと更新。初日での大記録(?)達成で『これから、どんするだよ~』状態になったが、訓練最中に新たな課題を再発見した。その課題とは、両腕の支え無し歩行とスタッフ介助なし歩行の2点だ。HALリハビリは下記画像4の巨大歩行器の黒い部分か紫色の前頭部を持ち、歩行するスタイルだ。傍から見るとリヤカーを引っ張りながら進んでいる姿。これを改め、手の支え無しで脚力のみのスタイルに変えるのだ。当然下肢の負担は増す。2つ目はもスタッフの介助なし歩行とは、画像5をご覧になれば分かるが、前後に介助者が付きリハビリ患者が歩行しやすい環境を筋能力レベルに合わせ、臨機応変にアシストする。これを同じように改め、自力での歩行スタイルにすることだ。これもリハビリ患者の負荷は恐ろしく上がる。筋肉への極端な負荷上昇が禁句の筋疾患で無謀ともいえる挑戦だが、他のリハビリと異なり訓練終了後の筋肉の張り、張りを超えた痛みをHALリハビリ訓練の後に感じたことが一度もない。訓練による筋肉組織破壊はないだろう、と踏んでの挑戦だ。ただし、張りや痛みこそないが全身倦怠感に襲われることは覚悟しないといけない。第2クールの初日の訓練最中にこれを思いついたのだ。慣らし運転が終わった一往復目終了後から早速挑戦した。パターンとし以下の5点がある。

-3⃣ 第2クールの具体的な取り組み
 ▽
レベル5-介助なしで手すりを持たない ▽レベル4-介助を1人にして手すりを持たない
 ▽レベル3-
介助なしで手すりを持つ ▽レベル2-介助2人のまま、手すりを持たない
 ▽レベル1-
介助を1人にして手すりを持つ ▽レベル0-介助2人で手すりを持つ

こんな感じだろうか? 脳内イメージを適当に文字化したが、正確なものかどうかの判断は素人には分からない。手始めにレベル1に挑戦。後ろの介助を外して進んでみた。苦戦すると思ったが、意外といける。二往復目は、こそスタイル歩行で完結した。二往復目にしては多少、疲労感があるがどうと言うことはないレベルだ。訓練終了後のことも考え、三往復目はレベル0歩行を安全運転を心掛けた。そして四往復目、レベル2歩行に挑む。10㍍ぐらいは進んだが、それ以上は足が上手く前に出ない。両腕-特に二の腕の力こぶが出る筋肉-上腕二頭筋と肩の筋肉-三角筋を休めませるつもりで挑んだが、難易度が高かった。そこで再度レベル0歩行で、様子見とした。時間的に最後となる5往復目にもう一度、レベル2歩行の手すり無しに再挑戦。30㍍ぐらい進むが一度歩行が滞る。10秒程度の小休憩を挟み、気を取り直しまた挑む。コツらしきものを掴んだかどうかは定かではないが、最初よりは進む。数度の小休憩を小刻みに入れて、五往復目が終わった。ただ、ただ疲労感が並大抵ではない。次の日が休みなので無理を承知で挑んだ。これが火曜日であれば、ここまでの無理はしていなかった(と思う)。難易度でレベルを5段階に設定したが、HALのアシスト能力も加味すれば10~20段階ぐらいに分かれるかも知れない。で、この日の訓練は終了した。

 訓練中のスタッフの会話で判明したことがある。それは、HALリハビリを1クール行い、少し間隔を置いたとする。その場合、取り戻した筈の筋力が元に戻るケースが多いとの事だ(期間による)。要するに、現状維持以上を望むのであれば、永遠にHALのお世話になり続けるしかない、とスタッフの一人が語っていた。継続し続ければ、と容易く言うがリハビリ通院環境の問題もあり永遠に継続可能な患者がどれだけいるだろうか?との疑問に行き当たった。無理を重ねず、リハビリ通院可能な患者はごく僅かの筈。導入院が少なく、通院すら叶わない患者も多いと考える。道理で第2クール継続が簡単に決まったと妙に納得した。希望者多数であれば、未経験の希望者を最優先させる筈だからだ。この話は少し重い課題を突き付けられた。これは行政や医院サイドの問題ではなく患者サイドの問題なので、今般解決は難しい(と思う)。次の訓練は17日。この日は久々の妹の送迎の予定だ。いつものように診療棟202受付で、駐車券を差し出し会計を済まして(下記画像6参照)大学病院を後にした。


画像4 更衣室内のHAL医療下肢用の巨大歩行器 紫の輪っかは吊り下げベルトを引っ掛ける場所で。訓練者の多くは紫の手すりの前頭部を前に押し出すように持つか、黒の手すりの横を上から押しつけるように持つかの2パターン。


画像5 HALリハビリ訓練の様子 この画像は私の前の予約患者訓練風景 このように前後についているスタッフが患者の歩行能力に合わせ臨機応変にアシストする。この訓練者は車いすの方で、御高齢の女性だ。す、姿が見えない(笑)


画像6 毎回リハビリ科受診の会計を済ませる202受付

3 大学病院帰宅途中での寄り道


画像4 送られてきた衆院選の投票用紙

 この日は、そのまま自宅へ直行せず10月22日投開票の衆院選挙の期日前投票をするために西区役所に立ち寄った。会場は2階の第1会議室だ。最近の大きな選挙、2014年12月の衆院選と2015年4月の広島市長選は、投開票日の通常の投票所での投票が可能だったが昨年後半辺りから、それも厳しくなってきた。で、今回はリハビリ通院の帰り道に立ち寄ることとした。専用記事ではないので詳しいことは割愛するが、政権党を選ぶのに重視する項目は一に二にも経済。次が少子化対策。最後に社会保障となる。今回は無難に日本経済に明るさを取り戻し、個人的にもアベノミクスの経済的な恩恵-果実を真っ先にお届けしてくれたので自民党に清き一票いや、家内も同じ投票先なので清き二票を投じた。小選挙区は、近所の大型商業施設で会話した経験があり、同じ金融業界出身の候補者に。私の場合、比例区は政権を担ってほしい政党、そして小選挙区は好みで投票する。

 新聞報道だと政権与党の圧勝の事前予測が出ているが、政権運営能力を考えると安倍さんの一択しかない。小池さんが国政選挙に出て、石破さんや野田聖子さんなどの自民党の反主流派の面々が、離党してタッグを組めばさぞや面白い展開になったかも知れないがそこまで発展しなかった。大多数の国民も安倍さんに信任票を投じて今回は終了、東京オリンピックまでは政権の驕りと緩みを正して頑張って! だろうと考えていると推察する。 私もその多くの国民の一人だ。国民としての最低限の義務を果たして投票所を後にした。次のHALリハビリの記事からは週ごとの記事更新としたい。


続く。


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シリーズ記事 ブログ主のHALリハビリ
関連記事 ミオパチー情報 ロボットスーツ『HAL』 その2


 『封入体筋炎患者闘病記』にアクセスして頂き、誠に有難うございます。この記事を読まれた方にお願いがあります。HALリハビリのシリーズ記事 ~
ブログ主のHALリハビリ~ を皆さんのツイッターなどのSNSサイトにて取り上げて頂きたいのです。理由は、HALリハビリの実体験を広く筋疾患患者全体に知ってもらうためです。HAL医療下肢用が導入されている医院は、ごく僅かです。中国地方では広島大学病院のみ、四国では徳島病院だけと聞いています。殆どの筋疾患が治療法が確立されておらず、発症したら最後。ほぼ100%の可能性で25~30年程度(疾患差あり)で死に至ります。その絶望的な状況下で、HALリハビリは多少の筋回復が見込めるとの事です。まだ、この情報に触れていない筋疾患患者やそのご家族の方もいるかも知れません。そうした方への周知を協力して頂きたいのです。是非よろしくお願いします。では、始めます。

3 10月6日のリハビリ
Lesson 9


画像1 何度使い回しただろう、といつも思う広島大学病院の外観

 10月6日(金)HALリハビリ第1クール最終日だった。これまで週二回もリハビリ通院に協力してくれた家族と妹、そして会社の方々に本当に感謝している。これらの協力なしでは、リハビリ通院など夢にも考えなかったかも知れない。きっと日頃の私の行いと、これまでの歩んだ人生が正解だった事の裏返しと堂々と自負している(爆)。まあ、冗談はさて置き、この日は天候も悪く雨模様で最高気温が20℃前後。それまでの暖かさが嘘のような肌寒さを感じた。急激な気温低下は、進行がかなり進んだ筋疾患患者には宜しくないコンディションだ。そう筋肉の働きが鈍くなる。歩行は勿論、他の日常動作にも少なからずの影響が出る。と言っても気温が20℃前後では、筋硬直現象が出るほどではない。あれを警戒するのは、広島地域だと11月の中旬以降だ。で、最近の自宅周辺での歩行訓練で変わった取り組みをしている。今年買い替えた太目かつ杖先が大きなタイプから元の細身で杖先がコンパクトなタイプに戻し、使い始めた。動機としては、もしかしたら、半年~1年前の筋力状態に戻ったかも知れないという淡い期待と願望を込めて、歩行環境もそれに合わせてみた。流石にリスクがあると思い、野外は野外でもマンション通路とスロープ内だけの使用に留めているが、最初はやはり違和感というか地面を蹴る反動力が低い分、下肢の負担が増した。疲労感や張り、そして大腿四頭筋周辺の軽い痛みがあった。左に限れば、脹脛の張りを超えた痛みもあった。しかし、やるうちに身体が慣れ、下肢の負荷増加は感じるが張りと痛みはなくなった。

 ただ、マンション内に留めた深いわけが実はある。2年前、勝手に筋トレなどをやり始め、その効果を実感して、調子に乗り無謀にも杖なし歩行に挑んだことがあった。今回同様に、最初はマンション通路とスロープのみ。特に問題がなかったので路上でも実施した。いきなり2年以上前の歩行環境に無理やり戻そうとしたのだが、見事に転倒した(笑)。愚か者にも程がある。その反省もあった。そしてこの日のリハビリ訓練はその反省を元に歩行環境としては最適な病院内で細い杖で臨んだ。手すりは多いし、段差もない。介護人も一応いるのでハードルは低い。そして、この日は、家内送迎で臨んだ。いつもの長々とした開始前の件(くだり)は省略する(笑)。更衣室で準備をして訓練コースに出る。気温が低いせいか、下肢の働きが前回よりも鈍い。特に左足の前に出す動きと左足を支えとして右足を出す動きが上手くいかなかった。1往復220㍍だが、そのせいもあり少し遠くに感じた。いつもの1.5倍の時間を要して1往復目が終わる。慣れればいつものパターンで、と思ったがこの日はそうはいかなかった。2往復目も調子が上がらない。たった2往復で前回の3往復分の時間がかかっている。内心(今日はダメだな)と思いつつも気を取り直し、ラストの
3往復目に挑む。思った通りダメダメで、よくなる気配がない。あっと言う間に最後の訓練が終了した。消化不良で終わった第1クール最終日だった。いつも詳細はまとめ欄に書いているが、今回は第1クールの総括を最後に書くのでこの項目で済ませる。

▽HALリハビリ 第1クール 8回目 17年10月3日
◎歩行距離 660㍍ ◎注意点 特になし
◎感想 

 ダメダメの日だった。急激に気温が下がり、気候条件にも影響されやすいHALの調子もイマイチ。私だけの現象かと思っていたが、この日のリハビリ患者共通の現象との事だった。進行が進んでいる患者ほどその傾向が強かったとも言っていた。その言葉に甘えるつもりはないが、こんな日もある、と割り切るしかなさそうだ。今後継続する場合、鬼門の冬場に差し掛かる。暖房が入っている場所に30分もいれば、筋硬直からは解放される。今後第2クールの後半戦が11月初旬となるので、何かしらの対策の必要性を感じた。ただ、その対策は何なのかはよく分からない(笑)。


画像2 しばしの別れを告げた『はる君』 と言ってもたった1週間(笑)

24 第1クール終了後の評価(10月10日)
開始前よりは数値が全て向上(これ本当!)


画像3 入院棟5階にあるリハビリテーション科の入り口の様子

 この日は第1クールの本当の最終日で、評価の日だった。火曜日なのでいつもは妹の送迎で向かうが、前日に私用があり休んだので運良く休みが取れた家内の送迎で大学病院に向かった。前回と異なり夏を思わす暑さだ。日差しも暖かいではなく、暑くそして痛い。服装も半袖で気軽なものにした。評価とは、歩行距離・時間測定や各種筋力測定を行い、HALリハビリ訓練前と後の変化を調べるのが目的で、歩行の様子も動画撮影して歩行姿勢もチェックする。双方納得した上で、訓練継続か否かを最終判断する日の事だ。この日のデータと、訓練前のデータを羅列して同時に比較する。初回記事で書いたデータの一部は、聞き間違いをしていたものがあったので修正している。

-1⃣ リハビリ開始前(9/5)とリハビリ終了後(10/10)の変化
  項目       訓練前(9/5)  訓練後(10/10)    増減率
30㍍歩行     22.5秒    ⇒ 18.5秒      17.8%アップ
歩行距離(2分間) 160㍍程度   ⇒ 210㍍程度     31.3%アップ
片足立ち静止時間
       右  7.5秒     ⇒ 15.0秒      2倍にアップ
       左  3.0秒     ⇒ 09.0秒      3倍にアップ
足交互静止時間
       右  出来なかった   ⇒ 07.5秒
       左  出来なかった   ⇒ 04.5秒
  握力
       右  13.5㌔    ⇒ 14.7㌔      8.9%アップ
       左  07.8㌔    ⇒ 08.5㌔      9.0%アップ
足を前に押し出す筋力(単位不明)
       右  0
3.3     ⇒  05.3       60.6%アップ
       左  01.8     ⇒  02.9      61.6%アップ

足を後ろに押し出す筋力(単位不明)
       右0
5.3       ⇒   06.7      26.4%アップ
       左0
3.9       ⇒   04.5      15.4%アップ

 全ての数値が明らかに向上しているが、留意点としてこの日は夏を思わせる暑さで筋肉の状態を良好だったことやそもそもの数値が低過ぎるので、誤差の範疇であることの2点がある。ただ、歩行速度向上や距離の伸張は、この留意点を差し引いても否定できない事実で、治験で示されたデータは嘘ではないことが、証明されたと言える。スタッフ責任者の見解も私同様で、目をキラキラさせながら第2クールの参加を熱望していた。数多くもないが効果としては、これまでの患者の中では2番目だそうだ。測定後、訓練開始前と後の歩行の動画を見せてもらった。加工で前と後の私の様子を重ね合わせ変化の様子を確認した。素人目にはよく分からなかったが、歩行姿勢と両膝の使い方に改善傾向が見られるとの事だった。次項目で、総括をしたい。

25 HALリハビリ第1クールを終えての総括
頻繁な通院可能な環境であれば、悩む前に挑むべし


画像4 HALリハビリ訓練の様子 この画像は私の前の予約患者訓練風景

-1⃣ HAL医療下肢用リハビリ訓練参加目的
 ▽持病の封入体筋炎進行で筋萎縮が進んだ結果、活動量低下を招き、二次被害として廃用性
  症候群による筋委縮も同時に進んだ。この廃用性
症候群で落ちた筋力の回復
 ▽封入体筋炎の患者数は国内で1,000人程度で希少疾患中の希少疾患。適用患者数が少な
  い場合、見直し作業で保険適用から外される可能性もある。保険適用除外を防ぐため。
 ▽過去の疾患進行は、冬場の前半(11~12月)が多く、寒さ理由による筋硬直現象もこの
  時期から始まる。それに対しての備え。
 ▽近隣医院で導入されていない筋疾患患者の方への周知。ブログ記事で、当事者の生の声を患
  者目線で知らせたい。
 ▽HAL医療下肢用のリハビリ訓練は、継続すれば筋力回復効果が維持可能なのか?など判明
  していない点が多い。今後の発展のために一患者として協力したい。
 ▽リハビリ患者が増え、一定の効果があると分かれば公的医院などを中心に導入医院が増え
  る。となると、恩恵に浴する筋疾患患者も増え、適用疾患拡大の道も開ける。
 
-2⃣ リハビリ訓練の効果
 ※ 訓練効果は、疾患・進行・年齢により個々の差があり、記事で書いた効果を100%保証
   するものではありません。記事を読み、訓練参加を決めた場合も自己責任の範囲でお願い
   します。こちらのブログでは責任を負いかねます。

【筋肉部位、その他】
 ▽歩行速度と姿勢の改善 ▽大腿四頭筋(膝上太もも筋肉)の筋力向上 ▽握力の微妙な向上
【日常生活の場面では‥‥】
 ▽椅子と便座からの立ち上がり改善 ○室内移動で手すりと壁を持つ機会激減 ○トイレで排尿
  を支え無しで行っても転倒リスクを感じなくなった ▽洗顔、整髪が少し楽になった ▽動
  作の支え手として使う際の安定感増加 ▽歩行後の疲労が減った

-3⃣ 第2クール以降に確認したいこと
 ▽まだ筋力向上の余地があるか否か? ▽上がった筋力は維持可能か?  
 ▽リハビリを中止した場合、上がった筋力は再び落ちるのか?

-4⃣ 別に最後の記事ではないが、ブログ管理人として一言
 HAL医療下肢用記事を書き始めて、実は日計アクセス数と訪問者数が2割程度増えた。元のアクセス数が大したことがないので、『それがどうした?』と言われたら反論の余地はない。実はブログ記事ごとの月別アクセス数で、9月はHAL関連記事が上位を占めた。通常だと、広島都市ネタが月単位だと上位となるのだが、9月は違った。絶対数こそ少ないが、筋疾患患者の方、そしてご家族の方で関心を持っている方が意外と多いこと。個人ブログでHALリハビリをここまで情報を晒して、書いている方があまりいないことがその要因だと勝手に分析している。
HAL医療下肢用をリハビリ目的で導入している医院は本当に少ない。福祉用のほうは、脳神経外科などで回復期のリハビリ用で導入医院も多いと聞くが、これは筋疾患患者には縁がない話。リハビリに関する諸情報は、意図してギリギリまで公開している。

 まだ導入医院も少なく、費用もバカにならないので様子見をしている大きな公的医院も多いと推察する。私の場合、周囲の理解と協力により参加が可能となった。感謝以外何ものでもない。保険起用8疾患のうち封入体筋炎は 筋ジストロフィーやALS(筋萎縮性側索硬化症)などよりも患者数が少ない。今後の見直し作業で保険適用から外される可能性も否定できない。一度外されると、復活する可能性は皆無に等しく、薬物療法の確立が絶望的な状況を踏まえると無理を押して現在と将来の患者のため参加する意義があると考えた。私自身の状況を多少でも改善したい気持ちも強かった。そして、HALリハビリの状況を自身で体験して、ネットで伝達したい衝動にも駆られた。藁にも縋る気持ちで分不相応のものを求めると落胆しかないが、ダメ元や廃用性症候群による筋低下の回復程度の期待であれば、叶う可能性があるとリハビリを通じてそう感じた。前項目で、注意書きとして『疾患・年齢・進行による~』を加えた。このリハビリは、万能ではなく個々の状況で、効果の幅はある。期待するものにもよるが、あくまでも参考意見の1つとして読んでほしいと思っている。闘病生活は突き詰めると自己責任の範囲。周囲の意見は意見。取捨選択は自身の判断。そこには当然責任が伴う。甘えてはいけないと思う。

 HALリハビリ参加の最大の障害は、週2度以上の通院が可能か?に尽きる。例えば、月に1度程度であれば家族の送迎で遠隔地からの通院は可能でも、週2度以上になると難しい患者も多い。高齢の方であれば、娘さんか息子さんの奥さんであれば平日の昼間でもなんとかやりくりすれば月に一度くらいなら可能だろう。流石に週に2度は厳しい(と思う)。広島大学病院は広島県地域医療の頂点に立つ存在。患者は市・県内及び他県にも及ぶ。頻繁なリハビリ通院の移動手段の確保が大きな課題。自身で通院可能な進行レベル(発症初期、前半戦)であれば、HALリハビリの必要性はそこまで高くない。将来の進行に備えて、という患者はいるがこのケースだと今度は、就労先との調整が必要となる。私の場合、両方との調整が必要となり家族、実家、就労先が理解を示し、協力してくれた。1クールの9回のリハビリを集中的に行い、家族の送迎が毎回期待できない場合、介護タクシーを利用することになる。会社により料金制度がまちまちで、対距離料金制と時間毎一律料金制に分かれる。そして、院内での介護が必要な場合、別途料金がかかる。HALリハビリ料金は、所得上位者でも月額3万円を超えないとの事だが、それ以上に移動交通費がかかり経済的な負担は決して楽ではない。保険適用8疾患は全て治療法が確立されておらず、HALリハビリが唯一有無の進行を若干遅らせる術だ。せめて市・県などの公的医院へのHAL下肢医療用の導入を切に望みたい。そうすれば今と違う状況も生まれるかも知れない。

 歩行補助具としてのHAL利用は当分先になりそうだ。訓練していて分かったが歩行補助具として使うにはまだまだ物足りない。充電は1時間程度、高温多湿や雨にも弱く出先でのトラブルが起きても、素人では
対応が出来ない。現行の次期、もしくは次々期モデル-10~15年後ぐらいには出てくると予測する。競合メーカーがいれば開発競争により時間短縮も図れるが、サイバーダイン1社による独占状態が今後も続くと思う。私個人のHALリハビリの予定は間隔を空けず、そのまま第2クールに突入、第3クール以降は白紙だが数か月の間隔を空け、どう変化するのかを確認したい気持ちもある。第2クール以降も折を見て、記事にしたい。これだけは確実に言える。通院可能でHALリハビリの参加に悩むくらいなら、あれこれ考えず挑むことをお勧めする。効果がなければやめればいいだけの事。参加して、筋委縮する訳でもない。CK値ばかり気にしてそれに囚われていたら、廃用性症候群による筋委縮が進むだけだろう。あれこれとやるだけやれば諦めもつく。
 


続く。




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