封入体筋炎患者闘病記

 封入体筋炎患者のヒロです。病歴は2019年で満11年、12年目に入りました。在宅勤務の仕事とリハビリの日々を送り、細やかながらも家族3人で暮らしています。ブログ記事は闘病記と広島地元ネタ、社会保障などの時事ネタ中心です。希少疾患の封入体筋炎の周知が目的です。関心があれば、ツイッターなどでご紹介していただければ幸いです。疾患関係で直コメントが苦手の方は、ツイッターのダイレクトメールを利用してください。封入体筋炎の闘病史は各進行段階の症状や生活障害、必要な社会保障制度等をまとめています。良ければ参考にしてください。最新の封入体筋炎の状況は『近況について色々と』、取り組んでいるリハビリについては『2019年春~夏 筋疾患(封入体筋炎)リハビリ』にて素人の体感目線で書いています。モバイル版で読みにくい場合は、PC版に転換してからお読みください。

Category: 封入体筋炎発症後取るべき道

シリーズ記事 封入体筋炎発症後取るべき道
参考記事 『将来の封入値筋炎患者へ ブログ主闘病史』



画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。(画像 『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長ブログより)


15 発症中盤期 その6
ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)


画像2 3年に1度の診断書付きの生計維持確認書の原紙(画像 ブログ主撮影)

疾患に係る日常生活について
 )障害年金の更新(追加)

 他のミオパチー系疾患の状況は定かではないが、封入体筋炎の場合毎年の生計維持確認書の送付
 (下記画像3参照)と3年の1度の診断書付き生計維持確認書の送付(上記画像2参照)が、障
 害年金継続の条件となる。ブログ主は12年1月から厚生障害年金2級を受給しているが、15
 年と18年の誕生月に
診断書付き生計維持確認書が13~14年、16~17年は誕生月に生計
 維持確認書に日本年金機構から送付された。
生計維持確認書は必要な最低限の個人情報を記入す
 るだけの作業なので容易い。問題は
診断書付き生計維持確認書である。画像は表面だけなので、
 そこまでの印象は持たないと思うが実は裏面もびっしりと記入項目があり、担当医の頭を悩ませ
 るものらしい(担当医談)。要は書いてくださいと渡して数日で書ける代物ではない。最低でも
 1週間程度は時間の余裕が欲しいとのことだ。締め切りは基本的に誕生月の末日。余裕を以て、
 担当医に渡すことをお勧めする。これが常駐医であれば、受診日以外の日に事務方に申し込み、
 出来上がる頃合いに受診をするとか仕事の空き時間に取りに行くとか融通を利かせれば、事足
 りる。問題は常駐医でははなく、出張医だと少し話がやや腰くなる可能性がある。ブログ主の例
 だと、ブログ主の担当医は元々広島大学病院の医師だったが、諸般の事情で現在の本籍は国立呉
 医療センタ-。お抱えの患者の便宜を図るため、週に一度金曜日の午後だけ広島大学病院に出張
 診察に来ている。毎週100%出勤していれば問題も少ないが、学会出席や海外出張などの予定
 が被ると欠勤(?)になることがたまにある。常駐していないので、手渡せる機会が限られ、欠
 勤があったりするとスケジュールによっては、間に合わない可能性が出てくるのだ(これ本当
 の話)。15年更新時には、長期の海外出張が被り、12月初旬の提出となった。

 今年の更新は、11月9日(金)欠勤、16日(金)予約が一杯で無理、23日
(金)祭日、3
 0日
(金)やっとOKの状況で、どう考えても11月末までには間に合わない。仕方ないので1
 6日までに診断書を大学病院に行き事務方に渡してもらう。出勤する16日事務方から担当医に
 渡してもらい、書き上げたものを30日の受診に回収する段取りにした。一応送付先の日本年期
 機構に連絡を入れて事情を説明し、遅れる旨を伝えた。実は締め切り厳守ではなく、多少の融通
 は利く。送付先は、以下の通り。

             単独の生計維持確認届    診断書付き生計維持確認届
障害国民年金受給者     日本年金機構        居住地の自治体年金窓口
(障害基礎年金のみ)

障害厚生年金受給者     
日本年金機構           日本年金機構


画像3 毎年誕生月に送付される生計維持確認書(画像 ブログ主撮影)

16 発症中盤期 その7
ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)

画像3 発症中盤期でここまでの生活障害は生じないが、前半期よりは確実に重くなる(
画像 かわいいフリー素材集いらすとやより

②疾患以外の日常生活に係る事柄について
 )あえて真摯に向き合わない選択肢

『① 疾患に係る日常生活について-1)封入体筋炎の進行』と内容が被るが、中盤期に入ると進
 行がより体感で分かるようになる。当然、メンタルに与えるダメージは前半期よりも深刻なもの
 で進行慣れして耐性が出来ても、恐怖を感じることが多々ある。中盤期に入り数年経ると、当た
 り前だが後半期に近づく。その頃になると、残筋肉量の問題から進行速度は前半期と変わらない
 速度であっても、進行が加速した錯覚に陥りやすい。医学根拠の乏しい素人目線で言うと、①残
 筋肉量60でのマイナス3(疾患進行)と②残筋肉量40のマイナス3(同)とでは体感が異な
 ると言いたいのだ。①のケースだと、仮に57になっても日常生活障害が進むことはそう多くは
 ない。後者の②のケースだと、37になると日常生活障害が少し増える。まだ可能な動作でも、
 難易度が増すなど無傷ではいられない。客観視すると八方塞がりの状況下で、真摯に向き合って
 も解決策などは皆無で考えても無限ループ状態に。逆説論となるが、あえて必要以上に真摯に向
 き合わないという選択もありだ。『臭い物に蓋をする』『現実から目を背け逃げる』と映らなく
 もないが、似て非なるものだ。その辺は十分承知の上で、積極的な選択でぞうする。簡単に言え
 ば『深く考えても仕方がない』と達観する。闘病生活を送る上で希望の光になりそうな治験など
 の疾患情報は無きに等しく、他のミオパチー系疾患と比べると早い進行速度。患者個人の人知が
 及ばない世界だ。ブログ主は自分教信者-能力・努力・結果-の熱烈信者だが、さすがにこの点
 ではお手上げでなるようにしかならないと思っている。ただ、この疾患に限れば出来うることは
 かなり限定されるが、自身の努力が多少でも及ぶ部分は最大限の労力を厭(いと)わない。これ
 を闘病生活のモットーとしている。悲惨な状況を無理やりポジティブに捉えるのも少し痛々しい
 が、その時々では必要なことではなかろうか?

画像4 終活は綺麗ごと抜きで1~100までこれである(爆) 画像 かわいいフリー素材集いらすとやより

②疾患以外の日常生活に係る事柄について
 3)終活の加速
 疾患の直接的なことはひとまず置き、終活の準備はこの段階に入ると加速させなけらばならな
 い。単身者の方ならそこまで深刻視することもないが、家族持ちの方はそんな悠長なことは言っ
 てられない。難病患者とは言え、家長たる責務の放棄は許されないからだ。就労も日常生活障害
 の程度との相談で、可能な限り継続するのが好ましい。勤労収入獲得の意味も大きいが、障害厚
 生年金受給者であっても就労者の場合厚生年金保険料は給与から天引きされる。これは老齢年金
 受給に備えたものだが、他界後の遺族年金受給対策でもある。配偶者に対して他界後の生活が成
 り立つようにしなければならない。現時点での将来受給額を想定して、(受給額低下などで)不
 足するであろう生活費の補足分の預貯金、配偶者の晩節に入居する介護施設入居コスト、子ども
 に残す預貯金などを考慮すると預貯金は多いに越したことはない。ブログ主は、一家の総収入6
 0%以上を10年間に渡り、蓄財に回してきた。結局、最後の拠りどころとなるのはいくら綺麗
 ごとを並び立てようと、金だからだ。『最後の最後に持っている者が笑顔で死を迎えられる』と
 信じて疑っていない。ブログ主の場合、二十数年間金融業界に従事していたこともあり、その辺
 は冷徹に考えている。『持たざる者は、哀れな末路を迎える』と自戒してもい る。これは自己
 責任の範疇で自業自得だろう。就労が封入体筋炎進行で難しなくなることに備え、障害年金と共
 に不労所得比率を上げるのも一つの考え方だ。出来る人間の数は多くないと思うが、金融(株な
 ど)や不動産などの資産から得られる収入を増やすのだ。ブログ主の場合、疾患関係なく父がサ
 ラリーマンをしながらも同時にそれなりの手持ち不動産による収入があった。それを殆どブログ
 主が相続したので、こんな状況下に陥ったので非常に助かっている。こうした資産をお持ちの方
 は、身体の自由度がまだあるうちに、計算可能な長期の資産運営をしておくことをお勧めする。
 『その時になれば何とかなる』と甘く考えるのではなく、事前にしかも早めに何とかする。これ
 に尽きる。

画像5 これを作成しないで死ぬと後が大変だ(笑) 画像 
かわいいフリー素材集いらすとやより

 趣味や対価を求めない活動にのめり込むのも個人の自由だとは思うが、これはあくまでも健常者
 や比較的時間の余裕がある障害者の話だ。ブログ主が障害者の権利獲得や差別解消、封入体筋炎
 に係る何かしらの活動に興味が全くないと言うか冷ややかな視線を送る理由も、残された時間の
 問題からだ。対価がないものに費やす時間が惜しいのだ。まあ、元来の性格も大きいのだが・・
 ・。ただ、現実世界で活動されている方には一定の敬意の心は持っている。最後にもう一つあ
 る。遺言書の作成だ。これが必要な各資産をお持ちの方は、適切な思考力が残っている時期に、
 早めに作成することをお勧めする。我が家の場合、対象者が家内と息子だけなので大きな問題に
 発展する余地は少ないが、ブログ主は既に数年前に作成した。可能性は低いがゼロではないので
 後難防止目的でそうした。『備えあれば憂いなし』である。最後は少し拙速となったがシリーズ
 記事を通して、それぞれの進行段階に合わせた疾患に係る事、疾患外の日常生活の封入体筋炎患
 者としての心得みたいなものを、体験を通して書いた。個々に置かれている状況が異なるので、
 参考になる自信はないが長い闘病生活を送る上で解決のヒントになれば幸いだ。後半期以降につ
 いては時期が来れば書きたい。

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シリーズ記事 封入体筋炎発症後取るべき道
参考記事 『将来の封入値筋炎患者へ ブログ主闘病史』


13 発症中盤期 その4
ステージⅣ~Ⅴ(下記画像1参照)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像 『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長ブログより


画像2 『はるくん』ことロボットスーツHAL(医療下肢タイプ)(画像 ブログ主撮影)

① 疾患に係る日常生活について
 5)ロボットスーツHALリハビリについて

 発症中盤期に入るとロボットスーツHAL(以下 HAL)を使ったリハビリ療法を勧められる
 かも知れない。ざっと説明したい。HALは、身体機能を改善・補助・拡張・再生することがで
 きる、世界初のサイボーグ型ロボットのことで装着することで『人』『機械』『情報』を融合さ
 せ、身体の不自由な方をアシストしたり、いつもより大きなチカラを出したり、さらに、脳・神
 経系への運動学習を促すシステムだ。最近では医療や介護の分野に進出している。医療や介護だ
 けに特化したものではないが、記事ではその分野だけに絞り話を進める。タイプは『医療下肢タ
 イプ(JP)』『
医療下肢タイプ(EU)』『自立支援下肢タイプPro』『自立支援用短関節
 タイプ』『腰タイプ介護支援用』がある。 ~What’s HAL?~(公式HP)このうち医
 療タイプを使ったリハビリ療法が16年度から保険適用となり、導入可能な一部の公的大病院な
 どを中心に取り入れられている。介護施設やリハビリ専用センターなどは、医療用タイプではな
 く介護支援用タイプと異なるので注意して頂きたい。保険適用となる疾患は次の通り。脊髄性筋
 萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミ
 オパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチーの計8疾患だ。ブログ主が通院する広島大学病院でも
 17年夏頃から導入された。 ~ロボット治療機器を中国地方で初めて導入~(広島大学病院
 HP) 詳しい訓練の様子については以下の記事を参考に。 ~『闘病記 HALリハビリ』
 ~

 封入体筋炎に限定した話をすると、筋萎縮には疾患本来によるものと疾患進行による活動量の低
 下で誘引する廃用性症候群の筋委縮の二通りある。後者の防止と多少の回復効果がこのHALリ
 ハビリの主目的だ。前者は残念ながら現状では手の施しようがない。専用のズボンとシューズに
 着替え、複数の理学・作業療法士立ち合いの元、行われる。ミオパチー系疾患にも他のリハビリ
 療法が存在するが、もっとも効果的だと医学的に証明されている。ブログ主は2クール途中で、
 通院途中の怪我で中途半端な形で断念したが、驚くほどの効果はなかったが、多少効果らしきも
 のは感じていた。他に有効な改善手段がない現状では、唯一無二の改善手段となる。このHAL
 リハビリにも結構な障壁がある。リハビリは週2回以上が原則で、発症中盤期で週2回もリハビ
 リに通えるのか?がある。フルタイム就労をしている場合、周囲の理解が必要となり、ブログ主
 は社の人間に筋疾患に深い理解がある人間がいてこの点は助かった。闘病生活に専念するといっ
 てもHALリハビリで得られる効果と就労収入を天秤にかけた場合、勤労収入のほうが重いこと
 は言うまでもない。疾患がさらに先に進んでいる場合でも、自身一人で通院できない状況下にあ
 れば、送迎・介護者のスケジュールが週2日以上も割けるのか?もある。自宅が遠隔地にある場
 合も同様でとにかく周囲の理解と協力なしでは非常に難しい。これらのことを克服する方法とし
 て、リハビリ入院という手段もあるが他の疾患のように回復期に集中して行い、その期間が過ぎ
 れば不要となる代物ではない。半永久的に継続してこそのそれなりの効果が得られる。一定期
 間、中止した場合、筋委縮があったと報告もある。長期間このリハビリを継続して行うには、周
 囲の理解と協力が欠かせず、すべての条件を完全にクリア可能な患者はそう多くないと考える。
 時間と経済力に余裕があり自身で通院可能な方は、発症中盤期でのHALリハビリをお勧めした
 い。気になった方は、担当医に聞いてみると良いだろう。ただ導入医院は少ない


画像3 大学病院入院棟5階にあるリハビリ科の様子 リハビリセンターと診療室とがセット。診察室は左手にある。この画像はHALリハビリの時の様子で、私の前の患者の訓練風景だ(画像 ブログ主撮影)

14 
発症中盤期 その5
ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)


画像4 当ブログ『封入体筋炎闘病記』のTOP画面

②疾患以外の日常生活に係る事柄について
 1) 闘病ブログの運営について
 現代のネット時代、本当に情報収集手段が増えて我々難病患者はその恩恵を受けている。昭和
 の時代や平成初期であれば、疾患情報の入手先は担当医ぐらいで他の同病患者の様子など知るこ
 とはなかっただろう。一般論のネット社会の弊害としては、情報が多過ぎて取捨選択が難しく真
 偽定かではないものに惑わされることがあるが、封入体筋炎に限れば情報量そのものが異常に少
 なく、その心配は皆無だ。情報入手手段の一つとして、患者本人の闘病ブログがある。匿名性が
 ある素人ブログであることを差し引ても、体験談に基づく情報は貴重だ。ブログ主も封入体筋炎
 患者が少ない事-国内患者数1,000~1,500人程度-を鑑み、現在、そして将来の封入体
 筋炎患者のために闘病ブログを開設して、運営している。何かの参考になれば幸いだ。他の患者
 のためもあるのだが、同時に自身のためでもある。というのは、ブログクオリティにもよるが当
 ブログの場合、色々と下調べを行い書いている。その過程で専門的な疾患に係る知識を吸収する
 こともある。記録なども書きとどめておけば、数年後読み返すことも出来て便利だ。ネット内の
 日記帳的な役割が期待できる。数年間に書いた記事を読み返し、その後の進行程度を知ることは
 決して小さなことではない。『進んだと言ってもこの程度か』など、折れがちなメンタルを持ち
 直すことも時にはある。書いて損はない。何も毎日更新する必要はない手が空いた時など、暇を
 惜しまない程度に自身のペースに合わせて更新すればいいだろう。張り切ってもある程度書き終
 えると、書くことがなくなるのだから。


画像5 アフィリエイトの簡単な仕組み(画像 ネット拾い画像より)

 ネット時代を反映してか『ユーチューバー』や『ブロガー』なる職種(?)がもてはやされつつ
 ある。動画や記事投稿を頻繁に行い、より多くの読者を獲得し相当額の広告収入を得ている人た
 ちを指す。ブログ主はブログの収益化に全く興味がないので、何の努力もしていない。モバイル
 版は設定方法がよく分からないので放置しているが、PC版で当ブログをお読みになるとお分か
 りだと思うが広告表示がされていない。これはあえて表示なし設定をしているからだ。特に深い
 考えがあってそうしているのではなく、目障りなものを外したいと思ったからでそれ以上の意味
 はない。何らかの生活の糧にしたいと考えている方は、自身で運営しているブログの収益化も

 考の価値がある。記事を書くに当たり少し調べて見た。俗にいう広告収入と呼ばれるものにはい
 くつかあるらしい。まとめてみる。

ブログ収益化の仕組み
 ①アフィリエイト(上記画像4参照) ②純広告やPR記事 ③自分の商品・サービスを売る 
 ④本業につなげる

 ①アフィリエイト
 自分のブログでどこかの企業の商品やサービスを紹介し、そのブログから商品が売れたり
 サービスに登録する人が現れたら、その紹介料がもらえるという『仕組み』のこと
だ。
 大半のブロガーの収益は、このアフィリエイトがメインである。
  -1 
Google(以下 グーグル)アドセンス広告
  これはグーグルが運用している広告で、自分のブログにバナー広告を貼りクリックすることで
  収益が発生するシステム。ただ広告利用する場合は審査がある。 ~アドセンス審査用ブログ
  の作成手順と記事の書き方【2018年版】~ 
  -2 ASP(アフィリエイトサービスプロバイダー)
  前述したようにアフィリエイトとは他の企業(または個人)の商品サービスを紹介し、その成
  果に応じて報酬をもらう仕組みのこと。ブロガーやアフィリエイターと、広告主である企業の
  あいだにはASP(アフィリエイトサービスプロバイダー)という仲介会社が存在する。その
  ASPから自分に合う案件を引っ張ってくる方式のこと。   
  -3 
楽天アフィリエイトとAmazonアソシエイト
  これも先ほどのASPと同じようなもので、ネット販売大手の楽天とアマゾンの商品を紹介す
  ることによって、購入時に紹介料が発生する。楽天だと『商品購入額の1%』アマゾンだと
  『商品購入額の3~8%』の紹介料が入ってくる。

 
 ②純広告やPR記事 ③自分の商品・サービスを売る 
本業につなげる については素人には
 ハードルが高いので割愛する。


画像6 ネット内の人気ブログの階層図(画像 ネット拾い画像より)

 まあ、こんな感じだ。ネット上のプロブロガーの人の記事を殆ど転載させてもらった(笑)。こ
 の部分だけ読めば、勝手にバラ色の未来が脳裏によぎるが、そんな甘い世界ではないと思う。基
 本は自分が運営するブログのPV(アクセス数)である。ブログをメディア媒体として捉えた場
 合、PVが低いブログは営利目的で見ると価値がない、となる。参考ブログの話だと、1PV=
 0.1~0.4円平均らしい。この論に乗ると日計平均1,000PV-100~400円(月額
 3,000~12,000円)になる。小遣い稼ぎか、光熱費の足しぐらいにしかならない。
日計
 平均1,000PVのブログと簡単に言うが、ブログを書かれている方はお分かりだと思うが、こ
 のレベルのブログにするのも大変な労力が必要だ。で、得る対価は先に話した金額だ。『1,00
 0PVなんて余裕だろ?』と思う方は、物は試しにブログを開設してみると良いだろう。大体、
 定期的に記事更新しているブログの日計平均PVは100PVに届けば、人気ブログになるそう
 だ。副業や本業にするには、日計PV1万超えが最低ラインだ。日々、この最低ノルマを達成し
 てそれを維持するには、ある程度のクオリティを記事を更新し続けなければならない。記事ネタ
 の枯渇や時間の問題などもある。当ブログは日計平均1,000~1,500程度だが、このレベ
 ルになるまで約3年を要した。それでもブログ収益化を目指したい方は、ブログがある程度育っ
 てから考えても遅くはないと思う。アマチュアブロガー歴5年目のブログ主がPVを増やす方法
 を考えてみる。

ブログ主が考えるPV向上方法
 ①日計アクセス万超えのブログにコメント者として接近して、タイミングを見計らい目立つ場所
 に自分のブログURLをリンク貼りしてもらう
 ②好きな分野や大衆受けしそうな分野の記事を数多く書いて、グーグルやヤフー検索からのアク
 セスを増やす
 ③フェイスブック・ツイッターなどを活用してフォローワーさんなどを読者に取り込む
 ④世間で著名な人とネット上で親しくなりブログを紹介してもらう
 ⑤最終手段として実名やご尊顔を披露して、その闘病生活をよりリアルに伝え同情を誘う

 ①と④は一時的にはPVは増えるのだが、他ブログ経由で訪問した一見さんをコア層に変えるの
 は、ブロガーとしての実力が試されるところだ。②と④は回り道だが結果的には早道なような気
 がする。似た境遇の人たちと相互フォローして読者に取り込めば、少しづつだが読者は確実に増
 える。⑤は、相当の覚悟を以て臨む必要が出て着る。ただ闘病記の内容を考えると、視覚に訴え
 かけるインパクトは想像上に強い。上手くいけば相当のPVが稼げると思うが、失敗する可能性
 や
リスク高い。最高の手段でもあると同時に悪手でもある。その判断は本人次第だ。最後に、
 これをするとPVがきっと減るだろうと思うものも書き足しておく。

PV減少になりそうなもの
 ①実情をよりリアルに伝えるのは構わないが、悲惨さをより強調し過ぎると読者が引いてしまう
 ②生命予後不良の疾患だが、担当医や行政を体制側の敵とみなし、批評や批判を超えた誹謗中傷
 も多くの読者が離れる。批評・批判をする場合、論理的思考に基づき行う
 ③②と関連するが、医療、障害者、年金などの社会保障制度の批評・批判は控える。無関係の人
 間が読むと哀れな存在にしか映らない
 ④愚痴や泣き言は書かない。余程のことがあれば別だが、普段は極力避ける。逆の立場になって
 考える。たまに書くのは問題ない
 ⑤思想の左右関係なく、極端な政治的な主張を書く内容にしない。これをすると真っ当なバラン
 ス感覚の人間から『何、こいつ』と思われる。

続く

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シリーズ記事 封入体筋炎発症後取るべき道
参考記事 『将来の封入値筋炎患者へ ブログ主闘病史』


11 発症中盤期 その2
ステージⅣ~Ⅴ(下記画像1参照)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像 『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長ブログより

① 疾患に係る日常生活について
 3)障害年金の受給


画像2 年金手帳のイメージ図
画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 慣習的には障害者手帳の取得⇒障害年金受給手続きとなるのが一般的だが、逆も可能だ。そもそ
 も障害者手帳級と障害年金の級は別物で判定機関も前者が地元自治体、後者は日本年金機構であ
 る。封入体筋炎の進行が中盤期に入ると日常生活障害も徐々に拡大し始め、就労している仕事に
 も重大な支障が出始める。仕事内容にもよるが、身体への負担が少ない部署への異動、特例子会
 (厚生労働省HP)への出向、中小企業以下(受け入れ先がない場合)だと転職なども視野に
 入れる時
期に差し掛かる。いずれにしても収入ダウンは必至で、特に家庭を持たれている方は綺
 麗ごと抜きで死活問題になる。そこで障害年金受給となる。受給可能な年金は、障害を持つに至
 った傷病の初診時の加入年金が決め手となる。アルバイト就労や自営業者であれば国民年金なの
 で障害基礎年金(障害国民年金、二十歳前障害の場合も)。一般企業、公務員に正規・非正規就
 労であれば
障害基礎年金+障害厚生年金が基本となる。制度の概略などについて書きにまとめて
 みたい。

 Ⅰ『障害基礎年金』(障害国民年金) 障害年金(日本年金機構HP)
  金額などは17年度時点
  【支給要件】
   ◇国民年金に加入している間に、障害の原因となった傷病について初めて医師または歯科
    
師の診療を受けた日(初診日)があること(20歳前や、60歳以上65歳未満(年
    
金制に未加入期間)で、日本国内に住んでいる間に初診日があるときも含む)
   ◇
初診日のある傷病で、法令により定められた障害等級表(1級・2級)による障害の状
   
であること
  【納付要件】 
   初診日の前日において、次のいずれかの要件を満たしていることが必要。ただし、20歳
   
の年金制度に加入していない期間に初診日がある場合は、納付要件はない。
   ◇初診日のある月の前々月までの公的年金の加入期間の2/3以上の期間について、保険
    
が納付または免除されていること(1/3以上の未納期間はNG)
   ◇初診日において65歳未満であり、初診日のある月の前々月までの1年間に保険料の未
    
がないこと
  【障害基礎年金受給額】 ※金額は17年度時点
   1級 年額:779,300円×1.25(月額:81,177円)+子どもの加算 
   2級 年額:
779,300円(月額:64,941円)+子どもの加算
    ◇子ども加算-第1子・第2子 各年額計:224,300円(月額:18,691円)第3
     
74,800円(月額:6,233円)
 Ⅱ『障害厚生年金』 金額などは17年度時点
  【支給要件】
  ◇厚生年金に加入している間に、障害の原因となった傷病について初めて医師または歯科医
   師の診療を受けた日(初診日)があること
  ◇
初診日のある傷病で、法令により定められた障害等級表(1級・2級)による障害の状態
   であること

  【納付要件】 20歳前の特例以外、障害基礎年金と同じ。
  【厚生障害年金額】
   1級(報酬比例の年金額) × 1.25 +配偶者の加給年金額(※注1 年額:224,300
   円)
   2級(報酬比例の年金額) + 配偶者の加給年金額※注1 年額:224,300円)
   3級(報酬比例の年金額) 最低保障額 ※注2 年額:584,500円
   ※注1 月額換算で18,691円 ※注2 月額換算で48,666円
  【報酬比例の年金額の計算式】
   素人では正確な金額計算は難しいので、年金事務所や街角の年金センターで社会保険労務士
  (以下 社労士)に相談のこと 
全国の相談・手続き窓口~(日本年金機構HP)


画像3 公的年金制度の簡略図。補足すると3階部分には会社員なら企業年金、公務員であれば職域加算が加わる(画像 厚生労働省HP)

 Ⅲ受給障害年金種類  

  障害を持つに至った傷病初診時 
  加入年金年金なし(二十歳前障害は除く)-受給資格なし
  加入年金が国民年金のみ-①障害基礎年金のみ
  加入年金が厚生年金に加入-①障害基礎年金+②障害厚生年金
  加入年金が厚生年金に加入(障害が軽微な場合)-②障害厚生年金
 Ⅳ手続きに必要な書類など

  詳しくはこちら⇒障害厚生年金を受けられるとき
(日本年金機構HP) 
年金請求書提出まで
          
(日本年金機構HP)


 ブログ主も12年頃、諸手続きを自身で行ったがかなりの労力を伴った。ただ、金額を考えると
 バカにならないので労力に見合うものと割り切り頑張った。問題なるのが初診日認定となる傷病
 を持つに至った初診時のカルテルが、障害年金受給を考えている時期に残っているか?これが最
 大の障壁となる。ブログ主は自宅近所の整形外科に再診して、書いてもらった。これはタイムラ
 グが少なく、幸運だったのだがこれが大きいと初診カルテが残っていないケースも出て来て申請
 に困難を伴う。証明が困難で受給を諦めざる負えないケースも多々ある。これは『初診日の壁』
 とも言うが15年10月から要件の緩和処置が行われ、参考資料があれば本人の申し立てを認め
 るようになった。詳しい相談は、社労士に聞いて頂きたい。もう一つ、障害年金というのは障害
 認定日
を過ぎるといつでも請求可能な状態になる。でも障害認定日に合わせ請求できる人はそう
 いない。認定日と受給開始日と時間差がある場合、
遡及請求(認定日請求)が可能となる場合が
 ある。申請に当たりこの辺も自分が該当するのかをよく知っておけば、後々楽になることもあ
 る。障害年金とは公的年金保険制度の一つだ。保険とは、保険事故-疾患発症、怪我、障害、入
 院など-に対しての備えで普段加入するものだ。 ~受診状況等証明書が添付できない申立書
 
(日本年金機構HP)


 不正受給でなければ、不幸にも該当した場合は、何ら臆することなく堂々と請求すれば問題は
 ない。障害者福祉制度とは異なるものなのだから。ブログ主も45歳から受給して月額換算だ
 と、子ども加算と
配偶者の加給年金額と合わせ20万円程度ある。要は受給額は開始時の老齢
 年金額となるので、金額の多寡はそれまでの厚生年
保険料支払い額が多かったからだ、と内
 心誇っている。そして老齢年金と遺族年金受給に備
え、今でも給与所得から厚生年金保険料が
 天引きされている。障害年金の特殊性として、他の公金
的年と異なり収入の多寡で増減はしな
 い。障害の重さのみで増減の判断がなされる。封入体筋
炎に関して言えば、日常生活障害が大
 幅に改善することなど絶対にあり得ないので、そこは心配
する必要はない。書き忘れたので付
 け足すが、一応申請から3~4カ月で審査結果が分かるが、日常的な生活障害などは言うに及
 ばず、扶養家族の有無などの背景や疾患の内容なども判断材料にされやすい。ブログ主は1カ
 月強のスピードで需給が決まり驚いた記憶がある。一度はねられた方は諦めずに、少し間を置
 き再手続をすることだ。年金事務所などに相談に行く際には、顔写真付きの身分証明書と年金
 手帳、認印を必ず忘れずに持参することも書いておく。ℨ


12 発症中盤期 その3
ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)


画像4 ブログ主の身体障害者3級の手帳と広島大学病院診察券

① 疾患に係る日常生活について
 4)身体障害者手帳の取得
 
発症中期に入ると、本人の意思関係なく、障害年金手帳の取得の選択が迫られる。初期・前半期
 においては障害者の仲間入りする抵抗感や、健常者の誇りなどと息巻けるのだがこの時期に入る
 と生活障害がその時よりも進み、綺麗ごとなど言えなくなるのが現実だ。進行性であることを鑑
 みるとこの時期がベストでは?と考える。手帳取得のメリットは、級が軽い場合経済的には殆ど
 ないが、自宅内のバリアフリー改造への補助(収入額にもよる)、障害者枠での雇用が可能にな
 るなど決して少なくない。特に後者は、動ける時間が限られている封入体筋炎患者の立場からす
 ると経済的なメリットが大きい。発症前から勤務している会社が、障害者雇用などを前向きに取
 り組んでいるのであればこの問題は発生しないが、中小零細企業では雇用義務から外されている
 ケースもある。となると意思関係なく退職せざる負えない状況が生まれる。手帳なしの人間は、
 実態としては障害者なのだが、公には健常者。公的な救済の手が差しのべられない事を知った方
 がいい。現状を認め、障害者の仲間入りをする決断さえすれば障害年金とは異なり、手続きは実
 に簡単だ。通院先の担当医にその旨をまずは相談。公的な大病院だと後日、リハビリテーション
 科を受診。診断書を書いてもらう。それと、顔写真と認印、個人番号(マイナンバー)の分かる
 ものと申請者の本人確認書類など5点を役所の
厚生部保健福祉課まで持参。『これが申請書かよ
 
』といたくなるような用紙に必要事項を書き込めば、10分もかからず手続きは終わる。時期
 にもよるが、1~2カ月後には、役所から連絡が入り、後日取りに行くだけだ。

 早期の手帳取得に難色を示す担当医も中にはいる。示す理由は、早期に取得すると後の級の上昇
 に支障をきたすらしい。患者からすれば、分かったような分からないような理由だ。ブログ主の
 個人的な考えだと。封入体筋炎の中に患者の人生があるのではなく、人生の中に封入体筋炎があ
 り担当医には疾患は預けてはいるが、人生は預けてはいない。これぐらい明確に割り切り、必要
 とする理由を語れば理解を示すものと思われる。根気強くお願いして断られた場合は担当医を変
 えればいい。ブログ主は、手帳取得は障害者枠での再就労と目的意識があったのでその路線でお
 願いした。 


画像5 拡大図(要拡大)
身体障害者障害程度等級表(身体障害者福祉法施行規則別表第5号)4~5級 発症中盤期は4~5級が該当する(と思う) 1~3級 6~7級

続く

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シリーズ記事 封入体筋炎発症後取るべき道
参考記事 『将来の封入値筋炎患者へ ブログ主闘病史』


9 発症前半期 その3
ステージⅡ~Ⅲ(下記画像1参照)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像 『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長ブログより

画像2 手すりを使って歩行する高齢男性画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 疾患に係る日常生活について
 3)追加 自宅のバリアフリー化
 障害者手帳の取得同様にこの時期で焦って、バリアフリー化する必要はない。確かに数年後に対
 する備えとしてあってもいいとは思うが、差し迫っての必要性がないのにも係らず、設置して便
 利なものを使い始め、身体がそれに慣れてしまい、却って廃用性症候群の筋委縮も誘引する可能
 性も無きにしも非ずなので、難しいところだ。ブログ主は若年発症(40.5歳)だったので、
 高齢者の発症よりは進行が緩やかだったので、前半戦では必要性は感じなかったが、個人差があ
 るので書き足しておく。ブログ主が住む広島市の制度では、以下の通りの障害者向けの補助制度
 がある。身体障害者手帳なしでは対象外となるので気を付けて頂きたい。


 広島市の障害者住宅改造費補助制度
【補助対象】
 身体障害者手帳1~4級または療育手帳マルA・Aの所持者、またはその方と同居している方
【補助額】
 住宅を改造する費用(80万円が限度)のうち介護保険など他の制度の対象となる額を差し引い
 た部分に補助率を乗じた額を補助します。
【補助率】 
 生活保護受給世帯等5/5 
市民税非課税世帯3/5 その他世帯2/5
【所得制限】 
 生計中心者の当該年度の市民税所得割額(4月~6月は前年の市民税所得割額)の課税年額が9
 万円を超える場合は対象となりません。
【貸付制度との併用】
 工事費が10万円以上で、所定の要件を満たす場合は、障害者住宅整備資金貸付との併用制度も
 併せて利用できます。

 市の指定業者を紹介してもらい、その後は業者との応相談となる。指定業者だと俗にいう『ぼっ
 たくり業者』は皆無なので安心だ。彼らは障害者家庭の設置実績が豊富で、封入体筋炎患者はよ
 く分からないが、同系の筋疾患患者家庭の設置実績があるので生活様式に合わした必要なものや
 設置場所をよく心得ている。むしろ進行が然程ではない患者自身よりもよく知っている。現状に
 合わしたバリアフリー化ではなく、3~5年以上先を見越した設置が理想だ。経験談で知ったか
 させてもらうと、ポイントはトイレ(下記動画1参照)と浴槽だ。トイレは少々費用はかさむ
 が、昇降式がベスト。男性は便座に着座する機会が少ないのでいいが女性は、日に5~6回は座
 る筈。疎かには出来ない。設置時点では便座からの立ち上がりは可能でも数年後は出来なる可能
 性もあるので、その点は留意したい。これを怠ると、後付けで設置する羽目となる。その時は補
 助対象者であっても自腹になる。これは自治体に違いがあるのかは定かではないが、一度施設置
 
ると一定期間(広島市は7年間)、補助対象から外れる。他には、手すりは絶対にL字型をお
 勧めする。I字型では引っ張るだけで反動利用が出来ない。浴室ははシャワーの設置位置、手す
 り位置、底が浅い浴槽への交換が中心になる。後は、自宅内の段差潰しやI字・Ⅼ字型手すりの
 設置がバリアフリー化がメインだが、自宅内のレイアウトや移動行動により差異があるので、個
 々の情に合わせたものを選択したい。詳しい業者の方とよく相談されることだ。

 ブログ主は、14年1月(発症7年目)に設置したが収入の関係で全額自腹だった(泣)。都合
 100万円もかかり、その3カ月か前に介護用電動ベット(20万円なり)も自腹で購入したの
 で、思わぬ出費となった。自治体によって細かな違いがあると思うので、下調べを十分行い、制
 度を最大限
活用したい。この機会に一気に将来使うかも知れないものを買い揃えるのも、悪い考
 えではないが、これは少し危険かも知れない。シャワー椅子などは本当に必要になった時でも構
 わない。あまり早く買い揃えると結局使わず、廃棄する羽目になる。大きなものだけ手を加え、
 細かいものについてはその都度、必要に応じて買い揃えるがベター。
単価も1~2万円台で、そ
 こまで経済的な負担にはならない。懇意となった市指定の業者から、取り扱っている商品カタロ
 グを貰うと何かと便利だ。 
介護宅配便 よく分かるトイレ用具10のポイント~(フランス
 ベットHP)

 
動画1  改良型 『トイレ便座スタンダップⅡ』 ブログ主の自宅トイレもこのタイプだ

10 発症中盤期 その1
ステージⅣ~Ⅴ(上記画像1参照)
免許を返納する人のイラスト(男性)
画像3(左) 運転免許証を返納する高齢者
画像4(右) 終の棲み処になりそうな介護用電動ベット
画像3と4共に、かわいいフリー素材集いらすとやより)

① 疾患に係る日常生活について

 1)封入体筋炎の進行
 
発症初期(1~2年目)、発症前半期(疾患名特定~発症6年目ぐらいまで)の定義は、ブログ
 主の体感による個人的な見解に基づき設定している。特に医学的な根拠はなく、記事を分かりや
 すく進めるために設定している。中盤期(発症6・7~10・11年目)に入ると、初期や前半
 期よりも残筋肉量が減っているので、進行速度は変わらなくとも進行をより確実に
実感する。こ
 の頃になると進行の恐怖はある程度は克服していると思うので、進行を確信しても受けるメンタ
 ルダメージは初期や前半期よりは軽微だが、それでも憂鬱な気分にはなる。日常生活障害もこの
 頃から顕著になり始める。膝崩れ転倒後の立ち上がりが出来なくなったり、通常のベットでの就
 寝からのそれとか、脱・着衣の難易度が上がったりなどだ。自動車の運転もこの時期から難しく
 なりハンドルがやたら重く感じたり、後方確認が難しくなり、ブレーキを踏む時のの足の動きが
 緩慢になり危険度がかなり増す。そろそろ自動車免許の返上も視野に入れないといけない。『い
 い年齢の大人が何も持たないのもこれはこれで恥ずかしい』と思う方は、『運転経歴証明書』に
 切り替えるのも一つの考えだ。ブログ主も14年12月に免許返上。
『運転経歴証明書』(広島
 県警HP)に切り替えた。当時はマイナンバーがなく、顔写真付き身分証明書が公にはなかった
 のでその代役の意味もあった。更新も可能だが、医師の意見書付きが付帯条件に入る。明らかに
 その能力が失われている場合は、人から指摘される前に自らの意思で返却するのが大人の分別だ
 ろう。事故を起こしてからでは遅い。障害内容が固定可能な疾患であれば、自動車は重要な移動
 手段となるのでそれ仕様に改造するのもいいと思うが進行性を鑑みると、返上がベストだと思
 う。
 
 ブログ主は地べたからの立ち上がりがこの時期から出来なくなった。これは、由々しき事態で、
 体調次第では膝崩れ転倒が不可避のこの疾患で、それが出来ないのは生活全般に大きな支障を
 きたす。外出時の対処法は助けてもらう人(中年までの平均以上の体躯の男性)を探し、後ろ
 
回ってもらい脇下に両腕を入れ、目一杯身体全体を起こしてもらうのが最善だ。一人で無理
 な場合は、複数の人に頼む、である。別れ際には頭を下げ謝意を示す。室内で転倒した場合、
 複数の家族がいれば問題はないが、一人とか誰もいない時は本当に困り果てる。ブログ主は大
 柄(180㌢程度、70㌔強)なので、家内の手には持て余す。進行中期以降の筋疾患患者
 は、ひっくり返ったら元に戻れない亀と変わらない(笑)。そこで終の棲み処となるかも知れ
 ない介護用電動ベットを購入した。障害者手帳2級を取得すればレンタルが可能だが、ブログ
 主は自腹で購入した。目的は、自宅内で転倒した場合上半身を自力で起こし、はって電動ベッ
 ト前まで進む。ベットを最大限まで下げ、上半身をベットに預ける。その状態からベットをゆ
 っくりと上げ、立ち姿勢まで独力で持って行くのだ。これで数年過ごした。価格対比で高いと
 みるか必要と見るかは個人の見解によるが、ブログ主は必要なものと割り切り購入した。家計
 に余裕がある方にはこの方法をお勧めする。グレードは様々だが、安かろう悪かろうなのでケ
 チらないほうが後々助かるのは言うまでもない。個人差はあると思うが、数ケ月~半年周期で
 進行らしきものを感じるのが中盤期の特徴だ。日常生活障害も比例して拡大する、その時の状
 況に合わせた最善の生活環境を自身の努力で構築する必要がある。

画像5 
杖を使う男性イメージ画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 歩行補助具の準備もこの時期に入るとそろそろだ。差しあたっては、杖が良い。価格も手頃であ
 れば便利だ。転倒防止にもなるし、歩行速度も向上する。使用に当たり、傾斜、陥没、段差、ひ
 び割れ、用水路の蓋などには注意したい。四点支持杖(四つ足杖)タイプは、傾斜部では不安定
 になりやすく個人的には使いにくいのでは?と考える。T
杖(ノーマルタイプ)がシンプルかつ
 ベストだ。歩行を助ける他の装具なども色々とあるが、結果的にはT
杖杖が封入体筋炎の場合、
 最強ではないかと思うことがある。足首や膝固定の装具を転倒防止には効力を発揮するが、締め
 付ける力の制御が難しく、その強さを跳ね返す筋力が残っていれば問題ないが、ない場合単なる
 拘束具になり果てる。 ~
歩行補助杖ってどう選べばいいの?~(ダスキンヘルスレント) 長
 年使うと杖先のキャップ部分がすり減るので、取り換えキャップの予備もあった方がいいだろ
 う。最初は細いもので十分。太いものは不要。先に触れた廃用性症候群との絡みもある。単価は
 安いので、いつでも買い替えられる。


 2)注意したいCK値絶対信奉
 画像6 拡大図(要拡大) ブログ主の18年8月の血液検査の結果

 封入体筋炎患者と血液検査は切っても切れない関係にある。もっとも注目される項目は、CK
 
値(クレアチンキナーゼ)  である。封入体筋炎との絡みで言えば一般的には進行速度を示
 すものとして捉えられる。医師も患者もこの数値の増減に一喜一憂する。ブログ主は他記事で
 もよく触れるが一応の参考程度には見るが絶対視していない。医学的な根拠はないことを前置
 きして話は進めるが、昨年12月と今年の2月の検査ではCK値は354と239。正常値の
 上限は、287であることを考えるとこの2カ月は進行はほぼないと見るのが妥当だ。しか
 し、この時期は結構な進行があった。封入体筋炎の疾患理由によるものなのか、それとも廃用
 性症候群の筋委縮によるものかは定かではないが、事実は事実としてあった。この時だけでは
 なくCK値数値が600台であっても数か月、進行を感じない時も逆にあった(夏場)。数値
 と体感とのかい離が割とあるのだ。これまで数え切らない筋疾患患者を診てきた実績を否定す
 るつもりは毛頭ないが、盲信するのもどうかと思うのだ。確かにCK値以上の進行を推し量る
 ものがないので、頼る現状は致し方がないが盲信、過信の類も同時に禁物ではなかろうか?。
 
 封入体筋炎のCK値自体は他の筋疾患よりも極端に高いわけではない。無論、正常値よりはか
 なり高めではあるが1,000を超える症例は少ないらしい。プレドニン錠などを服用すればさ
 らに下がり、300~400程度までは検査上では抑えられ、進行も押しとどめられるかの印
 象を持つ。しかし、検査ではこの数値であったとしても進行する時は関係なく進行する(ブロ
 グ主体感)。
プレドニン錠服用以前は、CK値700~800だった。服用後、半分強まで下
 がったが進行速度は半分以下の速度になったかと問われるとそんな実感は皆無。担当医が自嘲
 気味に呟いていた『表面上のCK値のみをコントロールするだけ』の台詞を思い出した。体感
 が伴う数値であれば、下がれば進行の鈍化を意味して非常に嬉しいのだが‥
‥。CK値のみに
 振り回される闘病生活も何だかな、と思ってしまう。



画像7 拡大図(要拡大) 前回の診察までの約1年間(17年2月~18年4月)のCK値推移

続く

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シリーズ記事 封入体筋炎発症後取るべき道
参考記事 『将来の封入値筋炎患者へ ブログ主闘病史』


7 
発症前半期 その1 
ステージⅡ~Ⅲ(上記画像1参照)


画像1 筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類 拡大図 封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像 『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長ブログより

① 疾患に係る日常生活について
 1)封入体筋炎の進行の確信
  疾患歴10年のブログ主も未だによく分からないのだが、筋委縮現象には2種類ある。疾患の
  進行によるもの(直接委縮)とそれにより活動量低下をもたらし、それによる廃用性症候群に
  
るもの(間接?委縮)だ。前者はどう努力しようが取り返せず、元には戻らない。後者も取
  り返すには大変な困難を伴うが、可能性は決してゼロではない。感じた委縮がどちらに該当す
  るのかは、ミステリーだ(笑)。筋萎縮現象は、検査なしでも日常生活の中で十分感じ取れる
  ので良いのか悪いのか判断に迷うところだ。経験談を言わせてもらうと、最初のそれはメンタ
  ルへのダメージが相当強い。仕方がないことだが、『死に確実に近づいた』の意識が支配する
  からだ。ブログ主も数日憂鬱な気分が続いた記憶がある。メンタルを回復させる方法としては
  、『まだまだ残っている筋肉量には余裕がある筈』とか、『こんな自分よりも困難な生活を強
  いられている人たちがいる(筈)』などと気持ちを強く、そして高く保つのがベストだ。これ
  を数回繰り返すと、慣れから自然と耐性が出来上がる。発症前半期においての進行による筋委
  縮は確かに重大事だが、残筋肉量もまだゆとりがあるので大きな日常生活障害の拡大にはなり
  にくい。進行の確信だが、楽観論も禁物だが逆の絶望論も戒めたい。というのはその日の体調
  や気候、体力消耗度合いなどが理由で、それまでできた動作が出来なかったり、難易度が上が
  ったりすることが多々あるからだ。その辺を冷静に見極める必要がある。確認方法として、同
  じ動作を体調が良好な時に再度挑戦するのがいいだろう。日を改めて3~5回挑戦して、失敗
  すれば進行したと判断しても構わない。出来れば、出来なかった過去は無理やり忘れ去る(笑
  )。都合がいいと言われればそれまでだが、闘病生活ではこうしたものも求められる。ネガテ
  ィブ思考に囚われたら、思考の底なし沼にハマってしまうからだ。個人差があるのは百も承知
  
言うがブログ主のこの時期は発症前と同じ忙しい日々に追われ、あれこれと考える余裕が運
  
良いことに少なかった。医学的には、今(発症歴10年)とそう変わらないペースでの進行
  
あったと思うが、意識的には進行は感じなかった。今振り返ると、1年以上の周期で進行な
  
あり得ず、数か月~半年周期だと思っているが、この当時はそれすらも意識しなかった。こ
  の周期での進行は感じ始めたのは発症中盤の後半戦以降からだ。
肩にお灸を乗せる人のイラスト(女性)気功のイラスト
画像2(左) 灸をする女性のイメージ画像
画像3(右) 気功術に励む男性のイメージ画像(画像2と3共に
かわいいフリー素材集いらすとやより)

 2)通院医療機関以外での民間療法について
  割とハマり、陥りやすいものの1つだ。後述する宗教の少し似通っているところがある。民

  療法には色々とある。
鍼灸(針と灸)などの東洋医学らしきものや中国の気功、サプリメン
  ト、免疫療法など様々だ。それぞれがそれらしい効能を謡い、重くのしかかっているものが除
  去されるかの如く幻想を抱かせるが、医学的な根拠や完治や改善実績が少ないものは信用にす
  
に値しない。『信ずる者は救われる』とよく言うが、ブログ主の個人的な見解だと、ほぼ1
  00%救われないか、救われた気分に浸っているだけだ。封入体筋炎発症をすると健康体時代
  とは大きく異なり、心の隙間が生まれる。これは致し方がないことだ。患者特有のメンタル状
  態になる。疾患に係るもの全てに過剰に反応し、一喜一憂し感情の振れ幅も大きくなる。分か
  っていてもどうにもならない場合もあったりする。民間療法の良し悪しは個人の判断に委ねら
  れるところが大きいが、過大な期待は抱かないほうが無難だ。きっと求める対価は得られな
  い。発症初期や前半期はまあ流行り病にかかった思い、一通り経験するのも悪くはない。保険
  適用外のものばかりなので、費用はかさむがしばらくすると夢から覚める筈だ。



画像4 女性2人一組で怪しげな宗教の勧誘活動をするイメージ図
画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

8 発症前半期 その2 
ステージⅡ~Ⅲ(上記画像1参照)

②疾患以外の日常生活に係る事柄について
 1)絶対にハマってはいけないもの-新興宗教
 サブタイトル通りの意味である。民間療法の項目でも触れたが、生命予後不良の難病を発症する
 と心の隙間も大きくなりこうしたものが入りやすくなる。ブログ主は広島大学病院に約9年通院
 しているが広大な敷地ということもあり、宗教の勧誘員らしき人たちを時折見かける。一般人と
 見分ける方法は場違いな女性二人組、昭和チックなブラウスとロングスカート、穢れを知らない
 済んだ瞳(爆)である。場違い感と異質感ですぐ分かる。ブログ主がこの種の人間が大嫌いな理
 由に人の心の弱みに結果的につけ込むところだ。人としてやっていいこととダメなことぐらいの
 判断はしてほしいものだ。現実逃避で、実在しない神に救いを求め窮状を何とかしたい気持ちは
 理解できる。もしかしたら、メンタルの部分だけは救われた気分に浸れるかも知れない。ただそ
 れだけだ。置かれてる状況は何一つ変わらない。下手をしたらいい方向ではなく、悪い方向に変
 わる可能性すらある。その悪い方向とは、家族との関係だ。仮初(かりそめ)の救済を求め本人
 だけは満足して満ち足りた日々を送れるのだろうが、関心がない家族にとってはいい迷惑だ。当
 初は寛大な心で見守ってくれるかも知れないが、バカ高い幸せを呼ぶペンダントや聖書などの関
 連品を頻繁に買い求めるようになると、結構な出費にもなり家族は絶対にいい顔はしない。救わ
 れたとして勘違いして家族に執拗に入信を勧める段階になると、大変なことになる。家族崩壊へ
 
のカウントダウンだ。そう遠くない将来寝たきり生活が確約されているこの疾患では、家族との
 
良好な関係は絶対に欠かせない。単純な損得勘定でも悪手でしかない。

 これはブログ主個人の考えと前置きとして話を進めるが、末端の信者は本心から困っている人た
 ちを救済したい気持ちがあるとは思うが、組織を運営し管理する立場の信者は弱者商法を心得て
 おり、悪意に満ちている。憲法で保障された宗教の自由を逆手に取った弱者をターゲットロック
 オンしたものといわざる負えない。本人にとって唯一無二の神は本人のみ。教義は『能力・努力
 ・結果』。こうありたいものだ。別に孤独感を前面に打ち出し生きろと言っているのではなく、
 最終的判断の拠りどころを他者に任せるのではなく、自身にしろと言いたいだけだ。闘病生活の
 主役は患者当人で、家族は準主役でありわき役。担当医もわき役かも知れない(笑)。他人の過
 度な親身な優しさは感謝する素振りだけ見せ、警戒したほうが賢いだろう。これは、人生全般で
 も言えることだが・・・。まあこの辺は人それぞれなので自由だとは思うが、頼みにするに値し
 ないものを頼ろうとするメンタルの弱さは跳ね返したいものだ

 2)疾患情報について
 発症初期とは違い疾患情報を追い立てられるように漁ることはないと思うが、一応書き留めてお
 きたい。12年後半~13年前半にかけ、封入体筋炎の専用治療薬『BYM338』の治験が始
 まるニュースが伝わった。患者当人は言うに及ばず患者を支える家族も色めきだった。ところが
 である。医療の現場の最先端にいる医師の反応は非常に鈍かった。その反応の鈍さを医師不信に
 つなげる患者も少なくはなかった。反応の差異は、当事者であるかの問題もあるが治験を完全ク
 リアする困難を現場の医師は痛いほど知っているからだ。これまで患者や医師が期待しながらも
 挫折を繰り返してきた過去も山のようにあった。結果的には
『BYM338』はフェーズⅡをク
 リア出来ず、治験期間を延長したがボツとなってしまった。患者の方の当ブログへのコメントを
 読み知ったが、どの程度改善するのかもよく把握していない人もいた。新聞やネットニュースを
 切り取るのではなく、治験を行う医療品メーカーや病院のHPを隅から隅まで読みよく理解する
 が重要だ。勘違いして後から落胆するのは自身に他ならない。成功の可否は気になるところ
 だが、成功したら宝くじに当たったぐらいの気構えで良いと思う。失敗した時の落胆ぶりを思う
 と
、特にそう思う。そんな情報すら、滅多にお目にかかれないの現実でこの点は覚悟しておいた
 方がいい。藁にも縋りたい心情は患者全員の共通の思いだが、こればかりは本当にどうしようも
 ない。患者の力など遠く及ばない世界の話だ。諦める必要はないが、ないのが当たり前なのだか
 ら。
 

画像5 重いうつ病を発症して自分の殻に閉じこもる男性のイメージ図
画像 かわいいフリー素材集いらすとやより)

 3)宗教同様に発症したくない精神疾患
 最近は見かけなくなったが数年前のある時期、ブログ主が通院日とよく重なりあう筋疾患患者と
 思しき人がいた。とある特徴があり見た目の印象が強かったので鮮明に覚えている。その特徴と
 は、いつもにやにや顔で舌は出しっぱなし。頭部に10円玉サイズの無毛地帯が数カ所あった。
 初見の時は、内心『おいおい、診療科が違うだろ?二階に行けよ』と失礼と思いながらもそう感
 じてしまった。私と同じ診療室に入って気になり少し担当医に探りを入れた。守秘義務があるの
 で多くは探れなかったが、既に他界した過去の患者の話は聞けた。進行による死の恐怖に負け、
 うつ病を哀れにも発症。重症化して自殺した患者がいたそうだ。死の恐怖に負け、うつ病となり
 自殺するなどブラックユーモアを超えている。これならまだ宗教に走るほうがマシだ。ブログ主
 の自己流解釈だと、精神疾患とは自身の処理能力を超えた時に引き起こす心身のエラー反応だと
 思っている。生真面目で融通が利かない性格で、過剰に責任感を強い人間ほど発症しやすいと考
 える。ブログ主など仕事だとある時期までは、徹底的に可能な限りやり尽くすがそれが終わると、
 『人事を尽くして天命を待つ』と割り切るか、逃げ道を複数用意するか、狡猾な手段を念頭に置
 いていた。未成年者の自殺は同世代の子を持つ親として同情するが、大人のそれは同情の余地は
 ないと言いたいところだが、難病発症のそれは同情の余地は少しある。早期に現実を受け入れ、
 仕方がないものとして割り切るか、『世の中には自分よりは大変な闘病生活を強いられている人
 がいる。それと比べればまだマシだ』と本気で思い込む。他には、一人で考え込む時間を減ら

 
-仕事など目の前の忙しい日常に追われるような生活を送ると回避できる筈だ。発症初期や前半
 期に陥りやすい傾向なので気をつけたい。努力も虚しく発症した場合、今の自分を認め症状が進
 む前にカウンセリングを受けることをお勧めする。精神疾患を発症したかも知れない自分を恥じ
 てぐずぐずしていたら重症化してしまう。余分な荷物は、少ないほどいい。

続く

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