2011年10月17日

本当に潮時。。。〜そして転倒して〜

 必死に現実に目をそむけ、意地で仕事もやってきたけれど、心配していた事が起こってしましました・・・。

 自宅マンションのロビー、石が敷き詰められた床につまずき、転倒・・・。コケル瞬間って「あぁ、私コケルしかないんだな。痛い?」とかほんの一瞬の時間にいろんな事をスローモーションのように考えながら、気がついた瞬間は、床に荷物が散乱し、眼鏡が吹っ飛んでいました。
 もちろん一人では起き上がれず、ない腕力を駆使して地べたに座っているのが精一杯でした。
 しばらくするとマンションの住人の方が通りかかってくれ、二人ががりで立ちあがらせてもらい、どうにか自宅まで送っていただきました。
 両ひざを強打したのと、右頬を打ち付けその反動で、少し頭をぶつけたようでした。
 歩けた段階で、膝や足の骨折や靭帯損傷はないと判断できたのですが、家に戻り、ズボンを脱いで膝を眺め愕然としました・・・。
 左足はどす黒い広範囲な内出血で済んでいましたが、右ひざについては膝の全面約直径10cmにわたって表皮がべロンッと剥けて出血しまくり・・・自宅の消毒応急処置グッズでは手に負えないと判断し、頭も打っていたいたので、近くの救急病院を受診することに。
膝の傷は、後々のことを考え、戻せる表皮をできるだけ手繰りよせて抗生剤入りの軟膏を塗ってガーゼ。包帯で病院へ行きました。やはり、この状態では縫っても周囲の皮膚が壊死してしまったら意味がないため、今はこの状態で感染しないように毎日処置をするしかない。最終的に新しい皮膚ができてくればいいが、壊死してしまったら、植皮術を考えることになる・・・と。今日は祝日だし、SLEという原疾患もあるので、連休明けに形成外科か皮膚科に相談を!といわれて、返されました・・・結局私がやった応急処置以外のこと、何もしてもらえずでも、頭のCTなどはちゃんと撮ってもらい、頬の骨折や内出血などに問題はなかったことだけは確認できたので、良しとする

 ただでさえ動きにくいADLに加え、この膝の裂傷の痛みは精神的にもかなりダメージを受けました。

 それでも週明け火曜日は、車で出勤し、仕事に出かけました。この時点で一番つらかったのは、転倒した時に瞬時に頭や体を守ったことによる「ムチウチ」症状と思われる、左側の片頭痛普段、頭痛や肩こりとかを経験したことのない私にとって、この首から頭にかけての目の奥をえぐられているような痛みはかなり辛いもので、膝の痛みやしんどさをはるかに超える、もっとも耐えがたい症状になりました。

 いったん出勤したのち、形成外科を受診することにしたんですが、そこでこの傷をみて一言
『入院しましょう!もう無理でしょう・・・。家が近くならともかく、遠方だし、何よりもそのADLでさらにコケたら悲惨では済まないし、SLEのことを考えると、今ここから感染起こしたらアウト、次はないよ』とあっさり入院勧告され、ま、これで正直あきらめがついたというかなんというか・・・。

 ということで、今日で入院6日目です。

 免疫の主治医?形成の主治医に対し「いや〜、ちょうどよかったんです!助かりました〜」とにこやかに言いながら、この入院機会に、腎機能のこととお薬の調整を・・・と目論んで、「転倒して良かった!」くらいの勢いだったと、後で聞きました。全科共通の電子カルテにも「再三の入院勧告にも無理をして仕事を続けていたようだが・・・」みたいな記載がされており、自業自得で間違ってないけどちょっと恥ずかしかった

 でも何といっても免疫の主治医は私の最大の理解者。いつもそんな無茶をしながら突っ走る私を温かく見守ってくれている、いっつもとっても心配してくれている訳で、入院後もいろいろとトラブルもあって、他科入院中のであるベッドサイドに、毎日のように日参してくださっているのですから、有難いことです。
 折角の入院したのですから、リハビリもしっかり頑張りたいので、主治医にお願いし、リハビリと作業療法をオーダーしていただき、少しでもミオパチーからの脱出、ADLの向上に努めたいとちょっとだけ前抜きに思うようにしました。

 入院時は、懲りずに「東北の学会には行く!外泊扱いでも行かせてほしい」と豪語してましたけど、入院後のトラブルと一向に良くならない片頭痛にギブアップあきらめました・・・

 根性無し・・・なんて言わないでくださいね

 いつも一方的に近況をかいてばかりで、いただいたコメントにはなかなかレスできずですが、お許しください。でも、皆さんの励ましのコメントや読んでくださっているだけでも、私はたくさんの元気とエネルギーをいただいています。いつも本当にありがとうございます。

 入院中に起こっている新たな事態につては、また、そのうちアップしたいと思います。

nokko

zunnchan at 05:28|PermalinkComments(6)TrackBack(0)病気 | 入院

2011年10月08日

ここらが潮時ですか?〜入院後は転落の一途です〜

皆さん、4か月ぶりのnokkoです。こちらもすっかり秋色、自宅前の金木犀がそのムードを盛り上げてくれています。皆さんの体調はいかがですか?
前回6回目の蜂窩識炎を経て6月末に一度退院し、仕事復帰したのですが、わずか1週間で今度は反対側の傷口が炎症を起こし、7回目の蜂窩識炎ということで、8月初旬まで入院生活を送っておりました。
前々から気づいていた事ですが、2008年に敗血症を繰り返し、何度も生死をさまよったあの時から、どうも人並み以上に感染症に弱くなり、信じられない状況で炎症が勃発します。
ご存じの通り、SLEの治療ではステロイドや免疫抑制剤は欠かせません。おのずと感染症のリスク高くなるわけですから、当然の話と言えばそうなんだけど…それでも、ちょっと頻回すぎて、私も主治医も他科の先生方もウンザリモードです
それでも懲りずに8月中旬には職場復帰、復帰と同時に忙しい日々で約2カ月のブランクを全く感じる暇もなく、あっという間に普段の生活に戻ってしまいました。

が、それとほぼ同時にまた新たな事態が待チ構えていたんですよねぇ
ある日、ふと膝下のあたりにゴツゴツした皮下結節を見つけ、何かなぁって思っているうちにどんどんその数は増えて、また大きくなって・・・そう、まるで増殖していくかのようで、さすがにちょっとおかしいなぁと思い、皮膚科の主治医に相談したところ即生検!その時点で疑われていたのは、免疫抑制剤関連の悪性リンパ腫!まぢでぇ〜〜
痛い思いをして検査してもらいました。普通なら1針しか縫わない傷は、、治りの悪い感染症を起こしやすい体質を考慮して、3針縫ってもらって。
で、結果はリンパ腫ではなかったんだけど、SLEによる脂肪識炎。つまり、SLEの再燃という、どちらにしてもうれしくない結果で、あっさりステロイドを増やすことになって。
それと同時に、今まで数々のSLEそのものやステロイド副作用に伴う臓器障害を起こしながらも、なぜか無事だった『腎臓さん』が問題を起こしていることが発覚そう、これまで全く問題なかった腎機能が採血上、機能低下を起こしていることが分かたんです。
薬の副作用(プログラフとか)によるものか、SLEによるものか…。併せてステロイド糖尿のほうのコントロールもあやしくなってきて、なんか一気に体調がボロボロになってしまいました

ステロイドを増やして4日後には、右目の見え方の異常を自覚し、以前にパルス後に起こした中心性しょう液性脈絡膜網膜症という網膜はく離みたいな状態が再燃していることが分かった。
でももっと問題だったのは、脂肪識炎で増やしたステロイドのせいで、強烈なステロイドミオパチーに陥り、歩行困難な状態になってしまったこと。前からミオパチーはあったのですが、なんとか杖で動けていたし、電車やバスなどの公共交通機関にも、乗れていました、でも、今回は、杖があっても不安定で、筋力低下は下肢だけにとどまらず、上肢や体幹にも広がり、日常生活の様々な場面で支障をきたす状態になってしましました。入浴はバスタブにつかると出て来れず、急遽シャワーチェアーを購入して、それでも湯船に浸かるとかなり苦労しながら椅子を駆使してなんとか入れる状況。ベッドからの起き上がりやトイレでの立ち上がり、ソファーや地べたに座ろうものなら、本当にひどい目に遭う!室内を歩くのもヨタヨタ・・・、わずか1カ月で体重が3キロも落ち(筋肉分か?)、体力も落ち、これまで経験したことんないほどの倦怠感に見舞われ、さすがの私も大混乱になりました。

「とても仕事に行けない!」そう思ったんですが、職場の机に座っている分には頭も働くし、口は達者だし、電話もできるし、要は動かなければ仕事はできる!なんとか出勤さえできれば…そんなことを考えると、いつまでこの状態なのか分からない今、休職するのは避けたいと意地を張り、職場の許可を得て、今は車通勤で根性で仕事を続けている状態です。

このミオパチー、主治医はステロイドを減らしたらほとんどの場合は元に戻る!今は忍の時だからと簡単に言うけれど、患者にしたら事は深刻で、一方でリハビリの先生に聞くと「パルスなど大量療法をした後に起こるミオパチーは、減量することで元に戻ることが多いが、わずかの増量でこれだけシビアに反応し、ミオパチーを起こす例は、もとに戻しても正直、あまり回復しないことが多い」とのコメント。
つまり、私の場合も、あまり回復は期待できない可能性が高いという。

ショックでした・・・

でも、リハビリは続けています。少しでも筋力が戻ってきてくれたら、せめてもう少し楽に動けるようになりたい!その気持ちをなくしてしまったら、本当にこのままになってしまいそうで。
私って、しつこいし意地っ張りだし、素直じゃないし。

とはいえ、この状況になってもう2カ月・・・主治医に勧められて身障手帳の申請もしました。肢体2級相当だそうです。増やしたステロイドはほぼもとに戻しましたが、案の定、筋力はなかなか改善しません。
ちなみに、脂肪識炎はステロイド増量に反応し良くなりましたが、腎臓さんの不機嫌は相変わらずで、糖尿のほうもイケてないまま
腎機能障害のためにプログラフも減らしたら今度は関節炎が復活し、でもボルタレンなどの医ら未止めは、腎機能が悪いと使いづらいし。

今は、痛いししんどいし、動けないしストレスはたまるしの4重苦?いろんな症状をコントロールするための薬の調整が本当に大変になってしましました。おまけに、高カリウム血症のため、カリウムを下げる薬を飲んでいますが、これ、ホンマに最悪の薬だと思う粉末状のカリメート散か、ゼリー状にしたアーガメイトゼリー。どちらも不味さは天下一品アーガメイト用にフレーバーがありますが、かなり気休めで、意味なし!なたかいい方法、ご存じないですかね
腎機能低下で利尿剤を1錠減らしたら、弾性ストッキングを履いていてもふくらはぎから下はパンパンに浮腫むし、お尻の肉もなくなり、お陰で座布団付きの椅子に座ってこうやってパソコンで文章を作っていても、結構お尻が痛くて困ります。
周りを見渡せば、きっと私よりもつらい思いをしている人、たくさんいるんだろうと思うけれど、でもやっぱり自分が一番辛い思いをしている気分になってしまうものです。辛いものは辛い!

今後は、もうステロイドは極力増やさない方針で、感染症のリスクはさらに高くなるけど、基本は免疫抑制剤を駆使して病態をコントロールすることになりますが、一度くるった歯車はなかなかもとに戻らないですね。
仕事を続けるのは、もう無理なのかもしれません…そんなことを毎日思い考えながら、それでもしつこく仕事にこだわってます。
こんな体ですが、今月は学会に行く気満々です。東北です!
主治医や周りの方は「行けるはずないでしょ!危ないからやめなさい!」と言いますが、意地でも行く!

zunnchan at 13:00|PermalinkComments(4)TrackBack(0)病気 | 仕事

2011年06月17日

またまた入院中〜6回目の蜂窩識炎の巻〜

9か月ぶりのnokkoです。
こうやって記事を書こうかな〜って思うときは、決まって入院中だったり、何かトピックスがあったっ時で、今回もやっぱりそう、今日で入院12日目です。

今回は通算6回目の蜂窩識炎、恐るべし・・・で、やっぱり感染症に弱い体です。

右足首に起こしてしまった蜂窩識炎、実は、5月30日に手術の術後感染なんです・・・。

SLEによる炎症(免疫の過剰反応)が原因とされているものですが、関節付近にある腱・靭帯付着部に、石灰沈着性の腫瘤ができるようになって、それが全身のあらゆるところ(手指・足指、肘、肩、足首…)にできていたものが年月とともに少しずつ大きくなり、場所によっては痛みがでて日常生活に支障をきたすようになってきていました。

そのため、形成外科と相談して、今回、全身麻酔で両足の指や両足首にできていた計10か所の腫瘤を摘出(正確には削り取る)手術をしてもらいました。
10か所もの場所をチマチマと、結局4時間近い手術になりましたが、無事に終わり、病室へ戻ってきたっ時には、両足は包帯でぐるぐる巻きにされていました。110530_212136

手術1週間前にはワーファリンを中止していたにも関わらず、足首の傷からの出血が続き、何度もガーゼを交換してもシーツにまで流血の事態になったり、結構大変でしたが、それでも、形成外科の先生は、「帰れそうなら明日退院してもいいですよ」と言うんですね。
帰っても・・・と言われても、こんな状態で、歩いてもいいの?⇒歩いてもらって大丈夫ですよ。出血してるけど、足首はどうしても安静は難しいから、nokko先生の場合、わざと緩めに縫合してあって、中で内出血してそこから感染しても嫌なので、溜まらないよう、外に出す方向そうしてあるから、多少の出血はあるけれど、ピークは今日だから、徐々に治まってきます!
と、余裕の返事でした。

翌日、恐る恐る、ベッドから足を下ろし、部屋の目の前のトイレに行ってみましたが、確かに思ったより痛みはなく(といっても、ボルタレンだの、痛みどめの類は結構飲んでいた。)これなら、履物さえ考えれば、おうちに帰れるかなぁ、と自信をつけて、午後から退院としました。抜糸は2週間後、それまでの消毒やガーゼ交換は自分でできますよね!と当たり前のように言われ( ̄▽ ̄;)!!ガーン、必要物品を持たされ、後は地価の売店で購入して遠路はるばる我が家に帰ったんです。
5月31日のことです。

でも、今回の手術、もともとどのくらいの入院になるか、手術やってみないと分からないと言われていたので、一応、1週間のつもりで入院準備をしていたんです。が、1泊で追い出されたΣ(・ω・ノ)ノので、持参した荷物はそのまま病院からクロネコで送ってしましました。
退院したとはいえ術後ですし、足も痛むので、1週間は仕事を休むつもりでお家でのんびりしてました。
足首からの出血や浸出液は相変わらず、ダラダラ続いていました・・・。

そして・・・・・・

術後5日目になり、右足首に昨日までなかった痛みを自覚するようになり、心なしか周囲が赤みを帯びてきて…「この痛み、覚えがある・・・、間違いなく感染!」と思い、自主的に内服抗生剤を飲み始めて見たけれど…。
恐るべし感染症!、一度スイッチが入ったらもう止められない炎症は、その日を境に悪化の一途をたどり、術後7日目には歩くのもかなりつらい状況になってしまいました。

微熱もあったため、明日にはもっと悪化している可能性もあるので、歩けるうちに病院に行ったほうが賢明かなと思い、形成の外来を予約外受診。
結果、予想通り、『りっぱな蜂窩識炎』との診断で、即、再入院になってしまいました('A`|||)
聞けば、形成ではあまり術後感染って最近は見かけないとのこと。
恐るべしステロイド〜Σヾ( ̄0 ̄;ノ、さすが、感染のハイリスク患者だけのことはある!と妙に納得をされ、それでも主治医たちはかなり落ち込んでおられました・・・。
「あぁ、やっぱりダメなんやなぁ。早く退院させすぎたかなぁ。まぁなぁ、免疫抑制バッチリかかってるもんなぁ」と独り言のようにブツブツ言いながら、病棟師長さんにベッドの確保をお願いしている姿がかなり印象的でした。

そんなわけで、その日から点滴抗生剤の治療がスタートし、今日で12日目です。
本来だと、点滴は5日間くらいで十分みたいですが、私の場合、蜂窩識炎再燃の常習犯だし、しっかり長めにダメだしをしておきたい!との思いで、2週間は継続することに。
おかげで、炎症はほとんど治まってきました。でも、傷口はまだパックリ開いたままで、すぐには治る気配がない…、この辺は、やはり免疫抑制患者ということなんでしょうね。
皆さんも、けがした時は、やっぱり傷は治りにくいですかねぇ?

結局、仕事も思いのほか長く休むことになってしまい、いつものことながら、ベッド上で仕事をする羽目になっています。
でも、これだけ職場に迷惑をかけながら、退院後もちゃんと机が残っているのは、やはり有難い話です。


SLEと付き合い始めて8年、嫌なこと、しんどいこと、我慢を強いられること、あきらめたこと、「なんで私だけが・・・」と思うこと、ふとしたことで涙が出ることもやっぱりあります。
こればっかりは慣れることはないですね・・・。
こうやって入院生活をしていると、嫌でも自分の体と向き合わざるを得ない毎日になるから余計に心はしんどくなってくるものですしね。
だから、ブログを書きたくなるんでしょうけどね(⌒-⌒)

入院のたびにADLが落ちるのは当然ですが、退院しても筋力の回復スピードやその度合いは悪くなり、ステロイドミオパチーもあって、ますます歩行や日常生活に支障を感じる場面が増えてきているけれど、それでも付き合って行かないと仕方ない!
そう言い聞かせて、また前を向いていこうかな

zunnchan at 14:08|PermalinkComments(5)TrackBack(0)

2010年09月21日

無事に終了〜(^O^)!

1dd2ecde.jpgキシロカインという、多くの人に局所麻酔薬として使用されている薬にシビアなアレルギー反応を起こす私は、麻酔科と相談してオムニカインという別の局所麻酔薬を準備してもらい、3時間の手術のために必要と思われる量を用意してもらいました。が、予想外に効きが悪く、術中に足りなくなり…取り寄せるまで15分ほど手術を中断するハプニングもありましたが、手術自体は何事もなく、無事に終わりました。
予定通りに退院し、先週から仕事にも行ってます。目はホントにビックリするくらい良好な視界が得られ、ストレスがかなりなくなりました。
手術の詳細はまた時間のあるときに書きます。
今日の写真は今、話題の人!
桂浜で太平洋を臨む坂本龍馬です。久しぶりに見ました。
無有さん、そうなんです、携帯からの写真、反転出来なかったんですが、この度、マスターしました〜!
nokko


zunnchan at 07:51|PermalinkComments(5)TrackBack(0)病気 

2010年09月02日

入院中〜f^_^;

483438b9.jpg術後4日目、ようやくメールが打てるようになりました。
見えるといってもガーゼの隙間から見てる感じで、まだ目は真っ赤に充血してるし、瞼はバッチリ腫れているから、無理に見ようとして目がウルウル(T^T)するし、視界が霞むからよく見えない。
痛みは、普段からかなりの薬を使って疼痛コントロールをしているせいか、今回の手術のためにさらに追加をする必要はなかった。
抜糸は5日後と8日後の二回に分けて。
身体は今のところ元気なので、このまま再開したワーファリンやプログラフの血中濃度が安定すれば、抜糸後に退院予定…。
今回の入院は、初めてパソコンなし!の生活なんで、仕事を忘れて、少しゆっくりしたいですね(^O^)

手術のことは、また改めて書きます。

nokko


zunnchan at 08:35|PermalinkComments(3)TrackBack(0)病気 

2010年08月29日

お試し中

70bd5b02.jpg携帯から久しぶりに更新。ちゃんとできるかな?
行之介さん、お久しぶりです。
こちらこそ、気にして下さってたこと、恐縮です。

どれだけできるか、ホントに気の向くまま…なんで、皆様お許し下さい。
nokko


zunnchan at 11:40|PermalinkComments(3)TrackBack(0)病気 

2010年08月28日

To HoTTTT〜!!汗かきと熱中症対策?

我が家のリビングの温度計、今33℃です。別に我慢大会をしているわけじゃないけど、なんとなくクーラーつけずに扇風機で朝から過ごしています。12階で風が通るっていうのも我慢できる要素。というか、休みの日ぐらい、お家でのんび〜り自然の空気に触れていたいっていうのが本音かも。
そして、思わずこんな涼しげな写真を張り付けてみました。
出勤途上のバスの車中から撮ったものです
飛び込みたくなる・・・メチャ涼しそう。

大阪・京都は今日で13日間連続の猛暑日!
だいたい猛暑日って言葉、いつできたん??最低気温が29℃っておかしい!!

それでも、早朝の澄んだ空気には、少しだけ季節の移ろいを感じています。夕方にはツクツクボウシも鳴くようになりましたし・・・。
もう少しの辛抱でしょうか。

ところで皆さん、熱中症対策は万全ですか?お気を付けくださいね。
ステロイドの副作用か、ステロイドによる代謝亢進なのか、それとも早めの更年期障害なのか?2年ほど前から異常に汗をかくようになりました。ステロイドを飲み始めて8年ですが、当初はそんなことなかったのに。よく、SLEの患者さんで「首から上の汗のかき方が尋常でない!」と聞いていたのですが、想像ができなかったんですょ、どんな状態のことを言っているのか。でも、近頃の私なら、もう、首がちぎれるくらいうなずけますっ。毎日の通勤だけで、タオルがグッショリ(汗)きっとね、電車に乗ってるほかの乗客から見たら、ものすごい異様な光景だと思います。あの人どうしたの?という視線で見られていそうで、すごく嫌。首からタオルを巻いたままで過ごしたくなる心境です。それくらい大量の汗をかいてしまう今の私。なので、熱中症・脱水には本当に気宇をつけています。
 私の熱中症対策は、塩つぶの携帯と、やはりこまめに水分を摂ることでしょうか。冷たいお茶はあまり好きでないので、保冷ポットに持ち歩いているのは、だいたいスポ飲系かぶどう酢のドリンク。私はちょっと酸っぱめにしています。飲むと体がシャキッとする感じが好き。利尿剤も飲んでいることもあり、水分量のバランスが難しいんですが、そんなこと言ってられないくらい暑いし。熱中症で救急搬送・・・だけは避けたいですし(笑)

ということで、月曜日から入院してまいります・・・。

by nokko




zunnchan at 15:01|PermalinkComments(2)TrackBack(0)出来事 | 病気

2010年08月15日

蜂窩識炎の入院その後・・・。

またまたお久しぶりです。4か月ぶりでしょうか…このブログのこと、忘れているわけではありませんが、体調と気持ちの余裕がないとなかなか更新できずにいるんですよね。
前回は、入院中に更新しました。蜂窩識炎だったんですが、その後、4月中旬には仕事復帰を果たし、なんとかここまで休まずに仕事しています。
でも、やっぱりいろいろとはあります。だいたい、疲れが溜まってくるといろんなトラブルが起こってくるんですよね。
過労から免疫力が低下するんでしょう、感染症を起こしやすくなりますし、傷もより治りにくくなります。
6月後半に左肘が突然腫れてまた蜂窩識炎もどきになり、あわてて抗生剤を飲み始めました。なんとか治まりかけた7月初め、今度は左脇腹に走るような激痛が!!
「この場所、この感覚、もしや帯状疱疹か???」
と思い、自宅のmy薬箱にストックしているバルトレックスをすぐに飲み始めました。すると・・・2日ほどで痛みは驚くほどスーッと引いていきました。発疹は出なかったんですが、やはり帯状疱疹だったんでしょうね。この場所、実は過去に2回も前科のある場所。何よりも私のペイン外来の主治医のコメントが面白かった。
「帯状疱疹の原因ウイルスは基本的には弱いから、抗ウイルス剤はすぐに効くやろけど、3回目?きっとその場所には、ヘルペスのごっついボスが潜んでんやで。あんたが体力的に弱ってきたら、このボスが「今や、行けー!」って、指令を送っとんのや。なかなかそのボスは叩けへんやろな」と。このまま長くお付き合いをするしかないんだとは思っているけれど、この主治医のコメントは、ちょっと気分的には気楽に思えたりします。正直、笑ってしまいました。
こんは気の利いた話をしてくれる主治医に感謝しています(笑)

そして、帯状疱疹も落ち着いた7月中旬、今度は左足首が突然内出血でパンパンに!
「もう、何事〜!!!!!」続きを読む

zunnchan at 12:29|PermalinkComments(2)TrackBack(0)病気 | ステロイド関連

2010年03月22日

お久しぶりのnokkoは、蜂窩識炎で入院中。

 みなさん、本当に御無沙汰をしています。私がブログを放ったらかしていたこの間にも、本当に多くの方にコメントをいただき、励ましていただき、感謝の言葉もありません。
 自分自身を冷静に見つめる気持ちの余裕がなく、日々自転車操業のごとく突っ走る日々でした。
 そんな私のことを忘れずに、ときどきメールをくださったり、コメントを書き込んでくださる方がいて、どんなに励まされていたか。
もっと早く、こうして書き込みをすべきだったんですが、気がつけば1年半の月日が経っていました。
 コメントは、ちゃんと読ませていただいています。

 今後も、更新ができるかどうかはお約束できませんが、同じ病気やステロイド治療の方、免疫抑制剤などの治療に向き合っておられる方がに何かのお役にたてる情報があるのかなと思う記事もあるので、ブログはこのまま閉鎖せずに置いておこうと思っています。
 

 せっかくですので、その後の近況を少し。続きを読む

zunnchan at 21:52|PermalinkComments(7)TrackBack(0)病気 | 入院

2008年09月01日

心が悲鳴をあげてます。

どーも、こんにちは。
約10ヶ月ぶりのnokkoです。8月初旬から入院中です。

さかのぼること今年の2月に病状が悪化し始め、3月初旬に外来でパルスを強行し、どうにかSLEのほうは落ち着きつつあったんですが、パルスの副作用(中心性漿液性脈絡網膜症)で視力障害と小視症を来たし、ステロイドミオパチーで一本杖がないと段差の昇降が難しい状態になり、ステロイド糖尿で血糖コントロールを必要とする事態になりました。そんな状態が改善しない中、本当に心身ボロボロの状態ながら、それでも周りのスタッフや主治医、職場の同僚に支えられて微力ながら仕事を続けてきました。
しかし、6月中旬頃から再び悪化傾向となり、腸管からの出血が続きはじめ貧血の亢進がみるみる・・・。7月に小腸カプセル内視鏡検査で、やはり小腸からの出血が確認され、その治療をどうするか?みたいな相談もしていました。内視鏡で焼灼(止血)、内科的治療などなど・・・。
でも私が国から公的研究費をもらった研究調査のためにどうしても研究調査に行くことを選び、一時治療を中断し改めて8月末に入院し、治療予定だったのですが、その時期を待たず、「急性腹症・限局性腹膜炎」で緊急入院となり現在に至っています。

その腹膜炎の治療経過で、再び敗血症を併発し、補体価がどんどん下がり始め、ヘモグロビンもHb6.0まで落ちてしまったりで、骨髄も言うことを聞いてくれなくなった?らしく、全血輸血やグロブリンやアルブミンの点滴をしながら、アレルギーのため限られた抗生剤を駆使して、どうにか敗血症は今回も乗り切れた様です。
食事は、まだIVH(CVカテ)が入ったままで、高カロリー輸液管理。口からは、水分しか許されていません。

また今回の一件で、これまで3年間悩み続けてきた「右下腹部痛」の原因が少しずつ正体を現し始めて来ました。まだ検査の途中ですが、おそらくループス腸炎をきっかけに、盲腸(虫垂ではありませんょ)と小腸の末端が外側から炎症を起こし、ほとんど機能不全(腸管の動きをしていない)で周りの臓器(膀胱や腹膜など)にも癒着していることが分かってきました。こんな状態の腸では、すぐに感染症を引き起こすだろうし、敗血症だって起こすリスクは高くなる。現に、私は昨年も敗血症性ショックを起こしている訳だし・・・。このまま放置することはもう許されない!と消化器内科・免疫内科両主治医とも外科的手術をし始めています。

日々、なんとなく予測していたことだし、検査してその都度画像診断・読影も一緒に見せてもらいました。
それでも、最近毎日不安で精神的に落ちていく自分が怖くなって、なんとなくブログ書いてみようとこんなイケテない病状報告を書いてみました。

別に同情してほしいとか、心配してほしいとかじゃなく。病気自慢でもなく・・・。
なんか、こんな状況にある私なんかよりも、もっと辛い日々を送っている患者さんもたくさんいらっしゃって、たぶん私はもっとがんばれる範疇なんだ!と言い聞かせたくて?こんなしなくてもいい報告を書いてるんだろうか・・・。分からない。

これまでここのブログで、様々な検査や入院の体験を書いてきたのを読み返しています。「あのときはこうだったんだなぁ。こんなことを考えていたんだなぁ」って。それはある意味、自分にも役に立っている。

まだまだこの入院は当たり前のように続きそうです。
今度ばかりは、仕事の継続を考える時なんかなぁって、本気で思って本気で落ち込んで行く毎日のnokkoです。もう続けられない・・・。
でも病気に負けたくない。
いろんなものをあきらめたくない。
仕事している自分、患者さんと接している自分が好きだし、フィールド研究をしている自分も好き。
もっと大きな長いスパンで物事を見れたら良いんだろうけど、今の私には難しい心。

あぁ、精神安定剤がほしいと思う毎日です。

また、気が向いたらブログアップします。


zunnchan at 09:28|PermalinkComments(14)入院 | 病気




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